ik heb fibromyalgie!

Goh het is net of ik mijn verhaal lees van de TO. Ook bij mij is jaren geleden FM geconstateerd maar die hulpgroepen en therapieen die ik hier voorbij zie komen zijn mij nooit voorgelegd, heel vreemd. Bij mij is het door het reumacentrum in Amsterdag geconstateerd. Ook ik heb altijd pijn en als ik een drukke dag heb gehad moet ik het er 2 daarna vergelden. Ook altijd moe en altijd prikkelbaar. Heel vervelend.

Hier ook weer eens een teken van leven. Ben volop aan het vakantie vieren. Onder andere door veel en zwaar te sporten. Normaal doseer ik wat meer ivm werk maar nu ga ik helemaal los, echt heerlijk!



Overigens wil ik nog even ingaan op het diagnoseding. Het meest wreed eraan vond en vind ik het besef dat dit dus echt mn nieuwe 100% is. Wat ik ook doe of laat, dit is het. Aan de andere kant merk ik dat het sinds de diagnose beter gaat. Voor die tijd was ik een stuk onzekerder over (de nukken van) mn lijf omdat ik bang was dat ik het teveel schade aanrichtte als ik er niet naar luisterde. Ik nam vaak preventief rust zonder dat ik er baat bij had. Nu ik weet dat forceren niet per definitie schade oplevert, neem ik weer veel meer 'risico' en rust ik pas uit als ik het echt nodig heb. FM valt toch niet te controleren dus ben ik daar maar mee opgehouden.



In mijn omgeving is mn diagnose nauwelijks onderwerp van gesprek. Het scheelt dat ik natuurlijk een voorgeschiedenis heb qua gezondheidsproblematiek en het anno 2010 nog altijd beter gaat dan in de tijd dat ik te ziek was om bij wijze van spreken mn eigen kont af te vegen. Denk dat het ook scheelt dat ik er zelf tamelijk open over ben. Met een flinke dosis cynisme en zelfspot, dat dan weer wel. Maar door die houding weten mensen wel wat ze aan me hebben en wordt er noch door vrienden noch door collega's getwijfeld aan mijn integriteit als ik de FM eens als excuus geef. Familie is een ander verhaal maar omdat ik bij hen toch niet het idee heb dat ze echt begrijpen wat de impact op bepaalde (onverwachte) momenten kan zijn, steek ik er ook geen energie meer in om dat te veranderen.

bluesgirl schreef op 26 juli 2010 @ 12:35:

[...]





Ruim een jaar geleden heb ik mijn eerste consult gehad bij Theo Wijlhuizen, en ik kan hem je zeker aanraden. Afgezien van het feit dat hij mij geholpen heeft, heeft hij mij ook veel dingen duidelijk uitgelegd, en dat is wel fijn met zulke rare klachten af en toe. Wat ik weet is dat hij bij het VermoeidheidCentrum zit (www.vermoeidheidcentrum.nl) en nu ook in het ziekenhuis in Lelystad. Maar ik weet niet of je er zo naartoe kan zonder je bij het VermoeidheidCentrum aan te melden. Dat zul je altijd wel even kunnen vragen via die website.





En iemand anders had het over B12 injecties die niet aanslaan:

Ik heb nu voor de tweede keer een kuur B12 injecties (eerste was een jaar geleden en ben nu weer begonnen) en die eerste kuur leek ook niet aan te slaan, maar hoogst waarschijnlijk had ik anders wel een terugval gehad in die tijd, dus achteraf gezien hebben ze wel geholpen. Misschien was dat bij jou ook het geval?



Misschien is het al eerder genoemd, ik heb niet dit hele topic doorgelezen, maar vit. B12 is ook verkrijgbaar bij de drogist. In de vorm van smelttabletten van Bloem. De dosering is wel minder dan injecties, maar misschien dat sommigen hier er wel baat bij hebben. Ik in ieder geval wel.



Allemaal heel veel succes en sterkte gewenst met zo'n rotziekte en ik hoop dat jullie er gauw wat tegen vinden, of in ieder geval iets wat de klachten vermindert!!

Ah, eindelijk iemand die uberhaupt weet wie ik bedoel!

Je bent een engel, ik ga me meteen aanmelden!!

lasvegas84 schreef op 23 juli 2010 @ 10:12:

Even een vraagje hoor, ik lees hier over het ongeloof van vrienden en kennissen enzo en ik vraag me al een tijd wat af over fibromyalgie. Jullie weten neem ik aan allemaal dat het een soort van uitsluitdiagnose is, want er is geen andere oorzaak voor de klachten te vinden, dus dan noemen we het maar fibromyalgie omdat het dan tenminste een naam heeft.

Is het fijn om een naam voor de klachten te hebben? Want een oorzaak heb je eigenlijk nog steeds niet. Persoonlijk zou ik denk ik liever niet een diagnose krijgen, want als de oorzaak van de klachten niet bekend is, zou ik liever niet ziek zijn en denken dat ik veel vage klachten heb, dan dat ik mezelf fibromyalgie-patiënt noem.

Ik besef dat ik mezelf met deze post in een wespennest begeef, want ik weet hoe mensen kunnen reageren als je hun ziekte niet serieus neemt. Zo bedoel ik het alleen totaal niet, de klachten die jullie ervaren zullen allemaal echt zijn, alleen kan ik me zo moeilijk voorstellen dat je je neerlegt bij een diagnose die eigenlijk helemaal niets zegt, ja dat er geen oorzaak voor de klachten te vinden is...

Lasvegas, ik reageer vast voordat ik de andere reacties gelezen heb. Dan heb je zoveel mogelijk puur mijn reactie



Ik snap je vraag. Heb 'm mezelf ook wel eens gesteld. Maar ik heb dus liever wél een diagnose, dan onverklaarbare vage klachten. Zoals .. eh.. (da's nadeel van reageren, je ziet de laatste berichten niet meer) iemand zei: bij het lezen van de symptomenlijst, viel er een heleboel op z'n plek en snapte ik bovendien niet, dat niemand (m'n huisarts, bijvoorbeeld, bij wie ik de afgelopen 5 jaar met een hele reeks veel voorkomende symptomen regelmatig bij hem op bezoek was) dit ooit eerder heeft bedacht. Migraine, pijntje hier, pijntje daar, RSI, veel moe (ben 5 jaar lang dagelijks bij ha geweest en er is bloed geprikt, maar was niets, dus maar weer naar huis!!!) duizelig (ook voor in ziekenhuis geweest), buikpijn.. allemaal niets te vinden. En dan? Dan is er dus ook niets?



Nu weet ik dat er wél wat is, nadeel is dat men niet precies weet wat. Nu kan ik op de één of andere manier ook voor mezelf accepteren dat er wat is. Want waarom heb ik last van m'n knieën, als er niets te zien is op foto's en MRI? Nou, daarom, weet ik dus nu.



Nu ik dus ook weet wát er is, kan ik er beter mee om (leren) gaan. Hoef ik niet boos op mezelf te zijn dat ik niet de energie heb die anderen lijken te hebben. Hoef ik geen excuses te zoeken, waarom ik ergens geen zin in heb. Kan ik activiteiten bewust inplannen of weglaten. (lukt niet altijd, soms moet er gewoon wat en dan nog wat en vaak in de ongunstigste week, nl. de menstruatieweek) En juist nu kan ik het beter/makkelijker uitleggen aan de omgeving. Ik ben geen aansteller (hoewel ik dat af en toe nog wel tegen mezelf zeg.. minpuntje van mij.. ik wil graag de stoere "ik doe dat wel eventjes" dreamer zijn en blijven)

Mijn moeder en vriend willen me nu juist af en toe terugfluiten, maar ik ben eigenwijs en wil zélf uitvinden of iets wel/niet kan. Daardoor maak ik begrip niet altijd makkelijker.



Voor de 'iets verderweg' omgeving (werkplek waar ik tijdelijk zit en slechts 2 dagen per week, bijvoorbeeld.. ik heb 2 werkplekken) heb ik 'reuma'. Dat klinkt iedereen bekend en hoef ik niet uit te leggen. Hoogstens dat het raar is dat ik iets wel kan. Praat ik langer/verder met mensen, wil ik nog wel vertellen wat ik echt heb. Vaak ontmoet ik echt alleen begrip. Gelukkig wel. Nou ben ik ook ambtenaar. Misschien dat e.e.a. in het bedrijfsleven moeilijker is.



Naar mijn mening steek je je met deze vraag helemaal niet in een wespennest. Welgemeende belangstelling is altijd goed



IN het begin zei ik trouwens: Ze erkennen dat ik pijn heb, alleen ze weten niet hoe het komt en dus ook niet wat ze eraan moeten doen. Dat is voor mij al fijn (erkennen, want soms voel je je bij de dokter ook een zeur) en het is ook duidelijk.

en nu ik nog andere reacties gelezen heb: ik heb er op zich wel moeite mee, dat ik weet dat die pijn nooit over zal gaan. Ook al leef ik inmiddels zo'n 30 jaar met pijn, en werd deze pijn steeds meer en op andere plekken, ergens denk je toch "oh, dat gaat wel weer over".



Maar ik weet nu ook dat het 'normaal is' dat ik 'zomaar' ergens pijn heb. Zoals nu weer ineens in m'n linkerpink, bij het bovenste kootje. Kennelijk door een bepaalde spanning die ik deze pink geef, bij typen/gegevens invoeren op het werk. Dus.. heb ik dat weer

Op het werk heb ik na de diagnose wat veranderingen qua werktijden doorgevoerd, die het voor mij veel beter te realiseren maakt. Werk en gezin. En dat kon ik doen door deze diagnose. IK wist hoe ik met mezelf om moest gaan en kon dat ook op het werk uitleggen. (ook al was de eerste reactie van m'n teamleider "ja, ik ben aan 't eind van de week ook moe" begrijpelijk, want 2 kleine kinderen met gezondheidsproblemen, dus weinig slaap én migrainepatient, maar het viel me wel rauw op m'n dak, toen. Inmiddels geef ik beter tegengas)



Ayla, jammer dat je weggaat en blijft om deze reden! Als nou iedereen beloofd voor dit topic de knopjes niet aan te raken. Kan het dan wel? Blijven en reageren, bedoel ik? IK had eerlijk gezegd de knopjes nog niet eens gezien.



En verder was ik met vakantie Heerlijk 3,5 week naar Portugal geweest. Erg warm, maar voor mij geldt: hoe warmer hoe beter. Bovendien erg weing meer gedaan dan paar plaatsjes bekeken (erge spierpijn gehad van laag kasteeltorentje beklimmen, waarbij ik ineens ook slechts met moeite naar beneden kwam.. conditie viel me erg tegen!) en boekenlezen. Wat spelen in het zwembad, hapje drankje.. that's it!. Reis vind ik opzich niet erg (2 dagen auto enkele reis) maar lang zitten is toch best wel pijnlijk, op den duur. Even zelf rijden hielp dan wel weer wat, maar op de terugweg werd ik wat dizzy dus durfde ik dat (op vrijdagmiddag met snelwegen+files in België bij Antwerpen) niet aan.



Nu alweer een week aan 't werk en bijna weekend

Hoi



Ik ook even hier.

Ik ga in dit topic ook wat info verwijderen, geen hele postings, maar waarschijnlijk delen ervan (prive info).



Zelfde reden als Ayla.



Ik kom hier binnenkort weer een keer ontopic posten

ik blijf wel, en ook onder dezelfde naam.

...

Dippy

ik ben juist bang dat ik thuis meer pijn heb, omdat ik met vakantie niet genoeg bewogen heb. conditie nog weer meer omlaag.

Ik hoop dat je er uitkmt met medestudenten. Ik vind het soms ook lastig uitleggen waarom ik de ene keer wel en de andere keer niet over m'n grenzen kan en wil gaan.. Weet het zelf zelfs niet



Overigens: hart-&vaatziektes zijn óók welvaartziektes en niemand die aan de echtheid daarvan twijfelt

Beste allemaal,



zou iemand een nieuw deel willen openen van dit topic? Ayla wil het topic het liefst verwijderd zien ivm haar privacy, maar ik wil dat niet doen zonder dat er een nieuw deel is geopend.

Mochten er bezwaren zijn, dan hoor ik het graag.



Groet,

Angel 5

Wat mij betreft geen probleem. Ik heb ook al een nieuw topic gemaakt maar misschien kun je ons nog even tijd (tot vrijdag 21:00 uur bijvoorbeeld) geven om wat handige info te kopiëren?

Jammer dat Ayla het topic toch verwijderd wil zien...



Goed dat je een nieuw topic geopend hebt, Liondevil. Gaan we daar verder