Leven met pijn gaat verder, met uitleg over de salamiworst.
donderdag 3 juli 2014 om 19:02
In dit topic praten we over ons leven met pijn, wat dat met ons doet en waar we in het dagelijks leven tegenaan lopen. Iedereen is welkom, om mee te lezen, mee te schrijven of af en toe binnen te vallen.
De klachten van de dames, die hier tot nu toe schreven, lopen uiteen. De oorzaken ook. Toch hebben we voor een deel te maken met dezelfde frustraties, valkuilen en zo zoeken we vangnetten. Vaak schrijven we ook gewoon onze frustraties van ons af en steunen we elkaar.
Zo kwam iemand met het voorbeeld: Leven met pijn en vooral gebrek aan energie, is als het eten van een salamiworst: eet je de worst in één keer op, dan word je naar alle waarschijnlijkheid misselijk. Maar eet je de worst plakje voor plakje over verschillende dagen, dan geniet je ervan.
Zo is het met ons leven ook. We delen onze activiteiten in in 'plakjes', niet teveel ineens, zodat we niet teveel teruggefloten worden door ons lichaam. Zodat we niet de ene dag genieten van een overheerlijke salamiworst, om de volgende dagen misselijk in bed of op de bank te liggen.
Hier een link naar het vorige topic
De klachten van de dames, die hier tot nu toe schreven, lopen uiteen. De oorzaken ook. Toch hebben we voor een deel te maken met dezelfde frustraties, valkuilen en zo zoeken we vangnetten. Vaak schrijven we ook gewoon onze frustraties van ons af en steunen we elkaar.
Zo kwam iemand met het voorbeeld: Leven met pijn en vooral gebrek aan energie, is als het eten van een salamiworst: eet je de worst in één keer op, dan word je naar alle waarschijnlijkheid misselijk. Maar eet je de worst plakje voor plakje over verschillende dagen, dan geniet je ervan.
Zo is het met ons leven ook. We delen onze activiteiten in in 'plakjes', niet teveel ineens, zodat we niet teveel teruggefloten worden door ons lichaam. Zodat we niet de ene dag genieten van een overheerlijke salamiworst, om de volgende dagen misselijk in bed of op de bank te liggen.
Hier een link naar het vorige topic
Later is nu
zaterdag 28 maart 2015 om 10:14
Er zijn heel veel verschillende soorten van die kousen Carenza.
Misschien is er iets anders te krijgen wat je beter verdraagt?
Mijn moeder had eerst dikke, dat ging ook niet. Nu heeft ze een ander soort. Dunner en lijkt wel ander materiaal.
Wellicht kan jij ook zoiets proberen.
Het is dan misschien niet met de juiste druk, maar een tussenoplossing waarbij je wel iets minder pijn hebt.
Je zou het kunnen navragen bij die winkel tegenover het ziekenhuis. ( aan de overkant van de SEH)
Misschien is er iets anders te krijgen wat je beter verdraagt?
Mijn moeder had eerst dikke, dat ging ook niet. Nu heeft ze een ander soort. Dunner en lijkt wel ander materiaal.
Wellicht kan jij ook zoiets proberen.
Het is dan misschien niet met de juiste druk, maar een tussenoplossing waarbij je wel iets minder pijn hebt.
Je zou het kunnen navragen bij die winkel tegenover het ziekenhuis. ( aan de overkant van de SEH)
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 28 maart 2015 om 10:21
Was idd vroeg vanmorgen Dreamer.
Maar anders had zoon al om half zeven op de fiets moeten zitten.
En hij is pas laat weer thuis ook. Moest naar Arnhem geloof ik.
Hij wist het zelf niet eens precies.
Heb de boodschappen al gedaan, vaatwasser leeggeruimd en bedden opgeschud en een was gedraaid.
Nu zit ik aan de koffie en ga zodirekt dochter en vriendin naar manege brengen.
Die twee staan peesbeschermers en borstels te boenen bij mijn aanrecht dus dat zal dan ook wel weer een bende zijn. Heb net gezegd dat ik ze niet eerder wegbreng dan dat alles netjes schoon en opgeruimd is.
Maar anders had zoon al om half zeven op de fiets moeten zitten.
En hij is pas laat weer thuis ook. Moest naar Arnhem geloof ik.
Hij wist het zelf niet eens precies.
Heb de boodschappen al gedaan, vaatwasser leeggeruimd en bedden opgeschud en een was gedraaid.
Nu zit ik aan de koffie en ga zodirekt dochter en vriendin naar manege brengen.
Die twee staan peesbeschermers en borstels te boenen bij mijn aanrecht dus dat zal dan ook wel weer een bende zijn. Heb net gezegd dat ik ze niet eerder wegbreng dan dat alles netjes schoon en opgeruimd is.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

zaterdag 28 maart 2015 om 10:37
Bedankt voor de tip Lientje! Mijn ervaring is van zo'n 10 jaar geleden, er zullen nu inderdaad wel andere/betere materialen gebruikt worden.
Ik was trouwens ook niet tevreden over de kliniek, ik ging naar die buiten het ziekenhuis. Ben daar erg onbeschoft behandeld. Ben er dus ook nog niet uit welke mogelijkheid het wordt, ziekenhuis of daar buiten, om nieuwe kousen te laten aanmeten mocht ik dat besluiten . . . . Lastig . . . . *zucht*
Ik was trouwens ook niet tevreden over de kliniek, ik ging naar die buiten het ziekenhuis. Ben daar erg onbeschoft behandeld. Ben er dus ook nog niet uit welke mogelijkheid het wordt, ziekenhuis of daar buiten, om nieuwe kousen te laten aanmeten mocht ik dat besluiten . . . . Lastig . . . . *zucht*
zaterdag 28 maart 2015 om 10:53
Heftig Suzy, zo'n uitvaart. Ik huil ook overal bij, wat je zegt, ook bij mooie dingen. Dat dochter op school bij de weeksluiting van vriendinnetjes hoorde "je moeder huilde!!" Bij uitvaarten kun je me als 'huiler' inhuren voor wildvreemden, volgens mij. Zaken als die vliegtuigramp wil ik dus ook zo min mogelijk op tv zien. Het idee van een heel schoolklas weg.. ik heb alweer tranen 
Ben wel heel benieuwd waar je helemaal heengefietst bent, trouwens. Ik was wel met de auto op pad. Ga zo weer, toch die studio kopen. De dure heeft er gelijk goede lampen bij, goedkope uitvoeringen niet, zag ik op internet.
Wat is het gevolg op de langere termijn, Carenza? Gaat het meer en meer uitzetten? Heeft het gevolgen voor de aderen of lymfen, dat het steeds uit blijft zetten? Echt een dilemma. Met mijn eczeem zou ik echt niet tegen dat soort kousen kunnen, maarja.. wat moet je dan. Krijg je met zomermaanden ook meer last? Anders zou je misschien alleen 's middags/'s avonds kunnen dragen, wanneer het erger wordt, of ben je dan al te laat?
Ben wel heel benieuwd waar je helemaal heengefietst bent, trouwens. Ik was wel met de auto op pad. Ga zo weer, toch die studio kopen. De dure heeft er gelijk goede lampen bij, goedkope uitvoeringen niet, zag ik op internet.
Wat is het gevolg op de langere termijn, Carenza? Gaat het meer en meer uitzetten? Heeft het gevolgen voor de aderen of lymfen, dat het steeds uit blijft zetten? Echt een dilemma. Met mijn eczeem zou ik echt niet tegen dat soort kousen kunnen, maarja.. wat moet je dan. Krijg je met zomermaanden ook meer last? Anders zou je misschien alleen 's middags/'s avonds kunnen dragen, wanneer het erger wordt, of ben je dan al te laat?
Later is nu
zaterdag 28 maart 2015 om 13:02
zaterdag 28 maart 2015 om 13:21
Arwen welkom! Hopelijk heb je een zittend beroep? Lijkt me anders erg lastig met dystrofie aan je enkel.
Ambra: al een beetje bijgekomen van je drukke week?
Suzy en Dreamer: dat heb ik ook met dat huilen. Zeker bij dat vliegtuig nieuws van deze week. Zou dat zijn dat het je meer raakt omdat je zelf kinderen hebt?
Mijn zoon gaat in mei ook op werkweek. Maak me nu al zorgen. Dat huilen lijkt ook wel al erger te worden naarmate ik ouder word.
Carenza: ze waren daar tegen mijn moeder ook niet al te vriendelijk. Uiteindelijk is ze daar dan wel naar wens geholpen. Dat wel.
Ambra: al een beetje bijgekomen van je drukke week?
Suzy en Dreamer: dat heb ik ook met dat huilen. Zeker bij dat vliegtuig nieuws van deze week. Zou dat zijn dat het je meer raakt omdat je zelf kinderen hebt?
Mijn zoon gaat in mei ook op werkweek. Maak me nu al zorgen. Dat huilen lijkt ook wel al erger te worden naarmate ik ouder word.
Carenza: ze waren daar tegen mijn moeder ook niet al te vriendelijk. Uiteindelijk is ze daar dan wel naar wens geholpen. Dat wel.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 28 maart 2015 om 14:43
Oei kinderopvang.... dat is staan lopen tillen....
En in die hoek van het land liggen banen ook niet voor het oprapen.
Is omscholen een idee? Weet niet hoe oud/ jong je bent.
Lijkt me ook lastig in te schatten wat je wel of niet aankunt als je thuiszit.
Ik kan als ik niet werk veel meer aan, maar als ik thuiskom van mijn werk kom ik ' s avonds niet meer van de bank af van de pijn.
En in die hoek van het land liggen banen ook niet voor het oprapen.
Is omscholen een idee? Weet niet hoe oud/ jong je bent.
Lijkt me ook lastig in te schatten wat je wel of niet aankunt als je thuiszit.
Ik kan als ik niet werk veel meer aan, maar als ik thuiskom van mijn werk kom ik ' s avonds niet meer van de bank af van de pijn.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 28 maart 2015 om 14:46
Ik merk als ik heel veel doe in het huishouden of boodschappen, met veel lopen, dan kan ik er bijna op aan dat ik s avonds kloppend zeurend pijn heb, met vaak of hij is ijskoud of bloedheet mijn hele voet dan he. En als mijn voet echt heet is, dan zie je mijn aderen echt opgezet zijn. Ik mag hopen dat ik kan werken, EN ik WIL werken!! En dan neem ik diclofanac of een paracetamol (ligt aan de pijn)
zaterdag 28 maart 2015 om 14:46
Ik heb er ook een extraatje bij dit weekend. Naast een verjaardag morgen.
Kreeg ik zojuist ook een overlijdenskaart in de bus.
Wel van een iets ouder iemand gelukkig.
Maar het zijn nooit leuke dingen.
Kinderen zijn ook al wat ouder.
Maar blijft altijd verdrietig.
Kreeg ik zojuist ook een overlijdenskaart in de bus.
Wel van een iets ouder iemand gelukkig.
Maar het zijn nooit leuke dingen.
Kinderen zijn ook al wat ouder.
Maar blijft altijd verdrietig.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 28 maart 2015 om 15:05
Artsen die je niet geloven. ....pfff...hoe herkenbaar.
Maar als de pijn uiteindelijk blijvend is, is het misschien juist verstandig de pijnstillers wél te slikken. Om een spiegel op te bouwen. Helpen ze met soort dingen ook bij revalidatie? Of is dat alleen fysio/ oefeningen doen?
Dacht dat ze daar dan ook trainen met belastbaarheid en indeling van je dag enzo.
Dreamer: jij hebt ervaring met reva. Waar ben je als we je nodig hebben? X -D
( nee hoor , weet dat je een volgepland weekend hebt)
Maar als de pijn uiteindelijk blijvend is, is het misschien juist verstandig de pijnstillers wél te slikken. Om een spiegel op te bouwen. Helpen ze met soort dingen ook bij revalidatie? Of is dat alleen fysio/ oefeningen doen?
Dacht dat ze daar dan ook trainen met belastbaarheid en indeling van je dag enzo.
Dreamer: jij hebt ervaring met reva. Waar ben je als we je nodig hebben? X -D
( nee hoor , weet dat je een volgepland weekend hebt)
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
zaterdag 28 maart 2015 om 15:32
Ja maar ik ben zo bang dat het schadelijk is voor je lichaam (nare bijwerkingen, ook omgeving nare ervaringen mee)
Ik vind het zó vreselijk slecht, dat een arts in het ziekenhuis, die gespecialiseerd is in botjes van je voet, niet de symptomen herkent van dystrofie. En het ook niet aannemen van de cliënt. Ik hoefde maar dystrofie te zeggen in Hoogeveen, en ze wisten hoe laat het was.
Nou bij revalidatie waren we meer aan het trainen om mijn voet er weer bij te krijgen. Ik was zó stijf en stug in mijn enkel, dat we alleen maar oefeningen doen om mijn voet weer te kunnen gebruiken. Ik heb alleen heel erg veel last van mijn banden (die zijn ingescheurd of door midden gescheurd) waar veel littekenweefsel zit (helaas), en ik bij sommige bewegingen het uit schreeuw van de pijn. Ik moet binnenkort voor de laatste keer heen, en ook nog naar de arts. Dus ik ga vragen of er nog wel verbetering in komt, maar ik ben bang van niet.
Ik vind het zó vreselijk slecht, dat een arts in het ziekenhuis, die gespecialiseerd is in botjes van je voet, niet de symptomen herkent van dystrofie. En het ook niet aannemen van de cliënt. Ik hoefde maar dystrofie te zeggen in Hoogeveen, en ze wisten hoe laat het was.
Nou bij revalidatie waren we meer aan het trainen om mijn voet er weer bij te krijgen. Ik was zó stijf en stug in mijn enkel, dat we alleen maar oefeningen doen om mijn voet weer te kunnen gebruiken. Ik heb alleen heel erg veel last van mijn banden (die zijn ingescheurd of door midden gescheurd) waar veel littekenweefsel zit (helaas), en ik bij sommige bewegingen het uit schreeuw van de pijn. Ik moet binnenkort voor de laatste keer heen, en ook nog naar de arts. Dus ik ga vragen of er nog wel verbetering in komt, maar ik ben bang van niet.
zaterdag 28 maart 2015 om 15:38
Ja, nou.. man bleek toch niet alleen boodschappen tekunnen doen, dus ik moest mee.
Heb ook een naproxen geslikt, wilde net aan de wijn, maar dat is waarschijnlijk niet zo handig dan 
Welkom Arwen, hoe vervelend je klacht ook. Je voet wordt dus wel dik en warm of koud. Wat zeggen de artsen daar dan van? Dat is toch een zichtbare reactie?
Ik las via facebook een artikel dat ze nu dus een oorzaak hebben gevonden voor CVS en dat mensen, die deze oorzaak dus niet hebben, nu wel in de categorie 'zeur' zouden vallen. Het is een luchtig geschreven artikel, en zo moet je die zin dus ook opvatten, maar ik denk dan gelijk "en dan heb je wel de vermoeidheidsklachten en net níet die oorzaak, ben je wéér een zeur". Ik denk namelijk dat er best wel eens verschillende oorzaken voor bijvoorbeeld fibromyalgie kunnen zijn. Het zijn vage klachten en niet iedereen reageert hetzelfde op bepaalde behandelingen. En dan kunnen er mensen zijn, die bij de nieuwe ontwikkelingen wéér buiten de boot vallen qua gevonden oorzaak en dus wéér weggezet worden als aansteller. Daar ben ik best bang voor.
In elk geval weet ik nu wel weer zeker dat ik echt wat heb
afijn
artikel, snappen jullie misschien wat ik bedoel
http://motherboard.vice.c ... tm_source=motherboardfbnl
Welkom Arwen, hoe vervelend je klacht ook. Je voet wordt dus wel dik en warm of koud. Wat zeggen de artsen daar dan van? Dat is toch een zichtbare reactie?
Ik las via facebook een artikel dat ze nu dus een oorzaak hebben gevonden voor CVS en dat mensen, die deze oorzaak dus niet hebben, nu wel in de categorie 'zeur' zouden vallen. Het is een luchtig geschreven artikel, en zo moet je die zin dus ook opvatten, maar ik denk dan gelijk "en dan heb je wel de vermoeidheidsklachten en net níet die oorzaak, ben je wéér een zeur". Ik denk namelijk dat er best wel eens verschillende oorzaken voor bijvoorbeeld fibromyalgie kunnen zijn. Het zijn vage klachten en niet iedereen reageert hetzelfde op bepaalde behandelingen. En dan kunnen er mensen zijn, die bij de nieuwe ontwikkelingen wéér buiten de boot vallen qua gevonden oorzaak en dus wéér weggezet worden als aansteller. Daar ben ik best bang voor.
In elk geval weet ik nu wel weer zeker dat ik echt wat heb
afijn
artikel, snappen jullie misschien wat ik bedoel
http://motherboard.vice.c ... tm_source=motherboardfbnl
Later is nu

zaterdag 28 maart 2015 om 15:56
Ambra, Dreamer en Lientje: ik heb het idee, wanneer ik nu toegeef dat ik ze moet dragen, dat ik er dan niet meer vanaf kom. Maar wat als je 's nachts wakker wordt en een uurtje achter je pc wil zitten? Moet je ze dan ook aan doen?? En vervolgens weer uit om te gaan slapen en dan na 2-3uur weer aan omdat de dag begint? Verminderde kracht in rechterhand werkt natuurlijk ook niet mee bij aan- en uittrekken en dan heb ik het idee: er zijn veel oudere mensen die hulp bij aan en uittrekken veel harder nodig hebben. Voel ik me ook weer schuldig over.
zaterdag 28 maart 2015 om 17:26
Nee 's nachts niet natuurlijk Carenza.
Ik heb ze ook niet elke dag aan maar wél op werkdagen. En als ik veel pijn in benen heb. Soms deel van de dag of hele dag en avond. Dat wisselt bij me.
Heb je niemand in de buurt die behulpzaam kan zijn bij aan- en uittrekken?
En als je het kunt betalen thuiszorg.
Daar zijn ze voor hoor.
Je niet schuldig voelen dat een ander het meer nodig heeft.
Want wie bepaalt dat? Dat is alleen jouw gevoel.
Voor de mensen van de thuiszorg is het gewoon hun werk. Of dat nou bij pietje of klaasje is, als het maar betaald wordt.
Ik heb ze ook niet elke dag aan maar wél op werkdagen. En als ik veel pijn in benen heb. Soms deel van de dag of hele dag en avond. Dat wisselt bij me.
Heb je niemand in de buurt die behulpzaam kan zijn bij aan- en uittrekken?
En als je het kunt betalen thuiszorg.
Daar zijn ze voor hoor.
Je niet schuldig voelen dat een ander het meer nodig heeft.
Want wie bepaalt dat? Dat is alleen jouw gevoel.
Voor de mensen van de thuiszorg is het gewoon hun werk. Of dat nou bij pietje of klaasje is, als het maar betaald wordt.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
