Gezondheid
alle pijlers
Mijn dochter is ernstig ziek
woensdag 31 december 2014 om 14:38
Lieve mensen die dit lezen.
Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.
Maar nu staat mijn wereld stil.
Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.
Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.
Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.
Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.
Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.
Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.
Ik ben nog niet zo lang actief op dit forum en ben vooral een meelezer van alle mooie, ontroerende verhalen waar ik ook veel troost uit kan halen.
Maar nu staat mijn wereld stil.
Mijn lieve kleine mooie meisje is ziek. 7 jaar oud en een prachtig kind.
Na een week vol onderzoeken en onzekerheid hebben we te horen gekregen dat ze acute leukemie heeft. Zo onwerkelijk.
Buiten hoor ik het vuurwerk knallen en wij weten dat 2015 en 2016 jaren gaan worden vol met ziekenhuizen, chemo, onderzoeken en een meisje dat haar prachtige haar zal verliezen.
Het enige wat ik kan doen is mijn gezin bij elkaar rapen en er zijn. Maar ik weet gewoon even niet waar ik het vandaan moet halen. Dit jaar begon al heftig maar dat het met deze overtreffende trap zou eindigen, ongelooflijk.
Ik hoop dat ik hier van me af mag schrijven. We hebben veel lieve mensen om ons heen maar die hebben ook verdriet. Misschien dat jullie me af en toe wat moed in kunnen spreken of tips hebben, alles is welkom.
Voor nu ben ik helemaal leeg en de gedachte aan wat mijn meisje allemaal moet ondergaan en wat er allemaal boven haar hoofd hangt is bijna onverdraaglijk.
Each morning we are born again. What we do today matters most.
zaterdag 3 januari 2015 om 10:11
Om niet alles dubbel te schrijven kopieer ik weer hier m'n blog.
Door de hectiek kan ik verder even niet reageren. Hopelijk komt er snel iets meer rust.
En dan verder
Dag 3 blijkt een dag te zijn van uitersten. Omdat kerst in het water is gevallen besluiten we om de mislukte kerstbruch een beetje over te doen en zitten aan tafel te eten. We proberen het luchtig te houden maar toch ook de kinderen voor te bereiden op wat komen gaat. Van het ziekenhuis hebben we een boekje gekregen over chemo kasper. Het vertelt het verhaal van de gezonde bloedcellen die hulp nodig hebben om de kankercellen te verslaan. Chemo kasper wordt om hulp gevraagd maar verliest tijdens het gevecht zijn bril waardoor hij per ongeluk ook goede cellen opeet. Bo ziet een plaatje van het jongetje dat daardoor misselijk is. En het plaatje van het jongetje dat z'n haar verliest. Ik slik. Hoe gaat ze reageren? Ze is zo trots op haar mooie lange haar. "Gaat dat ook met mij gebeuren" vraagt ze. Ja lieverd, helaas wel.
Dan stort ze volledig in. "Dat wil ik niet!!" gilt ze. Dan ga ik nog liever dood! P en ik kunnen ons niet goedhouden en huilend houden we haar vast. M'n hart breekt in 1000 stukjes.
S. schrikt van alle emoties en wil weg. Maar we houden hem tegen en proberen 2 oversture kinderen te troosten terwijl we het liefst zelf getroost worden.
Met uiterste kracht lukt het ons om de meeste heftigheid op te vangen. Het moment gaat voorbij en we kijken elkaar aan. Wat gebeurde hier??
Als de rust een beetje is teruggekeerd komen A. en K. even langs. Ook oma wil Bo even een knuffel geven. Het lijkt zowaar een normale situatie. K. en ik kletsen aan de keukentafel en we nemen er een wijntje bij. A. is in beslag genomen door Bo die spelletjes wil doen. Ik zie en hoor dat ze plezier heeft. Dit moment is goud. Helaas volgt er nog een moment dat ze ontzettend verdrietig wordt door de wetenschap dat ze haar haren zal verliezen. Maar ze schakelt al en vraagt, "krijg ik dan een pruik mama, ik wil niet voor aap lopen". Ja natuurlijk lieverd, de mooiste die we kunnen vinden.
Dan schakelt ze nog meer. "Weet je mam, op school is ook een meisje zonder haar en die draagt alleen een petje, stoer he." Pfff wat een bewondering heb ik voor deze kleine meid.
Nauwelijks bekomen van nieuwjaarsdag is daar toch de dag aangebroken om Bo mee te nemen voor de opname. Naar alle waarschijnlijkheid zal ze minstens 11 dagen moeten blijven.
De dag begint met een operatie, er zal een VIT aangebracht worden, dat is een soort kastje onder de huid waar de chemo doorheen gegeven wordt. Ook krijgt ze een ruggenprik om te kijken of er ook kankercellen in haar hersensvocht zit. S. is mee en wil van alles weten of het pijn doet. Helaas is dat zo. De operatie gaat goed maar oh oh wat heeft ze pijn daarna. Ze zit er even helemaal doorheen.
Ze kan nauwelijks bewegen, laat staan opstaan om naar de wc te gaan.
Maar het moet en de verpleegster wil ook dat ze iets aantrekt. Helaas werkt het aandringen averechts en Bo crasht volledig. "Stomme mama!! Stomme papa!! Ik heb zo'n pijn en nu heb ik nog meer pijn, waarom luisteren jullie niet naar mij?? Ik heb spijt dat ik niet voor m'n dochter ben gaan staan en breek. "Sorry lieverd, je hebt gelijk. Dit is het moment dat ik besluit dat niets belangrijker is dan het beschermen van mijn meisje. Ze moet al zoveel.
Niet lang daarna heeft P een gesprek over de operatie met de arts en de verpleegster zit daarbij.
Ik wil Bo niet alleen laten dus blijf bij haar. P. geeft aan dat hij begrijpt dat moet wat moet maar vraagt of de dingen waar wel ruimte is wat losser te benaderen zijn. Ik ben er niet bij maar weet dat P. een kei is in dit soort gesprekken. We merken daarna meteen verschil in hoe de verpleegster Bo benadert. Bo en ik praten even over wat er net gebeurd is. Het heeft zoveel indruk op haar gemaakt en opgeteld met een dag met zoveel pijn is teveel om te verwerken. "Sorry dat ik stomme mama zei zegt ze. Dat mag je niet te zeggen lieverd, ik moet sorry zeggen, jij mag alles zeggen tegen mij.
"Dus ook sorry, antwoordt ze. Oh ja, bijdehand is ze ook nog. We zijn zo trots op haar, wat krijgt zij veel te verstouwen. Prikje hier, infuus daar, operatie en alles in een hoog tempo.
Onze vrienden J en T zijn zo lief om voor te stellen om S bij ons op te halen vanuit het ziekenhuis. Hij mag daar logeren en de volgende dag gaan ze naar het circus. Ik ben blij voor hem maar tegelijkertijd realiseer ik me dat dit vaker zal gebeuren. Ons gezin zal niet meer vanzelfsprekend samen zijn. Ik dring de gedachte weg.
Inmiddels is het avond en tijd om te slapen. Bo is nog niet de oude. Ze gilt dat ze pijn heeft en is zo van slag dat ze niet kan slapen. Ik voel dat ik nauwelijks overeind kan blijven maar thuis slapen is geen optie. P en ik kijken elkaar aan. Zonder het uit te spreken voelen we allebei hoe zwaar het verdriet op ons drukt om ons meisje zo te zien lijden.
De nacht verloopt onrustig. Ze zit vast aan allerlei toeters en bellen en en dat blijkt letterlijk te zijn. De monitor gaat om de haverklap af en door de grote hoeveelheid vocht dat ze krijgt moet ze regelmatig plassen. Maar dat betekent afkoppelen, voorzichtig opstaan, plassen, weer naar bed en aankoppelen. Daarna is ze te wakker om te slapen. Ik lees wat voor en na een half uurtje wil ze wel weer slapen. Als om half 6 de volgende toeters weer afgaan is het gedaan met de nachtrust.
Door de hectiek kan ik verder even niet reageren. Hopelijk komt er snel iets meer rust.
En dan verder
Dag 3 blijkt een dag te zijn van uitersten. Omdat kerst in het water is gevallen besluiten we om de mislukte kerstbruch een beetje over te doen en zitten aan tafel te eten. We proberen het luchtig te houden maar toch ook de kinderen voor te bereiden op wat komen gaat. Van het ziekenhuis hebben we een boekje gekregen over chemo kasper. Het vertelt het verhaal van de gezonde bloedcellen die hulp nodig hebben om de kankercellen te verslaan. Chemo kasper wordt om hulp gevraagd maar verliest tijdens het gevecht zijn bril waardoor hij per ongeluk ook goede cellen opeet. Bo ziet een plaatje van het jongetje dat daardoor misselijk is. En het plaatje van het jongetje dat z'n haar verliest. Ik slik. Hoe gaat ze reageren? Ze is zo trots op haar mooie lange haar. "Gaat dat ook met mij gebeuren" vraagt ze. Ja lieverd, helaas wel.
Dan stort ze volledig in. "Dat wil ik niet!!" gilt ze. Dan ga ik nog liever dood! P en ik kunnen ons niet goedhouden en huilend houden we haar vast. M'n hart breekt in 1000 stukjes.
S. schrikt van alle emoties en wil weg. Maar we houden hem tegen en proberen 2 oversture kinderen te troosten terwijl we het liefst zelf getroost worden.
Met uiterste kracht lukt het ons om de meeste heftigheid op te vangen. Het moment gaat voorbij en we kijken elkaar aan. Wat gebeurde hier??
Als de rust een beetje is teruggekeerd komen A. en K. even langs. Ook oma wil Bo even een knuffel geven. Het lijkt zowaar een normale situatie. K. en ik kletsen aan de keukentafel en we nemen er een wijntje bij. A. is in beslag genomen door Bo die spelletjes wil doen. Ik zie en hoor dat ze plezier heeft. Dit moment is goud. Helaas volgt er nog een moment dat ze ontzettend verdrietig wordt door de wetenschap dat ze haar haren zal verliezen. Maar ze schakelt al en vraagt, "krijg ik dan een pruik mama, ik wil niet voor aap lopen". Ja natuurlijk lieverd, de mooiste die we kunnen vinden.
Dan schakelt ze nog meer. "Weet je mam, op school is ook een meisje zonder haar en die draagt alleen een petje, stoer he." Pfff wat een bewondering heb ik voor deze kleine meid.
Nauwelijks bekomen van nieuwjaarsdag is daar toch de dag aangebroken om Bo mee te nemen voor de opname. Naar alle waarschijnlijkheid zal ze minstens 11 dagen moeten blijven.
De dag begint met een operatie, er zal een VIT aangebracht worden, dat is een soort kastje onder de huid waar de chemo doorheen gegeven wordt. Ook krijgt ze een ruggenprik om te kijken of er ook kankercellen in haar hersensvocht zit. S. is mee en wil van alles weten of het pijn doet. Helaas is dat zo. De operatie gaat goed maar oh oh wat heeft ze pijn daarna. Ze zit er even helemaal doorheen.
Ze kan nauwelijks bewegen, laat staan opstaan om naar de wc te gaan.
Maar het moet en de verpleegster wil ook dat ze iets aantrekt. Helaas werkt het aandringen averechts en Bo crasht volledig. "Stomme mama!! Stomme papa!! Ik heb zo'n pijn en nu heb ik nog meer pijn, waarom luisteren jullie niet naar mij?? Ik heb spijt dat ik niet voor m'n dochter ben gaan staan en breek. "Sorry lieverd, je hebt gelijk. Dit is het moment dat ik besluit dat niets belangrijker is dan het beschermen van mijn meisje. Ze moet al zoveel.
Niet lang daarna heeft P een gesprek over de operatie met de arts en de verpleegster zit daarbij.
Ik wil Bo niet alleen laten dus blijf bij haar. P. geeft aan dat hij begrijpt dat moet wat moet maar vraagt of de dingen waar wel ruimte is wat losser te benaderen zijn. Ik ben er niet bij maar weet dat P. een kei is in dit soort gesprekken. We merken daarna meteen verschil in hoe de verpleegster Bo benadert. Bo en ik praten even over wat er net gebeurd is. Het heeft zoveel indruk op haar gemaakt en opgeteld met een dag met zoveel pijn is teveel om te verwerken. "Sorry dat ik stomme mama zei zegt ze. Dat mag je niet te zeggen lieverd, ik moet sorry zeggen, jij mag alles zeggen tegen mij.
"Dus ook sorry, antwoordt ze. Oh ja, bijdehand is ze ook nog. We zijn zo trots op haar, wat krijgt zij veel te verstouwen. Prikje hier, infuus daar, operatie en alles in een hoog tempo.
Onze vrienden J en T zijn zo lief om voor te stellen om S bij ons op te halen vanuit het ziekenhuis. Hij mag daar logeren en de volgende dag gaan ze naar het circus. Ik ben blij voor hem maar tegelijkertijd realiseer ik me dat dit vaker zal gebeuren. Ons gezin zal niet meer vanzelfsprekend samen zijn. Ik dring de gedachte weg.
Inmiddels is het avond en tijd om te slapen. Bo is nog niet de oude. Ze gilt dat ze pijn heeft en is zo van slag dat ze niet kan slapen. Ik voel dat ik nauwelijks overeind kan blijven maar thuis slapen is geen optie. P en ik kijken elkaar aan. Zonder het uit te spreken voelen we allebei hoe zwaar het verdriet op ons drukt om ons meisje zo te zien lijden.
De nacht verloopt onrustig. Ze zit vast aan allerlei toeters en bellen en en dat blijkt letterlijk te zijn. De monitor gaat om de haverklap af en door de grote hoeveelheid vocht dat ze krijgt moet ze regelmatig plassen. Maar dat betekent afkoppelen, voorzichtig opstaan, plassen, weer naar bed en aankoppelen. Daarna is ze te wakker om te slapen. Ik lees wat voor en na een half uurtje wil ze wel weer slapen. Als om half 6 de volgende toeters weer afgaan is het gedaan met de nachtrust.
Each morning we are born again. What we do today matters most.
zaterdag 3 januari 2015 om 10:28
Jeetje wat heftig, je had al verwacht dat Bo het moeilijk zou hebben met d'r haar. Het is denk ik wel goed dat ze zich even heeft kunnen laten gaan... Ik vind haar wel heel stoer! Dat ze zich er zo overheen zet en begint over een pruik! Om trots op te zijn.
Wel heel goed van jou en je man dat jullie zo goed proberen de grenzen van Bo te bewaren. Ondanks dat jullie het er natuurlijk heel erg moeilijk mee hebben heb ik wel een vreselijk groot respect voor jullie! Want wat komen jullie er dapper op me over..
Wel heel goed van jou en je man dat jullie zo goed proberen de grenzen van Bo te bewaren. Ondanks dat jullie het er natuurlijk heel erg moeilijk mee hebben heb ik wel een vreselijk groot respect voor jullie! Want wat komen jullie er dapper op me over..
zaterdag 3 januari 2015 om 10:37
Wat een verschrikking waar jullie door heen moeten gaan. Heel veel sterkte toegewenst.
Er is niks erger, dan je kinderen te zien lijden. De beste tips zijn al gegeven, stapje voor stapje en pak alle hulp aan, die je kunt krijgen.
Ik hoop ook heel erg, dat jullie van je werk (mochten jullie beiden werken) de ruimte krijgen om hier mee om te gaan.
Voel je vooral niet verplicht om hier te reageren. Je hebt wel belangrijkere dingen aan je hoofd. Lees, hier, als het je steun geeft. Maar reageer alleen als je daar zelf de behoefte aan hebt, niet omdat je het idee hebt, dat het een verplichting is.
Er is niks erger, dan je kinderen te zien lijden. De beste tips zijn al gegeven, stapje voor stapje en pak alle hulp aan, die je kunt krijgen.
Ik hoop ook heel erg, dat jullie van je werk (mochten jullie beiden werken) de ruimte krijgen om hier mee om te gaan.
Voel je vooral niet verplicht om hier te reageren. Je hebt wel belangrijkere dingen aan je hoofd. Lees, hier, als het je steun geeft. Maar reageer alleen als je daar zelf de behoefte aan hebt, niet omdat je het idee hebt, dat het een verplichting is.
zaterdag 3 januari 2015 om 11:05
zaterdag 3 januari 2015 om 11:32
zaterdag 3 januari 2015 om 12:59
Och wat een verdriet. Heel veel sterkte en kracht gewenst.
En ondanks dat ook ik kippenvel kreeg van je verhaal moest ik hier toch even om glimlachen:
"Sorry dat ik stomme mama zei zegt ze. Dat mag je niet te zeggen lieverd, ik moet sorry zeggen, jij mag alles zeggen tegen mij."Dus ook sorry, antwoordt ze"
Lekker ding
En ondanks dat ook ik kippenvel kreeg van je verhaal moest ik hier toch even om glimlachen:
"Sorry dat ik stomme mama zei zegt ze. Dat mag je niet te zeggen lieverd, ik moet sorry zeggen, jij mag alles zeggen tegen mij."Dus ook sorry, antwoordt ze"
Lekker ding
zaterdag 3 januari 2015 om 19:32
Heavy hoor, maar wat slaan jullie je dapper door zo'n dag heen. Respect hoor. Fijn, dat jullie vrienden S meenemen om te logeren. Je gaat de komende periode je vrienden echt leren kennen! Daarin zullen sommige je erg tegenvallen anderen,waar je het niet van verwacht, zullen keien en rotsen voor jullie zijn.
Ik wens jullie gezin een berg kracht, hou vol samen!
X
Biekoe
Ik wens jullie gezin een berg kracht, hou vol samen!
X
Biekoe
zaterdag 3 januari 2015 om 22:13
Ik lees je blog en denk aan jullie, in het ziekenhuis aan het begin van de rollercoaster..Ik zit op de bank voor de tv en mijn dochter en man zitten naast me. Jongste slaapt..En ik denk aan jou en je dochter en voel de wanhoop die jij moet voelen, hoe kom je hier door heen?! Als ik zou kunnen zou ik jullie tonnen kracht sturen om dit de doorstaan, maar ik kan niks meer dan een virtuele knuffel geven en verder gaan met denken aan jullie..
zaterdag 3 januari 2015 om 23:29
Lieve Lalaloopsy.
Wat een achtbaan hé, waar je in terecht komt. Helaas weet ik er alles van. Mijn dochtertje kreeg op 4 jarige leeftijd ALL. Ik wil je graag een goed advies geven. Leef zoveel mogelijk met de dag, denk niet teveel vooruit. Lees niet teveel. En luister naar ieder advies wat je krijgt, maar reageer met je hart. Jou moedergevoelens weten precies wat je ermee wilt doen. Dat is het aller-allerbelangrijkste. Dat je je gevoel niet uitschakelt. Er zullen nog best veel heftige dingen gebeuren, maar je leert ermee om te gaan.
Ieder kind is anders, je kunt gewoon geen vergelijking maken. Je leert vanzelf hoe het eraan toe gaat. De medische termen, de uitslagen, de namen van de chemo's. Het zijn zoveel verschillende soorten en ze hebben allemaal hun eigen bijwerkingen. Jou mooie meisje reageert er waarschijnlijk weer heel anders op dan een ander kindje.
En bedenk dat ALL de meest voorkomende en de meest "beste" soort is om te genezen. Ik ken zoveel kinderen die er beter van zijn geworden. Kinderen die nu zelf moeder zijn. Wij hebben er ontzettend mooie vriendschappen aan overgehouden. Vrienden voor het leven, omdat zij weten wat je hebt doorgemaakt.
Ik wens je heel veel kracht toe en dat dit topic, ondanks het moeilijke ook een topic mag worden waar je heel veel uit mag halen. Van alle lieve mensen die hier zitten. Het doet heel erg goed dat er zovele met je meeleven.
Wij zeggen altijd: "Het is niet zomaar Internet". Het is veel meer dan dat. Dikke knuffel.
Wat een achtbaan hé, waar je in terecht komt. Helaas weet ik er alles van. Mijn dochtertje kreeg op 4 jarige leeftijd ALL. Ik wil je graag een goed advies geven. Leef zoveel mogelijk met de dag, denk niet teveel vooruit. Lees niet teveel. En luister naar ieder advies wat je krijgt, maar reageer met je hart. Jou moedergevoelens weten precies wat je ermee wilt doen. Dat is het aller-allerbelangrijkste. Dat je je gevoel niet uitschakelt. Er zullen nog best veel heftige dingen gebeuren, maar je leert ermee om te gaan.
Ieder kind is anders, je kunt gewoon geen vergelijking maken. Je leert vanzelf hoe het eraan toe gaat. De medische termen, de uitslagen, de namen van de chemo's. Het zijn zoveel verschillende soorten en ze hebben allemaal hun eigen bijwerkingen. Jou mooie meisje reageert er waarschijnlijk weer heel anders op dan een ander kindje.
En bedenk dat ALL de meest voorkomende en de meest "beste" soort is om te genezen. Ik ken zoveel kinderen die er beter van zijn geworden. Kinderen die nu zelf moeder zijn. Wij hebben er ontzettend mooie vriendschappen aan overgehouden. Vrienden voor het leven, omdat zij weten wat je hebt doorgemaakt.
Ik wens je heel veel kracht toe en dat dit topic, ondanks het moeilijke ook een topic mag worden waar je heel veel uit mag halen. Van alle lieve mensen die hier zitten. Het doet heel erg goed dat er zovele met je meeleven.
Wij zeggen altijd: "Het is niet zomaar Internet". Het is veel meer dan dat. Dikke knuffel.
