Gezondheid
alle pijlers
Leven met pijn: ongemakken, wilskracht en salamiworsten
zaterdag 28 januari 2012 om 15:03
Hier een topic waar we verder schrijven over het leven. Voor mensen die leven met pijn, en mensen die leven zonder pijn - maar die veel kunnen leren van hoe deze dames (of heren) in het leven staan.
We borduren voort op het vorige topic, maar gaan er hier en nu niet verder over discussiëren.
Dames, kom erin
We borduren voort op het vorige topic, maar gaan er hier en nu niet verder over discussiëren.
Dames, kom erin
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
zondag 25 maart 2012 om 21:03
Oh men, ik zou hier eig ook wat aan de tuin moeten doen.. Pfft 
Mri uitslag krijg ik pas eind april.. Beetje jammer maar eerder kon blijkbaar niet. En m'n darmen werden er rustig van (denk ik?) want de foto was gelukt. Weet ook niet of die buikpijn daarvan kwam, ik dacht misschien moeten ze weer opgang komen ofzo.
Feestje was een flop.. Tenminste, feestje was tof, buren zeikte echt vreselijk. Ik heb een maand geleden gebeld van dan heb ik een feest, elke week even een smsje gestuur dmet een herinnering.. Vrijdag ook, zegt de buurman opeens "Overvalt me wel hoor!" Euh.. Oke? HOE DAN.
Krijg ik zaterdag om 9 uur een smsje "Ja, we hebben 4 logeer kinderen, dus doe zachtjes. Zo is het geluid goed hoor!" En ik had iets van.. Wtf? Het feestje is nog niet begonnen maar waarom doe je dat dan als je weet dat ik een feest hebt?
En ja hoor.. Om 11 uur stond ie al scheldend voor de deur dat ik fucking dit en dat deed. Menn, de muziek stond uit en er waren geen gekke geluiden verder alleen 20 man in m'n kamer die aan eht praten waren. Geen rare gillen of niets.. Dus sfeer was naar de klote en om 1 uur was iedereen weg. Leuk, boodschappen gedaan voor niets enzo.. Meh.
Mri uitslag krijg ik pas eind april.. Beetje jammer maar eerder kon blijkbaar niet. En m'n darmen werden er rustig van (denk ik?) want de foto was gelukt. Weet ook niet of die buikpijn daarvan kwam, ik dacht misschien moeten ze weer opgang komen ofzo.
Feestje was een flop.. Tenminste, feestje was tof, buren zeikte echt vreselijk. Ik heb een maand geleden gebeld van dan heb ik een feest, elke week even een smsje gestuur dmet een herinnering.. Vrijdag ook, zegt de buurman opeens "Overvalt me wel hoor!" Euh.. Oke? HOE DAN.
Krijg ik zaterdag om 9 uur een smsje "Ja, we hebben 4 logeer kinderen, dus doe zachtjes. Zo is het geluid goed hoor!" En ik had iets van.. Wtf? Het feestje is nog niet begonnen maar waarom doe je dat dan als je weet dat ik een feest hebt?
En ja hoor.. Om 11 uur stond ie al scheldend voor de deur dat ik fucking dit en dat deed. Menn, de muziek stond uit en er waren geen gekke geluiden verder alleen 20 man in m'n kamer die aan eht praten waren. Geen rare gillen of niets.. Dus sfeer was naar de klote en om 1 uur was iedereen weg. Leuk, boodschappen gedaan voor niets enzo.. Meh.
zondag 25 maart 2012 om 22:30
Jeetje wat zonde van die buuractie zeg! Kun je hem nog eerder gestuurde smsjes onder z'n neus duwen, of bewaar je ze niet? Ik heb trouwens niet eens een telefoonnummer van de buren 
Naar aanleiding van wat jullie laatst schreven over dieten enzo, en wat ik ook elders gelezen heb, zat ik me af te vragen of een tijdje tarwevrij eten zou kunnen helpen. Aangezien dat volgens mij helemaal niet zo moeilijk is bij mij, brood vervangen door speltbrood en roggebrood, geen koekjes meer (ook niet erg) en dergelijke, ga ik het misschien wel eens een paar weken proberen. Het is qua voedingsstoffen volgens mij in elk geval geen grote ingreep. Dus..tenzij ik het na een week wél heel lastig blijk te vinden om een gedegen reden, maar die zie ik nu nog niet. Gaat vooral om m'n buikpijn. Ik denk er nog even over, op dinsdag koop ik ons wekelijks brood weer, misschien dat ik idd voor mezelf eens wat anders koop.
(tsk, terwijl ik dit typ staat hieronder de google reclame: fibromyalgie en voeding.. het is toch wat
Naar aanleiding van wat jullie laatst schreven over dieten enzo, en wat ik ook elders gelezen heb, zat ik me af te vragen of een tijdje tarwevrij eten zou kunnen helpen. Aangezien dat volgens mij helemaal niet zo moeilijk is bij mij, brood vervangen door speltbrood en roggebrood, geen koekjes meer (ook niet erg) en dergelijke, ga ik het misschien wel eens een paar weken proberen. Het is qua voedingsstoffen volgens mij in elk geval geen grote ingreep. Dus..tenzij ik het na een week wél heel lastig blijk te vinden om een gedegen reden, maar die zie ik nu nog niet. Gaat vooral om m'n buikpijn. Ik denk er nog even over, op dinsdag koop ik ons wekelijks brood weer, misschien dat ik idd voor mezelf eens wat anders koop.
(tsk, terwijl ik dit typ staat hieronder de google reclame: fibromyalgie en voeding.. het is toch wat
Later is nu
maandag 26 maart 2012 om 15:33
Ik zou hier ook af en toe wel mee willen schrijven. Sinds de geboorte van jongste (nu 3,5 jaar) kamp ik met gezondheidsproblemen. Eerst alleen darmproblemen (veel pijn/diarree en obstipatie) en sinds 2010 ook pijn aan m'n handen. Eerst werd gedacht aan mogelijk gewrichtsklachten, maar dat lijkt er inmiddels helemaal niet meer op, er wordt gedacht aan mogelijk iets neurologisch. In april ga ik naar de neuroloog hiervoor. Ik heb dagelijks pijn, tintelingen en ben beperkt in wat ik kan doen. Ik kan gelukkig een hoop, maar moet mezelf goed in acht nemen. Ook kamp ik sinds 2/3 jaar met flinke vermoeidheidsklachten, door vitamine tekorten maar misschien ook wel omdat de pijn (en de darmklachten die soms nog opspelen) altijd aanwezig is.
