Gezondheid alle pijlers

leven in een hel door de ziekte van Lyme

06-12-2014 15:19 105 berichten
Alle reacties Link kopieren
alweer 9 jaar geleden werd ik gebeten door een teek. Hoef je niks mee te doen, zei de huisarts. Oke prima, dus ik begon met veel plezier aan mijn studie, was toen 18. Na 2 maanden werd ik doodziek. Huisartsen dachten aan pfeiffer en zo heb ik maandenlang in bed gelegen, doodmoe en helemaal op. De studie ben ik mee gestopt, omdat ik het niet aan kon. Ik dacht dat ik wel weer beter zou worden, maar dat werd ik niet. Huisartsen bleven het maar bij die pfeiffer houden en zo heb ik jarenlang gesukkeld. Zelfs naar psychologen, psychiaters, dermatologen (ernstig eczeem). Het ging af en toe wel ietsjes beter, maar ik was 80% van het jaar toch wel ziek in bed. Geen 24 uur heb ik me echt goed gevoeld sinds die tekenbeet. Ik kreeg anti-depressiva, heb me uiteindelijk laten opnemen en heb zelfs in het ziekenhuis gelegen. Alle artsen begrepen niet heel goed wat er aan de hand was. Tekenbeet is nog wel eens genoemd door mij, maar ik moest dat maar uit mijn hoofd zetten.

2 jaar geleden stortte ik in, ik wilde niet meer door met leven. Dit was niet het leven dat ik me had voorgesteld en ik was eigenlijk echt elke dag aan het lijden. Op internet zag ik een advertentie over de ziekte van Lyme. Ik zocht me een lyme arts en ik werd uitvoerig getest op eigen kosten. De resultaten waren overduidelijk, Chronische Lyme en 5 co-infecties. De behandeling ging beginnen, 40 weken anti biotica en nog wat rotzooi erbij. Ik voelde me wat beter en het ging soms zelfs een dag echt goed. Totdat mijn ernstig eczeem kreeg en weer 100% thuis kwam te zitten. Weer een nieuwe arts en homeopatisch arts... De testen kwamen weer overduidelijk terug, ik heb nog steeds actieve Lyme.

En nu is het eind 2014... Ik zit hier weer 100% thuis, in mijn gevangenis, zo voelt het. Medicatie die ik krijg, maken me nog zieker. Ik zit van top tot teen onder de huidontstekingen. De enige oplossing die mijn dermatoloog me geeft is prednison en hormoonzalf van de hoogste klasse. Het werkt allemaal niet en ik neem het ook niet meer. s´Nachts slaap ik niet en krab ik alles open. Ik zit in een cirkel met Lyme, eczeem, allergieen, hele erge vermoeidheid. Alles wat ik eet en aanraak ben ik binnen korte tijd allergisch voor, het is weer een ramp. Hoe kom ik hier nu weer uit? vertrouwen in artsen is weg. ik zou nu naar de huisarts kunnen gaan en me weer laten volstoppen met prednison, maar het is allemaal geen oplossing :(



Mijn leven had ik mij heel anders voorgesteld. Ik ben altijd erg ambitieus geweest en wilde carriere maken. Ik wil weer geloven in beterschap, maar zoals ik hier nu zo zit ziet het er somber uit. Het is maar weer wachten, dat mijn huid weer wat rustiger wordt. Dat kan maanden of zelfs jaren duren. Homeopatische artsen heb ik ook gehad, maar ik kan de medicatie die ze voorschrijven vaak niet aan. Ik weet ook niet meer wie of wat ik moet geloven, van artsen en therapeuten. Ik ben nu 9 jaar aan het strijden met mijn gezondheid.



En het geld is ook ondertussen wel op :( duizenden euro´s gaf ik uit, mijn spaargeld, zonder resultaat. Er is behandeling mogelijk in Duitsland, maar die zijn erg duur, rond de 10.000 euro.



Ik zit helemaal vast. ik wilde dit graag even delen en van me afschrijven.



Dankjewel voor het lezen!
Alle reacties Link kopieren
Heftig zeg! Een dikke voor je en hopelijk mag het ooit beter met je gaan in de toekomst!
Leef & laat leven!
Alle reacties Link kopieren
Tsja, als je zelfs de medicatie van homeopatische artsen (die dus zeker te weten 100% niks doen) niet eens aan kunt..................
Alle reacties Link kopieren
pffff wat een ontzettend naar verhaal!



Allereerst wil ik je een knuffel geven!



Ik wil graag iets nuttigs zeggen, maar vrees dat ik niet echt iets weet. Wat wel in me opkomt is dat ik persoonlijk niets met homeopathie heb. Maar dat is makkelijk zeggen als je niet in jouw situatie zit.

Daarnaast misschien een gekke gedachte: Maar áls je het idee hebt dat de behandeling in Duitsland een reële optie is op een (gedeeltelijk) herstel, heb je dan wel eens aan crowdfunding gedacht?

Geen idee of je daar iets voor voelt hoor, maar je hoort wel vaker dat mensen dergelijke acties opstarten voor een dure medische behandeling die soms alleen in het buitenland wordt aangeboden.
Alle reacties Link kopieren
En heb je wel eens contact gehad met lotgenoten en/of mensen van de NL vereniging voor de ziekte van Lyme?

Vast wel... maar misschien krijg je daar betrouwbare info of tips?
Al in een lymecentrum geweest ook?



https://www.amc.nl/web/Zo ... nair-Lymecentrum-AMLC.htm
En hier nog een link:



http://www.lymenet.nl/for ... 7&hilit=LYMEARTSEN#p74917
Alle reacties Link kopieren
Er is ook een lymeforum

http://www.lymeforum.nl/f ... b44465f9e2322687b64aa5d98
Alle reacties Link kopieren
Hoewel ik me kan voorstellen dat je na 9 jaar het ontzettend moe bent, zou ik toch niet opgeven. Is het niet een idee om met een psycholoog te gaan praten, hoe je dit een plek in je leven kunt geven? Je lichaam is een geheel en alles beïnvloed elkaar. Jouw stress en gevecht hiertegen kan best je symptomen verergeren.



Verder ben ik het met voorgangers eens dat alternatieve geneeskunde waarschijnlijk niet werkt en wie weet het allemaal zelfs wel verergert.



Richt je op wat je wel kunt, waar je invloed op hebt. En probeert langzaam die cirkel uit te breiden. Kijk naar mogelijkheden. Als die behandeling in DL iets is, dan is dat je doel en werk je daar naartoe.



Sterkte
if they like you you'll know, if they don't you'll be confused
Alle reacties Link kopieren
Wie heeft die diagnose van lyme gesteld?



Ik vind het maar een raar verhaal over een onderzoek op eigen kosten.

Lijkt me zeer onbetrouwbaar, zeker als het gedaan werd door een lyme arts.
Geen nuttige bijdrage, wel een
Alle reacties Link kopieren
waarom op eigen kosten?
Er wordt hier meer gezogen dan in de gemiddelde pornofilm.
Ik zou ook wel willen weten wie de diagnose heeft gesteld. Zo als gezegd werkt homeopathie niet, dat is gewoon water. Water op infecties smeren heeft idd slecht effect.



Laat je door verwijzen naar andere dermatoloog of naar een internist of zo, wie weet is het iets waar men nog niet aan heeft gedacht.
Alle reacties Link kopieren
Waarom toch altijd dat gehak op alternatieve geneeswijzen?
Alle reacties Link kopieren
quote:Emma95 schreef op 06 december 2014 @ 15:51:

Waarom toch altijd dat gehak op alternatieve geneeswijzen?Omdat het alleen maar een dure placebo behandeling is.
Alle reacties Link kopieren
En dat weet en bepaal jij?

Er zijn legio mensen wel bij gebaat. En behalve homeopathie is er nog veel meer.
quote:Emma95 schreef op 06 december 2014 @ 15:51:

Waarom toch altijd dat gehak op alternatieve geneeswijzen?

Om dat er geen enkel bewijs voor is, integendeel, homeopathie zou moeten werken omdát het verdund (heel veel verdund) is. Daar is in de chemie geen enkele backup voor, integendeel.



Er wordt ook regelmatig een overdosis aan die middelen genomen om dit te illustreren: http://www.kwakzalverij.n ... msterdam_een_groot_succes



Iets anders is kruiden en planten natuurlijk, daar zitten wel werkzame stoffen in. Is niet beter dan gesynthetiseerde stoffen want veel minder te reguleren qua opname en gehalte.
Wat naar voor je dat je huisarts niet meteen actie ondernam, en al helemaal niet toen je ziek werd! Dan moet er naar mijn idee toch een belletje gaan rinkelen. Ik hoor wel vaker dat artsen de klachten niet herkennen als Lyme enzo terwijl volgens mij steeds meer teken besmet zijn.



Ik zou ook aanraden om eens naar een arts te gaan die echt gespecialiseerd is in Lyme en er echt veel vanaf weet en zo dus ook samen met jou een beter behandelplan kunnen opstellen. Wellicht is het niet helemaal meer te genezen omdat het te laat ontdekt is maar wellicht is er wel iets wat die arts voor je kan doen waardoor je er beter mee kan leven/om kan gaan.
Alle reacties Link kopieren
quote:Emma95 schreef op 06 december 2014 @ 15:56:

En dat weet en bepaal jij?

Er zijn legio mensen wel bij gebaat. En behalve homeopathie is er nog veel meer.

Ja, dat weet ik dus.

En ja, ik weet dat er nog veel meer alternatieve onzin op de markt is.

Jammer genoeg.
Alle reacties Link kopieren
quote:closednote schreef op 06 december 2014 @ 16:00:



Ik zou ook aanraden om eens naar een arts te gaan die echt gespecialiseerd is in Lyme en er echt veel vanaf weet en zo dus ook samen met jou een beter behandelplan kunnen opstellen.

Wie weet heeft ze helemaal geen lyme.

Ik vind de manier waarop TO aan haar diagnose gekomen is erg dubieus.

Dus zeker geen gespecialiseerde lyme arts opzoeken, maar gewoon beginnen bij de huisarts.
quote:dubbeltje4 schreef op 06 december 2014 @ 16:05:

[...]



Wie weet heeft ze helemaal geen lyme.

Ik vind de manier waarop TO aan haar diagnose gekomen is erg dubieus.

Dus zeker geen gespecialiseerde lyme arts opzoeken, maar gewoon beginnen bij de huisarts.en een allergoloog
quote:Emma95 schreef op 06 december 2014 @ 15:56:

En dat weet en bepaal jij?

Er zijn legio mensen wel bij gebaat. En behalve homeopathie is er nog veel meer.Die baat wordt niet verklaard door de werking maar door het placebo effect
Maar zo'n specialist kan waarschijnlijk toch ook uitsluiten dat het lyme is?
quote:Siepeltje schreef op 06 december 2014 @ 15:47:

waarom op eigen kosten?Dit viel mij ook op, waarom zou een behandeling je je spaargeld moeten kosten? Eigen risico bedraagt geen duizenden euro's
quote:closednote schreef op 06 december 2014 @ 16:16:

Maar zo'n specialist kan waarschijnlijk toch ook uitsluiten dat het lyme is?In het AMC zit een gespecialiseerd Lyme team, als zij het niet weten dan weten ze het in Duitsland ook niet

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven