Mijn dochter is ernstig ziek

Lieve mensen die dit lezen.



Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.

Maar nu staat mijn wereld stil.

Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.

Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.

Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.

Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.



Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.

Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.

Lieve meiden, hier alweer een nieuw blog, helaas niet een hele vrolijke..

Ik wil jullie weer bedanken, ik heb zoveel aan jullie reacties. ❤️

Bo vond de kaart uit Japan prachtig! En is sowieso verbaasd dat ze post krijgt van mensen die mama van internet kent :-)



@biekoe Ik heb het gevoel van wel maar we hebben ook tijd gehad om daar goed op te letten. Nu de afgelopen dagen zo zwaar zijn merk ik wel meteen hoe weinig aandacht hij dan krijgt en dat vind ik echt vreselijk. Maar als ik het hem vraag zegt hij dat hij niet te weinig aandacht krijgt, hij begrijpt het ook als het zo is. Maar het blijft bovenaan m'n prioriteiten lijst.





Pijn



Woensdag op donderdagnacht 2 uur; Bo wordt wakker van de pijn in haar mond. Als het na een paar uur met paracetamol niet overgaat besluiten we het WKZ te bellen. De dienstdoende arts adviseert ons om bij de HAP een zware pijnstiller te halen; tramal. Het sneeuwt en ik druk Peter op het hart om voorzichtig te rijden. Ik blijf bij Bo en probeer haar te kalmeren door reiki te geven. Ze valt uitgeput in slaap. Inmiddels is Peter terug en we besluiten zelf ook nog wat te slapen, het is 6 uur en de volgende dag moeten we naar het ziekenhuis. Maar veel rust is ons niet gegeven, een uur later is ze alweer wakker. We geven haar een pil maar die lijkt niet aan te slaan, ze is bijna panisch van de pijn. Weer bellen we en nu luidt het advies om de tandarts te laten kijken. Gelukkig mogen we als spoedgeval meteen komen. Een snelle blik is voldoende: tandvleesontsteking en haar mond zit vol aften waarvan 1 een echte boosdoener is. Ik vraag aan de tandarts of dit zo'n pijn kan veroorzaken en hij antwoordt bevestigend. Arm kind.

Gelukkig begint eindelijk de tramal te werken.



Sem is geschrokken van alle commotie. Ik vertel hem wat er gebeurd is en dat er een kans bestaat dat het te laat wordt om hem van school te halen maar dat we hem via de meester laten weten als iemand anders hem ophaalt. Ik baal ervan dat ik hem met die onzekerheid naar school moet brengen, wetende dat hij daar niet zo goed tegen kan.



Later dan gepland rijden we naar het ziekenhuis. In principe hoeft Bo alleen maar even bloed af te geven via haar PAC om te zien of ze kwalificeert voor de chemo op vrijdag.

De PAC is een onderhuids infuus en voornamelijk bestemd voor het toedienen van chemo, bloedtransfusies en medicijnen maar gelukkig kunnen ze het ook gebruiken om bloed af te nemen. Dat scheelt enorm veel bloedprikken. Het is alleen wel spannend of er bloed terug komt, dat is geen garantie en dan kan ze alsnog door naar het lab voor een prik.

De naald in haar PAC mag een week blijven zitten en aangezien aanprikken geen feestje is laten we de naald de maximale tijd zitten.

We melden ons op de inmiddels vertrouwde dagbehandeling van het WKZ; de Kameleon. Al snel wordt ze opgehaald en zonder veel moeite neemt de verpleegkundige bloed af. Altijd weer een opluchting. Normaal kunnen we de uitslag thuis afwachten maar omdat de verwachting is dat ze niet kwalificeert moet haar naald verwijderd worden. Bo is zo moe dat we vragen of er een bed vrij is. We installeren ons en stellen ons in op wachten. We hebben inmiddels wel door dat tijd in een ziekenhuis een rekbaar begrip is en een uur in de praktijk vaak het dubbele is. Dat is ook deze keer geen uitzondering. Ik kom bekenden tegen. We kennen elkaar vanuit het dorp waar ik opgegroeid ben en behalve onze woonplaats delen we helaas ook iets veel minder leuks. We hebben allebei een dochter met leukemie. Toch is het fijn om te praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten.



Dan komt Frans Jan naar ons toe, hij vertelt dat Bo inderdaad niet kwalificeert. Inmiddels ben ik er bijna blij om want ik gun m'n meisje wat rust en niet nog een aanslag op haar lichaam. Het voelt wel dubbel want de reden van deze chemo is natuurlijk niet de minste. Maar we weten ook dat een kuur uitstellen geen uitzondering is. Het blijkt niet het enige nieuws te zijn, ze hebben gezien dat andere waarden in haar bloed zwaar verhoogd zijn. Haar lever heeft het zwaar, heel zwaar. Er is aanvullend bloedonderzoek nodig. Uiteindelijk krijgen we te horen dat de waarden die daar gemeten worden zo hoog zijn dat ze het niet vaak meemaken. Dat is echt het laatste wat je wil horen. Gelukkig is Frans Jan de rust zelve en legt uit dat er een echo gemaakt moet worden van haar gal en lever. Wederom wachten dus. Ik ben blij dat ik Sem voorbereid heb want we gaan het nu zeker niet redden om hem op te halen. Bo ondergaat de echo relatief rustig, nog suf van alle pijnmedicatie. Als we daarna de uitslag bespreken gaat het kaarsje uit en wil ze nog maar 1 ding en dat is naar huis. Ik merk dat ik niet geregistreerd heb wat er gezegd is. Wat ik vooral onthouden heb is dat ze absoluut geen tramal meer mag dus ik vrees voor de dagen die komen gaan. Een beetje beduusd gaan we naar huis. Deze dag was toch alleen maar bloed afgeven? Wat betekent dit nu eigenlijk allemaal?



Inmiddels is het zaterdag. Ik ben m'n gevoel voor tijd volledig kwijt. De dagen lijken allemaal op elkaar en deze week is er zelfs geen onderscheid meer in dag en nacht.

Bo ligt naast me op bed, ze praat nauwelijks meer. Als ze iets wil zeggen schrijft ze het op. Ik zie haar linkerhand naar het schrijfblok gaan. "Lieverd, zeg ik, je schrijft met rechts." Ze kijkt me wezenloos aan en wisselt van hand.



De afgelopen dagen heb ik mijn dochter zien veranderen in een bejaard dametje. Als ze moet plassen help ik haar overeind en voetje voor voetje schuifelen we naar de wc. Als ze klaar is kan ze niet zelf afvegen, niet alleen opstaan en niet haar onderbroek optrekken. Het enige wat lukt is op bed liggen en bijkomen van deze onderneming.



De constante pijn in haar mond van de laatste dagen, in combinatie met de chemo van de laatste weken heeft alles opgeëist. Niet alleen op fysiek vlak. Op alle vlakken heeft ze een grote klap gekregen. Het is een bijwerking van de chemo maar misschien heeft het trekken van de kies eraan bijgedragen want sindsdien is het mis. En wat is er weinig wat we kunnen doen om deze martelgang te stoppen. We proberen de pijn te verzachten en zoeken internet af maar in de praktijk zijn al die middeltjes vooral heel pijnlijk bij het aanbrengen.

Ik voel me wanhopig en ook Peter voelt de onmacht zwaar op z'n schouders drukken.

Inmiddels is Bo mentaal verslagen, apathisch voor zich uit kijkend ligt ze op bed, het is onbeschrijflijk zwaar om aan te zien. Ik kan me dan ook vaak niet goedhouden.

Ik mis haar, dit meisje doet me wel in de verte herinneren aan mijn dochter maar Bo zelf is verdwenen. Ze komt terug, dat weet ik. Dit afscheid is tijdelijk maar valt me desalniettemin zwaar.

Dit is waar ik in m'n hart zo bang voor was. De eerste maand was allesbehalve een walk in the parc maar dit is 1 grote lijdensweg. Peter omschrijft het mooi op Facebook: de bodem die je denkt te bereiken als je hoort dat je kind leukemie heeft blijkt nog veel meer lagen te hebben.

Gek genoeg blijkt het verlies van haar haren wat nu overduidelijk ingezet is een minder zware beproeving te zijn dan ik had gedacht. Donderdag bij het kammen heb ik een halve bos in m'n handen en zelf trekt ze het er ook met plukken tegelijk uit. Het lukt me om zonder emotie te reageren. Maar dat komt vooral door Bo die er zelf zo rustig onder blijft.

En als het dan toch moet...dan neem ik 1000 keer liever afscheid van haar uiterlijk dan van haar innerlijk. Ik realiseer me wel meteen hoe we geschakeld zijn. Dit leek een maand geleden nog onverteerbaar..



Ondertussen is door de pijn in haar mond het geven van medicijnen een doorlopende taak geworden. Eerst praten we net zo lang op haar in totdat ze toestemt. We hebben al onze overredingskracht nodig. Als we klaar zitten met de spullen duurt het nog een hele tijd voor ze zover is. Soms vliegen de medicijnen door de lucht. Elke aanraking van eten of drinken is een kwelling, ze moet echt moed verzamelen en dat gaat gepaard met veel boosheid. Als het gelukt is kijk ik per toeval op de klok, het is 2 uur later..



Wat kan het toch hard gaan in een paar dagen. En vooral, wat kan er veel veranderen in een paar dagen. Ik realiseer me dat dit blog weinig hoopvol klinkt. Maar hoop heb ik eigenlijk altijd wel. De zwaarte van deze dagen doet daar niets van af. Ook weten Peter en ik nog steeds heel goed deze weg samen te bewandelen. Maar soms is het gewoon zo zwaar dat ik even geen beschouwende tekst heb. Ik hou me vast aan de hoopvolle woorden die ons toegesproken worden door mijn lieve naamgenoot en haar man: het wordt beter!