Leven met pijn: ongemakken, wilskracht en salamiworsten
zaterdag 28 januari 2012 om 15:03
Hier een topic waar we verder schrijven over het leven. Voor mensen die leven met pijn, en mensen die leven zonder pijn - maar die veel kunnen leren van hoe deze dames (of heren) in het leven staan.
We borduren voort op het vorige topic, maar gaan er hier en nu niet verder over discussiëren.
Dames, kom erin
We borduren voort op het vorige topic, maar gaan er hier en nu niet verder over discussiëren.
Dames, kom erin
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
zaterdag 14 juli 2012 om 22:46
Hai Wapiti.. ik zou willen zeggen "welkom" maar eigenlijk is dat wat wrang he
Ik reageer even op dit korte stukje.. Pixiedust is de deskundige op alle andere gebieden, ik alleen op dit.
Ik kan me vaak ook niet voorstellen, dat anderen die pijn niet voelen die ik voel. Voor mij is het zó normaal! Niet alleen bij de tenderpoints, maar ook op andere spieren drukken doet gewoon zeer. Bijna overal. Als mijn man me wat hardhandig streelt, dan doet ie me gewoon pijn. En 'hardhandig' is dan niet echt hard hoor, gewoon wat steviger.
Over de andere symptomen zeg ik ook altijd "dat zijn dingen die iedereen wel heeft", maar dat ís dus niet zo. Het zijn wel vage klachten, die bij veel aandoeningen/kwalen voorkomen en het is dus moeilijk om de juiste diagnose te stellen, denk ik dan wel eens.
Ik heb momenteel trouwens weer héél veel pijn. Geen idee waardoor. (daar komt FrustieDreamer weer om de hoek
Maar.. ik heb de laatste weken echt erg slecht geslapen, elke nacht wakker liggen en zelfs het bed uit enzo. Afgelopen nacht 12 uur aan éen stuk doorgeslapen. Korte plaspauze en weer verder. Ongekend! Voelde me ook gelijk een stuk beter.
Ik wil trouwens nog een boze email schrijven naar 'mijn' revalidatiekliniek. Ik heb de fysio gedaan, daarbij al veel theorie van hoe en wat, maar nooit de uitnodiging voor de praatavonden, terwijl ik van begin af aan heb aangegeven dáárvoor te komen. Fysiofitness deed ik immers al. Ben nu 7x fysio voor dit jaar eraan kwijt, dan mag ik die praatgroepen ook nog wel hebben. Maar in principe mag je dat alleen aansluitend op de fysio. Dus.. ik ben dus al een tijdje aan 't broeden op een boze mail.
Afijn, maar weer op tijd naar bed
toedels
beste voor iedereen
Later is nu
zaterdag 14 juli 2012 om 23:44
Wap; en hoe makkelijk maak je het jezelf met die gedachten dat iets niet nodig is? Dóe het gewoon voor nu. Roeien met riemen die je hebt enzo, en desnoods steek je tussendoor hoofd in zand met dogma "dat komt allemaal in revalidatie wel weer goed".
Qua douche en bad, snap precies wat je bedoeld. Maar wederom; laat jezelf niet beperken door gedachten over jezelf en functioneren. Gedachten omtrent gewicht; mee stoppen. Er zijn genoeg standaard leenopties én in elkaar te klussen opties die stevig genoeg gaan zijn. Maar nog even terug naar zo'n zit. Wie zegt dat je móet zitten als staand douchen wel gaat maar het alleen de instap en uitstap is? Je kunt zo'n zit ook gebruiken om veilig in en uit bad te komen (eerst gaan zitten met benen dus buiten bad, benen in bad tillen. Douchen. Zitten, draaien, benen uit bad en dan pas gaan staan om eruit te komen) en een stuk minder belastend.
Voor badderen zul je nog een stapje of 2 3 verder moeten denken, want van zit "boven" bad zul je veilig en haalbaar naar zit IN bad moeten en terug, maar het kan.
