Gezondheid
alle pijlers
Reuma? Beetje geschrokken...
donderdag 6 november 2014 om 20:23
Hoi Iskra,
Nog geen definitief bevestigend of ontkennend bericht. Morgen ga ik voor het eerst naar de reumatoloog om toch verder te kijken; men twijfelt aan van alles: de aard van de klachten rijmt niet met mijn bloedwaardes maar tegelijkertijd zijn er wel lichamelijke herkenbare 'gebreken' volgens de dokter. Morgen een stap verder naar (on)duidelijkheid.
Nog geen definitief bevestigend of ontkennend bericht. Morgen ga ik voor het eerst naar de reumatoloog om toch verder te kijken; men twijfelt aan van alles: de aard van de klachten rijmt niet met mijn bloedwaardes maar tegelijkertijd zijn er wel lichamelijke herkenbare 'gebreken' volgens de dokter. Morgen een stap verder naar (on)duidelijkheid.
donderdag 6 november 2014 om 20:40
Ik lees jouw topic nu pas.
Ik heb ook RA, sinds mijn achtste. Het kan zijn dat je geen reumafactor in je bloed hebt en toch RA hebt. Ik heb nu ook geen 'reuma in het bloed'. Heel belangrijk is dat je je goed voelt bij je reumatoloog. Dat het iemand is die je begrijpt, met je meedenkt en die je niet afscheept na 5 min.
Er zijn tegenwoordig heel goede medicijnen voor RA. Het is niet meer zoals 30j geleden, toen was er bijna niets. Nu kunnen ze de reuma heel snel onder controle krijgen voordat er teveel schade opgetreden is.
Als je vragen hebt, mag je ze altijd stellen. Sterkte.
Ik heb ook RA, sinds mijn achtste. Het kan zijn dat je geen reumafactor in je bloed hebt en toch RA hebt. Ik heb nu ook geen 'reuma in het bloed'. Heel belangrijk is dat je je goed voelt bij je reumatoloog. Dat het iemand is die je begrijpt, met je meedenkt en die je niet afscheept na 5 min.
Er zijn tegenwoordig heel goede medicijnen voor RA. Het is niet meer zoals 30j geleden, toen was er bijna niets. Nu kunnen ze de reuma heel snel onder controle krijgen voordat er teveel schade opgetreden is.
Als je vragen hebt, mag je ze altijd stellen. Sterkte.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 6 november 2014 om 22:49
Wat Doornroosje zegt, inderdaad. Het is niet altijd te zien aan je bloed! Bij mij bv. wel ('seropositieve RA'), maar ik heb dan weer geen ontstekingswaarden. Lijkt me ook moeilijk met 1 gewrichtje.
Ik hoop dat je bij een fijne reumatoloog terechtkomt, de mijne lijkt mijn vragen en opmerkingen graag te negeren. Mag er binnenkort ook weer naartoe.
Veel succes morgen! Hopelijk krijg je duidelijkheid.
Ik hoop dat je bij een fijne reumatoloog terechtkomt, de mijne lijkt mijn vragen en opmerkingen graag te negeren. Mag er binnenkort ook weer naartoe.
Veel succes morgen! Hopelijk krijg je duidelijkheid.
donderdag 6 november 2014 om 22:58
Iskra, waarom dan geen andere reumatoloog zoeken?
Ik had ook een reumatoloog die telkens al riep als hij mij zag 'Wat zie je er goed uit, de gewrichten zijn weer dunner!', terwijl ik enorm veel pijn had en alleen maar achteruit ging. Vijf minuten binnen en ik moest weer weg. Ik was toen nog jong, maar zodra ik wat ouder was, heb ik besloten om niet meer naar hem te gaan en een andere te zoeken. Heel goede beslissing geweest. Mijn huidige reumatologe luistert aandachtig, stelt vragen en heeft tijd voor mij als ik het nodig heb.
Ik had ook een reumatoloog die telkens al riep als hij mij zag 'Wat zie je er goed uit, de gewrichten zijn weer dunner!', terwijl ik enorm veel pijn had en alleen maar achteruit ging. Vijf minuten binnen en ik moest weer weg. Ik was toen nog jong, maar zodra ik wat ouder was, heb ik besloten om niet meer naar hem te gaan en een andere te zoeken. Heel goede beslissing geweest. Mijn huidige reumatologe luistert aandachtig, stelt vragen en heeft tijd voor mij als ik het nodig heb.
Life is short. Eat dessert first.
donderdag 6 november 2014 om 23:46
Ja, de HA heeft er ook al over gesproken om een andere te zoeken, vooral omdat de huidige verder weg is gegaan. De andere zit heel dicht bij mij, maar daar heb ik ook geen enorm positieve dingen over gehoord wat vriendelijkheid betreft. Ik durf dus momenteel niet goed te switchen, straks wil ik toch weer terug .
Deze reumatoloog legt me ook niets uit, ik heb aan het einde van het 1e consult nog moeten vragen om uit te leggen wat RA nou eigenlijk is, hij leek het niet van plan.
Een tweede 'ding' is misschien ook dat ik meestal een beetje dichtklap daar, ik heb steeds maar het gevoel dat ik niets te zeuren heb, bij de meeste mensen is het veel erger dan bij mij. Maar goed, ik moet ook leven met het idee dat dit nu in mij zit, en dat is soms toch nog moeilijk. Mijn omgeving lijkt ook niet goed te begrijpen dat dat aspect er ook is.
Deze reumatoloog legt me ook niets uit, ik heb aan het einde van het 1e consult nog moeten vragen om uit te leggen wat RA nou eigenlijk is, hij leek het niet van plan.
Een tweede 'ding' is misschien ook dat ik meestal een beetje dichtklap daar, ik heb steeds maar het gevoel dat ik niets te zeuren heb, bij de meeste mensen is het veel erger dan bij mij. Maar goed, ik moet ook leven met het idee dat dit nu in mij zit, en dat is soms toch nog moeilijk. Mijn omgeving lijkt ook niet goed te begrijpen dat dat aspect er ook is.
vrijdag 7 november 2014 om 00:00
Zeker vragen aan hem stellen, daar is hij voor. Natuurlijk zijn er altijd anderen die het erger hebben, maar als iedereen zo gaat denken, mag niemand meer zeuren of vragen stellen hè .
Het lijkt me ook heel moeilijk als je op volwassen leeftijd reuma krijgt. Dan moet je je hele leven aanpassen. Dat heb ik niet moeten doen, ik had het al als kind. Enerzijds vervelend omdat er toen nog niet zo'n goede medicijnen waren, anderzijds weet ik niet anders, dus heb ik mijn leven niet moeten veranderen. Ik weet niet of je begrijpt wat ik bedoel, ik kan het niet zo goed uitleggen.
Hoe komt het dat jouw omgeving het niet goed begrijpt?
Het lijkt me ook heel moeilijk als je op volwassen leeftijd reuma krijgt. Dan moet je je hele leven aanpassen. Dat heb ik niet moeten doen, ik had het al als kind. Enerzijds vervelend omdat er toen nog niet zo'n goede medicijnen waren, anderzijds weet ik niet anders, dus heb ik mijn leven niet moeten veranderen. Ik weet niet of je begrijpt wat ik bedoel, ik kan het niet zo goed uitleggen.
Hoe komt het dat jouw omgeving het niet goed begrijpt?
Life is short. Eat dessert first.
vrijdag 7 november 2014 om 10:33
Hi,
Ik heb Fybromyalgie. Een vorm van reuma (spieren en bindweefsel).
Ik loop er al jaren mee maar werd nooit geloofd. Omdat ik vorige jaar uitval begon te krijgen vonden ze het tijd worden om me toch maar eens serieus te nemen. Mei dit jaar kwam dan eindelijk na jaren lang ziekenhuis in en uit het hoge woord eruit. Naast mijn 2 hernia's heb ik dus reuma.
Ik zou me door laten verwijzen naar een reumatoloog. Heb ik ook gedaan. Bij FM kunnen ze helaas niet veel voor je doen, maar hopelijk is dat bij jou anders.
Ik heb Fybromyalgie. Een vorm van reuma (spieren en bindweefsel).
Ik loop er al jaren mee maar werd nooit geloofd. Omdat ik vorige jaar uitval begon te krijgen vonden ze het tijd worden om me toch maar eens serieus te nemen. Mei dit jaar kwam dan eindelijk na jaren lang ziekenhuis in en uit het hoge woord eruit. Naast mijn 2 hernia's heb ik dus reuma.
Ik zou me door laten verwijzen naar een reumatoloog. Heb ik ook gedaan. Bij FM kunnen ze helaas niet veel voor je doen, maar hopelijk is dat bij jou anders.
Carpe Diem!
vrijdag 7 november 2014 om 10:56
Haha Doornroos, ik weet het en ik doe het dan ook maar, maar niet elke keer. Ik zit er meestal een beetje verdoofd ofzo. Maar tenslotte betaal ik de man toch een aardig bedrag voor die max. 15 min.!
Mijn leven heb ik nog niet moeten aanpassen. Ik hoop heel erg dat dat zo mag blijven. De MTX lijkt op dit moment wel aan te slaan, en ik neem echt een basisdosis.
Denk dat ik wel begrijp wat je bedoelt. Mij lijkt het dan weer vreselijk om dit al als kind te krijgen. En ik vond het al zo erg om als 23-jarige tussen de 60-plussers te zitten in de wachtkamer
.
