
Medische fout? Zoon ligt op IC
woensdag 15 februari 2017 om 04:27
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.



woensdag 8 maart 2017 om 05:59
woensdag 8 maart 2017 om 10:49
Lieve forummers,
Ik had met veel rekening gehouden, maar dat mijn zoontje beter uit zijn hersenvliesontsteking zou komen zat daar niet bij.
Sinds dit weekend is de spanning wat hij altijd in zijn lichaampje heeft gehad vrijwel niet meer aanwezig. De verhoogde spierspanning in zijn armen is aanzienlijk afgenomen en zijn gebalde vuistjes zijn open handjes geworden. Hij kan spelen voor het eerst in acht maanden(!) ik kan hem wegleggen en hij kan zichzelf vermaken. Hij is ontspannen, vrolijk en relaxed.
Ik kan niet uitleggen hoe het is om dit te ervaren na acht maanden met een gespannen baby, maar het zal vergelijkbaar zijn met de loterij winnen.
Er is geen aanwijsbare reden wat precies deze verandering teweeg gebracht heeft, behalve dat hij nu de juiste behandeling en antibiotica heeft gekregen. Wel heeft er zoveel gespeeld en al gesluimerd dat het niet gek is dat het voor de opname zo ontzettend slecht ging. Hij heeft een hersenvliesontsteking, luchtweginfectie, urineweginfectie en verhoogde hersendruk door oud bloed gehad. Wat wij in ons hele leven niet mee hoeven te maken, krijgt hij met zijn acht maanden allemaal tegelijk op zijn bordje. Eigenlijk niet te bevatten. Is het toeval, pech of is het toch ergens allemaal aan elkaar gerelateerd, dat antwoord gaan we niet krijgen, iets waar de artsen ook geen uitspraken over kunnen doen, wel is duidelijk dat hij heel kwetsbaar is en zeer vatbaar is voor infecties.
Omdat hij zo ernstig ziek is geweest zijn ze terughoudend om ons direct naar huis te sturen. Er is besloten dat hij nog drie weken aan de antibiotica moet en dat is ook de tijd dat wij nog in het ziekenhuis moeten blijven. Aankomende donderdag worden we overgeplaatst naar het WKZ in Utrecht. Daar zullen nog onderzoeken gedaan worden die te maken hebben met zijn spina. Jammer, we hadden graag naar huis gewild, maar meer dan jammer is het ook niet. Zelfs in het ziekenhuis geniet ik van iedere minuut met mijn kleintje. als dit zo doorzet zie ik de toekomst weer positief in!
Ik had met veel rekening gehouden, maar dat mijn zoontje beter uit zijn hersenvliesontsteking zou komen zat daar niet bij.
Sinds dit weekend is de spanning wat hij altijd in zijn lichaampje heeft gehad vrijwel niet meer aanwezig. De verhoogde spierspanning in zijn armen is aanzienlijk afgenomen en zijn gebalde vuistjes zijn open handjes geworden. Hij kan spelen voor het eerst in acht maanden(!) ik kan hem wegleggen en hij kan zichzelf vermaken. Hij is ontspannen, vrolijk en relaxed.
Ik kan niet uitleggen hoe het is om dit te ervaren na acht maanden met een gespannen baby, maar het zal vergelijkbaar zijn met de loterij winnen.
Er is geen aanwijsbare reden wat precies deze verandering teweeg gebracht heeft, behalve dat hij nu de juiste behandeling en antibiotica heeft gekregen. Wel heeft er zoveel gespeeld en al gesluimerd dat het niet gek is dat het voor de opname zo ontzettend slecht ging. Hij heeft een hersenvliesontsteking, luchtweginfectie, urineweginfectie en verhoogde hersendruk door oud bloed gehad. Wat wij in ons hele leven niet mee hoeven te maken, krijgt hij met zijn acht maanden allemaal tegelijk op zijn bordje. Eigenlijk niet te bevatten. Is het toeval, pech of is het toch ergens allemaal aan elkaar gerelateerd, dat antwoord gaan we niet krijgen, iets waar de artsen ook geen uitspraken over kunnen doen, wel is duidelijk dat hij heel kwetsbaar is en zeer vatbaar is voor infecties.
Omdat hij zo ernstig ziek is geweest zijn ze terughoudend om ons direct naar huis te sturen. Er is besloten dat hij nog drie weken aan de antibiotica moet en dat is ook de tijd dat wij nog in het ziekenhuis moeten blijven. Aankomende donderdag worden we overgeplaatst naar het WKZ in Utrecht. Daar zullen nog onderzoeken gedaan worden die te maken hebben met zijn spina. Jammer, we hadden graag naar huis gewild, maar meer dan jammer is het ook niet. Zelfs in het ziekenhuis geniet ik van iedere minuut met mijn kleintje. als dit zo doorzet zie ik de toekomst weer positief in!
woensdag 8 maart 2017 om 11:13



woensdag 8 maart 2017 om 12:36
Wat een positieve update! Ik begon me al zorgen te maken omdat het zo lang stil bleef. Maar dat was dus voor niks!
Wel balen dat zoon nog 3 weken in het ziekenhuis moet blijven (ik hoop dat hij niet op de vierpersoons-babykamer op Kikker komt te liggen... die is zo druk!). Aan de andere kant is het WKZ wel een stuk vertrouwder voor je, begreep ik. En familie woont nu toch ook dichterbij? Weet je al wat jij gaat doen, waar jij gaat slapen? Laat ook maar veel bezoek voor jou langskomen, dat leidt af! (En neem een koffiekaart: die krijg je de komende weken wel vol...)
Wij waren maandag in het WKZ omdat er een buikfoto gemaakt moest worden bij mijn zoontje (19 maanden). Aansluitend de uitslag van de chirurg gekregen en daarna moesten we voor de rest van de behandeling naar de stomaverpleegkundige, voor een instructie. Gelukkig hadden we het snel door, anders had er ook een opname aan vast kunnen zitten (en dan hadden we elkaar vast gezien!). Wij zijn nu dus weer thuis.
Sterkte voor de komende tijd! En blijf hier maar schrijven hoor, als je dat fijn vindt... en zo te lezen is dat dan in ieder geval wederzijds.
Wel balen dat zoon nog 3 weken in het ziekenhuis moet blijven (ik hoop dat hij niet op de vierpersoons-babykamer op Kikker komt te liggen... die is zo druk!). Aan de andere kant is het WKZ wel een stuk vertrouwder voor je, begreep ik. En familie woont nu toch ook dichterbij? Weet je al wat jij gaat doen, waar jij gaat slapen? Laat ook maar veel bezoek voor jou langskomen, dat leidt af! (En neem een koffiekaart: die krijg je de komende weken wel vol...)
Wij waren maandag in het WKZ omdat er een buikfoto gemaakt moest worden bij mijn zoontje (19 maanden). Aansluitend de uitslag van de chirurg gekregen en daarna moesten we voor de rest van de behandeling naar de stomaverpleegkundige, voor een instructie. Gelukkig hadden we het snel door, anders had er ook een opname aan vast kunnen zitten (en dan hadden we elkaar vast gezien!). Wij zijn nu dus weer thuis.
Sterkte voor de komende tijd! En blijf hier maar schrijven hoor, als je dat fijn vindt... en zo te lezen is dat dan in ieder geval wederzijds.
donderdag 9 maart 2017 om 22:08
@bloes: we hebben geluk! We zitten op de afdeling dolfijn en hebben een eigen kamer, zelfs een eigen douche en toilet, dus we hebben het weer getroffen!
Begrijp ik het goed dat jullie instructies hebben gekregen om thuis de medische handelingen te kunnen doen? Fijn dat jullie het zo snel hebben kunnen oppakken in ieder geval! Een opname is nooit leuk.
@ de rest: ik denk dat ik wat minder actief alles ga bijhouden op dit forum, merk dat het me nu teveel energie kost juist. Maar wie weet komt er juist een moment dat ik het wel weer fijn vindt. Voor degene die zo betrokken zijn geweest en het leuk vinden mijn zoontje te volgen op fb, stuur gerust een privenerichtke met je fbnaam, dan kan ik je toevoegen het is een besloten fbpagina vandaar. En ik heb jullie al heel vaak bedankt, maar nog een keertje dan, heb super veel aan jullie gehad afgelopen weken!! Echt zoo fijn!!! Dikke knuffel!
Begrijp ik het goed dat jullie instructies hebben gekregen om thuis de medische handelingen te kunnen doen? Fijn dat jullie het zo snel hebben kunnen oppakken in ieder geval! Een opname is nooit leuk.
@ de rest: ik denk dat ik wat minder actief alles ga bijhouden op dit forum, merk dat het me nu teveel energie kost juist. Maar wie weet komt er juist een moment dat ik het wel weer fijn vindt. Voor degene die zo betrokken zijn geweest en het leuk vinden mijn zoontje te volgen op fb, stuur gerust een privenerichtke met je fbnaam, dan kan ik je toevoegen het is een besloten fbpagina vandaar. En ik heb jullie al heel vaak bedankt, maar nog een keertje dan, heb super veel aan jullie gehad afgelopen weken!! Echt zoo fijn!!! Dikke knuffel!