Probeer trouwens eens op te letten wat douchen en badderen met het lijf doet voor jou. De warmte ontspant vaak, wat voor pijnreductie kan zorgen. Daarnaast merkt een deel ook negatieve gevolgen van het ontspannen. Ontspannener spieren kan een makkelijker blesseren inhouden en/of bewuster moeten zijn van het gebruik van de spieren alvorens je beweegt. Ervaren hoe jouw lijf op douchen en badderen reageert kan je goede tools geven om het voor jou optimaal te maken. Zowel qua praktische dingen als bijv. wat qua pijnaanpak voor jou werkt of niet.
En qua afwas; vaatwassers zijn erg gewillig.
Denken ga je hopelijk rondom de revalidatie enorm veel. Zeg dus niet dat ik niet gewaarschuwd heb. 
Qua vakantie; heb je goed onthouden inderdaad. Er staat dit najaar nog een trip Florida in de planning.
Qua douche en bad, snap precies wat je bedoeld. Maar wederom; laat jezelf niet beperken door gedachten over jezelf en functioneren. Gedachten omtrent gewicht; mee stoppen. Er zijn genoeg standaard leenopties én in elkaar te klussen opties die stevig genoeg gaan zijn. Maar nog even terug naar zo'n zit. Wie zegt dat je móet zitten als staand douchen wel gaat maar het alleen de instap en uitstap is? Je kunt zo'n zit ook gebruiken om veilig in en uit bad te komen (eerst gaan zitten met benen dus buiten bad, benen in bad tillen. Douchen. Zitten, draaien, benen uit bad en dan pas gaan staan om eruit te komen) en een stuk minder belastend.
Voor badderen zul je nog een stapje of 2 3 verder moeten denken, want van zit "boven" bad zul je veilig en haalbaar naar zit IN bad moeten en terug, maar het kan.
En qua afwas; vaatwassers zijn erg gewillig.
Qua vakantie; heb je goed onthouden inderdaad. Er staat dit najaar nog een trip Florida in de planning.
when you wish upon a star...
zondag 15 juli 2012 om 18:10
Oei, wat een lappen tekst! zo maar even terug lezen. 
Pffft, ben superblij hier. Heb vorige week gereageerd op een kamer/appartementje waar ik super enthousiast over ben. Heel netjes motivatiebrief geschreven maar verwachtte er eigenlijk niet teveel van.. Werd ik net gebeld dat ze heel graag een afspraak wil maken.
Blijblij. Na het gesprek is er nog een 'ronde' maar al blij dat ik door de eerste ben. Ben benieuwd!
Beetje rare week gehad verder, halve week met koorts gelopen. Zonder andere rare dingen, enkel verhoging en warmkoud maar geen griep, geen hoofdpijn. Beetje vreemd dus. Maar inmiddels is het weer weg volgens mij
Pffft, ben superblij hier. Heb vorige week gereageerd op een kamer/appartementje waar ik super enthousiast over ben. Heel netjes motivatiebrief geschreven maar verwachtte er eigenlijk niet teveel van.. Werd ik net gebeld dat ze heel graag een afspraak wil maken.
Beetje rare week gehad verder, halve week met koorts gelopen. Zonder andere rare dingen, enkel verhoging en warmkoud maar geen griep, geen hoofdpijn. Beetje vreemd dus. Maar inmiddels is het weer weg volgens mij
dinsdag 17 juli 2012 om 14:44
Spannend zeg, wanneer weet je het definitief?
En, tja, ik dacht, ik laat de zon dan maar zelf een beetje schijnen, als ie het zelf niet van plan is haha.
Hier was het gister trouwens prima weer tot 18 uur en nu ook al de hele dag. Zon en bewolkt, maar wel wat wind. Maar ik geloof dat we er vergeleken bij de rest van het land deze zomer nog best goed vanaf komen. Van mij hoeft het toch geen 30 graden te worden hihi.