Ik werk momenteel niet, overigens niet door ziekte, maar werkloos geraakt en daarna niet meer aan een baan gekomen. Ben ook uitkeringloos, dus geen inkomen. Ik zorg thuis voor onze 2 kinderen van 3,5 en 5,5 jaar en ben momenteel (bijna 14 weken) zwanger van ons derde kindje.
Het plan is ergens volgend jaar wel weer naar een baan te zoeken, want ondanks dat het wel fijn is om thuis te zijn bij de kinderen vond ik de combi werk/zorg prima te doen ondanks de lichamelijke klachten.
Qua acceptatie ben ik verder dan pak 'm beet een jaar terug, maar ik ben er nog niet. Soms heb ik pijn wat ik niet kan herleiden en dat frustreert. Ook de moeheid (die nu een tikkie erger is door de zwangerschap) is ook lastig om mee om te gaan soms.
Ik lees hier best wel wat herkenbare dingen, en zou het fijn vinden om af en toe mee te schrijven.
Ik werk momenteel niet, overigens niet door ziekte, maar werkloos geraakt en daarna niet meer aan een baan gekomen. Ben ook uitkeringloos, dus geen inkomen. Ik zorg thuis voor onze 2 kinderen van 3,5 en 5,5 jaar en ben momenteel (bijna 14 weken) zwanger van ons derde kindje.
Het plan is ergens volgend jaar wel weer naar een baan te zoeken, want ondanks dat het wel fijn is om thuis te zijn bij de kinderen vond ik de combi werk/zorg prima te doen ondanks de lichamelijke klachten.
Qua acceptatie ben ik verder dan pak 'm beet een jaar terug, maar ik ben er nog niet. Soms heb ik pijn wat ik niet kan herleiden en dat frustreert. Ook de moeheid (die nu een tikkie erger is door de zwangerschap) is ook lastig om mee om te gaan soms.
Ik lees hier best wel wat herkenbare dingen, en zou het fijn vinden om af en toe mee te schrijven.
maandag 26 maart 2012 om 18:40
Dreamer: Ja, ik zei ook al tegen hem iets van "Sorry, ik heb het 4/5 keer gezegd, zelfs gister nog!"
Zegt ie letterlijk "Boeit me geen ene fuck, al geef je het een jaar van te voren aan het moet NU zachter!" Ja hoor, alsof ik iedereen ga dichttapen. Als hij vorige week gezegd had dat hij logees zou hebben zou ik m'n feest gewoon verplaatst hebben.. Maar ik ga me dus echt niet uit laten schelden alsof ik een 10 jarig wicht ben. Hoorde hem gister al roddelen in de tuin dat de andere buren er ook al over geklaagd hadden. Nou niet bij mij hoor.. En het lijkt me ook echt heel erg sterk. Ik heb het een beetje gehad met die mensen, die kunnen fluiten naar de oppas nu. Zijn toch kut kinderen, deed het alleen omdat ik de buren aardig vond.. Aardigheid is er wel een beetje vanaf nu.
En over dieten, volgens de vriend van m'n moeder heeft dat geen zin voor aandoeningen.. Aangezien het niets met hormonen te maken had ofzo, halve uitleg weer vergeten inmiddels :$
Zegt ie letterlijk "Boeit me geen ene fuck, al geef je het een jaar van te voren aan het moet NU zachter!" Ja hoor, alsof ik iedereen ga dichttapen. Als hij vorige week gezegd had dat hij logees zou hebben zou ik m'n feest gewoon verplaatst hebben.. Maar ik ga me dus echt niet uit laten schelden alsof ik een 10 jarig wicht ben. Hoorde hem gister al roddelen in de tuin dat de andere buren er ook al over geklaagd hadden. Nou niet bij mij hoor.. En het lijkt me ook echt heel erg sterk. Ik heb het een beetje gehad met die mensen, die kunnen fluiten naar de oppas nu. Zijn toch kut kinderen, deed het alleen omdat ik de buren aardig vond.. Aardigheid is er wel een beetje vanaf nu.
En over dieten, volgens de vriend van m'n moeder heeft dat geen zin voor aandoeningen.. Aangezien het niets met hormonen te maken had ofzo, halve uitleg weer vergeten inmiddels :$
maandag 26 maart 2012 om 21:11
@Leuk dat je ook mee wilt doen 5x5! Gefeliciteerd met je zwangerschap.
@Grappig dat je nu ook tarweloos wilt gaan eten Dreamer. Ik moet zelf zeggen dat ik maisbrood ook eigenlijk veel lekkerder vind.
@Wat een nare buurman heb jij Koettie. Getverderrie, die man zou ik nooit meer groeten, wat een eikel om zo jullie feestje te verpesten terwijl jij zo netjes was om het zo ver van te voren al aan te geven.
Misschien helpt het dieet niet, maar ik probeer het toch. baat het niet dan schaadt het niet. Ik kreeg via een ander topic al tips over recepten en elke dag probeer ik meer dingen weg te laten. Het gekke is wel dat ik normaal dagelijks pijn had maar gisteren de hele dag niet en vandaag alleen toen ik wakker werd vervelende krampen had. De rest van de dag geen last. Maar goed, ik wil natuurlijk niet te vroeg gaan juichen, eerst maar een paar weken uitproberen, je weet t maar nooit immers.
Had ik trouwens al verteld dat ik nu ben doorverwezen naar t UMCG? Ik hoop dat ze daar serieuzer met me omgaan! Ben er op t moment af en toe heel onzeker over. Of ze uberhaupt iets voor me gaan vinden wat wel werkt, over mn toekomst en andere rare dingen. Maar goed, gelukkig is dat af en toe, ik ben ook nog heel blij en vrolijk hoor, de meeste tijd van de dag!
@Grappig dat je nu ook tarweloos wilt gaan eten Dreamer. Ik moet zelf zeggen dat ik maisbrood ook eigenlijk veel lekkerder vind.
@Wat een nare buurman heb jij Koettie. Getverderrie, die man zou ik nooit meer groeten, wat een eikel om zo jullie feestje te verpesten terwijl jij zo netjes was om het zo ver van te voren al aan te geven.
Misschien helpt het dieet niet, maar ik probeer het toch. baat het niet dan schaadt het niet. Ik kreeg via een ander topic al tips over recepten en elke dag probeer ik meer dingen weg te laten. Het gekke is wel dat ik normaal dagelijks pijn had maar gisteren de hele dag niet en vandaag alleen toen ik wakker werd vervelende krampen had. De rest van de dag geen last. Maar goed, ik wil natuurlijk niet te vroeg gaan juichen, eerst maar een paar weken uitproberen, je weet t maar nooit immers.
Had ik trouwens al verteld dat ik nu ben doorverwezen naar t UMCG? Ik hoop dat ze daar serieuzer met me omgaan! Ben er op t moment af en toe heel onzeker over. Of ze uberhaupt iets voor me gaan vinden wat wel werkt, over mn toekomst en andere rare dingen. Maar goed, gelukkig is dat af en toe, ik ben ook nog heel blij en vrolijk hoor, de meeste tijd van de dag!
dinsdag 27 maart 2012 om 13:51
Misschien kun je het nog eens navragen bij die andere buren, Koettie. Enneh.. als moeder van zoon én dochter kan ik je vertellen dat logerende kinderen géén reden zijn om stil te moeten doen, aangezien logerende kinderen zélf meestal niet slapen. Eerlijk toegegeven, wij hebben één keer bij de buurjongens gevraagd of hun muziek zachter kon (House om 2 uur 's nachts ofzo) vanwege onze dochter, maar zij sliep er eigenlijk prinsesheerlijk doorheen
En dan dat dieten: ik heb niet alleen FM, maar ook vele allergieën. En daarbij kan eten best van invloed zijn. Ook het feit dat ik darmklachten heb. Dat heeft niet veel met hormonen te maken, eten ook niet. En zoals ik al schreef: zoveel moeite is het mijns inziens niet. Ander brood, geen pasta, havermout ipv brinta en dat is het wel Geen dieet, waarbij je productgroepen uitsluit, in elk geval, want daar geloof ik inderdaad niet in. Na een week of 2 zou er toch al verschil te merken moeten zijn? Koemelk heb ik de afgelopen jaren al tot een minimum beperkt. Als het wel goed bevalt, moet ik een alternatief voor m'n pizza gaan zoeken, trouwens. 
5x5 welkom
Veel mensen met chronische pijn hebben een aantal klachten die overeenkomen. Vermoeidheid, bijvoorbeeld. Is bij mij overigens jarenlang geschoven op "jamaar.. je hebt ook jonge kinderen" Toen ze 8 en 9 waren ging dat natuurlijk niet meer op
Sterkte en gefeliciteerd met je zwangerschap![:-]](https://forum.viva.nl/smilies/77_happy.gif)
En dan dat dieten: ik heb niet alleen FM, maar ook vele allergieën. En daarbij kan eten best van invloed zijn. Ook het feit dat ik darmklachten heb. Dat heeft niet veel met hormonen te maken, eten ook niet. En zoals ik al schreef: zoveel moeite is het mijns inziens niet. Ander brood, geen pasta, havermout ipv brinta en dat is het wel
Geen dieet, waarbij je productgroepen uitsluit, in elk geval, want daar geloof ik inderdaad niet in. Na een week of 2 zou er toch al verschil te merken moeten zijn? Koemelk heb ik de afgelopen jaren al tot een minimum beperkt. Als het wel goed bevalt, moet ik een alternatief voor m'n pizza gaan zoeken, trouwens. 5x5 welkom
Veel mensen met chronische pijn hebben een aantal klachten die overeenkomen. Vermoeidheid, bijvoorbeeld. Is bij mij overigens jarenlang geschoven op "jamaar.. je hebt ook jonge kinderen" Toen ze 8 en 9 waren ging dat natuurlijk niet meer op
Sterkte en gefeliciteerd met je zwangerschap
Later is nu
dinsdag 27 maart 2012 om 17:49
Ga ik ook niet meer doen iig! En wat fijn dat je toch het idee heeft dathet werkt, of het nou tussen je oren zit of niet, boeiend toch? Als het maar werkt
Heb ik gedaan dreamer, die hebben niets gehoord. Leek me ook al sterk.. En de buren aan de andere kant waren er niet. Pfft. En ik snap best dat het stil moet zijn om 2 uur.. Zo'n asso ben ik ook weer niet maar het was pas net over 11e ofzo. Maarja, kom er wel weer overheen hoop ik!
Heb ik gedaan dreamer, die hebben niets gehoord. Leek me ook al sterk.. En de buren aan de andere kant waren er niet. Pfft. En ik snap best dat het stil moet zijn om 2 uur.. Zo'n asso ben ik ook weer niet maar het was pas net over 11e ofzo. Maarja, kom er wel weer overheen hoop ik!
vrijdag 30 maart 2012 om 20:03
hai!
vandaag dit topic doorgespit. Mag ik mij aansluiten?
eerst maar voorstellen;
dertiger, getrouwd, 2 kindjes. Heb al lang verschillende klachten. Ik had altijd wat. Obstipatie bijv.
Ergens in mijn tienerjaren werd vastgesteld dat ik hypermobiel ben, na een periode mensendieck ging het wel weer. En zo ging het jaren verder met klachten. Vaak ging ik niet naar de huisarts. Hoeft ook niet, als ik bijv na 2 pogingen hardlopen een paar weken pijn in mijn heup had, wist ik wel dat ik niet meer moest hardlopen.
Vooral na het krijgen van kinderen ging het mis. De zwangerschap en bevalling van de 1e was al een lichtelijk trauma (bekkenpijn, kind dat echt nooit wilde indalen, ruggenprik die 3x gezet moest worden, bloeddrukdaling, spoedkeizersnede en pijn tijdens de operatie AAARGH). Vooral toen kind een jaar werd, kreeg ik veel klachten. Ze dachten neurologisch, maar dat was t gelukkig niet. De huisarts wist het allemaal niet en op eigen initiatief ben ik mensendieck gaan volgen. Zij dacht dat de klachten door overbelasting kwamen (die hypermobiliteit).
Het ging weer lichtelijk beter, ik wist wat ik moest vermijden qua bewegingen ed, maar voelde mij best goed. Kind werd 3, ik ging weer werken (basisonderwijs). Ik dacht zo goed als overal van af te zijn, werd weer zwanger. Bevalling en zwangerschap waren iets minder dramatisch (wel bekkenpijn, wederom geen indaling en dus keizersnede).
Herstel ging eigenlijk best goed.
En toen werd kind 1 jaar. En de klachten zijn weer terug. En nog veel erger. Weer dachten ze aan iets neurologisch. Hele mikmak aan onderzoeken, maar niks te vinden.
De huisarts (andere dan eerst) stuurt mij nu naar de reumatoloog en denkt aan FM. Ik vraag mij af of de hypermobiliteit niet de eerste oorzaak van alles is.
