Mevrouw u heeft kanker
vrijdag 20 maart 2020 om 23:29
Op 16 februari ben ik voor de 2jaarlijkse MRI scans in het ziekenhuis geweest (Omdat ik het Men1 syndroom heb)
er worden dan scans van je hoofd ,hals en buik gemaakt en het gekke was dat ik nooit bang ben geweest en dit keer wel dacht: ze zullen toch niks vinden he.
Op 19 februari ging de telefoon en de specialist die je dan verteld dat er afwijkingen zijn gevonden in je alvleesklier en je lever .
Je spreekt af dat je een bloed prikbriefje en een briefje om je urine in te leveren krijgt ,maar dat duurt een week omdat het carnaval is en dan letterlijk alles hier plat ligt .
Vrijdag 28 februari bloed geprikt en urine ingeleverd, zaterdag 7maart een gerichte MRI van mijn lever en alvleesklier .
12 maart word er dan door de specialist gezegd : Mevrouw u heeft kanker en hij snapt er net zoveel van als ik , ik weet niet meer wat ik voel of denken moet ik ga van nul naar honderd van huilen naar lachen en ondertussen zit daar de specialist die een fitte gezonde vrouw voor zich heeft en er zelf ook van ondersteboven is.
Afgelopen dinsdag een punctie van de lever laten doen,daarna in alle rust op een kamer gelegen die ik door de Corona niet heb hoeven delen en weg kon doezelen.
Wanneer ik de uitslag krijg weten we nog niet het weefsel moet een week op kweek daarna maakt de specialist waar ik bij loop een afspraak met de juiste oncoloog ,als we die afspraak hebben zal ook de specialist er bij zijn .
Ik weet gewoon niet meer wat te doen ,ik probeer me te concentreren op de mooie dingen ,maar ik betrap mezelf erop dat ik niet aan de toekomst durf te denken dat de onbevangenheid weg is , ik heb het gevoel dat ik haast moet maken met alles dat er van alles geregeld moet worden ,maar ook dat ik sterk moet zijn voor mijn man ,mijn dochters en de omgeving .
Vandaag van de collega"s van mijn man een heel mooi boeket en een lief beertje ontvangen ,en voor het eerst gewoon gehuild ik zag de bezorger ons tuin pad oplopen en ik was vol ongeloof en zo emotioneel .
Ik ben dankbaar voor al het mooie wat op ons pad komt en opgelucht dat mijn man zo gesteund word op zijn werk,maar ik weet gewoon niet wat ik met mezelf aan moet ik wil nog niet weg ,ik wil nog blijven ik zou zo graag het gewoon willen uitgillen .
Ik schrijf het daarom maar van me af ,want ik weet het niet meer .
er worden dan scans van je hoofd ,hals en buik gemaakt en het gekke was dat ik nooit bang ben geweest en dit keer wel dacht: ze zullen toch niks vinden he.
Op 19 februari ging de telefoon en de specialist die je dan verteld dat er afwijkingen zijn gevonden in je alvleesklier en je lever .
Je spreekt af dat je een bloed prikbriefje en een briefje om je urine in te leveren krijgt ,maar dat duurt een week omdat het carnaval is en dan letterlijk alles hier plat ligt .
Vrijdag 28 februari bloed geprikt en urine ingeleverd, zaterdag 7maart een gerichte MRI van mijn lever en alvleesklier .
12 maart word er dan door de specialist gezegd : Mevrouw u heeft kanker en hij snapt er net zoveel van als ik , ik weet niet meer wat ik voel of denken moet ik ga van nul naar honderd van huilen naar lachen en ondertussen zit daar de specialist die een fitte gezonde vrouw voor zich heeft en er zelf ook van ondersteboven is.
Afgelopen dinsdag een punctie van de lever laten doen,daarna in alle rust op een kamer gelegen die ik door de Corona niet heb hoeven delen en weg kon doezelen.
Wanneer ik de uitslag krijg weten we nog niet het weefsel moet een week op kweek daarna maakt de specialist waar ik bij loop een afspraak met de juiste oncoloog ,als we die afspraak hebben zal ook de specialist er bij zijn .
Ik weet gewoon niet meer wat te doen ,ik probeer me te concentreren op de mooie dingen ,maar ik betrap mezelf erop dat ik niet aan de toekomst durf te denken dat de onbevangenheid weg is , ik heb het gevoel dat ik haast moet maken met alles dat er van alles geregeld moet worden ,maar ook dat ik sterk moet zijn voor mijn man ,mijn dochters en de omgeving .
Vandaag van de collega"s van mijn man een heel mooi boeket en een lief beertje ontvangen ,en voor het eerst gewoon gehuild ik zag de bezorger ons tuin pad oplopen en ik was vol ongeloof en zo emotioneel .