Weinig mensen weten dat ik RA heb en degenen die het weten focussen vooral op het fysieke (niet onterecht natuurlijk he). Heel af en toe krijg ik dus de vraag hoe het nu met mijn vinger gaat. Vind ik altijd een beetje een gekke vraag, het blijft even aangetast hoor Dat ik misschien niet achter mijn kinderen aan zal kunnen rennen, dat ik misschien niet kan blijven werken, met zulke gedachten zit ik soms. Erover piekeren helpt uiteraard helemaal niets maar ja..
Hoe gaat de RA nu bij jou?
Mijn leven heb ik nog niet moeten aanpassen. Ik hoop heel erg dat dat zo mag blijven. De MTX lijkt op dit moment wel aan te slaan, en ik neem echt een basisdosis.
Denk dat ik wel begrijp wat je bedoelt. Mij lijkt het dan weer vreselijk om dit al als kind te krijgen. En ik vond het al zo erg om als 23-jarige tussen de 60-plussers te zitten in de wachtkamer
.Weinig mensen weten dat ik RA heb en degenen die het weten focussen vooral op het fysieke (niet onterecht natuurlijk he). Heel af en toe krijg ik dus de vraag hoe het nu met mijn vinger gaat. Vind ik altijd een beetje een gekke vraag, het blijft even aangetast hoor Dat ik misschien niet achter mijn kinderen aan zal kunnen rennen, dat ik misschien niet kan blijven werken, met zulke gedachten zit ik soms. Erover piekeren helpt uiteraard helemaal niets maar ja..
Hoe gaat de RA nu bij jou?
zaterdag 6 december 2014 om 14:31
Hoi Lea,
Heb je al uitslag? Ik herken je angst en ook wel je klachten. Ik ben in het zelfde stadium als jij. Zoekende. Het is niet niks. Ik heb net het boek van dr schuitema besteld over voeding en reuma. Er is echt een link tussen voeding en reuma en ik wil echt proberen om zo het heft in eigen hand te nemen. Ook kreeg ik van de huisarts al de tip om Atrosan te nemen. Moet er nog mee beginnen. Heeft iemand hier ervaring mee? Is een pijnstiller. De huisarts wil hiermee beginnen, omdat dit geen maagklachten geeft en wel goed bij de pijn helpt.
Het beste,
Thom (43 jaar, Zwolle)
PS meer info over reuma
vind je hier en hier: Reumafonds
Heb je al uitslag? Ik herken je angst en ook wel je klachten. Ik ben in het zelfde stadium als jij. Zoekende. Het is niet niks. Ik heb net het boek van dr schuitema besteld over voeding en reuma. Er is echt een link tussen voeding en reuma en ik wil echt proberen om zo het heft in eigen hand te nemen. Ook kreeg ik van de huisarts al de tip om Atrosan te nemen. Moet er nog mee beginnen. Heeft iemand hier ervaring mee? Is een pijnstiller. De huisarts wil hiermee beginnen, omdat dit geen maagklachten geeft en wel goed bij de pijn helpt.
Het beste,
Thom (43 jaar, Zwolle)
PS meer info over reuma
vind je hier en hier: Reumafonds
zaterdag 6 december 2014 om 14:50
quote:Iskra schreef op 07 november 2014 @ 10:56:
Haha Doornroos, ik weet het en ik doe het dan ook maar, maar niet elke keer. Ik zit er meestal een beetje verdoofd ofzo. Maar tenslotte betaal ik de man toch een aardig bedrag voor die max. 15 min.!
Mijn leven heb ik nog niet moeten aanpassen. Ik hoop heel erg dat dat zo mag blijven. De MTX lijkt op dit moment wel aan te slaan, en ik neem echt een basisdosis.
Denk dat ik wel begrijp wat je bedoelt. Mij lijkt het dan weer vreselijk om dit al als kind te krijgen. En ik vond het al zo erg om als 23-jarige tussen de 60-plussers te zitten in de wachtkamer.
Weinig mensen weten dat ik RA heb en degenen die het weten focussen vooral op het fysieke (niet onterecht natuurlijk he). Heel af en toe krijg ik dus de vraag hoe het nu met mijn vinger gaat. Vind ik altijd een beetje een gekke vraag, het blijft even aangetast hoor Dat ik misschien niet achter mijn kinderen aan zal kunnen rennen, dat ik misschien niet kan blijven werken, met zulke gedachten zit ik soms. Erover piekeren helpt uiteraard helemaal niets maar ja..
Hoe gaat de RA nu bij jou?
Ik zie dit nu pas.
Het is redelijk stabiel nu. Ik neem sinds een jaar of 11 anti-tnf (enbrel) en als dat er niet zou zijn, zou ik waarschijnlijk in een rolstoel gezeten hebben. Ik mocht het 'testen' toen het net op de markt kwam en het sloeg onmiddellijk aan bij mij. MTX alleen werkte niet meer. Ik kan nog bijna alles doen wat ik wil, moet er alleen voor zorgen dat ik voldoende rust neem. Ik doe gewoon mijn huishouden en doe zelfs aan KT (dat helpt heel goed!).
Ik heb geen kinderen. Als ik zwanger zou worden, moest ik met alle medicatie stoppen en dat risico kon ik niet nemen.
Haha Doornroos, ik weet het en ik doe het dan ook maar, maar niet elke keer. Ik zit er meestal een beetje verdoofd ofzo. Maar tenslotte betaal ik de man toch een aardig bedrag voor die max. 15 min.!
Mijn leven heb ik nog niet moeten aanpassen. Ik hoop heel erg dat dat zo mag blijven. De MTX lijkt op dit moment wel aan te slaan, en ik neem echt een basisdosis.
Denk dat ik wel begrijp wat je bedoelt. Mij lijkt het dan weer vreselijk om dit al als kind te krijgen. En ik vond het al zo erg om als 23-jarige tussen de 60-plussers te zitten in de wachtkamer
.Weinig mensen weten dat ik RA heb en degenen die het weten focussen vooral op het fysieke (niet onterecht natuurlijk he). Heel af en toe krijg ik dus de vraag hoe het nu met mijn vinger gaat. Vind ik altijd een beetje een gekke vraag, het blijft even aangetast hoor Dat ik misschien niet achter mijn kinderen aan zal kunnen rennen, dat ik misschien niet kan blijven werken, met zulke gedachten zit ik soms. Erover piekeren helpt uiteraard helemaal niets maar ja..
Hoe gaat de RA nu bij jou?
Ik zie dit nu pas.
Het is redelijk stabiel nu. Ik neem sinds een jaar of 11 anti-tnf (enbrel) en als dat er niet zou zijn, zou ik waarschijnlijk in een rolstoel gezeten hebben. Ik mocht het 'testen' toen het net op de markt kwam en het sloeg onmiddellijk aan bij mij. MTX alleen werkte niet meer. Ik kan nog bijna alles doen wat ik wil, moet er alleen voor zorgen dat ik voldoende rust neem. Ik doe gewoon mijn huishouden en doe zelfs aan KT (dat helpt heel goed!).
Ik heb geen kinderen. Als ik zwanger zou worden, moest ik met alle medicatie stoppen en dat risico kon ik niet nemen.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 14 december 2014 om 00:18
zondag 14 december 2014 om 10:11
Hoi Lea,
Ook ik heb Reumatoïde Atritis, al 6 jaar en ik ben nu 28. Het duurt en hele tijd voordat ik het accepteerde en mijn leven erop aan te passen. Vooral in het begin is het zoeken, je bent moe, hebt pijn, bent stijf, slikt ontzettend veel medicatie (ik zat in een onderzoek waarbij je in het begin veel medicijnen slikt, om zo te komen tot "zo weinig mogelijk).
De bloedwaardes bij mij waren erg duidelijk, de "reumafactor" was ruimschoots aanwezig in mijn bloed. Dit hoeft niet zo te zijn! Dus je kan reuma hebben, zonder dat het te zien is in het bloed. Dat traject duurt dan helaas wel langer, voordat de diagnose gesteld wordt.
Nu heb ik het enigszins geaccepteerd, en er is heel erg goed mee te leven als je goed bent ingesteld op de medicatie. Dit duurde bij mij wel even.
Ik weet niet of je een kinderwens hebt, maar je kan gewoon kinderen krijgen met reuma (dit is ook een grote angst van mensen met reuma + bijbehorende medicatie). Er moet wel het een en ander aangepast worden, maar het is dus heel goed mogelijk.
Ik heb er een van 2 jaar rondlopen en de 2e is onderweg (wel tussendoor veel prednison en evengoed veel pijn gehad, maarja, dat was dus even niet anders..).
Nu zit ik aan de MTX en de Enbrel injecties. Na heel wat jaren en getouwtrek heb ik Enbrel kunnen krijgen, aangezien dit reteduur is geven ze dit niet zomaar. Maar wat ben ik blij dat ik het in combinatie met MTX kan gebruiken!
Hierdoor kan ik nog 30 uur blijven werken, heb ik een kind en ben zwanger, en red ik alles thuis nog.
Ook ik heb Reumatoïde Atritis, al 6 jaar en ik ben nu 28. Het duurt en hele tijd voordat ik het accepteerde en mijn leven erop aan te passen. Vooral in het begin is het zoeken, je bent moe, hebt pijn, bent stijf, slikt ontzettend veel medicatie (ik zat in een onderzoek waarbij je in het begin veel medicijnen slikt, om zo te komen tot "zo weinig mogelijk).
De bloedwaardes bij mij waren erg duidelijk, de "reumafactor" was ruimschoots aanwezig in mijn bloed. Dit hoeft niet zo te zijn! Dus je kan reuma hebben, zonder dat het te zien is in het bloed. Dat traject duurt dan helaas wel langer, voordat de diagnose gesteld wordt.
Nu heb ik het enigszins geaccepteerd, en er is heel erg goed mee te leven als je goed bent ingesteld op de medicatie. Dit duurde bij mij wel even.
Ik weet niet of je een kinderwens hebt, maar je kan gewoon kinderen krijgen met reuma (dit is ook een grote angst van mensen met reuma + bijbehorende medicatie). Er moet wel het een en ander aangepast worden, maar het is dus heel goed mogelijk.
Ik heb er een van 2 jaar rondlopen en de 2e is onderweg (wel tussendoor veel prednison en evengoed veel pijn gehad, maarja, dat was dus even niet anders..).
Nu zit ik aan de MTX en de Enbrel injecties. Na heel wat jaren en getouwtrek heb ik Enbrel kunnen krijgen, aangezien dit reteduur is geven ze dit niet zomaar. Maar wat ben ik blij dat ik het in combinatie met MTX kan gebruiken!
Hierdoor kan ik nog 30 uur blijven werken, heb ik een kind en ben zwanger, en red ik alles thuis nog.
zondag 14 december 2014 om 10:15
quote:zon_bloempje schreef op 14 december 2014 @ 10:11:
Nu zit ik aan de MTX en de Enbrel injecties. Na heel wat jaren en getouwtrek heb ik Enbrel kunnen krijgen, aangezien dit reteduur is geven ze dit niet zomaar. Maar wat ben ik blij dat ik het in combinatie met MTX kan gebruiken!Ik gebruik dezelfde combinatie. Sloeg het bij jou ook onmiddellijk aan? Ik voelde echt al verschil nadat ik de enbrel de eerste keer gespoten had.
Nu zit ik aan de MTX en de Enbrel injecties. Na heel wat jaren en getouwtrek heb ik Enbrel kunnen krijgen, aangezien dit reteduur is geven ze dit niet zomaar. Maar wat ben ik blij dat ik het in combinatie met MTX kan gebruiken!Ik gebruik dezelfde combinatie. Sloeg het bij jou ook onmiddellijk aan? Ik voelde echt al verschil nadat ik de enbrel de eerste keer gespoten had.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 14 december 2014 om 10:51
quote:doornroosje9 schreef op 14 december 2014 @ 10:15:
[...]
Ik gebruik dezelfde combinatie. Sloeg het bij jou ook onmiddellijk aan? Ik voelde echt al verschil nadat ik de enbrel de eerste keer gespoten had.Ja, was een top spul is dat! Jammer dat het zo vreselijk duur is, maar wel in combinatie met de MTX. Ik heb een tijdje geprobeerd om de MTX of de Enbrel af te bouwen, maar dat lukte niet. Helaas pindakaas..
[...]
Ik gebruik dezelfde combinatie. Sloeg het bij jou ook onmiddellijk aan? Ik voelde echt al verschil nadat ik de enbrel de eerste keer gespoten had.Ja, was een top spul is dat! Jammer dat het zo vreselijk duur is, maar wel in combinatie met de MTX. Ik heb een tijdje geprobeerd om de MTX of de Enbrel af te bouwen, maar dat lukte niet. Helaas pindakaas..
zondag 14 december 2014 om 11:00
quote:zon_bloempje schreef op 14 december 2014 @ 10:51:
[...]
Ja, was een top spul is dat! Jammer dat het zo vreselijk duur is, maar wel in combinatie met de MTX. Ik heb een tijdje geprobeerd om de MTX of de Enbrel af te bouwen, maar dat lukte niet. Helaas pindakaas..
Ja, dat is echt jammer. Ik gebruik het al sinds het op de markt is en ik ben er zo dankbaar voor. Het werkt idd het beste in combinatie met MTX.
Voor de enbrel zat ik op 20gr MTX met cortisonespuiten en cortisonepillen, niets hielp meer. Nu neem ik in combinatie met de Enbrel nog maar 10gr MTX per week en kan weer alles doen.
Wel last van moeheid natuurlijk, maar dat neem ik er graag bij.
[...]
Ja, was een top spul is dat! Jammer dat het zo vreselijk duur is, maar wel in combinatie met de MTX. Ik heb een tijdje geprobeerd om de MTX of de Enbrel af te bouwen, maar dat lukte niet. Helaas pindakaas..
Ja, dat is echt jammer. Ik gebruik het al sinds het op de markt is en ik ben er zo dankbaar voor. Het werkt idd het beste in combinatie met MTX.
Voor de enbrel zat ik op 20gr MTX met cortisonespuiten en cortisonepillen, niets hielp meer. Nu neem ik in combinatie met de Enbrel nog maar 10gr MTX per week en kan weer alles doen.
Wel last van moeheid natuurlijk, maar dat neem ik er graag bij.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 14 december 2014 om 11:16
quote:doornroosje9 schreef op 14 december 2014 @ 11:00:
[...]
Ja, dat is echt jammer. Ik gebruik het al sinds het op de markt is en ik ben er zo dankbaar voor. Het werkt idd het beste in combinatie met MTX.
Voor de enbrel zat ik op 20gr MTX met cortisonespuiten en cortisonepillen, niets hielp meer. Nu neem ik in combinatie met de Enbrel nog maar 10gr MTX per week en kan weer alles doen.
Wel last van moeheid natuurlijk, maar dat neem ik er graag bij.Ik hoop dat je 'mg' bedoeld ipv 'gr' Ik heb 15 mg MTX en 1 injectie Enbrel p.week
[...]
Ja, dat is echt jammer. Ik gebruik het al sinds het op de markt is en ik ben er zo dankbaar voor. Het werkt idd het beste in combinatie met MTX.
Voor de enbrel zat ik op 20gr MTX met cortisonespuiten en cortisonepillen, niets hielp meer. Nu neem ik in combinatie met de Enbrel nog maar 10gr MTX per week en kan weer alles doen.
Wel last van moeheid natuurlijk, maar dat neem ik er graag bij.Ik hoop dat je 'mg' bedoeld ipv 'gr' Ik heb 15 mg MTX en 1 injectie Enbrel p.week
zondag 14 december 2014 om 11:27
Hier een reuma patient (reumatoide arthritis) die een paar jaar met klachten rondliep eer de diagnose gesteld is.
Om precies te zijn had ik 5 jaar klachten gehad die jij benoemd en die typisch zijn voor reumatoide arthritis maar doordat er niets uit bloedonderzoeken na voren kwam het wel niets bijzonders zal zijn.
Dus wees blij met een huisarts die jou serieus neemt! En hou in je achterhoofd dat een positieve bloedtest helemaal niets zegt.
Ik weet niet hoelang je klachten er al zijn? Het kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben zoals vitamine d gebrek, maar echt sta op je strepen als de klachten aanhouden om verwezen te worden naar een reumatoloog.
Naar twee jaar gewrichtsklachten en bij de huisarts waar niets uit bloedonderzoeken voortkwam ben ik toen wel doorgestuurd naar een reumatoloog maar ook die lachte mijn klachten weg, ik was jong en het zal wel niets zijn.
Drie jaar later kwam ik op een gegeven moment mijn bed niet meer uit omdat mijn hele lichaam opgezet was door ontstekingen in alle gewrichten, urgentie gekregen naar een academisch ziekenhuis (ik weigerde weer terug te gaan naar mijn reumatoloog) en daar werd de diagnose meteen gesteld omdat het overduidelijk was.
Ook toen in het academisch ziekenhuis is bloed afgenomen maar daar kon je verder ook niets vinden, zelf geen verhoogde ontstekingswaardes.
Wel heel jammer dat de diagnose zo verlaat gesteld is, want ik bleek al heel veel beschadigingen opgelopen te hebben aan gewrichten.
Ik hoop niet dat het voor jou ook zo verloopt, maar bedenk dus dat je Reuma niet altijd in het bloed terugvindt aanhand van de reumafactoor of verhoogde ontstekingswaardes.
Laat je doorsturen naar een academisch ziekenhuis waar ze gespecialiseerde reumatologen hebben.
Om precies te zijn had ik 5 jaar klachten gehad die jij benoemd en die typisch zijn voor reumatoide arthritis maar doordat er niets uit bloedonderzoeken na voren kwam het wel niets bijzonders zal zijn.
Dus wees blij met een huisarts die jou serieus neemt! En hou in je achterhoofd dat een positieve bloedtest helemaal niets zegt.
Ik weet niet hoelang je klachten er al zijn? Het kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben zoals vitamine d gebrek, maar echt sta op je strepen als de klachten aanhouden om verwezen te worden naar een reumatoloog.
Naar twee jaar gewrichtsklachten en bij de huisarts waar niets uit bloedonderzoeken voortkwam ben ik toen wel doorgestuurd naar een reumatoloog maar ook die lachte mijn klachten weg, ik was jong en het zal wel niets zijn.
Drie jaar later kwam ik op een gegeven moment mijn bed niet meer uit omdat mijn hele lichaam opgezet was door ontstekingen in alle gewrichten, urgentie gekregen naar een academisch ziekenhuis (ik weigerde weer terug te gaan naar mijn reumatoloog) en daar werd de diagnose meteen gesteld omdat het overduidelijk was.
Ook toen in het academisch ziekenhuis is bloed afgenomen maar daar kon je verder ook niets vinden, zelf geen verhoogde ontstekingswaardes.
Wel heel jammer dat de diagnose zo verlaat gesteld is, want ik bleek al heel veel beschadigingen opgelopen te hebben aan gewrichten.
Ik hoop niet dat het voor jou ook zo verloopt, maar bedenk dus dat je Reuma niet altijd in het bloed terugvindt aanhand van de reumafactoor of verhoogde ontstekingswaardes.
Laat je doorsturen naar een academisch ziekenhuis waar ze gespecialiseerde reumatologen hebben.
Girls compete with each other, women empower one another
zondag 14 december 2014 om 11:29
quote:doornroosje9 schreef op 14 december 2014 @ 11:00:
[...]
Ja, dat is echt jammer. Ik gebruik het al sinds het op de markt is en ik ben er zo dankbaar voor. Het werkt idd het beste in combinatie met MTX.
Voor de enbrel zat ik op 20gr MTX met cortisonespuiten en cortisonepillen, niets hielp meer. Nu neem ik in combinatie met de Enbrel nog maar 10gr MTX per week en kan weer alles doen.
Wel last van moeheid natuurlijk, maar dat neem ik er graag bij.Ik ook, werkt dat voor jou?
[...]
Ja, dat is echt jammer. Ik gebruik het al sinds het op de markt is en ik ben er zo dankbaar voor. Het werkt idd het beste in combinatie met MTX.
Voor de enbrel zat ik op 20gr MTX met cortisonespuiten en cortisonepillen, niets hielp meer. Nu neem ik in combinatie met de Enbrel nog maar 10gr MTX per week en kan weer alles doen.
Wel last van moeheid natuurlijk, maar dat neem ik er graag bij.Ik ook, werkt dat voor jou?
Girls compete with each other, women empower one another
zondag 14 december 2014 om 11:32
quote:zon_bloempje schreef op 14 december 2014 @ 11:16:
[...]
Ik hoop dat je 'mg' bedoeld ipv 'gr' Ik heb 15 mg MTX en 1 injectie Enbrel p.week
Idd! Natuurlijk mg.
Dan zit jij nog vrij hoog in mg MTX. Vind je het erg dat het afbouwen niet lukt? Ik zou me geen zorgen maken hoor en er vooral van genieten dat het met deze medicatie terug wat beter gaat.
[...]
Ik hoop dat je 'mg' bedoeld ipv 'gr' Ik heb 15 mg MTX en 1 injectie Enbrel p.week
Idd! Natuurlijk mg.
Dan zit jij nog vrij hoog in mg MTX. Vind je het erg dat het afbouwen niet lukt? Ik zou me geen zorgen maken hoor en er vooral van genieten dat het met deze medicatie terug wat beter gaat.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 14 december 2014 om 11:36
quote:nini28 schreef op 14 december 2014 @ 11:29:
[...]
Ik ook, werkt dat voor jou?
Wat precies? De Enbrel? Dat werkt echt heel goed.
Ik kon bijna niet meer lopen door voortdurende opstoten in mijn handen en knieën, dat is nu 12j geleden. Drie maanden later gestart met Enbrel en na de eerste inspuiting waren de zwellingen al weg en kon ik weer normaal bewegen. De beschadigingen aan de gewrichten blijven natuurlijk, maar ik kan weer alles doen.
[...]
Ik ook, werkt dat voor jou?
Wat precies? De Enbrel? Dat werkt echt heel goed.
Ik kon bijna niet meer lopen door voortdurende opstoten in mijn handen en knieën, dat is nu 12j geleden. Drie maanden later gestart met Enbrel en na de eerste inspuiting waren de zwellingen al weg en kon ik weer normaal bewegen. De beschadigingen aan de gewrichten blijven natuurlijk, maar ik kan weer alles doen.
Life is short. Eat dessert first.
zondag 14 december 2014 om 11:38
quote:peecee schreef op 26 september 2014 @ 20:36:
Lea32......weet je ze zijn verplicht om bijwerkingen te vermelden.
Dat wil helemaal niet zeggen dat jij er mee krijgt te maken.
Wacht maar eerst de uitslag af, en echt.....tegenwoordig valt er goed mee te leven hoor.Maar idd.....het is even zoeken naar de juiste medicatie. En als je dat heb dan leren wat je grenzen zijn.
Ja hier hetzelfde klachtenpatroon. De eerste jaren na de diagnose is de reuma heel goed onder controle gebracht met MTX, sulfa en plaquenil. Nergens last meer gehad.
Maar na de bevalling werken deze medicijnen niet meer zo goed en heb ik Enbrel bijgekregen.
Nu kijken wat het doet, gebruik het nu langer dan een jaar maar het gewenste effect is er nog niet. Alhoewel geen ontstekingen meer, alleen de eeuwige vermoeidheid en stijfheid beperken me enorm in mijn dagelijkse leven.
Heb nu een afspraak staan bij de consulente, wij willen het met humira proberen.
Ben jij afgekeurd als ik vragen mag, of heb jij een andere functie toegewezen gekregen?
Lea32......weet je ze zijn verplicht om bijwerkingen te vermelden.
Dat wil helemaal niet zeggen dat jij er mee krijgt te maken.
Wacht maar eerst de uitslag af, en echt.....tegenwoordig valt er goed mee te leven hoor.Maar idd.....het is even zoeken naar de juiste medicatie. En als je dat heb dan leren wat je grenzen zijn.
Ja hier hetzelfde klachtenpatroon. De eerste jaren na de diagnose is de reuma heel goed onder controle gebracht met MTX, sulfa en plaquenil. Nergens last meer gehad.
Maar na de bevalling werken deze medicijnen niet meer zo goed en heb ik Enbrel bijgekregen.
Nu kijken wat het doet, gebruik het nu langer dan een jaar maar het gewenste effect is er nog niet. Alhoewel geen ontstekingen meer, alleen de eeuwige vermoeidheid en stijfheid beperken me enorm in mijn dagelijkse leven.
Heb nu een afspraak staan bij de consulente, wij willen het met humira proberen.
Ben jij afgekeurd als ik vragen mag, of heb jij een andere functie toegewezen gekregen?
Girls compete with each other, women empower one another
zondag 14 december 2014 om 12:11
quote:doornroosje9 schreef op 14 december 2014 @ 11:32:
[...]
Idd! Natuurlijk mg.
Dan zit jij nog vrij hoog in mg MTX. Vind je het erg dat het afbouwen niet lukt? Ik zou me geen zorgen maken hoor en er vooral van genieten dat het met deze medicatie terug wat beter gaat.
Ik weet niet of het aan mijn zwangerschap ligt, maar voor mijn zwangerschap hielp alleen MTX ook prima tegen de reuma.
Maar sinds de bevalling niet meer, vandaar dat ik Enbrel bij heb gekregen maar helaas blijft het gewenste effect uit. Alhoewel ik geen ontstekingen meer heb!
Het is meer het gevoel van eeuwige vermoeidheid en stijfheid in de gwerichten.
[...]
Idd! Natuurlijk mg.
Dan zit jij nog vrij hoog in mg MTX. Vind je het erg dat het afbouwen niet lukt? Ik zou me geen zorgen maken hoor en er vooral van genieten dat het met deze medicatie terug wat beter gaat.
Ik weet niet of het aan mijn zwangerschap ligt, maar voor mijn zwangerschap hielp alleen MTX ook prima tegen de reuma.
Maar sinds de bevalling niet meer, vandaar dat ik Enbrel bij heb gekregen maar helaas blijft het gewenste effect uit. Alhoewel ik geen ontstekingen meer heb!
Het is meer het gevoel van eeuwige vermoeidheid en stijfheid in de gwerichten.
Girls compete with each other, women empower one another
zondag 14 december 2014 om 12:22
quote:doornroosje9 schreef op 14 december 2014 @ 11:32:
[...]
Idd! Natuurlijk mg.
Dan zit jij nog vrij hoog in mg MTX. Vind je het erg dat het afbouwen niet lukt? Ik zou me geen zorgen maken hoor en er vooral van genieten dat het met deze medicatie terug wat beter gaat.
Ik zit inderdaad vrij hoog in de medicatie, maar ik red het niet met minder helaas.. Net zoals met prednison (in de zwangerschap bijvoorbeeld), ik moet dan ook constant een hoge dosis houden..
Helaas is het niet anders. Ik typ het nu wel zo makkelijk, maar zo makkelijk is het natuurlijk niet altijd hoor..
[...]
Idd! Natuurlijk mg.
Dan zit jij nog vrij hoog in mg MTX. Vind je het erg dat het afbouwen niet lukt? Ik zou me geen zorgen maken hoor en er vooral van genieten dat het met deze medicatie terug wat beter gaat.
Ik zit inderdaad vrij hoog in de medicatie, maar ik red het niet met minder helaas.. Net zoals met prednison (in de zwangerschap bijvoorbeeld), ik moet dan ook constant een hoge dosis houden..
Helaas is het niet anders. Ik typ het nu wel zo makkelijk, maar zo makkelijk is het natuurlijk niet altijd hoor..
zondag 14 december 2014 om 12:23
Zwangerschap doet iets met RA he? Mijn reumatoloog zei eens dat ze vaak zien dat het dan rustiger wordt..
En wat je verder zegt, vraag ik me nu ook wel af. Ik heb bijna geen ontstekingen (zwellingen), maar vaak een gek, licht pijnlijk gevoel in gewrichten en daar rond, hoort dat ook bij RA? Mijn reumatoloog lijkt enkel geïnteresseerd te zijn in gezwollen en ontstoken gewrichten, maar de huisarts zei weleens dat dat ook bij RA kan horen.
En wat je verder zegt, vraag ik me nu ook wel af. Ik heb bijna geen ontstekingen (zwellingen), maar vaak een gek, licht pijnlijk gevoel in gewrichten en daar rond, hoort dat ook bij RA? Mijn reumatoloog lijkt enkel geïnteresseerd te zijn in gezwollen en ontstoken gewrichten, maar de huisarts zei weleens dat dat ook bij RA kan horen.