Het enige wat nu gelijk is aan eerder, is dat ik een kind veel til van pak en beet 10 kilo. Vooral rechts heb ik veel pijn. Ik ga iig vragen aan de reumatoloog mij hierop te onderzoeken voordat ze eventueel de plakker FM erop wil plakken.
Ik werk op dit moment niet. Teveel pijn en daardoor ook moe. Ik wilde wel weer wat doen, maar mocht niet van bedrijfsarts. Eerst maar revalideren (na eerst naar de reumatoloog)
Ik lees hier veel herkenbaars. De afgelopen weken is mij meerdere keren door artsen gezegd dat ik het 'overbelaste type' ben. Teveel willen en doen en vervolgens niks meer kunnen. Hiermee omgaan, accepteren vind ik moeilijk. Ik hoop ook nog steeds dat t weer voorbij gaat, deze periode duurt nu zo'n 3 maanden. Das natuurlijk vrij kort, maar ik loop wel al jaren met snel overbelaste gewrichten bijv.
(ik stop maar hier even, want het wordt wel een heel lang verhaal
vandaag dit topic doorgespit. Mag ik mij aansluiten?
eerst maar voorstellen;
dertiger, getrouwd, 2 kindjes. Heb al lang verschillende klachten. Ik had altijd wat. Obstipatie bijv.
Ergens in mijn tienerjaren werd vastgesteld dat ik hypermobiel ben, na een periode mensendieck ging het wel weer. En zo ging het jaren verder met klachten. Vaak ging ik niet naar de huisarts. Hoeft ook niet, als ik bijv na 2 pogingen hardlopen een paar weken pijn in mijn heup had, wist ik wel dat ik niet meer moest hardlopen.
Vooral na het krijgen van kinderen ging het mis. De zwangerschap en bevalling van de 1e was al een lichtelijk trauma (bekkenpijn, kind dat echt nooit wilde indalen, ruggenprik die 3x gezet moest worden, bloeddrukdaling, spoedkeizersnede en pijn tijdens de operatie AAARGH). Vooral toen kind een jaar werd, kreeg ik veel klachten. Ze dachten neurologisch, maar dat was t gelukkig niet. De huisarts wist het allemaal niet en op eigen initiatief ben ik mensendieck gaan volgen. Zij dacht dat de klachten door overbelasting kwamen (die hypermobiliteit).
Het ging weer lichtelijk beter, ik wist wat ik moest vermijden qua bewegingen ed, maar voelde mij best goed. Kind werd 3, ik ging weer werken (basisonderwijs). Ik dacht zo goed als overal van af te zijn, werd weer zwanger. Bevalling en zwangerschap waren iets minder dramatisch (wel bekkenpijn, wederom geen indaling en dus keizersnede).
Herstel ging eigenlijk best goed.
En toen werd kind 1 jaar. En de klachten zijn weer terug. En nog veel erger. Weer dachten ze aan iets neurologisch. Hele mikmak aan onderzoeken, maar niks te vinden.
De huisarts (andere dan eerst) stuurt mij nu naar de reumatoloog en denkt aan FM. Ik vraag mij af of de hypermobiliteit niet de eerste oorzaak van alles is.
Het enige wat nu gelijk is aan eerder, is dat ik een kind veel til van pak en beet 10 kilo. Vooral rechts heb ik veel pijn. Ik ga iig vragen aan de reumatoloog mij hierop te onderzoeken voordat ze eventueel de plakker FM erop wil plakken.
Ik werk op dit moment niet. Teveel pijn en daardoor ook moe. Ik wilde wel weer wat doen, maar mocht niet van bedrijfsarts. Eerst maar revalideren (na eerst naar de reumatoloog)
Ik lees hier veel herkenbaars. De afgelopen weken is mij meerdere keren door artsen gezegd dat ik het 'overbelaste type' ben. Teveel willen en doen en vervolgens niks meer kunnen. Hiermee omgaan, accepteren vind ik moeilijk. Ik hoop ook nog steeds dat t weer voorbij gaat, deze periode duurt nu zo'n 3 maanden. Das natuurlijk vrij kort, maar ik loop wel al jaren met snel overbelaste gewrichten bijv.
(ik stop maar hier even, want het wordt wel een heel lang verhaal
vrijdag 30 maart 2012 om 20:20
Swiertje, die diagnose destijds zou wellicht halfbakken kunnen zijn. (Hoezo, val met de deur binnen?!) Niet alsin de constatering van een symptoom, maar hypermobiliteit is geen diagnose. Het is óf een onschuldige eigenschap (net zoals anderen blauwe ogen of bruin haar hebben) óf een symptoom van een onderliggende bindweefselafwijking. Daarbij is de stelregel dat hypermobiliteit + klachten het uitzoeken in die richting gerechtvaardigd is. Als ik dan jouw klachten lees, dan zijn dat ook stuk voor stuk klachten die daarbij voor kunnen komen.
En om het nog een ronder verhaal te maken; fibro heb je in primaire en secundaire vorm. Oftewel; op zichzelfstaand of als gevolg van een andere aandoening. En eenmaal raden wat erg veel gezien wordt bij bindweefselafwijkingen; secundaire fibro. Vaak wordt ook fibro (maar bijv. ook cvs en/of chronisch pijnsyndroom) in eerste instantie gediagnosticeerd, waar jaren later blijkt dat dit niet klopt maar er een bindweefselafwijking en secundaire fibro speelt.
Voorbeelden van bindweefselafwijkingen zijn o.a. hypermobiliteits syndroom, ehlers danlos syndroom, marfan syndroom etc. Mocht je er dingen in herkennen als je internet op die namen los laat; diagnose is een taak van een reumatoloog of bij voorkeur een klinisch geneticus, bij voorkeur iemand met relatief veel ervaring op dit vlak. De aandoeningen zijn op het moment nog erg onbekend in te grote delen van de medische hoek wat kan zorgen voor onduidelijkheid hoe te diagnosticeren, onbekendheid met enorme variatie aan 'heftigheid' of überhaupt er ooit van gehoord hebben. Dan is praktijkervaring soms wel enorm prettig.
Moon, laatst de uitzending van JZHMH gezien met de scene op de atletiekclub? Was een uitzending waarbij ik aan jou dacht, had weer zo'n typische sfeer. En die blonde krullenbol die voorbij komt rennen, dat is een van mijn, hoe zullen we het noemen, huisdealers.![;-]](https://forum.viva.nl/smilies/79_wink.gif)
En om het nog een ronder verhaal te maken; fibro heb je in primaire en secundaire vorm. Oftewel; op zichzelfstaand of als gevolg van een andere aandoening. En eenmaal raden wat erg veel gezien wordt bij bindweefselafwijkingen; secundaire fibro. Vaak wordt ook fibro (maar bijv. ook cvs en/of chronisch pijnsyndroom) in eerste instantie gediagnosticeerd, waar jaren later blijkt dat dit niet klopt maar er een bindweefselafwijking en secundaire fibro speelt.
Voorbeelden van bindweefselafwijkingen zijn o.a. hypermobiliteits syndroom, ehlers danlos syndroom, marfan syndroom etc. Mocht je er dingen in herkennen als je internet op die namen los laat; diagnose is een taak van een reumatoloog of bij voorkeur een klinisch geneticus, bij voorkeur iemand met relatief veel ervaring op dit vlak. De aandoeningen zijn op het moment nog erg onbekend in te grote delen van de medische hoek wat kan zorgen voor onduidelijkheid hoe te diagnosticeren, onbekendheid met enorme variatie aan 'heftigheid' of überhaupt er ooit van gehoord hebben. Dan is praktijkervaring soms wel enorm prettig.
Moon, laatst de uitzending van JZHMH gezien met de scene op de atletiekclub? Was een uitzending waarbij ik aan jou dacht, had weer zo'n typische sfeer. En die blonde krullenbol die voorbij komt rennen, dat is een van mijn, hoe zullen we het noemen, huisdealers.
when you wish upon a star...
vrijdag 30 maart 2012 om 20:37
Hee Pixiedust, mag ik ff inbreken? Ik krijg een nieuwe elro (tenminste, dat lijkt erop, als ik het UWV mag geloven). Ben me aan het oriënteren, kom steeds de Puma 20 tegen. Is dat iets bekends voor jou, Puma en elro? Ik ken het alleen als merk van hardloopschoenen enzo, mss zijn ze wel van doelgroep veranderd? Mijn oude rolstoel is uit de handel, de Beatle, en dit schijnt de opvolger te zijn.
En ik twijfel zo tussen voor of achter wiel aandrijving.. heb nu op werk voorwiel aandrijving, thuis achterwiel. Heb nu mijn thuisrolstoel op het werk, en merk dat ik met achterwiel aandr. veel meer ruimte nodig heb om in te parkeren achter mijn werkplek. Rij steeds tegen de buro stoel van mijn collega aan die achter me zit, en het is nou eenmaal een beetje krap. Dat gaat me dus beter af met de voorwieldrive, maar ik vind hem vaak verder zo lomp rijden..
En straks moet ik kiezen! Wil eigenlijk gewoon 4-wiel drive, net als bij een Jeep. Wat heb jij?
En ik twijfel zo tussen voor of achter wiel aandrijving.. heb nu op werk voorwiel aandrijving, thuis achterwiel. Heb nu mijn thuisrolstoel op het werk, en merk dat ik met achterwiel aandr. veel meer ruimte nodig heb om in te parkeren achter mijn werkplek. Rij steeds tegen de buro stoel van mijn collega aan die achter me zit, en het is nou eenmaal een beetje krap. Dat gaat me dus beter af met de voorwieldrive, maar ik vind hem vaak verder zo lomp rijden..
En straks moet ik kiezen! Wil eigenlijk gewoon 4-wiel drive, net als bij een Jeep. Wat heb jij?
vrijdag 30 maart 2012 om 20:38
Pixiedust;
ik zou dus eerder moeten vragen naar bindweefselafwijking?
Ik zal je vertellen dat ik 3 jaar geleden daar wel erg mee bezig was. Ik had zelfs een verwijzing naar KG om te kijken of het HMS of EDS is. Heel lang getwijfeld, toch nooit doorgezet. Het ging weer beter, dus dacht dat het nooit zoiets kon zijn. Nu ik weer -en nu erger- in de lappenmand zit, ga ik het mij weer afvragen.
Ik heb een vragenlijst van de reumatoloog gekregen, deze ga ik invullen. Met dit soort gegevens. Ik heb nog wel ergens een brief van de mensendieck therapeute over mogelijkheid van bindweefselafwijking bij mij.
Heb je nog tips?
ik zou dus eerder moeten vragen naar bindweefselafwijking?
Ik zal je vertellen dat ik 3 jaar geleden daar wel erg mee bezig was. Ik had zelfs een verwijzing naar KG om te kijken of het HMS of EDS is. Heel lang getwijfeld, toch nooit doorgezet. Het ging weer beter, dus dacht dat het nooit zoiets kon zijn. Nu ik weer -en nu erger- in de lappenmand zit, ga ik het mij weer afvragen.
Ik heb een vragenlijst van de reumatoloog gekregen, deze ga ik invullen. Met dit soort gegevens. Ik heb nog wel ergens een brief van de mensendieck therapeute over mogelijkheid van bindweefselafwijking bij mij.
Heb je nog tips?
vrijdag 30 maart 2012 om 20:52
Am, de Puma 20 ken ik niet. Puma Yes (yaz??) weet ik dat het een veel voorgeschreven model is vanuit standaard WMO-pakket in diverse gemeente. Geluiden zijn positief maar ook veel (erg) negatief.
Werkt UWV met voorkeursassortiment of programma van eisen en dan de goedkoopst adequate mogelijkheid? Ik was zelf erg gecharmeerd van de C1000 van Otto Bock, vooral qua rijgedrag en zitcomfort (heel aardig voor basic zitting al). De permobil stoelen zijn bij veel gebruikers ook enorm geliefd. Zelf heb ik een C500s KB, want zit in het preferentiepakket hier. Mijn keuze was het niet geweest, maar zijn ook geen stoelen die ik negatief zou beoordelen. Heb hiervoor kort de C500 lowrider gehad, maar die is terug gegaan zodra gemeente eindelijk inzag dat ik gelijk had en een ingebouwd veersysteem nodig had (kan niet onder de C500. Mocht je het nog niet kennen en met gewone vering niet genoeg uitkomen; google op ASA systeem rolstoel. Beste man bouwt ze zelf in, kan direct vertellen op welke stoelen het kan. Wereld van verschil! Ik hobbel nu wat langer maar veel minder schokkend en dreunend en dus comfortabeler. :-)
Goed forum voor ervaringen met elro's is het Myocafé. Is voor mensen met een spierziekte, maar zeer veel ervaringen daar. (en vertegenwoordigers die hun eigen stoelen pluggen....)
Heb je al eens een midwheel uitgeprobeerd? Weet niet of we die hier al 'normaal' hebben, maar weet dat het in de US een norm is zoals hier voor- en achter. Daarbij zitten de kleine wielen dus letterlijk onder de stoel in het midden.
Ik ben destijds gesettled, mopperend en al. Was spoedsituatie en spoedaanvraag, maar na 2+ jaar gelazer niet meer de energie, zin of tijd om te vechten voor stoel naar keuze die we konden onderbouwen op het welbekende goedkoopst adequaat. Resultaat; permobil is eigenlijk volledig uit elkaar gehaald en door andere dealer weer geheel opgebouwd om te kunnen voorzien in wat ik nodig heb. KB-rugleuning van hen is wel een uitvinding; rugleuning met letterlijk gewrichten erin zoals een mens ook heeft. Kan dus per stukje de rug afgesteld worden en later ook makkelijk zelf bijstellen.
Kun je geen passingen zelf uitproberen? Veel dealers werken wel mee aan een trial thuis. Kun je uitproberen wat jou bevalt qua rijgedrag, want dat is enorm persoonlijk naar mijn mening. Zitcomfort moet dan doorheen gekeken worden natuurlijk maar dat valt altijd wel weer op te lossen als de technische prestaties bevallen. Mocht je ooit in de buurt zijn en behoefte hebben, voel je vrij om de mijne uit te proberen.
Werkt UWV met voorkeursassortiment of programma van eisen en dan de goedkoopst adequate mogelijkheid? Ik was zelf erg gecharmeerd van de C1000 van Otto Bock, vooral qua rijgedrag en zitcomfort (heel aardig voor basic zitting al). De permobil stoelen zijn bij veel gebruikers ook enorm geliefd. Zelf heb ik een C500s KB, want zit in het preferentiepakket hier. Mijn keuze was het niet geweest, maar zijn ook geen stoelen die ik negatief zou beoordelen. Heb hiervoor kort de C500 lowrider gehad, maar die is terug gegaan zodra gemeente eindelijk inzag dat ik gelijk had en een ingebouwd veersysteem nodig had (kan niet onder de C500. Mocht je het nog niet kennen en met gewone vering niet genoeg uitkomen; google op ASA systeem rolstoel. Beste man bouwt ze zelf in, kan direct vertellen op welke stoelen het kan. Wereld van verschil! Ik hobbel nu wat langer maar veel minder schokkend en dreunend en dus comfortabeler. :-)
Goed forum voor ervaringen met elro's is het Myocafé. Is voor mensen met een spierziekte, maar zeer veel ervaringen daar. (en vertegenwoordigers die hun eigen stoelen pluggen....)
Heb je al eens een midwheel uitgeprobeerd? Weet niet of we die hier al 'normaal' hebben, maar weet dat het in de US een norm is zoals hier voor- en achter. Daarbij zitten de kleine wielen dus letterlijk onder de stoel in het midden.
Ik ben destijds gesettled, mopperend en al. Was spoedsituatie en spoedaanvraag, maar na 2+ jaar gelazer niet meer de energie, zin of tijd om te vechten voor stoel naar keuze die we konden onderbouwen op het welbekende goedkoopst adequaat. Resultaat; permobil is eigenlijk volledig uit elkaar gehaald en door andere dealer weer geheel opgebouwd om te kunnen voorzien in wat ik nodig heb. KB-rugleuning van hen is wel een uitvinding; rugleuning met letterlijk gewrichten erin zoals een mens ook heeft. Kan dus per stukje de rug afgesteld worden en later ook makkelijk zelf bijstellen.
Kun je geen passingen zelf uitproberen? Veel dealers werken wel mee aan een trial thuis. Kun je uitproberen wat jou bevalt qua rijgedrag, want dat is enorm persoonlijk naar mijn mening. Zitcomfort moet dan doorheen gekeken worden natuurlijk maar dat valt altijd wel weer op te lossen als de technische prestaties bevallen. Mocht je ooit in de buurt zijn en behoefte hebben, voel je vrij om de mijne uit te proberen.
when you wish upon a star...
vrijdag 30 maart 2012 om 21:00
Swiertje; moeten is er natuurlijk nooit. :-) Ik heb heel bewust gepost omdat ik er opvallend veel in herkende, dan zie dat de eigenschap/symptoom hypermobiliteit al wel aangetoond is en weet hoe lastig het kan zijn om hierin een juiste diagnose te krijgen.
Wat ik zelf destijds gedaan heb? Ben me in gaan lezen in de basisdingen van wat bindweefselaandoeningen. Huisarts dacht aan Marfan. Paste wel, maar ook niet. Toen werd ik getipt dat er meer van dat soort aandoeningen zijn en meer gaan lezen. Ik kwam acuut "thuis" toen ik over ehlers danlos syndroom las, alsof mijn foto daarbij stond. Dat was vervolgens een hele duidelijke hulpvraag. Nog een weg met hobbels maar inderdaad; ik blijk eds te hebben.
Ik zeg zelf dan vaak; voorzichtig gebruikt kan internet prettig zijn. Neus eens rond wat het in kan houden, kan betekenen. Als je er een stukje herkenning in vindt dan zul je snel genoeg voor jezelf duidelijk hebben of het iets is wat je uitgezocht zou willen hebben. Net zo goed als het vaak snel genoeg voor iemand duidelijk is; nah, dat zal wel niet.
Als jij al een verwijzing had, echt dan zou ik zeggen; gaan. Juist omdat je nu toch met vraagtekens rond loopt. Kennis is macht, ook hierin. Als het hms of eds is, dan weet men veel niet maar weet je ook dingen wel. Zoals wat wel en vooral niet te doen om het lijf in optimaal functioneren te krijgen en houden. Dat alleen al vind ik zelf erg prettig. En weet je; ook met hms en eds kun je gewoon periodes hebben van meer en minder last. Het is geen sticker met daarmee "alles wat zich aandient blijft altijd vanaf dat moment". De oorzaak blijft, maar dat hoeft helemaal niet voor bepaalde klachten. Beiden komen in uiterst milde 'uitingsvorm' tot heel heftig voor. De een merkt in de praktijk niets noemenswaardig zolang ze maar bepaalde leefregels en/of grenzen respecteren waar de ander met constante heftige zaken geconfronteerd wordt.
Wat ik zelf destijds gedaan heb? Ben me in gaan lezen in de basisdingen van wat bindweefselaandoeningen. Huisarts dacht aan Marfan. Paste wel, maar ook niet. Toen werd ik getipt dat er meer van dat soort aandoeningen zijn en meer gaan lezen. Ik kwam acuut "thuis" toen ik over ehlers danlos syndroom las, alsof mijn foto daarbij stond. Dat was vervolgens een hele duidelijke hulpvraag. Nog een weg met hobbels maar inderdaad; ik blijk eds te hebben.
