Gezondheid
alle pijlers
Mijn dochter is ernstig ziek
woensdag 31 december 2014 om 14:38
Lieve mensen die dit lezen.
Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.
Maar nu staat mijn wereld stil.
Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.
Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.
Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.
Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.
Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.
Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.
Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.
Maar nu staat mijn wereld stil.
Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.
Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.
Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.
Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.
Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.
Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.
Each morning we are born again. What we do today matters most.
donderdag 16 april 2015 om 23:31
Heavy. Alles lijkt er nu uit te komen bij je, en begrijpelijk.
Maar wat fijn dat Bo nu kan 'laden' en genieten. Pluk deze momenten en geniet ervan als je lijf het toelaat. Probeer naast dat genieten ook goed voor jezelf te zorgen. Je wilt 'op de lader' zeg je maar dat 'moet' je ook. Je zult je energie waarschijnlijk weer hard nodig hebben over een poos, helaas zijn jullie al een heel eind op weg maar nog niet aan het einde van de pad.....
Alle goeds weer toegewenst en een dikke knuffel voor Bo!
X
Biekoe
Maar wat fijn dat Bo nu kan 'laden' en genieten. Pluk deze momenten en geniet ervan als je lijf het toelaat. Probeer naast dat genieten ook goed voor jezelf te zorgen. Je wilt 'op de lader' zeg je maar dat 'moet' je ook. Je zult je energie waarschijnlijk weer hard nodig hebben over een poos, helaas zijn jullie al een heel eind op weg maar nog niet aan het einde van de pad.....
Alle goeds weer toegewenst en een dikke knuffel voor Bo!
X
Biekoe
dinsdag 21 april 2015 om 10:08
Oh wat lief en attent!
Maar hij gaat niet door 😔
Ze is grieperig en dan doen ze geen punctie.
We zijn nu in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie, gisteren bleek haar HB te laag.
Ook dit blok beginnen we met uitstel, het begint traditie te worden 😁
Maar hij gaat niet door 😔
Ze is grieperig en dan doen ze geen punctie.
We zijn nu in het ziekenhuis voor een bloedtransfusie, gisteren bleek haar HB te laag.
Ook dit blok beginnen we met uitstel, het begint traditie te worden 😁
Each morning we are born again. What we do today matters most.
dinsdag 21 april 2015 om 17:00
Ai, wat sneu dat Bo niet fit genoeg was. Hopelijk voelt ze zich snel wat beter met een hoger Hb.
Ik duim nog even door!
Wat schrijf je trouwens mooi, dat heb je vast vaker gehoord. Door jouw topic besef ik weer wat een bofferd ik ben met onze vier gezonde jongens.
Ik duim nog even door!
Wat schrijf je trouwens mooi, dat heb je vast vaker gehoord. Door jouw topic besef ik weer wat een bofferd ik ben met onze vier gezonde jongens.
Never argue with stupid people...they drag you down to their level and then beat you with experience - Mark Twain
dinsdag 21 april 2015 om 21:23
Ik ben iig erg opgelucht want ze hoefde niet te blijven. Dat weet je namelijk nooit met die bloedwaarden en de vorige keer bleek dat de start van 2 weken opname.
Maar ze heeft "gewoon" griep. Je zou bijna vergeten dat dat ook kan. 😁
Alhoewel het voor haar natuurlijk niet echt gewoon is.
En lila, dat is heel mooi om te horen, ik hoop dat meer mensen dat eruit halen.
Het leven is zo kwetsbaar en een situatie als dit maakt dat pijnlijk duidelijk en juist daarom is genieten van het kleine waar het leven om draait. We beseffen niet hoe goed we het hebben, ook ik niet. Maar nu zou ik alles doen om dat oude niet volmaakte leven terug te krijgen!
En jullie zijn nog steeds welkom om Bo te volgen op Facebook. Haar volledige naam vind je in mijn blog 😉 Een aantal heeft ons al gevonden, super leuk.
Maar ze heeft "gewoon" griep. Je zou bijna vergeten dat dat ook kan. 😁
Alhoewel het voor haar natuurlijk niet echt gewoon is.
En lila, dat is heel mooi om te horen, ik hoop dat meer mensen dat eruit halen.
Het leven is zo kwetsbaar en een situatie als dit maakt dat pijnlijk duidelijk en juist daarom is genieten van het kleine waar het leven om draait. We beseffen niet hoe goed we het hebben, ook ik niet. Maar nu zou ik alles doen om dat oude niet volmaakte leven terug te krijgen!
En jullie zijn nog steeds welkom om Bo te volgen op Facebook. Haar volledige naam vind je in mijn blog 😉 Een aantal heeft ons al gevonden, super leuk.
Each morning we are born again. What we do today matters most.
dinsdag 28 april 2015 om 23:19
Leuk dat jullie Bo hebben gevonden! Dan krijg je toch wat meer een beeld als je haar ziet denk ik. Bij deze nog even een laatste update!
Na een gezellige Koningsdag is het back to reality. Gisteravond bij het naar bed brengen wordt ze, lijkt het, uit het niets verdrietig. "Ik wil niet anders zijn mama, ik wil gewoon naar school morgen en net zo hard kunnen rennen als m'n vriendinnen." Waarom gebeurt dit, waarom heb ik kanker?" Ik antwoord dat ik het niet weet en dat de dokters het eigenlijk ook niet weten. "Heb je het al eens opgezocht op de iPad?" vraagt ze. "Doe eens." Ik tik het letterlijk in: waarom krijgen kinderen kanker. We komen bij een filmpje van Willem Wever waarin een jongetje met leukemie wordt gevolgd. Ik zie Bo aandachtig kijken naar de dingen die ze zo goed kent. Ze heeft daar meer aandacht voor dan voor het verhaal van de oncoloog over de witte en rode bloedcellen. Dan wordt aan de jongen gevraagd of hij niet bang is om dood te gaan. "Nee, zegt de jongen. Ik geloof dat het allemaal gewoon weer goed komt. Bo reageert verontwaardigd: "ik vind dat zo'n rare vraag! Is er ooit iemand doodgegaan aan leukemie???" Ja in een arm land misschien maar in Nederland??" Pfff... ik weet even niet wat ik moet zeggen, in mijn herinnering hebben we toch echt verteld hoe ernstig haar ziekte is. Ik draai er een beetje omheen. "Nou....eh...het gebeurt wel eens dat de medicijnen niet werken maar er zijn ook andere soorten kanker waar kinderen soms niet beter worden." Wat een gesprek om te hebben. Maar ik merk dat Bo zich juist beter voelt. "Het filmpje heeft me goed gedaan" zegt ze. "Wil je me reiki geven, dan ga ik slapen." En zo lig ik naast m'n dochter met een hoofd dat tolt.
De volgende dag is het dan eindelijk zover, dag 79. Deze beenmergpunctie is de laatste meting om de risicogroep en het bijbehorende vervolgtraject te bepalen. Standaard, waarvan we al weten dat die afvalt, medium of high risk. De grootste kans is medium maar inmiddels ben ik wel toe aan die bevestiging.
We melden ons bij Kameleon maar krijgen daar te horen dat we naar de afdeling Giraf gaan voor vandaag. Ok, prima. Maar eerst nog even bloed afnemen. Daar draait Bo haar hand inmiddels niet meer voor om. De naald gaat erin en dan....geen bloed! Dat heb ik nog nooit meegemaakt! Maar Bo zegt onverschrokken; als de naald eruit gaat komt er toch bloed, kunnen we dat niet gebruiken? Het wordt even nagevraagd want officieel mag het niet. De reden hiervoor begrijp ik al gauw. Terwijl het bloed uit haar ader loopt wordt het opgevangen in een buisje terwijl de verpleegkundige haar arm masseert. Ondertussen zit haar hele arm onder het bloed en dat ziet er niet heel gezellig uit. Maar 2 buisjes zijn gevuld en na een poetsbeurt kunnen we weer gaan. En dat allemaal op je nuchtere maag.
Om 11.15 worden we opgehaald voor OK. Vantevoren wordt met de anesthesist doorgesproken wat er gaat gebeuren zodat ze precies weet waar ze aan toe is. De geijkte dingen zijn dat ze zo snel mogelijk onder zeil wil dus het kapje wordt al helemaal gevuld voor ze hem op krijgt, de plakkers voor de hartmeters moeten al afgehaald worden voor ze wakker is en geen papieren pleisters. Check. "Alleen het lampje van de zuurstofmeter heb je nog om als je wakker wordt."
Dan geef ik haar een laatste kus en loopt Peter mee de OK in tot ze slaapt.
De ingreep duurt niet lang en al gauw mag ik naar de recovery. Daar vertelt de anesthesist me dat ze een aangeprikte PAC heeft en een infuus in haar hand. De PAC gaf geen bloed dus vandaar ook een infuus. Ik reageer verbaasd. Ik had geen idee dat haar PAC aangeprikt zou worden. En ik baal want een aangeprikte PAC betekent ook de naald er weer uit, dat is geen pretje en al helemaal niet als het onverwacht is. Waarom bereiden we haar anders voor als het allemaal toch anders gaat. En waarom moest er bloed afgenomen worden als ze dat vanmorgen ook al hebben gedaan? Kon dat niet ook nu? Of anders vanmorgen al? Dan zie ik op het formulier dat er eigenlijk voor vandaag een lumbaal punctie gepland stond. Met de hand geschreven staat er bmp, oftewel beenmergpunctie. Dan herinner ik een opmerking op de gang van de arts waardoor ik ga twijfelen wat er net op de OK gebeurd is! Ik begrijp er niks van en het gesprek met de anesthesist maakt het niet veel beter. Gelukkig krijgen we onze arts snel te spreken en de rust zelve zoals altijd legt ze uit dat er inderdaad verwarring was aangezien Bo volgens de planning vandaag de lumbaal punctie met chemo had moeten krijgen. Maar aangezien ze vorige week ziek was en niet kwalificeerde ging de beenmergpunctie niet door en is alles een week opgeschoven.
Inmiddels stromen bij mij de tranen over m'n wangen, m'n incasseringsvermogen is duidelijk niet wat het normaal is. Maar ik baal vooral voor Bo want zij is degene die zo wakker wordt, in de veronderstelling en ik quote: "met alleen het lampje van de zuurstofmeter om". Dat de naald niet op OK verwijderd is, is inderdaad een gemiste kans zegt de arts. We besluiten Bo niet alles te vertellen. Langzaam wordt ze wakker en al gauw vraagt ze waarom ze een infuus en aangeprikte PAC heeft. We leggen haar uit dat ze tijdens een operatie altijd een manier moeten hebben om medicijnen te kunnen geven als er iets mis gaat en dat haar PAC daarom is aangeprikt en het infuus omdat de PAC geen bloed gaf. Ze lijkt het te accepteren maar dan zegt ze; "waarom is de naald er dan niet al uitgehaald, ik heb toch ook nog een infuus?" Shit, ik had kunnen weten dat ze slim genoeg is om het zelf te bedenken. Ze wordt boos en baalt enorm. En ik begrijp haar zo goed.
Terug op de afdeling mag ze eerst wat eten, het is inmiddels half 2 en haar humeur kan ook wel een boost gebruiken . Dan komt de verpleegkundige de naald eruit halen, hoe eerder ze het weer achter de rug heeft hoe beter. We mogen naar huis. Ook hier was verwarring en dachten ze dat we kwamen voor opname. Maar ik ben wel even klaar voor vandaag. Bo mag een cadeautje uitzoeken, dat heeft ze wel verdiend. In de auto kletst ze alweer gezellig en lijkt het leed geleden. Dat is pas in het moment leven! Ik maak een diepe buiging voor mijn dochter.
Na een gezellige Koningsdag is het back to reality. Gisteravond bij het naar bed brengen wordt ze, lijkt het, uit het niets verdrietig. "Ik wil niet anders zijn mama, ik wil gewoon naar school morgen en net zo hard kunnen rennen als m'n vriendinnen." Waarom gebeurt dit, waarom heb ik kanker?" Ik antwoord dat ik het niet weet en dat de dokters het eigenlijk ook niet weten. "Heb je het al eens opgezocht op de iPad?" vraagt ze. "Doe eens." Ik tik het letterlijk in: waarom krijgen kinderen kanker. We komen bij een filmpje van Willem Wever waarin een jongetje met leukemie wordt gevolgd. Ik zie Bo aandachtig kijken naar de dingen die ze zo goed kent. Ze heeft daar meer aandacht voor dan voor het verhaal van de oncoloog over de witte en rode bloedcellen. Dan wordt aan de jongen gevraagd of hij niet bang is om dood te gaan. "Nee, zegt de jongen. Ik geloof dat het allemaal gewoon weer goed komt. Bo reageert verontwaardigd: "ik vind dat zo'n rare vraag! Is er ooit iemand doodgegaan aan leukemie???" Ja in een arm land misschien maar in Nederland??" Pfff... ik weet even niet wat ik moet zeggen, in mijn herinnering hebben we toch echt verteld hoe ernstig haar ziekte is. Ik draai er een beetje omheen. "Nou....eh...het gebeurt wel eens dat de medicijnen niet werken maar er zijn ook andere soorten kanker waar kinderen soms niet beter worden." Wat een gesprek om te hebben. Maar ik merk dat Bo zich juist beter voelt. "Het filmpje heeft me goed gedaan" zegt ze. "Wil je me reiki geven, dan ga ik slapen." En zo lig ik naast m'n dochter met een hoofd dat tolt.
De volgende dag is het dan eindelijk zover, dag 79. Deze beenmergpunctie is de laatste meting om de risicogroep en het bijbehorende vervolgtraject te bepalen. Standaard, waarvan we al weten dat die afvalt, medium of high risk. De grootste kans is medium maar inmiddels ben ik wel toe aan die bevestiging.
We melden ons bij Kameleon maar krijgen daar te horen dat we naar de afdeling Giraf gaan voor vandaag. Ok, prima. Maar eerst nog even bloed afnemen. Daar draait Bo haar hand inmiddels niet meer voor om. De naald gaat erin en dan....geen bloed! Dat heb ik nog nooit meegemaakt! Maar Bo zegt onverschrokken; als de naald eruit gaat komt er toch bloed, kunnen we dat niet gebruiken? Het wordt even nagevraagd want officieel mag het niet. De reden hiervoor begrijp ik al gauw. Terwijl het bloed uit haar ader loopt wordt het opgevangen in een buisje terwijl de verpleegkundige haar arm masseert. Ondertussen zit haar hele arm onder het bloed en dat ziet er niet heel gezellig uit. Maar 2 buisjes zijn gevuld en na een poetsbeurt kunnen we weer gaan. En dat allemaal op je nuchtere maag.
Om 11.15 worden we opgehaald voor OK. Vantevoren wordt met de anesthesist doorgesproken wat er gaat gebeuren zodat ze precies weet waar ze aan toe is. De geijkte dingen zijn dat ze zo snel mogelijk onder zeil wil dus het kapje wordt al helemaal gevuld voor ze hem op krijgt, de plakkers voor de hartmeters moeten al afgehaald worden voor ze wakker is en geen papieren pleisters. Check. "Alleen het lampje van de zuurstofmeter heb je nog om als je wakker wordt."
Dan geef ik haar een laatste kus en loopt Peter mee de OK in tot ze slaapt.
De ingreep duurt niet lang en al gauw mag ik naar de recovery. Daar vertelt de anesthesist me dat ze een aangeprikte PAC heeft en een infuus in haar hand. De PAC gaf geen bloed dus vandaar ook een infuus. Ik reageer verbaasd. Ik had geen idee dat haar PAC aangeprikt zou worden. En ik baal want een aangeprikte PAC betekent ook de naald er weer uit, dat is geen pretje en al helemaal niet als het onverwacht is. Waarom bereiden we haar anders voor als het allemaal toch anders gaat. En waarom moest er bloed afgenomen worden als ze dat vanmorgen ook al hebben gedaan? Kon dat niet ook nu? Of anders vanmorgen al? Dan zie ik op het formulier dat er eigenlijk voor vandaag een lumbaal punctie gepland stond. Met de hand geschreven staat er bmp, oftewel beenmergpunctie. Dan herinner ik een opmerking op de gang van de arts waardoor ik ga twijfelen wat er net op de OK gebeurd is! Ik begrijp er niks van en het gesprek met de anesthesist maakt het niet veel beter. Gelukkig krijgen we onze arts snel te spreken en de rust zelve zoals altijd legt ze uit dat er inderdaad verwarring was aangezien Bo volgens de planning vandaag de lumbaal punctie met chemo had moeten krijgen. Maar aangezien ze vorige week ziek was en niet kwalificeerde ging de beenmergpunctie niet door en is alles een week opgeschoven.
Inmiddels stromen bij mij de tranen over m'n wangen, m'n incasseringsvermogen is duidelijk niet wat het normaal is. Maar ik baal vooral voor Bo want zij is degene die zo wakker wordt, in de veronderstelling en ik quote: "met alleen het lampje van de zuurstofmeter om". Dat de naald niet op OK verwijderd is, is inderdaad een gemiste kans zegt de arts. We besluiten Bo niet alles te vertellen. Langzaam wordt ze wakker en al gauw vraagt ze waarom ze een infuus en aangeprikte PAC heeft. We leggen haar uit dat ze tijdens een operatie altijd een manier moeten hebben om medicijnen te kunnen geven als er iets mis gaat en dat haar PAC daarom is aangeprikt en het infuus omdat de PAC geen bloed gaf. Ze lijkt het te accepteren maar dan zegt ze; "waarom is de naald er dan niet al uitgehaald, ik heb toch ook nog een infuus?" Shit, ik had kunnen weten dat ze slim genoeg is om het zelf te bedenken. Ze wordt boos en baalt enorm. En ik begrijp haar zo goed.
Terug op de afdeling mag ze eerst wat eten, het is inmiddels half 2 en haar humeur kan ook wel een boost gebruiken . Dan komt de verpleegkundige de naald eruit halen, hoe eerder ze het weer achter de rug heeft hoe beter. We mogen naar huis. Ook hier was verwarring en dachten ze dat we kwamen voor opname. Maar ik ben wel even klaar voor vandaag. Bo mag een cadeautje uitzoeken, dat heeft ze wel verdiend. In de auto kletst ze alweer gezellig en lijkt het leed geleden. Dat is pas in het moment leven! Ik maak een diepe buiging voor mijn dochter.
Each morning we are born again. What we do today matters most.
