Ervaring chronische netelroos

Muppet woensdag 19 juni 2024 19:55

Hoi allemaal.

Ik ben benieuwd of er hier mensen zijn die (helaas) ook ervaring hebben met chronische netelroos?

Lang verhaal kort:
5 maanden geleden kreeg ik Angio oedeem op mijn lip en zat ik plots onder de rode jeukende bulten. Ik ben onbekend met allergieën of eczeem, ik wist niet wat me overkwam. Getobd met anti allergie pillen en koelzalf van de huisarts. Op een gegeven moment draaide ik bijna door (een derde van mijn lichaam zat onder, ik kon niet meer slapen van de jeuk en de pijn) toen heb ik prednison gekregen. Na de kuur vlamde het meteen weer op. Ik zat huilend bij de dermatoloog, ik zag het echt niet meer zitten ik had bijna geen kwaliteit van leven meer. Het klinkt misschien overdreven, maar ik kon de continue pijn, prikkels, jeuk, ernstig slaapgebrek even niet meer aan.

Op dit moment slik ik 4 x de maximale dosering anti allergie pillen (heb drie varianten gehad) en smeer ik klasse 4 hormoonzalf. Het is te doen, maar ik heb nog steeds nieuwe plekken. Xolair mag ik niet want dan willen ze eerst nog een paar keer switchen met anti allergie pillen wat ik amper durf omdat het nu te doen is. Toen ik eerder veranderde van medicatie greep de netelroos weer zwaar om zich heen zeg maar.

Ik ben geprikt op allergieën maar verwacht daar niet veel van.

Ik ken niemand die dit heeft meegemaakt en zou het fijn vinden om herkenning te kunnen lezen. Ik ervaar soms ook angst dat ik nooit van de pillen afkom (waar ik ook klachten van heb) of dat de netelroos niet meer weg gaat.

Muselet woensdag 19 juni 2024 20:18

Second opinion vragen bij een andere dermatoloog ?

De sterren wandlen, de tijd gaat, de klok zal slaan,.

Flipflop woensdag 19 juni 2024 20:26

Zo ernstig als bij jou, was het bij mij niet.

Ik heb 2 episodes van chronische netelroos gehad. Echt de hèl.

Uitlokkende prikkel nooit gevonden, van alles geprobeerd.

Ook bij mij zetten lippen en ogen op.

Iedere dag hetzelfde. Ik ging rond 22 uur naar bed, rond 2 uur wakker onder de netelroos en zwellingen. Dan zat ik tot 4 uur in de woonkamer met koude, natte lappen op mijn lichaam. Daarna weer slapen en dan om 6.15 weer opstaan om te gaan werken.

Anti histamine pillen, 4x de toegestane dosering (iom arts uiteraard) en gewoon amper verlichting.

Het heeft een jaar geduurd voor het uit doofde. Echt op mijn tandvlees liep ik.

lonelycat woensdag 19 juni 2024 20:34

Ook gehad, ik zat volledig onder. Alleen mijn gezicht en handen niet. Voor de rest overal netelroos. De jeuk, niet te harden gewoon. Ik heb echt iedere antihistamine in pil vorm geprobeerd maar niks kreeg het onder controle. Ik mocht na maanden eindelijk xolair gaan spuiten en nu is het onder controle.
Ik ben twee maanden geleden weer met de spuiten kunnen stoppen en nu kan ik het met reguliere antihistamine weer volhouden. Ik ga er wel van uit dat ik die nog een tijd moet blijven nemen maar dat is peanuts vergeleken met de jeuk

Muppet woensdag 19 juni 2024 20:40

Ik denk niet dat dat veel uitmaakt.. zoals ik het heb begrepen werken ze met hetzelfde behandelplan. H1 anti histamine Max 4 x de dosering eventueel 3 met 1 h2. Prednison. Eventueel nog immuun supressor. Als meerdere anti allergie pillen niet genoeg onderdrukken (er zijn er 15) dan kom je pas in aanmerking voor xolair (de medicatie is ontzettend duur). Maar vind switchen dus echt eng.. toen ik tavegyl kreeg sloeg de netelroos dusdanig toe dat ik prednison moest krijgen en dat vond ik een hel (heel veel bijwerkingen).

Zou zo fijn zijn ervaringen te horen dat het weer uitgeblust is, of hoe iemand ermee heeft leren omgaan.

lonelycat woensdag 19 juni 2024 20:46

Ik heb ook twee stootkuren prednison gehad maar die deden ook niks. De xolair was uiteindelijk hier de oplossing. Sorry kan er niet meer van maken.
En verder, niet krabben. Krabben maakt alles erger. Vettende olie in een koel bad hielp hier ook wat. Mijn huid werd namelijk ook erg droog

Muppet woensdag 19 juni 2024 20:49

Flipflop schreef: ↑
19-06-2024 20:26
Zo ernstig als bij jou, was het bij mij niet.

Ik heb 2 episodes van chronische netelroos gehad. Echt de hèl.

Uitlokkende prikkel nooit gevonden, van alles geprobeerd.

Ook bij mij zetten lippen en ogen op.

Iedere dag hetzelfde. Ik ging rond 22 uur naar bed, rond 2 uur wakker onder de netelroos en zwellingen. Dan zat ik tot 4 uur in de woonkamer met koude, natte lappen op mijn lichaam. Daarna weer slapen en dan om 6.15 weer opstaan om te gaan werken.

Anti histamine pillen, 4x de toegestane dosering (iom arts uiteraard) en gewoon amper verlichting.

Het heeft een jaar geduurd voor het uit doofde. Echt op mijn tandvlees liep ik.

Wat fijn te horen dat het is uitgedoofd bij je! Het kan echt een hel zijn. Het is lastig uit te leggen anderen, het is op zich niet gevaarlijk maar heeft een grote invloed op alles eigenlijk.

Muppet woensdag 19 juni 2024 20:51

lonelycat schreef: ↑
19-06-2024 20:34
Ook gehad, ik zat volledig onder. Alleen mijn gezicht en handen niet. Voor de rest overal netelroos. De jeuk, niet te harden gewoon. Ik heb echt iedere antihistamine in pil vorm geprobeerd maar niks kreeg het onder controle. Ik mocht na maanden eindelijk xolair gaan spuiten en nu is het onder controle.
Ik ben twee maanden geleden weer met de spuiten kunnen stoppen en nu kan ik het met reguliere antihistamine weer volhouden. Ik ga er wel van uit dat ik die nog een tijd moet blijven nemen maar dat is peanuts vergeleken met de jeuk

Bedankt voor het delen van je verhaal. Welke dosering slik je nu nog? Hoelang loop je hier mee?

lonelycat woensdag 19 juni 2024 20:58

Muppet schreef: ↑
19-06-2024 20:51
Bedankt voor het delen van je verhaal. Welke dosering slik je nu nog? Hoelang loop je hier mee?

Ik heb het al jaren maar kon het tot vorige zomer met pillen onder controle houden. In de zomer is het extreem geworden en toen heeft het tot maart dit jaar geduurd tot ik weer zonder xolair kon. Ik slik nu nog steeds de maximale dosering

Flipflop woensdag 19 juni 2024 21:24

Muppet schreef: ↑
19-06-2024 20:49
Wat fijn te horen dat het is uitgedoofd bij je! Het kan echt een hel zijn. Het is lastig uit te leggen anderen, het is op zich niet gevaarlijk maar heeft een grote invloed op alles eigenlijk.

Het enige potentiële gevaar is dat de zwelling doorslaat naar tong en keel. Gelukkig gebeurt dat maar zelden.

Het heeft zeker een enorme invloed. Ook op je mentale gesteldheid en ik begrijp precies wat je bedoelt met dat het lastig uit te leggen is aan anderen wat het met je doet.

Muppet woensdag 19 juni 2024 21:39

lonelycat schreef: ↑
19-06-2024 20:58
Ik heb het al jaren maar kon het tot vorige zomer met pillen onder controle houden. In de zomer is het extreem geworden en toen heeft het tot maart dit jaar geduurd tot ik weer zonder xolair kon. Ik slik nu nog steeds de maximale dosering

Heb je nog steeds nieuwe plekken ondanks de medicatie of nu echt niks meer? Wat heftig dat je er al zolang mee loopt.

lonelycat woensdag 19 juni 2024 21:45

Muppet schreef: ↑
19-06-2024 21:39
Heb je nog steeds nieuwe plekken ondanks de medicatie of nu echt niks meer? Wat heftig dat je er al zolang mee loopt.

Als ik een dag of twee wat ontrouw ben geweest met de medicatie dan komt de jeuk weer opzetten.

Het begint bij mij echt met onderhuidse jeuk over mijn hele lichaam en als ik dan ga krabben krijg ik lijnen. Dan wordt de jeuk nog intenser. Het begint dus niet met plekken maar met jeuk en door krabben worden het plekken

Muppet woensdag 19 juni 2024 22:02

Flipflop schreef: ↑
19-06-2024 21:24
Het enige potentiële gevaar is dat de zwelling doorslaat naar tong en keel. Gelukkig gebeurt dat maar zelden.

Het heeft zeker een enorme invloed. Ook op je mentale gesteldheid en ik begrijp precies wat je bedoelt met dat het lastig uit te leggen is aan anderen wat het met je doet.

Ja ik sta er mee op en ga er mee naar bed. En de angst voor nieuwe plekken, gaat het ooit nog weg, ik hou er ook littekens aan over met name op flanken/borsten en rug maar daar kan ik nog prima mee leven. De kwaddels gingen een soort van ontsteken en trokken niet meer weg, sommige bleven wekenlang. Toen die gingen ontsteken (gek genoeg na de prednison) was de pijn zo hevig. Ik was een hoopje ellende. En iedereen om me heen wilde dat ik positief zou blijven en rationeel snap ik dat advies absoluut maar het lukte me een paar weken niet meer. Ik kon niet meer werken, sporten, vrijen, slapen etc. Ik keek al het eten aan van zou dit de oorzaak zijn? Of die ene deo? Haarverf? Ben ik toch gestoken door een beestje? Ik werd wakker en eerste wat ik deed was kijken in de spiegel naar mijn huid, hoe erg is het vandaag? Wekenlang was mijn lichaam een grote landkaart van kwaddels. Ik zat onder het vet van alle zalven, onder de lelijke plekken en met dikke ogen van het huilen ik herkende mezelf niet meer.

Dat was echt mijn dieptepunt. Zo hevig is het nu gelukkig niet meer, ik krijg nu nog steeds nieuwe plekken maar met de sterke hormoonzalf blijven de grote kwaddels weg. Het blijven nu rode bulten die na een dag of twee weer weg trekken (en ergens anders opduiken).

Het doet me echt goed jullie herkenning te lezen.

Teeejamo donderdag 20 juni 2024 00:28

Vreselijk. Ik heb er een trauma aan overgehouden. Ook ik zat helemaal onder. Hele grote plakkaten van mijn kin tot mijn enkels. Soms ook mijn voetzolen. Dan kon ik niet meer lopen. De oorzaak was niet bekend. Ik ben geswitched van anticonceptie en voor mijn gevoel was dat de oorzaak.

Ook alle medicijnen geprobeerd. Nadat ik midden in de nacht naar het ziekenhuis moest omdat het doorsloeg naar mijn keel heb ik een stootkuur prednison gekregen. Dat was even heerlijk. Alles trok weg en 5 dagen lang was er niks. Maar het vlamde direct weer op nadat de kuur klaar was. De prednison moest ik daarna altijd bij me dragen mocht het weer in mijn keel gaan zitten.

Het is bij mij ontstaan in de maanden april/mei.
In november was het zo goed als weg. Het jaar erop is het weer terug gekomen, maar wel iets minder heftig. Zo ging het jaren door. Tot het ineens niet meer terug kwam.

Mijn advies: als je een middel hebt wat enigszins helpt, niet meer switchen!! Bij mij hielp Blijf het trouw slikken. Bij mij hielp aerius en tavegil.
Neem badjes met vette olie.
Smeer je in met koelzalf voor je gaat slapen. Niet je hele lijf, dat is heel oncomfortabel.
Heel veel sterkte en je ziet het. Je bent niet alleen!!

Enigme donderdag 20 juni 2024 07:34

Onwijs rot voor je..

Mijn man heeft dit al een jaar of 10.. sowieso hele dagen jeuk.. en bijna dagelijks kwaddels op zijn torso.. triggers bij hem zijn oa 'druk op de huid', warmte, nsaid's en ziekte. Dan heeft hij enorme opvlammingen en kan het ook in z'n gezicht ontstaan..

Als hij het niet meer kan verdragen (en hij kan erg veel hebben.. ) slikt hij Fexofenadine.. meestal helpt hem dat goed.

Muppet donderdag 20 juni 2024 09:19

Teeejamo schreef: ↑
20-06-2024 00:28
Vreselijk. Ik heb er een trauma aan overgehouden. Ook ik zat helemaal onder. Hele grote plakkaten van mijn kin tot mijn enkels. Soms ook mijn voetzolen. Dan kon ik niet meer lopen. De oorzaak was niet bekend. Ik ben geswitched van anticonceptie en voor mijn gevoel was dat de oorzaak.

Ook alle medicijnen geprobeerd. Nadat ik midden in de nacht naar het ziekenhuis moest omdat het doorsloeg naar mijn keel heb ik een stootkuur prednison gekregen. Dat was even heerlijk. Alles trok weg en 5 dagen lang was er niks. Maar het vlamde direct weer op nadat de kuur klaar was. De prednison moest ik daarna altijd bij me dragen mocht het weer in mijn keel gaan zitten.

Het is bij mij ontstaan in de maanden april/mei.
In november was het zo goed als weg. Het jaar erop is het weer terug gekomen, maar wel iets minder heftig. Zo ging het jaren door. Tot het ineens niet meer terug kwam.

Mijn advies: als je een middel hebt wat enigszins helpt, niet meer switchen!! Bij mij hielp Blijf het trouw slikken. Bij mij hielp aerius en tavegil.
Neem badjes met vette olie.
Smeer je in met koelzalf voor je gaat slapen. Niet je hele lijf, dat is heel oncomfortabel.
Heel veel sterkte en je ziet het. Je bent niet alleen!!

Wat een nare plek onder je voetzolen, oef. Toen je het voor de eerste keer kreeg hoelang heb je nog medicatie geslikt na de klachten weg waren?

Prednison hielp tegen de kwaddels, maar ik voelde de netelroos eronder nog broeien ik wist dat als ik stopte de netelroos weer zou komen. Ik kreeg hele heftige bijwerkingen van prednison fysiek maar ook mentaal. Toch blij dat ik het heb genomen want nieuwe kwaddels zijn erna niet meer terug gekomen icm hormoonzalf. Het zijn nu galbulten en rode vlekken.

Daarom durf ik ook niet meer te switchen ik slik nu 4 x desloratadine, het liefst wil ik ook xolair maar daar zijn ze terug houdend in dan willen ze me eerst laten switchen en nog een keer z’n grote uitbraak met als gevolg prednison durf ik niet te riskeren.

Mijn huid is ook ineens droog vooral de aangedane plekken, ik smeer regelmatig met koelzalf op de plekken.

Ik had het gister ineens op mijn handen voor het eerst. Ik had geverfd. Mja ik denk dat mijn lichaam nu op alles reageert, echt bizar voor iemand die nog nooit allergisch is geweest.

Muppet donderdag 20 juni 2024 09:28

Enigme schreef: ↑
20-06-2024 07:34
Onwijs rot voor je..

Mijn man heeft dit al een jaar of 10.. sowieso hele dagen jeuk.. en bijna dagelijks kwaddels op zijn torso.. triggers bij hem zijn oa 'druk op de huid', warmte, nsaid's en ziekte. Dan heeft hij enorme opvlammingen en kan het ook in z'n gezicht ontstaan..

Als hij het niet meer kan verdragen (en hij kan erg veel hebben.. ) slikt hij Fexofenadine.. meestal helpt hem dat goed.

Wat naar voor je man. Warmte, ziekte, enige druk kan je ook niet voorkomen. Sterkte met de warme dagen die eraan gekomen, ik zie er ook tegenop wat dat doet. Warm douchen kan ik ook niet meer.

lonelycat donderdag 20 juni 2024 09:52

Mijn huid droogde ook extreem uit. Ik ben groninger badolie gaan gebruiken. Voorgeschreven door de dermatoloog.
En crème met 10% ureum. De jeuk kwam op een bepaald ook door eczeem van droge huid . Het was echt zoeken naar de juiste combinatie.

Ik wist van te voren niet hoe intens jeuk kon zijn. Ik werd er echt doodongelukkig van. Ik lag in bed en kon alleen maar focussen op mijn ademhaling en denken niet krabben niet krabben. Plus dat ik me smerig voelde. Mensen zie je steeds wrijven en krabben.
Mijn huid gloeide ook echt, brandde bijna

Joppie donderdag 20 juni 2024 11:02

Geen tips voor je TO maar het is echt verschrikkelijk die jeuk. Ik heb ooit netelroos gehad en vind het erger dan alle pijn die ik ooit heb gevoeld.
Ik hoop dat je er snel vanaf bent en ook de oorzaak te weten komt.

Ik ben niet perfecd, wat is daar mis mee?

noa donderdag 20 juni 2024 11:37

Ik heb het niet zo erg als jij, maar heb wel tijden gehad dat ik mijn hele rug had open gekrabd vanwege de jeuk. Ik gebruik de reinigingsolie van Uriage voor onder de douche. Dat helpt de huid echt, wel flink laten schuimen. Daarna de Xemose bodylotion (degene tegen jeuk).

Niet geprobeerd, maar mss helpt een zemelenbad.

Cum non tum age

Flipflop donderdag 20 juni 2024 13:00

Joppie schreef: ↑
20-06-2024 11:02
Geen tips voor je TO maar het is echt verschrikkelijk die jeuk. Ik heb ooit netelroos gehad en vind het erger dan alle pijn die ik ooit heb gevoeld.
Ik hoop dat je er snel vanaf bent en ook de oorzaak te weten komt.

En dat is nou juist het nare... bij chronische netelroos kom je daar zelden achter. Heel frustrerend.

En als je er wel achter komt, kun je het soms niet vermijden, zoals netelroos door "druk", waarbij je enkel door liggen of zitten al netelroos krijgt op plekken waar je veel druk hebt op de huid.

Gelsomina donderdag 20 juni 2024 13:09

Jaren geleden ook een lange periode gehad. Om gek van te worden. Achteraf bleek het bij mij door een sluimerende ontsteking in een kies te komen. Erg mee getobd, wortelkanaalbehandelingen. Wekenlang steeds naar de tandarts om de kanalen schoon te maken. En op een dag, toen de kies werd getrokken(verzwakt door de wortelkanaalbehandelingen) verdween ook de netelroos. Maar goed, bij mij was er dus wel een oorzaak. Wat ik gedaan heb in die periode met netelroos, ik had coldpacks liggen in de diepvries, dat hielp redelijk tegen de plaatselijke jeuk. Ik kreeg ook kwaddels als ik buiten in de zon liep, ik haalde hypo-allergene zonnebrandcrème, ik kreeg van gewone zonnebrandcrème ook meteen uitslag. Het leek wel alsof ik voor alles allergisch was. Ik heb desloratidine geslikt, dat haalde de scherpe randjes er vanaf. Maar het is zo vervelend. Ik zeg ook vaak dat jeuk erger is dan pijn.

Pimpelmeesje87 donderdag 20 juni 2024 13:23

Heb geen ervaring met chronische netelroos, maar wel met netelroos na een corona-infectie. Ik vond 1,5 dag jeuk al de hel, dus ik kan me niet voorstellen hoe het voor jou moet zijn. Bij mij was een lage weerstand en stress de trigger, opgelost met histamine-medicatie.

Heel veel sterkte!

lonelycat donderdag 20 juni 2024 15:55

Bij mij is nou het vervelende dat de antihistamine mijn restless legs verergerd. Dus nu is de jeuk weg maar nu heb ik kriebels in mijn voeten.

Er zijn trouwens voedingsmiddelen die je zou kunnen weglaten. Alcohol is er al eentje van. Moet je even op Google opzoeken. Of het echt helpt weet ik niet maar het is misschien de moeite van proberen waard

EmilyinParijs donderdag 20 juni 2024 15:56

Niet chronisch, maar wel al vrijwel mijn hele leven aanvallen van netelroos in combinatie met dermografisme. Ik ben altijd voorzichtig om prikkels op de huid te krijgen dus uit alle kleding worden alle kaartjes etc. geknipt.

Wat hier goed helpt tegen de jeuk is cardiflor van VSM. Daarnaast slik ik dagelijks levocetirizine (tegen de jeuk en allergieen) en desloratadine (tegen hooikoorts). Hoewel het dezelfde soort medicatie is helpt de een niet voldoende tegen de allergieen en de ander niet voldoende tegen de hooikoorts. Het nooit meer van medicatie afkomen heb ik dus ook, maar ik zie het inmiddels niet meer als iets ergs, het hoort erbij.

Ervaring chronische netelroos

Actieve topics