Gezondheid
alle pijlers
Mijn mama palliatief, tips
zondag 25 augustus 2019 16:07
Dit topic voelt alsof ik faal en opgeef. Maar ik hoop dat jullie tips kunnen geven waardoor ik betere keuzes voor mijn mama kan maken.
Ze is erg ziek. Borstkanker die uitgezaaid is. Omdat haar hele familie aan kanker is overleden was ze hier altijd bang voor. Na eerst schildklierkanker te hebben overleefd met 35 was ze vorig jaar toen de diagnose borstkanker kwam strijdvaardig. En wat heeft ze gevochten als een leeuw. Alle bijwerkingen die je kon krijgen van chemo, kreeg ze. Elke twee weken opgenomen in het lokale ziekenhuis waar de verpleegkundigen lief zijn maar zo druk en onderbemand en haar oncoloog heel fijn en lief is. Zelfs de hels incompetente I. C. overleefd daar nadat ze opgegeven was en we moesten vechten voor haar welzijn en menig familie hun medepatient onmenselijk behandeld vond. Naar andere i. C. en opgeknapt. Verder met de chemo daarna. Daarna naar AVL voor operatie en bestraling. Zo'n geweldig ziekenhuis, niks dan lof. En in mei eindelijk was ze klaar. Lekker opgeknapt,lekker autorijden en shoppen met een kick-ass haarcoupe. Tot begin juni. Uitzaaiingen. De neuroloog plempte het zo neer uit het niets terwijl we kwamen voor nekpijn. Mama moest huilen, ik ook bijna maar wilde sterk blijven voor haar. Papa trok de neuroloog de gang op zodat mama niet meer hoefde te horen.
Mama was altijd heel duidelijk en bleef dat herhalen de periode die volgde. Ik wil het allemaal niet weten wat mis is want dam wordt ik bang en depressief. Vertel me alleen wat ik kan doen om te vechten. Welke behandelingen etc.
En dus weet ze niet hoe weinig tijd ze exact nog heeft. Ze is heel slim en met veel medische kennis dus ze weet wel dat het heel ernstig is.
Vechtend ten onder is haar motto en ze zei dat papa en ik alles moesten beslissen voor haar. Dat was vorige rondes ook zo maar nu nog explicieter. Jullie weten wat het beste is voor me en ik vertrouw jullie, zei ze. Ik wil al die zware gesprekken en gedachten niet maar me focussen op wat ik wel kan doen.
Na drie weken wilden ze haar naar verpleeghuis overplaatsen. Papa en ik zijn gaan kijken en schrokken van wat we aantroffen. Nee dat was geen plek voor mama. En dus hebben we pgb aangevraagd en is ze naar huis gegaan na eerst bestralingen te hebben gehad door een radiologe die zo lief was dat ze mama met een gesprek al oppepte. Normaal zouden ze al niet bestralen maar ze zag mamas vechtlust en deed het toch.
Thuis knapte mama op. Liep weer rond, keek mee naar de serie het spaanse dorp: polopos. De thuiszorg is lief.
Maar nu zijn we weer in het ziekenhuis. En na de laatste drie dagen die immens zwaar waren moet ik jullie advies vragen.
Mijn papa is ernstig hartpatiënt en slecht ter been. Ik ben ook ziek. Samen is de mantelzorg te zwaar. Mama gaat steeds zieker worden. Waar doen we goed aan?
24 uurs zorg thuis? Een zorg-aupair? Of toch als de verklaring er is naar een hospice? Hoe zijn jullie ervaringen hiermee? We zitten in de regio dem haag/delft/westland. Is er een goede?
We willen zo min mogelijk lijden, een fijne rustige omgeving met veel licht en ruimte (ze is claustrofobisch) maar wel de veiligheid dat als er wat is, er gelijk medische hulp is.
Hoe ga je om met iemand die dood zal gaan maar het niet zelf wil weten? Ze heeft thuis echt vaak herhaald het niet te willen weten als ze x aantal tijd heeft, blij te zijn dat ze thuis was.
Ik probeer rationeel te blijven, niet te huilen waar ze bij is en ik wil alles doen wat ik kan, daarom woon ik nu ook bij ouders. Daarom vraag ik jullie, alles wat kan helpen, vertel het me alsjeblieft.
En los van alle ratio:
Ik wil mijn mammie helemaal niet kwijt
Ze is erg ziek. Borstkanker die uitgezaaid is. Omdat haar hele familie aan kanker is overleden was ze hier altijd bang voor. Na eerst schildklierkanker te hebben overleefd met 35 was ze vorig jaar toen de diagnose borstkanker kwam strijdvaardig. En wat heeft ze gevochten als een leeuw. Alle bijwerkingen die je kon krijgen van chemo, kreeg ze. Elke twee weken opgenomen in het lokale ziekenhuis waar de verpleegkundigen lief zijn maar zo druk en onderbemand en haar oncoloog heel fijn en lief is. Zelfs de hels incompetente I. C. overleefd daar nadat ze opgegeven was en we moesten vechten voor haar welzijn en menig familie hun medepatient onmenselijk behandeld vond. Naar andere i. C. en opgeknapt. Verder met de chemo daarna. Daarna naar AVL voor operatie en bestraling. Zo'n geweldig ziekenhuis, niks dan lof. En in mei eindelijk was ze klaar. Lekker opgeknapt,lekker autorijden en shoppen met een kick-ass haarcoupe. Tot begin juni. Uitzaaiingen. De neuroloog plempte het zo neer uit het niets terwijl we kwamen voor nekpijn. Mama moest huilen, ik ook bijna maar wilde sterk blijven voor haar. Papa trok de neuroloog de gang op zodat mama niet meer hoefde te horen.
Mama was altijd heel duidelijk en bleef dat herhalen de periode die volgde. Ik wil het allemaal niet weten wat mis is want dam wordt ik bang en depressief. Vertel me alleen wat ik kan doen om te vechten. Welke behandelingen etc.
En dus weet ze niet hoe weinig tijd ze exact nog heeft. Ze is heel slim en met veel medische kennis dus ze weet wel dat het heel ernstig is.
Vechtend ten onder is haar motto en ze zei dat papa en ik alles moesten beslissen voor haar. Dat was vorige rondes ook zo maar nu nog explicieter. Jullie weten wat het beste is voor me en ik vertrouw jullie, zei ze. Ik wil al die zware gesprekken en gedachten niet maar me focussen op wat ik wel kan doen.
Na drie weken wilden ze haar naar verpleeghuis overplaatsen. Papa en ik zijn gaan kijken en schrokken van wat we aantroffen. Nee dat was geen plek voor mama. En dus hebben we pgb aangevraagd en is ze naar huis gegaan na eerst bestralingen te hebben gehad door een radiologe die zo lief was dat ze mama met een gesprek al oppepte. Normaal zouden ze al niet bestralen maar ze zag mamas vechtlust en deed het toch.
Thuis knapte mama op. Liep weer rond, keek mee naar de serie het spaanse dorp: polopos. De thuiszorg is lief.
Maar nu zijn we weer in het ziekenhuis. En na de laatste drie dagen die immens zwaar waren moet ik jullie advies vragen.
Mijn papa is ernstig hartpatiënt en slecht ter been. Ik ben ook ziek. Samen is de mantelzorg te zwaar. Mama gaat steeds zieker worden. Waar doen we goed aan?
24 uurs zorg thuis? Een zorg-aupair? Of toch als de verklaring er is naar een hospice? Hoe zijn jullie ervaringen hiermee? We zitten in de regio dem haag/delft/westland. Is er een goede?
We willen zo min mogelijk lijden, een fijne rustige omgeving met veel licht en ruimte (ze is claustrofobisch) maar wel de veiligheid dat als er wat is, er gelijk medische hulp is.
Hoe ga je om met iemand die dood zal gaan maar het niet zelf wil weten? Ze heeft thuis echt vaak herhaald het niet te willen weten als ze x aantal tijd heeft, blij te zijn dat ze thuis was.
Ik probeer rationeel te blijven, niet te huilen waar ze bij is en ik wil alles doen wat ik kan, daarom woon ik nu ook bij ouders. Daarom vraag ik jullie, alles wat kan helpen, vertel het me alsjeblieft.
En los van alle ratio:
Ik wil mijn mammie helemaal niet kwijt
woensdag 28 augustus 2019 07:58
Je kan haar niet bij je laten blijven. En eigenlijk wil je dat misschien ook niet, niet zoals ze nu is en hoe ze zich nu voelt.
Huilen lijkt mij eigenlijk wel goed, het moet er toch uit. Je bent toch ook verdrietig? Een je hebt het op een tijd gedaan dat het kon of lees ik niet goed.
Mij lijkt het vreselijk moeilijk om dood te gaan en je familie achter te laten. Ik denk daarom dat ik zelf ook net dood zal gaan als iedereen naar de wc is. Of koffie halen.
Mijn kinderen dan weer niet, omdat ze niet alleen durven. Gok ik.
Lieve to, dit is stuurloos. Je kan niet meer doen dan je best.
En voor jezelf zorgen.
En dan niet opstaan met personal trainer en alleen Himalaya water drinkend voor jezelf zorgen.
Maar wel basic.
Drie maaltijden per dag waarvan 1 soort van warm toch vijf dagen in de week.
Genoeg drinken.
Elke dag half uur niks, bijvoorbeeld rondje buiten lopen, ademhalen en hoofd leegmaken of wat dan ook.
Zorgen dat je slaapt s nachts.
Als je dat niet voor jezelf kunt doen, dan praat afspraak bij de huisarts inplannen voor later.
En nu goed voor jezelf zorgen omdat je moeder jou nodig heeft, jij moet blijven functioneren.
Sterkte
Huilen lijkt mij eigenlijk wel goed, het moet er toch uit. Je bent toch ook verdrietig? Een je hebt het op een tijd gedaan dat het kon of lees ik niet goed.
Mij lijkt het vreselijk moeilijk om dood te gaan en je familie achter te laten. Ik denk daarom dat ik zelf ook net dood zal gaan als iedereen naar de wc is. Of koffie halen.
Mijn kinderen dan weer niet, omdat ze niet alleen durven. Gok ik.
Lieve to, dit is stuurloos. Je kan niet meer doen dan je best.
En voor jezelf zorgen.
En dan niet opstaan met personal trainer en alleen Himalaya water drinkend voor jezelf zorgen.
Maar wel basic.
Drie maaltijden per dag waarvan 1 soort van warm toch vijf dagen in de week.
Genoeg drinken.
Elke dag half uur niks, bijvoorbeeld rondje buiten lopen, ademhalen en hoofd leegmaken of wat dan ook.
Zorgen dat je slaapt s nachts.
Als je dat niet voor jezelf kunt doen, dan praat afspraak bij de huisarts inplannen voor later.
En nu goed voor jezelf zorgen omdat je moeder jou nodig heeft, jij moet blijven functioneren.
Sterkte
woensdag 28 augustus 2019 12:01
Dank voor jullie lieve berichtjes. Het gaat zo hard dat er geen weken nodig zijn. Transfervpk is afgebeld. Ze blijft in het ziekenhuis. De priester komt vandaag de ziekenzalving doen. Ze verwachten dat het echt vandaag of morgen gaat gebeuren. Ze drinkt niet meer en zit aan morfinepomp. Kijkt soms nog ff en lacht als ze mij ziet of als ze hoort dat ik zeg dat ze een supermama is.
Heb nog wel wat kunnen slapen vannacht gelukkig dus ik voel me nu wat sterker. Ik hoop idd dat die lange lijdensweg waarin ze niet kan vechten haar bespaard blijft. Gister wilde ze nog een medisch iets doen maar ze kon niet door de pijn. Ik denk dat dat haar breekpunt was. Ze zag dat vechten niet meer ging. Ik ben wel dankbaar dat ze die kans kreeg. Het loopt zoals ze wilde. Vechtend ten onder totdat ze niet meer kon. Zo is ze. Ik ben ook heel dankbaar dat haar wensen zo gerespecteerd worden door de ziekenhuisstaf.
De oncovpk zei vanochtend nog: ik hoor het haar nog zeggen vorige keer, ik wil alle ellende niet weten, bespreken jullie die maar alleen niet met mij. Zeg mij wat ik kan doen dat helpt, dan steek ik daar mijn energie in.
Ook thuis gaf ze aan vooral te willen genieten en te leven of ze nog jaren had. Nu kon dat want er was weinig angst doordat ze niks wist, zei ze.
Het is wel fijn te weten dat die wensen gelukt zijn.
Maar mijn mammie te zien lijden is zo erg. Serie kijken is dus niet gelukt. Aanraken lukt niet goed meer. Dus ik klets de hele dag door tegen haar. Over wat ik aan het doen ben en dat het zo mistig is buiten en dat de automobilisten weer aan het vechten zijn om een parkeerplek en dat ik van haar hou etc.
Zijn er nog dingen waarvan jullie denken: dat moet je echt zeggen of doen nu het nog kan? Behalve zeggen dat we zoveel van haar houden en ze een topper is.
Heb nog wel wat kunnen slapen vannacht gelukkig dus ik voel me nu wat sterker. Ik hoop idd dat die lange lijdensweg waarin ze niet kan vechten haar bespaard blijft. Gister wilde ze nog een medisch iets doen maar ze kon niet door de pijn. Ik denk dat dat haar breekpunt was. Ze zag dat vechten niet meer ging. Ik ben wel dankbaar dat ze die kans kreeg. Het loopt zoals ze wilde. Vechtend ten onder totdat ze niet meer kon. Zo is ze. Ik ben ook heel dankbaar dat haar wensen zo gerespecteerd worden door de ziekenhuisstaf.
De oncovpk zei vanochtend nog: ik hoor het haar nog zeggen vorige keer, ik wil alle ellende niet weten, bespreken jullie die maar alleen niet met mij. Zeg mij wat ik kan doen dat helpt, dan steek ik daar mijn energie in.
Ook thuis gaf ze aan vooral te willen genieten en te leven of ze nog jaren had. Nu kon dat want er was weinig angst doordat ze niks wist, zei ze.
Het is wel fijn te weten dat die wensen gelukt zijn.
Maar mijn mammie te zien lijden is zo erg. Serie kijken is dus niet gelukt. Aanraken lukt niet goed meer. Dus ik klets de hele dag door tegen haar. Over wat ik aan het doen ben en dat het zo mistig is buiten en dat de automobilisten weer aan het vechten zijn om een parkeerplek en dat ik van haar hou etc.
Zijn er nog dingen waarvan jullie denken: dat moet je echt zeggen of doen nu het nog kan? Behalve zeggen dat we zoveel van haar houden en ze een topper is.
woensdag 28 augustus 2019 12:51
Wat je kan zeggen is dat jullie het gaan redden samen, je vader en jij. Of zoiets.
Dat je "haar niet nodig hebt, dat ze mag gaan, dat haar tijd is gekomen". Nu ik dit opschrijf staat het er erg lomp, maar wat ik probeer te zeggen is, zeg je moeder dat ze mag gaan. Dat ze het leven nu mag loslaten. Ook al schreeuwt alles in je dat je niet wil dat ze gaat.
Djeez wat stotter ik met deze woorden.
Nou ja, ik hoop dat je mijn intentie begrijp.
Dat je "haar niet nodig hebt, dat ze mag gaan, dat haar tijd is gekomen". Nu ik dit opschrijf staat het er erg lomp, maar wat ik probeer te zeggen is, zeg je moeder dat ze mag gaan. Dat ze het leven nu mag loslaten. Ook al schreeuwt alles in je dat je niet wil dat ze gaat.
Djeez wat stotter ik met deze woorden.
Nou ja, ik hoop dat je mijn intentie begrijp.
woensdag 28 augustus 2019 13:15
Heel veel sterkte, deze laatste periode samen met je moeder, Juflena.
In december is mijn moeder overleden aan kanker. Haar laatste dagen lijken veel op de situatie die jij omschrijft: ineens gaat het zo vreselijk snel!
Mijn zus en ik hebben op haar laatste dag samen de muziek die we voor haar uitvaart in gedachten hadden gedraaid. We dachten dat onze moeder niet veel meer meekreeg, maar de muziek heeft ze heel duidelijk gehoord. Mijn zus en ik waren nog niet zeker en hebben dus behoorlijk wat liedjes op Youtube zitten luisteren. Bij 4 liedjes reageerde onze moeder echter! Ze werd onrustiger, maar haar ademhaling werd juist een stuk rustiger. Alsof ze ons wilde laten weten 'Ja, die vind ik mooi!' Dat was een heel fijn moment voor ons, een bevestiging van wat ons goed leek en een laatste interactie met onze lieve mama.
Ik weet niet of het wat voor je is, maar misschien vindt jouw moeder het ook wel fijn om nog naar haar lievelingsmuziek te luisteren? Of kan het jou en je vader wat troost bieden vandaag? Onthou in ieder geval dat alles goed is, zolang het maar uit je hart komt. Ik denk aan jou, je vader en je moeder.
In december is mijn moeder overleden aan kanker. Haar laatste dagen lijken veel op de situatie die jij omschrijft: ineens gaat het zo vreselijk snel!
Mijn zus en ik hebben op haar laatste dag samen de muziek die we voor haar uitvaart in gedachten hadden gedraaid. We dachten dat onze moeder niet veel meer meekreeg, maar de muziek heeft ze heel duidelijk gehoord. Mijn zus en ik waren nog niet zeker en hebben dus behoorlijk wat liedjes op Youtube zitten luisteren. Bij 4 liedjes reageerde onze moeder echter! Ze werd onrustiger, maar haar ademhaling werd juist een stuk rustiger. Alsof ze ons wilde laten weten 'Ja, die vind ik mooi!' Dat was een heel fijn moment voor ons, een bevestiging van wat ons goed leek en een laatste interactie met onze lieve mama.
Ik weet niet of het wat voor je is, maar misschien vindt jouw moeder het ook wel fijn om nog naar haar lievelingsmuziek te luisteren? Of kan het jou en je vader wat troost bieden vandaag? Onthou in ieder geval dat alles goed is, zolang het maar uit je hart komt. Ik denk aan jou, je vader en je moeder.
Met je gezicht naar de zon, valt de schaduw altijd achter je
woensdag 28 augustus 2019 20:53
Ook mijn moeder kreeg de ziekenzalving en het was goed, ze vroeg voordat ze de sedatie in ging, hebben jullie nog wat vragen, willen jullie nog wat weten en ben ik een goede moeder geweest? Nee wij hadden niets meer te vragen, nee wij wisten inmiddels alles al en ja je was een hele lieve moeder. Tot slot hebben we gezegd ga maar naar pa, je broer, je vader en moeder wachten ook op je.
En zo kan jezelf ook diegene aanhalen die je moeder verloren heeft, doe ze de groetjes en tot in het hiernamaals, we zien elkaar terug.....
Heel veel sterkte voor jou en je familie
En zo kan jezelf ook diegene aanhalen die je moeder verloren heeft, doe ze de groetjes en tot in het hiernamaals, we zien elkaar terug.....
Heel veel sterkte voor jou en je familie