Ik ben dankbaar voor al het mooie wat op ons pad komt en opgelucht dat mijn man zo gesteund word op zijn werk,maar ik weet gewoon niet wat ik met mezelf aan moet ik wil nog niet weg ,ik wil nog blijven ik zou zo graag het gewoon willen uitgillen .
Ik schrijf het daarom maar van me af ,want ik weet het niet meer .
zondag 5 juli 2020 om 10:46
Nee die krijg ik niet omdat ik tijdens de eerste twee zo danig in de war ben geweest dat ik wartaal uitsloeg. Het zit er goed in dat het veroorzaakt werd door de bloedvergiftiging maar dat weten we niet zeker.
zondag 5 juli 2020 om 10:48
Nee klopt door de wisseling weet je niet wat je aan moet doen het is te warm of te koud.
zondag 5 juli 2020 om 23:39
Vandaag stiekem op verbetering gehoopt maar qua pijn en neuropathie viel het knap tegen, mijn lijf blijft op z'n kop staan.
Morgen naar Maastricht de lijn laten verzorgen (o.a doir spuiten) in de middag komt de huisarts weer op huisbezoek samen met een huisarts in opleiding die en ons leert kennen en invalt als onze huisarts op vakantie is en ook weer leert van dit soort huisbezoeken. Ik hoop morgen weer wat vrolijker te zijn.
Slaap lekker allemaal
Morgen naar Maastricht de lijn laten verzorgen (o.a doir spuiten) in de middag komt de huisarts weer op huisbezoek samen met een huisarts in opleiding die en ons leert kennen en invalt als onze huisarts op vakantie is en ook weer leert van dit soort huisbezoeken. Ik hoop morgen weer wat vrolijker te zijn.
Slaap lekker allemaal
maandag 6 juli 2020 om 23:01
Dank je wel lieverds, vanmiddag een gesprek gehad met de huisarts en afgesproken dat ik 3x daags een oxazepam neem en max 1uur per dag inspanning mag berichten per dag het zij mondeling hetzij lichaamlijk om te voorkomen dat ik ongemerkt over mijn grenzen heen ga.
Dat word voortaan even bewust de wekker zetten, maar als mij dat helpt ben ik gek om het niet te doen
Dat word voortaan even bewust de wekker zetten, maar als mij dat helpt ben ik gek om het niet te doen
donderdag 9 juli 2020 om 11:25
Afgelopen maandag is de huisarts weer op huisbezoek geweest en dat is altijd wel fijn omdat je soms toch met vragen of twijfels zit.
Ik heb dankzij de huisarts nu een tijdslimiet die ik mag gebruiken zonder me schuldig te voelen en toch mezelf te kunnen beschermen tegen te veel of te lang
maandag heb ik vrijwel de hele dag alleen maar geslapen en daardoor ging het gisteren denk ik wel wat beter.
Ik weet dat de mogelijkheid groot is dat ik kaal word en om die reden heb ik mijn haar ook in een leuk kort kapsel laten knippen zodat ik niet hele plukken haar zou vinden. Normaal als ik een beetje wax in mijn haar doe heb ik wel wat haartjes die blijven plakken tussen mijn vingers, maar gisteren lagen er plukken haar in de douchebak en ja dat doet pijn.Het verstand verzacht het helaas niet altijd. Gisteren tegen de avond werd er via Greetz een prachtig boeket met een mooie kaart door mijn oudste dochter en mijn kleinkinderen bezorgd wat toch weer mijn pijn verzachte
Ik heb dankzij de huisarts nu een tijdslimiet die ik mag gebruiken zonder me schuldig te voelen en toch mezelf te kunnen beschermen tegen te veel of te lang
Ik weet dat de mogelijkheid groot is dat ik kaal word en om die reden heb ik mijn haar ook in een leuk kort kapsel laten knippen zodat ik niet hele plukken haar zou vinden. Normaal als ik een beetje wax in mijn haar doe heb ik wel wat haartjes die blijven plakken tussen mijn vingers, maar gisteren lagen er plukken haar in de douchebak en ja dat doet pijn.Het verstand verzacht het helaas niet altijd. Gisteren tegen de avond werd er via Greetz een prachtig boeket met een mooie kaart door mijn oudste dochter en mijn kleinkinderen bezorgd wat toch weer mijn pijn verzachte
donderdag 9 juli 2020 om 15:40
Heftig Vlinder dat je je haar verliest. Helaas hoort t erbij maar toch. Fijn dat je wat minder pijnstillers moet nemen . Wat lief van je kinderen een bloemtje doet altijd goed. Manlief gistervweer scan gehad, resultaat 8 procent krimp van tumor in long en lever. Ga toch weer vragen om scan van zijn hoofd, daar zit ook tumor en ik wil weten of die ook krimpt. Ze doen daar moeilijk over. Allemaal protocol omdat je toch niet meer beter word. Maandag andere arts onze is op vakantie dus nog een poging wagen. Dan woensdag kuur vijf. Maar voor nu blij met dit resultaat. Hoop dat je een rustige en pijnvrije dag hebt Vlinder.
donderdag 9 juli 2020 om 16:46
Nou wordt ie mooi!
Zolang je behandelbaar bent cq behandeld wordt, heb je gewoon recht op zicht op wat die behandeling precies doet.
Houd je poot stijf hoor.
Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.
donderdag 9 juli 2020 om 17:02
Wijffie,
Wat fijn dat er krimp te zien is, elk beetje is toch een beetje.
Natuurlijk ga je dit maandag proberen, ik zou dat ook doen, het is toch normaal dat je wilt weten of het in het hoofd ook resultaat heeft, raar dat ze dat zelf ook niet willen weten al is het alleen al om de resultaten als studie materiaal te gebruiken.
Hoe laat hebben jullie de afspraak maandag?
Maandag om 8.30 moet ik bloed prikken en rond 10.40 word ik door de oncoloog gebeld hoe mijn bloed er voor staat om dan om 12uur aangekoppeld te worden.
Woensdag word ik weer afgekoppeld als jou man bezig is met zijn behandeling.
Ik zal de komende dagen een kaarsje aansteken voor jullie en maandag duimen dat deze arts wel met jullie meedenkt en de protocol in naam van de wetenschap aan zijn laars lapt en jullie wel die scan gunt.
Wat fijn dat er krimp te zien is, elk beetje is toch een beetje.
Natuurlijk ga je dit maandag proberen, ik zou dat ook doen, het is toch normaal dat je wilt weten of het in het hoofd ook resultaat heeft, raar dat ze dat zelf ook niet willen weten al is het alleen al om de resultaten als studie materiaal te gebruiken.
Hoe laat hebben jullie de afspraak maandag?
Maandag om 8.30 moet ik bloed prikken en rond 10.40 word ik door de oncoloog gebeld hoe mijn bloed er voor staat om dan om 12uur aangekoppeld te worden.
Woensdag word ik weer afgekoppeld als jou man bezig is met zijn behandeling.
Ik zal de komende dagen een kaarsje aansteken voor jullie en maandag duimen dat deze arts wel met jullie meedenkt en de protocol in naam van de wetenschap aan zijn laars lapt en jullie wel die scan gunt.
donderdag 9 juli 2020 om 17:34
Dat hopen wij ook. Al die protocollen. Zoals geen reanimatie al voel je je nog goed. Hij is echt nog niet stervende. Snap het wel maar is best moeilijk dat je nu al afgeschreven word. Maar we gaan t weer aankaarten. Maandag 9 uur bloedprikken dan om 11:00 uur longarts en aansluitend de oncologisch verpleegkundige. Ze gaan beslissen of er alleen immunotherapie gegeven word of dat er ook nog 1 chemo ipv 2 gaan toedienen, dat is even afwachten.
donderdag 9 juli 2020 om 17:52
Ik had je berichtje niet gezien, nee ik heb ook geen idee wat dat is.
We praten eigenlijk alleen met de huisarts als het gaat om pijn bestrijding e.d de enige keer dat er in het ziekenhuis medicatie is besproken is toen ik zo ziek van de Porta ben geweest.
Ik ga dit strakjes even aan man voorleggen en opzoeken wat dit middel is.
donderdag 9 juli 2020 om 18:01
Mij werd ook tijdens het eerste gesprek waarin mijn uitslag werd besproken ook gelijk verteld dat bij hartstilstand ik niet gereanimeerd zou worden. Ik heb een wilsbeschikking bi mij in het hoesje van mijn telefoon waarin ook staat dat ik niet gereanimeerd mag worden, ik heb dat gedaan omdat ik er bang voor ben dat als ik in coma raak ik niet meer kenbaar kan maken hoeveel pijn ik heb. Echter toen ik in April. Jl werd opgenomen omdat mijn calcium gevaarlijk laag was heb ik het gauw uit het hoesje gepakt en aan mijn man meegegeven 
Nu ik het zo opschrijf realiseer ik me dat ik het nog steeds niet terug heb gedaan in dat hoesje
Nu ik het zo opschrijf realiseer ik me dat ik het nog steeds niet terug heb gedaan in dat hoesje

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
