Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

Gezondheid alle pijlers

Mijn mama palliatief, tips

25-08-2019 16:07 65 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Dit topic voelt alsof ik faal en opgeef. Maar ik hoop dat jullie tips kunnen geven waardoor ik betere keuzes voor mijn mama kan maken.

Ze is erg ziek. Borstkanker die uitgezaaid is. Omdat haar hele familie aan kanker is overleden was ze hier altijd bang voor. Na eerst schildklierkanker te hebben overleefd met 35 was ze vorig jaar toen de diagnose borstkanker kwam strijdvaardig. En wat heeft ze gevochten als een leeuw. Alle bijwerkingen die je kon krijgen van chemo, kreeg ze. Elke twee weken opgenomen in het lokale ziekenhuis waar de verpleegkundigen lief zijn maar zo druk en onderbemand en haar oncoloog heel fijn en lief is. Zelfs de hels incompetente I. C. overleefd daar nadat ze opgegeven was en we moesten vechten voor haar welzijn en menig familie hun medepatient onmenselijk behandeld vond. Naar andere i. C. en opgeknapt. Verder met de chemo daarna. Daarna naar AVL voor operatie en bestraling. Zo'n geweldig ziekenhuis, niks dan lof. En in mei eindelijk was ze klaar. Lekker opgeknapt,lekker autorijden en shoppen met een kick-ass haarcoupe. Tot begin juni. Uitzaaiingen. De neuroloog plempte het zo neer uit het niets terwijl we kwamen voor nekpijn. Mama moest huilen, ik ook bijna maar wilde sterk blijven voor haar. Papa trok de neuroloog de gang op zodat mama niet meer hoefde te horen.

Mama was altijd heel duidelijk en bleef dat herhalen de periode die volgde. Ik wil het allemaal niet weten wat mis is want dam wordt ik bang en depressief. Vertel me alleen wat ik kan doen om te vechten. Welke behandelingen etc.

En dus weet ze niet hoe weinig tijd ze exact nog heeft. Ze is heel slim en met veel medische kennis dus ze weet wel dat het heel ernstig is.

Vechtend ten onder is haar motto en ze zei dat papa en ik alles moesten beslissen voor haar. Dat was vorige rondes ook zo maar nu nog explicieter. Jullie weten wat het beste is voor me en ik vertrouw jullie, zei ze. Ik wil al die zware gesprekken en gedachten niet maar me focussen op wat ik wel kan doen.

Na drie weken wilden ze haar naar verpleeghuis overplaatsen. Papa en ik zijn gaan kijken en schrokken van wat we aantroffen. Nee dat was geen plek voor mama. En dus hebben we pgb aangevraagd en is ze naar huis gegaan na eerst bestralingen te hebben gehad door een radiologe die zo lief was dat ze mama met een gesprek al oppepte. Normaal zouden ze al niet bestralen maar ze zag mamas vechtlust en deed het toch.

Thuis knapte mama op. Liep weer rond, keek mee naar de serie het spaanse dorp: polopos. De thuiszorg is lief.

Maar nu zijn we weer in het ziekenhuis. En na de laatste drie dagen die immens zwaar waren moet ik jullie advies vragen.

Mijn papa is ernstig hartpatiënt en slecht ter been. Ik ben ook ziek. Samen is de mantelzorg te zwaar. Mama gaat steeds zieker worden. Waar doen we goed aan?

24 uurs zorg thuis? Een zorg-aupair? Of toch als de verklaring er is naar een hospice? Hoe zijn jullie ervaringen hiermee? We zitten in de regio dem haag/delft/westland. Is er een goede?

We willen zo min mogelijk lijden, een fijne rustige omgeving met veel licht en ruimte (ze is claustrofobisch) maar wel de veiligheid dat als er wat is, er gelijk medische hulp is.

Hoe ga je om met iemand die dood zal gaan maar het niet zelf wil weten? Ze heeft thuis echt vaak herhaald het niet te willen weten als ze x aantal tijd heeft, blij te zijn dat ze thuis was.

Ik probeer rationeel te blijven, niet te huilen waar ze bij is en ik wil alles doen wat ik kan, daarom woon ik nu ook bij ouders. Daarom vraag ik jullie, alles wat kan helpen, vertel het me alsjeblieft.

En los van alle ratio:

Ik wil mijn mammie helemaal niet kwijt :(
Alle reacties Link kopieren Quote
Sorry voor de spelfouten trouwens
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat zwaar en heftig :hug:

Eigenlijk schrijf je zelf al dat het te zwaar is om de zorg vol te kunnen houden.
Een hospice geeft een huiselijke omgeving, soms (misschien wel meestal) mag eigen thuiszorg de zorg ook blijven doen. Het geeft jullie misschien ademruimte en rust om die laatste waardevolle gesprekken te voeren zonder de zorgende te zijn in het geheel.

Sterkte
Alle reacties Link kopieren Quote
Pfff, heftig voor jullie.

Uit ervaring kan ik zeggen dat de zorg in een hospice heel zorgzaam en liefdevol is. Daar hebben ze tijd voor je moeder en je kunt zelf zo vaak en zo lang als je wilt bij haar zijn. Er is ook de mogelijkheid dat jij of je vader bij haar blijft slapen.

Het heeft weinig zin om je een bepaald hospice aan te raden. De vraag naar een plekje is groter dan dat er bedden zijn. Maar ga er maar vanuit dat er in welk hospice dan ook goed boor je moeder gezorgd zal worden.

Heel veel sterkte
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou toch eens gaan aansturen op gesprek(ken) over het naderende einde. Een palliatief team van een ziekenhuis kan hier goed bij helpen / ondersteunen.

Voor mij valt bovenstaande trouwens ook onder "vechtend ten onder". Namelijk oog en aandacht voor de situatie en elkaar. Door niks uit te spreken blijft er veel liggen, op jouw schouders.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een rottijd ga je door. Heel veel sterkte!
Heb je nog broers of zussen? Andere familie dichtbij? Ondanks alles heb je af en toe ook nog wat tijd voor jezelf nodig.

Wat praktische dingen:
- hospice is mogelijk bij een levensverwachting < 3 maanden
- vergoeding 24-uurs thuiszorg alleen als iemand geen moment alleen kan zijn, is er niet om te waken

https://www.zorgwijzer.nl/faq/palliatieve-zorg
https://www.zilverenkruis.nl/zorgaanbie ... inale-zorg

Thuiszorg, een huisarts of transferverpleegkundige in het ziekenhuis kan een zorgindicatie regelen via CIZ.
Alle reacties Link kopieren Quote
Pergamon, dit is haar expliciete wens en die ga ik zeker niet negeren. Ze is ook psychiatrisch patient, slikt antidepressiva en heeft snel angst en paniekaanvallen. Ik wil al helemaal niet dat ze haar laatste weken/maanden in pure angst doorbrengt. Ik vind wel dat ik en papa goed voorgelicht moeten zijn. Maar hij mag zich niet drukmaken en de hartklachten zijn laatste twee maanden toegenomen sinds hij weet dat hij zijn meisje kwijtraakt. Dus ook dat vind ik moeilijk.

Jess en Merel, dank voor knuffels. Fijn te horen dat jullie hospice ervaring positief is.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat heftig voor jullie allemaal.

Ik ben onlangs mijn moeder verloren en herken je gevoel. Als de zorg intensiever wordt kun je dit niet meer alleen aan. Is het met je moeder wel bespreekbaar waar ze het liefst zou overlijden? Thuis of eventueel in een hospice? Mijn moeder had de wens om thuis te overlijden. Met dank aan de wijkverpleging en de huisarts is dit gelukt (soms heb je geen keuze, dat weet ik). Er bestaan palliatieve zorgteams die ingeschakeld kunnen worden voor de zorg thuis.
Misschien goed om met jullie oncoloog of huisarts de opties te bespreken.

Mijn tip is om zo snel mogelijk (een gedeelte van) de zorg over te dragen aan professionals, zodat jullie je kunnen richten op het samen zijn.

Sterkte!
Alle reacties Link kopieren Quote
huisduif schreef:
25-08-2019 16:24
Wat een rottijd ga je door. Heel veel sterkte!
Heb je nog broers of zussen? Andere familie dichtbij? Ondanks alles heb je af en toe ook nog wat tijd voor jezelf nodig.

Wat praktische dingen:
- hospice is mogelijk bij een levensverwachting < 3 maanden
- vergoeding 24-uurs thuiszorg alleen als iemand geen moment alleen kan zijn, is er niet om te waken

https://www.zorgwijzer.nl/faq/palliatieve-zorg
https://www.zilverenkruis.nl/zorgaanbie ... inale-zorg

Thuiszorg, een huisarts of transferverpleegkundige in het ziekenhuis kan een zorgindicatie regelen via CIZ.
Ben enig kind. Andere familie is er niet (want overleden). Er is nu een vv06 indicatie van de wlz. Zorgkantoorvrouw was heel lief en zei dat ophogen bij ptz verklaring automatisch gebeurd als ik het meld en in de tussentijd ze ook konden ophogen.

Is er trouwens een eigen bijdrage voor het hospice?

Iemand ervaring met 24uurs zorg en thuis overlijden?

Ik wil niet dat mama in de situatie komt dat ze pijn heeft en het eindeloos duurt voor er pijnmedicatie komt.

Euthanasie is geen optie. Dat wil ze sowieso niet want ze is katholiek.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heeft het ziekenhuis geen sociale dienst?

Samen met hen bekijken wat er waar mogelijk is in de buurt?
Of hoe ze zolang mogelijk thuis kan blijven?


Wat zijn de verwachtingen? Want iemand kan in sommige gevallen ook maanden of soms jaren palliatief zijn. Dan is nu al spreken over een hospice soms te snel.


Véél sterkte en moed.
I'm a genie in a bottle, baby!
Alle reacties Link kopieren Quote
Marnamai, de verwachting was 2-3 maanden begin juni zonder behandeling. Met behandeling 6-9 maanden.

Ze heeft inmiddels twee chemokuren gehad en zit nu tussen 2 en 3 in maar ligt nu in ziekenhuis wegens klachten van andere oorzaak dan chemo.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heftig!

Ik werk als verpleegkundige in een hospice in Brabant.

Verreweg de meeste opnames zijn vanwege de totale situatie zoals deze.
Ik denk dat een hospice in deze situatie veel rust kan brengen. Jullie kunnen dan ook weer echtgenoot en dochter zijn ipv mantelzorgers.

Informatie over de indicaties is al genoemd. Het ziekenhuis of een huisarts moet door verwijzen en er moet een verklaring zijn met een levensverwachting <3 maanden.
Voor kosten kun je het beste je zorgverzekering raadplegen, zij hebben antwoord.

Er werd gezegd dat thuiszorg personeel vaak mee kan. Als dat zo is wordt er over een bijna thuis huis gesproken. In een hospice werken alleen gespecialiseerde verpleegkundigen of er is altijd een gespecialiseerde verpleegkundige bereikbaar voor verzorgenden.

Zorg thuis kan ook maar is vaak toch wel gedoe. Naasten worden dan nog steeds geconfronteerd met ziekte en alles wat erbij komt kijken. Palliatieve zorg is veel meer omvattend dan alleen de lichamelijke zorg en "dingen oplossen".

Als ik je hoor denk ik dat je moeder in een hospice zou passen.

Ik ken geen hospices in de regio. Je zou wel alvast bij hospices een afspraak kunnen maken en gaan kijken om sfeer te proeven, vaak valt alles dan wel op zijn plek.


Sterkte!
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij hebben hele goede ervaring Laurens Cadenza centrum in Rotterdam nieuwe Binnenweg (metro en tram voor de deur en parkeergarage onder het gebouw) Een verpleegtehuis met een hospice afdeling. 4 maanden hebben ze dag en nacht voor mijn moeder klaar gestaan, maar ook de familie werd hierbij niet vergeten. Alle lof naar het personeel. Op goede dagen gingen we even naar buiten met rolstoel een ijsje halen of de binnentuin bezoeken. Mijn moeder had er vrede mee en wilde dat wij als mantelzorgers ook rust kregen. We hebben hoe raar het ook klinkt mooie herinneringen aan die tijd. Ik wens jou en je familie heel veel sterkte toe de komende tijd.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ze ligt nu lekker te slapen. Ik zeg haar meerdere malen per dag hoeveel ik van haar hou en knuffel haar en kus haar. Ik blijf ook slapen hier want mijn ergste angst is dat er iets gebeurt als ik er niet ben.

Ik ben supertrots op mama. Maar ben ook zo verdrietig. Want van die vechtende leeuwin is niet veel meer over en het doet me pijn haar zo te zien wetende dat het erger wordt.

Ik ben zo zo bang voor wat komen gaat.

Is er een manier om zeker te zijn dat de pijn dragelijk of afwezig gaat zijn?
Alle reacties Link kopieren Quote
juflena schreef:
25-08-2019 16:50
Is er een manier om zeker te zijn dat de pijn dragelijk of afwezig gaat zijn?
Ja die zijn er. Maar als dochter/familie sta je zo dichtbij dat kan je vaak het beste aan professionals overlaten.
Daarnaast zijn thuis de mogelijkheden voor pijnbestrijding soms te beperkt.

Op de website van het IKNL zijn folders te vinden, mogelijk vindt je die prettig om te lezen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Meg en secret, dank voor de tips! Inderdaad een goed idee om ook even van tevoren bij een aantal te kijken.

Wat voor mij van belang is of we er ooo mogen slapen. Zodat er altijd iemand is die van mama houdt en ze nooit alleen kan sterven. Ze heeft ons zou vaak genoeg gezegd afgelopen tijd hoe blij ze was met dat we er zo waren en als ze er zo ziek aan toe is als gister merk je gewoon dat ze onrustiger wordt als ik even de kamer uitloop. Dat doe ik dus ook zo min mogelijk.

Sorry voor al mijn warrigheid en typefouten.
Alle reacties Link kopieren Quote
Qua pijnbestrijding is er, ook thuis, veel mogelijk. Qua thuiszorg kan er bv nachtzorg ingezet worden. Die is er dan van 23 tot 7 uur. Zo kunnen jij en je vader slapen terwijl er wel voor je moeder wordt gezorgd. Dat is alleen niet iets wat wekenlang ingezet kan worden. We hebben het dan echt over de laatste dagen.
ririanneke wijzigde dit bericht op 25-08-2019 17:04
0.95% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Secret1 schreef:
25-08-2019 16:54
Ja die zijn er. Maar als dochter/familie sta je zo dichtbij dat kan je vaak het beste aan professionals overlaten.
Daarnaast zijn thuis de mogelijkheden voor pijnbestrijding soms te beperkt.

Op de website van het IKNL zijn folders te vinden, mogelijk vindt je die prettig om te lezen.
Ik ben een rasechte controlefreak en wetenschapper dus ik lees alle kennis die ik kan zodat ik exact weet hoe en wat want dan kan ik optimale afwegingen maken en met de professionals overleggen.

Ja wel erg confronterend hoor. Maar het moet. Anders doe ik niet alles wat ik kan voor mama. En ik wil niet met spijt terugkijken of had ik maar...

We hebben heel veel horrorverhalen zelf meegemaakt de afgelopen jaren in het ziekenhuis dat mag nu absoluut niet gebeuren.

En ik erken gelijk dat het ook een copingstyle van mij is. Want dan doe ik tenminste iets als ik kennis vergaar.
Alle reacties Link kopieren Quote
juflena schreef:
25-08-2019 17:02
Ik ben een rasechte controlefreak en wetenschapper dus ik lees alle kennis die ik kan zodat ik exact weet hoe en wat want dan kan ik optimale afwegingen maken en met de professionals overleggen.
Dat is ook goed (en coping maar dat mag).

Soms oogt iemand voor naasten ontspannen maar is er toch een frons of kreunen in een slaap, de kleine dingen die een professional herkent. Daarmee zeg ik niet dat naasten zaken verkeerd zien of inschatten. Maar iets wordt wel anders beoordeeld.

Ik denk dat het goed is om je zorgen bij haar behandelaar weg te leggen en thuis goed te bespreken of dat een hospice een optie is. En vanuit daar begeleiding te krijgen.
Alle reacties Link kopieren Quote
juflena schreef:
25-08-2019 16:56
Meg en secret, dank voor de tips! Inderdaad een goed idee om ook even van tevoren bij een aantal te kijken.
Ze heeft ons zou vaak genoeg gezegd afgelopen tijd hoe blij ze was met dat we er zo waren en als ze er zo ziek aan toe is als gister merk je gewoon dat ze onrustiger wordt als ik even de kamer uitloop. Dat doe ik dus ook zo min mogelijk.

Sorry voor al mijn warrigheid en typefouten.
Er kan altijd een bedje bijgezet worden. In 1 van de kamer was zelfs een kat. Er mag zoveel in de laatste fase van het leven. Het is niet met een ziekenhuis te vergelijken. Mijn moeder ging in sedatie en ons werd geadviseerd daar niet 24 uur bij te blijven (mochten het wel hoor) want dat trek je niet, aangezien daarna ook nog alles op je afkomt. Het personeel heeft de ervaring om je te vertellen dat het er op een gegeven moment van gaat komen. Wij werden gebeld en wat ik heel netjes vond, is dat een vrijwilligster bij mijn moeder zat tot wij er waren.
Alle reacties Link kopieren Quote
Moira___ schreef:
25-08-2019 16:29
Wat heftig voor jullie allemaal.

Ik ben onlangs mijn moeder verloren en herken je gevoel. Als de zorg intensiever wordt kun je dit niet meer alleen aan. Is het met je moeder wel bespreekbaar waar ze het liefst zou overlijden? Thuis of eventueel in een hospice? Mijn moeder had de wens om thuis te overlijden. Met dank aan de wijkverpleging en de huisarts is dit gelukt (soms heb je geen keuze, dat weet ik). Er bestaan palliatieve zorgteams die ingeschakeld kunnen worden voor de zorg thuis.
Misschien goed om met jullie oncoloog of huisarts de opties te bespreken.

Mijn tip is om zo snel mogelijk (een gedeelte van) de zorg over te dragen aan professionals, zodat jullie je kunnen richten op het samen zijn.

Sterkte!
Gecondoleerd Moira. Jouw tip is er 1 die ik idd vaker gehoord heb en meespeelt in de afweging thuis of hospice.

Mama zou weet ik wel zeker thuis willen maar alleen als dat niet tot meer lijden leidt en net zo veilig is als een hospice en mama zou willen dat papa er niet aan onderdoor gaat en hem willen ontlasten. Dus ik denk dat dat voor thuis idd teveel gevraagd is en je dan ook op een hospice uitkomt.

Zijn mensen in een hospice, als familie bijvoorbeeld even naar buiten loopt of de wc opzoekt, dan helemaal alleen?
Alle reacties Link kopieren Quote
Moira, Mag ik je vragen hoe je ermee omgaat dat jouw moeder overleden is? Jij ook :hug: en heel veel sterkte
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik vind jullie reacties wel heel fijn. Dank daarvoor!
Alle reacties Link kopieren Quote
Een dringend advies: ga pijnbestrijding en zeker palliatieve sedatie NIET thuis doen. De meeste huisartsen zijn hiervoor onvoldoende toegerust en gebruiken de bestaande 'hulplijnen' die er voor hen zijn, niet.

Tip: misschien kun je de geestelijk verzorger eens vragen bij je moeder langs te gaan?
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja, dan is ze even alleen, maar iedere kamer heeft een eigen toilet en doucheruimte. Mijn moeder lag niet de hele dag op bed, de kamer kan je met eigen spulletjes van thuis inrichten. Ook is er een tv, koelkastje, koffie- en theezetter aanwezig, maar naast een eigen kamer is er ook een gezamenlijke huiskamer waar al deze spullen staan. En ze komen ook langs met drank en maaltijden net als in een ziekenhuis.je kan gezamenlijk eten of op je kamer, alles kan en mag.

Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven