Gezondheid alle pijlers

Onbegrip bij schildklierproblemen, familie en werk.

09-02-2019 10:15 224 berichten
Wie heeft er net als ik een veel te traag werkende schildklier en is na jaren nog steeds lastig in te stellen met de thyrax en ondervindt daar veel problemen van en ook wel onbegrip vanuit de omgeving en heeft zin om het daar samen over te hebben hier?
anoniem_376869 wijzigde dit bericht op 09-02-2019 11:03
94.89% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik zou helemaal stoppen met uitleggen zeggen aan mensen die geen arts zijn. Houd het gewoon bij kan niet....en overleg met de bedrijfsarts zodat hij adviezen op maat geeft en dan kun je altijd zeggen: ik doe wat de bedrijfsarts aangeeft.

Hoe meer je praat, hoe meer men heeft om tegen in te gaan.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
De woorden van Maktub komen wel binnen....
Ik weet wel dat ik chronisch ziek ben maar jemig.....
TO wat ontzettend vervelend dat je deze ziekte hebt en jezelf zo beperkt voelt. Ik ben het met de anderen eens, neem eerst jezelf serieus. Accepteer dat je chronisch ziek bent en nee, dat gaat niet over. Je zal er zelf je weg in moeten vinden om ermee te leven. Dat betekent ook dat je je niet meer kan meten met de mensen om je heen, zoals je collega's, maar goed naar je eigen lijf moet luisteren.

Accepteren dat je chronisch ziek bent is een heel proces, wat niet gemakkelijk is. Maar daarna neem je jezelf wel serieus en kan praten over de feiten, ipv de klachten. Een van de feiten is dat je maar beperkte energie hebt op een dag en dat die op dat moment echt op is. Dat maakt voor de omgeving veel meer duidelijk dan vertellen dat je zo moe bent.

Voorbeeld: als ik moe thuis komt en op de bank plof, vind ik ook dat heel moe ben en niets meer ga doen. Als dochter dan vraagt of ik nog even kan helpen met.... Dan denk ik 'neeeeee', maar haal diep adem en sta weer op om te helpen. Dat is voor iemand met beperkte energie niet mogelijk. De energie is op. Als je dan zegt dat je gewoon moe bent, krijg je het onbegrip. Ik hoop dat ik het verschil duidelijk uitleg, zodat je er wat mee kan.
En het is mens eigen om graag te willen helpen of te troosten. Dus mensen zullen altijd willen vertellen dat ze iemand kennen die.... Zie het als aardigheid van de mensen en reageer met: 'Dankjewel dat je dit met me deelt'. Die mensen zijn blij dat ze je 'geholpen' hebben en jij hoeft er niets mee. Je hoeft ook niet uit te leggen dat je er niets mee kan of gaat doen. Dat scheelt je al enorm veel energie.

Sterkte TO, want leuk is het allemaal niet. Wel leefbaar, maar die sleutel moet je eerst zelf vinden.
Gelukkig herken ik jouw klachten niet zo sterk als jij ze hier beschrijft to maar het lijkt me vreselijk. Sinds dat ik geëmigreerd ben en ik op andere schildklier medicatie moest ben ik gaan sukkelen en kreeg ik te horen dat ik Haschimoto had. Helaas ben ik nog steeds niet stabiel maar voel me vrij oké.
In Nederland hebben ze daar nooit op getest alleen de TsH en de T4 en vanuit die uitslagen kreeg ik Thyrax. Bijna 20 jaar slik ik nu medicatie.

Een paar jaar geleden zat ik in een revalidatiecentrum voor iets heel anders n daar waren diverse mensen die moesten leren omgaan met hun, vaak chronische, ziekte. Zou dat iets voor jou zijn?
Het is een aantal dagdelen in de week, net wat je nodig hebt en het is individueel dus je hoeft niet te horen hoe erg anderen het hebben etc, etc.

Sterkte :rose:
anoniem_291501 wijzigde dit bericht op 09-02-2019 13:22
5.39% gewijzigd
Het stomme is: ik heb deze ziekte al 20 jaar ongeveer. Lang verhaal kort: als ik zeg: mijn batterij is leeg, of mijn energie is op dan blijven mensen gewoon zitten. Ze denken: ja moe, zijn we allemaal wel eens. Of goh: hard gewerkt zeker deze week? Ik heb het al zovaak uitgelegd ik heb er letterlijk de kracht niet meer voor.
Ik ben verworden tot een oude klagende vermoeide vrouw. Die tot hahaha hilariteit (not) altijd voor 9 uur in bed ligt. Nou wat een lol.
Het leven gaat gewoon aan me voorbij en ik lig alweer de hele dag op mijn krent.
Mama ik mis je wanneer gaan we weer iets samen doen appen ze.
Mama is ziek!
Ja mama is altijd ziek.
Kutzooi :-(
Jij moet veel beter leren en durven communiceren.

Ben eens wat liever tegen jezelf!

Wat gaat er gebeuren als jij je grenzen aangeeft en voor je eigen gezondheid kiest?
Ik heb ook hashimoto maar zover ikweet zijn de waarden met eurhytox wel goed nu
Volgende maandweer prikken

Ik had veel klachten zoals rugpijn gewrichtspijn spierpijn heeel moe
Veel aangekomen en niet kunnen afvallen
Dat vooral
Maar dit bleek niet door de schildklier te komen want
Die klachten heb ik nu nog
Eerst prikte de internist op tsh ed en was gewoon goed althans tsh te hoog maar die andere waarde goed
Keer erop bleek mn schildklier toch trager te worden
Hij zei dat hij gewoon voor de zekerheid de antistoffen wilde prikken. Niet dat hij iets verwachtte
. Maar die waarde was zoo hoog dat het niet te meten viel

Vervelend dat je zoveel onbegrip ervaart..
anoniem_180210 wijzigde dit bericht op 16-02-2019 16:50
0.60% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Ik heb geen schildklierproblemen, maar ben wel door een bindweefselaandoening chronisch vermoeid. En ik heb ook altijd wat, dus ik snap wat je bedoelt. De ene dag kun je er ook beter tegen dan de andere, is mijn ervaring.
Je zegt dat je vitamines slikt, maar worden je waarden ook regelmatig gecheckt? Met Hashimoto heb je een verhoogde kans op B12 tekort, door opnameproblemen. Dan kun je slikken tot je een ons weegt, maar dat is zinloos. Regelmatig een shotje B12 helpt mij de dag door.
Sterkte in ieder geval. Probeer ook een beetje lief voor jezelf te zijn. Boos worden is verspilde energie. En schakel betaalde huishoudelijke hulp enzo in, als dat enigszins kan.
Hulp hebben we idd.
Mijn waardes zijn allemaal laag. Ook met multivitamines. Krijg smelttabletten B12 en selsun voor mijn D
Alle reacties Link kopieren
Isabellarose- schreef:
09-02-2019 14:47
Hulp hebben we idd.
Mijn waardes zijn allemaal laag. Ook met multivitamines. Krijg smelttabletten B12 en selsun voor mijn D
Smelttabletten werken onvoldoende bij een opnameprobleem. Je hebt dan injecties nodig, ook bij laagnormale waarden. In het Erasmus MC is een B12 poli. Ook de stichting B12 tekort geeft veel informatie. En hoeveel D slik je? Welke hoeveelheid? Mogelijk kun je hiermee je vermoeidheid en het lood in je benen verminderen.
Isabellarose- schreef:
09-02-2019 13:20
Het stomme is: ik heb deze ziekte al 20 jaar ongeveer. Lang verhaal kort: als ik zeg: mijn batterij is leeg, of mijn energie is op dan blijven mensen gewoon zitten. Ze denken: ja moe, zijn we allemaal wel eens. Of goh: hard gewerkt zeker deze week? Ik heb het al zovaak uitgelegd ik heb er letterlijk de kracht niet meer voor.
Ik ben verworden tot een oude klagende vermoeide vrouw. Die tot hahaha hilariteit (not) altijd voor 9 uur in bed ligt. Nou wat een lol.
Het leven gaat gewoon aan me voorbij en ik lig alweer de hele dag op mijn krent.
Mama ik mis je wanneer gaan we weer iets samen doen appen ze.
Mama is ziek!
Ja mama is altijd ziek.
Kutzooi :-(
Jezelf af en toe eens ergens doorheen duwen? Ik vertik het om de moeheid mijn leven te laten regeren.
Alle reacties Link kopieren
Némaìn’ schreef:
09-02-2019 15:10
Jezelf af en toe eens ergens doorheen duwen? Ik vertik het om de moeheid mijn leven te laten regeren.
Dat is nou net wat to bedoeld met haar topictitel. Jij voelt haar moeheid niet. En ja, je kunt een hoop op wilskracht, maar wat nou als je wel wil en het niet goed genoeg meer lukt? En ja, iedereen is moe tegenwoordig, maar dit is moeheid van een andere slag. Maar als het goed is wel goed onder controle te krijgen met medicatie en daarbij acceptatie. Dat zegt niet dat je zoveel mogelijk moet blijven proberen, maar wel dat je je beperkingen kent.
Poster schreef:
09-02-2019 15:52
Dat is nou net wat to bedoeld met haar topictitel. Jij voelt haar moeheid niet. En ja, je kunt een hoop op wilskracht, maar wat nou als je wel wil en het niet goed genoeg meer lukt? En ja, iedereen is moe tegenwoordig, maar dit is moeheid van een andere slag. Maar als het goed is wel goed onder controle te krijgen met medicatie en daarbij acceptatie. Dat zegt niet dat je zoveel mogelijk moet blijven proberen, maar wel dat je je beperkingen kent.
Ik had een TSH van 110, fietse nog 2x per dag heen en weer naar school, nog naar de speeltuin etc. En geloof me, ik had heel veel pijn en was ontzettend moe.
No way dat mijn kind last heeft van mijn beperking. Gewoon niet.
We zijn niet allemaal zo geweldig als jij Némain. Ik vind het trouwens hartstikke dom om zover over je grenzen te gaan omdat kind niks mag merken.
Kinderen mogen best weten dat hun ouders ziek zijn en daar wel eens last van hebben. We zijn allemaal mensen met goede en minder goede dagen.
Het is niet allemaal zwart-wit.
JustcallmeTuT schreef:
09-02-2019 16:36
We zijn niet allemaal zo geweldig als jij Némain. Ik vind het trouwens hartstikke dom om zover over je grenzen te gaan omdat kind niks mag merken.
Kinderen mogen best weten dat hun ouders ziek zijn en daar wel eens last van hebben. We zijn allemaal mensen met goede en minder goede dagen.
Het is niet allemaal zwart-wit.
Een keertje? Ja zeker. Maar als je kinderen komen klagen dat je nooit meer wat met ze doet, doe je iets verkeerd en zal je dus andere prioriteiten moeten gaan stellen. Althans, ik vind kind altijd prioriteit één.
En over mijn grenzen gaan? Tsja, weinig keus als alleenstaande moeder. Ik heb niet de luxe om toe te geven aan dat soort zaken.
Kind is prioriteit maar mag toch ook wel weten dat moeder soms echt niet kan?
Ik was zoals jij maar ik ben heel blij dat ik wat liever voor mij zelf kon zijn en ook ik was een alleenstaande moeder en hoefde mijn kinderen niet teleurstellen.
Het zou daarom een goed idee voor to zijn om een revalidatietraject te volgen waarbij je leert om te gaan met je beperkingen, grenzen kan stellen en, zo nodig, voorlichting aan gezinsleden wordt gegeven.
JustcallmeTuT schreef:
09-02-2019 16:55
Kind is prioriteit maar mag toch ook wel weten dat moeder soms echt niet kan?
Ik was zoals jij maar ik ben heel blij dat ik wat liever voor mij zelf kon zijn en ook ik was een alleenstaande moeder en hoefde mijn kinderen niet teleurstellen.
Het zou daarom een goed idee voor to zijn om een revalidatietraject te volgen waarbij je leert om te gaan met je beperkingen, grenzen kan stellen en, zo nodig, voorlichting aan gezinsleden wordt gegeven.
Of leren prioriteiten te stellen. En soms iets niet kunnen is wat anders dan kinderen die komen vragen waarom er nooit meer iets kan.
Némaìn’ schreef:
09-02-2019 15:10
Jezelf af en toe eens ergens doorheen duwen? Ik vertik het om de moeheid mijn leven te laten regeren.
Hier kan ik oprecht verdrietig van worden. Ik GA namelijk altijd al door en ik druk mezelf dag in dag uit ergens doorheen. Ik werk fulltime, ik doe een studie, ik heb een (groot) gezin, een man die altijd werkt, ik doe mantelzorg, heb een kind met een uitdaging, ik ben vrijwilliger. Ja ik heb al dingen gereduceerd en ik zeg vaker nee, maar mijn moeheid is niet op te lossen met mezelf ergens doorheen te duwen, het helpt niet om eerder naar bed te gaan of dingen te skippen. Het is een ziekte. Door mijn ziekte ben ik MOE. Heel. erg. moe.
Niet weg te slapen, niet in woorden uit te drukken moe.
Niet het: ik heb een nacht kut geslapen of mijn kinderen maken me om de 2 uur wakker moe, maar MOE!
Het soort moe waaraan je voelt dat het niet klopt. Je voelt je alsof je op watten loopt, alsof je benen van lood zijn. Alsof je een oud lijk geworden bent. Moe moe moe moe moe en dat keer 100, nee keer 10000 en dat niet 1 dag maar dag in dag uit. Moe naar bed en moe eruit. Alle dagen van de week. Hoe druk of niet druk je het ook hebt.
Maar omdat je niet ziet aan me krijg je dus dit soort reacties als de jouwe. En daarom heb ik dus nog steeds het idee dat ik me moet verantwoorden. En dat kost ook weer energie en die heb ik dus niet.
anoniem_376869 wijzigde dit bericht op 09-02-2019 17:06
0.07% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Daarbij, to redt het nu niet omdat ze ook nog de verantwoordelijkheid van een nieuwe baan heeft. Misschien..dat als je toegeeft dat je ziek bent er straks ook weer meer energie voor de kinderen komt.
Het is eigenlijk net zoiets als tegen iemand die beide benen mist zeggen dat ie maar harder moet proberen om te kunnen lopen.
Dat doe je toch ook niet? Of dat een blinde maar prioriteiten moet gaan stellen want dan zal ie vast wel weer kunnen zien.

Mijn moeheid is een gevolg van een heel systeem in mijn lijf dat kapot is. Wat je niet ziet aan de buitenkant maar wel heel goed af te lezen is aan mijn bloed.
anoniem_376869 wijzigde dit bericht op 09-02-2019 17:08
0.86% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Door mijn ziekte ben ik MOE. Heel. erg. moe.
Niet weg te slapen, niet in woorden uit te drukken moe.
Niet het: ik heb een nacht kut geslapen of mijn kinderen maken me om de 2 uur wakker moe, maar MOE!
Het soort moe waaraan je voelt dat het niet klopt. Je voelt je alsof je op watten loopt, alsof je benen van lood zijn. Alsof je een oud lijk geworden bent. Moe moe moe moe moe en dat keer 100, nee keer 10000 en dat niet 1 dag maar dag in dag uit. Moe naar bed en moe eruit. Alle dagen van de week. Hoe druk of niet druk je het ook hebt.
Maar omdat je niet ziet aan me krijg je dus dit soort reacties als de jouwe. En daarom heb ik dus nog steeds het idee dat ik me moet verantwoorden. En dat kost ook weer energie en die heb ik dus niet.
[/quote]

Je kan wel heel goed verwoorden hoe de moeheid voelt...zo herkenbaar.
Némaìn’ schreef:
09-02-2019 16:39
Een keertje? Ja zeker. Maar als je kinderen komen klagen dat je nooit meer wat met ze doet, doe je iets verkeerd en zal je dus andere prioriteiten moeten gaan stellen. Althans, ik vind kind altijd prioriteit één.
En over mijn grenzen gaan? Tsja, weinig keus als alleenstaande moeder. Ik heb niet de luxe om toe te geven aan dat soort zaken.
Mijn tsh is ook ongeveer 110. Ik deed tot en met eergisteren ook nog alles. Mijn kinderen klagen sowieso wel maar de waarheid is dat ik hartstikke veel nog met ze doe (het is alleen nooit genoeg en daar zijn het ook pubers voor)
Vooral mijn man en mijn sociale leven hebben er echt hinder van. Ik kan 'savonds nooit meer mee naar verjaardagen, feestjes of optredens. Ik skip borrels en alles na 7 uur in de avond zeg ik steeds vaker af. Behalve ouderavonden.
Ik werkte meer dan 80 uur in de week. Op mijn tandvlees. Ik heb mezelf zeker ergens doorheen geduwd. Tot het letterlijk OP was.
Ik ben het tegenovergestelde van een klager. Dus jouw reactie kwetst me eerlijk gezegd echt...
Isabellarose- schreef:
09-02-2019 17:05
Mijn tsh is ook ongeveer 110. Ik deed tot en met eergisteren ook nog alles. Mijn kinderen klagen sowieso wel maar de waarheid is dat ik hartstikke veel nog met ze doe (het is alleen nooit genoeg en daar zijn het ook pubers voor)
Vooral mijn man en mijn sociale leven hebben er echt hinder van. Ik kan 'savonds nooit meer mee naar verjaardagen, feestjes of optredens. Ik skip borrels en alles na 7 uur in de avond zeg ik steeds vaker af. Behalve ouderavonden.
Ik werkte meer dan 80 uur in de week. Op mijn tandvlees. Ik heb mezelf zeker ergens doorheen geduwd. Tot het letterlijk OP was.
Ik ben het tegenovergestelde van een klager. Dus jouw reactie kwetst me eerlijk gezegd echt...


Maar waarom, in godsnaam, werk je dan 80 uur in de week? Van wie moet dat?
Isabellarose- schreef:
09-02-2019 17:00
Hier kan ik oprecht verdrietig van worden. Ik GA namelijk altijd al door en ik druk mezelf dag in dag uit ergens doorheen. Ik werk fulltime, ik doe een studie, ik heb een (groot) gezin, een man die altijd werkt, ik doe mantelzorg, heb een kind met een uitdaging, ik ben vrijwilliger. Ja ik heb al dingen gereduceerd en ik zeg vaker nee, maar mijn moeheid is niet op te lossen met mezelf ergens doorheen te duwen, het helpt niet om eerder naar bed te gaan of dingen te skippen. Het is een ziekte. Door mijn ziekte ben ik MOE. Heel. erg. moe.
Niet weg te slapen, niet in woorden uit te drukken moe.
Niet het: ik heb een nacht kut geslapen of mijn kinderen maken me om de 2 uur wakker moe, maar MOE!
Het soort moe waaraan je voelt dat het niet klopt. Je voelt je alsof je op watten loopt, alsof je benen van lood zijn. Alsof je een oud lijk geworden bent. Moe moe moe moe moe en dat keer 100, nee keer 10000 en dat niet 1 dag maar dag in dag uit. Moe naar bed en moe eruit. Alle dagen van de week. Hoe druk of niet druk je het ook hebt.
Maar omdat je niet ziet aan me krijg je dus dit soort reacties als de jouwe. En daarom heb ik dus nog steeds het idee dat ik me moet verantwoorden. En dat kost ook weer energie en die heb ik dus niet.
Waarom neem je dan zo krankzinnig veel op je bordje? Ik word al moe als ik deze paar zinnen lees.

Prioriteiten stellen is zo belangrijk, zeker als je beperkte energie hebt. Een groot gezin + werk + studie + vrijwilligerswerk + mantelzorg + een man die veel werkt (waardoor alles thuis vast op jouw bordje komt), hoe heb je het ooit zo ver laten komen?

Laat dat vrijwilligerswerk en die mantelzorg eerst eens vallen. Laat dat over aan anderen. Laat je man zorgverlof, of ouderschapsverlof opnemen, zodat hij thuis zijn verantwoordelijkheid kan nemen. En is die studie echt nodig, op dit moment, of kun je dat (wellicht tijdelijk) stopzetten?

Blijft over:
1. Jijzelf, je gezondheid
2. Je kinderen
3. Je relatie
4. Je werk

Ga dat eerst eens goed op een rijtje krijgen en kijk daarna pas weer of er ruimte is voor andere dingen.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven