Mijn dochter is ernstig ziek

Lieve mensen die dit lezen.



Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.

Maar nu staat mijn wereld stil.

Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.

Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.

Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.

Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.



Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.

Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.

Ik zit er even helemaal doorheen vandaag. Het was een (te) drukke dag met veel prikkels. Vanavond was ze zo verdrietig. Als ze haar haren wil gebruiken voor een haarband moet het morgen geknipt worden. Het gaat te snel maar de tijd houdt geen rekening met onze emoties.

Ik wilde hier mn blog weer plaatsen en las jullie reacties. Wat doet dit me goed. Ik vind het zo lief en bijzonder. Meiden jullie hebben geen idee wat voor impact het heeft voor me dat er zo meegeleefd wordt. Dank, duizendmaal dank.





Het is dag 7. Het is bizar om te merken hoe snel een nachtmerrie als dit integreert in je leven en je overgaat op de nieuwe realiteit. Ik merk aan mezelf dat m'n emoties veranderen. Het gekke is dat ik niet weet naar wat ze veranderen. Ik ken dit gevoel niet zo goed. Schakelen gaat heel snel. Ik denk dat het ook een overlevingsmechanisme is waardoor je gevoel een stap naar achter zet. Ze zeggen, als je kind gezond is heb je 1000 wensen en als het ziek is nog maar 1. Ze zeggen ook, je weet niet hoe sterk je bent totdat sterk zijn je enige optie is.

Nooit heb ik meer waarheid in die teksten gevoeld als de laatste dagen. Waar ik eerst, overspoeld door al het verdriet, overtuigd was dat ik hieraan ten onder zou gaan, zo sterk voel ik me nu. Er gaat zeker wel iets aan ten onder maar dat is deze f###ing leukemie!!



We staan in de ziekenhuis stand. Elke dag zien we nieuwe gezichten en is het weer aftasten.

Bo heeft met sommige verpleegkundigen meteen een klik en wij ook. Maar het leeuwendeel komt toch wel op ons neer. Dat is de ene keer makkelijker dan de andere. Een bijwerking van de medicijnen is dat het gevoelens versterkt en laten die nu eens volop vertegenwoordigd zijn. Het is echt zoeken hoe we hiermee om moeten gaan en het kost behoorlijk wat energie. Af en toe is ze heel boos en opstandig. Ik kijk naar haar en zie hoe ze worstelt met haar gevoelens. Ik heb zo met m'n meisje te doen maar wat laat je gaan in een bui en waar grijp je in? Daarom zou ik dit ook niet alleen kunnen doen, we hebben elkaar zo nodig om de balans goed te houden. 



Achter de schermen draait de wereld gewoon door. Zonder dat we het weten is er een whatsapp groep opgericht met allemaal lieve mensen die ons ondersteunen met praktische dingen. Je hoort altijd dat je in tijden van nood je vrienden leert kennen maar ik ervaar nu ook hoe dat voelt. Daar zijn eigenlijk geen woorden voor maar 1 ding is zeker, hierdoor kan ik blijven staan. Het is alsof er onzichtbare armen om je heen geslagen worden. We worden werkelijk bedolven onder kaarten en cadeautjes voor Bo. Maar niet alleen van de mensen waar we regelmatig contact mee hebben maar ook mensen van vroegere tijden, zoveel lieve mensen die allemaal meeleven met ons en ons kleine meisje. Deze zwarte periode krijgt hierdoor toch een licht randje. Ik ben er stil van. Als ik 's avonds moe thuis kom hoef ik alleen het eten in de magnetron te stoppen en daarna m'n bedje in te duiken. Naast S want die logeert bij ons in bed. Wat krijgt ook hij het voor z'n kiezen maar wat houdt hij zich sterk. Dat voelt zo dubbel want ik wil niet dat hij zich inhoudt maar aan de andere kant zou ik het er ook niet bij kunnen hebben. Ik heb alles wat ik heb nodig voor Bo. M'n hoofd snapt dat maar m'n gevoel is het hier niet mee eens.  Ik kijk naar het mannetje dat naast me ligt te slapen; wat had ik hem toch iets anders gegund. Als moeder hoop je dat je kind blij is en geen zorgen heeft. Ik weet hoe hij zich dit allemaal aantrekt. Als hij de eerste dag na de vakantie weer naar school gaat is hij 's morgens aan het huilen. Hij wil liever bij ons zijn. Dat willen wij ook graag maar we denken dat het beter is als hij zoveel mogelijk z'n leventje oppakt. P brengt hem naar school en wordt al opgewacht. Sem gaat zelf aan z'n klas vertellen dat z'n zusje ziek is. Dat vind ik zo stoer van hem! 



Ik ben heel blij dat Bo haar medicatie zo goed inneemt. Opvallend goed krijgen we te horen.

Ook het infuus mag los. Ik zie dat ze zich elke dag een stukje beter voelt. We hebben een gesprek met de artsen. Er komt een lijst van de medicatie op tafel met de mogelijke bijwerkingen. Ik merk dat ik me een beetje afsluit. Ik vind dat ze al genoeg te verduren heeft en wil niet horen over nog meer leed en afzien. De verpleegkundig specialist voelt me goed aan en beperkt zich tot de hoofdzaken. Het is een raar gesprek waarin ook veel gelachen wordt. Maar wat is dat juist fijn om te doen! Af en toe lachen we zo hard dat ik me bijna geneer. We zitten op een afdeling met doodzieke kinderen, kan dit wel?! Maar ook vorig jaar tijdens het stervensproces van m'n moeder heb ik gemerkt dat humor ervoor zorgt dat je erdoorheen komt. De artsen spreken uit dat ze misschien wel eerder naar huis kan om thuis de chemo af te wachten. Dat hoeven ze maar 1 keer te zeggen, we gaan er alles aan doen om eerder naar huis te mogen. 



De volgende dag ben ik jarig. Ik weet niet wat ik moet voelen op deze dag. Als ik S naar school breng zie ik de mooiste zonsopgang ooit. "Kijk hoe prachtig S, die is vast voor m'n verjaardag" Ik word erdoor geraakt. Als ik later m'n zus aan de telefoon heb begint ze er zelf over. "Het is vast een cadeautje van mama" Wat bijzonder dat we er allebei zo'n gevoel bij hebben.

Wat me ook elke keer tot het bot ontroert zijn de lieve woorden die mensen schrijven. Sommige teksten komen zo binnen dat ik echt weer even besef dat het een heftige periode is. Heb al dagen niet gehuild en iedereen die me een beetje kent weet dat ik zo'n beetje volschiet bij van alles. 



Het mooiste verjaardagscadeau komt van de arts, ze geeft groen licht om naar huis te gaan.Heerlijk! Eindelijk weer bij elkaar. Ik weet dat de chaos nog lang niet voorbij is maar dit zijn de lichtpuntjes waar we het voor doen. Dat in gezondheid samen zijn niet vanzelfsprekend is hebben we keihard ervaren, dat daardoor elk moment nog waardevoller wordt ook.