Gezondheid
alle pijlers
Mijn dochter is ernstig ziek
woensdag 31 december 2014 om 14:38
Lieve mensen die dit lezen.
Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.
Maar nu staat mijn wereld stil.
Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.
Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.
Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.
Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.
Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.
Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.
Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.
Maar nu staat mijn wereld stil.
Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.
Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.
Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.
Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.
Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.
Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.
Each morning we are born again. What we do today matters most.
donderdag 7 mei 2015 om 11:42
Ik weet niet wie van jullie Bo inmiddels volgt op Facebook maar bij deze nog even een berichtje hier.
Update: Afwachten
Weken genieten we van een vrolijke Bo. School, spelen, gezelligheid. Zelfs naar een pretpark zonder rolstoel; dan gaat het echt goed! En dan breekt toch de dag aan dat we haar naar het ziekenhuis brengen voor de eerste high dose MTX kuur. Ik heb al dagen spanning; wat gaat er gebeuren, hoe gaat ze reageren. Dit blok staat bekend als rustig. Minder schommelingen in haar bloedwaarden en ook de beschermende medicatie mag even op de plank blijven staan. Vrolijk komt Bo binnen op de afdeling en zoekt haar kamer op. Ze mag niets eten want eerst krijgt ze onder narcose chemo via een ruggenprik. Ze is lekker snel aan de beurt. Als er besproken wordt wat er vandaag gaat gebeuren hoort ze dat er later vandaag nog bloed afgenomen moet worden. "M'n PAC geeft geen bloed, kunnen jullie niet onder narcose al bloed prikken?"
Wat een slimmerd! De ingreep verloopt soepel en eenmaal weer op de afdeling wordt de chemo aangehangen, 24 uur lang. Sem en ik gaan naar huis en Peter slaapt de eerste nacht bij Bo. In de ochtend heb ik meerdere berichten. Ze blijkt dik 40 graden koorts te hebben gekregen vannacht. Maar koorts is geen bekend verschijnsel van deze chemo. Er is bloed geprikt en er wordt een kweek gemaakt. Uit voorzorg krijgt ze antibiotica. Omdat de chemo nog loopt kan dat niet via haar pac dus moet er een infuus geprikt worden. Van slapen komt niet veel.
Nu is het meestgebruikte ziekenhuiswoord weer van toepassing: afwachten. We hadden na deze kuur een weekje gepland maar of dat doorgaat is ook....afwachten. Stomme leukemie.
Update: Afwachten
Weken genieten we van een vrolijke Bo. School, spelen, gezelligheid. Zelfs naar een pretpark zonder rolstoel; dan gaat het echt goed! En dan breekt toch de dag aan dat we haar naar het ziekenhuis brengen voor de eerste high dose MTX kuur. Ik heb al dagen spanning; wat gaat er gebeuren, hoe gaat ze reageren. Dit blok staat bekend als rustig. Minder schommelingen in haar bloedwaarden en ook de beschermende medicatie mag even op de plank blijven staan. Vrolijk komt Bo binnen op de afdeling en zoekt haar kamer op. Ze mag niets eten want eerst krijgt ze onder narcose chemo via een ruggenprik. Ze is lekker snel aan de beurt. Als er besproken wordt wat er vandaag gaat gebeuren hoort ze dat er later vandaag nog bloed afgenomen moet worden. "M'n PAC geeft geen bloed, kunnen jullie niet onder narcose al bloed prikken?"
Wat een slimmerd! De ingreep verloopt soepel en eenmaal weer op de afdeling wordt de chemo aangehangen, 24 uur lang. Sem en ik gaan naar huis en Peter slaapt de eerste nacht bij Bo. In de ochtend heb ik meerdere berichten. Ze blijkt dik 40 graden koorts te hebben gekregen vannacht. Maar koorts is geen bekend verschijnsel van deze chemo. Er is bloed geprikt en er wordt een kweek gemaakt. Uit voorzorg krijgt ze antibiotica. Omdat de chemo nog loopt kan dat niet via haar pac dus moet er een infuus geprikt worden. Van slapen komt niet veel.
Nu is het meestgebruikte ziekenhuiswoord weer van toepassing: afwachten. We hadden na deze kuur een weekje gepland maar of dat doorgaat is ook....afwachten. Stomme leukemie.
Each morning we are born again. What we do today matters most.
