Gezondheid alle pijlers

Onbegrip bij schildklierproblemen, familie en werk.

09-02-2019 10:15 224 berichten
Wie heeft er net als ik een veel te traag werkende schildklier en is na jaren nog steeds lastig in te stellen met de thyrax en ondervindt daar veel problemen van en ook wel onbegrip vanuit de omgeving en heeft zin om het daar samen over te hebben hier?
anoniem_376869 wijzigde dit bericht op 09-02-2019 11:03
94.89% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Lieve Isabellarose,

Wees niet zo streng voor jezelf.
De meeste mensen met schildklierklachten in combinatie met hashimoto kunnen gewoon functioneren (als medicatie ingeregeld is) maar moeten zoals bijna iedereen met een autoimmuun ziekte doseren.
Ik heb zelf al jaren Hashimote. Bij een TSH van onder de 1 voel ik mij het prettigst.
First things first, eerst je medicatie goed inregelen.
Goed dat hiervoor een afspraak bij de endocrinoloog gemaakt wordt.
Misschien is het wel een combi van schildklier, overgang en burn-out.
De waardes voor de overgang kun je laten bepalen.

In mijn beginfase veel gehad aan hypo maar niet happy forum, dit is opgegaan in https://www.schildklier.nl

Sterkte.
Sorry ik lees dat je ook al jaren bezig bent. Wat is je TSH momenteel?
Isabellarose- schreef:
10-02-2019 20:07
Ik dacht dat er een verband was met mijn medicijnen. Ik ben nml 's morgens op mijn 'best' als ik mijn thyrax heb genomen. Halverwege de middag kak ik enorm in. En komen al mijn spierpijnen en brokgevoelens weer keer 100 terug en val ik in de bank in slaap alsof er een enorme deken over me heen wordt gelegd en kan ik niet eens praten.
Ik bedacht me dat mijn dosissen verdelen en 's avonds ook nog een gedeelte thyrax te nemen wellicht zou helpen (ja ik ga dat natuurlijk niet op eigen houtje doen en ik ga sowieso morgen de dokter weer bellen maar vroeg me af of er verband was)
Je moet thyrax nuchter nemen en nog zeker een half uur nuchter blijven.
ieneminnie schreef:
10-02-2019 20:17
Lieve Isabellarose,

Wees niet zo streng voor jezelf.
De meeste mensen met schildklierklachten in combinatie met hashimoto kunnen gewoon functioneren (als medicatie ingeregeld is) maar moeten zoals bijna iedereen met een autoimmuun ziekte doseren.
Ik heb zelf al jaren Hashimote. Bij een TSH van onder de 1 voel ik mij het prettigst.
First things first, eerst je medicatie goed inregelen.
Goed dat hiervoor een afspraak bij de endocrinoloog gemaakt wordt.
Misschien is het wel een combi van schildklier, overgang en burn-out.
De waardes voor de overgang kun je laten bepalen.

In mijn beginfase veel gehad aan hypo maar niet happy forum, dit is opgegaan in https://www.schildklier.nl

Sterkte.
Als jij veel op HypomaarnietHappy (zie de naam) zat dan is er een grote groep wat zich niet goed voelt.
Alle reacties Link kopieren
Volgen het farmacotherapeutischcompas
Volwassenen:
Begindosis: 25–100 microg 1×/dag, onderhoudsdosis 100–200 microg per dag. Bij ouderen, cardiovasculaire aandoeningen en bij ernstige of langbestaande hypothyreoïdie een lagere begindosis geven (bv. 12,5–25 microg/dag) en deze langzaam verhogen (bv. 12,5–25 microg elke 14 dagen). De onderhoudsdosis bij leeftijd > 60 jaar is ca. 25% lager dan bij jongere patiënten.

Volgens de NHG-standaard Schildklieraandoeningen (2013): leeftijd < 60 jaar en géén cardiale belasting: begindosering 1,6 microg/kg lichaamsgewicht 1×/dag, max. 150 microg 1×/dag; zo nodig verhogen met 12,5–25 microg elke 6 weken. Leeftijd > 60 jaar of cardiale belasting: begindosering 12,5–25 microg 1×/dag, na ten minste 2 weken steeds met 12,5 microg verhogen tot 50 microg 1×/per dag en vervolgens zo nodig verder verhogen met 12,5 microg elke 6 weken.
Alle reacties Link kopieren
miekemv schreef:
10-02-2019 20:23
Als jij veel op HypomaarnietHappy (zie de naam) zat dan is er een grote groep wat zich niet goed voelt.
Toen was ik daar actief ivm zwangerschapswens wat in combi met schildklier wat de nodige uitdaging vroeg. Privé en beroepshalve kom ik zeker wat schildklier patiënten tegen waarvan er niet 1 op basis van sk niet kan werken.
Ieneminnie, ik ben dus een van die Hashimoto-mensen die niet kan werken. Ja, tien uur in de week. Meer is momenteel niet mogelijk en ik vind het al een hele verbetering vergeleken met twee jaar terug. Toen kon ik namelijk helemaal niet werken, omdat de waardes alle kanten op zwabberden.

Ik ken prive een aantal Hashimoto's en zij werken allemaal niet fulltime of iets dat in de buurt van drie lange dagen komt.
ieneminnie schreef:
10-02-2019 20:27
Toen was ik daar actief ivm zwangerschapswens wat in combi met schildklier wat de nodige uitdaging vroeg. Privé en beroepshalve kom ik zeker wat schildklier patiënten tegen waarvan er niet 1 op basis van sk niet kan werken.
Ik werk ook hoor maar kwam zeker wel beperkingen tegen. Bijvoorbeeld fietsen die ik niet meer sinds 2004. Ik heb toen begrepen dat antistoffen de bovenbeen spieren kunnen aantasten. Snel vermoeid zijn, die dingen. Is ook wel gebleken uit onderzoek dat niet elke schildklierpatient goed herstelt en tegen artsen aanlopen die beweren van een pilletje er in en het is klaar. Vandaar ook de oprichting van HmH toen.
Alle reacties Link kopieren
*Toos* schreef:
10-02-2019 20:46
Ieneminnie, ik ben dus een van die Hashimoto-mensen die niet kan werken. Ja, tien uur in de week. Meer is momenteel niet mogelijk en ik vind het al een hele verbetering vergeleken met twee jaar terug. Toen kon ik namelijk helemaal niet werken, omdat de waardes alle kanten op zwabberden.

Ik ken prive een aantal Hashimoto's en zij werken allemaal niet fulltime of iets dat in de buurt van drie lange dagen komt.
Wat vervelend voor je Toos, zijn je waardes nu wel stabiel? Het is heel verschillend wat Hashimoto met je doet.
Bij mij is het gelukkig al langere tijd stabiel, ik werk niet fulltime maar dat komt niet door de Hashimoto.
Ieneminnie, mijn waardes zijn nooit langer dan een half jaar stabiel geweest tot nu toe. Ik hou hoop, maar dat is soms verrekte moeilijk.

Als mijn schildklier weer begint te rellen raak ik naast de fysieke klachten ook emotioneel uit balans. Op dat soort momenten haat ik de wereld, ben ik somber en is het glas vooral bijna leeg.

Ik denk dat ik dat nog wel het vervelendste vind: de grijize sluier die over mijn leven wordt gelegd. En het libidoverlies is ook vervelend, maar gelukkig heb ik een lieve en begripvolle man. :heart:
Alle reacties Link kopieren
[quote=*Toos* post_id=29577093 time=1549829064 user_id=375835]
Ieneminnie, mijn waardes zijn nooit langer dan een half jaar stabiel geweest tot nu toe. Ik hou hoop, maar dat is soms verrekte moeilijk.

Als mijn schildklier weer begint te rellen raak ik naast de fysieke klachten ook emotioneel uit balans. Op dat soort momenten haat ik de wereld, ben ik somber en is het glas vooral bijna leeg.


Dat lijkt mij heel zwaar, hopelijk kunnen ze in de toekomst dit beter behandelen
Weet je wat het gekke is? Het went. :)

lk heb wel gedacht dat ik op z'n minst depressief was (en een borderliner, en een ADD'er en nog meer) toen ik niet wist dat mijn schildklier niet zo lekker ging.

Eenmaal aan de levo ging het al een stuk beter en kan ik nu beter plaatsen wanneer alles weer zwart en somber wordt. Als ik dat niet kan, dan is mijn man er om me te waarschuwen. :heart:
*Toos* schreef:
10-02-2019 21:04
Ieneminnie, mijn waardes zijn nooit langer dan een half jaar stabiel geweest tot nu toe. Ik hou hoop, maar dat is soms verrekte moeilijk.

Als mijn schildklier weer begint te rellen raak ik naast de fysieke klachten ook emotioneel uit balans. Op dat soort momenten haat ik de wereld, ben ik somber en is het glas vooral bijna leeg.

Ik denk dat ik dat nog wel het vervelendste vind: de grijize sluier die over mijn leven wordt gelegd. En het libidoverlies is ook vervelend, maar gelukkig heb ik een lieve en begripvolle man. :heart:
Hoelang ben jij al bezig?

Ik kon trouwens weer opnieuw beginnen met instellen nadat Thyrax niet verkrijgbaar was. Andere soorten geprobeerd, volledig ontregeld geraakt en het is nu nog wisselvallig.
*Toos* schreef:
10-02-2019 21:25
Weet je wat het gekke is? Het went. :)

lk heb wel gedacht dat ik op z'n minst depressief was (en een borderliner, en een ADD'er en nog meer) toen ik niet wist dat mijn schildklier niet zo lekker ging.

Eenmaal aan de levo ging het al een stuk beter en kan ik nu beter plaatsen wanneer alles weer zwart en somber wordt. Als ik dat niet kan, dan is mijn man er om me te waarschuwen. :heart:
Ga je dan bloedprikken?
Mieke, ik ben zes jaar bezig. Dat komt onder andere omdat de arts een verkeerde inschatting had gemaakt. Ze had niet gezien dat er antistoffen in mijn bloed zaten en haalde me en passent van de medicatie af, waardoor ik instortte en weer stapje voor stapje opnieuw op kon bouwen.

Daarnaast lig ik in de clinch met de huisarts. Hij denkt dat ik me goed kan voelen bij een TSH tussen de 2 en de 4, maar mijn ervaring is dat ik me het beste voelde bij een TSH van 0,9.

Morgen een formulier regelen en een afspraak maken met de endocrinoloog!
miekemv schreef:
10-02-2019 21:29
Ga je dan bloedprikken?
Yep. :)
*Toos* schreef:
10-02-2019 21:31
Mieke, ik ben zes jaar bezig. Dat komt onder andere omdat de arts een verkeerde inschatting had gemaakt. Ze had niet gezien dat er antistoffen in mijn bloed zaten en haalde me en passent van de medicatie af, waardoor ik instortte en weer stapje voor stapje opnieuw op kon bouwen.

Daarnaast lig ik in de clinch met de huisarts. Hij denkt dat ik me goed kan voelen bij een TSH tussen de 2 en de 4, maar mijn ervaring is dat ik me het beste voelde bij een TSH van 0,9.

Morgen een formulier regelen en een afspraak maken met de endocrinoloog!
Ik begrijp niet dat huisartsen zich er mee bezig houden. Bij ons zit het in de familie en zowel een nichtje als een neefje zitten in het traject en moeten zoveel zelf uitvogelen. Neefje is al zo lang aan het aanmodderen met een TSH van 9, nichtje met een dikke krop.
Mijn internist houdt rond de 2 aan kom ik daarboven dan moet ik bijslikken.
Ik heb in de begintijd de deur platgelopen bij de huisarts totdat ik zo ziek werd dat ik ben opgenomen. Heb wel een dikke week in het ziekenhuis gelegen waarbij de Hashimoto naar voren kwam en daarom meteen onder de hoede van een endocrinoloog. Vanaf 2012 kreeg ik de oogziekte Graves erbij en nog her en der antistoffen zoals tegen de maag.
Ik snap ook niet zo goed waarom de huisarts zich hier mee bezig houdt. De weg naar de huisarts is korter dan die naar de endocrinoloog en ik wissel uit armoede maar af. Gaat het echt niet? Dan ga ik naar de endocrinoloog. Voor de andere keren bloedprikken ga ik maar naar de huisarts.

Heb jij ook nog Graves? Dat lijkt mij ellendig!
*Toos* schreef:
10-02-2019 22:10
Ik snap ook niet zo goed waarom de huisarts zich hier mee bezig houdt. De weg naar de huisarts is korter dan die naar de endocrinoloog en ik wissel uit armoede maar af. Gaat het echt niet? Dan ga ik naar de endocrinoloog. Voor de andere keren bloedprikken ga ik maar naar de huisarts.

Heb jij ook nog Graves? Dat lijkt mij ellendig!
Het is ook niet iets voor huisartsen om er even bij te doen.
Ja en 6 % van de Hashimoto's krijgen de oogziekte.
En de meesten moeten ook achter hun B12 en D aan.
miekemv schreef:
10-02-2019 21:27
Hoelang ben jij al bezig?

Ik kon trouwens weer opnieuw beginnen met instellen nadat Thyrax niet verkrijgbaar was. Andere soorten geprobeerd, volledig ontregeld geraakt en het is nu nog wisselvallig.
Dat is bij mij ook het geval omdat Euthyrax hier moeilijk te verkrijgen is. Ik kreeg L-Thyroxine in dezelfde hoeveelheid als de Euthyrax. Dit was het begin van alle ellende.

Ik voel me het fijnste bij een hele lage TSH < 0.2 en een T4 tussen de 19-22.
De piek van de medicatiespiegel is ongeveer 3 uur na het slikken van de Thyrax IR. Klopt dat een beetje met jouw bevindingen?
JustcallmeTuT schreef:
10-02-2019 23:04
Dat is bij mij ook het geval omdat Euthyrax hier moeilijk te verkrijgen is. Ik kreeg L-Thyroxine in dezelfde hoeveelheid als de Euthyrax. Dit was het begin van alle ellende.

Ik voel me het fijnste bij een hele lage TSH < 0.2 en een T4 tussen de 19-22.
LevoThyroxine van Teva stond in elk geval niet goed bekend.
0,2 is laag zeg niet dat ik daar nooit op zat, zat ook wel eens op onmeetbaar. Geen hartkloppingen bij inspanning?
Ik voel me ontzettend slecht en heb niet geslapen. Een grote paniekaanval en hartklopping en kotsen.
Ik ga zometeen weer naar de huisarts en me meteen laten doorverwijzen, en niet wachten.
miekemv schreef:
10-02-2019 20:19
Sorry ik lees dat je ook al jaren bezig bent. Wat is je TSH momenteel?
Boven de 100 zei de huisarts. Vandaag hoor ik meer.
*Toos* schreef:
10-02-2019 21:04
Ieneminnie, mijn waardes zijn nooit langer dan een half jaar stabiel geweest tot nu toe. Ik hou hoop, maar dat is soms verrekte moeilijk.

Als mijn schildklier weer begint te rellen raak ik naast de fysieke klachten ook emotioneel uit balans. Op dat soort momenten haat ik de wereld, ben ik somber en is het glas vooral bijna leeg.

Ik denk dat ik dat nog wel het vervelendste vind: de grijize sluier die over mijn leven wordt gelegd. En het libidoverlies is ook vervelend, maar gelukkig heb ik een lieve en begripvolle man. :heart:
Het lijkt wel of jij mij bent in al je postings.
Mijn libidoverlies is ook bizar. Ik was altijd heel seksueel ingesteld maar het interesseert me totaal niet meer. Nul. Noppes. Nada.
En ik heb enorm het gevoel in 1 grote depressie slash paniekaanval te zitten. Alsof mijn kop in een vissenkom zit.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven