Mijn dochter is ernstig ziek

Lieve mensen die dit lezen.



Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.

Maar nu staat mijn wereld stil.

Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.

Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.

Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.

Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.



Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.

Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.

5 minutes at a time



Het is inmiddels ruim een week later en ik bedenk me dat precies dat is gebeurd waar ik zo bang voor was. Je weet dat dit een zware tocht gaat zijn maar het punt is, je weet niet waar. Dus daardoor moet je eigenlijk voorbereid zijn op alles. Die onzekerheid is een constante factor geworden. Elke avond zeggen Peter en ik tegen elkaar, dit was weer een dag. Een dag die we kunnen afstrepen op de lange, lange kalender van 2 jaar. En wat de dag ook bracht, hij is voorbij.

Ik las laatst de tekst van een moeder die ook een kind met kanker heeft:

Some days I had to tell myself, get through the next 5 minutes. You can make it through 5 minutes. And I did. I made it through months of my daughter's cancer treatment, 5 minutes at a time.

En zo is het.



De dagen waarin Bo zoveel pijn had hoop ik nooit meer mee te maken. Op zaterdag zegt de dienstdoende arts dat we haar toch tramal mogen geven. De pijnstiller die ons op donderdag ten zeerste afgeraden was. We geven aan dat ook het innemen van de medicatie geen doen meer is. Dat kan ook via een sonde, iets waar Bo zich vanaf het begin sterk tegen verzet heeft. En waardoor ze altijd haar medicijnen nam, hoe boos ze zich er ook over voelde af en toe.

Mijn hart trekt dan ook samen als ik haar hoor zeggen, "doe dan maar een sonde mam, ik kan niet meer." De arts zegt dat we wel even mogen stoppen. Ok, dus wel tramal en geen medicatie. We besluiten te kijken of het iets beter gaat nu ze wat meer rust krijgt maar na een volledig slapeloze nacht zegt ze zelf dat ze naar het ziekenhuis wil. We bellen en na wat overleg krijgen we te horen dat er een bed vrij is op de afdeling waar ze eerder heeft gelegen. Ik voel opluchting bij de gedachte dat we hulp krijgen en tegelijkertijd voel ik me verdrietig omdat ons gezin weer uit elkaar gehaald wordt.

Zondagavond krijg ik een bericht van Peter met daarin 1 woord. Pijnvrij!!! De opluchting stroomt door me heen. Ze is aan een morfine infuus gelegd en mag eindelijk even bijkomen. Ze slaapt de hele nacht door en wordt goed wakker. Helaas duurt de pret niet lang. Er komt een arts langs die nogal hardhandig in haar mond wil kijken en Bo daardoor pijn doet. Peter baalt enorm, het ging juist net even goed!! Als ik binnenkom ligt ze huilend in bed. Gelukkig heeft ze een schat van een verpleegkundige die dag en ook de pedagogisch medewerker Ellen zorgt ervoor dat ze zich weer wat beter voelt. Ze gaan een kralenketting maken. Wat is het lang geleden dat ik haar iets heb zien doen.

Als ze even afgekoppeld moet worden besluiten we om het even zo te laten om te kijken hoe het zonder pijnstilling gaat. Haar lever heeft het al zo zwaar en deze extra belasting zien we meteen terug in haar bloedwaarden.

Die nacht is het weer mis. Ze wordt wakker van de pijn en al gauw wordt besloten om haar weer wat morfine te geven. De rest van de nacht kletst ze gezellig met Peter die maar wat blij is om zijn meisje weer terug te zien. De volgende ochtend moet er een echo gemaakt worden van haar lever. Dat is een paar dagen ervoor ook gebeurd en ze willen zien hoe deze er nu voor staat. Bo wil dat ik erbij ben maar ik ben nog onderweg. Peter legt uit waarom het moet gebeuren en dat ze niet kunnen wachten. Ze laat zich overhalen maar als ik gelukkig nog op tijd de behandelkamer inloop begint ze meteen te huilen. Ze is moe, het doet pijn, weer iets wat ze moet ondergaan. Ik zou ook gaan huilen.



Haar haren zijn er nu allemaal af. De dag ervoor heb ik geprobeerd wat lucht te knippen in de knopenbos die weer ontstaan was maar in de avond heeft ze uiteindelijk zelf een stuk afgeknipt en toen ging het snel want het zat eigenlijk nog maar aan een paar plukjes haar vast. Het is wennen om haar zonder haar te zien. Ook omdat haar gezicht zo veranderd is. Als ze een glimp van zichzelf opvangt zegt ze dat ze er eng uitziet. Lieve Bo, jij zal er nooit eng uitzien voor ons!

Wat ik tegelijk heel stoer vind is dat ze het liefst zonder petje of mutsje in bed ligt en ook anderen mogen het gewoon zien. Ik heb zoveel bewondering voor haar!



Als we weer op haar kamer zijn voelt ze zich niet goed en gelukkig valt ze weer even in slaap.

Inmiddels is er qua pijnstilling overgegaan op tramal en het lijkt erop dat dit de pijn onder controle houdt. Peter en ik hebben afzonderlijk van elkaar een gesprek met dokter Annelies om onze vragen en onzekerheden te bespreken. De verschillende adviezen hebben ons toch wel een onrustig gevoel gegeven. We zijn ontzettend blij met deze arts die zeer kundig is maar tegelijkertijd ontzettend menselijk is gebleven. Ik vraag haar ook naar de late gevolgen voor Bo. In de folder van VOKK (vereniging ouders kinderen met kanker) heb ik gelezen dat er gevolgen voor de vruchtbaarheid kunnen zijn. Ze stelt me gerust dat het scenario van Bo hele goede vooruitzichten heeft maar dat ze eventueel wel vervroegd in de overgang kan komen. Niet te lang wachten als ze een kinderwens heeft is het advies. Ik realiseer me dat we nu vooral deze 2 jaar moeten zien door te komen maar dat ook daarna het boek nog lang niet dicht is. Maar dat zien we dan wel weer.

We bespreken nog meer dingen, er staat nog een chemo uit blok 1a gepland die normaalgesproken bij de start van 1b gegeven wordt maar nu uitgesteld moest worden vanwege de conditie van Bo. Waarschijnlijk is deze chemo de oorzaak van de hoge bloedwaarden. De verwachting is dat ze die woensdag krijgt en als de pijn ook onder controle blijft mogen we daarna naar huis. Heerlijk! Ik check nog even met de verpleging hoe laat ze de pijnstilling weer krijgt en hoop op een ongestoorde nachtrust. In ieder geval voor Bo want zelf slapen op die keiharde slaapbank is een illusie.

De volgende ochtend wordt ze om 9 uur wakker omdat er bloed afgenomen moet worden. Ook de chemo mag gegeven worden dus we zijn weer onderweg na een stop van ruim een week.



Het is heerlijk om weer thuis te zijn met z'n 4-en bij elkaar. Bo heeft Sem gemist en ik ben blij om dat te merken. De afgelopen weken moest ze weinig van hem hebben en daar had ze tegelijkertijd ook verdriet over. Ze zitten samen op de bank en ik hoor hoe ze genieten van elkaars gezelschap. Ook de medicijnen neemt ze weer zonder problemen en ik ben heel blij voor haar dat een sonde bespaard is gebleven.

Na de opleving die ze had toen ze thuis kwam zien we hoe ze steeds meer verscholen gaat achter een dikke laag mist. Ze praat bijna niet en lachen is er al helemaal niet meer bij.

De pijn is weg maar wat krijg je ervoor terug? Ook Sem valt het zwaar om z'n zusje zo te zien.

Hij kijkt naar de foto van Bo en begint te huilen. Ik vraag wat hem zo verdrietig maakt. "Ik mis de glimlach op haar gezicht" snikt hij. "Ik wou dat alles weer normaal is!!"

Ik probeer m'n tranen weg te slikken maar het lukt niet. Steels kijkt hij me aan en vraagt: "huil jij nou ook?"

Ik zeg dat dit me ook verdrietig maakt maar dat we nu in het zwaarste stuk zitten en dat het beter wordt. "Straks zie je Bo wel weer terug Sem, echt." Maar ondertussen vraag ik me af wie ik nou werkelijk geruststel.



Over 2 weken is ze jarig, 28 februari, en ze kijkt er al maanden naar uit. Ik wil zo graag dat we haar een mooie dag kunnen geven. Maar ze is te ziek om veel bezoek te krijgen en uit eten gaan is er al helemaal niet bij.

Toch wil ik iets speciaals voor haar doen waardoor ze zich deze dag zal herinneren. Niet omdat ze ziek is maar omdat er iets bijzonders gebeurde. En het lijkt erop dat het gaat lukken! Ik hou het nog even voor me maar het is precies wat ik had gehoopt. Ik verheug me nu al om haar gezicht te zien. Om haar ogen te zien stralen.



Vandaag is het maandag en gaan we naar het wkz om bloed af te geven. Als ze kwalificeert hebben we morgen een lange dag voor de boeg. Als ze niet kwalificeert zijn we thuis. We beginnen te wennen aan het ritme van onvoorspelbaarheid.

Dit is ons leven. Het is een raar leven maar ook dat is een leven. Ik heb maar 1 doel en dat is hierdoor heen komen. De afgelopen dagen moet ik echt even verwerken, de angst dat haar lichaam de chemo misschien helemaal niet aankan en wat dan... Het verdriet om haar zo te zien, de pijn. Het was onmetelijk zwaar. Maar we laten het achter ons en gaan door. 5 minutes at a time..