Ik ben nu trouwens weer 5 dagen aan het werk inmiddels. Wel op halve kracht. En vanaf volgende week ga ik 1 dag weer helemaal en dan elke week een hele dag erbij.
t Is leuk om weer zo vaak te werken en weer met iedereen te kunnen kletsen onderweg, beter dan thuis zitten.
En, tja, ik dacht, ik laat de zon dan maar zelf een beetje schijnen, als ie het zelf niet van plan is haha.
Hier was het gister trouwens prima weer tot 18 uur en nu ook al de hele dag. Zon en bewolkt, maar wel wat wind. Maar ik geloof dat we er vergeleken bij de rest van het land deze zomer nog best goed vanaf komen. Van mij hoeft het toch geen 30 graden te worden hihi.
Ik ben nu trouwens weer 5 dagen aan het werk inmiddels. Wel op halve kracht. En vanaf volgende week ga ik 1 dag weer helemaal en dan elke week een hele dag erbij.
t Is leuk om weer zo vaak te werken en weer met iedereen te kunnen kletsen onderweg, beter dan thuis zitten.
vrijdag 20 juli 2012 om 15:36
vrijdag 20 juli 2012 om 23:33
@ Dreamer, van harte gefeliciteerd!!!!!!!!!!!!!!
@ Koettie, die enge dingen heb ik ook gezien toen ik ff op teveel bloedplaatjes googelde. Daar gaan we vooralsnog maar even niet van uit hoor!
Wanneer weet je de uitslag?
Vandaag ben ik ff met n vriendin van ver, die in de buurt was, allemaal kringlopen afgelopen. Was ff supergezellig en heb weer leuke dingetjes gescoord.
Verder ben ik bij ome dok geweest vorige week en hij zei dat ik teveel vocht vast hou, en dat ik daarom zo dik word. Dus nu eet ik veel groente en fruit wat vochtafwerend werkt.
Brood at ik daarom ook een week niet, en ineens bedacht ik me na een week dat ik helemaal geen pijnklachten meer had. Waarschijnlijk zit er in maisbrood toch teveel tarwe dan goed voor me is. Dus ik ga het nog maar een poosje zonder brood proberen, eens kijken of dat voor altijd geldt.
@ Koettie, die enge dingen heb ik ook gezien toen ik ff op teveel bloedplaatjes googelde. Daar gaan we vooralsnog maar even niet van uit hoor!
Wanneer weet je de uitslag?
Vandaag ben ik ff met n vriendin van ver, die in de buurt was, allemaal kringlopen afgelopen. Was ff supergezellig en heb weer leuke dingetjes gescoord.
Verder ben ik bij ome dok geweest vorige week en hij zei dat ik teveel vocht vast hou, en dat ik daarom zo dik word. Dus nu eet ik veel groente en fruit wat vochtafwerend werkt.
Brood at ik daarom ook een week niet, en ineens bedacht ik me na een week dat ik helemaal geen pijnklachten meer had. Waarschijnlijk zit er in maisbrood toch teveel tarwe dan goed voor me is. Dus ik ga het nog maar een poosje zonder brood proberen, eens kijken of dat voor altijd geldt.
zaterdag 21 juli 2012 om 19:11
Ik ben ook benieuwd Koettie!
Ik eet ipv brood veel salades, fruit en crackers gemaakt van tamme kastanjes. Af en toe voel ik me wel een beetje een konijntje maar ik voel me nu nog zoveel lekkerder dan met het maisbrood dat ik het er graag voor over heb.
Ik wil binnenkort trouwens nog wel even speltbrood weer proberen om te kijken hoe dat gaat.
Ik eet ipv brood veel salades, fruit en crackers gemaakt van tamme kastanjes. Af en toe voel ik me wel een beetje een konijntje maar ik voel me nu nog zoveel lekkerder dan met het maisbrood dat ik het er graag voor over heb.