Ik zeg zelf dan vaak; voorzichtig gebruikt kan internet prettig zijn. Neus eens rond wat het in kan houden, kan betekenen. Als je er een stukje herkenning in vindt dan zul je snel genoeg voor jezelf duidelijk hebben of het iets is wat je uitgezocht zou willen hebben. Net zo goed als het vaak snel genoeg voor iemand duidelijk is; nah, dat zal wel niet.
Als jij al een verwijzing had, echt dan zou ik zeggen; gaan. Juist omdat je nu toch met vraagtekens rond loopt. Kennis is macht, ook hierin. Als het hms of eds is, dan weet men veel niet maar weet je ook dingen wel. Zoals wat wel en vooral niet te doen om het lijf in optimaal functioneren te krijgen en houden. Dat alleen al vind ik zelf erg prettig. En weet je; ook met hms en eds kun je gewoon periodes hebben van meer en minder last. Het is geen sticker met daarmee "alles wat zich aandient blijft altijd vanaf dat moment". De oorzaak blijft, maar dat hoeft helemaal niet voor bepaalde klachten. Beiden komen in uiterst milde 'uitingsvorm' tot heel heftig voor. De een merkt in de praktijk niets noemenswaardig zolang ze maar bepaalde leefregels en/of grenzen respecteren waar de ander met constante heftige zaken geconfronteerd wordt.
when you wish upon a star...
zaterdag 31 maart 2012 om 19:16
Dank Pixiedust. Ben mij nu (wederom) aan het inlezen.
Als het een bindweefselafwijking is, dan hms/eds. HMS zou sowieso kunnen. Bij eds weet ik vaak niet wat de norm is. Te vaak dacht ik dat iets vrij normaal was, maar het niet bleek te zijn. Ik twijfel over de huid, deze is best zacht, maar zachter dan bij anderen? (ik ga niet bij iedereen even voelen ).
Maar veel kenmerken die ik opvallend vind (lenigheid waar ik niks voor doe, ribbels op nagels die afbrokkelen, lange, flexibele tong, diepe striae, al blauwe plekken als ik doos draag, de ruggeprik die fout ging,.. vast nog meer wat ik nu vergeet).
Ik hoop iig dat de juiste diagnose komt, want dan bereik je meer met revalidatie.
Ik lees op de ved en hms platform. Zijn dat de beste sites hiervoor?
Als het een bindweefselafwijking is, dan hms/eds. HMS zou sowieso kunnen. Bij eds weet ik vaak niet wat de norm is. Te vaak dacht ik dat iets vrij normaal was, maar het niet bleek te zijn. Ik twijfel over de huid, deze is best zacht, maar zachter dan bij anderen? (ik ga niet bij iedereen even voelen
). Maar veel kenmerken die ik opvallend vind (lenigheid waar ik niks voor doe, ribbels op nagels die afbrokkelen, lange, flexibele tong, diepe striae, al blauwe plekken als ik doos draag, de ruggeprik die fout ging,.. vast nog meer wat ik nu vergeet).
Ik hoop iig dat de juiste diagnose komt, want dan bereik je meer met revalidatie.
Ik lees op de ved en hms platform. Zijn dat de beste sites hiervoor?
zaterdag 31 maart 2012 om 20:41
Swiertje. Welkom
Vervelend dat je ineens zo'n last hebt. Of ineens.. wéér zo'n last hebt.
Hoe wordt hms/eds eigenlijk aangetoond, in het bloed of door onderzoek Pixie? Ik ben volgens reumatoloog net niet hypermobiel, maar heb altijd wel veel klachten aan gewrichten gehad, die daarop wijzen, zei hij zelf. EN ik zit met erfelijkheid. M'n dochter is weer eens door d'r enkel gegaan. Haar 'goede' nu. Echt een herbeleving voor mij. Al die blessures, die zij maar krijgt.
Bij yoga bemerk ik dan weer alleen maar stijfheid, maar ik kan bepaalde dingen weer wel, vind ik ook zo normaal dat ik die kan, en dan zie ik tot mijn verbazing hoeveel moeite mensen daarbij kunnen hebben.
Met mij gaat het trouwens momenteel vrij goed. Na die ene week heel erg veel pijn had ik dus een week vrij. Ben eerst met m'n zus naar Amsterdam geweest, de dag daarna veel gewandeld, moest voor boodschappen en dergelijke, maar daarna weer veel rust. En dat heeft het lichaam kennelijk goed gedaan. 2 weken pijnstillervrij en afgelopen week voor het eerst in lange tijd alle 3x gesport. :-) Nog niet naar werk gefietst. EN door afwezige collega meer en flexibeler gewerkt. Dat merk ik gelijk weer. Baal ik dan weer van, dat mijn flexibiliteit weg is. Die flexibiliteit dan.
Vervelend dat je ineens zo'n last hebt. Of ineens.. wéér zo'n last hebt.
Hoe wordt hms/eds eigenlijk aangetoond, in het bloed of door onderzoek Pixie? Ik ben volgens reumatoloog net niet hypermobiel, maar heb altijd wel veel klachten aan gewrichten gehad, die daarop wijzen, zei hij zelf. EN ik zit met erfelijkheid. M'n dochter is weer eens door d'r enkel gegaan. Haar 'goede' nu. Echt een herbeleving voor mij. Al die blessures, die zij maar krijgt.
Bij yoga bemerk ik dan weer alleen maar stijfheid, maar ik kan bepaalde dingen weer wel, vind ik ook zo normaal dat ik die kan, en dan zie ik tot mijn verbazing hoeveel moeite mensen daarbij kunnen hebben. Met mij gaat het trouwens momenteel vrij goed. Na die ene week heel erg veel pijn had ik dus een week vrij. Ben eerst met m'n zus naar Amsterdam geweest, de dag daarna veel gewandeld, moest voor boodschappen en dergelijke, maar daarna weer veel rust. En dat heeft het lichaam kennelijk goed gedaan. 2 weken pijnstillervrij en afgelopen week voor het eerst in lange tijd alle 3x gesport. :-) Nog niet naar werk gefietst. EN door afwezige collega meer en flexibeler gewerkt. Dat merk ik gelijk weer. Baal ik dan weer van, dat mijn flexibiliteit weg is. Die flexibiliteit dan.
Later is nu
zaterdag 31 maart 2012 om 22:28
Pixiedust, dank voor tip myo café, was al op zoek naar medegebruikers maar kon niet zo veel vinden/verkeerd gezocht. Ik weet van 7 jaar terug dat ik de keuze had uit 2 stuks, zitting ed later aangepast op eigen wensen. Ben me nu veel bewuster van allles. Weet niet wat ze voor pakket hebben bij UWV, ben vooral bezig om NIET bij Welzorg te hoeven komen, daar heb ik privé zulke slechte ervaringen mee en nu is UWV ook overgestapt op Welzorg, grr. De rest ga ik eens nazoeken, wat je schreef, midwheel ken ik nog niet, klinkt leuk.
Wordt vervolgd. Enne..volgens mij zijn mijn billen te breed voor jouw stoel! Ben trouwens al heel lang niet meer jouw kant op geweest. Bezoek aan jou was de laatste keer daar. Gelukkig zie ik mijn oom en tante uit jouw dorp af en toe op andere plekken, anders zou het wel heel erg zijn.
Ik duik mijn bed i, reünie gehad van 1e klas mavo, 1977. Best leuk maar geen lijf meer over, vooral kaken doen zeer van al dat praten. Dag dag..
Wordt vervolgd. Enne..volgens mij zijn mijn billen te breed voor jouw stoel! Ben trouwens al heel lang niet meer jouw kant op geweest. Bezoek aan jou was de laatste keer daar. Gelukkig zie ik mijn oom en tante uit jouw dorp af en toe op andere plekken, anders zou het wel heel erg zijn.
Ik duik mijn bed i, reünie gehad van 1e klas mavo, 1977. Best leuk maar geen lijf meer over, vooral kaken doen zeer van al dat praten. Dag dag..
zondag 1 april 2012 om 07:27
Ik kom even zwaaien naar een paar mensen hier! Pixie, meid, hoe gaat (naast fysiek) met je? En dreamer, hoe is het met jou?
Ik ben Roque, 35 jaar en 10 jaar gekampt met flink veel pijn ivm endometriose. In september zijn mijn baarmoeder en eierstok verwijderd en alle endometriose. Pijn is gelukkig weg, maar gek genoeg is de energie nog niet terug... Maar geen pijn meer na tien jaar. Dat is best raar :-). Fijn, maar raar.
Ik ben Roque, 35 jaar en 10 jaar gekampt met flink veel pijn ivm endometriose. In september zijn mijn baarmoeder en eierstok verwijderd en alle endometriose. Pijn is gelukkig weg, maar gek genoeg is de energie nog niet terug... Maar geen pijn meer na tien jaar. Dat is best raar :-). Fijn, maar raar.
zondag 1 april 2012 om 07:39
http://www.bol.com/nl/p/e ... 01004002037216/index.html
He Ambra! Jij ook hier! Hoe gaat alles met man, kids en exman?
He Ambra! Jij ook hier! Hoe gaat alles met man, kids en exman?
zondag 1 april 2012 om 10:33
Dank Roque, voor je link naar dat boek. Ik ben zeer geinterresseerd maar helaas is mijn Engels zeer slecht, weet je ook zoiets in het Nederlands?
Ik ben nu een paar weken op weg om een soort zelf samengesteld dieet uit te proberen tegen endometriose, wat me ook al steeds beter lukt want je moet je hele eetpatroon aanpassen maar ik heb de afgelopen week echt nagenoeg bijna geen pijn gehad.
Dus ik ga het doorzetten en over een maand of 2 kan ik dan wel zeggen of het echt werkt of niet natuurlijk.
Het is wel erg toevallig nu natuurlijk dat ik nu 6 van de 7 dagen helemaal geen pijn heb gehad terwijl ik daarvoor elke minuut van de dag echt veel pijn had.
Ik ben nu een paar weken op weg om een soort zelf samengesteld dieet uit te proberen tegen endometriose, wat me ook al steeds beter lukt want je moet je hele eetpatroon aanpassen maar ik heb de afgelopen week echt nagenoeg bijna geen pijn gehad.
Dus ik ga het doorzetten en over een maand of 2 kan ik dan wel zeggen of het echt werkt of niet natuurlijk.
Het is wel erg toevallig nu natuurlijk dat ik nu 6 van de 7 dagen helemaal geen pijn heb gehad terwijl ik daarvoor elke minuut van de dag echt veel pijn had.
zondag 1 april 2012 om 11:36
Nee :-). Eerlijk om te zeggen dat ik de reguliere gezondheidszorg heb gevolgd. Maar uit het genoemde boek blijkt de relatie wel. Ik
Zag bij bol.com net ook een endodieetboek ofzo, trouwens. Wel ook in het engels. Wel at ik zoveel mogelijk biologisch en zo min mogelijk melkproducten, maar het scheen bij mij weinig uit te maken.
http://www.bol.com/nl/p/e ... 01004005883530/index.html
Zag bij bol.com net ook een endodieetboek ofzo, trouwens. Wel ook in het engels. Wel at ik zoveel mogelijk biologisch en zo min mogelijk melkproducten, maar het scheen bij mij weinig uit te maken.
http://www.bol.com/nl/p/e ... 01004005883530/index.html
zondag 1 april 2012 om 12:47
:
Swiertje. Welkom
Vervelend dat je ineens zo'n last hebt. Of ineens.. wéér zo'n last hebt.
Hoe wordt hms/eds eigenlijk aangetoond, in het bloed of door onderzoek Pixie? Ik ben volgens reumatoloog net niet hypermobiel, maar heb altijd wel veel klachten aan gewrichten gehad, die daarop wijzen, zei hij zelf. EN ik zit met erfelijkheid. M'n dochter is weer eens door d'r enkel gegaan. Haar 'goede' nu. Echt een herbeleving voor mij. Al die blessures, die zij maar krijgt.
hms/eds wordt vastgesteld door reumatoloog / klinisch geneticus. Ik ga er iig specifiek naar vragen bij de reumatoloog. Voor de hypermobiliteitsvariant is geen dna/bloedonderzoek mogelijk, voor sommige andere variaties van eds wel.
Hypermobiliteit is bij mij al vaker gezien; huisarts, fysio, mensendieck.
Bij zit stijfheid vooral in spieren, niet in /om de gewrichten
. Maar zonder oefenen kan ik nog steeds mijn handen plat op de grond zetten. Ik voel het dan wel achterop mijn benen.Op dit moment zit mijn rechterschouder vast. Ik neem aan overbelasting. Ik ben rechts en heb een kind van anderhalf. Zeer pijnlijk is het wel.
Je fysio/reva arts kan ook goed bekijken trouwens of je hypermobiel ben en in welke mate.
Voor de meiden met endo
lastige ziekte, niemand die het ziet maar je bent ermee behept.
