Gezondheid
alle pijlers
ik heb fibromyalgie!
maandag 22 februari 2010 om 18:06
Sorry dames, maar vanwege het nieuwe knopjes-beleid waarmee een heel topic op allerlei netwerksites kan worden gezet en mijn recentelijk gebleken herkenbaarheid, ga ik al mijn berichten uit dit topic verwijderen waar mogelijk. Jammer genoeg kan ik dat met evt. gequote berichten niet doen, dus mocht je mij ergens gequote hebben, zou ik het fijn vinden als jullie die quotes ook willen verwijderen.
Deze actie betekent dus helaas ook dat de openingspost verdwijnt. Het spijt me, maar als VIVA deze nieuwe knopjes inderdaad laat staan, post ik hier echt niet meer....
Deze actie betekent dus helaas ook dat de openingspost verdwijnt. Het spijt me, maar als VIVA deze nieuwe knopjes inderdaad laat staan, post ik hier echt niet meer....
Een mening is als een erectie. Je hebt er zo een, maar dan moet je hem nog staande zien te houden. Anders wordt het al snel slap gelul...
zaterdag 29 mei 2010 om 11:47
Patcy als ik jou was zou ik even doorsparen of iemand lief aankijken voor een lening want ik heb vorig jaar twee nieuwe matrassen en bedbodems gekocht, niet al te duur maar best prijzig en moet nu dus weer omdat het toch niet bevalt.
Dan ben je dus dubbel duur uit.
Ik was "om" toen ik een nacht op een waterbed had gelogeerd en de hele dag erna geen pijn had.
Het scheelt dus echt waar je op slaapt.
Dan ben je dus dubbel duur uit.
Ik was "om" toen ik een nacht op een waterbed had gelogeerd en de hele dag erna geen pijn had.
Het scheelt dus echt waar je op slaapt.
zaterdag 29 mei 2010 om 14:14
zaterdag 29 mei 2010 om 21:08
Dag dames!
Een hele tijd geleden heb ik gereageerd op dit topic omdat ik veel symptomen van fibromyalgie had/heb. Ik heb toen bij mijn huisarts gevraagd om een verwijzing naar de reumatoloog.
Afgelopen week was het dan zover, ik moest naar de reumatoloog. En er is inderdaad fybromyalgie vastgesteld.
Eerst kreeg ik veel vragen waarbij volgens mij al duidelijk werd dat het typisch fybro is. Daarna werden de tenderpoints gecontroleerd.
Enerzijds ben ik wel blij met de diagnose want nu weet ik waar mijn jarenlange klachten vandaan komen. Maar tegelijkertijd ben ik de afgelopen dagen ook heel chagrijnig omdat ik besef dat ik m'n leven toch anders moet gaan inrichten.
Ik vind het ook heel moeilijk om aan andere mensen te moeten vertellen, ik voel me namelijk een zeikerd. Hoe was dit bij jullie?
Ik lees steeds mee op dit topic maar ben niet altijd zo'n schrijver. Veel van de dingen die hier beschreven worden zijn herkenbaar. Er werden ook stemmingswisselingen benoemt, de reumatoloog vroeg hier bij ook om, dus heeft er wel mee te maken.
Verder voel ik me afgelopen weken eigenlijk best goed, mag niet klagen. Ik hoop dat ik dat vol kan houden!
Een hele tijd geleden heb ik gereageerd op dit topic omdat ik veel symptomen van fibromyalgie had/heb. Ik heb toen bij mijn huisarts gevraagd om een verwijzing naar de reumatoloog.
Afgelopen week was het dan zover, ik moest naar de reumatoloog. En er is inderdaad fybromyalgie vastgesteld.
Eerst kreeg ik veel vragen waarbij volgens mij al duidelijk werd dat het typisch fybro is. Daarna werden de tenderpoints gecontroleerd.
Enerzijds ben ik wel blij met de diagnose want nu weet ik waar mijn jarenlange klachten vandaan komen. Maar tegelijkertijd ben ik de afgelopen dagen ook heel chagrijnig omdat ik besef dat ik m'n leven toch anders moet gaan inrichten.
Ik vind het ook heel moeilijk om aan andere mensen te moeten vertellen, ik voel me namelijk een zeikerd. Hoe was dit bij jullie?
Ik lees steeds mee op dit topic maar ben niet altijd zo'n schrijver. Veel van de dingen die hier beschreven worden zijn herkenbaar. Er werden ook stemmingswisselingen benoemt, de reumatoloog vroeg hier bij ook om, dus heeft er wel mee te maken.
Verder voel ik me afgelopen weken eigenlijk best goed, mag niet klagen. Ik hoop dat ik dat vol kan houden!
zondag 30 mei 2010 om 10:28
Barbabientje... ja, toch even slikken he, de diagnose. En zoeken naar balans, wat kan wel en wat kan niet. Ik ben er ook nog lang niet uit! Veel sterkte ermee.
Muis, hielspoor heb ik niet, maar ik weet wel dat je met FM sneller last hebt van spieren, pezen en ontstekingen daaraan. Tenminste, dat bevestigde een fysio mij.
Muis, hielspoor heb ik niet, maar ik weet wel dat je met FM sneller last hebt van spieren, pezen en ontstekingen daaraan. Tenminste, dat bevestigde een fysio mij.
Later is nu
zondag 30 mei 2010 om 12:57
zondag 30 mei 2010 om 13:27
@Muis66, mijn moeder heeft jaren last gehad van hielspoor maar is nu eindelijk genezen, maar ik weet dus wat voor enorm ongemak het kan zijn. Ik loop nu zelf bij een 'speciale' pedicure (omdat ik ben verminkt door de huisarts, heel ander verhaal), maar zij is ook gespecialiseerd in hielspoor. Ik weet niet of je berichten kan sturen ofzo via dit forum, maar laat maar weten als je geïnteresseerd bent. Ik vind haar echt een engel.
zondag 30 mei 2010 om 13:29
quote:SeptemberGirl schreef op 30 mei 2010 @ 13:27:
@Muis66, mijn moeder heeft jaren last gehad van hielspoor maar is nu eindelijk genezen, maar ik weet dus wat voor enorm ongemak het kan zijn. Ik loop nu zelf bij een 'speciale' pedicure (omdat ik ben verminkt door de huisarts, heel ander verhaal), maar zij is ook gespecialiseerd in hielspoor. Ik weet niet of je berichten kan sturen ofzo via dit forum, maar laat maar weten als je geïnteresseerd bent. Ik vind haar echt een engel.
SeptemberGirl, dat kan maar is nogal ingewikkeld en werkt soms niet. Dit is handiger: muisje 1966 at online punt en el, en dan allemaal aan elkaar
Hoor graag meer over deze dame.
@Muis66, mijn moeder heeft jaren last gehad van hielspoor maar is nu eindelijk genezen, maar ik weet dus wat voor enorm ongemak het kan zijn. Ik loop nu zelf bij een 'speciale' pedicure (omdat ik ben verminkt door de huisarts, heel ander verhaal), maar zij is ook gespecialiseerd in hielspoor. Ik weet niet of je berichten kan sturen ofzo via dit forum, maar laat maar weten als je geïnteresseerd bent. Ik vind haar echt een engel.
SeptemberGirl, dat kan maar is nogal ingewikkeld en werkt soms niet. Dit is handiger: muisje 1966 at online punt en el, en dan allemaal aan elkaar
Hoor graag meer over deze dame.
zondag 30 mei 2010 om 15:52
Bedankt voor jullie reakties. Ik heb in ieder geval besloten om niet op hele korte termijn iets nieuws aan te schaffen, maar meer de tijd te nemen om een weloverwogen beslissing te nemen. En dat is me een behoorlijke opgave voor een ADHD-er met heul veul impulsieve neigingen. PFFFFF.
Even naar de thuiszorgwinkel lijkt me ook een goede optie.
Kijken wat de mogelijkheden zijn om iets uit te proberen.
Ik heb inmiddels meerdere opties gehoord: waterbed, m-line, gelbed.
Ik was van de week in een goedkopere beddenshop, en daar zei de verkoopster dat ik het beste kon gaan voor een pocketveermatras met iets van 500 pocketveren per vierkante meter, met van die comfortzones, 7 had dat bed er geloof ik.
Dat dit toevalligerwijs ook hun duurste matras was, telde vast niet mee............?????
Groetjes Pastcy
Even naar de thuiszorgwinkel lijkt me ook een goede optie.
Kijken wat de mogelijkheden zijn om iets uit te proberen.
Ik heb inmiddels meerdere opties gehoord: waterbed, m-line, gelbed.
Ik was van de week in een goedkopere beddenshop, en daar zei de verkoopster dat ik het beste kon gaan voor een pocketveermatras met iets van 500 pocketveren per vierkante meter, met van die comfortzones, 7 had dat bed er geloof ik.
Dat dit toevalligerwijs ook hun duurste matras was, telde vast niet mee............?????
Groetjes Pastcy
maandag 31 mei 2010 om 09:01
Terug van de huisarts. Volgens protocol moet ze mij nog 1 keer prikken om eventueel toeval uit te sluiten, en ook of een longfoto of urine checken. Dat laatste gelijk maar gedaan, gelukkig kan ik altijd op commando wel een plas produceren.
Over 2 weken dus prikken, maar dan heeft ze de uitslag ook al binnen 2 dagen.
Ze gaf wel aan dat ze kon zien dat een bepaalde waarde bij mij wel ging stijgen. Vraag me niet de details, maar 1 van de waarden kunnen ze kennelijk makkelijk op prikken, en die mogen niet boven de 20 zijn. Die stijgen: ergens in 2006 was hij 26, daarna 29 en nu 32 dus 'het rommelt wel' gaf ze aan.
Ze vroeg of ik dus veel pijn heb en ik zei, ja, maar ik weet het altijd aan het feit dat ik gewoon een lekker gestresst (te gestresst) leven leid. Maar het voelt soms alsof ik door een vrachtauto ben overreden.... kennen jullie dit gevoel?
Over 2 weken dus prikken, maar dan heeft ze de uitslag ook al binnen 2 dagen.
Ze gaf wel aan dat ze kon zien dat een bepaalde waarde bij mij wel ging stijgen. Vraag me niet de details, maar 1 van de waarden kunnen ze kennelijk makkelijk op prikken, en die mogen niet boven de 20 zijn. Die stijgen: ergens in 2006 was hij 26, daarna 29 en nu 32 dus 'het rommelt wel' gaf ze aan.
Ze vroeg of ik dus veel pijn heb en ik zei, ja, maar ik weet het altijd aan het feit dat ik gewoon een lekker gestresst (te gestresst) leven leid. Maar het voelt soms alsof ik door een vrachtauto ben overreden.... kennen jullie dit gevoel?
maandag 31 mei 2010 om 19:11
dinsdag 1 juni 2010 om 10:42
Even een rare vraag misschien maar wat is de meerwaarde van een diagnose?
Ik bedoel, er is niks aan te doen, het wordt vaak niet erkend en bovenal ben ik allergisch voor etiketjes.
Wat is voor jullie het voordeel van de diagnose?
Ik heb niet zoveel zin in ziekenhuisbezoek, onderzoeken en dan een etiketje en zie het nut er ook niet echt van in.
Heb ik gelijk of kunnen jullie me overtuigen om toch maar eens richting ZH te gaan?
Ik bedoel, er is niks aan te doen, het wordt vaak niet erkend en bovenal ben ik allergisch voor etiketjes.
Wat is voor jullie het voordeel van de diagnose?
Ik heb niet zoveel zin in ziekenhuisbezoek, onderzoeken en dan een etiketje en zie het nut er ook niet echt van in.
Heb ik gelijk of kunnen jullie me overtuigen om toch maar eens richting ZH te gaan?
dinsdag 1 juni 2010 om 12:23
Mamalief, voor mij was de meerwaarde dat ik dus zeker wist dat er niets anders aan de hand was. Ik ging helemaal niet naar het ziekenhuis met het idee FM te hebben. Wist amper wat het was. Ik wilde gewoon weten waardoor ik altijd meer pijn had, wilde het nou eens écht onderzocht en kreeg toen nogal automatisch m'n etiketje.
voordeel voor mij is wel dat ik op het werk en naar anderen aan kan geven ik een bepaalde 'conditie' heb, waar ik rekening mee moet houden. Bij onderhandelingen op het werk (ik wil m'n vaste vrije dag houden) was dat praktisch.
En voor mezelf ook rust. Ik heb dit, hier moet ik mee om leren gaan en hoe ga ik dat aanpakken. In plaats van het eeuwige "ik heb pijn, hoe kómt dat toch"
voordeel voor mij is wel dat ik op het werk en naar anderen aan kan geven ik een bepaalde 'conditie' heb, waar ik rekening mee moet houden. Bij onderhandelingen op het werk (ik wil m'n vaste vrije dag houden) was dat praktisch.
En voor mezelf ook rust. Ik heb dit, hier moet ik mee om leren gaan en hoe ga ik dat aanpakken. In plaats van het eeuwige "ik heb pijn, hoe kómt dat toch"
Later is nu
woensdag 2 juni 2010 om 14:32
Mischien ga je het niet leuk vinden wat ik nu schrijf,
ik geloof 200% in jouw klachten en dat ze niet tussen je oren zitten maar ik geloof door ervaring niet in fibromyalgie.
Ik heb jaren overal in mijn lichaam pijn en ben vreselijk moe,
net als jij,
eerst zat het volgens mijn dokter "tussen mijn oren" en volgens de reumatoloog was het fibromyalgie.
Reumatoloog heeft mijn tenderpoints enz onderzocht.
Omdat ik vond dat die diagnose wel erg snel gesteld werd heb ik heel lang en na heel veel gezeur en gevraag,bijna smeken,
meer onderzoeken gekregen en wat bleek,
Al mijn kraakbeen is in no time aan het verslijten,
tussen mijn wervels zit zo weinig dat sommige wervels spontaan aan elkaar vast groeien en ik heb een paar keer wervels vast moeten laten zetten door gebrek aan tussenwervelschijven.
Ook zijn mijn pols en vingers versleten.
Overal eigenlijk vandaar de pijn die ik voelde .
Laatst is vastgesteld bij de internist dat mijn bijnieren zeer weinig cortisol aanmaken,
(is vandaag verder in het ziekenhuis onderzocht)
daar komt die verschrikkelijke vermoeidheid vandaan.
Ik loop voor de pijn bij een pijnpoli en de rest bij een internist dus,
pijn is weg,hopelijk kunnen ze wat aan de vermoeidheid doen.
Wat ik met dit verhaal wil zeggen is dat wanneer ik mij bij de fibromyalgie neer had gelegd ik uiteindelijk veel slechter was geworden en het dus helemaal geen fibromyalgie is,
ik ben mijzelf zelfs af gaan vragen of het wel bestaat.
Dit omdat ik na een lidmaatschap waar ik veel rugpatienten heb leren kennen erachter ben gekomen dat doktoren ook niet altijd even eerlijk zijn,
soms is een rug zo slecht dat er niet veel meer aan te doen is en word tegen de patient verteld dat ze wat anders hebben zoals fibromyalgie.
Wanneer bij jou wel alles goed onderzocht is en je hebt "vrede"met de diagnose,
dan heb ik het vast mis,
maar het is zoals ik er tegen aan kijk en ik wil je dus de tip geven je altijd goed na te laten kijken,
pijn en vermoeidheid iz vreselijk en kan je hele leven beheersen,
p.s in bloedonderzoeken was bij mij ook nooit wat te zien maar de internist heeft op andere dingen gezocht zoals cortisol,toen kwamen mijn bijnieren in zicht.
de slijtage is niet in mijn bloed te zien omdat dit geen reuma is.
Heel veel succes en sterkte !!
ik geloof 200% in jouw klachten en dat ze niet tussen je oren zitten maar ik geloof door ervaring niet in fibromyalgie.
Ik heb jaren overal in mijn lichaam pijn en ben vreselijk moe,
net als jij,
eerst zat het volgens mijn dokter "tussen mijn oren" en volgens de reumatoloog was het fibromyalgie.
Reumatoloog heeft mijn tenderpoints enz onderzocht.
Omdat ik vond dat die diagnose wel erg snel gesteld werd heb ik heel lang en na heel veel gezeur en gevraag,bijna smeken,
meer onderzoeken gekregen en wat bleek,
Al mijn kraakbeen is in no time aan het verslijten,
tussen mijn wervels zit zo weinig dat sommige wervels spontaan aan elkaar vast groeien en ik heb een paar keer wervels vast moeten laten zetten door gebrek aan tussenwervelschijven.
Ook zijn mijn pols en vingers versleten.
Overal eigenlijk vandaar de pijn die ik voelde .
Laatst is vastgesteld bij de internist dat mijn bijnieren zeer weinig cortisol aanmaken,
(is vandaag verder in het ziekenhuis onderzocht)
daar komt die verschrikkelijke vermoeidheid vandaan.
Ik loop voor de pijn bij een pijnpoli en de rest bij een internist dus,
pijn is weg,hopelijk kunnen ze wat aan de vermoeidheid doen.
Wat ik met dit verhaal wil zeggen is dat wanneer ik mij bij de fibromyalgie neer had gelegd ik uiteindelijk veel slechter was geworden en het dus helemaal geen fibromyalgie is,
ik ben mijzelf zelfs af gaan vragen of het wel bestaat.
Dit omdat ik na een lidmaatschap waar ik veel rugpatienten heb leren kennen erachter ben gekomen dat doktoren ook niet altijd even eerlijk zijn,
soms is een rug zo slecht dat er niet veel meer aan te doen is en word tegen de patient verteld dat ze wat anders hebben zoals fibromyalgie.
Wanneer bij jou wel alles goed onderzocht is en je hebt "vrede"met de diagnose,
dan heb ik het vast mis,
maar het is zoals ik er tegen aan kijk en ik wil je dus de tip geven je altijd goed na te laten kijken,
pijn en vermoeidheid iz vreselijk en kan je hele leven beheersen,
p.s in bloedonderzoeken was bij mij ook nooit wat te zien maar de internist heeft op andere dingen gezocht zoals cortisol,toen kwamen mijn bijnieren in zicht.
de slijtage is niet in mijn bloed te zien omdat dit geen reuma is.
Heel veel succes en sterkte !!
woensdag 2 juni 2010 om 15:58
Mitsy, dank voor je bijdrage, ik neem het zeker mee naar de internist als ik word doorgestuurd. Wel even een vraag, is dat verslijten op de foto te zien? Ik denk van wel, toch? Van mijn rug is een foto gemaakt en daarop was niets te zien.
Ik denk wel dat het goed is dat zoiets wordt nagekeken. Dat van dat cortisol is dus wel op te sporen?
Ik denk wel dat het goed is dat zoiets wordt nagekeken. Dat van dat cortisol is dus wel op te sporen?
woensdag 2 juni 2010 om 16:03
Mamalief, een diagnose zie ik altijd als het einde van een onzeker tijdperk en een start van een nieuw begin. Is een label leuk? Nee, niet echt. Maar het verklaart veel. Als ik het label krijg, zullen de sluizen hier echt wel open gaan staan, hoor. Maar dan zou ik wel begrijpen waarom ik de ene dag bergen kan verzetten om vervolgens de dagen erna nog geen zandkorrel te kunnen verplaatsen.
Daarnaast, en dat is het verneukeratieve in dit land, krijg je soms zonder diagnose niets voor elkaar. Ik weet nog dat Muizelientje de diagnose autisme kreeg en dat iedereen dat zo erg vond. Ja, is het ook, maar het was wel dat ik nu eindelijk mijn kind beter begreep, nu echt werk aan een goede relatie met haar, in plaats van boos zijn (uit onmacht) en ook: ze krijgt nu medicatie waar haar hoofdje rustiger van wordt, hulp etc.
Je kan dan zoals hier werd gezegd ook uitleggen waarom je meer rust neemt, of op een of andere personeelsdag bijv. niet deelneemt aan de activiteiten, maar rustig aan doet. Want daar zit ik nu mee, we krijgen het personeelsuitje, en je moet tig kilometer fietsen of lopen. En dat ga ik dus niet redden. En hoe stom het ook klinkt, als ik 'iets heb' zal men het accepteren dat ik in het zonnetje kruip met een boek en wacht tot iedereen weer terug is voor de BBQ dan dat ik vooralsnog 'niets' mankeer. Zo werkt het nu eenmaal wel, helaas...
Daarnaast, en dat is het verneukeratieve in dit land, krijg je soms zonder diagnose niets voor elkaar. Ik weet nog dat Muizelientje de diagnose autisme kreeg en dat iedereen dat zo erg vond. Ja, is het ook, maar het was wel dat ik nu eindelijk mijn kind beter begreep, nu echt werk aan een goede relatie met haar, in plaats van boos zijn (uit onmacht) en ook: ze krijgt nu medicatie waar haar hoofdje rustiger van wordt, hulp etc.
Je kan dan zoals hier werd gezegd ook uitleggen waarom je meer rust neemt, of op een of andere personeelsdag bijv. niet deelneemt aan de activiteiten, maar rustig aan doet. Want daar zit ik nu mee, we krijgen het personeelsuitje, en je moet tig kilometer fietsen of lopen. En dat ga ik dus niet redden. En hoe stom het ook klinkt, als ik 'iets heb' zal men het accepteren dat ik in het zonnetje kruip met een boek en wacht tot iedereen weer terug is voor de BBQ dan dat ik vooralsnog 'niets' mankeer. Zo werkt het nu eenmaal wel, helaas...
