leven in een hel door de ziekte van Lyme
zaterdag 6 december 2014 om 15:19
alweer 9 jaar geleden werd ik gebeten door een teek. Hoef je niks mee te doen, zei de huisarts. Oke prima, dus ik begon met veel plezier aan mijn studie, was toen 18. Na 2 maanden werd ik doodziek. Huisartsen dachten aan pfeiffer en zo heb ik maandenlang in bed gelegen, doodmoe en helemaal op. De studie ben ik mee gestopt, omdat ik het niet aan kon. Ik dacht dat ik wel weer beter zou worden, maar dat werd ik niet. Huisartsen bleven het maar bij die pfeiffer houden en zo heb ik jarenlang gesukkeld. Zelfs naar psychologen, psychiaters, dermatologen (ernstig eczeem). Het ging af en toe wel ietsjes beter, maar ik was 80% van het jaar toch wel ziek in bed. Geen 24 uur heb ik me echt goed gevoeld sinds die tekenbeet. Ik kreeg anti-depressiva, heb me uiteindelijk laten opnemen en heb zelfs in het ziekenhuis gelegen. Alle artsen begrepen niet heel goed wat er aan de hand was. Tekenbeet is nog wel eens genoemd door mij, maar ik moest dat maar uit mijn hoofd zetten.
2 jaar geleden stortte ik in, ik wilde niet meer door met leven. Dit was niet het leven dat ik me had voorgesteld en ik was eigenlijk echt elke dag aan het lijden. Op internet zag ik een advertentie over de ziekte van Lyme. Ik zocht me een lyme arts en ik werd uitvoerig getest op eigen kosten. De resultaten waren overduidelijk, Chronische Lyme en 5 co-infecties. De behandeling ging beginnen, 40 weken anti biotica en nog wat rotzooi erbij. Ik voelde me wat beter en het ging soms zelfs een dag echt goed. Totdat mijn ernstig eczeem kreeg en weer 100% thuis kwam te zitten. Weer een nieuwe arts en homeopatisch arts... De testen kwamen weer overduidelijk terug, ik heb nog steeds actieve Lyme.
En nu is het eind 2014... Ik zit hier weer 100% thuis, in mijn gevangenis, zo voelt het. Medicatie die ik krijg, maken me nog zieker. Ik zit van top tot teen onder de huidontstekingen. De enige oplossing die mijn dermatoloog me geeft is prednison en hormoonzalf van de hoogste klasse. Het werkt allemaal niet en ik neem het ook niet meer. s´Nachts slaap ik niet en krab ik alles open. Ik zit in een cirkel met Lyme, eczeem, allergieen, hele erge vermoeidheid. Alles wat ik eet en aanraak ben ik binnen korte tijd allergisch voor, het is weer een ramp. Hoe kom ik hier nu weer uit? vertrouwen in artsen is weg. ik zou nu naar de huisarts kunnen gaan en me weer laten volstoppen met prednison, maar het is allemaal geen oplossing
Mijn leven had ik mij heel anders voorgesteld. Ik ben altijd erg ambitieus geweest en wilde carriere maken. Ik wil weer geloven in beterschap, maar zoals ik hier nu zo zit ziet het er somber uit. Het is maar weer wachten, dat mijn huid weer wat rustiger wordt. Dat kan maanden of zelfs jaren duren. Homeopatische artsen heb ik ook gehad, maar ik kan de medicatie die ze voorschrijven vaak niet aan. Ik weet ook niet meer wie of wat ik moet geloven, van artsen en therapeuten. Ik ben nu 9 jaar aan het strijden met mijn gezondheid.
En het geld is ook ondertussen wel op
duizenden euro´s gaf ik uit, mijn spaargeld, zonder resultaat. Er is behandeling mogelijk in Duitsland, maar die zijn erg duur, rond de 10.000 euro.
Ik zit helemaal vast. ik wilde dit graag even delen en van me afschrijven.
Dankjewel voor het lezen!
2 jaar geleden stortte ik in, ik wilde niet meer door met leven. Dit was niet het leven dat ik me had voorgesteld en ik was eigenlijk echt elke dag aan het lijden. Op internet zag ik een advertentie over de ziekte van Lyme. Ik zocht me een lyme arts en ik werd uitvoerig getest op eigen kosten. De resultaten waren overduidelijk, Chronische Lyme en 5 co-infecties. De behandeling ging beginnen, 40 weken anti biotica en nog wat rotzooi erbij. Ik voelde me wat beter en het ging soms zelfs een dag echt goed. Totdat mijn ernstig eczeem kreeg en weer 100% thuis kwam te zitten. Weer een nieuwe arts en homeopatisch arts... De testen kwamen weer overduidelijk terug, ik heb nog steeds actieve Lyme.
