Gezondheid
alle pijlers
Leven met pijn: ongemakken, wilskracht en salamiworsten
zaterdag 28 januari 2012 om 15:03
Hier een topic waar we verder schrijven over het leven. Voor mensen die leven met pijn, en mensen die leven zonder pijn - maar die veel kunnen leren van hoe deze dames (of heren) in het leven staan.
We borduren voort op het vorige topic, maar gaan er hier en nu niet verder over discussiëren.
Dames, kom erin
We borduren voort op het vorige topic, maar gaan er hier en nu niet verder over discussiëren.
Dames, kom erin
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
woensdag 4 juli 2012 om 10:34
Wat een hoop nieuwe berichten opeens, moet even bijlezen hoor!
Welkom sirocco! Herkenbaar dat mensen niets aan je zien en dat je je daar eenzaam en naar van gaat voelen, dat herken ik heel goed. Inmiddels kan ik mn schouders optrekken als mensen zeggen "Je ziet het niet aan je, zal toch wel meevallen toch?" Uhu, het is pas erg als ik iets ergs aan de buitenkant van m'n buik heb zeker.
@ Tess. Toch een bijwerking? Man ik word er niet gooooed van, hopen dat het snel overwaait. Heb jij trouwens ook dat je haar en huid supervet zijn door Orgametril? Ik móet echt elke dag m'n haar wassen anders druipt het vet er bijna af, echt niet lekker. 
Enne.. toch maar een testje doen?
Ik zal vanmiddag als ik puf heb nog even reageren. Had gister een suprise feestje en iets met een te groot stuk salamiworst
Welkom sirocco! Herkenbaar dat mensen niets aan je zien en dat je je daar eenzaam en naar van gaat voelen, dat herken ik heel goed. Inmiddels kan ik mn schouders optrekken als mensen zeggen "Je ziet het niet aan je, zal toch wel meevallen toch?" Uhu, het is pas erg als ik iets ergs aan de buitenkant van m'n buik heb zeker.
@ Tess. Toch een bijwerking? Man ik word er niet gooooed van, hopen dat het snel overwaait.
Heb jij trouwens ook dat je haar en huid supervet zijn door Orgametril? Ik móet echt elke dag m'n haar wassen anders druipt het vet er bijna af, echt niet lekker. Enne.. toch maar een testje doen?
Ik zal vanmiddag als ik puf heb nog even reageren. Had gister een suprise feestje en iets met een te groot stuk salamiworst
woensdag 4 juli 2012 om 21:07
@5x5 Ik hoop dat je huisarts wat duidelijkheid kan geven morgen!
@Sirocco, Zo, dat is een hoop naars aan je rug.... Moet je na de operatie ook nog in een corset? Ik hoop voor je dat het je sowieso iets gaat opbrengen!
@Koettie en Dreamer, ik ben er eigenlijk helemaal niet zenuwachtig van dat ik niet ongesteld wordt. Maar ik ga aan het eind van deze week voor de zekerheid toch maar even een test doen, ook al heb ik niet het gevoel dat ik zwanger ben.
We hebben er toch stiekum wel een beetje een stille hoop op, het zou een heel erg mooi cadeautje zijn, helemaal voor mijn man.
Ik had laatst geschreven dat ik met mijn dochter naar het ziekenhuis was geweest voor haar vele bloedneuzen. Haar behandeling heeft welgeteld 1 week geholpen...... Ze heeft vandaag haar 4e en net haar 5e bloedneus van deze week gehad. Ik ga dus morgen maar even het ziekenhuis bellen.
Pfffffff, we dachten dat we er nu eindelijk van verlost zouden zijn.
@Sirocco, Zo, dat is een hoop naars aan je rug.... Moet je na de operatie ook nog in een corset? Ik hoop voor je dat het je sowieso iets gaat opbrengen!
@Koettie en Dreamer, ik ben er eigenlijk helemaal niet zenuwachtig van dat ik niet ongesteld wordt. Maar ik ga aan het eind van deze week voor de zekerheid toch maar even een test doen, ook al heb ik niet het gevoel dat ik zwanger ben.
We hebben er toch stiekum wel een beetje een stille hoop op, het zou een heel erg mooi cadeautje zijn, helemaal voor mijn man.
Ik had laatst geschreven dat ik met mijn dochter naar het ziekenhuis was geweest voor haar vele bloedneuzen. Haar behandeling heeft welgeteld 1 week geholpen...... Ze heeft vandaag haar 4e en net haar 5e bloedneus van deze week gehad. Ik ga dus morgen maar even het ziekenhuis bellen.
Pfffffff, we dachten dat we er nu eindelijk van verlost zouden zijn.
woensdag 4 juli 2012 om 21:38
@ Koetie, ja ik schijn te moeten kermen ofzo, vooral niet lachen. Vooral thuisblijven met mijn krukken en corset enzo....En ook niet gebruind te wezen. Als vreemde mensen wat zeggen, ook iedere keer, nog niet geopereerd? ok, het gaat....Het onbegrip v mijn vriend, of beter gezegd het ontbreken aan emotionele support, enkel denken dat alles opgelost is na een operatie en het niet kunnen praten over mijn woede soms , vind ik lastig..., en vankennissen, ja ik kan soms niet effe snel mailen... , dan kan ik me soms echt eenzaam en naar v voelen.
Ik ben blij om herkeninng te lezen! Dat is echt fijn; ik denk soms stel ik me nou aan ofzo....mbt mijn eigen frustraties.
Wat irritant dat je bijwerkingen vd medicatie hebt, niet leuk.
En teveel salami ( wie dat heet bedacht , geweldig !!!! )
Ja pfff, dan merk je het vaak de dag erna. En soms weet je het ook v te voren. Maar ja, je wil toch ook niet alles missen, vermijden he? Een goed feestje kan dan juist zo leuk en gezellig zijn.
@ Dreamer, dat is mooi zeg! Ik heb het ook mijn facebook gezet.
@ Tess, ochwat naar voor je dochter zeg.
Dat valt tegen als je verwacht dat iets niet terugkomt en dan hopla toch weer; sterkte!
Enne als ik het zo mag zeggen; na het meelezen, het zou voorjezelf en voor je man inderdaad een mooi cadeautje wezen, ik hoop heel stilletjes hier voor je mee.
En ja dat klopt, na wat ik begrepen heb kom ik 2 weken in een corset, niet zo 1 die ik nu heb, maar een meer vast iets. 10 Juli moet ik naar de chirurg, en hoor ik meer. En schrijf me in v de operatie. Ik heb nu alles voorbereid mbt revalidatie; na de revalidie periode hier in een tehuis ervoor ( zuid europa), ga ik naar nl, naar vrienden. Om zo na die revalidatie hier , toch meer comfort te hebben; en een stampotje te eten hihihihi, dat ook!
Ik vind het eng en superspannend; voor de duidelijkheid niet leuk superspannend als de achtbaan of zo he
Dankje, dat wat jij schrijft; dat is nou een een realistische reactie! Hopen dat het wat gaat opleveren! De realiteit is dat een een giga renovatie wordt met schroeven, kunst materiaal en ook stukjes bot van mezelf; waar dan geen arthrose zit. En dat de revalidatie erg lang kan duren. En dan ook afwachten hoe de operatie zelf gaat, tja daar zitten ook risico's aan, die ze in mijn directe omgeving liever niet weten. En wat lucht dat op om effe dit zo uitgebreid te beschrijven zeg
Ik ben blij om herkeninng te lezen! Dat is echt fijn; ik denk soms stel ik me nou aan ofzo....mbt mijn eigen frustraties.
Wat irritant dat je bijwerkingen vd medicatie hebt, niet leuk.
En teveel salami ( wie dat heet bedacht , geweldig !!!! )
Ja pfff, dan merk je het vaak de dag erna. En soms weet je het ook v te voren. Maar ja, je wil toch ook niet alles missen, vermijden he? Een goed feestje kan dan juist zo leuk en gezellig zijn.
@ Dreamer, dat is mooi zeg! Ik heb het ook mijn facebook gezet.
@ Tess, ochwat naar voor je dochter zeg.
Dat valt tegen als je verwacht dat iets niet terugkomt en dan hopla toch weer; sterkte!
Enne als ik het zo mag zeggen; na het meelezen, het zou voorjezelf en voor je man inderdaad een mooi cadeautje wezen, ik hoop heel stilletjes hier voor je mee.
En ja dat klopt, na wat ik begrepen heb kom ik 2 weken in een corset, niet zo 1 die ik nu heb, maar een meer vast iets. 10 Juli moet ik naar de chirurg, en hoor ik meer. En schrijf me in v de operatie. Ik heb nu alles voorbereid mbt revalidatie; na de revalidie periode hier in een tehuis ervoor ( zuid europa), ga ik naar nl, naar vrienden. Om zo na die revalidatie hier , toch meer comfort te hebben; en een stampotje te eten hihihihi, dat ook!
Ik vind het eng en superspannend; voor de duidelijkheid niet leuk superspannend als de achtbaan of zo he
Dankje, dat wat jij schrijft; dat is nou een een realistische reactie! Hopen dat het wat gaat opleveren! De realiteit is dat een een giga renovatie wordt met schroeven, kunst materiaal en ook stukjes bot van mezelf; waar dan geen arthrose zit. En dat de revalidatie erg lang kan duren. En dan ook afwachten hoe de operatie zelf gaat, tja daar zitten ook risico's aan, die ze in mijn directe omgeving liever niet weten. En wat lucht dat op om effe dit zo uitgebreid te beschrijven zeg
donderdag 5 juli 2012 om 08:45
@ Sirocco, Fijn dat je je frustratisch hier tenminste wat van je af kunt schrijven. Jammer dat je vriend je niet optimaal kan steunen. Zal er wel aan liggen dat ie een man is haha, dat verschil is hier ook wel eens duidelijk aanwezig en dat is zeer zeker niet leuk. Ze zullen t vast niet verkeerd bedoelen maar het zou fijn zijn als een ander eens een keer jouw pijn kon voelen, dan zouden ze het veel beter kunnen begrijpen.
Ik heb een kennisje en haar dochter heeft 3 jaar geleden zo'n ingrijpende operatie gehad voor scorliose. Ze moest 2 heftige operaties ondergaan, eerst voor de bovenkant en later voor de onderkant van de rug (of vice versa), dus ik kan me er een voorstelling van maken hoe erg het is en hoe zo'n ingrijpende operatie en periode van herstel het moet zijn.
Bij haar heeft het trouwens erg goed geholpen, laat dat een troost voor je zijn.
Ik heb net het ziekenhuis gebeld voor mijn dochter en ze kan morgenmiddag al terecht, dus dat is wel fijn. Hopelijk helpt haar behandeling dan wat langer dan een week...........
Ik heb een kennisje en haar dochter heeft 3 jaar geleden zo'n ingrijpende operatie gehad voor scorliose. Ze moest 2 heftige operaties ondergaan, eerst voor de bovenkant en later voor de onderkant van de rug (of vice versa), dus ik kan me er een voorstelling van maken hoe erg het is en hoe zo'n ingrijpende operatie en periode van herstel het moet zijn.
Bij haar heeft het trouwens erg goed geholpen, laat dat een troost voor je zijn.
Ik heb net het ziekenhuis gebeld voor mijn dochter en ze kan morgenmiddag al terecht, dus dat is wel fijn. Hopelijk helpt haar behandeling dan wat langer dan een week...........
donderdag 5 juli 2012 om 11:23
Sirocco:
Same here. Ik ben ziek, hoe kan ik dan soms op een terras zitten?!!
En dat van m'n vriend herken ik ook inderdaad. Vreselijke leuke gast maar hij heeft al weinig inlevingsvermogen en mijn 'vrouwenkwaal', daar snap hij echt helemaal niets van. Vooral met medicijnen, als ik daar over zeur. "Ja, maar die helpen toch? Waarom doe je dan zo?"
Ja.. omdat ik door die meds soms de hele dag hoofdpijn heb. Omdat ik opeens 3x zo hard moet werken om op gewicht te blijven en omdat ik soms gewoon mensen wil aanvallen omdat het me even te veel wordt. Omdat ik opeens stom moet huilen om zielige dieren reclames.. Dat zijn nou hormonen schatje.
Ja ach, die salami. Ik had ook superzin om te gaan, vriendin van me werd 18 dus ik kon eigenlijk niet ontbreken! Heeft er trouwens minder erg ingehakt dan gedacht, heb gister zelfs nog lekker gesport toen ik eenmaal niet meer zo brak was. Lekker.
Weet je wat ze nu gaan doen bij je dochter Tess? Hetzelfde of hebben ze een beter idee?
Same here. Ik ben ziek, hoe kan ik dan soms op een terras zitten?!!
En dat van m'n vriend herken ik ook inderdaad. Vreselijke leuke gast maar hij heeft al weinig inlevingsvermogen en mijn 'vrouwenkwaal', daar snap hij echt helemaal niets van. Vooral met medicijnen, als ik daar over zeur. "Ja, maar die helpen toch? Waarom doe je dan zo?"
Ja.. omdat ik door die meds soms de hele dag hoofdpijn heb. Omdat ik opeens 3x zo hard moet werken om op gewicht te blijven en omdat ik soms gewoon mensen wil aanvallen omdat het me even te veel wordt. Omdat ik opeens stom moet huilen om zielige dieren reclames.. Dat zijn nou hormonen schatje.
Ja ach, die salami. Ik had ook superzin om te gaan, vriendin van me werd 18 dus ik kon eigenlijk niet ontbreken! Heeft er trouwens minder erg ingehakt dan gedacht, heb gister zelfs nog lekker gesport toen ik eenmaal niet meer zo brak was. Lekker.
Weet je wat ze nu gaan doen bij je dochter Tess? Hetzelfde of hebben ze een beter idee?
donderdag 5 juli 2012 om 11:49
donderdag 5 juli 2012 om 12:59
Ik hoop dat ze het nu wel oplossen dan, elke keer een bloedneus is ook maar niets!
Nee precies.. Mannen!
Straks weer lekker skeeleren, ben die nieuwe vetjes nu al zat. Kost wat werk maar dat moet dan maar! En vanaovnd nog een uurtje lopen met m'n shape ups en morgen weer zwemmen. Ik wordt er nog sportief van joh.
Nee precies.. Mannen!
Straks weer lekker skeeleren, ben die nieuwe vetjes nu al zat. Kost wat werk maar dat moet dan maar! En vanaovnd nog een uurtje lopen met m'n shape ups en morgen weer zwemmen. Ik wordt er nog sportief van joh.
donderdag 5 juli 2012 om 20:22
Dreamer, wat een mooi stukje tekst, helemaal waar!
Tess, wat naar voor je dochter, toch weer zoveel bloedneuzen, goed dat je weer terug kan! Wat spannend, nog niet ongesteld! Wat een mooi cadeautje zou dat zijn dan zeg!
Sirocco, ik herken het ook, ene dag voel ik me beter dan de andere dag. Kan ik meer aan en doe ik ook meer. Om het de volgende dagen te bekopen. Ziek zijn en voelen wil niet zeggen dat je altijd maar niks kan.
En wat spannend het traject voor de operatie en ook zeker de tijd erna!
Ook herkenning wb mijn man en het omgaan met mijn klachten. Hij vindt heel moeilijk, kan het nog niet goed accepteren. Ook het feit dat ik soms weinig kan en soms dagen heb dat ik wel veel kan. Maar hij maakt zich ook duidelijk zorgen, leeft wel weer mee.
Vandaag ben ik bij de huisarts geweest, vit d was wederom laag (ondanks bijslikken) en vit b12 weet ik nog niet. Schildklier was ook wederom afwijkend dus de internist wil me toch zien, en dan kan ik dan gelijk vragen naar de b12. Morgen even bellen voor een afspraak.
Tess, wat naar voor je dochter, toch weer zoveel bloedneuzen, goed dat je weer terug kan! Wat spannend, nog niet ongesteld! Wat een mooi cadeautje zou dat zijn dan zeg!
Sirocco, ik herken het ook, ene dag voel ik me beter dan de andere dag. Kan ik meer aan en doe ik ook meer. Om het de volgende dagen te bekopen. Ziek zijn en voelen wil niet zeggen dat je altijd maar niks kan.
En wat spannend het traject voor de operatie en ook zeker de tijd erna!
Ook herkenning wb mijn man en het omgaan met mijn klachten. Hij vindt heel moeilijk, kan het nog niet goed accepteren. Ook het feit dat ik soms weinig kan en soms dagen heb dat ik wel veel kan. Maar hij maakt zich ook duidelijk zorgen, leeft wel weer mee.
Vandaag ben ik bij de huisarts geweest, vit d was wederom laag (ondanks bijslikken) en vit b12 weet ik nog niet. Schildklier was ook wederom afwijkend dus de internist wil me toch zien, en dan kan ik dan gelijk vragen naar de b12. Morgen even bellen voor een afspraak.
donderdag 5 juli 2012 om 22:25
Is het ernstig met je schildklier 5x5? Of weet je dat pas als je de internist gesproken hebt?
Oei, vandaag sporten werd niets, zooo moe.
Maar, nu spontaan weer hyper, kamer gezien op internet. Nuja, kamer, appartement van 50 vierkanten meter, perfecte locatie en echt niet duur dus ik woon er al in gedachten.
Oei, vandaag sporten werd niets, zooo moe.
Maar, nu spontaan weer hyper, kamer gezien op internet. Nuja, kamer, appartement van 50 vierkanten meter, perfecte locatie en echt niet duur dus ik woon er al in gedachten.
vrijdag 6 juli 2012 om 12:13
vrijdag 6 juli 2012 om 15:23
Ik heb vanavond etentje van vrijwilligerswerk en ik dacht vanmorgen al dat ik op zaterdag de wekker gezet had. Zó moe! Maar ik ga niet afzeggen! Is veel te leuk. ![:-]](https://forum.viva.nl/smilies/77_happy.gif)
Morgen schoenen kopen met dochter en daarna mag ik weer een dag instorten
Mijn man probeert het wel te begrijpen, maar snapt het niet helemaal. Overigens heeft hij ook vaak pijn en/of is moe, dus daarin moet hij toch wel begrip hebben. Maar hormonen, komop dames, hoe moet een man dát nou begrijpen? Ik begrijp het zelf al niet eens, dat zo'n stofje zo'n invloed kan hebben!
En hoevaak veroordelen dames onderling niet, over wel/niet werken met menstruatieklachten. Mannen moeten het gedrag van de vrouw hierin altijd maar ondergaan. Niet makkelijk hoor! Ik besef vaak pas na een opmerking van hem "moet je weer..." dat ik heftiger reageer
Morgen schoenen kopen met dochter en daarna mag ik weer een dag instorten
Mijn man probeert het wel te begrijpen, maar snapt het niet helemaal. Overigens heeft hij ook vaak pijn en/of is moe, dus daarin moet hij toch wel begrip hebben. Maar hormonen, komop dames, hoe moet een man dát nou begrijpen? Ik begrijp het zelf al niet eens, dat zo'n stofje zo'n invloed kan hebben!
En hoevaak veroordelen dames onderling niet, over wel/niet werken met menstruatieklachten. Mannen moeten het gedrag van de vrouw hierin altijd maar ondergaan. Niet makkelijk hoor! Ik besef vaak pas na een opmerking van hem "moet je weer..." dat ik heftiger reageer
Later is nu
vrijdag 6 juli 2012 om 18:56
Je hebt helemaal gelijk Dreamer, hormonen zijn moeilijk te snappen.
Die van mij zijn ook al de hele dag op hol, op lichamelijk vlak. Heb veel pijn, de hele dag al misselijk en ben enorm dik. We hebben net een test gehaald en die zegt dat ik niet zwanger ben Maar ongesteld worden ho maar he........
Gisteravond hadden we wel stiekum de hoop en wat toekomstplannetjes gemaakt, maar het mag dus niet zo zijn.
Verder vandaag met dochter naar de KNO-arts geweest. Hij heeft haar weer behandeld en het deed goed zeer want t arme meiske moest huilen in de gang (ze huilt echt niet zomaar en al helemaal niet als er iemand in de buurt is).
Over 5 weken moet ze weer heen, om aan de andere kant van haar neus geholpen te worden want die zag er ook niet uit aldus deze arts.
Ik vroeg wat er zou gebeuren als dit weer niet zou helpen, en tja, dan moet ze onder narcose behandeld worden want dat wordt wel zo heftig dichtgebrand dan..............
Dus we hopen maar op het beste dan!
Veel plezier bij je etentje Dreamer!
Ik ben vanmiddag trouwens even wezen lunchen met een vriendin die heel ver weg woont en die even over was naar het noorden dit weekend. Was weer supergezellig en tegelijk leuk gewinkeld. Heb een mooie spiegel gekocht want mijn andere had een vriend afgelopen maandag laten vallen, dus die was in stukken.
Die van mij zijn ook al de hele dag op hol, op lichamelijk vlak. Heb veel pijn, de hele dag al misselijk en ben enorm dik. We hebben net een test gehaald en die zegt dat ik niet zwanger ben
Maar ongesteld worden ho maar he........Gisteravond hadden we wel stiekum de hoop en wat toekomstplannetjes gemaakt, maar het mag dus niet zo zijn.
Verder vandaag met dochter naar de KNO-arts geweest. Hij heeft haar weer behandeld en het deed goed zeer want t arme meiske moest huilen in de gang (ze huilt echt niet zomaar en al helemaal niet als er iemand in de buurt is).
Over 5 weken moet ze weer heen, om aan de andere kant van haar neus geholpen te worden want die zag er ook niet uit aldus deze arts.
Ik vroeg wat er zou gebeuren als dit weer niet zou helpen, en tja, dan moet ze onder narcose behandeld worden want dat wordt wel zo heftig dichtgebrand dan..............
Dus we hopen maar op het beste dan!
Veel plezier bij je etentje Dreamer!
Ik ben vanmiddag trouwens even wezen lunchen met een vriendin die heel ver weg woont en die even over was naar het noorden dit weekend. Was weer supergezellig en tegelijk leuk gewinkeld. Heb een mooie spiegel gekocht want mijn andere had een vriend afgelopen maandag laten vallen, dus die was in stukken.
donderdag 12 juli 2012 om 19:35
Hallo dames,
Mag ik ook (af en toe) komen meeschrijven? Ik heb nog niet alles gelezen maar las in een van de eerste postings dat jullie ook met elkaar tips en trucs bespreken (zoiets toch)?
Ik zal mezelf even kort voorstellen: ben 31 lentes jong (al voel ik me soms wel veul ouder ) kom uit het zuiden des lands en heb mijn hele leven hypermobiele gewrichten. Vroeger er nooit echt last van gehad (afgezien van een enkele gescheurde enkelband of een gekneusde/omgeknakte vinger na), maar het wordt de laatste jaren steeds erger.
Doorgaans werk ik wel fulltime (prijs me gelukkig dat dit nog 'kan'), sport 2x in de week (niet te heftig en in het water zodat het minder belastend is). Maar de laatste 9 maanden boer ik flink achteruit. In okotber mijn voet verzwikt en mijn enkel flink beschadigd en toen ik weer kon gaan sporten (want ja die spieren moeten sterker) toen verzwikte ik weer mijn voet en zat ik weer 4 maanden in de lappenmand. Hierdoor werden niet alleen mijn conditie en spierkracht fors minder maar ook de conditie van mijn gewrichten. En omdat het zo niet langer kan (en ik erger wil voorkomen) heb ik mijn HA (haast) gesmeekt om een verwijzing naar de specialist. Eigenlijk zou het de orthopeed worden, maar de kliniek zelf heeft me naar de revalidatiearts doorgestuurd.
Afgelopen week is er na een uitgebreide screening bepaald dat ik vanaf aug. 3 maanden ga revalideren. Lijkt me erg heftig maar ik heb het er graag voor over! Tijdens die screening kwam ik er al pratende achter wat ik allemaal eigenlijk niet kan en hoe ik er zelf naar kijk: heel confronterend. Door de onderzoeken kwam ik er bovendien achter dat mijn fysieke toestand minder is dan ik zelf dacht.
Maar goed ik kan voor iemand met HMS (we vermoeden dat ik dat heb*) nog erg veel. En met name de huishoudelijke klussen zijn te zwaar maar mijn sociale leven is prima en werken levert nog genoeg op en daarom wil ik dat zo lang mogelijk blijven doen.
* officieel heb ik nu geen diagnose omdat mijn behandelaars die niet stellen. Daarvoor moet ik naar de klinisch geneticus. Ik heb erg zeer waarschijnlijk HMS, maar het kan ook EDS type 3 zijn. Voor nu houden ze/we het op HMS. En onderzoeken van de rev. arts en fysio wijzen ook op mogelijke fibromyalgie.
Mijn pijn concentreert zich voornamelijk rond mijn onderrug (SI-gewricht en omgeving) en daarnaast heb ik een instabiele enkel waardoor ik eens in de zoveel tijd 'mijn nek breek' (niet letterlijk hoor). Maar van vrijwel alle gewrichten aan de rechterkant en meerdere aan de linkerkant heb ik (bij tijd en wijlen) last en ook mijn kaak en nek zijn niet volledig stabiel.
Ik ben voor nu vooral op zoek naar tips en trucs van anderen (vooral praktisch) maar ook naar ervaringen rondom revalideren met dit soort klachten. Ik zal vooral meelezen....
Mag ik ook (af en toe) komen meeschrijven? Ik heb nog niet alles gelezen maar las in een van de eerste postings dat jullie ook met elkaar tips en trucs bespreken (zoiets toch)?
Ik zal mezelf even kort voorstellen: ben 31 lentes jong (al voel ik me soms wel veul ouder
) kom uit het zuiden des lands en heb mijn hele leven hypermobiele gewrichten. Vroeger er nooit echt last van gehad (afgezien van een enkele gescheurde enkelband of een gekneusde/omgeknakte vinger na), maar het wordt de laatste jaren steeds erger. Doorgaans werk ik wel fulltime (prijs me gelukkig dat dit nog 'kan'), sport 2x in de week (niet te heftig en in het water zodat het minder belastend is). Maar de laatste 9 maanden boer ik flink achteruit. In okotber mijn voet verzwikt en mijn enkel flink beschadigd en toen ik weer kon gaan sporten (want ja die spieren moeten sterker) toen verzwikte ik weer mijn voet en zat ik weer 4 maanden in de lappenmand. Hierdoor werden niet alleen mijn conditie en spierkracht fors minder maar ook de conditie van mijn gewrichten. En omdat het zo niet langer kan (en ik erger wil voorkomen) heb ik mijn HA (haast) gesmeekt om een verwijzing naar de specialist. Eigenlijk zou het de orthopeed worden, maar de kliniek zelf heeft me naar de revalidatiearts doorgestuurd.
Afgelopen week is er na een uitgebreide screening bepaald dat ik vanaf aug. 3 maanden ga revalideren. Lijkt me erg heftig maar ik heb het er graag voor over! Tijdens die screening kwam ik er al pratende achter wat ik allemaal eigenlijk niet kan en hoe ik er zelf naar kijk: heel confronterend. Door de onderzoeken kwam ik er bovendien achter dat mijn fysieke toestand minder is dan ik zelf dacht.
Maar goed ik kan voor iemand met HMS (we vermoeden dat ik dat heb*) nog erg veel. En met name de huishoudelijke klussen zijn te zwaar maar mijn sociale leven is prima en werken levert nog genoeg op en daarom wil ik dat zo lang mogelijk blijven doen.
* officieel heb ik nu geen diagnose omdat mijn behandelaars die niet stellen. Daarvoor moet ik naar de klinisch geneticus. Ik heb erg zeer waarschijnlijk HMS, maar het kan ook EDS type 3 zijn. Voor nu houden ze/we het op HMS. En onderzoeken van de rev. arts en fysio wijzen ook op mogelijke fibromyalgie.
Mijn pijn concentreert zich voornamelijk rond mijn onderrug (SI-gewricht en omgeving) en daarnaast heb ik een instabiele enkel waardoor ik eens in de zoveel tijd 'mijn nek breek' (niet letterlijk hoor). Maar van vrijwel alle gewrichten aan de rechterkant en meerdere aan de linkerkant heb ik (bij tijd en wijlen) last en ook mijn kaak en nek zijn niet volledig stabiel.
Ik ben voor nu vooral op zoek naar tips en trucs van anderen (vooral praktisch) maar ook naar ervaringen rondom revalideren met dit soort klachten. Ik zal vooral meelezen....
vrijdag 13 juli 2012 om 13:52
Wat wil je weten, Wapiti? Voor revalidatie geldt in de basis wat voor een ieder in revalidatie geldt; wees open en eerlijk. Zowel naar anderen als naar jezelf. Revalidatie is voor een niet te onderschatten deel een confrontatie met jezelf, met eigen gedrag, patronen, emoties en gedachten. Je kunt nog zo je best doen op andere punten, maar als je om wat voor reden dan ook (nog) niet aan dat punt zelfreflectie toe bent dan kun je nimmer uit revalidatie halen wat er in zit. Iets specifiekere tip? Let op of je wel in een team terecht komt waar men genoeg ervaring met bindweefselafwijkingen heeft en/of zich genoeg inzet om die kennis te vergaren. Bepaalde instellingen passen namelijk bepaalde stramienen van pijnrevalidatie aan die niet geschikt zijn bij bindweefselafwijkingen.
Ervaring? Zouden we wel kunnen zeggen, geloof ik. Ik heb EDS, waarschijnlijk een overlaptype. Eerste revalidatietraject -klinisch- gedaan in 2000/2001. Diverse revalidatietrajecten gedaan over de jaar, van zeer gerichte specifieke programma's voor bijv. polsstabilitisatie tot algemene programma's gericht op het geheel. Meest recente traject staat op het punt afgesloten te worden. Moet nog even met de ergo een keer aan de slag met wat orthesen en dan kunnen we weer afsluiten.
Even heel praktisch; FM kan goed een secundaire vorm zijn, zie je bij diverse aandoeningen incl. HMS en EDS.
Qua opbouw en onderhoud spierkorset is het niet zo dat dit alleen te doen is wanneer je kunt sporten. Juist niet! Want zoals je zelf nu al opmerkt, kun je dan verdraaid makkelijk in een vicieuze cirkel vervallen die je niet zelf kunt doorbreken. Opbouw en onderhoud spierkorset is op elk niveau te doen zonder direct te moeten sporten. Het kan gewoon aangepast worden aan het niveau van ieder individu -móet het ook-, of dat niveau nu iemand is die hele dagen rent en vliegt en 6 dagen in de week sport of dat het iemand is die bedlegerig is. Omdat de spieren zo veel mogelijk de verminderde functie van banden op moet vangen en ook in spieren bindweefsel zit, is het een absolute must om actief bezig te zijn en blijven op passend niveau met het optimaliseren van het spierkorset en gebruik daarvan. Het is echt een enorm belangrijke bouwsteen in behandelen en onderhouden, levenslang. Daarom is het ook zo belangrijk om te investeren in het vinden van de juiste behandelaar(s) die voorbij het voorspelbare kunnen denken en waar nodig programma's aan kunnen passen aan het individu. Denk daarbij aan een goede fysiotherapeut en/of oefentherapeut.
Succes!
Ervaring? Zouden we wel kunnen zeggen, geloof ik. Ik heb EDS, waarschijnlijk een overlaptype. Eerste revalidatietraject -klinisch- gedaan in 2000/2001. Diverse revalidatietrajecten gedaan over de jaar, van zeer gerichte specifieke programma's voor bijv. polsstabilitisatie tot algemene programma's gericht op het geheel. Meest recente traject staat op het punt afgesloten te worden. Moet nog even met de ergo een keer aan de slag met wat orthesen en dan kunnen we weer afsluiten.
Even heel praktisch; FM kan goed een secundaire vorm zijn, zie je bij diverse aandoeningen incl. HMS en EDS.
Qua opbouw en onderhoud spierkorset is het niet zo dat dit alleen te doen is wanneer je kunt sporten. Juist niet! Want zoals je zelf nu al opmerkt, kun je dan verdraaid makkelijk in een vicieuze cirkel vervallen die je niet zelf kunt doorbreken. Opbouw en onderhoud spierkorset is op elk niveau te doen zonder direct te moeten sporten. Het kan gewoon aangepast worden aan het niveau van ieder individu -móet het ook-, of dat niveau nu iemand is die hele dagen rent en vliegt en 6 dagen in de week sport of dat het iemand is die bedlegerig is. Omdat de spieren zo veel mogelijk de verminderde functie van banden op moet vangen en ook in spieren bindweefsel zit, is het een absolute must om actief bezig te zijn en blijven op passend niveau met het optimaliseren van het spierkorset en gebruik daarvan. Het is echt een enorm belangrijke bouwsteen in behandelen en onderhouden, levenslang. Daarom is het ook zo belangrijk om te investeren in het vinden van de juiste behandelaar(s) die voorbij het voorspelbare kunnen denken en waar nodig programma's aan kunnen passen aan het individu. Denk daarbij aan een goede fysiotherapeut en/of oefentherapeut.
Succes!
when you wish upon a star...
vrijdag 13 juli 2012 om 17:20
Hoi Pixie (had al gehoopt dat jij zou reageren: fijn!),
Mijn rev. traject is multidisciplinair (fysio, rev.arts, bewegingsagoog, psycholoog, maatschapp. werker en ergotherapeut). En ik heb het idee dat zij zeker van wanten weten. Zij hebben mij allemaal (los van elkaar) onderzocht en zijn allemaal (wederom los van elkaar) met hulpvragen en plannen gekomen.
Op medisch niveau dacht ik wel te weten 'hoe ik in elkaar zou steken': wat ik kan en wat niet, maar dat viel toch tegen. Mijn conditie (in zowel spierkracht, pijn als letterlijke conditie) zijn slechter dan ik dacht. Bovendien staat ik hierbij nog maar aan het begin van het omarmen van mijn HMS (waar je mss ook EDS III kunt lezen dat weten we dus niet). Ik ben er tijdens de screening achtergekomen dat ik oa. nooit hulpvraag als ik iets niet kan, maar ook dat ik mijn klachten maar bagataliseer ('anderen hebben ergere klachten'). Hierdoor ga ik vaak over mijn fysieke grenzen. (Maar goed dat is volgens mij voor heel veel mensen herkenbaar.)
De screening was dus alleen al heel confronterend daardoor, maar ook omdat er veel mensen daar 'rondlopen' in rolstoel (vaak zelfs ledematen missend) en ik werk nog gewoon (fulltime, maar eigenlijk is dat te veel), sport nog enz. En dan voel ik me dus schuldig want ik ben er niet zo erg aan toe als die anderen. Waarbij zowel de maatschapp. werker als de psych mij verzekerden dat ik er niet zomaar was. En bij mij ziet je het niet (echt) en dat is natuurlijk ook waar.
Fijn was in ieder geval dat ik gehoord werd. En dat is volgens mij voor velen met iig HMS/EDS zeker herkenbaar. Maar het is zo fijn dat je klachten niet zomaar worden afgedaan met 'je bent gewoon hypermobiel en dat zijn heel veel mensen. Niets aan te doen'.
Ik sport inmiddels ook aardig aangepast: in het water. Het is niet mijn meest favoriete sport, maar langzaam zet je daarmee stappen terug (korfbal, steps, fitness, fitness bij/met de fysio enz.). En in het water is me nog nooit iets overkomen. Het gebeurt altijd op het land. En ik train daar wel de spieren maar wanneer ik eindelijk weer op een aardig niveau ben (conditioneel) dan verzwik ik mijn voet (of schiet het in mijn rug) en kan ik weer maanden niets. En zo'n periode heb ik net achter de rug; ben nu 6 weken weer aan het sporten maar moest helemaal aan het begin weer beginnen. Dus 0 spierkracht en dito uithoudingsvermogen. Maar ook daar gaan we aan werken! En aan zoveel dingen.
En ik denk er ook over na om aanpassingen in huis aan te vragen maar ik weet niet of ik daarvoor in aanmerking kom. Afwassen is bijv. hell (te laag aanrecht), naar het toilet gaan ook en ik heb een badkuip ipv. een douche. Denk dat ik dat dan ook navraag.
En dat van die fibro dat vermoeden heb ik zelf, want dat hebben ze niet met mij besproken (nog niet?). Maar tijdens mijn eerste afspraak bij de poli werd ik onderzocht en oa. gedrukt op enkele punten. Dat deed veel pijn en op het HMS-forum kwam ik een stukje over fibro tegen en daar hadden ze het over zgn. tender points en dat zijn die punten die ze indrukte (en dus pijn deden). En ze vertelde er toen bij dat dit niet normaal was; dat die punten bij 'gezonde' mensen geen pijn doen. En ook andere zaken van fibro herken ik wel, maar dat zijn zo'n algemene zaken dat 'iedereen' wel symptomen heeft.
Mij werd overigens gevraagd waarom ik ook een diagnose zou willen hebben. En ik zou dat graag willen zodat ik weet waar ik aan toe ben en bepaalde zaken (symptomen) beter kan plaatsen. Maar ook hoop ik dat ik dan misschien een tegemoetkoming kan krijgen voor zorgkosten. Ik heb echter totaal geen idee of dat laatste ook zo is. Weet jij dat pixiedust?
Mijn rev. traject is multidisciplinair (fysio, rev.arts, bewegingsagoog, psycholoog, maatschapp. werker en ergotherapeut). En ik heb het idee dat zij zeker van wanten weten. Zij hebben mij allemaal (los van elkaar) onderzocht en zijn allemaal (wederom los van elkaar) met hulpvragen en plannen gekomen.
Op medisch niveau dacht ik wel te weten 'hoe ik in elkaar zou steken': wat ik kan en wat niet, maar dat viel toch tegen. Mijn conditie (in zowel spierkracht, pijn als letterlijke conditie) zijn slechter dan ik dacht. Bovendien staat ik hierbij nog maar aan het begin van het omarmen van mijn HMS (waar je mss ook EDS III kunt lezen dat weten we dus niet). Ik ben er tijdens de screening achtergekomen dat ik oa. nooit hulpvraag als ik iets niet kan, maar ook dat ik mijn klachten maar bagataliseer ('anderen hebben ergere klachten'). Hierdoor ga ik vaak over mijn fysieke grenzen. (Maar goed dat is volgens mij voor heel veel mensen herkenbaar.)
De screening was dus alleen al heel confronterend daardoor, maar ook omdat er veel mensen daar 'rondlopen' in rolstoel (vaak zelfs ledematen missend) en ik werk nog gewoon (fulltime, maar eigenlijk is dat te veel), sport nog enz. En dan voel ik me dus schuldig want ik ben er niet zo erg aan toe als die anderen. Waarbij zowel de maatschapp. werker als de psych mij verzekerden dat ik er niet zomaar was. En bij mij ziet je het niet (echt) en dat is natuurlijk ook waar.
Fijn was in ieder geval dat ik gehoord werd. En dat is volgens mij voor velen met iig HMS/EDS zeker herkenbaar. Maar het is zo fijn dat je klachten niet zomaar worden afgedaan met 'je bent gewoon hypermobiel en dat zijn heel veel mensen. Niets aan te doen'.
Ik sport inmiddels ook aardig aangepast: in het water. Het is niet mijn meest favoriete sport, maar langzaam zet je daarmee stappen terug (korfbal, steps, fitness, fitness bij/met de fysio enz.). En in het water is me nog nooit iets overkomen. Het gebeurt altijd op het land. En ik train daar wel de spieren maar wanneer ik eindelijk weer op een aardig niveau ben (conditioneel) dan verzwik ik mijn voet (of schiet het in mijn rug) en kan ik weer maanden niets. En zo'n periode heb ik net achter de rug; ben nu 6 weken weer aan het sporten maar moest helemaal aan het begin weer beginnen. Dus 0 spierkracht en dito uithoudingsvermogen. Maar ook daar gaan we aan werken! En aan zoveel dingen.
En ik denk er ook over na om aanpassingen in huis aan te vragen maar ik weet niet of ik daarvoor in aanmerking kom. Afwassen is bijv. hell (te laag aanrecht), naar het toilet gaan ook en ik heb een badkuip ipv. een douche. Denk dat ik dat dan ook navraag.
En dat van die fibro dat vermoeden heb ik zelf, want dat hebben ze niet met mij besproken (nog niet?). Maar tijdens mijn eerste afspraak bij de poli werd ik onderzocht en oa. gedrukt op enkele punten. Dat deed veel pijn en op het HMS-forum kwam ik een stukje over fibro tegen en daar hadden ze het over zgn. tender points en dat zijn die punten die ze indrukte (en dus pijn deden). En ze vertelde er toen bij dat dit niet normaal was; dat die punten bij 'gezonde' mensen geen pijn doen. En ook andere zaken van fibro herken ik wel, maar dat zijn zo'n algemene zaken dat 'iedereen' wel symptomen heeft.
Mij werd overigens gevraagd waarom ik ook een diagnose zou willen hebben. En ik zou dat graag willen zodat ik weet waar ik aan toe ben en bepaalde zaken (symptomen) beter kan plaatsen. Maar ook hoop ik dat ik dan misschien een tegemoetkoming kan krijgen voor zorgkosten. Ik heb echter totaal geen idee of dat laatste ook zo is. Weet jij dat pixiedust?
vrijdag 13 juli 2012 om 18:59
Wapiti, reva is bijna altijd multidisciplinair bij dit soort zaken omdat er diverse factoren altijd meespelen. En terecht dat het md is, IMHO. Het is ook bijna altijd gebaseerd op een chronische pijn insteek, op zich ook onmisbaar. De losse facetten kun je immers in de eerstelijns ook wel thuis doen. Revalidatie heeft juist de kracht als alle krachten gebundeld kunnen worden.
Goed dat je zo vlot al wat pijnpunten in ziet. Daarmee worstelen is soms enorm lastig en zeker niet altijd leuk, maar het resultaat kan de moeite zeer waard zijn. Des te duidelijker jij voor jezelf krijgt en communiceert naar het revalidatieteam wat voor jóu belangrijkste doelen zijn, des te beter. Immers jouw leven en niemand die beter weet wat jij het meest aan hecht. Dat schuldgevoel is niet zo heel gek als je terug leest wat jouw pijnpunten zijn die je zelf al hebt opgemerkt. Het is mooi om realistisch te zijn en bijv. niet te verzuipen in "och arme ik, hoe gruwelijk", maar doorslaan naar schuldgevoel en ernst niet (genoeg) erkennen is ook niet handig. Balans is in alles sleutel, ook hierin. Komt allemaal wel, stukje bij beetje.
Die periodes van "niets kunnen" is onderzoek waard. In hoeverre klopt dat "niets kunnen" bijvoorbeeld? Is dat een feit, is dat voortkomend uit niet optimale medische begeleiding, komt dat voort uit hoe jij met e.e.a. omgaat en dingen zit, waar ligt de kern? Want blessures zijn heel vervelend, maar in bepaalde mate ook wel de norm hierin. Juist daar zul je het ook mee moeten leren doen. Leren hoe dat niet steeds van alles naar niets en vice versa is, maar hoe meer balans mogelijk is met al dan niet tijdelijk gelokaliseerd gas terug. Bespreek die sportsentimenten ook vooral. Het houdt je bezig en is daarmee sowieso al aandacht waard, maar het is ook een heerlijk praktisch punt waar van alles mee te doen is.
Ergo is een belangrijke bouwsteen voor je qua aanpassingen, stukje voorlichting waar mogelijkheden zouden kunnen zijn etc. Daarnaast kun je bijv. eventueel MEE inschakelen als het gaat om specifieke diepgang qua recht op vergoeding etc. Zeker de WMO verschilt nog al eens per gemeente, maar ook bijv. wanneer je het hebt over woningaanpassingen is er ook een groot verschil tussen huurhuis of koophuis. MEE is daarin een geweldige ondersteunende instantie, die hulp biedt in de vorm die de vrager wenst. Waar gewenst t/m invullen van papieren en aanwezig zijn bij gesprekken maar kan ook zo minimaal zijn als alleen voorlichting geven, helpen een bezwaarschrift opstellen of wat dan ook.
Diagnose kan van invloed zijn op dingen, ja. Niet alleen op hoe je benaderd kunt worden vanuit medici maar ook vanuit instanties, overheid etc. Voor de ene regeling maakt diagnose geen drol uit en gaat het om beperkingen in functioneren ongeacht oorzaak, bij de andere regeling maakt het alles uit. Heel praktisch bijv; met een diagnose EDS bestaat er recht op vergoeding fysiotherapie vanuit het basispakket vanaf de 21e behandeling (in volksmond ook wel "chronische fysiotherapie" genoemd).
Voor andere regelingen zoals bijv WTCG, aftrekposten belastingaangifte, WMO-voorzieningen, AWBZ-zorg en diverse anderen is diagnose ondergeschikt aan symptomen, medicatiegebruik, behandeling(en), inkomen of andere criteria. Ja, er zijn nogal wat verschillende regelingen en criteria. Om eens een dwarsstraat te noemen; het feit dat je nu een revalidatietraject in gaat levert je geld op in 2013. Ja, zo bizar is het in dit land. Is een van de criteria voor de WTCG-regeling.
Mijn persoonlijke ervaring rondom diagnose? Het is secundair in zoverre dat ongeacht de oorzaak je linksom of rechtsom evengoed zult moeten leren léven met de gezondheid die je hebt. Voor mij heeft diagnose wel een verschil gemaakt in het waar mogelijk beperken van problemen, achteruitgang etc. Weten welke risico's er om de hoek liggen die specifiek voor de eds zijn. De invloed die dat heeft op eigenlijk alle keuzes, behandelingen en niet behandelen qua zorg en medische wereld. Van dit soort aandoeningen is nog altijd veel meer niet bekend dan wel. Wat dat betreft gecombineerd met hoe het per persoon kan verschillen hoe de gevolgen zich uiten, is en blijft het evengoed een eigen pad leren vinden en bewandelen. Dat veranderd niet. Frustratie vanuit eventuele ongeloof bij gebrek aan diagnose is hier verleden tijd maar frustratie vanuit ongeloof en daaruit vloeiend handelen uit gebrek van kennis of ervaring met eds heeft die plek ingenomen. Die angel zal niet snel veranderen in de huidige stand van zaken, wat dat betreft kom je weer op een vaste kern uit; je hebt alleen invloed op hoe je zelf om gaat met dat soort zaken etc.
De vraag waarom diagnose is op zich een heel terechte. Sowieso al, maar ook vanuit pijnrevalidatie heeft het een belangrijke insteek. Men beoordeeld altijd in hoeverre men verwacht dat iemand "toe is" aan revalideren. Open staan dus bijv. voor het feit dat ook eigen gedrag en gedachten van invloed is op pijn en pijnbeleving. Iemand die nog te vast zit in coute que coute een diagnose achterhalen en daarmee magische genezing, is niet de beste kandidaat voor revalidatie. Je moet voor bepaalde dingen open staan en ook de investering willen en kunnen doen. De antwoorden waarom jij verder in het diagnosetraject wilt zullen voor jou ook opbouwend zijn in de zin dat het kan helpen doelen duidelijker krijgen qua revalidatie en gerichter je vraag bij een klinisch geneticus neer te leggen.
Fibro komt heel vaak secundair voor, dat wil zeggen veroorzaakt door de "kapstok"diagnose. Net zoals je bijv. chronische vermoeidheid vaker bij bindweefselafwijkingen ziet, en zo nog een handjevol andere medische zaken.
Orthese waar ik nog met ergo verder aan de slag moet is voor mijn polsen/handen. Die kan ik eigenlijk niet meer gebruiken zonder luxaties maar een arthrodese durft men door de EDS ook niet aan. Ik heb al een leuke variatie op dat gebied, maar we zijn nu bezig om te kijken of we iets in elkaar kunnen krijgen waarmee ik iets meer steun heb tijdens mijn bakhobby. Huidige spalken, orthesen etc. zijn daarvoor niet geschikt en/of niet hygiënisch mee te werken dus daar mee aan de slag.
Oude nick zal ongetwijfeld nog wel bij me binnen schieten. Kan kort of lang duren mijn geheugen kennende, maar ik kom er vast nog wel een keer op.
Goed dat je zo vlot al wat pijnpunten in ziet. Daarmee worstelen is soms enorm lastig en zeker niet altijd leuk, maar het resultaat kan de moeite zeer waard zijn. Des te duidelijker jij voor jezelf krijgt en communiceert naar het revalidatieteam wat voor jóu belangrijkste doelen zijn, des te beter. Immers jouw leven en niemand die beter weet wat jij het meest aan hecht. Dat schuldgevoel is niet zo heel gek als je terug leest wat jouw pijnpunten zijn die je zelf al hebt opgemerkt. Het is mooi om realistisch te zijn en bijv. niet te verzuipen in "och arme ik, hoe gruwelijk", maar doorslaan naar schuldgevoel en ernst niet (genoeg) erkennen is ook niet handig. Balans is in alles sleutel, ook hierin. Komt allemaal wel, stukje bij beetje.
Die periodes van "niets kunnen" is onderzoek waard. In hoeverre klopt dat "niets kunnen" bijvoorbeeld? Is dat een feit, is dat voortkomend uit niet optimale medische begeleiding, komt dat voort uit hoe jij met e.e.a. omgaat en dingen zit, waar ligt de kern? Want blessures zijn heel vervelend, maar in bepaalde mate ook wel de norm hierin. Juist daar zul je het ook mee moeten leren doen. Leren hoe dat niet steeds van alles naar niets en vice versa is, maar hoe meer balans mogelijk is met al dan niet tijdelijk gelokaliseerd gas terug. Bespreek die sportsentimenten ook vooral. Het houdt je bezig en is daarmee sowieso al aandacht waard, maar het is ook een heerlijk praktisch punt waar van alles mee te doen is.
Ergo is een belangrijke bouwsteen voor je qua aanpassingen, stukje voorlichting waar mogelijkheden zouden kunnen zijn etc. Daarnaast kun je bijv. eventueel MEE inschakelen als het gaat om specifieke diepgang qua recht op vergoeding etc. Zeker de WMO verschilt nog al eens per gemeente, maar ook bijv. wanneer je het hebt over woningaanpassingen is er ook een groot verschil tussen huurhuis of koophuis. MEE is daarin een geweldige ondersteunende instantie, die hulp biedt in de vorm die de vrager wenst. Waar gewenst t/m invullen van papieren en aanwezig zijn bij gesprekken maar kan ook zo minimaal zijn als alleen voorlichting geven, helpen een bezwaarschrift opstellen of wat dan ook.
Diagnose kan van invloed zijn op dingen, ja. Niet alleen op hoe je benaderd kunt worden vanuit medici maar ook vanuit instanties, overheid etc. Voor de ene regeling maakt diagnose geen drol uit en gaat het om beperkingen in functioneren ongeacht oorzaak, bij de andere regeling maakt het alles uit. Heel praktisch bijv; met een diagnose EDS bestaat er recht op vergoeding fysiotherapie vanuit het basispakket vanaf de 21e behandeling (in volksmond ook wel "chronische fysiotherapie" genoemd).
Voor andere regelingen zoals bijv WTCG, aftrekposten belastingaangifte, WMO-voorzieningen, AWBZ-zorg en diverse anderen is diagnose ondergeschikt aan symptomen, medicatiegebruik, behandeling(en), inkomen of andere criteria. Ja, er zijn nogal wat verschillende regelingen en criteria.
Om eens een dwarsstraat te noemen; het feit dat je nu een revalidatietraject in gaat levert je geld op in 2013. Ja, zo bizar is het in dit land. Is een van de criteria voor de WTCG-regeling.Mijn persoonlijke ervaring rondom diagnose? Het is secundair in zoverre dat ongeacht de oorzaak je linksom of rechtsom evengoed zult moeten leren léven met de gezondheid die je hebt. Voor mij heeft diagnose wel een verschil gemaakt in het waar mogelijk beperken van problemen, achteruitgang etc. Weten welke risico's er om de hoek liggen die specifiek voor de eds zijn. De invloed die dat heeft op eigenlijk alle keuzes, behandelingen en niet behandelen qua zorg en medische wereld. Van dit soort aandoeningen is nog altijd veel meer niet bekend dan wel. Wat dat betreft gecombineerd met hoe het per persoon kan verschillen hoe de gevolgen zich uiten, is en blijft het evengoed een eigen pad leren vinden en bewandelen. Dat veranderd niet. Frustratie vanuit eventuele ongeloof bij gebrek aan diagnose is hier verleden tijd maar frustratie vanuit ongeloof en daaruit vloeiend handelen uit gebrek van kennis of ervaring met eds heeft die plek ingenomen. Die angel zal niet snel veranderen in de huidige stand van zaken, wat dat betreft kom je weer op een vaste kern uit; je hebt alleen invloed op hoe je zelf om gaat met dat soort zaken etc.
De vraag waarom diagnose is op zich een heel terechte. Sowieso al, maar ook vanuit pijnrevalidatie heeft het een belangrijke insteek. Men beoordeeld altijd in hoeverre men verwacht dat iemand "toe is" aan revalideren. Open staan dus bijv. voor het feit dat ook eigen gedrag en gedachten van invloed is op pijn en pijnbeleving. Iemand die nog te vast zit in coute que coute een diagnose achterhalen en daarmee magische genezing, is niet de beste kandidaat voor revalidatie. Je moet voor bepaalde dingen open staan en ook de investering willen en kunnen doen. De antwoorden waarom jij verder in het diagnosetraject wilt zullen voor jou ook opbouwend zijn in de zin dat het kan helpen doelen duidelijker krijgen qua revalidatie en gerichter je vraag bij een klinisch geneticus neer te leggen.
Fibro komt heel vaak secundair voor, dat wil zeggen veroorzaakt door de "kapstok"diagnose. Net zoals je bijv. chronische vermoeidheid vaker bij bindweefselafwijkingen ziet, en zo nog een handjevol andere medische zaken.
Orthese waar ik nog met ergo verder aan de slag moet is voor mijn polsen/handen. Die kan ik eigenlijk niet meer gebruiken zonder luxaties maar een arthrodese durft men door de EDS ook niet aan. Ik heb al een leuke variatie op dat gebied, maar we zijn nu bezig om te kijken of we iets in elkaar kunnen krijgen waarmee ik iets meer steun heb tijdens mijn bakhobby. Huidige spalken, orthesen etc. zijn daarvoor niet geschikt en/of niet hygiënisch mee te werken dus daar mee aan de slag.
Oude nick zal ongetwijfeld nog wel bij me binnen schieten. Kan kort of lang duren mijn geheugen kennende, maar ik kom er vast nog wel een keer op.
when you wish upon a star...
vrijdag 13 juli 2012 om 19:10
Qua je redden in en rondom huis; probeer ook waar mogelijk buiten de standaard te denken. Soms zijn de beste oplossingen zo lullig, klein en goedkoop dat je er nog niet op komt als het je voor de neus ligt.
Zo heeft het even geduurd alvorens hier het lampje ging branden dat een nachtkastje op wielen wel zo praktisch is in mijn huishouden. Want nachtkastje naast bed nodig, maar dat naast bed is ook in mijn rijpad staan zodra ik van bed ben. Wieltjes van 2 euro van de Action werkt perfect.
Of een keukenkraan die we op de wasbak in de douche hebben gezet. Je moet wat als je soms halve oorlog hebt met "even minder belastend" haar wassen aan de wasbak en er geen wasbakkranen zijn met flexibele slang en douchekop.
Niet altijd is overal een aanpassing voor of iets wat werkt in jouw specifieke situatie, of betaalbaar is (ook niet onbelangrijk!). Of eigenlijk naar je smaak is qua inrichting. Creatief denken en wat huis-tuin-keuken geklus soms kan dan geweldig van pas komen.
Dat lage aanrecht kun je bijv. voor nu gedeeltelijk tackelen door te gaan zitten aan het aanrecht op een bureaustoel, strijkstoel o.i.d. Te laag toilet? Overbrug de tijd tot een beoordeling vanuit de ergotherapeut met het lenen van een toiletverhoger van de thuiszorgwinkel. Douchen een uitdaging? Overbrug ook die tijd weer door gebruik te maken van bijv. een douchebadstoel van diezelfde thuiszorgwinkel. Daarmee kun je letterlijk "in"/"op" bad zittend douchen.
Zelf woonde ik nog in het ouderlijk huis toen de echte problemen opdoken en mijn ouders hebben een douchebad combi. Voor hun badkamer en mijn lijf bleek een standaard douchebadstoel niet te werken. We hebben gekeken wat ik nodig had, maten opgenomen, er is een plank op maat gemaakt met extra steunbalken zodat het letterlijk vast kwam te zitten op de badranden en geen kant meer op kon. Watervaste bekleding erop en zie daar; ik kon weer veilig en verantwoord zelf douchen in afwachting op een aangepaste eigen woning.
Zo heeft het even geduurd alvorens hier het lampje ging branden dat een nachtkastje op wielen wel zo praktisch is in mijn huishouden. Want nachtkastje naast bed nodig, maar dat naast bed is ook in mijn rijpad staan zodra ik van bed ben. Wieltjes van 2 euro van de Action werkt perfect.
Of een keukenkraan die we op de wasbak in de douche hebben gezet. Je moet wat als je soms halve oorlog hebt met "even minder belastend" haar wassen aan de wasbak en er geen wasbakkranen zijn met flexibele slang en douchekop.
Niet altijd is overal een aanpassing voor of iets wat werkt in jouw specifieke situatie, of betaalbaar is (ook niet onbelangrijk!). Of eigenlijk naar je smaak is qua inrichting.
Creatief denken en wat huis-tuin-keuken geklus soms kan dan geweldig van pas komen. Dat lage aanrecht kun je bijv. voor nu gedeeltelijk tackelen door te gaan zitten aan het aanrecht op een bureaustoel, strijkstoel o.i.d. Te laag toilet? Overbrug de tijd tot een beoordeling vanuit de ergotherapeut met het lenen van een toiletverhoger van de thuiszorgwinkel. Douchen een uitdaging? Overbrug ook die tijd weer door gebruik te maken van bijv. een douchebadstoel van diezelfde thuiszorgwinkel. Daarmee kun je letterlijk "in"/"op" bad zittend douchen.
Zelf woonde ik nog in het ouderlijk huis toen de echte problemen opdoken en mijn ouders hebben een douchebad combi. Voor hun badkamer en mijn lijf bleek een standaard douchebadstoel niet te werken. We hebben gekeken wat ik nodig had, maten opgenomen, er is een plank op maat gemaakt met extra steunbalken zodat het letterlijk vast kwam te zitten op de badranden en geen kant meer op kon. Watervaste bekleding erop en zie daar; ik kon weer veilig en verantwoord zelf douchen in afwachting op een aangepaste eigen woning.
when you wish upon a star...
vrijdag 13 juli 2012 om 19:33
:
Goed dat je zo vlot al wat pijnpunten in ziet. Daarmee worstelen is soms enorm lastig en zeker niet altijd leuk, maar het resultaat kan de moeite zeer waard zijn. Des te duidelijker jij voor jezelf krijgt en communiceert naar het revalidatieteam wat voor jóu belangrijkste doelen zijn, des te beter....Balans is in alles sleutel, ook hierin. Komt allemaal wel, stukje bij beetje.
Tijdens de gesprekken met de verschillende behandelaars kwam ik er al achter dat ik soms ook wel reeële gedachten heb. Wel verhelderend dus al en ik kom er gaandeweg steeds meer achter wat mij, om het zo maar even te noemen, psychische pijnpunten zijn. Er is dus op dat gebied super veel te doen (alhoewel ik geen nitwit ben op psychologisch gebied, maar dan mbt. andere zaken). En ik denk ook dat voor mij geldt: hoe beter ik in mn vel zit hoe minder last ik heb van mijn hms. (En andersom, dus een wisselwerking.)
Die periodes van "niets kunnen" is onderzoek waard. In hoeverre klopt dat "niets kunnen" bijvoorbeeld? Is dat een feit, is dat voortkomend uit niet optimale medische begeleiding, komt dat voort uit hoe jij met e.e.a. omgaat en dingen zit, waar ligt de kern? Want blessures zijn heel vervelend, maar in bepaalde mate ook wel de norm hierin. Juist daar zul je het ook mee moeten leren doen. Leren hoe dat niet steeds van alles naar niets en vice versa is, maar hoe meer balans mogelijk is met al dan niet tijdelijk gelokaliseerd gas terug. Bespreek die sportsentimenten ook vooral. Het houdt je bezig en is daarmee sowieso al aandacht waard, maar het is ook een heerlijk praktisch punt waar van alles mee te doen is.
Dit is in jouw post de gouden opmerking. Vinger op de zere (niet letterlijk
Daarnaast kun je bijv. eventueel MEE inschakelen als het gaat om specifieke diepgang qua recht op vergoeding etc. Zeker de WMO verschilt nog al eens per gemeente, maar ook bijv. wanneer je het hebt over woningaanpassingen is er ook een groot verschil tussen huurhuis of koophuis. MEE is daarin een geweldige ondersteunende instantie, die hulp biedt in de vorm die de vrager wenst.
Ik heb MEE vandaag al een vraag gesteld (zit in ww en moet nu dus dat treject in, dus hoe zit het dan met ww of zw enz.). Maar dank voor je tip!
Voor andere regelingen zoals bijv WTCG, aftrekposten belastingaangifte, WMO-voorzieningen, AWBZ-zorg en diverse anderen is diagnose ondergeschikt aan symptomen, medicatiegebruik, behandeling(en), inkomen of andere criteria. Ja, er zijn nogal wat verschillende regelingen en criteria.
Moest WTCG even googlen want ik kende dat allemaal nog niet.
Bijkbaar dus niet want vanaf dit jaar is er een inkomensgrens en daar gaik overheen. Bvendien stond de instelling waar ik ga revalideren niet in de lijst (wel van 2010). Zal MEE vragen hoe dat zit .
De vraag waarom diagnose is op zich een heel terechte. Dat vond ik ook hoor. Sowieso al, maar ook vanuit pijnrevalidatie heeft het een belangrijke insteek. Men beoordeeld altijd in hoeverre men verwacht dat iemand "toe is" aan revalideren. Bij mij hebben ze wel aangegeven dat ik niet tegelijktijd moet gaan revalideren én voor een diagnose moet gaan. Het is beter als je het lostrekt. Dus ik kies nu eerst voor revalidatie en dan voor de diagnose. Revalidatie heeft voor mij hoogste prio.
Fibro komt heel vaak secundair voor, dat wil zeggen veroorzaakt door de "kapstok"diagnose. Net zoals je bijv. chronische vermoeidheid vaker bij bindweefselafwijkingen ziet, en zo nog een handjevol andere medische zaken. Ik vond de overige symptomen bij fibro (muv dus van de tender points) zo algemeen. Bijv. darmklachten, vermoeidheid. Daar kunnen heel veel mensen zich in vinden, lijkt mij. Veel van die sypmtomen heb ik en ik heb nooit een verband gezien (hms-fibro-overige symptomen) het is dus ook niet dat het kwartje nu opeens valt. (Vooral vanwege de algemeenheid van de sy,ptomen.)
Orthese waar ik nog met ergo verder aan de slag moet is voor mijn polsen/handen. Die kan ik eigenlijk niet meer gebruiken zonder luxaties maar een arthrodese durft men door de EDS ook niet aan. Ik heb al een leuke variatie op dat gebied, maar we zijn nu bezig om te kijken of we iets in elkaar kunnen krijgen waarmee ik iets meer steun heb tijdens mijn bakhobby. Huidige spalken, orthesen etc. zijn daarvoor niet geschikt en/of niet hygiënisch mee te werken dus daar mee aan de slag.
Waarom durft men een arthodese vanwege de EDS niet aan? Omdat de OP meer risico's brengt? Ik heb een paar jaar geleden iemand gesproken die het bij haar enkel had gedaan en zij was er heel blij mee. Mijn revalidatiearts raadde het mij ook af (maar geen EDS vastgesteld dus tsja dat kan het niet zijn).
Wel leuk dat je ook bakt! Doe/Kun je dat heel vaak? En wie maak je dan blij met je baksels?
Oude nick zal ongetwijfeld nog wel bij me binnen schieten. Kan kort of lang duren mijn geheugen kennende, maar ik kom er vast nog wel een keer op.
vrijdag 13 juli 2012 om 20:33
Had al zo'n idee qua nick, maar klopt dus. Goed dat je over de streep bent. Jammer dat het in deze hoek moet zijn, maar goed dat je er mee aan de slag bent gegaan en gaat.
Dat je pijnpunten op het psychische hebt is niet zo gek, het is niet voor niets dat juist het hele menselijke gebeuren zo veel ruimte in een revalidatie krijgt. Lichaam en geest zijn niet volledig los te koppelen en hebben invloed op elkaar. Iedereen heeft bepaalde patronen, angsten, denkbeelden of wat dan ook waar ze het zichzelf niet makkelijker mee maken. Soms ronduit balen als je liever een hoofd in het zand steekt, maar persoonlijk ben ik er ook wel weer blij mee. Alsin hett stuk dat je als kracht kunt gaan gebruiken en in het voordeel van jezelf kunt gebruiken.
Qua dat "niets kunnen"; daag jezelf daar qua gedachten uit. Waarom zie jij het zo, formuleer je het zo, hangen die waarden voor jou er aan? Want heel sec feitelijk is het niet "niets kunnen". Ik liet je hier overigens eigenlijk bewust in lopen, sorry. Een gemene, maar een prachtig voorbeeld om lampjes te doen branden en inzien hoe ruim je het opbouwen van spierkorset kan en moet nemen.
Sporten bijv. is goed en belangrijk, maar het is wel eenzijdig qua gebruik van spieren. Je zult er nimmer alle spieren verantwoord mee optimaliseren. En zie daar; gaten die je nog op kunt en moet vullen wil je optimaliseren. Van daaruit voel je wellicht ook al aan komen dat je best zwart-wit naar dit onderwerp kijkt. Spieronderhoud IS voor jou sport, lijkt. Dat kan onderdeel van zijn, maar hoeft het absoluut niet absoluut. Neem nu die voet. Vervelend, maar dan kun je er nog lustig op los werken voor het gehele lijf minus die ene voet. Een beetje gedegen peut heeft genoeg kennis en vaardigheid in huis om jou genoeg werk op jouw niveau te geven om het hele lijf te trainen zonder voet onnodig te belasten. Voordeel van het ruimer leren zien en toepassen is dat je ook weer uitgedaagd wordt qua gedachten etc. Een cirkel maar dan positief en omhoog. Naast het fysieke belang van dat meer in balans krijgen i.p.v. alles of niets.
En doe eens gek; zou het niet al heel geweldig zijn als dat sport gewoon weer alleen léuk zou kunnen zijn? Dus niet de druk van "moeten want........", meer op gevoel kunnen waarmee je een stuk herhaalangst hopelijk kunt beperken etc. Of bijv. met ergo kijken welke sporten beter past bij jouw persoonlijkheid en lijf. Stel jij bent gek op volleybal. En dat is met wat leefregels vol te houden maar voet blijft een groot pijnpunt. Zitvolleybal zou dan een werkende oplossing kunnen zijn. Minder voetrisico maar voor de rest hetzelfde spelletje met hooguit een extra uitdaging om het zittend onder de knie te krijgen (vond het zelf in zitvorm veel uitdagender, sneller).
Arthrodese wordt afgeraden i.v.m. inderdaad verhoogde risico op allerlei complicaties vanuit de EDS, zeer voorzichtige verwachtingen of er echt heil te behalen valt en mijn OK-historie. Lastige is dat er zoveel onbekendheid is. Vanuit die onbekendheid handelen veel artsen alsof ze een "gezond" persoon tegenover zich hebben met "gewoon" een instabiel gewricht. Operatieve behandelingen die in zo'n situatie succesvol kunnen zijn, hebben totaal andere risico's en drastisch slechtere succeskansen wanneer er een bindweefselafwijking meespeelt. Voel je hem aankomen? Heel veel operaties worden gedaan door artsen die niet beseffen dat er risico's en andere achtergronden meespelen. Eigenlijk dus russisch roulette. Daarnaast heb je ook genoeg mensen die letterlijk niet willen horen dat er risico's spelen en doorhoppen alsin een soort "klant is koning". Het is niet zo zwart-wit als "snijden is altijd slecht", maar een zeer conservatieve houding is daarin op zijn minst wel realistisch.
Bakken is momenteel minimaal. Tijdens reva sowieso geen ruimte voor gehad enzo. Ik doe van alles, van koekjes naar de fondant beklede taarten, brood, snoep. Kan er een enorm stuk creativiteit in kwijt en het is wat makkelijker in kortere momenten te doen of kan bijv. ook vanuit bed. De laatste tijd is het door door beperkte tijd/belastbaarheid vooral gebleven bij erg veel chocolade-uitspattingen. Kan zelf de calo's wel gebruiken en de omgeving neemt ook altijd graag van alles aan.
Dat je pijnpunten op het psychische hebt is niet zo gek, het is niet voor niets dat juist het hele menselijke gebeuren zo veel ruimte in een revalidatie krijgt. Lichaam en geest zijn niet volledig los te koppelen en hebben invloed op elkaar. Iedereen heeft bepaalde patronen, angsten, denkbeelden of wat dan ook waar ze het zichzelf niet makkelijker mee maken. Soms ronduit balen als je liever een hoofd in het zand steekt, maar persoonlijk ben ik er ook wel weer blij mee. Alsin hett stuk dat je als kracht kunt gaan gebruiken en in het voordeel van jezelf kunt gebruiken.
Qua dat "niets kunnen"; daag jezelf daar qua gedachten uit. Waarom zie jij het zo, formuleer je het zo, hangen die waarden voor jou er aan? Want heel sec feitelijk is het niet "niets kunnen". Ik liet je hier overigens eigenlijk bewust in lopen, sorry. Een gemene, maar een prachtig voorbeeld om lampjes te doen branden en inzien hoe ruim je het opbouwen van spierkorset kan en moet nemen.
Sporten bijv. is goed en belangrijk, maar het is wel eenzijdig qua gebruik van spieren. Je zult er nimmer alle spieren verantwoord mee optimaliseren. En zie daar; gaten die je nog op kunt en moet vullen wil je optimaliseren. Van daaruit voel je wellicht ook al aan komen dat je best zwart-wit naar dit onderwerp kijkt. Spieronderhoud IS voor jou sport, lijkt. Dat kan onderdeel van zijn, maar hoeft het absoluut niet absoluut. Neem nu die voet. Vervelend, maar dan kun je er nog lustig op los werken voor het gehele lijf minus die ene voet. Een beetje gedegen peut heeft genoeg kennis en vaardigheid in huis om jou genoeg werk op jouw niveau te geven om het hele lijf te trainen zonder voet onnodig te belasten. Voordeel van het ruimer leren zien en toepassen is dat je ook weer uitgedaagd wordt qua gedachten etc. Een cirkel maar dan positief en omhoog.
Naast het fysieke belang van dat meer in balans krijgen i.p.v. alles of niets. En doe eens gek; zou het niet al heel geweldig zijn als dat sport gewoon weer alleen léuk zou kunnen zijn? Dus niet de druk van "moeten want........", meer op gevoel kunnen waarmee je een stuk herhaalangst hopelijk kunt beperken etc. Of bijv. met ergo kijken welke sporten beter past bij jouw persoonlijkheid en lijf. Stel jij bent gek op volleybal. En dat is met wat leefregels vol te houden maar voet blijft een groot pijnpunt. Zitvolleybal zou dan een werkende oplossing kunnen zijn. Minder voetrisico maar voor de rest hetzelfde spelletje met hooguit een extra uitdaging om het zittend onder de knie te krijgen (vond het zelf in zitvorm veel uitdagender, sneller).
Arthrodese wordt afgeraden i.v.m. inderdaad verhoogde risico op allerlei complicaties vanuit de EDS, zeer voorzichtige verwachtingen of er echt heil te behalen valt en mijn OK-historie. Lastige is dat er zoveel onbekendheid is. Vanuit die onbekendheid handelen veel artsen alsof ze een "gezond" persoon tegenover zich hebben met "gewoon" een instabiel gewricht. Operatieve behandelingen die in zo'n situatie succesvol kunnen zijn, hebben totaal andere risico's en drastisch slechtere succeskansen wanneer er een bindweefselafwijking meespeelt. Voel je hem aankomen? Heel veel operaties worden gedaan door artsen die niet beseffen dat er risico's en andere achtergronden meespelen. Eigenlijk dus russisch roulette. Daarnaast heb je ook genoeg mensen die letterlijk niet willen horen dat er risico's spelen en doorhoppen alsin een soort "klant is koning". Het is niet zo zwart-wit als "snijden is altijd slecht", maar een zeer conservatieve houding is daarin op zijn minst wel realistisch.
Bakken is momenteel minimaal. Tijdens reva sowieso geen ruimte voor gehad enzo. Ik doe van alles, van koekjes naar de fondant beklede taarten, brood, snoep. Kan er een enorm stuk creativiteit in kwijt en het is wat makkelijker in kortere momenten te doen of kan bijv. ook vanuit bed. De laatste tijd is het door door beperkte tijd/belastbaarheid vooral gebleven bij erg veel chocolade-uitspattingen. Kan zelf de calo's wel gebruiken en de omgeving neemt ook altijd graag van alles aan.
when you wish upon a star...
zaterdag 14 juli 2012 om 17:01
Wel creatief! :D:
....
Niet altijd is overal een aanpassing voor of iets wat werkt in jouw specifieke situatie, of betaalbaar is (ook niet onbelangrijk!). Of eigenlijk naar je smaak is qua inrichting.
Dat lage aanrecht kun je bijv. voor nu gedeeltelijk tackelen door te gaan zitten aan het aanrecht op een bureaustoel, strijkstoel o.i.d.
Dat had ik me ook al bedacht maar 'hé dat heb ik toch niet nodig!' . Toch misschien maar goed om over die grens heen te stappen (de-dat-heb-ik-toch-niet-nodig-grens). Gisteren een uur gedaan over de afwas, omdat ik iedere 10 minuten even moest gaan zitten om mijn rug tot rust te laten komen. Koppig, ik? Nee joh!
Te laag toilet? Overbrug de tijd tot een beoordeling vanuit de ergotherapeut met het lenen van een toiletverhoger van de thuiszorgwinkel. Dank voor de tip!
Douchen een uitdaging? Overbrug ook die tijd weer door gebruik te maken van bijv. een douchebadstoel van diezelfde thuiszorgwinkel. Daarmee kun je letterlijk "in"/"op" bad zittend douchen.
Douchen is voor mij een uitdaging omdat het in bad is en ik het bad bijna niet in (en uit) kom. En daar kan ik zo niets op bedenken: jij misschien (of iemand anders hier)? Het douchen duurt zelf niet heel lang dus is wel te doen. (Alleen benen scheren (want bukken) is niet heel handig, maar lukt nog wel.) Een zitplateau ofzo is denk ik niet slim, ben nl. veulste dik dus of zo'n constructie me houdt, maar het is voornamelijk in en uit bad gaan. Zelf woonde ik nog in het ouderlijk huis toen de echte problemen opdoken en mijn ouders hebben een douchebad combi. Voor hun badkamer en mijn lijf bleek een standaard douchebadstoel niet te werken. We hebben gekeken wat ik nodig had, maten opgenomen, er is een plank op maat gemaakt met extra steunbalken zodat het letterlijk vast kwam te zitten op de badranden en geen kant meer op kon. Watervaste bekleding erop en zie daar; ik kon weer veilig en verantwoord zelf douchen in afwachting op een aangepaste eigen woning.
