Gezondheid
alle pijlers
NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever
donderdag 9 juni 2022 om 11:17
Korte samenvatting:
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Na een paar weken felle pijn heb ik gisteren de diagnose NET tumor in de pancreas met uitzaaiingen in de lever gekregen. Ik was me al aan het voorbereiden op het einde, dus dit was de best mogelijke uitslag die ik kon krijgen. Maar nu is de euforie gezakt, vandaar dit topic.
In de volgende post volgt het hele (lange) verhaal.
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 5 juni 2026 om 23:44
Lieve Roos,
Ik vind het alleen maar heel logisch dat je niet weet hoe deze rare fase werkt.
Je hebt een doodsvonnis gekregen, maar wacht op de executie. En je weet gewoon niet hoe lang die wachttijd is.
Te lang om nu te gaan leven of het je laatste dag is en alles eruit te halen. Te kort om plannen te maken, over later te denken.
Te ziek om volledig aan het leven deel te nemen. Oncologen, pijn, energiegebrek door de behandelingen. Niet ziek genoeg om ziek te gaan liggen zijn. Daardoor is de wachttijd ook te lang, want dit is het nieuwe normaal.
Er is alleen niets normaals aan dit niemandsland waarin je zit.
Eindeloos lang stervende, of juist een levende met doodsvonnis.
Het lijkt me ontzettend ingewikkeld.
En een proces van rouw, boosheid, machteloosheid en uitvinden wie je nu bent. Wat je kan. Wat je wil.
Want ik kan me zomaar indenken dat dingen 'met het oog op later' of 'om gezond oud te worden' je niet meer kunnen boeien.
Dus nee, in vind het verre van stom, dat je onrustig en zoekende bent.
Ik zou het vrij stom vinden als je fluitend je weg had gevonden zonder slag of stoot.
Ik vind het alleen maar heel logisch dat je niet weet hoe deze rare fase werkt.
Je hebt een doodsvonnis gekregen, maar wacht op de executie. En je weet gewoon niet hoe lang die wachttijd is.
Te lang om nu te gaan leven of het je laatste dag is en alles eruit te halen. Te kort om plannen te maken, over later te denken.
Te ziek om volledig aan het leven deel te nemen. Oncologen, pijn, energiegebrek door de behandelingen. Niet ziek genoeg om ziek te gaan liggen zijn. Daardoor is de wachttijd ook te lang, want dit is het nieuwe normaal.
Er is alleen niets normaals aan dit niemandsland waarin je zit.
Eindeloos lang stervende, of juist een levende met doodsvonnis.
Het lijkt me ontzettend ingewikkeld.
En een proces van rouw, boosheid, machteloosheid en uitvinden wie je nu bent. Wat je kan. Wat je wil.
Want ik kan me zomaar indenken dat dingen 'met het oog op later' of 'om gezond oud te worden' je niet meer kunnen boeien.
Dus nee, in vind het verre van stom, dat je onrustig en zoekende bent.
Ik zou het vrij stom vinden als je fluitend je weg had gevonden zonder slag of stoot.
zaterdag 6 juni 2026 om 11:16
doornroosje9 schreef: ↑05-06-2026 22:28Ja, we zijn 2 weken geweest. Het was okay, af en toe veel onrust, maar zeker okay.
I didn't say tak. YOU said tak. Tak ah lah!
zaterdag 6 juni 2026 om 11:43
Wat omschrijf je dat goed.Avocadeau schreef: ↑05-06-2026 23:44Lieve Roos,
Ik vind het alleen maar heel logisch dat je niet weet hoe deze rare fase werkt.
Je hebt een doodsvonnis gekregen, maar wacht op de executie. En je weet gewoon niet hoe lang die wachttijd is.
Te lang om nu te gaan leven of het je laatste dag is en alles eruit te halen. Te kort om plannen te maken, over later te denken.
Te ziek om volledig aan het leven deel te nemen. Oncologen, pijn, energiegebrek door de behandelingen. Niet ziek genoeg om ziek te gaan liggen zijn. Daardoor is de wachttijd ook te lang, want dit is het nieuwe normaal.
Er is alleen niets normaals aan dit niemandsland waarin je zit.
Eindeloos lang stervende, of juist een levende met doodsvonnis.
Het lijkt me ontzettend ingewikkeld.
En een proces van rouw, boosheid, machteloosheid en uitvinden wie je nu bent. Wat je kan. Wat je wil.
Want ik kan me zomaar indenken dat dingen 'met het oog op later' of 'om gezond oud te worden' je niet meer kunnen boeien.
Dus nee, in vind het verre van stom, dat je onrustig en zoekende bent.
Ik zou het vrij stom vinden als je fluitend je weg had gevonden zonder slag of stoot.
Het is een lastig iets Roos. Heb je iets aan "lotgenoten" die je gevoel herkennen?
Voor mezelf? (Ik ben nu "schoon", voor zover ze dat kunnen zien.) Ik vond bij lotgenoten totaal geen herkenning. Want dat is ook nog lastig, iedereen heeft een eigen karakter. Het voelt vreselijk eenzaam als een club "lotgenoten" er hetzelfde in lijkt te staan en ik ook daar nog van afwijk. Misschien is dat voor jou anders?
Aan de andere kant krijg ik de schijt van mensen die nooit ziek zijn geweest als ze zeggen, ben maar dankbaar, je bent schoon. Natuurlijk is dat goed nieuws! Maar nu doe je net of ik daar een eeuwige dankbaarheid en niet meer klagen aan moet hangen.
Maar ik lijk wat tussen deze twee groepen in te hangen. Lotgenoten die kletsen over hun ellende en angst terwijl ik uit de dag wil halen wat me lukt. Dan hang ik weer twee dagen met Netflix, rot allemaal op. Ik ga alle kanten op, soms danst door mijn hoofd 50/50 kans dat het terugkomt. Levenslang controle, goh, kut!
Soms juist helemaal niet en heb ik een fantastische week en lijk ik het even te vergeten.
Jouw situatie is weer volledig anders, maar het zweven en golven tussen alle emoties is ingewikkeld en soms vreselijk zwaar. Het voelt soms erg eenzaam. Loop je daar met momenten in vast?
Nu moet ik de deur uit en ik heb dit snel ingetikt dus excuses als ik iets doms schrijf wat je raakt!
zaterdag 6 juni 2026 om 12:40
Avo, idd...
Gemeenteperikelen, daar loop ik zeker op vast. Het is al vrij zeldzaam, alhoewel er de laatste jaren veel meer aandacht voor komt. Maar dan ook nog de hele lever vol uitzaaiingen, vrij jong zijn nog en gewoon totaal niet weten of het bij wijze van spreken nog 1 maand, 1 jaar of 5 jaar goed gaat. Dat is echt te moeilijk voor mij.
Gemeenteperikelen, daar loop ik zeker op vast. Het is al vrij zeldzaam, alhoewel er de laatste jaren veel meer aandacht voor komt. Maar dan ook nog de hele lever vol uitzaaiingen, vrij jong zijn nog en gewoon totaal niet weten of het bij wijze van spreken nog 1 maand, 1 jaar of 5 jaar goed gaat. Dat is echt te moeilijk voor mij.
Life is short. Eat dessert first.
zaterdag 6 juni 2026 om 13:21
Ik vind het knap dat je het onder woorden brengt en deelt.
Veel mensen kunnen het niet begrijpen. Ik denk ook dat ik het niet echt kan begrijpen. Simpelweg omdat ik niet in jouw situatie zit.
Maar door het erover te hebben, te delen, gun je jezelf in elk geval een kans op wat begrip.
En misschien helpt het je iets minder eenzaam te voelen.
Misschien ook niet.
Veel mensen kunnen het niet begrijpen. Ik denk ook dat ik het niet echt kan begrijpen. Simpelweg omdat ik niet in jouw situatie zit.
Maar door het erover te hebben, te delen, gun je jezelf in elk geval een kans op wat begrip.
En misschien helpt het je iets minder eenzaam te voelen.
Misschien ook niet.
zaterdag 6 juni 2026 om 17:31
Het is verdomde lastig. Jouw specifieke situatie is zeldzaam, de gevoelens waar je in vastloopt zijn minder zeldzaam verwacht ik. Maar hoe vind je elkaar en dan nog is de klik er met iemand zodat je open kan praten over hoe je je voelt. Ik denk niet dat je hetzelfde "onder de leden" hoeft te hebben om een gevoel te kunnen begrijpen.
Nog een maand, jaar, 5 jaar. Dat is ook te moeilijk en niet te bevatten. Ik bevind me niet in jouw situatie, ik denk dat het sowieso lastig is om het te begrijpen als je zelf niet in de situatie zit. Begrip tonen kan wel en kan al helpend zijn.
Ik had een collega die zei, tja, ik kan morgen ook onder een bus lopen en dood gaan. Ja Bep, moet je nagaan als daar nog een groot percentage kans op terugkeer kanker bovenop komt! Ik zie mijn overlevingskansen slinken met de dag, ook nog kans op een busongeluk
Ik snap zeker wat ze zegt, maar dan overkomt je een ongeluk, bam, weg. Met de wetenschap leven (op "jongere" leeftijd) dat die sterfelijkheid ineens vorm krijgt is toch wel even een andere druk op je geestelijke gesteldheid die echt niet vergelijkbaar is.
Maar wat moet je ermee Roos, dat is natuurlijk de vraag. Is soms van je afpraten voldoende? Zou je wat meer in dit topic kunnen spuien?
Toen mijn situatie en prognose nog onduidelijk was gaf juist dat soort opmerkingen maken mij lucht op één of andere manier. Het uitspreken, wat jij nu deed, te laat een diagnose krijgen en nog maar een paar weken hebben was makkelijker geweest.
Ik vind het soms lastig om in je draadje te reageren. Maar ik herken zo de golven van je gevoel dat ik toch een poging heb gedaan wat nuttigs te schrijven.
Nog een maand, jaar, 5 jaar. Dat is ook te moeilijk en niet te bevatten. Ik bevind me niet in jouw situatie, ik denk dat het sowieso lastig is om het te begrijpen als je zelf niet in de situatie zit. Begrip tonen kan wel en kan al helpend zijn.
Ik had een collega die zei, tja, ik kan morgen ook onder een bus lopen en dood gaan. Ja Bep, moet je nagaan als daar nog een groot percentage kans op terugkeer kanker bovenop komt! Ik zie mijn overlevingskansen slinken met de dag, ook nog kans op een busongeluk
Ik snap zeker wat ze zegt, maar dan overkomt je een ongeluk, bam, weg. Met de wetenschap leven (op "jongere" leeftijd) dat die sterfelijkheid ineens vorm krijgt is toch wel even een andere druk op je geestelijke gesteldheid die echt niet vergelijkbaar is.
Maar wat moet je ermee Roos, dat is natuurlijk de vraag. Is soms van je afpraten voldoende? Zou je wat meer in dit topic kunnen spuien?
Toen mijn situatie en prognose nog onduidelijk was gaf juist dat soort opmerkingen maken mij lucht op één of andere manier. Het uitspreken, wat jij nu deed, te laat een diagnose krijgen en nog maar een paar weken hebben was makkelijker geweest.
Ik vind het soms lastig om in je draadje te reageren. Maar ik herken zo de golven van je gevoel dat ik toch een poging heb gedaan wat nuttigs te schrijven.
zaterdag 6 juni 2026 om 19:21
Lieve Roos, ik zie een aantal ervaringsdeskundigen hier in wiens schrijven ik me ook herken. Ieders situatie is anders. Als je eenmaal met je neus op je ' sterfelijkheid op elk volgend moment' geduwd bent, verandert er veel.
De oefening; delen, praten of niet... Je wil het voor je omgeving niet 'zwaarder' maken, maar wat je zelf nodig hebt van je omgeving is ook zo anders dan voorheen. Dat is extra zwaar voor alle partijen.
{Elke twee weken zwaai ik naar je als ik schoonvader bezoek. Als hij dan ook nog een ijsje wil gaan eten, ben jij er helemaal bij
}
De oefening; delen, praten of niet... Je wil het voor je omgeving niet 'zwaarder' maken, maar wat je zelf nodig hebt van je omgeving is ook zo anders dan voorheen. Dat is extra zwaar voor alle partijen.
{Elke twee weken zwaai ik naar je als ik schoonvader bezoek. Als hij dan ook nog een ijsje wil gaan eten, ben jij er helemaal bij
}
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras.
zaterdag 6 juni 2026 om 21:03
Gemeenteperikelen,wat raar dat sommige mensen voor je willen bepalen hoe jij je moet voelen of dat je nooit meer mag klagen. Gevoelens zijn gewoon menselijk en die onzekerheid,angst of wat dan ook mag er zijn. Het verwerken heeft tijd nodig en het is heftig genoeg daar hoort een ander niet over te gaan. Toen mijn schoonvader net overleden was kreeg ik ook van een persoon te horen die nooit ziek is geweest dat mijn schoonvader een mooi leven heeft gehad...hij was nog geen eens met pensioen en toen hij net 2 maanden overleden was of mijn vriend en ik al over onze rouw heen waren want hij was toch al lang overleden. Deze mensen kan ik wel schieten. Het lijkt me lastig als je tussen deze twee groepen in hangt. Fijn dat je schoon bent! Neemt niet weg inderdaad dat je angst er tussendoor is dat het weer terug komt. Mijn zus heeft goed nieuws een paar weken geleden gekregen met de CT-scan. Ze is ook schoon. Maar uiteraard is en blijft het spannend. Ik ben zelf ook onder controle.
Roos,ik vind dat jij erg goed omschrijft hoe jij je voelt. Ik vind het ook goed dat je van je afschrijft. Nu weet ik niet precies wat je helpt maar het werd al geschreven ´zou wat meer spuien in dit topic wat meer opluchten?´ Uiteraard is iedere situatie anders. En je situatie is zeker moeilijk,de onzekerheid en de angst waar je doorheen gaat,een tikkende tijdbom en niet wetende hoe lang het nog goed gaat.
Roos,ik vind dat jij erg goed omschrijft hoe jij je voelt. Ik vind het ook goed dat je van je afschrijft. Nu weet ik niet precies wat je helpt maar het werd al geschreven ´zou wat meer spuien in dit topic wat meer opluchten?´ Uiteraard is iedere situatie anders. En je situatie is zeker moeilijk,de onzekerheid en de angst waar je doorheen gaat,een tikkende tijdbom en niet wetende hoe lang het nog goed gaat.
madamebijoux wijzigde dit bericht op 07-06-2026 11:16
2.16% gewijzigd
I didn't say tak. YOU said tak. Tak ah lah!
zaterdag 6 juni 2026 om 21:53
Ik denk dat het niet is dat ze willen bepalen hoe ik me voel. Ik denk dat het onderwerp te zwaar is en dat ze zo de zwaarte wat willen wegwuiven, het onderwerp luchtig willen maken, zoiets? Maar dat is mijn invulling hoor.
Ik weet ook niet altijd wat ik moet zeggen in sommige situaties, voor mijn eigen situatie aan de hand was al niet. Maar ik zeg dat gewoon. Wat kut, ik weet niet wat ik moet zeggen maar ik kan wel luisteren naar je.
Ik weet ook niet altijd wat ik moet zeggen in sommige situaties, voor mijn eigen situatie aan de hand was al niet. Maar ik zeg dat gewoon. Wat kut, ik weet niet wat ik moet zeggen maar ik kan wel luisteren naar je.
zondag 7 juni 2026 om 11:53
Gemeenteperikelen,ah zo! Ik vind het lastig om tussen de regels te lezen en neem dingen vaak letterlijk. In eerste instantie dacht ik inderdaad dat ze je gevoel wilden bepalen en ja,het is een zwaar onderwerp. Uiteraard was ik er niet bij. Maar gevoelens zoals onzekerheid,angst,boosheid etc...mogen er absoluut zijn want het is immers ook heftig nieuws om te krijgen en het is vaak spannend. Je omschrijft het verder allemaal ook heel mooi. In sommige situaties weet ik ook niet wat te zeggen. Maar luisteren en er voor iemand zijn is ook enorm waardevol.
I didn't say tak. YOU said tak. Tak ah lah!
maandag 8 juni 2026 om 09:31
doornroosje9 schreef: ↑06-06-2026 12:40Maar dan ook nog de hele lever vol uitzaaiingen, vrij jong zijn nog en gewoon totaal niet weten of het bij wijze van spreken nog 1 maand, 1 jaar of 5 jaar goed gaat. Dat is echt te moeilijk voor mij.
Maar lieve @doornroosje, dat is voor bijna iedereen heel moeilijk. Heel verwarrend voor je geest. Je weet niet of je nog plannen moet maken, of dat je je moet voorbereiden op de dood. Het lijkt me een heel onwerkelijke in limbo staat.
Dus ik hoop dat je je eigen gevoelens echt niet stom vindt. Sowieso hoeven gevoelens niet gerationaliseerd te worden. Ze zijn er gewoon. En niet alles wat je voelt, vindt je brein (of andere mensen) logisch.
Tjielp
dinsdag 9 juni 2026 om 08:42
I didn't say tak. YOU said tak. Tak ah lah!
vrijdag 31 juli 2026 om 15:34
Dat had ik ook al een poosje, Roosjevivapimpelmees schreef: ↑31-07-2026 13:31Wat is het stil bij Doornroosje... hopelijk omdat het gaat zoals het gaat?
‘t Hoost
vrijdag 31 juli 2026 om 19:14
Afleiding is zeker belangrijk,op jouw manier en gewoon doen wat je fijn vind. 
Ga je dit jaar nog naar Griekenland?
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in