Gezondheid alle pijlers

Mijn man heeft slokdarmkanker

12-08-2017 10:06 146 berichten
3 weken geleden zijn we getrouwd, hebben onlangs een mooi huis gekocht op een plek waar we samen oud willen worden. Gisteren hebben we te horen gekregen dat mijn man slokdarmkanker heeft.

Mijn man is de liefde van m'n leven, nog nooit eerder heb ik me zo gelukkig gevoeld met iemand als met hem. Drie weken geleden zijn we zonder zorgen getrouwd, het geluk straalde van ons af. Het was zo'n mooie en liefdevolle bruiloft en nu donderen we allebei van die roze wolk af in een medische wereld vol onzekerheden.

Kans op genezing van slokdarmkanker is klein. We houden de hoop erin dat hij volgende week hoort dat er geen uitzaaiingen zijn en dat hij geopereerd kan worden.

Ik wil m'n man niet kwijt en denk nu dat ik nooit meer gelukkig kan worden zonder hem. Ik besef dat dit misschien waangedachtes zijn.

Zijn er mensen die zich in een soortgelijke situatie verkeren, of hebben verkeerd?

Dank jullie wel.
Wat een vreselijk nieuws :'(
Heel veel sterkte.
Alle reacties Link kopieren
TinPanAlley en PietjePuk, hoe heftig het ook is en hoe het nu kan lijken alsof je slecht nieuws niet aan zou kunnen, dat kan je wel. Je hebt geen keus namelijk. Hoe hard het ook is, je zal dan wel moeten. Mijn advies (waarbij natuurlijk iedereen anders is dus leg het vooral naast je neer als het niet bij je past) is om het te nemen zoals het komt. Je kan je nu al heel druk maken om dingen, maar je kan je er beter pas druk om maken als die dingen ook gaan gebeuren (en dat is soms best moeilijk en ook ik verlies me regelmatig in 'hoe gaan we dit doen????"-scenario's). En echt, voor alle praktische problemen komt wel een oplossing. Je wil niet weten hoeveel mensen ineens 'iets' voor je willen doen als ze horen dat je ziek bent.
Mijn man praat er ook niet graag over, maar af en toe moet hij wel. En alle andere dingen, die schrijf ik gewoon hier op het forum van me af. Dus doe dat ook vooral als je daar behoefte aan hebt!
TPA, opereren is bij mij geen optie meer, dus als je vooral succesverhalen wilt horen, raad ik je af om het te lezen. Maar wat we wel vooral doen is proberen te genieten van alles wat er nog wel kan. Ik ben er nog, dus waarom zou ik die tijd verspillen met huilend op de bank te zitten? Daar heb ik helemaal geen tijd voor :) . (Ok, toen we het net wisten heb ik natuurlijk wel jankend op die bank gezeten).
Ik hoop op goed nieuws voor jullie! :hug:
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Ik heb nog even de correspondentie van mijn familielid nagezocht, dit is volgens mij de arts die zij toen hebben benaderd en die met succes heeft geopereerd: https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/ ... fault.aspx. De partner van mijn familielid is destijds fanatiek op zoek geweest naar de beste arts op dit gebied en hier waren ze toen op uitgekomen. Dat was wel al in 2010, maar misschien heb je hier alsnog iets aan.
Anna_C, wat klink jij ongelooflijk sterk! Zoveel respect daardoor!

En je hebt gelijk, je moet door, wat er ook gebeurt. Ik wil altijd positief zijn en in oplossingen denken, maar dat is nu juist lastig omdat ik niet weet waar we aan toen zijn en voor welke problemen we komen te staan. Wat dat betreft kan ik niet wachten tot we de uitlag van de onderzoeken hebben, al denk ik er dan misschien weer anders over.
Hoi WestCovina, dank je wel voor je raad. Ik zal het meenemen. De vraag die nu eerst luidt is: Kan hij nog worden gered. Hier zullen we eerst op moeten wachten.

Dank je wel Anna. Ik vind het ontzettend knap hoe jullie hier mee omgaan, wat een kracht en motivatie hebben jullie om uit het leven te plukken wat eruit te plukken valt....en ik geloof je, ik geloof dat onze geest in staat is om met de slechtste scenario's te kunnen dealen en hiermee om te gaan en uiteindelijk kunnen we de problemen ook oplossen. Ik geloof zelfs dat als mijn man zou overlijden dat ik vast ooit wel gelukkig word maar ik heb dan zo'n lange van verdriet en verwerking te gaan en zoals ik me nu voel denk ik dat het heeeeeel lang duurt voordat ik dit kan plaatsen. Dit is zo wat ik niet wil!!!

Na een aantal mislukte relaties heb ik eindelijke DE perfecte man gevonden waarmee ik oud wil worden. Ik voel me soms egoïstisch want hoe moet dit zijn voor mijn man ... een grote sterke man vol levenslust, een enorme levensgenieter die van de ene op de andere dag te horen krijgt dat hij misschien dood gaat en ik maak me druk over hoe ik hem ga missen en hoe we de praktische kant gaan oplossen. Gelukkig stelt m'n man me gerust en vindt me niet egoïstisch maar realistisch.

Pietje Puk, wanneer krijgen jullie de uitslag van het onderzoek? Hoe kwamen jullie er 'per toeval' achter?

Wij kunnen heel goed praten, alle onderwerpen voor wat betreft beide scenario's (overleven en overlijden) die je maar kunt bedenken komen nu aan bod. Hoe gaan we het eventuele afscheid regelen? Hoe doen we het met intimiteit en seks? Wat als mijn man wordt geopereerd, afvalt, kaal wordt, verzorging van boven tot onder nodig heeft en zijn angst is om niet meer aantrekkelijk te worden gevonden door mij. Hebben we ons financieel goed genoeg ingedekt, kan ik na het wegvallen van mijn man de hypotheek betalen en hebben we de juiste levensverzekering afgesloten, zijn er geen kleine lettertjes? We wonen nog geen drie maanden in ons nieuwe huis en wat vindt de verzekering hier dan van? We genieten zo ontzettend veel van elkaar, fysiek, mentaal en intellectueel. We hebben in korte tijd enorme lijsten met foto's, muziek en prachtige herinneringen het doet nu al zo'n zeer om deze te bekijken/beluisteren.

Het lijkt me inderdaad erg moeilijk voor je PietjePuk. Praten is nu zo ontzettend belangrijk. Je kunt er met mij over praten als je het fijn vindt. Mijn man leest dit topic ook en misschien reageert hij ook... ik zal het vragen.

Alles doet pijn, ik ben letterlijk ziek (verhoging, diarree) van verdriet. Zo heb ik m'n afleiding van bijvoorbeeld m'n strijkwerk waarop ik vervolgens van het ene op het andere moment in een huilbui val door plotseling realiteitsbesef. Ik probeer positief te blijven en de hoop te houden dat mijn man dit overleefd maar met een statistische overlevingskans van 20% is het heel erg moeilijk om de zwarte kant te negeren. Ik moet ook professioneel blijven naar het bedrijf waar ik werk, hoe houd ik me overeind en zorg ik dat ik in mijn werk geen fouten maak.

We bereiden ons voor op slecht nieuws en als we slecht nieuws krijgen dan hopen we dat ons nog veel tijd wordt gegund zodat we daarvan kunnen genieten.
Alle reacties Link kopieren
Vreselijk voor jullie ,hoe oud is je man ,en hebben ze een idee waardoor het komt? (roken ofzo?) ik ken iemand die het op zijn 80 e kreeg ,is geopereerd en gaat goed ,nu al een aantal jaar ,ik wist niet dat er maar een overlevingskans van 20% is.Veel sterkte ,jullie liefde voor elkaar zal zeker bijdragen aan hopelijk herstel.
Alle reacties Link kopieren
Wat een verschrikkelijk nieuws! Heel veel sterkte!
TinPanAlley, mijn vriend werd met oud en nieuw in het ziekenhuis opgenomen met enorme maagpijn en overgeven. Na veel onderzoeken dachten ze dat zijn galblaas de klachten veroorzaakten. Maar na behandeling gingen de klachten niet over. Na doorsukkelen en veel onderzoeken ontdekten ze twee maanden geleden een maagzweer. Daar kreeg hij toen medicijnen voor. Bij de controle van de maagzweer twee weken geleden hebben ze via een gastroscopie weefsel afgenomen en toen ontdekte ze per toeval dat hij niet alleen een maagzweer heeft, maar ook een tumor. Donderdag krijgen we de uitslag, en jullie?

Ik voel je verdriet als ik je verhaal lees. Natuurlijk zal je leven hoe dan ook doorgaan, maar dit is niet zoals je had gepland/gehoopt. Die periode van verdriet, enorm gemis, in je eentje je weg weer moeten zoeken, ik wil daar gewoon nog niet eens bij stilstaan dat ik daar misschien ook doorheen moet. In mijn eentje de eerste stapjes van mijn kindje beleven, zijn eerste schooldag, eerste vriendinnetje, niet samen kunnen overleggen of genieten van ons kindje en ons huisje dat na een jaar af en aan klussen nu bijna helemaal naar ons zin is, ik wil er echt niet aan denken!

Fijn dat jullie overal over kunnen praten! Ik heb het idee dat mijn vriend er gewoon ook niet teveel overna wil denken en dat hij er daarom niet over praat. Ik laat het maar even zo, totdat we zeker weten waar we aan toe zijn en we echt concrete plannen moeten gaan maken. Voor we ons huis kochten en ik zwanger raakte hebben we wel gekeken of één van ons het ook (financieel) alleen zou redden, stel dat een van ons zou verongelukken of we zouden onverhoopt uit elkaar gaan. Maar dat een van ons een lang ziekbed tegemoet zou gaan en daardoor niet zou kunnen werken, is (helaas) geen scenario wat we toen ook hebben meegenomen. Alle praktische zaken, maak ook de andere punten die jij noemt (intimiteit, verzorging, etc.), wat dat betreft is er sowieso een hoop dat we nog zullen moeten bespreken.
Wij kiezen ervoor om vrijdag telefonisch contact te hebben met het ziekenhuis. We kunnen de uitslag de dinsdag erop in een persoonlijk gesprek krijgen maar daar willen we niet op wachten. Misschien is het inderdaad goed om nu nog niet aan het ergste scenario te denken. Wij hebben tijdens ons gesprek na de gastroscopie al gehoord dat de tumor er niet best uit zag en dat hij er behoorlijk kwaadaardig uitzag.

Het lijkt me inderdaad heel moeilijk om ook zo'n financiële onzekerheid erbij te hebben. Mijn man heeft een goede functie en heeft een nabestaandenpensioen opgebouwd. Onze hypotheek is vastgezet op basis van ons gezamenlijk inkomen en mijn aandeel was niet groot. Vooruitzicht op mijn toekomst voor wat betreft werk is wel ok en wij hebben geen kinderen.

Mijn man is 56 rookt niet en drinkt matig. In het verleden heeft hij last gehad van brandend maagzuur maar de laatste jaren had hij daar helemaal geen last van. Het blijkt dat het weefsel in de slokdarm verandert waardoor er minder 'last' van brandend maagzuur wordt ervaren maar dat betekent niet dat het er niet meer is. Dit kan wellicht de oorzaak zijn van de ontwikkeling van de tumor.

Ik zal aan jullie denken as donderdag!!! xxx
Wanneer is jullie trouwdag gepland? Gaan jullie nog trouwen? Dat lijkt me erg moeilijk....
Alle reacties Link kopieren
TinPanAlley en PietjePuk;

Heel veel sterkte in de komende week, met het wachten op de uitslag! Ik duim voor jullie beiden dat de uitslag goed is en dat jullie nog lang van elkaar kunnen genieten!
Alle reacties Link kopieren
Dat brandend maagzuur zo'n effect kan hebben! Zouden we serieuzer moeten nemen dus.
Dank je Togepi!

TinPanAlley, ik wist ook niet dat brandend maagzuur zo'n effect kan hebben! Ik snap dat jullie kiezen voor snelle zekerheid. Ons is die optie niet geboden. We hebben gevraagd of we de uitslag eerder dan donderdag kunnen krijgen, maar dat is gewoon niet mogelijk.
Hebben jullie het familie en vrienden al verteld of wachten jullie tot je meer duidelijkheid hebt?

De planning is om in het voorjaar van 2019 te trouwen, als de kleine wat groter is en een rol in de ceremonie kan spelen. Maar de datum staat nog niet helemaal vast, dus mocht het om medische redenen nodig zijn dan kunnen we de plannen nog omgooien. De passages 'in ziekte en gezondheid' en 'tot de dood ons scheidt' willen we sowieso uit de geloften laten halen, dat heeft nu al zo'n vervelende lading gekregen.
Alle reacties Link kopieren
TinPanAlley en Pietje Puk, ik wil jullie beide veel succes en sterkte wensen.
Heel veel sterkte! :hug:
Wat kan het leven toch tegenzitten. :hug:
Alle reacties Link kopieren
Sterkte in deze moeilijke tijd!!!
It's 5 o'clock somewhere
Alle reacties Link kopieren
Voordat ik iets gelezen heb: :hug: Wat een ontzettend vreselijk nieuws!
Alle reacties Link kopieren
Brandend maagzuur kan zeer zeker oorzaak zijn van slokdarmkanker. Een Barrett-slokdarm (dit komt door veelvuldig maagzuur) kan in veel gevallen de oorzaak zijn van slokdarmkanker.

Mijn vader is vorig jaar maart overleden aan uitgezaaide slokdarmkanker.
In eerste instantie werd er slokdarmkanker bij hem geconstateerd (hij had wat problemen met slikken, het eten bleef hangen, maar een hevige aanval van bloedarmoede zorgde ervoor dat hij in het ziekenhuis terecht kwam) in 2013. Je wereld stort dan in.
Mijn sterke vader, ineens ziek. Maar goed, hij had een ijzeren conditie, dus ging met veel vechtlust en een goede conditie het traject in van een gecombineerde chemo en bestraling ter voorbereiding op de, op genezing gerichte, operatie.
Hij kwam niet fluitend uit de operatie, dat zal ik niet zeggen, maar het herstel verliep voorspoedig en aan niets (afgezien van rechtop slapen en niet alles meer kunnen eten en drinken) was meer te merken dat hij ziek was geweest.
Tot hij weer klachten kreeg en de kanker terug bleek te zijn. Dit is niet goed bij slokdarmkanker. Want alleen de eerste sessie van chemo's, bestralingen etc. is erop gericht om te genezen. Als de kanker dan terug komt is het klaar.

Ik vertel je dat niet om je bang te maken. Er zijn mensen geweest die er slechter aan toe waren dan mijn vader toen ze het ziekenhuis in gingen voor de operatie die nu nog leven. Mijn vader liep nog net niet fluitend het ziekenhuis in, terwijl hij genoot van z'n schnitzeltje... waar anderen het al met sondevoeding moesten doen.
Waar ik je op wil attenderen is dat je moet aandringen op goede scans. Bij mijn vader hebben ze na de operatie een scan gemaakt van het bovenste gedeelte van zijn buik en helaas niet van het onderste deel. En laat daar nu net de uitzaaiingen zijn begonnen. Misschien dat hij gered had kunnen worden als ze dat wel vlak na de operatie hadden gemerkt en hem op dat moment nog hadden kunnen bestralen.

Ik hoop in ieder geval dat jullie een gunstige uitslag krijgen en dat er nog van alles mogelijk is.
Goedemorgen allemaal,

Hartelijk dank voor alle sterkte wensen.

Wat vreselijk voor jouw vader Yraatje, zo heb je hoop dat het toch nog goed komt maar blijkt het achteraf toch helemaal verkeerd te gaan. Mocht er voor ons hoop zijn... dan zullen dan ook zeker zoeken naar ziekenhuizen met de beste apparatuur en inderdaad ....aandringen op meerdere scans. De technieken op het gebied van scanapparatuur worden steeds beter en verfijnder. Steeds kleinere tumoren kunnen worden opgespoord maar de scanapparaten zien helaas tumoren kleiner dan een halve cm vaak over het hoofd.

Pietje Puk, we hebben inmiddels onze hele omgeving ingelicht. We hebben beide een hele lieve warme familie en fijne vrienden die erg met ons meeleven en alle hulp en steun bieden... dat is heel erg fijn. Mensen zijn geschokt vanwege het grote contrast. We zijn vier weken geleden getrouwd, we hebben gelachen, gehuild, mensen hebben hartverwarmende speeches gegeven en deze dag is onvergetelijk. Nu vier weken later krijgt iedereen dit nieuws te verwerken... iedereen is aangeslagen en zit vol ongeloof. Hoe kan dit??

Gisteren ben ik gaan werken en dat was toch fijn. In mijn hoofd ben ik van alles aan het regelen want ik wil niet voor verrassingen komen te staan. Zo wil ik een rechtsbijstandverzekering afsluiten want je weet maar nooit.....

We gaan straks naar het ziekenhuis voor de CT-scan en een echo. Misschien krijgen we een tussenstand.

Het doet zo'n pijn om met de ziekte geconfronteerd te worden. Vorige week vrijdag heeft mijn man na de gastroscopie een doos vloeibaar voedsel meegekregen want eten gaat al nu ruim twee weken niet goed meer. Inmiddels is hij aardig wat kilo's kwijt. Gisteren heeft hij wat bloed opgegeven.

Ik wil graag blijven schrijven in dit topic maar ik zal vast zo nu- en dan een dag overslaan.

Hoe gaat het nu met jullie Pietje Puk? Werk je? Kun je werken? Kun je je concentreren op het dagelijks leven? Mijn hele huishouden ligt nu op z'n kant. Gelukkig hebben we een paar uur huishoudelijk hulp. Met een klein kindje erbij lijkt het me erg zwaar voor je. Dikke knuffel! :hug:
De onderzoeken van vandaag zijn afgerond. Tijdens de echo zijn er geen puncties gedaan, de lymfeklieren zagen er goed uit.

Dit geeft wel hoop.
Alle reacties Link kopieren
TinPanAlley schreef:
15-08-2017 20:58
De onderzoeken van vandaag zijn afgerond. Tijdens de echo zijn er geen puncties gedaan, de lymfeklieren zagen er goed uit.

Dit geeft wel hoop.
Mooi om te lezen dat de lymfeklieren er goed uitzagen, dit geeft inderdaad een eerste sprank hoop! Ik hoop dat dit het begin is van een serie goede berichten voor jullie!
Alle reacties Link kopieren
Fijn dat je goed nieuws hebt gekregen.
Wanneer krijg je de uitslag van de scans?
Alle reacties Link kopieren
Het is goed nieuws dat de lymfklieren er goed uitzien.
Hopelijk gaat het voor de rest ook gewoon goed komen.

Ik hoop voor jullie dat jullie het traject in kunnen gaan van de operatie en alles erom heen.

Daar kun je mee leren leven namelijk. Als je een buismaag krijgt (zo heet dat namelijk als je slokdarm wordt verwijderd en je maag omhoog wordt getrokken) moet je je leven wel aanpassen. Je kunt zeer waarschijnlijk nooit meer plat slapen, omdat het maagklepje niet meer bestaat (en eten terug kan vloeien). Sommige etenswaren vind je niet meer lekker of kun je niet verdragen. Je kunt minder eten dan voorheen en zult meer keuzes moeten maken van wat je gaat eten of drinken.
Bij mijn vader heb ik gezien dat dit went en dat dat (in verhouding dan) goed te doen is.

Wat je man nu het best kan doen is conditie opbouwen en/of onderhouden. Hoe beter zijn conditie is, hoe beter hij het traject aan kan.
Alle reacties Link kopieren
En het is inderdaad vreselijk om met deze ziekte geconfronteerd te worden. Zeker als het een persoon betreft die je liefhebt en die je niet kunt helpen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven