Gezondheid
alle pijlers
Cvs/me lotgenoten
vrijdag 8 januari 2016 16:14
quote:Ieleen schreef op 07 januari 2016 @ 18:15:
Ik heb gelezen dat er concrete aanwijzingen zijn dat het een auto-immuun ziekte is. Ik heb net even gegoogeld op reuma cvs en dan nieuws, daar kun je het vinden. Bij het AMC hebben ze onderzoek gedaan waaruit blijkt dat sommige patienten van reuma medicatie opknappen. Ik weet helaas niet hoe ik een linkje moet plakken en heb geen zin om het uit te zoeken, ben momenteel ook erg moe en grieperig bovendien.
Ik heb zo'n 8 jaar geleden ook een reuma medicijn gebruikt en daar knapte ik enorm van op
Enkel weet ik niet meer hoe het heette... wel jammer eigenlijk.
Ik ga het stukje even lezen. CVS-AMC
Ik heb gelezen dat er concrete aanwijzingen zijn dat het een auto-immuun ziekte is. Ik heb net even gegoogeld op reuma cvs en dan nieuws, daar kun je het vinden. Bij het AMC hebben ze onderzoek gedaan waaruit blijkt dat sommige patienten van reuma medicatie opknappen. Ik weet helaas niet hoe ik een linkje moet plakken en heb geen zin om het uit te zoeken, ben momenteel ook erg moe en grieperig bovendien.
Ik heb zo'n 8 jaar geleden ook een reuma medicijn gebruikt en daar knapte ik enorm van op
Enkel weet ik niet meer hoe het heette... wel jammer eigenlijk.
Ik ga het stukje even lezen. CVS-AMC
anoniem_58584 wijzigde dit bericht op 08-01-2016 16:18
Reden: link
Reden: link
% gewijzigd
vrijdag 8 januari 2016 16:50
vrijdag 8 januari 2016 17:33
Eigenlijk weinig. Afspreken vind ik een hele lastige omdat ik geregeld moet afzeggen en dat vind ik zo lastig dat ik dan maar liever helemaal niet meer afspreek. Anders voel ik me zo schuldig als ik last minute afzeg en dan zit ik daar dan weer over te dubben.
Maar eerlijk, ik mis het niet zo heel erg op dit moment in mijn leven. Ik vind het uit werken gaan en 2 kinderen en een man en hond in huis al drukte en leven genoeg om me heen.
Maar eerlijk, ik mis het niet zo heel erg op dit moment in mijn leven. Ik vind het uit werken gaan en 2 kinderen en een man en hond in huis al drukte en leven genoeg om me heen.
vrijdag 8 januari 2016 17:36
quote:Sweety2015 schreef op 08 januari 2016 @ 16:44:
Wat doen jullie de hele dag en waar haal je ontspanning uit?
Huishouden, hond uitlaten en slapen.
Maar ik ben ook herstellende van een ernstige depressie.
Vandaag ben ik een paar uurtjes naar mijn beste vriendin geweest. Helaas woont ze in een andere stad en heeft het ov problemen vandaag. Ik ben dus kapot. Alles doet me nu pijn. Helaas. Jammer dan.
Wat doen jullie de hele dag en waar haal je ontspanning uit?
Huishouden, hond uitlaten en slapen.
Maar ik ben ook herstellende van een ernstige depressie.
Vandaag ben ik een paar uurtjes naar mijn beste vriendin geweest. Helaas woont ze in een andere stad en heeft het ov problemen vandaag. Ik ben dus kapot. Alles doet me nu pijn. Helaas. Jammer dan.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
vrijdag 8 januari 2016 19:34
ik heb niet alles gelezen, maar wil toch even reageren,
Jaren geleden ook de diagnose ME/CVS gekregen waar ze (de artsen) niet veel mee konden.
Omdat ik niet zo van het stilzitten ben heb ik zelf onderzoek gedaan en ben ik uiteindelijk bij een alternatieve behandelaar terecht gekomen. Hier bleek dat ik naast ME ook Lyme had. Hij heeft dit behandeld (vraag me niet hoe
) en nu kan ik weer twee keer in de week sporten, traplopen en hele dagen werken. Dingen die ik jaren niet heb kunnen doen.
Hoop dat jullie ook iets vinden wat werkt waardoor je weer het leven kan leiden wat je graag zou willen!
Jaren geleden ook de diagnose ME/CVS gekregen waar ze (de artsen) niet veel mee konden.
Omdat ik niet zo van het stilzitten ben heb ik zelf onderzoek gedaan en ben ik uiteindelijk bij een alternatieve behandelaar terecht gekomen. Hier bleek dat ik naast ME ook Lyme had. Hij heeft dit behandeld (vraag me niet hoe
) en nu kan ik weer twee keer in de week sporten, traplopen en hele dagen werken. Dingen die ik jaren niet heb kunnen doen.Hoop dat jullie ook iets vinden wat werkt waardoor je weer het leven kan leiden wat je graag zou willen!
zaterdag 9 januari 2016 09:56
quote:Sweety2015 schreef op 08 januari 2016 @ 16:16:
Waarom ben je daar mee gestopt?
De eerste start met de medicatie had een verbluffende werking.
Helaas kreeg ik na een aantal maanden iets waardoor ik de medicatie moest stoppen.
Een tweede start leverde mij stukken minder op en woog niet af tegen alles en besloot iom arts te stoppen.
Waarom ben je daar mee gestopt?
De eerste start met de medicatie had een verbluffende werking.
Helaas kreeg ik na een aantal maanden iets waardoor ik de medicatie moest stoppen.
Een tweede start leverde mij stukken minder op en woog niet af tegen alles en besloot iom arts te stoppen.
dinsdag 19 januari 2016 17:26
Nou fit ben ik niet. Is wat moeilijk met cvs vrees ik. Ik probeer wel elke dag iets te doen. Soms zijn dat wat huishoudelijke klusjes of een klein wandelingetje, soms boodschappen. Sporten daar begin ik niet meer aan. Het toch proberen sporten met deze aandoening heeft me echt totaal gesloopt. Goed naar je lichaam luisteren en niet over je grenzen gaan.
dinsdag 26 januari 2016 18:17
maandag 17 september 2018 11:51
Update vanuit hier: afgelopen jaar flink achteruit gegaan. Heb inmiddels een rolstoel en hulp in de huishouding.
Ook springen mijn ouders, die vlakbij wonen, veel bij.
Sinds vorig jaar de diagnose POTS er bovenop gekregen.
Voor 4 okt staat een afspraak bij de longarts, als ik zeer vermoeid ben stopt ook mijn ademhaling, apneu.
Planning voor vandaag:
Vanmiddag om de hoek iets ophalen. Vanavond de hond uitlaten (vanochtend en vanmiddag worden opgevangen door iemand) en hopelijk een uurtje serie kijken.
Gelukkig hoef ik niet te koken, want dat lukt dan niet ook nog.
(Cognitief ook bagger, dit verhaal hangt wat aan elkaar met rare alinea's ed)
Ook springen mijn ouders, die vlakbij wonen, veel bij.
Sinds vorig jaar de diagnose POTS er bovenop gekregen.
Voor 4 okt staat een afspraak bij de longarts, als ik zeer vermoeid ben stopt ook mijn ademhaling, apneu.
Planning voor vandaag:
Vanmiddag om de hoek iets ophalen. Vanavond de hond uitlaten (vanochtend en vanmiddag worden opgevangen door iemand) en hopelijk een uurtje serie kijken.
Gelukkig hoef ik niet te koken, want dat lukt dan niet ook nog.
(Cognitief ook bagger, dit verhaal hangt wat aan elkaar met rare alinea's ed)
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
maandag 17 september 2018 14:02
Jeetje Wiezel, dat klinkt erg heftig..
Bij mij is het niet zó erg, ik werk nog (parttime, 3 dagen) maar heb mijn vrije dagen nodig om bij te tanken. Dat lukt vaak niet omdat ik dan ook iets leuks wil doen, met mijn gezin of met vriendinnen.
Ik vind dat ik mijn werk niet goed doe, dat ik thuis tekort schiet en voel me gewoon bagger...
Heb jij/ hebben jullie ook het idee dat andere klachten veel harder binnenkomen? Bijvoorbeeld, laatst een paar dagen pijn in mijn rug gehad. Heb ik wel vaker last van, geen groot probleem. Nu heb ik zelfs diclofenac geslikt tegen de pijn...
Zelfde met mijn spataderen; nog nooit zoveel pijn gehad als dit jaar.. En de klachten blijven ook langer..
Ik neem aan dat jouw omgeving op de hoogte is Wiezel? Wat voor reacties krijg je?
Bij mij is het niet zó erg, ik werk nog (parttime, 3 dagen) maar heb mijn vrije dagen nodig om bij te tanken. Dat lukt vaak niet omdat ik dan ook iets leuks wil doen, met mijn gezin of met vriendinnen.
Ik vind dat ik mijn werk niet goed doe, dat ik thuis tekort schiet en voel me gewoon bagger...
Heb jij/ hebben jullie ook het idee dat andere klachten veel harder binnenkomen? Bijvoorbeeld, laatst een paar dagen pijn in mijn rug gehad. Heb ik wel vaker last van, geen groot probleem. Nu heb ik zelfs diclofenac geslikt tegen de pijn...
Zelfde met mijn spataderen; nog nooit zoveel pijn gehad als dit jaar.. En de klachten blijven ook langer..
Ik neem aan dat jouw omgeving op de hoogte is Wiezel? Wat voor reacties krijg je?
maandag 17 september 2018 15:09
Dat andere klachten erger zijn heb ik niet zo geloof ik.
Wel de valkuil dat ik bij alles denk: zal wel bij de ME horen, en dan dus met dingen door blijven lopen.
Mijn omgeving is zeker op de hoogte, ik werkte een aantal jaar geleden ook nog gewoon (parttime), nu volledig afgekeurd. Mijn ouders zijn serieus de beste die je je wensen kan
, ik vind het wel moeilijk ze dit "aan te doen" gezien mijn zus 7 jaar geleden is overleden.
Ik heb niet veel vrienden, pas weer een vriendschap verloren, maar de vrienden die ik heb zijn zo begripvol en lief en ineens krijg ik ook nieuwe contacten en hulp uit de buurt.
Maar ik ben 16 jaar geleden ziek geworden en langzaam verslechterd. Op die weg heeeeel veel moeilijke reacties gehad van mensen, maar sinds ik duidelijker ben in dat het niet alleen moe zijn is, is er meer begrip.
Wel de valkuil dat ik bij alles denk: zal wel bij de ME horen, en dan dus met dingen door blijven lopen.
Mijn omgeving is zeker op de hoogte, ik werkte een aantal jaar geleden ook nog gewoon (parttime), nu volledig afgekeurd. Mijn ouders zijn serieus de beste die je je wensen kan
, ik vind het wel moeilijk ze dit "aan te doen" gezien mijn zus 7 jaar geleden is overleden. Ik heb niet veel vrienden, pas weer een vriendschap verloren, maar de vrienden die ik heb zijn zo begripvol en lief en ineens krijg ik ook nieuwe contacten en hulp uit de buurt.
Maar ik ben 16 jaar geleden ziek geworden en langzaam verslechterd. Op die weg heeeeel veel moeilijke reacties gehad van mensen, maar sinds ik duidelijker ben in dat het niet alleen moe zijn is, is er meer begrip.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
