darmkanker zus,coloscopie en gevoelschaos

Vorig jaar november is er bij mijn zus darmkanker geconstateerd waarvan we allemaal erg geschrokken zijn. Wij waren allemaal de eerste dagen na dit nieuws compleet in shock. De tumor is verwijderd en de prognose is goed. Volgens de oncoloog zijn er geen uitzaaiingen. Ze is nu bezig met een standaard-chemo van 3 maanden en krijgt nu de derde behandeling. Mijn wens is dat ze weer helemaal beter mag worden.

Op dit moment ben ik bezig met het acceptatieproces van mijn ASS en ADHD en met re-integratie en het verwerken van het nieuws van mijn zus. Ik ben er zelf ook erg verdrietig van en de eerste dagen kon ik het niet geloven en was behoorlijk in shock. Dat geldt trouwens voor de hele familie. Ik noem die dingen allemaal op omdat het op dit moment erg veel is. Mijn zus bracht op een botte manier dat we allemaal een coloscopie moesten laten doen. Ik reageerde overprikkeld en zei dat ik er later weer op terug zou komen (had net zelf ook 5 onderzoeken gehad waaronder het verwijderen van een bloedende poliep uit mijn baarmoeder.) Er ontstond een miscommunicatie (geen ruzie) en ik heb uiteraard gelijk mijn excuses aangeboden. Als het weer wat rustiger is gaan we een keer samen praten.

ik heb begrip voor de situatie van mijn zus,snap haar frustratie goed,toon regelmatig belangstelling,ga samen met mijn vriend bij haar op visite en stuur haar ook regelmatig berichten en blijf voor haar duimen. En dat ze de boodschap brengt is goed en ook belangrijk maar ze had het eventueel ook zo kunnen zeggen:´Mijn oncoloog raadt jullie allemaal een darmonderzoek aan. Maak bij gelegenheid een afspraak bij je huisarts en stel al je vragen!´

Tijdens het dieet mag je geen zaden en pitten eten wat logisch is. Maar als ik gespannen ben heb ik vaker moeite met eten. Ik hoef gelukkig alleen 2 keer een halve liter van het laxeermiddel te drinken en daarnaast nog veel vocht en hoop dat ik niet misselijk wordt of krampen krijg omdat ik vervelende ervaringen erover heb gelezen. Wat de coloscopie betreft zo ben bang dat het pijnlijk is. Dit komt o.a. ook door een trauma i.v.m. een gastroscopie die ik ooit had waarbij het roesje niet werkte. Ik voelde toen een enorme druk in mijn keel,kreeg een paniekaanval en stond ineens naast de onderzoekstafel. Daarna weet ik niets meer. Ik ben toen ook niet professioneel behandeld. Achteraf hoorde ik dat het onderzoek niet nodig was geweest want de klachten vielen mee. De kanker bij mijn zus is niet genetisch (gen-onderzoek is al gedaan). Maar op dit moment is de angst voor darmkanker behoorlijk aanwezig bij mij en dat vind ik het ergste van alles,de uitslag dus. Soms heb ik zelf nare dromen en paniekaanvallen.

Ik slaap gelukkig goed,geniet van de mooie dingen,heb afleiding en vergeet het tussendoor ook. Maar dan komt de angst ineens weer terug en daar heb ik geen controle over. De afspraken voor de intake en het onderzoek staan al en zullen half en eind maart plaatsvinden. Maar ik zit me nu al druk te maken en wil van me afschrijven,vandaar ook dit topic. Uiteraard weet ik dat dit hier ook weer over zal gaan en mijn angsten weer minder zullen worden.

Ik kan goed met mijn vriend,mijn begeleiding,mijn vriendinnen en andere familieleden erover praten. Mijn vriend is i.v.m. een chronische darmziekte bekend met onderzoeken en kan me wegwijs maken. Ik heb het intake-gesprek goed voorbereid en zal open zijn over mijn angsten,trauma,ASS en ADHD.

Het is een lang stuk geworden en ik zit in een rollercoaster vol emoties. Mijn post kan verwarrend overkomen omdat er zoveel in me omgaat.

Daarnaast ben ik ook op zoek naar verhalen van mensen die een coloscopie hebben laten doen en zou het fijn vinden als iemand deze zou willen delen. Alvast bedankt!

Ik heb vanmiddag 2 uur op de bank geslapen. Mijn darmen zijn van streek en er komt alleen lucht of restjes uit. Maar Aloe Vera is fijn om te gebruiken. Ben een beetje voorzichtig met eten. Volgende keer krijg ik een wat sterker roesje i.v.m. onrust heb ik van de verpleging en mijn vriend terug gekregen. Ik wordt gebeld over de uitslag en zal het uiteraard hier delen. Nu ben ik nog erg moe en heb al mijn pyjama aan. Vanavond lekker nixen,een licht knabbeltje en alcoholvrije cocktails. Ben benieuwd. Ik kreeg nog terug van mijn vriend dat ik medische termen op zat te noemen zoals ´adenomen,myomen,abdomen en dan...anemomen...maar dat zijn bloemen. De verpleging zal wel gedacht hebben...

Lafleurnoire,zeker bijkomen nu! Mijn slaapritme is in de war.

NouNou,ik mag weer alles eten maar wil nog ff voorzichtig met vezels zijn. Heb wel bagels gehaald-met sesam,dat mag nu weer.

justagirly,werk je in het ziekenhuis? Welke afdeling? Ik heb arts willen worden maar moest afscheid ervan nemen i.v.m. laat gediagnosticeerd. Ja,ik schijn de laatste keer,toen ze vorig jaar de poliep uit mijn baarmoeder hebben gehaald,na de sterkere sedatie ook in het Engels geluld te hebben en ik zag paddenstoelen met steeltjes rondvliegen. Dat kwam doordat ik plaatjes op internet had bekeken en zag dat een poliep in de baarmoeder eruit ziet als een paddenstoel op een steeltje. Dat geldt ook voor darmpoliepen.

ollie-ollie,ja het zit erop. Ik ben nu zelf bereid om vrijwillig eens in de jaar te gaan of bij darmklachten daar ben ik sowieso vatbaar voor i.v.m. PDS klachten. Ik krijg een belafspraak opgestuurd en dan kan ik nog mijn laatste vragen stellen. Maar kan zelf ook in mijn online-dossier kijken. uiteraard is een gesprek ook wel ff fijn om duidelijkheid te krijgen. Mijn vriend zei dat hij mijn hoofd stond te strelen toen ik in slaap was gevallen. Ik heb een instructieboek aangemaakt waarin er staat wat ik gegeten en gedronken heb tijdens vezelarm en zelf menu´s zelf om het weer terug te vinden want ik zal toch weer een coloscopie moeten ondergaan. En het laxeren zelf heb ik met een rietje gedaan. Was niet misselijk maar enorm opgeblazen. Pleinvue zelf smaakt naar fruit met een zoute smaak. Dus alle belangrijke dingen opgeschreven.

dankjewel Coetje,ja,een ervaring rijker! Maar spannend is het toch en dan met name de uitslag. Zal wel iedere keer zo zijn.

WoonWens,bedankt voor je lieve woorden! Ja,ondanks mijn nare ervaring en ook angst,ASS en ADHD toch maar gedaan. En gelukkig dankzij de steun van mijn vriend,familie,vrienden en jullie. Dat heeft me enorm geholpen. En ja,als je vragen hebt,vraag maar! Misschien hebben anderen ook iets aan mijn topic en willen ze een keer hun verhaal kwijt? Ja,ik was erg open over alles en het was een groot gevoeschaos. Ben benieuwd hoe de cocktails gaan smaken.

Solomio,ja hee! Ik ga het op een zuipen zetten.

Ik merk dat ik nu nog aan het bijkomen ben van de stres van alles,vezelarm eten,vasten,laxeren,slecht slapen,sedatie... als er iets belangrijks is en als ik de uitslag heb dan zal ik het hier komen vermelden en als iemand ook zijn verhaal kwijt wil ´of het nou zo een onderzoek is of een operatie betreffende darmkanker etc...´ please feel free to share your story! Ik ben bereid om vrijwillig eens in de 3 jaar een coloscopie te laten doen want nu weet ik hoe het werkt.

Deze droom had ik vorige week en wil ik jullie niet onthouden: Ik lag op de onderzoekstafel en was aan de monitor aangesloten. Personeel stond om me heen. Ik denk dat het voor de sedatie was maar weet het niet meer zeker maar ik sprong ineens uit bed en begon rondjes om de onderzoekstafel heen te lopen en de arts met het endoscoop apparaat achter me aan: "Mevr.B,U mag niet weglopen. U moet hier blijven." Opeens kreeg hij me aan mijn t-shirt te pakken en trok me terug op de tafel. Daarna werd ik wakker.

De alcoholvrije cocktails waren erg lekker,vooral ´Sex on the Beach´ met 0 %. Ben trouwens nog voorzichtig met vezels en voel me nog enorm opgeblazen. Al die lucht die ze tijdens het onderzoek erin hebben geblazen komt er nu uit.

Inmiddels heb ik weer wat beter geslapen maar ik voel me enorm opgeblazen en kan niet naar het toilet. Tussendoor heb ik ook buikpijn. Vezelrijk eten en pitten wil nog niet lukken. Ik heb nog niet veel vezels op omdat ik het nog niet aandurf. Ik zei vandaag nog tegen mijn vriend dat ik eerst het witten brood dat ik nog over had op wilde maken maar hij was van mening dat ik langzamerhand weer volkorenbrood,Brinta en havermout kon eten. Toen zei ik dat ik gisteren wel een paar noten op had maar dat stelde niet zoveel voor. Ik bouw het liever langzaam op.

Wat zijn jullie ervaringen hierin na het onderzoek? Wanneer ben je weer begonnen met meer vezels en hoe heb je dat opgebouwd?

justagirly,wat doe je leuk werk! Het is ook dankbaar werk want je krijgt er veel voor terug. Ik heb ooit vrijwilligerswerk gedaan met dementerenden en ook tussendoor een paar uurtjes als servicemedewerkster geholpen. Toen kwam de lockdown en ben ik ook ineens anders behandeld. Ineens was ik ´té´ en dat was maar een iemand die dat vond. En toen liep ik vast. Is erg off-topic maar dat wilde ik ff zeggen.

Ik krijg trouwens nog een bel-afspraak opgestuurd en wordt het resultaat van de poliepen en het surveillance-programma besproken. De kans is aanwezig dat de poliepen adenomen zijn. ik werd trouwens vlak voor eind van het onderzoek wakker en zag op een scherm in de verte mijn darmen,zo mooi roze en schoon ,maar zakte daarna weer weg. In mijn beleving stond het scherm 5 meter van mijn bed af. Volgens mijn vriend moesten ze de sedatie trouwens 2 keer verhogen omdat ik zo onrustig was. Zelf weet ik daar niets meer van. Er is besloten om mij met de volgende coloscopie een sterkere sedatie te geven. Maar het onderzoek zelf is goed gegaan en ik ben voortaan ook minder angstig en blij dat ik het had laten doen. Wel zal het altijd spannend zijn wat voor resultaat ik krijg en dat is het deze keer ook. Toen ik eten op bed kreeg was er trouwens een man hardop aan het snurken en de hele zaal hoorde het. Hij lag lekker te dromen. Ik kreeg trouwens nog als compliment van de verpleging terug dat ik me supernetjes aan alle richtlijnen had gehouden.

Ik merk trouwens dat ik nog snel moe wordt. Vanavond heb ik voor het eerst weer een tomaat gegeten maar ik zit op dit moment ook sneller vol. Schakelen duurt wat langer want ik zit ook nog in de modus van vezelarm eten. Trouwens,het dieet was wel erg lekker en ik heb zelf alles opgeschreven wat ik gegeten en gedronken heb en ook de recepten van het avondeten,vooral de witte rijst met kipblokjes,gladde currysaus en worteltjes en de avond daarna maccaroni met witte kaassaus en worteltjes. Zo heb ik toch een richtlijn voor de volgende keer.


Solomio,dat zal wel eraan liggen dat ik het nog niet helemaal aandurf ook i.v.m. buikpijn. Iedere richtlijn geeft weer een ander advies,de ene keer langzaam op te bouwen en de andere keer dat je weer alles mag eten en drinken. Noten heb ik inmiddels weer op en ook een tomaat. Net als jij vond ik het vezelarme dieet ook lekker en willen we wat vaker kip met rijst of pasta met kaassaus maken maar dan met groente erin (de kerry-saus). Aardappelen zonder schil met bloemkool en gladde saus lijkt me ook lekker.

LaFleurNoire,ik had enorm veel last van lucht en volgens mijn vriend riep ik ook ´auw,auw´ tijdens het onderzoek (ingeblazen lucht en de bocht omgaan met het endoscoop) maar zelf herinner ik me daar niets meer van. Dat het zo lang kan duren totdat de ontlasting weer normaal is daar heb ik me niet goed in verdiept. Gegeten heb ik daarna wel want de verpleging wilde ook dat ik wat at. Heb zelf koffie met melk op. Maar had jij geen last van buikpijn toen je weer vezelrijk at?

Nounou,smaken verschillen en dat mag. Ik ben gewoon niet bekend met klachten na het onderzoek en het zal zeker weer overgaan,ook de moeheid. Morgen ochtend probeer ik dan maar weer Brinta te eten.

Boudica,daar vallen de meningen uiteen. De ene keer lees ik dat je voorzichtig moet zijn en de andere keer dat je alles weer mag eten en drinken. Dat staat ook ook in mijn folder al durf ik op dit moment alleen noten en pitten te eten. Morgen een stap verdergaan en volkoren-of bruinbrood proberen. En bepaalde dingen die in je post staan heb ik ook bij AI gevonden.

Hier nog steeds geen aandrang en begin langzaam ongeduldig en angstig te worden. Heb een zakje vezels in water opgelost. Hoop dat dit gaat helpen.

Net wat Brinta op maar kreeg niet alles weg. Ik heb op dit moment minder trek in eten. Straks een boterham voor onderweg op de sportschool. Mijn buik is opgeblazen alsof ik hoogzwanger ben. Uiteraard weerhoudt me dat niet ervan om in toekomst mijn surveillance-programma te volgen wat erg belangrijk is en om bepaalde dingen te voorkomen. Ff vragen hoe mijn zus dat naar haar onderzoek deed.

Hier gaat het weer de goede kant op en komt er weer beweging in mijn darmen. Nog is de consistentie wat harder dan normaal. Ik neem op dit moment in de ochtend een drankje met extra vezels erin.

Nu wacht ik nog op de uitslag. Inmiddels ben ik ook niet meer bang voor de coloscopie want die angst kwam voort vanuit een gastroscopie waarbij ik een nare ervaring heb gehad. Wel krijg ik de volgende keer een sterkere sedatie omdat ik zo onrustig was waar ik me niet meer aan herinner. Ook het vezelarme dieet was goed te doen en ik had helemaal geen fouten gemaakt wat ik tussendoor had gevreesd. Ook het vasten deed me niets want ik voelde geen trek toen mijn vriend spaghetti zat te eten want ik zat vol en zelf het laxeren viel mee behalve dat ik erg ongeduldig was omdat het pas met de tweede dosis in de ochtend ging werken. Alleen het resultaat vind ik nu nog spannend. Ik werd een dezer dagen enorm boos op de betweterigheid van 2 mensen (face-book) die zeiden dat mijn poliepen niets voorstelden en dat verder onderzoek niet nodig was zelf toen ik zei dat ik familiair belast was,mijn zus onder de 50 was toen ze ziek werd. Ben dus gauw uit de situatie gestapt en geblokt. Ik vond het nogal wappie-achtig gedoe en daar kan ik niets mee. Ik luister liever naar de artsen.

Harderwijk,ik geloof dat de klachten bij iedereen anders zijn. Zelf heb ik een paar dagen een opgeblazen gevoel gehad en ook omdat ik niet naar het toilet kon. Morgen zal het nog wat beter gaan. Daarnaast beweeg ik ook veel en sport regelmatig. Dat helpt ook en veel water drinken.

De darmen zijn weer goed op gang gekomen al heeft dit wat langer geduurd wat vrij normaal is. Ik kreeg in het begin te weinig vezels en vetten binnen. Dat is weer in balans.

Hadden jullie dat ook dat je tijdens het drinken van het laxeermiddel ook veel boeren moest laten? Terwijl mijn vriend gezellig spaghetti met Bolognese saus zat te eten liet ik een boer na de andere en lachte me slap over zijn blik. Ook in de ochtend,toen hij koffie zat te drinken,bleef ik hem plagen. Op een gegeven moment zei hij gekscherend en met een lach:´Ga maar lekker solliciteren bij Blijdorp gekke meid! Ik weet wel zeker dat je daar wordt aangenomen.´ Tja,mijn nick staat nou eenmaal niet voor voornaam prinsessen-gedrag maar voor sieraden.

Over 2 weken krijg ik mijn resultaat en zal er worden overlegd hoe het verdergaat. Ik ben benieuwd.

Vandaag heb ik iets gedaan waar ik erg trots op ben. Vanmiddag ben ik naar de Scopie-afdeling van mijn ziekenhuis geweest en heb ze persoonlijk bedankt met een doos bonbons en een kaart met een gedicht. Dat vonden ze erg lief en hebben ze verdiend. Over 10 dagen krijg ik mijn uitslag.

ollie-ollie,het voelt erg goed om dit gedaan te hebben. Zelf de endoscopist,die een telefonisch spreekuur had,kwam ff erbij om zich te bedanken. Ik ben bewust wat later in de middag gekomen en het was wat rustiger bij de balie. Het personeel heeft veel verantwoording en ik zie dat ze erg goed omgaan met hun patientes. Deze afdeling heeft ook veel goede recencies,een 9,2 of zo. Met mijn bel-afspraak wil ik dan ook het interval bespreken. Een nauwer surveillance-programma krijg ik sowieso. Daarnaast heb ik ook regelmatig last van PDS en het verhoogde risico van darmkanker zorgt voor angsten bij mij. De angst voor de coloscopie is nu weg. Maar volgende keer krijg ik een sterker roesje i.v.m. onrust en infuusnaald eruit willen trekken waar ik me niet meer aan herinner. Ik heb al wat dingen opgeschreven voor tijdens het gesprek.

De vezel drankjes zijn trouwens enorm goed. Het heeft toch bijna 10 dagen geduurd totdat alles weer normaal was.

Als er weer iets bijzonders is voor mij om hier te vermelden dan ga ik dat doen en ik blijf het gewoon zeggen:´Voor iedereen die hier zijn verhaal kwijt wil,een gastroscopie of coloscopie ondergaat deel je verhaal hier gewoon. Verder hou ik jullie op de hoogte.

Schoot me net te binnen dat mijn vriend zei dat ik vlak na de sedatie zei,toen ik weer op de kamer lag,dat ik op het plafond van de scopie-afdeling een spin rond zag lopen...🕷🕸 . Die was er natuurlijk niet maar in zo een toestand schrok ik wel.

Inmiddels mijn bel-afspraak voor eind volgende week voorbereid en alle vragen opgeschreven.