darmkanker zus,coloscopie en gevoelschaos

Vorig jaar november is er bij mijn zus darmkanker geconstateerd waarvan we allemaal erg geschrokken zijn. Wij waren allemaal de eerste dagen na dit nieuws compleet in shock. De tumor is verwijderd en de prognose is goed. Volgens de oncoloog zijn er geen uitzaaiingen. Ze is nu bezig met een standaard-chemo van 3 maanden en krijgt nu de derde behandeling. Mijn wens is dat ze weer helemaal beter mag worden.

Op dit moment ben ik bezig met het acceptatieproces van mijn ASS en ADHD en met re-integratie en het verwerken van het nieuws van mijn zus. Ik ben er zelf ook erg verdrietig van en de eerste dagen kon ik het niet geloven en was behoorlijk in shock. Dat geldt trouwens voor de hele familie. Ik noem die dingen allemaal op omdat het op dit moment erg veel is. Mijn zus bracht op een botte manier dat we allemaal een coloscopie moesten laten doen. Ik reageerde overprikkeld en zei dat ik er later weer op terug zou komen (had net zelf ook 5 onderzoeken gehad waaronder het verwijderen van een bloedende poliep uit mijn baarmoeder.) Er ontstond een miscommunicatie (geen ruzie) en ik heb uiteraard gelijk mijn excuses aangeboden. Als het weer wat rustiger is gaan we een keer samen praten.

ik heb begrip voor de situatie van mijn zus,snap haar frustratie goed,toon regelmatig belangstelling,ga samen met mijn vriend bij haar op visite en stuur haar ook regelmatig berichten en blijf voor haar duimen. En dat ze de boodschap brengt is goed en ook belangrijk maar ze had het eventueel ook zo kunnen zeggen:´Mijn oncoloog raadt jullie allemaal een darmonderzoek aan. Maak bij gelegenheid een afspraak bij je huisarts en stel al je vragen!´

Tijdens het dieet mag je geen zaden en pitten eten wat logisch is. Maar als ik gespannen ben heb ik vaker moeite met eten. Ik hoef gelukkig alleen 2 keer een halve liter van het laxeermiddel te drinken en daarnaast nog veel vocht en hoop dat ik niet misselijk wordt of krampen krijg omdat ik vervelende ervaringen erover heb gelezen. Wat de coloscopie betreft zo ben bang dat het pijnlijk is. Dit komt o.a. ook door een trauma i.v.m. een gastroscopie die ik ooit had waarbij het roesje niet werkte. Ik voelde toen een enorme druk in mijn keel,kreeg een paniekaanval en stond ineens naast de onderzoekstafel. Daarna weet ik niets meer. Ik ben toen ook niet professioneel behandeld. Achteraf hoorde ik dat het onderzoek niet nodig was geweest want de klachten vielen mee. De kanker bij mijn zus is niet genetisch (gen-onderzoek is al gedaan). Maar op dit moment is de angst voor darmkanker behoorlijk aanwezig bij mij en dat vind ik het ergste van alles,de uitslag dus. Soms heb ik zelf nare dromen en paniekaanvallen.

Ik slaap gelukkig goed,geniet van de mooie dingen,heb afleiding en vergeet het tussendoor ook. Maar dan komt de angst ineens weer terug en daar heb ik geen controle over. De afspraken voor de intake en het onderzoek staan al en zullen half en eind maart plaatsvinden. Maar ik zit me nu al druk te maken en wil van me afschrijven,vandaar ook dit topic. Uiteraard weet ik dat dit hier ook weer over zal gaan en mijn angsten weer minder zullen worden.

Ik kan goed met mijn vriend,mijn begeleiding,mijn vriendinnen en andere familieleden erover praten. Mijn vriend is i.v.m. een chronische darmziekte bekend met onderzoeken en kan me wegwijs maken. Ik heb het intake-gesprek goed voorbereid en zal open zijn over mijn angsten,trauma,ASS en ADHD.

Het is een lang stuk geworden en ik zit in een rollercoaster vol emoties. Mijn post kan verwarrend overkomen omdat er zoveel in me omgaat.

Daarnaast ben ik ook op zoek naar verhalen van mensen die een coloscopie hebben laten doen en zou het fijn vinden als iemand deze zou willen delen. Alvast bedankt!

Mijn zus heeft een paar dagen geleden haar laatste chemo gehad. Ze krijgt dit jaar nog een control-coloscopie. Over een paar dagen krijg ik mijn eigen uitslag. Het gesprek heb ik goed voorbereid.

Hoi coetje,die krijg ik morgen voormiddag. Er is nog het een of andere te bespreken. Ik kom uiteraard morgen,als ik het redt,hier nader berichten.

Ik ben erg blij dat ik het topic het geopend en dat ik,ondanks bepaalde berichten helemaal in het begin,me niet uit het veld heb laten slaan en van me af heb gebeten en het topic heb laten staan.

Van harte dank voor jullie fijne berichten en dat jullie me erdoorheen hebben gesleept! Zoals al gezegd,zo kom ik nog nader berichten. Daar is het topic ook voor. Tot dan!

Vandaag heb ik mijn bel-afspraak gehad waarbij het resultaat van mijn poliepen,surveillance-programma is besproken en ik mijn vragen kon stellen.

Er zitten een paar medische termen bij mijn uitleg van mijn poliepen maar dat komt omdat ik vanuit mijn dossier uit heb zitten pluizen wat de betekenissen zijn en ik het interessant vind voor mijn algemeen weten.

Eerste gevonden poliep is en hyperplastische poliep van 4 mm die in de buurt van mijn blinde darm is gevonden. Deze blijven meestal onder 1 cm en zijn zelden kwaadaardig. De tweede gevonden poliep is een sessiel serrated laesie van 5 mm zonder dysplasie (zonder dysplasie=zonder onrustige cellen). Het is een goedaardige platte poliep (zaagvormig uiterlijk) en werd in het rechterdeel van mijn darm bovenaan vlakbij het dwarsliggende gedeelte gevonden. Deze hebben de potentie om later kwaadaardig te worden als ze te lang laat zitten en ze langer dan een 1 cm worden. Beide gevonden poliepen zijn goedaardig en ook meteen verwijderd voordat ze schade konden aanrichten.

Hoewel mijn poliepen aan de ene kant niet veel voorstellen,ze onschuldig waren en ik blij ben dat ik geen darmkanker heb en hoop dat het zo mag blijven zo vind ik het aan de andere kant toch wel eng dat ik iets midden in mijn darm had zitten waar ik niets vanaf wist en wat later mogelijk had kunnen veranderen in darmkanker. Bij de tweede poliep hadden al gen-mutaties plaatsgevonden (wat vaak zo is bij zulk soort poliepen) die voor een afwijkend uiterlijk zorgen (gekarteld) en kunnen ongeremde aanmaak van cellen veroorzaken.

Ik baal wel ervan dat ik familiair belast ben en weet niet hoeveel procent kans ik op darmkanker heb wat soms voor onzekerheid zorgt. Tegenstrijdige gevoelens en ik ben nu aan het ontladen van al die stres. Tussendoor weet ik niet hoe ik me moet voelen. Ik voel zowel blijdschap,opluchting,maar tussendoor ook schrik en verdriet. Maandenlang niet gehuild en het kwam er ineens uit. Dan denk ik ´jemig MadameBijoux,je zus heeft een goede prognose,bij jou is er niets aan de hand,je bent onder controle´ en dan toch voel ik me zo. Waarom? Ik heb er toch geen reden toe.

Mijn vriendin trouwens heeft meegedaan aan bevolkingsonderzoek en heeft vandaag de uitslag gekregen. Ze is stukken ouder dan ik en krijgt nu ook een coloscopie. Ik hoop dus dat het niet foute boel is.

Ik krijg nu een coloscopie eens in de 5 jaar i.v.m. familiare belasting en bij klachten moet ik eerder aan de bel trekken. Ik ben onder de 55 en Bevolkingsonderzoek is niet meer nodig omdat ik nu in een intensiever surveillance-programma zit. Ook krijg ik de volgende keer Propofol toegediend als ik een coloscopie (geldt ook voor een gastroscopie mocht die ooit nodig zijn) krijg omdat ik inderdaad een paar keer probeerde om uit bed te stappen en al de infuusnaald bijna eruit had getrokken. Lag ook te lullen in het Nederlands,Engels,Duits en Spaans...ze zullen wel gedacht hebben. Dat is dan allemaal geregeld nu. Ik ben nu nu minder bang voor een darmonderzoek. Mijn familie en vrienden heb ik al geapt.

De endoscopist bedankte nog een keer namens de afdeling voor de chocola en de kaart met gedicht is opgehangen op de afdeling zodat iedereen hem kan lezen.

Ik heb hier op dit moment niet veel meer toe te voegen maar mocht ik iets belangrijks hebben dan post ik het hier. En een ieder kan en mag hier komen posten om zijn verhaal te delen. Superbedankt voor alle steun die ik van jullie heb mogen ontvangen! Jullie hebben me enorm geholpen.


Thanks coetje,zie bericht hierboven en ook jij van harte dank!

ollie-ollie,thanks! Ja,het voelde allemaal heel raar tegelijk en ik begreep nog geen eens waarom. Ik zat tussendoor zelf laconiek te doen en nam mezelf niet meer serieus omdat het bij mij helemaal niets voorstelde en ik dacht dat om de 10 jaar een onderzoek of helemaal niet meer en wachten op bevolkingsonderzoek voldoende was maar aan de andere kant barstte ik ook in tranen uit (deel van mijn emotionele ontlading) en realiseerde ik me meteen ook weer dat ik familiair belast ben en dat de SSL-poliep,hoe klein en onschuldig ook op dit moment,het grootste risico op darmkanker vormt,vooral als je niets ertegen doet. Daarom is het ook goed dat ik een surveillance-programma heb en als ik daarvoor al klachten krijg dan neem ik contact op met mijn huisarts. Ik heb geregeld darmklachten en uiteraard een reden om het allemaal serieus te nemen. Maar voor zo ver op dit moment zit het gelukkig ff op. Met mijn zus gaat het ook goed. Ze is ook al weer op vakantie geweest en heeft ook weer meer plannen. Hoe gaat het met jou? Was jij degene die de Ziekte van Crohn heeft of was dat iemand anders? Je had toch ook regelmatig een coloscopie?

ollie-ollie,komt goed. Ik zal hier tussendoor ook de behoefte hebben om te schrijven en kijken of er iemand anders heeft gereageerd. Daar is het topic tenslotte voor. En ik blijf het zeggen: Ben echt enorm blij dat ik dit topic een paar maanden geleden heb geopend. Is ook leerzaam en ook te kijken hoe anderen ermee omgaan.

Want hoe goedaardig mijn poliepen op dit moment ook waren,zo is de tweede poliep gewoon onvoorspelbaar (serrated pathway genoemd om corectale kanker te ontwikkelen). Het surveillanceprogramma krijg ik ook niet voor niets. En mocht er iemand anders darmkanker in mijn familie krijgen dan ga ik ook mijn huisarts weer contacteren,ook i.v.m. een gen-test want dan zou ik mogelijk een ander surveillanceprogramma krijgen. Maar voor zo ver hoeft dat op dit moment niet.

Laat je me weten wanneer je aan de beurt bent met je onderzoek? Dan kan ik voor je duimen. Als je wilt mag je me op de hoogte houden. Ja,ik hoorde dat er ook alternatieven zijn zoals als een CT-scan waarmee je ook alles kunt zien. Uiteraard moet je nog steeds het vezelarme dieet volgen en laxeermiddel drinken en als ze iets zien moeten ze toch bij je darmen naar binnen. Ik snap dat het allemaal belastend is en het is ook niet mijn hobby,maar wel belangrijk.

Tussendoor wel met een raar gevoel gezeten en van alles en nog wat ging door me heen en dat is okay. Het voelt tussendoor zo vreemd maar toch fijn. Ik heb al contact gehad met mijn vriendin en die heeft eind mei een intake-gesprek. Verder hoor ik nog over hoe en wat. Ben bereid om met haar mee te gaan als begeleiding omdat ze naar het roesje niet alleen naar huis mag. Dat vond ze fijn om te horen en ik wil graag dit voor mijn vriendin doen.

ollie-ollie,ik heb je een pb gestuurd. Heb jij je onderzoek al gehad? En zo ja,hoe is het gegaan?

Enigme,ook voor jou!

Net het goede nieuws gekregen dat er na de CT-scan van mijn zus geen uitzaaiingen zijn gevonden. We zijn erg opgelucht. Ze krijgt wel een nauwer surveillanceprogramma.

Dankjewel Coetje! Zoals boven al geschreven krijgt ze uiteraard intensievere controle. We zijn zeker opgelucht. Wat vervelend dat je al zo lang buikpijn hebt. Goed dat ernaar gekeken wordt! Ik zie er ook niet meer tegenop.

Nu heeft mijn vriendin aanstaande donderdag een coloscopie,in het ziekenhuis waar ik mijn onderzoek had. Ik hoop het beste voor haar. Het is spannend. We hebben regelmatig contact en ik steun haar waar ik maar kan.

Dankjewel! Morgen en overmorgen is ze bezig met haar vezelarme dieet. Woensdag laxeren en donderdag wordt ze gebracht en gehaald door een andere vriendin. Ik heb namelijk zelf geen auto en een auto is praktischer i.v.m. vervoer en ook omdat ze ook een roesje krijgt.

Vandaag heeft mijn vriendin haar coloscopie gehad en alles was goed,alleen uitstulpingen/diverticles die onschuldig zijn. Die schijnen meer mensen te hebben. Vezelrijk eten,genoeg drinken en bewegen voorkomt klachten. Mijn vriendin en ik ook uiteraard,we zijn erg blij met deze uitslag.

Thanks!

Hoi coetje,veel succes en sterkte met alles! Laat je me weten hoe het is gegaan en wat het resultaat is?

Ik duim voor je en lees je weer.