Mevrouw u heeft kanker
vrijdag 20 maart 2020 om 23:29
Op 16 februari ben ik voor de 2jaarlijkse MRI scans in het ziekenhuis geweest (Omdat ik het Men1 syndroom heb)
er worden dan scans van je hoofd ,hals en buik gemaakt en het gekke was dat ik nooit bang ben geweest en dit keer wel dacht: ze zullen toch niks vinden he.
Op 19 februari ging de telefoon en de specialist die je dan verteld dat er afwijkingen zijn gevonden in je alvleesklier en je lever .
Je spreekt af dat je een bloed prikbriefje en een briefje om je urine in te leveren krijgt ,maar dat duurt een week omdat het carnaval is en dan letterlijk alles hier plat ligt .
Vrijdag 28 februari bloed geprikt en urine ingeleverd, zaterdag 7maart een gerichte MRI van mijn lever en alvleesklier .
12 maart word er dan door de specialist gezegd : Mevrouw u heeft kanker en hij snapt er net zoveel van als ik , ik weet niet meer wat ik voel of denken moet ik ga van nul naar honderd van huilen naar lachen en ondertussen zit daar de specialist die een fitte gezonde vrouw voor zich heeft en er zelf ook van ondersteboven is.
Afgelopen dinsdag een punctie van de lever laten doen,daarna in alle rust op een kamer gelegen die ik door de Corona niet heb hoeven delen en weg kon doezelen.
Wanneer ik de uitslag krijg weten we nog niet het weefsel moet een week op kweek daarna maakt de specialist waar ik bij loop een afspraak met de juiste oncoloog ,als we die afspraak hebben zal ook de specialist er bij zijn .
Ik weet gewoon niet meer wat te doen ,ik probeer me te concentreren op de mooie dingen ,maar ik betrap mezelf erop dat ik niet aan de toekomst durf te denken dat de onbevangenheid weg is , ik heb het gevoel dat ik haast moet maken met alles dat er van alles geregeld moet worden ,maar ook dat ik sterk moet zijn voor mijn man ,mijn dochters en de omgeving .
Vandaag van de collega"s van mijn man een heel mooi boeket en een lief beertje ontvangen ,en voor het eerst gewoon gehuild ik zag de bezorger ons tuin pad oplopen en ik was vol ongeloof en zo emotioneel .
Ik ben dankbaar voor al het mooie wat op ons pad komt en opgelucht dat mijn man zo gesteund word op zijn werk,maar ik weet gewoon niet wat ik met mezelf aan moet ik wil nog niet weg ,ik wil nog blijven ik zou zo graag het gewoon willen uitgillen .
Ik schrijf het daarom maar van me af ,want ik weet het niet meer .
er worden dan scans van je hoofd ,hals en buik gemaakt en het gekke was dat ik nooit bang ben geweest en dit keer wel dacht: ze zullen toch niks vinden he.
Op 19 februari ging de telefoon en de specialist die je dan verteld dat er afwijkingen zijn gevonden in je alvleesklier en je lever .
Je spreekt af dat je een bloed prikbriefje en een briefje om je urine in te leveren krijgt ,maar dat duurt een week omdat het carnaval is en dan letterlijk alles hier plat ligt .
Vrijdag 28 februari bloed geprikt en urine ingeleverd, zaterdag 7maart een gerichte MRI van mijn lever en alvleesklier .
12 maart word er dan door de specialist gezegd : Mevrouw u heeft kanker en hij snapt er net zoveel van als ik , ik weet niet meer wat ik voel of denken moet ik ga van nul naar honderd van huilen naar lachen en ondertussen zit daar de specialist die een fitte gezonde vrouw voor zich heeft en er zelf ook van ondersteboven is.
Afgelopen dinsdag een punctie van de lever laten doen,daarna in alle rust op een kamer gelegen die ik door de Corona niet heb hoeven delen en weg kon doezelen.
Wanneer ik de uitslag krijg weten we nog niet het weefsel moet een week op kweek daarna maakt de specialist waar ik bij loop een afspraak met de juiste oncoloog ,als we die afspraak hebben zal ook de specialist er bij zijn .
Ik weet gewoon niet meer wat te doen ,ik probeer me te concentreren op de mooie dingen ,maar ik betrap mezelf erop dat ik niet aan de toekomst durf te denken dat de onbevangenheid weg is , ik heb het gevoel dat ik haast moet maken met alles dat er van alles geregeld moet worden ,maar ook dat ik sterk moet zijn voor mijn man ,mijn dochters en de omgeving .
Vandaag van de collega"s van mijn man een heel mooi boeket en een lief beertje ontvangen ,en voor het eerst gewoon gehuild ik zag de bezorger ons tuin pad oplopen en ik was vol ongeloof en zo emotioneel .
Ik ben dankbaar voor al het mooie wat op ons pad komt en opgelucht dat mijn man zo gesteund word op zijn werk,maar ik weet gewoon niet wat ik met mezelf aan moet ik wil nog niet weg ,ik wil nog blijven ik zou zo graag het gewoon willen uitgillen .
Ik schrijf het daarom maar van me af ,want ik weet het niet meer .
donderdag 9 juli 2020 om 18:03
Een cold cap heeft niks met pijn te maken maar bij sommigen helpt het tegen haarverliesVlinder1963 schreef: ↑09-07-2020 17:52Ik had je berichtje niet gezien, nee ik heb ook geen idee wat dat is.
We praten eigenlijk alleen met de huisarts als het gaat om pijn bestrijding e.d de enige keer dat er in het ziekenhuis medicatie is besproken is toen ik zo ziek van de Porta ben geweest.
Ik ga dit strakjes even aan man voorleggen en opzoeken wat dit middel is.
https://borstkanker.nl/nl/haaruitvalEr is wel een methode om haaruitval te voorkomen of te verminderen: hoofdhuidkoeling, ook wel de cold cap methode genoemd. Met het koelen van de hoofdhuid vernauwen de bloedvaten, neemt de doorbloeding af en heeft de chemo minder toegang tot de haarwortels. Daarnaast leidt een lage temperatuur tot een verminderde stofwisseling waardoor de beschadiging verder afneemt.
donderdag 9 juli 2020 om 19:31
donderdag 9 juli 2020 om 20:03
een ijskoude "helm/muts" op je hoofd.
En het is geen garantie dat je je haar houdt. Resultaten verschillen per persoon.
Oh ja, hou je ermee rekening dat er een kans bestaat dat op meerdere plekken je lichaamshaar verliest
Sterkte met alles.
En het is geen garantie dat je je haar houdt. Resultaten verschillen per persoon.
Oh ja, hou je ermee rekening dat er een kans bestaat dat op meerdere plekken je lichaamshaar verliest
Sterkte met alles.
holygirl wijzigde dit bericht op 17-06-2021 12:35
50.21% gewijzigd
Ik ben beter in het geven van praktische tips dan in het geven van emotionele ondersteuning.
vrijdag 10 juli 2020 om 01:53
Dat verschilt per persoon.
Zowel de pijn, als de kans op behoud van haar.
Ze hadden het hoe dan ook vantevoren moeten bespreken cq moeten aanbieden.
Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.
vrijdag 10 juli 2020 om 04:59
Ik kan weer eens niet slapen, en ik bedacht me dat ik helemaal nooit het type chemo die ik krijg hier met naam benoemd heb. Ik zal dat in alle rust even opzoeken in de mail van de oncoloog. Ik heb het toen wel gelezen maar ik onthoud de laatste tijd heel weinig.
Ik heb alleen wel het vermoeden dat ik er niet voor in aanmerking kom doordat ik een chemo krijg waar de temperatuur en luchtverplaatsing heel veel invloed op heeft ik zit soms compleet ingepakt omdat een windvlaag al voor krampen in mijn hele lijf ook kaken kan geven.
Verry Cherry, je hebt gelijk dat ze het op zijn minst hadden kunnen benoemen, net als dat ze mij de keus hadden moeten geven tussen een Portacab en de Picclijn en van beide voorlichting hadden moeten geven.
Alles is ineens snel snel gegaan, en als ik de keus had gehad tussen de manier waarop de portocab geplaatst is, het risico van de huudbacterie van te voren was uitgelegd had ik zeker weten direct voor de Picclijn gekozen en dat weet ik omdat het me nog voor het erin geplaatst was niet goed voelde.
Ik heb alleen wel het vermoeden dat ik er niet voor in aanmerking kom doordat ik een chemo krijg waar de temperatuur en luchtverplaatsing heel veel invloed op heeft ik zit soms compleet ingepakt omdat een windvlaag al voor krampen in mijn hele lijf ook kaken kan geven.
Verry Cherry, je hebt gelijk dat ze het op zijn minst hadden kunnen benoemen, net als dat ze mij de keus hadden moeten geven tussen een Portacab en de Picclijn en van beide voorlichting hadden moeten geven.
Alles is ineens snel snel gegaan, en als ik de keus had gehad tussen de manier waarop de portocab geplaatst is, het risico van de huudbacterie van te voren was uitgelegd had ik zeker weten direct voor de Picclijn gekozen en dat weet ik omdat het me nog voor het erin geplaatst was niet goed voelde.
vrijdag 10 juli 2020 om 10:58
Aha ja nu begrijp ik inderdaad waarom ze de coldcap niet hebben benoemd als optie. Als temperatuur zo bepalend is, is zo'n ding je straks fataal. En dat wil je niet 

Ik bedoel, goed haar is belangrijk, maar niet ten koste van alles, je leven bijvoorbeeld.
Ik bedoel, goed haar is belangrijk, maar niet ten koste van alles, je leven bijvoorbeeld.
Iets wat vier dagen bloedt en niet doodgaat is niet te vertrouwen.
vrijdag 10 juli 2020 om 14:11
En toch vind ik het zo gek nog niet dat je deze vraag stelt.Very__Cherry schreef: ↑10-07-2020 10:58Aha ja nu begrijp ik inderdaad waarom ze de coldcap niet hebben benoemd als optie. Als temperatuur zo bepalend is, is zo'n ding je straks fataal. En dat wil je niet
Ik bedoel, goed haar is belangrijk, maar niet ten koste van alles, je leven bijvoorbeeld.
De type chemo word uitgelegd waarom er voor deze word gekozen, maar voor de rest van de dingen zoals ik benoemde word niet overlegd en over risico's gesproken en mensen de keus gelaten.
Misschien ook doordat er door de Covid veel tijd verloren is gegaan om behandelingen te starten waardoor ze doorgepakt hebben zonder er bij stil te staan dat overleg niet altijd zo verkeerd is.
vrijdag 10 juli 2020 om 14:34
maandag 13 juli 2020 om 09:05
maandag 13 juli 2020 om 14:39
Dank je wel allemaal voor de lieve berichtjes.
Vanmorgen de specialist voor het eerst ontmoet en die is licht positief
In het bloed is vooruitgang te zien wat betrefd de kanker de merkstof van de tumor heeft een flinke daling ingezet.
Binnenkort een ctscan en als ook daar geen toename is dan slaat de chemo aan. Voor nu ziet het er positief uit
Verder wel aan de oncoloog voor gelegd dat ik laatst vrij gauw tijdens de chemo buik/maagpijn had (inmiddels weer) en ze vertelde dat dit bij deze chemo hoorde. Ik ben alweer vergeten hoe deze chemo heet ik zal het zo snel mogelijk hier benoemen.
Verder is ze erg blij dat ik deze chemo zo goed verdraag
Vanmorgen de specialist voor het eerst ontmoet en die is licht positief
In het bloed is vooruitgang te zien wat betrefd de kanker de merkstof van de tumor heeft een flinke daling ingezet.
Binnenkort een ctscan en als ook daar geen toename is dan slaat de chemo aan. Voor nu ziet het er positief uit
Verder wel aan de oncoloog voor gelegd dat ik laatst vrij gauw tijdens de chemo buik/maagpijn had (inmiddels weer) en ze vertelde dat dit bij deze chemo hoorde. Ik ben alweer vergeten hoe deze chemo heet ik zal het zo snel mogelijk hier benoemen.
Verder is ze erg blij dat ik deze chemo zo goed verdraag
maandag 13 juli 2020 om 15:14
Ik moet nog tot half zes hier zitten en dan ben ik rond zesuur/kwart over zes thuis.defyinggravity schreef: ↑13-07-2020 14:52Ah fijn Vlinder! Dat geeft de burger moedHopelijk kun je vanmiddag even lekker in de tuin zitten. Morgen wordt het weer een stuk regenachtiger.
maandag 13 juli 2020 om 15:16
Ik had weer pech het bloedprikken moest weer via een infuus, ik moet er vanuit gaan dat het zo blijft gaan.ClaireUnderwood schreef: ↑13-07-2020 09:09Sterkte Vlinder. Ik duim met je mee dat het nu wel goed gaat.
Knuf!

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