Ik wil binnenkort trouwens nog wel even speltbrood weer proberen om te kijken hoe dat gaat.
zaterdag 21 juli 2012 om 22:18
Dankje Ambra
Maar eigenlijk word ik 's nachts nooit wakker van pijn. Dat is het irritante, ik word wakker.. punt. Maar goed, dat schijnt ook bij FM te horen. Ik merk wel dat ik van (te) weinig slaap, meer pijn krijg. Een keer goed slapen, werkt dan weer.
Gisteren veel pijn in maag (ondanks maagtabletten) en een pijn die langs de ribbenkast van voor naar achteren trok. In combinatie met tintelende vingers, aan beide handen, werd ik toch wel zenuwachtig, eigenlijk, hoewel het klachten zijn die ik apart van elkaar vaak heb. Toen ik aan de ribben ging voelen, merkte ik dat de pijn écht dáár zat, dus heb ik het maar op Tietze geschoven, pijnstiller genomen en jahoor.. het ging weg... Pff..
Later is nu
zondag 22 juli 2012 om 18:12
Bedankt voor het welkom heten
Wat betreft wat je hierboven schrijft. Ik wist net zoals jij dus ook niet anders dan dat het pijn doet (op bepaalde plekken), maar nu begrijp ik dat het niet normaal is. Mijn arts heeft het er met me nog niet over gehad (over FM) we richten ons nu ook alleen nog maar op HMS/EDS.
Ik vond het overigens wel vreemd dat iedere behandelaar vroeg of ik wel goed kan slapen, maar nu lees ik dat niet iedereen 's nachts goed (door)slaapt. Heb ik gelukkig geen last van; heb eerder het tegenovergestelde: ik slaap me 'ongans'
zondag 22 juli 2012 om 18:18
En koettie hoe was je kennismaking? Was vandaag als ik het goed heb... En hoe vond je de kamer?
Van een paar van jullie (koettie en Pixidust) weet ik wat ze hebben, maar wat hebben de andere (dames?) die hier schrijven?
Ik had overigens afgelopen week een goede week. Weinig last (=pijnklachten enz) en ik heb het ook vrij druk gehad. Fijn om zo'n week te hebben na een slechte(re) week daarvoor. Kennen jullie dat ook goede en slechtere weken? Waarschijnlijk wel! En kun je het 'voorspellen'?
Ik vermoed dat het bij mij door het weer komt. Dat koud weer minder goed is, maar ik kan me niet herinneren hoe het in de winter was.
Dag allemaal!
Van een paar van jullie (koettie en Pixidust) weet ik wat ze hebben, maar wat hebben de andere (dames?) die hier schrijven?
Ik had overigens afgelopen week een goede week. Weinig last (=pijnklachten enz) en ik heb het ook vrij druk gehad. Fijn om zo'n week te hebben na een slechte(re) week daarvoor. Kennen jullie dat ook goede en slechtere weken? Waarschijnlijk wel! En kun je het 'voorspellen'?
Ik vermoed dat het bij mij door het weer komt. Dat koud weer minder goed is, maar ik kan me niet herinneren hoe het in de winter was.
Dag allemaal!
zondag 22 juli 2012 om 20:24
@ Dreamer, ik red het prima zonder brood hoor, het valt me best mee. Ik eet toch liever andere dingen. Kwark en yoghurt lust ik niet en mag ik ook niet van het dieet.
Voor morgen heb ik alweer 2 salades klaarstaan die we vandaag over hadden. Een lekkere kikkererwtensalade en een rode bietensalade.
@ Hoe is het afgelopen met het huisje Koettie?
@ Wapiti, fijn voor je dat het eindelijk mooi weer is, zodat je minder klachten hebt!
Ik heb net als Koettie endometriose. Bij mij zat het voornamelijk in de Holte van Douglas. Ik ben er in februari aan geopereerd maar dat hielp me helemaal niets en leed nog steeds erg veel pijn.
Tijdens wat googelen stuitte ik op een dieet wat speciaal voor endometriosepatienten is en dat ben ik gaan volgen. Gelukkig heeft me dat een heel stuk verder geholpen en ben ik nu vaker pijnvrij dan dat ik wel pijnlijke dagen heb.
Ook zit ik sinds januari al thuis met een beknelling/overbelasting in mijn schouder. Sinds kort ben ik op therapeutische basis weer aan het werk.
Ik kan het tegenwoordig ook wel voorspellen dat ik de volgende dag pijn ga krijgen, dan heb ik dingen gegeten waar tarwe in zat. Die kan ik dus beter laten staan.
Ook is het nog wel een beetje hormoonafhankelijk en heeft het met de dagen in de maand te maken.
Voor morgen heb ik alweer 2 salades klaarstaan die we vandaag over hadden. Een lekkere kikkererwtensalade en een rode bietensalade.
@ Hoe is het afgelopen met het huisje Koettie?
@ Wapiti, fijn voor je dat het eindelijk mooi weer is, zodat je minder klachten hebt!
Ik heb net als Koettie endometriose. Bij mij zat het voornamelijk in de Holte van Douglas. Ik ben er in februari aan geopereerd maar dat hielp me helemaal niets en leed nog steeds erg veel pijn.
Tijdens wat googelen stuitte ik op een dieet wat speciaal voor endometriosepatienten is en dat ben ik gaan volgen. Gelukkig heeft me dat een heel stuk verder geholpen en ben ik nu vaker pijnvrij dan dat ik wel pijnlijke dagen heb.
Ook zit ik sinds januari al thuis met een beknelling/overbelasting in mijn schouder. Sinds kort ben ik op therapeutische basis weer aan het werk.
Ik kan het tegenwoordig ook wel voorspellen dat ik de volgende dag pijn ga krijgen, dan heb ik dingen gegeten waar tarwe in zat. Die kan ik dus beter laten staan.
Ook is het nog wel een beetje hormoonafhankelijk en heeft het met de dagen in de maand te maken.
maandag 23 juli 2012 om 10:12
@Wapiti, lief dat je het vraagt! De kamer was super, groter dan ik verwacht had. Gesprek was ook leuk maar helaas niet geworden. Heel jammer want het was echt prachtig. Maar weer op zoek dus! 
Zo. Ik heb een beetje een raar weekend achter de rug. Vrijdagmorgen ging het oke maar smiddags had ik opeens echt zo'n dikke buik, helemaal opgezet en krampen. Je kent het wel, dat je heel nodig moet poepen en er buikpijn van krijgt
Nou, dat had ik steeds, zonder dat ik naar de wc hoefde. Supervervelend. Zaterdag is het weer wat gezakt en nu is het nog maar een beetje, met soms kramp. Hopen dat ik nu niet ongesteld ga worden. Zit bij een vriendin in haar studentenkamer nu, die is op vakantie. Maar als ik ongesteld word moet ik weer naar huis. Wc hier zit helemaal beneden en dan moet ik 2 hele steile trappen af. Vind het nuchter en zonder pijn al lastig genoeg 
Maar goed, even afwachten dus. Vanmiddag bloed laten prikken, benieuwd wanneer ik wat hoor van die bloedplaatjes want ik vind het wel wat curieus!
Zo. Ik heb een beetje een raar weekend achter de rug. Vrijdagmorgen ging het oke maar smiddags had ik opeens echt zo'n dikke buik, helemaal opgezet en krampen. Je kent het wel, dat je heel nodig moet poepen en er buikpijn van krijgt
Maar goed, even afwachten dus. Vanmiddag bloed laten prikken, benieuwd wanneer ik wat hoor van die bloedplaatjes want ik vind het wel wat curieus!