En nu is het eind 2014... Ik zit hier weer 100% thuis, in mijn gevangenis, zo voelt het. Medicatie die ik krijg, maken me nog zieker. Ik zit van top tot teen onder de huidontstekingen. De enige oplossing die mijn dermatoloog me geeft is prednison en hormoonzalf van de hoogste klasse. Het werkt allemaal niet en ik neem het ook niet meer. s´Nachts slaap ik niet en krab ik alles open. Ik zit in een cirkel met Lyme, eczeem, allergieen, hele erge vermoeidheid. Alles wat ik eet en aanraak ben ik binnen korte tijd allergisch voor, het is weer een ramp. Hoe kom ik hier nu weer uit? vertrouwen in artsen is weg. ik zou nu naar de huisarts kunnen gaan en me weer laten volstoppen met prednison, maar het is allemaal geen oplossing
Mijn leven had ik mij heel anders voorgesteld. Ik ben altijd erg ambitieus geweest en wilde carriere maken. Ik wil weer geloven in beterschap, maar zoals ik hier nu zo zit ziet het er somber uit. Het is maar weer wachten, dat mijn huid weer wat rustiger wordt. Dat kan maanden of zelfs jaren duren. Homeopatische artsen heb ik ook gehad, maar ik kan de medicatie die ze voorschrijven vaak niet aan. Ik weet ook niet meer wie of wat ik moet geloven, van artsen en therapeuten. Ik ben nu 9 jaar aan het strijden met mijn gezondheid.
En het geld is ook ondertussen wel op
Ik zit helemaal vast. ik wilde dit graag even delen en van me afschrijven.
Dankjewel voor het lezen!
zaterdag 6 december 2014 om 15:31
pffff wat een ontzettend naar verhaal!
Allereerst wil ik je een knuffel geven!
Ik wil graag iets nuttigs zeggen, maar vrees dat ik niet echt iets weet. Wat wel in me opkomt is dat ik persoonlijk niets met homeopathie heb. Maar dat is makkelijk zeggen als je niet in jouw situatie zit.
Daarnaast misschien een gekke gedachte: Maar áls je het idee hebt dat de behandeling in Duitsland een reële optie is op een (gedeeltelijk) herstel, heb je dan wel eens aan crowdfunding gedacht?
Geen idee of je daar iets voor voelt hoor, maar je hoort wel vaker dat mensen dergelijke acties opstarten voor een dure medische behandeling die soms alleen in het buitenland wordt aangeboden.
Allereerst wil ik je een knuffel geven!
Ik wil graag iets nuttigs zeggen, maar vrees dat ik niet echt iets weet. Wat wel in me opkomt is dat ik persoonlijk niets met homeopathie heb. Maar dat is makkelijk zeggen als je niet in jouw situatie zit.
Daarnaast misschien een gekke gedachte: Maar áls je het idee hebt dat de behandeling in Duitsland een reële optie is op een (gedeeltelijk) herstel, heb je dan wel eens aan crowdfunding gedacht?
Geen idee of je daar iets voor voelt hoor, maar je hoort wel vaker dat mensen dergelijke acties opstarten voor een dure medische behandeling die soms alleen in het buitenland wordt aangeboden.
zaterdag 6 december 2014 om 15:33
zaterdag 6 december 2014 om 15:33
zaterdag 6 december 2014 om 15:36
zaterdag 6 december 2014 om 15:40
Hoewel ik me kan voorstellen dat je na 9 jaar het ontzettend moe bent, zou ik toch niet opgeven. Is het niet een idee om met een psycholoog te gaan praten, hoe je dit een plek in je leven kunt geven? Je lichaam is een geheel en alles beïnvloed elkaar. Jouw stress en gevecht hiertegen kan best je symptomen verergeren.
Verder ben ik het met voorgangers eens dat alternatieve geneeskunde waarschijnlijk niet werkt en wie weet het allemaal zelfs wel verergert.
Richt je op wat je wel kunt, waar je invloed op hebt. En probeert langzaam die cirkel uit te breiden. Kijk naar mogelijkheden. Als die behandeling in DL iets is, dan is dat je doel en werk je daar naartoe.
Sterkte
Verder ben ik het met voorgangers eens dat alternatieve geneeskunde waarschijnlijk niet werkt en wie weet het allemaal zelfs wel verergert.
Richt je op wat je wel kunt, waar je invloed op hebt. En probeert langzaam die cirkel uit te breiden. Kijk naar mogelijkheden. Als die behandeling in DL iets is, dan is dat je doel en werk je daar naartoe.
Sterkte
if they like you you'll know, if they don't you'll be confused
zaterdag 6 december 2014 om 15:47
Ik zou ook wel willen weten wie de diagnose heeft gesteld. Zo als gezegd werkt homeopathie niet, dat is gewoon water. Water op infecties smeren heeft idd slecht effect.
Laat je door verwijzen naar andere dermatoloog of naar een internist of zo, wie weet is het iets waar men nog niet aan heeft gedacht.
Laat je door verwijzen naar andere dermatoloog of naar een internist of zo, wie weet is het iets waar men nog niet aan heeft gedacht.
zaterdag 6 december 2014 om 15:58
quote:Emma95 schreef op 06 december 2014 @ 15:51:
Waarom toch altijd dat gehak op alternatieve geneeswijzen?
Om dat er geen enkel bewijs voor is, integendeel, homeopathie zou moeten werken omdát het verdund (heel veel verdund) is. Daar is in de chemie geen enkele backup voor, integendeel.
Er wordt ook regelmatig een overdosis aan die middelen genomen om dit te illustreren: http://www.kwakzalverij.n ... msterdam_een_groot_succes
Iets anders is kruiden en planten natuurlijk, daar zitten wel werkzame stoffen in. Is niet beter dan gesynthetiseerde stoffen want veel minder te reguleren qua opname en gehalte.
Waarom toch altijd dat gehak op alternatieve geneeswijzen?
Om dat er geen enkel bewijs voor is, integendeel, homeopathie zou moeten werken omdát het verdund (heel veel verdund) is. Daar is in de chemie geen enkele backup voor, integendeel.
Er wordt ook regelmatig een overdosis aan die middelen genomen om dit te illustreren: http://www.kwakzalverij.n ... msterdam_een_groot_succes
Iets anders is kruiden en planten natuurlijk, daar zitten wel werkzame stoffen in. Is niet beter dan gesynthetiseerde stoffen want veel minder te reguleren qua opname en gehalte.
zaterdag 6 december 2014 om 16:00
Wat naar voor je dat je huisarts niet meteen actie ondernam, en al helemaal niet toen je ziek werd! Dan moet er naar mijn idee toch een belletje gaan rinkelen. Ik hoor wel vaker dat artsen de klachten niet herkennen als Lyme enzo terwijl volgens mij steeds meer teken besmet zijn.
Ik zou ook aanraden om eens naar een arts te gaan die echt gespecialiseerd is in Lyme en er echt veel vanaf weet en zo dus ook samen met jou een beter behandelplan kunnen opstellen. Wellicht is het niet helemaal meer te genezen omdat het te laat ontdekt is maar wellicht is er wel iets wat die arts voor je kan doen waardoor je er beter mee kan leven/om kan gaan.
Ik zou ook aanraden om eens naar een arts te gaan die echt gespecialiseerd is in Lyme en er echt veel vanaf weet en zo dus ook samen met jou een beter behandelplan kunnen opstellen. Wellicht is het niet helemaal meer te genezen omdat het te laat ontdekt is maar wellicht is er wel iets wat die arts voor je kan doen waardoor je er beter mee kan leven/om kan gaan.
zaterdag 6 december 2014 om 16:02
zaterdag 6 december 2014 om 16:05
quote:closednote schreef op 06 december 2014 @ 16:00:
Ik zou ook aanraden om eens naar een arts te gaan die echt gespecialiseerd is in Lyme en er echt veel vanaf weet en zo dus ook samen met jou een beter behandelplan kunnen opstellen.
Wie weet heeft ze helemaal geen lyme.
Ik vind de manier waarop TO aan haar diagnose gekomen is erg dubieus.
Dus zeker geen gespecialiseerde lyme arts opzoeken, maar gewoon beginnen bij de huisarts.
Ik zou ook aanraden om eens naar een arts te gaan die echt gespecialiseerd is in Lyme en er echt veel vanaf weet en zo dus ook samen met jou een beter behandelplan kunnen opstellen.
Wie weet heeft ze helemaal geen lyme.
Ik vind de manier waarop TO aan haar diagnose gekomen is erg dubieus.
Dus zeker geen gespecialiseerde lyme arts opzoeken, maar gewoon beginnen bij de huisarts.
zaterdag 6 december 2014 om 16:15