Gezondheid alle pijlers

Cvs/me lotgenoten

07-01-2016 14:53 98 berichten
Alle reacties Link kopieren
N.a.v. Ander topic over cvs/me
Alle reacties Link kopieren
widajo, ik zou weer naar de huisarts gaan. Even laten controleren die rugklachten.

Dat je 3 dagen kon werken is mooi, maar misschien dat het je nu toch opbreekt? Overleg eens met een arts of je (tijdelijk) qua werk wat gas terug neemt.

Ik heb ook jaren partime gewerkt en de andere dagen er van bijkomen. Dit kan je totaal opbreken. Elke dag moet je energie ontvangen en verbruiken in balans zijn. Dit klinkt bij jou niet in orde.

Overleg met de huisarts of je misschien overspannen bent. Een gesprek met de bedrijfsarts lijkt mij ook slim.
gele_suikerspin wijzigde dit bericht op 17-09-2018 15:48
1.38% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik werk sinds 3 jaar niet meer.

Ik heb al moeite met alledaagse dingen, zoals douchen, boodschappen, huishouden enzo.

Ik heb een schoonmaakster via de gemeente en laat mijn boodschappen bezorgen.

Verder elke dag benoemen wat wel lukte. En soms is dat alleen douchen.

Vandaag rustig aan dag, middagdutje gedaan en nog niet gedoucht. Wel al avondeten gekookt.

Ik probeer elke dag iets te doen. Gelukkig lukken afspraken buiten de deur wel weer. Dus ga ook af en toe koffie doen ergens, klein boodschapje. Maar daar houd het wel mee op.
Alle reacties Link kopieren
Rugklachten kunnen sowieso meerdere redenen hebben, dus last eerst medische dingen uitsluiten en bespreek ook of het stress gerelateerd kan zijn.

Ik ga al tijden naar een fysiotherapeut en dat is echt een aanrader. Om je rugklachten te laten behandelen. Kan ook bij een haptonoom. Waar en hoe jij het maar prettig vind.
Alle reacties Link kopieren
Deze test vind ik objectief. Als je in oranje of rood staat, echt mee naar de huisarts gaan! Je kunt ook klikken op uitslag zonder emailadres.

https://www.mijnkwartier.nl/online-zelf ... 2F%3Fv%3D1
Alle reacties Link kopieren
Suikerspin; die diclofenac slikte ik in overleg met de huisarts hoor, paracetamol hielp niet afdoende.
Ik ben inmiddels in gesprek met de arbo arts en mijn lg denkt gelukkig ook mee.
Als ik jullie verhalen lees denk ik: zie, ik stel me aan, zij hebben het echt veel erger. Maar ik weet wat ik voel en dat dat niet bij mij past, reageert veel vaker sjacharijnig omdat ik zo moe ben. Echt niet leuk voor mijn gezin..
Vrijdag een intake gesprek met een bedrijf wat mij misschien kan helpen met de acceptatie en aanpassing van het werk. Ben benieuwd...
Alle reacties Link kopieren
Goed bezig! Ik vind helemaal niet dat jij je aanstelt hoor. Goed voor jezelf zorgen. En een tandje terug is niet leuk. Maar wat jij al doet is wel goed denk ik, het gesprek aangaan met de partijen die jij noemt.

Elke dag mag je eigenlijk maar 80% van je energie gebruiken. Na een dag bekaf zijn, is niet oké. Pas goed op jezelf. En vooral je niet gaan vergelijken met anderen.
Alle reacties Link kopieren
Dank je wel Suikerspin voor je lieve woorden.
80% van je energie gebruiken, hoe doe je dat? Het zou handig zijn als wij ook zo'n batterijsymbool zouden hebben waarop je het verloop van je energie kunt volgen. Dan zou je op tijd kunnen stoppen.

Slapen jullie heel veel meer? Ik doe wel vaak een dutje overdag (Kan alleen thuis natuurlijk) maar kan niet 's avonds heel vroeg naar bed. Ik ben wel heel moe met een uitgeblust lijf maar niet 'slaapmoe'
Alle reacties Link kopieren
Sowieso 2 lijsten naast elkaar maken, met dingen die je energie geven en die je energie kosten. Deze lijsten moeten even lang zijn.

Je moet dan bv dus energie kostende dingen schrappen en zoeken naar dingen die energie geven.

80% op een dag, kun je bereiken door minder te werken, boodschappen te laten bezorgen, hulp in de huishouding te nemen. Kinderen uit logeren te doen.
En die tijd iets voor jezelf te doen, wat energie geeft.

Een meditatie via YouTube bv, kan je helpen om te voelen waar je op lichaam zit. Het komt er sowieso op neer dat je erg naar je lijf moet voelen, wat je nodig hebt. Vaak zijn er meerdere meditaties voor nodig. Probeer er bijzonder elfje dag 1.
Alle reacties Link kopieren
Even getwijfeld om wat te schrijven hier (ik had ooit ook een topic en daar werd snel in geoordeeld).

Ik heb sinds 4 jaar CVS, heb mijn studie moeten afbreken tijdens het afstuderen en kan sinds dien ook niet werken en/of huishouden doen (op lichte taken na). Ik herken jouw beschrijving wel erg Suikerspin!

Het is constant energieverdelen en afwegen wat je gaat doen. Maar op zich zit ik wel mentaal goed in mijn vel en ben heel bewust van dingen die wel goed gaan.

Hier ook elke dag een dutje (nja dut: ik slaap van 12-14.30 ongeveer).
Alle reacties Link kopieren
Natuurlijk stel je je niet aan widajo!!!
Als jij je been op 1 plaats breekt en ik of 3 plaatsen heb jij toch nog steeds pijn en kan niet lopen!

Ik ben altijd veel te veel mijn grenzen over gegaan uit overtuiging (Van mezelf en anderen) dat ik me vast wel aanstelde. Ik denk dat ik daar wel wat mee kapot heb gemaakt.
Dus luister zoveel mogelijk naar je lichaam!

ME en cvs zijn wel twee losse dingen. Er wordt heel veel onder de naam cvs gegooid, ook dingen waarvan je wel kan herstellen door beweging/ therapie. Dat is bij ME helaas (nog) niet mogelijk.

Belangrijkste symptoom van ME is PEM (post exertional malaise). Echt ziek zijn na inspanning.

Ik ben onder behandeling van cvsmemc in Amsterdam. Zij hebben online ook een vragenlijst (pittig!!!! 100 vragen) waaraan je kan toetsen of je misschien cvs/ ME hebt. Voor degenen die eraan twijfelen en niet gediagnosticeerd zijn.

Sterkte iedereen!
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,

Suikerspin; jij had het over een lijst met energie-gevers. Wat staat er zoal op jouw lijst? Ik vind het moeilijk in te schatten welke dingen mij energie geven. Kan wel wat inspiratie gebruiken..

Ik heb vandaag een oriënterend gesprek gehad met een bedrijf wat gespecialiseerd is in pijnklachten en vermoeidheidsklachten. Dat is een traject van 12 weken met 4 a 5 contactmomenten per week. Aangezien ik 3 dagen werk vind ik dat nogal een belasting. Advies was dan ook om, tijdelijk, minder te gaan werken.
Ander punt; wat als het niks helpt? Als het meer slecht doet dan goed?

Heeft iemand van jullie zo'n traject ook doorlopen? ( conditie opbouw, gesprekken met fysiotherapeut en gesprekken met psycholoog)
Alle reacties Link kopieren
Widajo: ik heb alle drie los gehad.
Door psychotherapie ben ik mentaal heel stabiel en zit ik goed in mijn vel.

Conditieopbouw heb ik drie kwart jaar gedaan, maar ik kon niet verder opbouwen dan 20 min wandelen op een dag en werd letterlijk ziek door meer op te bouwen.

Fysio heeft hier niks geholpen, kosste mij teveel energie om er te komen, dus ik kon daar ook geen oefeningen meer doen.

Nu sinds januari een jaar rust genomen en ik voel me beter, vooral omdat de druk eraf is. Lichamelijk gaat het zeker niet top, maar de energie die ik eerst in therapieën stopte gaat nu in leuke dingen.

Wat ik me afvraag is vooral: 12 weken en dan zoveel dagen, waar is je hersteltijd dan? En hoelang is je reistijd? Ik zou het persoonlijk niet kunnen (zeker niet naast werk). Maar ik weet wat jij aankan natuurlijk.
Alle reacties Link kopieren
Hi Rain,
Ik weet niet welke reistijd je bedoelt?
Naar mijn werk is 45 min, als ik geen file heb. Met file kan het een uur tot anderhalf zijn. Anderhalf is het zeker wanneer ik vergaderingen heb gehad en om 5u weg rij van werk. Dat vind ik een enorme belasting maar overplaatsing of verhuizen is geen optie.

Naar therapie is de reistijd 20 min. Met file zal dat vast meer zijn maar die tijden zijn nog redelijk zelf te plannen.
Degene waar ik het gesprek mee had stelde voor om alle dagen korter te werken (halve dagen) en de therapie op mijn vrije dagen te plannen en 1 keer op een werkdag.

Ik vind het nogal een beslissing, wil graag alles eraan doen om beter te worden maar zie er ook zo ontzettend tegen op omdat het ook heel veel van je vraagt en er is geen garantie. Voel me ook best verplicht ten opzichte van mijn werk en mijn gezin
Alle reacties Link kopieren
Ik vind zelf dat soort trajecten schadelijk voor je gezondheid, mijn mening. Geen ervaring. Iemand met cvs kan niet 5 dagen per week naar een therapie.

Ik zou toch echt minder gaan werken, je tijdelijk ziek melden. Voordat je klachten erger worden.

Bespreek dit alles eens uitgebreid met je huisarts. Vraag een dubbel consult.

Iedereen heeft andere energie gevers. Dus die moet je dus echt zelf gaan ontdekken. Energie veters en gevers moeten bij iedereen in balans zijn, anders raak je burn-out.
Alle reacties Link kopieren
Het is sowieso belangrijk dat werk, vriendschappen, relatie, sport en hobby's energie gevend zijn.

Zijn ze dat niet dan moet er wat veranderen of iets anders zoeken.
Vriendschappen stoppen, ander werk zoeken, sport zoeken die je leuk vind etc.
Alle reacties Link kopieren
Ik bedoelde de reistijd naar de therapie;) Ik mocht nl niet zo’n programma volgen omdat de reistijd te lang en te vermoeiend zou zijn.

Ik snap dat je er alles aan wil doen, daarom wil ik ook niet zeggen van ‘doe het niet’, want wie weet is dit wel de oplossing voor jou. Maar als ik naar mijn situatie en ervaring kijk dan vind ik dit een enorme belasting voor iemand met CVS. Je moet nl tijd hebben om te herstellen na inspanning (en dat is dit zeker!). Als jij drie halve dagen werkt en daarnaast 4/5 dagen dat programma volgt, heb je helemaal geen hersteltijd. Ik zou of de ziektewet ingaan en het proberen, maar dan heel erg goed opletten dat je niet te vermoeid wordt en achteruit gaat. Of minder werken en conditieopbouw via een sportarts proberen (dat gaat nl in eigen tijd en tempo en duurt minimaal een jaar ipv 3 maanden).
Alle reacties Link kopieren
Trouwens, hoe is bij jou (widajo) de diagnose gesteld en door wie?
Alle reacties Link kopieren
widajo, als ik eerlijk ben denk ik dat jou klachten meer overeenkomen met een overspannenheid. Omdat ik je klachten daarin herken. Daar hoort ook bij dat je je erg verantwoordelijk voelt naar je werk. En dat je nog doorzet om je niet ziek te melden.

Dit moet je wel doen, anders kun je op een dag niks meer en is de herstel duur vele malen langer.
Lastig Widajo, ik was zelf afgewezen voor dergelijke trajecten omdat ik er te slecht aan toe was, en uiteindelijk cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheidsklachten gedaan, dat was 1x per week (PsyQ). Maar wat me uiteindelijk erg geholpen heeft is juist niet meer werken aan mijn herstel, niet bezig zijn met ziek zijn überhaupt, accepteren, je op leukere zaken focussen en leven of t een luie zondag is. En niet te veel deprimerende doemscenarios lezen, stress om de klachten kan er best aan bijdragen dat de klachten in stand blijven (tot op zekere hoogte, maar bij mij speelde dat mee).
Maar goed eerst wil je natuurlijk wel vanalles geprobeerd hebben, al is t maar dat je het vervolgens ‘mag’ laten rusten van jezelf.
Anyways ik ben het laatste jaar echt een heel stuk vooruit gegaan en doe dingen die ik jaren niet kon. Wie weet hoe ver ik kom, misschien beklim ik de Kilimanjaro nog wel eens haha :)

Sterkte ermee!
Alle reacties Link kopieren
Rain,ik ben van december 2017 tot mei 2018 door verschillende artsen gezien en heb diverse testen gehad. Bloedonderzoeken, longfoto, buikecho.
Internist zei letterlijk; "we erkennen dat je klachten hebt, uit de onderzoeken komt niets dus scharen we het onder cvs.

Ik heb een aantal jaar geleden een burn-out gehad. Dit voelt heel anders. Ook denk ik niet dat ik overspannen ben, daarvoor heb ik nog teveel plezier in mijn werk, ondanks dat ik daarna ontzettend moe ben.

De therapie zou 2 dagdelen in de week zijn, op mijn vrije dagen, en 3x een extra dagdeel (aan het begin, midden en eind van het traject).

Ik zou graag meer ervaringen horen van anderen vóór ik hieraan begin...
Alle reacties Link kopieren
Overspannenheid hoeft niks met werk te maken te hebben.

Bedoel het goed, maar omdat je je energie gevers en zuigers niet weet en je schuldig voelt om je ziek te melden heb je dan niet genoeg gekeerd van je 1e burnout gehad. Eigenlijk hoor je die zaken als eerste te leren bij het herstel.

Nogmaals, bedoel het goed.

Volgens mij zijn er over die therapie in een ander topic een jaar terug dingen gedeeld, misschien kun je het terug vinden.

Veel reacties komen op jou vraag namelijk vaak nooit, omdat mensen met cvs vaak te moe zijn om internetten en te reageren. Of geleerd hebben zich op positieve dingen te richten en anderen niet te helpen maar voor zichzelf te zorgen.
Ik heb toentertijd wel veel onderzocht mbt revalidatietrajecten, en de ene instelling is de andere niet. Als je het hebt over ‘een bedrijf’ dan heb ik wel vraagtekens. Een particuliere organisatie? Welke? Waarom geen revalidatiecentrum met een specialisatie in chronische vermoeidheid? Die heb je bv in Rotterdam, Enschede, Huizen, Bergen aan zee. Ik zou op safe willen spelen en zeker weten dat ze de materie echt kennen, dat ze je niet over grenzen heen gaan duwen want dat komt bij CVS nogal nauw. Ik heb blogs gelezen van mensen die er veel aan hebben gehad, anderen weer niet (averechts). Ik heb ook mensen gemaild die op internet vertelden over ervaringen met die specifieke instelling. Als ze denken dat je in 12 weken beter bent, is dat wel enorm optimistisch (/ delusional?)
Altijd Fit van Chantal Smedts is een ebook van een vrouw die CVS had en er mede door zon revalidatietraject is uitgekomen. Ze neemt je mee in haar ervaring. Het is ge co auteurt door een psycholoog uit die instelling. Maar was in België.

Verder weet ik t ook niet, je kan t allicht proberen en vinger aan de pols houden of t doen is voor jou, op dit moment!
Alle reacties Link kopieren
Suikerspin, dat ik bij mijn burn-out niet goed hersteld ben vind ik erg kort door de bocht; dat was ruim 15 jaar geleden, ik had toen ander werk en de oorzaak lag toen in mijn privé leven (alleenstaande moeder).
Ik begrijp dat mensen met cvs niet de hele dag online zijn snap ik heel goed, heb daar ook niet altijd behoefte aan.

Tigri; bedrijf was niet de juiste benaming, kon niet op het goede woord komen ( vaak last van), lag al in bed en wilde er niet meer uit.
Het traject zou bij OCA zijn, zij bieden revalidatie en reïntegratie trajecten aan. Is een landelijke instelling.

Widajo
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een paar weken geleden de diagnose me/cvs gekregen. Ondanks dat ik het eigenlijk al wist heb ik het er toch heel erg moeilijk mee.
Hoe gingen jullie hier mee om toen jullie het voor het eerst hoorden?
Zoals ik zei, ik wist het zelf al eigenlijk en ook de huisarts zei al dat hij dacht dat ik het had maar toen toch officieel van me/cvs specialist de diagnose gekregen en toch op een of andere manier vind ik het moeilijk omdat het nu 'echt' is. Mijn situatie verandert er niet van en ik voel me er zeker niet beter door oid maar toch vind ik het moeilijk. Kennen jullie dit gevoel?
Ik kan heel erg weinig op een dag, en heb nu het gevoel dat ook mijn toekomst 'niks' is. Hoe is dit voor jullie?
Hee Navillera, ik ken jou van het burnout topic geloof ik toch? (MIsschien was ik toen nog Bloem) Ik zit in het zelfde schuitje: burnout en van daaruit diagnose CVS/ME. Ik moet zeggen dat die diagnose al geopperd werd toen ik pas een half jaar in de burnout zat, en zo'n doembeeld vormde dat het daardoor veel stress opriep waardoor het nóg slechter ging. De diagnose creeerde zijn eigen werkelijkheid.

Na een tijd (twee jaar?) van wanhopen, ben ik gestopt met alle therapien, die me niet verder brachten en al mijn energie opslokten, daarbij ook gestopt met dingen lezen over ME, op fora enzo, mijn diagnoses in de koelkast gezet en me volledig gaan richten en mijn energie stoppen in vrolijker zaken. En daardoor heb ik inmiddels echt wel een heel stuk verbetering ervaren. Dus ook met die diagnose, hoeft het niet per se alleen drama te zijn. ME-ers zeggen dan: ja maar dan had je dus geen ME. Misschien niet inderdaad, maar wie zegt dat jij het wel écht hebt? Je kan maar beter mikken op het positiefste scenario.
Overigens vind ik de Optimum Health Clinic wel een heel fijn kanaal over ME, op facebook o.a., opgericht door een club die hersteld is van ME/CVS. Dat doet echt deugd, en ze hebben erg goede tips en uitleg over het ziektebeeld. Dus als je toch neigingen krijgt er alles over te lezen, zou ik daar kijken (heb er ook wat therapie gehad via Skype).


ok nu snel aankleden want ik ga verhuizen. xx

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven