neuropathie (vermoedelijk door b12 overschot)

Anoniem_394759 zondag 19 januari 2020 11:25

Ik heb neuropathie en sta nog aan het begin van weg (ik heb nog maar net gehoord dat ik dit heb). Voor mijn gevoel is het begonnen bij hoge injecties van vit b12. Ik heb mij laten aanpraten dat ik een tekort had (ivm darmoperatie en verminderde opname) en heb via de b12 kliniek mijn huisarts laten ompraten en ben met 2x per week prikken begonnen. Al vrijwel vanaf het begin kreeg ik enorme prikkelingen en tintelingen in benen, armen, handen, voeten en gezicht. Alsof er 1000 speldenprikjes overal werden gezet. Volgens de b12 kliniek zou het om beginnersverergering gaan. En als je de vraag stelde ergens op een groep kreeg je hetzelfde antwoord. Er werd echt behoorlijk heftig op je ingepraat. Ik ben doorgegaan met prikken. En het werd erger. Ik kon niet meer functioneren en het prikken en het dove gevoel nam mijn leven over. Mijn hele lijf stond in vuur en vlam. Het waren neurologische tintelingen die kwamen volgens de dokter door beschadigde zenuwen. Als ik hulp vroeg bij de b12 kliniek konden ze alleen maar roepen dat ik niet het juiste merk, niet de juiste naald en niet de juiste plek of manier van spuiten had en dat b12 NOOIT toxisch kon zijn.
Bloeduitslagen waren zinloos en zouden helemaal niks zeggen over tekorten op celniveau en dat ik nu neuropathie had kwam van het jarenlange tekort die we nu aan het opruimen waren. Ik moest doorzetten. Maar ik werd helemaal gek van de pijn inmiddels. Ik wist niet meer waar ik het moest zoeken en het beheerste mijn leven. Ik ben begonnen kritische vragen te stellen op facebook sites en werd daar geblokkeerd. En ik denk nu: verdomme, ik ben erin geluisd. Ze hebben zo op me ingepraat dat ik mee ben gegaan in die hype en nu zit ik met een probleem waar ik nooit meer vanaf kom. Ik was niet ziek, ik heb me ziek laten aanpraten en nu ben ik echt ziek.
Ik wilde dat ik er nooit aan begonnen was en heb nu al maanden last van vreselijke mieren onder mijn huid, zand in mijn benen, hete pijnscheuten, rode vlekken, jeuk op plekken waar ik niet kan krabben, prikkende oogleden, vlammende wangen, en slapende ledematen.
Als ik op internet lees is er niks te doen aan neuropathie en mijn huisarts wil me niet doorverwijzen. Uiteraard ben ik gestopt met de b12. Helaas zijn mijn klachten niet weggegaan.
Heb jij of ken jij iemand met neuropathie (al dan niet door b12 overschot) wat hielp er voor jou om de pijnen en prikkelingen te onderdrukken. Want ik word er inmiddels helemaal gek van.

anoniem_394759 wijzigde dit bericht op 19-01-2020 11:46

0.95% gewijzigd

Anoniem_394759 zondag 19 januari 2020 16:41

granny71 schreef: ↑
19-01-2020 16:40
Hou dan op met hier en op Google zoeken naar antwoorden.
Ga naar je huisarts en vraag om een verwijzing.

Het is zondag. Morgen hang ik om 8 uur aan de telefoon. Beloofd!

Grobbekuiken_ zondag 19 januari 2020 16:43

Fluffyinside schreef: ↑
19-01-2020 16:41
Het is zondag. Morgen hang ik om 8 uur aan de telefoon. Beloofd!

Mooi, doen.
En laat dan nu ook google met rust, voor je het weet sta je met 1 been in het graf als je alles gelooft wat daar te vinden is.

Life is a bitch (and I'm helping her).

Eze zondag 19 januari 2020 16:49

granny71 schreef: ↑
19-01-2020 15:43
Om 13.12 uur zei je dit
Zij ging mee in wat de kliniek adviseerde en heeft het injecteren overgelaten aan de huisarts, omdat het idd geen kwaad kon.
En nu zeg je ineens dat de huisarts toch dacht dat het door een overschot kwam.

Welke van de twee is het nu?
Of ben je gewoon een hetze tegen b12 aan het opzetten?

Die ‘zij’ is een mdl arts, niet de huisarts, dus je citeert uitspraken van twee verschillende mensen. Kan natuurlijk, dat die verschillende dingen zeggen. Bezig een hetze tegen TO op te zetten?
Het hele verhaal klinkt bijzonder hoor, maar beschuldigingen uiten tegen TO op basis van slecht lezen, daar is echt niemand mee geholpen.

jumbootje zondag 19 januari 2020 17:14

Neuropathie door een overschot B12 ? Raar , ik heb ook neuropathie en lig al 4 jaar onder een vergrootglas bij diverze ziekenhuizen waaronder een locaal in de buurt , het LUMC en Erasmus MC dus zeker niet de eerste de beste. Allen zijn ze tot dezelfde conclusie gekomen dat het een "auto imuum"ziekte is , heb oa een biopt ondergaan om te kijken welke autoimuum het is .
Nu begrijp ik dat het alleen een teveel B12 is , ik ga dit snel doorgeven aan mijn neuroloog , kan ik weer normaal verder met mijn leven

Foechoer zondag 19 januari 2020 19:26

jumbootje schreef: ↑
19-01-2020 17:14
Neuropathie door een overschot B12 ? Raar , ik heb ook neuropathie en lig al 4 jaar onder een vergrootglas bij diverze ziekenhuizen waaronder een locaal in de buurt , het LUMC en Erasmus MC dus zeker niet de eerste de beste. Allen zijn ze tot dezelfde conclusie gekomen dat het een "auto imuum"ziekte is , heb oa een biopt ondergaan om te kijken welke autoimuum het is .
Nu begrijp ik dat het alleen een teveel B12 is , ik ga dit snel doorgeven aan mijn neuroloog , kan ik weer normaal verder met mijn leven

Dat is ook wel kort door de bocht. TO zegt niet dat alle neuropathie door B12-injecties komt. Ze zegt dat ze nooit klachten had en na toediening van B12 ineens verschijnselen krijgt die lijken op neuropathie (en de huisarts spreekt dit niet tegen). Best logisch dat je dan uit wilt zoeken wat er aan de hand is toch? En haar vraag zegt niks over jouw geval, wat overigens wel heel vervelend en frustrerend klinkt.

IBIopviva zondag 19 januari 2020 20:35

Volgens mij zag de huisarts niet in waarom TO b12 gespoten moest krijgen, pas toen de b12 kliniek zich er (op vraag van TO) mee ging bemoeien voelde hij zich gedwongen dit alsnog te doen. Althans zo lees ik het.
Tijd later komt TO met klachten die TO linkt aan te veel vitamine b12. Hoewel de huisarts dan professioneel moet blijven en haar moet onderzoeken en doorverwijzen kan ik me ook voorstellen dat het even zuchten, slikken en doorgaan van de huisarts is.
Zijn oordeel werd niet serieus genomen en nu mag hij/zij vervolgens met de gevolgen handballen.

Los daarvan TO lijkt het me aan jou om alsnog een doorverwijzing te krijgen, een gesprek met de huisarts aanvragen wellicht om de lucht te klaren en indien dat niet werkt wellicht een andere huisarts zoeken en je minder laten leiden door fb en google.

Ik ga sowieso eens kijken wat die b12 kliniek eigenlijk is en via welke geldstromen deze kliniek gefinancierd wordt, gewoon uit nieuwsgierigheid.

Liefhebben
is meer
lief
dan hebben

Anoniem_287855 zondag 19 januari 2020 20:58

IBIopviva schreef: ↑
19-01-2020 20:35
Volgens mij zag de huisarts niet in waarom TO b12 gespoten moest krijgen, pas toen de b12 kliniek zich er (op vraag van TO) mee ging bemoeien voelde hij zich gedwongen dit alsnog te doen. Althans zo lees ik het.
Tijd later komt TO met klachten die TO linkt aan te veel vitamine b12. Hoewel de huisarts dan professioneel moet blijven en haar moet onderzoeken en doorverwijzen kan ik me ook voorstellen dat het even zuchten, slikken en doorgaan van de huisarts is.
Zijn oordeel werd niet serieus genomen en nu mag hij/zij vervolgens met de gevolgen handballen.

Los daarvan TO lijkt het me aan jou om alsnog een doorverwijzing te krijgen, een gesprek met de huisarts aanvragen wellicht om de lucht te klaren en indien dat niet werkt wellicht een andere huisarts zoeken en je minder laten leiden door fb en google.

Ik ga sowieso eens kijken wat die b12 kliniek eigenlijk is en via welke geldstromen deze kliniek gefinancierd wordt, gewoon uit nieuwsgierigheid.

het is gewoon een commercieel bedrijf, die lui verdienen goed geld en de wetenschappelijke basis waarop ze dat zeggen te doen is flinterdun en wordt niet erkend door Nederlandse artsen of de WHO

IBIopviva zondag 19 januari 2020 21:23

S-Meds schreef: ↑
19-01-2020 20:58
het is gewoon een commercieel bedrijf, die lui verdienen goed geld en de wetenschappelijke basis waarop ze dat zeggen te doen is flinterdun en wordt niet erkend door Nederlandse artsen of de WHO

Ja zoiets dacht ik ook maar zie toch wel dat hun werkzaamheden wel vergoed worden door de zorgverzekering. Heel vreemd.
TO heeft trouwens wel gelijk hoor je kan tegenwoordig tegen iemand zeg: goh zo gek soms heb ik jeuk aan mijn kleine rechter teen en plotseling zeggen mensen: is je b12 wel gecontroleerd? En dan niet aan de officiële cijfers vasthouden hoor want die zijn vaak afwijkend.
Ikzelf neem dat niet serieus en sta ook niet achter al die prikken die nu gegeven worden maar als je er gevoelig voor bent ga je dus tegen advies van de huisarts in naar de b12 kliniek. Heel bijzonder dit.

Liefhebben
is meer
lief
dan hebben

IBIopviva zondag 19 januari 2020 21:23

dubbel zo boeiend is het ook weer niet.

Liefhebben
is meer
lief
dan hebben

toffifee zondag 19 januari 2020 21:35

Ik heb een opname probleem. Als ik te laat ben met het maken van een afspraak voor een injectie, dan begin ik woorden door elkaar te halen, krijg ik last van tintelingen in mijn lijf en doen mijn spieren pijn. B12 tekort is geen modegril zoals sommigen het graag doen overkomen.

Anoniem_287855 zondag 19 januari 2020 21:51

IBIopviva schreef: ↑
19-01-2020 21:23
Ja zoiets dacht ik ook maar zie toch wel dat hun werkzaamheden wel vergoed worden door de zorgverzekering. Heel vreemd.
TO heeft trouwens wel gelijk hoor je kan tegenwoordig tegen iemand zeg: goh zo gek soms heb ik jeuk aan mijn kleine rechter teen en plotseling zeggen mensen: is je b12 wel gecontroleerd? En dan niet aan de officiële cijfers vasthouden hoor want die zijn vaak afwijkend.
Ikzelf neem dat niet serieus en sta ook niet achter al die prikken die nu gegeven worden maar als je er gevoelig voor bent ga je dus tegen advies van de huisarts in naar de b12 kliniek. Heel bijzonder dit.

vergoeding zegt niks.

fleur78 zondag 19 januari 2020 23:24

Hoi Fluffyinside,

Wat ontzettend rot dat je nu neuropathie hebt. Ik heb dit ook diagnose in 2007 gekregen( polyneuropathie) ik was toen 29 jaar. In 2019 na DNA onderzoek blijkt dat het erfelijk is,vader en zus hebben het ook. Idd doorverwijzing vragen neuroloog zkh,ik weet niet waar je woont,maar UMC is een goed ziekenhuis. Heel veel sterkte!
Liefs, Fleur

Anoniem_113882 maandag 20 januari 2020 12:18

toffifee schreef: ↑
19-01-2020 21:35
Ik heb een opname probleem. Als ik te laat ben met het maken van een afspraak voor een injectie, dan begin ik woorden door elkaar te halen, krijg ik last van tintelingen in mijn lijf en doen mijn spieren pijn. B12 tekort is geen modegril zoals sommigen het graag doen overkomen.

Precies. En wat pas flinterdun is is het onderzoek waar huisartsen zich op baseren als ze zeggen dat het met (smelt)tabletten ook wel kan. En daar ageren die zogenaamde 'hypesites' tegen. Ik denk ook wel eens dat de toon constructiever of zakelijker kan (maar dat heb ik bij ongeveer alle Facebookgroepen), maar er is wel degelijk een probleem omdat er simpelweg geen harde grenzen te stellen zijn aan wanneer er klachten ontstaan. Maar ondertussen worden die klachten alleen maar erger als er niet of niet goed (kuurtje en dan weet stoppen bijvoorbeeld

) behandeld wordt.

granny71 maandag 20 januari 2020 14:06

To heeft permaban ivm het terugkeren na een permaban.
De discussie kan natuurlijk gewoon doorgaan maar van to zullen we niets meer horen.

Anoniem_113882 maandag 20 januari 2020 14:34

granny71 schreef: ↑
20-01-2020 14:06
To heeft permaban ivm het terugkeren na een permaban.
De discussie kan natuurlijk gewoon doorgaan maar van to zullen we niets meer horen.

Misschien hebben ze het dan op die groepen waar ze kwam en geblokkeerd werd al goed voorvoeld

Anoniem_394553 maandag 20 januari 2020 17:11

granny71 schreef: ↑
20-01-2020 14:06
To heeft permaban ivm het terugkeren na een permaban.
De discussie kan natuurlijk gewoon doorgaan maar van to zullen we niets meer horen.

Als deze TO alle kwalen die ze zegt dat ze heeft én de kwalen van haar andere nicks ook heeft, dan vrees ik TO dood, óf een medisch wonder is.

granny71 maandag 20 januari 2020 18:15

Merys schreef: ↑
20-01-2020 17:11
Als deze TO alle kwalen die ze zegt dat ze heeft én de kwalen van haar andere nicks ook heeft, dan vrees ik TO dood, óf een medisch wonder is.

Dood is wel de ultieme permaban

toffifee dinsdag 21 januari 2020 15:19

Ook al is TO weg, ik vond dit net gepubliceerde artikel van vandaag en vind het wel interessant:

GRONINGEN - Wetenschappers van het UMCG in Groningen waarschuwen voor de gezondheidsrisico’s van te veel vitamine B12. Volgens de onderzoekers hebben mensen met een hogere waarde van deze vitamine in het bloed een grotere kans op sterven.

Tot nu waren er geen nadelige effecten bekend van een te hoge dosis B12. Wel is al langer bekend dat een gebrek aan vitamine B12 allerlei klachten kan geven. Het gaat bijvoorbeeld om neurologische klachten zoals tintelingen, coördinatieproblemen en pijn, psychische klachten zoals neerslachtigheid, concentratieverlies en vergeetachtigheid, maar ook bloedarmoede en tandvleesproblemen.

„Veel mensen denken dat er geen gevaar schuilt in overdosering van B12 en gaan uit van ’hoe meer, hoe beter’. De gedachte ’baat het niet dan schaadt het niet’, is met de uitkomsten van dit onderzoek echter niet langer houdbaar”, stellen de onderzoekers.
Bloedarmoede

B12 is belangrijk voor de aanmaak van rode bloedcellen, zenuwcellen en DNA. Daarom kan een tekort ervan leiden tot onder meer bloedarmoede. Deze vitamine zit alleen in dierlijke producten zoals vlees en melk.

De onderzoekers waarschuwen mensen die supplementen slikken of injecties krijgen om een vitamine B12-tekort te voorkomen. Bij het onderzoek waren meer dan 5500 mensen betrokken. De uitkomsten zijn gepubliceerd in het medisch tijdschrift Jama Network Open.

----
Ik ben nu wel benieuwd naar wat dan 'te veel' is.

granny71 dinsdag 21 januari 2020 15:25

Er staat ook niet in wat de schadelijke gevolgen dan zouden zijn.
Nogal niets zeggend stuk zonder nieuwe informatie

Zazamaenade dinsdag 21 januari 2020 15:39

Interessant, maar wel wat vaag; 25% hogere kans om ergens aan te overlijden (als ik het goed begrijp)

Key Points
Question
Are plasma concentrations of vitamin B12 associated with risk of all-cause mortality among adults from the general population of the Netherlands?

Findings
In this population-based cohort study including 5571 adults, higher plasma concentrations of vitamin B12 were associated with a 25% increased adjusted risk of all-cause mortality per 1-SD increase.

Meaning
These findings suggest that higher plasma concentrations of vitamin B12 are associated with all-cause mortality, independent of traditional risk factors.
De rest hier:
https://jamanetwork.com/journals/jamane ... ltClick=24

nounou

Eze dinsdag 21 januari 2020 15:42

Hier staat net iets meer informatie dan in het bericht van Toffifee (incl link naar de wetenschappelijke publicatie voor de liefhebber):

https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Nieuws/Pers ... erfte.aspx

granny71 dinsdag 21 januari 2020 15:43

Zazamaenade schreef: ↑
21-01-2020 15:39
Interessant, maar wel wat vaag; 25% hogere kans om ergens aan te overlijden (als ik het goed begrijp)

Dus 75 % overlijdt nergens aan.
Doorbraak van de eeuw, levenselexir.

Sorry flauwe opmerking

Eze dinsdag 21 januari 2020 15:47

Zazamaenade schreef: ↑
21-01-2020 15:39
Interessant, maar wel wat vaag; 25% hogere kans om ergens aan te overlijden (als ik het goed begrijp)
[...]

Daar komt het wel op neer. Ze hebben, staat in het volledige artikel, ruim 5000 volwassenen een tijd (rond de 10 jaar) gevolgd, en van degenen die een hoog vitamine b12 niveau hadden, overleden er meer dan van de mensen die dat niet hadden.
De auteurs stellen dat er misschien een relatie met nierproblemen zou kunnen zijn.

Zazamaenade dinsdag 21 januari 2020 15:56

Eze schreef: ↑
21-01-2020 15:47
Daar komt het wel op neer. Ze hebben, staat in het volledige artikel, ruim 5000 volwassenen een tijd (rond de 10 jaar) gevolgd, en van degenen die een hoog vitamine b12 niveau hadden, overleden er meer dan van de mensen die dat niet hadden.
De auteurs stellen dat er misschien een relatie met nierproblemen zou kunnen zijn.

Wat ik zou gauw begrijp is dat ze in de groep mensen met de hoogste b12-bloedwaarde een significant hogere sterfte vonden, maar dat dat niet speciaal mensen waren die b12 supplementen namen.
To our knowledge, this is the first study reporting on the association of all-cause mortality with higher vitamin B12 plasma concentrations in the general population in which the vitamin B12 plasma concentration measurement was performed in unselected individuals,as we excluded participants with B12 supplementation, which is one source of bias in other studies
https://jamanetwork.com/journals/jamane ... ltClick=24

Dus de hogere b12-waarde moet ergens anders door veroorzaakt worden?

nounou

Eze dinsdag 21 januari 2020 16:01

Zazamaenade schreef: ↑
21-01-2020 15:56
Wat ik zou gauw begrijp is dat ze in de groep mensen met de hoogste b12-bloedwaarde een significant hogere sterfte vonden, maar dat dat niet speciaal mensen waren die b12 supplementen namen.
To our knowledge, this is the first study reporting on the association of all-cause mortality with higher vitamin B12 plasma concentrations in the general population in which the vitamin B12 plasma concentration measurement was performed in unselected individuals,as we excluded participants with B12 supplementation, which is one source of bias in other studies
https://jamanetwork.com/journals/jamane ... ltClick=24

Dus de hogere b12-waarde moet ergens anders door veroorzaakt worden?

Ja, en het is ook niet duidelijk of het b12 niveau de oorzaak is van de hogere sterfte of dat er een iets is dat én zorgt voor een hoog b12 én leidt tot een toegenomen kans op sterfte.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Actieve topics

neuropathie (vermoedelijk door b12 overschot)

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten. Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Actieve topics

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.