Gezondheid alle pijlers

Cvs/me lotgenoten

07-01-2016 14:53 98 berichten
Alle reacties Link kopieren
N.a.v. Ander topic over cvs/me
Alle reacties Link kopieren
@tigri; ja ik ken jou ook nog! Ik snap wat je bedoelt, maar ik weet het wel zeker. Het werd in eerste instantie bij mij op burn-out gegooid, maar de specialisten die ik zie en heb gezien zeggen nu ook dat dat niet terecht is geweest maar dat ze het daar maar op hadden gegooid omdat dat 'van mij verwacht werd' zo van "het zal wel weer zo een zijn". De huisarts dacht het al veel langer, maar wilde eerste kijken hoe ik met alle behandelingen er uit zou komen, maar het ging alleen maar slechter en slechter, meer en meer pijn en ook een chronisch pijntraject leverde mij alleen maar meer pijn en achteruitgang op en toen hadden we zo iets van ophouden en nu verder kijken wat het echt is. Ook omdat ik al zo veel therapie heb gedaan dat ik toch echt wel wat vooruitgang had moeten boeken. Toen ik bij de ME/CVS specialist kwam zei hij ook al dat er geen twijfel was.
Dus wat dat betreft geloof ik hier zeker in en dat ik dit ook echt heb. Niet dat ik mijn eigen diagnose in mijn hoofd creeer als je dat zo bedoelt?

Wat doe jij nu? werk je wel of niet? en jij hebt nu verder geen diagnoses oid?
Ik bedoel niet te zeggen dat je het niet hebt hoor. Ik herken je verhaal en ook de achteruitgang door therapien. Meer: míj helpt het niet om er veel mee bezig te zijn. Dokters en therapeuten hebben gewoon ook heel weinig voor me kunnen doen. Qua diagnoses heb ik vanalles gekregen: burnout (met reactieve depressie), angstoornis, somatoforme stoornis, en ME/CVS. Psychisch gezien ben ik inmiddels wel hersteld, fysiek nog niet.

Ik ben een eigen bedrijfje begonnen vanuit de WIA en dat gaat erg goed. Een gewone baan zou ik nog niet kunnen. MIsschien ook nooit meer, geen idee. En de vraag is of ik het dan zou willen. Het doet me wel erg goed om iets binnen mijn mogelijkheden te kunnen doen wat voldoening geeft en ik heb een leuk, rijk leven waarbij ik geniet van wat wel kan. Dat is echt een enorme omschakeling geweest, en een lange weg met heel heel veel tranen.
Alle reacties Link kopieren
Navillera,
ME/CVS is een uitsluitingsdiagnose. Eigenlijk zegt het niet zoveel. Er zijn mensen met deze diagnose genezen of later blijkt dat ze iets anders hebben enz. Kortom, het kan alle kanten op. En ik zou zeker zoals tigri zegt je richten op een positief scenario.
Alle reacties Link kopieren
@tigri; oh op die manier, nee dan snap ik wat je bedoelt. Wat voor eigen bedrijfje heb je, als ik vragen mag? wat fijn dat dat een beetje goed gaat. Op dit moment voelt mijn leven niet zo, het is voor mij nog een zoektocht vooral.

@Esri38; Dankjewel, het voelt voor mij op dit moment niet zo. Wie weet in de toekomst inderdaad, ik ga me niet richten op een positief of een negatief scenario, ik probeer op dit moment maar wat gewoon nu te leven en wel te zien waar het heen gaat, het kan wel 10x anders. Merk dat ik op dit moment vooral in een rouw periode zit en het is voor mij belangrijk om hier ook tijd voor te hebben. Vaak kan ik het daarna een plek geven en mijn leven anders inrichten/aanpassen.
Rouwen hoort er ook echt wel bij, bij mij ging het wel te ver, ik zat echt in een soort trauma nachtmerrie en kon echt uuuuuuren, dagen aaneen hartverscheurend huilen... Antidepressiva heeft me toen erg geholpen, je bent ook minder stressgevoelig dan en dat is voor mij wel een voorwaarde geweest voor herstel. Maar hoe dan ook heeft het tijd nodig.

Ik stuur je wel even een Pm
Alle reacties Link kopieren
@tigri; ja heel graag, dat is fijn, dankjewel!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb pas geleden ook de diagnose ME/CVS gekregen. Waarschijnlijk heb ik te lang met een vitamine B12 tekort rondgelopen waardoor het is ontstaan. Lange tijd injecties gekregen (nu nog steeds om de 4 dagen), waarvan enkele klachten zijn afgenomen zoals haaruitval, maar vermoeidheid- en pijnklachten blijven. Eigenlijk loop ik al 14 jaar met gezondheidsproblemen. Ik heb 2 slechte periodes gehad die jaaaren hebben geduurd en daartussen ook goede/redelijke periodes. 10 jaar geleden was er ook al een B12 tekort vastgesteld, daar heb ik een paar injecties voor gekregen en daarna afgedaan door artsen.

Zit momenteel in de WW omdat mijn ziektewetuitkering was afgewezen. Ik heb me bij het UWV ziek gemeld dus ik hoop dat ik nog een herkeuring krijg..

Ik ben momenteel ook onder behandeling bij de fysio voor conditieopbouw, maar als ik daar geweest ben kan ik de rest van de week niks meer. Te moe en teveel pijn in spieren en gewrichten.

Het heeft echt veel impact op je leven. Zowel fysiek als mentaal. Mensen die er begrip voor hebben zijn er maar weinig. Ik krijg nog vaak opmerkingen naar mijn hoofd zoals: 'Ik heb een leuke vacature voor je gevonden voor 40 uur!' of 'Ga je volgende week mee stappen?'. Terwijl ik al meerdere keren duidelijk heb gemaakt dat ik dit soort dingen niet meer kan. Althans niet op dit moment.

Hoe doen jullie dat trouwens met vakanties? Gaan jullie nog wel met het vliegtuig ergens heen of blijven jullie (dichter bij) thuis?
Alle reacties Link kopieren
@burrito25; ik zou vragen voor een herkeuring als je nu een diagnose hebt gekregen, als je iets op papier hebt dan zal het uwv daar toch iets mee moeten doen. heb je een rechtsbijstand? ik heb hier zelf namelijk een keer gebruik van moeten maken met het uwv en daardoor heb ik mijn uitkering destijds weer terug gekregen. Ik was namelijk ook gewoon 'gezond' verklaard door het uwv terwijl ik 'niks' kan.
Ik heb ook 1.5 jaar fysio gehad, zowel gewone als bij een psychisch somatisch, heel veel geprobeerd maar ik krijg overal zo vreselijk veel last van dat we uit eindelijk de stekker er maar uit getrokken hadden. Je moet vooral ZELF aangeven wat je wel en niet kunt. Wat niet gaat dat gaat niet. Proberen kan altijd natuurlijk, maar je moet echt voor jezelf en je kunnen opkomen, een ander doet het niet en zal het ook nooit begrijpen. Die vragen/opmerkingen over het stappen en werken heb ik ook heel veel gekregen. Dan vertelde ik dat ik amper in een auto kon zitten en vervolgens vroeg diezelfde vriendin of ik mee wilde naar een concert in amsterdam. Tja, dat is heel erg moeilijk. Dat heeft me ook heel zwaar gevallen,dat onbegrip. Mijn sociale kring is dan ook vrij klein geworden, maar de mensen die ik nu nog heb begrijpen me dan ook en geven me de ruimte die ik nodig heb. Echt begrijpen doen ze het niet, maar ze accepteren me en voor zover dat kan begrijpen ze me ook. Echt, kom voor jezelf op en begrijpen ze het niet of willen ze het niet begrijpen dan is dat toch echt iets voor hen en niet voor jou.

Vakantie is absoluut niet mogelijk voor mij. Zoals al eerder zei, in een auto zitten is al een drama. Ik ben wel een tijdje geleden een weekendje in een huisje hier heel dicht in de buurt geweest met mijn moeder samen. Ik had een aantal zware dingen op mijn bordje gekregen en dus nam mijn moeder me 2 nachtjes mee hier heel dicht bij (echt minder dan 10 minuten rijden) om er toch 'even uit' te zijn en een andere omgeving te hebben. Dat was zowel fijn als te veel tegelijk. Heb hier weken van bij moeten komen. Dus nee, echt vakantie is niet mogelijk. Dat is best zwaar voor mij omdat ik altijd heel graag ging reizen.
Waarom vraag je dit? Wil je een vliegvakantie maken? Is dat mogelijk voor je?

Ook een fijne opmerking die ik laatst kreeg van de doktersassistente dat ik niet werkte vanwege alle klachten e.d., zegt ze "oh dus je doet nu gewoon lekker even rustig aan? lekker he, even bijkomen zo, net een beetje vakantie"
Ik dacht, je moet eens weten hoe ik aan het vechten ben elke dag......
Alle reacties Link kopieren
@Navillera
Nee, ik heb geen rechtsbijstand. Als het UWV kneuterig tegen me blijft reageren en niet mee werkt zou dat inderdaad een goede optie zijn om gebruik van te maken. Daar had ik eigenlijk nog helemaal niet aan gedacht.

Ik vind het nog heel lastig mijn grenzen aan te geven en 'nee' te zeggen. Deze diagnose is pas net gesteld dus als een arts iets roept dat ik moet doorzetten en er alleen maar beter van kan worden, ben ik daar te goedgelovig in. Ik heb het lang afgeschoven op het vitaminetekort en was ervan overtuigd dat ik na ruim een jaar injecties wel weer beter zou zijn, maar helaas. Ik moet inderdaad echt meer voor mezelf gaan opkomen. Dat vind ik lastig, maar gezondheid is het allerbelangrijkst.

Betreft mijn vraag over vakanties: ik ben altijd erg reislustig geweest, maar sinds ik ziek ben reis ik niet meer. Afgelopen zomer ben ik op 2 uur vliegen anderhalve week op zonvakantie geweest. Behalve naar het strand gaan, uiteten en kleine dorpjes bezoeken heb ik niks gedaan. Daar moest ik ook weken van bijkomen en nu weet ik niet of ik een vliegvakantie nog wel aandurf. Gelukkig heb ik tijdens mijn goede periode al een klein gedeelte van de wereld gezien, maar ik wil nog zoveel landen bezoeken. Alleen ben ik bang dat dat nooit meer gaat lukken.

Wat een nare opmerking zeg van de doktersassistente! Totaal geen inlevingsvermogen dat wij dagelijks meer overleven dan leven. Was het maar mogelijk dat mensen die dat soort opmerkingen maken één dag in onze schoenen staan..
Alle reacties Link kopieren
@Burrito; Ik zou die wel op tijd afsluiten dan, want je moet moet volgens mij minimaal zoveel tijd aangesloten zijn, maar weet niet precies hoe dit zit. Misschien kun je er even naar kijken, moet je zelf weten natuurlijk maar mij heeft het enorm geholpen in ieder geval. Ik zit bij unive. Communicatie is heel erg goed en ze hebben heel erg hun best gedaan, zonder hen had ik nu niks.
Ik herken heel erg wat je zegt over dat reizen. Ik ben ook enorm bang dat dat niet meer en nooit meer gaat lukken. Ik hield heel erg van vliegen en reizen, het gaf mij een gevoel van ruimte en vrijheid die ik anders nooit kon vinden in mijn leven. Dat gevoel mis ik heel erg, het ontdekken van nieuwe dingen, nieuwe mensen ontmoeten, gewoon lekker die vrijheid en mooie dingen zien. Dat maakt mij in en in triest omdat dat op een gegeven moment iets was waar ik voor leefde en werkte, zodat ik weer een mooie reis kon maken. Nu ik dat niet meer kan is er een grote leegte. Ik heb het antwoord niet hier op. Je moet doen wat voor jou goed is en dat kun je zelf het beste aanvoelen. Ik weet van mijzelf dat ik het nu echt niet kan. Maar wie weet kan het over 10, 20 of 30 jaar wel. Je weet niet hoe het gaat en ik probeer dat maar voor ogen te houden. Zoals ik eerder zei probeer ik vooral maar wat in het nu te leven, zo van: nu kan het niet. En dan gewoon de toekomst open te houden en er niet te veel mee bezig te zijn (dan word ik te verdrietig).
Ja vreselijk, he? Ik snap het niet dat sommige mensen dat zo kunnen zien. Herken je vast wel. Ook als mensen denken dat het ligt aan het in bed liggen bijvoorbeeld. Denk, je moest eens weten....
Ik ben zo blij dat ik gestopt ben met fysio en graded exercise, zo zonde, in mijn geval, dat als je zeg een kwartier fysieke energie hebt op een dag, je die opmaakt door buikspieroefeningen te doen. Terwijl je ook kon koken, of naar een terrasje, etc etc, dingen die net zo inspannend zijn maar ook je geest voeden. Dus ik snap jullie helemaal en juich het van harte toe!

Ik ben inmiddels wel weer een beetje aan het reizen, op bejaardentempo. Waar ik anderhalf jaar geleden nog horizontaal op de achterbank naar Frankrijk ben vervoerd, om daar een week langs het zwembad te liggen, heb ik inmiddels gevlogen naar Marokko, Spanje en Tunesie. De eerste reis met vriend 3 stoelen op rij gereserveerd (cheapo tickets) zodat ik tijdens de vlucht kon liggen, en in rolstoel door security. Je krijgt wel overal voorrang dus proberen er de humor van in te zien....... Maar inmiddels gewoon 'normaal'. Maar ook dan is het niet actief op stedentrip, gewoon rustig in een huisje in de zon niksen voornamelijk, maar ik voel me juist een beetje normaal dan omdat zoveel mensen zo vakantie vieren! Je kan gewoon een dag op een veldbedje liggen met je boek en je zonnebril en niemand zou denken dat er hier iets vreemds aan de hand is. Je gewoon ff normaal voelen is zalig soms.

truste allemaal
Alle reacties Link kopieren
Ik ga ook liever naar het terras of 2 uurtjes lunchen met een vriendin dan dat ik die energie verbruik aan oefeningen. Veel beter voor mijn geest inderdaad. Klein stukje wandelen vind ik ook wel fijn, maar nu de koude wind eraan komt slaat dat meteen op mijn kaken.

Fijn tigri dat je weer een beetje kunt reizen en je weer wat normaler kunt voelen. Dat geeft me hoop! Een vriendin van mij heeft gevraagd of ik 2 weken mee wil gaan zonnen op de Antillen in december. Het idee van 2 weken op een strandbed liggen met een goed boek en rusten staat me erg aan, alleen ben ik bang dat ik mijn lijf geen plezier doe met een vliegreis van 10 uur en een mogelijke jetlag. Ik heb gezegd dat ik er nog even over na moet denken.
Oh ja dat zou mij ook te hoog gegrepen zijn hoor zo’n vliegreis. En met vrienden zou ik me ook bezwaard voelen, dat t altijd leuk en gezellig moet zijn. Texel anders, Cariben aan de Noordzee? :)
Gran canaria of Lanzarote zijn ook erg mooi en mss beter te doen qua vliegen...
Ken er eentje en ze zeggen dat er veel kwakzalvers zijn
Maar zij is behoorlijk opgeknapt na Infusio
Komt dat door die stamcellen of is het placebo...?
Alle reacties Link kopieren
"liegen" jullie wel eens over hoe het met jullie gaat bijvoorbeeld? Ik werd vanmorgen aangesproken door een man in het dorp en hij vroeg of ik een ziekte had, dus ik had hem uitgelegd wat er aan de hand was en toen vroeg hij of ik de dag wel wat door kan komen, ik zei 'ja', maar het antwoord is absoluut NEE.
Later vroeg ik me af waarom ik eigenlijk ja had gezegd terwijl het gewoon duidelijk een nee is. Het is niet zo zeer dat ik me er nou heel erg voor schaam, maar misschien ergens toch ook wel? Ik zit ook niet echt op medelijden te wachten. Hebben jullie dit wel eens mee gemaakt?

Ik gebruik trouwens sinds een tijd een infra rood lamp voor de spierpijn in mijn rug, ik vind het een aanrader. Ik heb ook magnesium olie gekocht voor de erge spierpijn in mijn benen. Moet het nog krijgen (online gekocht). Heeft een van jullie dit wel eens geprobeerd? Ik slik al extra magnesium, maar merk dat het de pijn in de benen niet verminderd, dus ik wil dit eens proberen.
Alle reacties Link kopieren
Het is logisch dat je tegen een man op straat liegt. Ik denk dat iedereen alleen echt eerlijk is tegen een paar mensen die erg dichtbij je staan. Dat is ook gezond denk ik. Een caissière of kennis kan er toch vrij weinig mee. Je moet jezelf hier ook wat in beschermen. Anders krijg je toch alleen maar vreemde en nare adviezen, is mijn ervaring.

Ik lieg dus ook wel. Vind het niet echt liegen. Hoe gaat het is 9 van de 10 x een beleefdheid vraag.

Gebruik je wel magnesium citaat? Normale magnesium werkt bij mij ook niet. Magnesium citaat wel.
Alle reacties Link kopieren
@Gele_Suikerspin; dankje voor je snelle reactie. Denk ook dat het een soort van bescherming was. Ik schrok er ook wat van. Ons dorp is heel klein, beetje ons kent ons. Ik kom hem elke dag tegen met wandelen, dus wat dat betreft niet echt een totale vreemde. Hij vroeg me of er wat aan de hand was omdat ik altijd met een zonnebril (en pet) op loop. Hij was wel heel aardig hoor, niet echt zo bemoeiend, maar gewoon belangstellend. Maar toch kon ik niet echt eerlijk zijn. Denk inderdaad bescherming, had ook geen zin in medelijden of inderdaad onbedoelde/vreemde adviezen. Nu kende hij de ziekte niet, dus kreeg ook geen advies (hij zou het thuis even opzoeken). Ik vind het ook niet echt liegen, maar het is ook niet echt de waarheid, beetje zo'n grijs gebied.

Ja heb beide geprobeerd, heb nu de citaat inderdaad, maar het maakt bij mij helemaal geen verschil. Had eerst normale magnesium in bruistablet, nu citaat in tabletvorm, dit vind ik fijner dus ik hou deze nu gewoon aan, maar merk geen verschil. Merk trouwens wel verschil als ik het helemaal niet neem hoor, maar had gehoopt inderdaad dat de citaat beter zou werken, maar dat is niet zo. Ben wel benieuwd naar die olie, heb al vaker dit advies gekregen maar was er nog nooit zo aan toe maar beweeg die benen 's nachts onder mijn lijf vandaan door de pijn en onrust, dus ik hoop dat het wat helpt.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een tens apparaat, dat werkt voor mij wel iets tegen de pijn en voor ontspanning!

Gisteren antwoord van de minister op advies Gezondheidsraad. Er komt onderzoek!!!!!!!!!

Ik "lieg" ook wel hoor. Te vermoeiend om alles steeds weer uit te leggen. Plus ik wil gewoon normaal zijn en dat kan dan even een soort van.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
Alle reacties Link kopieren
@wiezel; kun je me wat vertellen over dat tens apparaat? ik ken het niet
en heb je een linkje met een artikel oid van het antwoord van de minister? ben heel benieuwd!
en inderdaad, het is soms ook wel te vermoeiend, daarnaast is het ook lastig om als zielig gezien te worden, ben soms ook wel bang dat als mensen de echte waarheid weten dat ze dan of de hele tijd zielig naar me kijken of me gaan negeren omdat het te lastig is voor ze, dit hebi k namelijk ook al meer dan genoeg mee gemaakt.

Zijn jullie ook veel vrienden/kennissen kwijt geraakt in de loop der tijd?
Alle reacties Link kopieren
[...]
moderatorviva wijzigde dit bericht op 25-02-2020 16:53
Reden: medisch advies
99.82% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik heb aps therapy gebruikt, zowel pijn en vermoeidheid zeer vermindert. Lijkt op tense. Oud topic maar wie weet wordt het nog gelezen
https://www.volkskrant.nl/wetenschap/oo ... ~bd35c456/

Ik weet niet of je dit artikel zo kan lezen of dat je een Volkskrant abonnement moet hebben. Zo ontzettend triest voor degenen die post-COVID CVS lijken te ontwikkelen... 😭 Ik vraag me wel af of het wetenschappelijk veld met onderzoeken komt waar wij ook wat aan hebben. Een iets groter repertoire dan ‘ leer er maar mee leven’ is natuurlijk fijn. (Al heb ik natuurlijk geen idee of de ene chronische vermoeidheid de andere is.)
Alle reacties Link kopieren
Jaaa en een heel begripvol van die hoogleraar van der meer, dat het kleine ontstekingen zijn in de hersenen. Nou hij heeft een cvs centrum opgezet in nijmegen en hij heeft lang geroepen dat er niets mis is met mensen met cvs, want er was niets te vinden. Enige wat je daar kreeg was cgt (want je dacht dat je ziek was, dat moest je omdenken) en hup bewegen. De plek waar ik me zooo onbegrepen heb gevoeld. Gelukkig kwam het daarna goed met aps therapy.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven