Waarschijnlijk alvleesklierkanker

Nadal donderdag 30 september 2021 08:19

Ik heb hoogstwaarschijnlijk alvleesklierkanker. En ik kan er niet mee omgaan. Nog niet in ieder geval. Naar aanleiding van scans is een zwelling gezien in de kop van de alvleesklier en plekjes op m'n lever. Morgen heb ik een afspraak met de arts in het ziekenhuis, maar ik word gek van m'n gedachten, angsten, verwachtingen, weet ik het.

Ik ben pas 46, sta nog midden in het leven, getrouwd, ben drie jaar geleden m'n moeder verloren aan kanker en vind het zo erg voor mijn vader. En m'n man, mijn lieve rots in de branding.

Om me heen wordt nog gezegd, dat er nog een kans is dat het iets anders is, maar die ruimte heb ik nu niet in mijn hoofd. Ik ben aan het doemdenken en zie mezelf al overlijden. Er zullen wel meer medische ingrepen volgen nu om alles vast te kunnen stellen.

Dit topic open ik voor wat steun, een babbeltje, eventuele informatie. Ik ben gewoon bang.

Agen donderdag 30 september 2021 13:21

DerryGirl schreef: ↑
30-09-2021 12:29
Heel goed van je! Ik weet uit eigen ervaring dat op internet kijken het alleen maar erger maakt. De tijd tussen de onderzoeken en de uitslag vond ik het ergste. Wat jij schrijft over dat je maar wil praten en vragen stellen herken ik heel erg. Je gevoelens mogen er zijn. Dit is overleven.

Heel veel sterkte

Dat varieert wel van persoon tot persoon. Voor mij werkte op internet zoeken wel, zolang ik me beperkte tot dingen die op dat moment relevant waren.

Nadal donderdag 30 september 2021 13:21

Doreia* schreef: ↑
30-09-2021 11:28
Je moed ben je niet kwijt.
Je bent je controle op alles en je richting kwijt.
Dat is wezenlijk anders.

Ik ben zeker even de controle en richting kwijt. Hoor nu ook van meerderen om me heen, dat het normaal is. Ik moest dat blijkbaar van anderen horen om het te laten beklijven. Ik moet hier doorheen en het zal weer beter worden.

Deze crisis kun je niet op je gebruikelijke manier aanpakken, want je hebt er niet de kennis, skills en expertise voor.
Deze crisis ga je door varend op deskundigen, onderzoeken en met hulp en steun van anderen.
Deze crisis is anders omdat jij hier het lijdend voorwerp bent, en niet de gebruikelijke redder in nood.
Jij bent ONTZETTEND dapper en moedig. Niet vergeten.

Klopt. Mijn normale copingstrategie bij slecht nieuws doet het niet, omdat ik er zelf geen invloed op heb. Ik ben nu afhankelijk van feiten die nog aangetoond moeten worden en artsen. Dit soort dingen dringen nu pas een beetje bij me door. Ook al voel ik het nu nog niet, ik knoop deze woorden in m'n oren.

Nadal donderdag 30 september 2021 13:26

Manatees schreef: ↑
30-09-2021 12:25
Heel veel sterkte Nadal wat zit jij opeens in een emotionele rollercoaster. Hoop voor je dat het ziekenhuis snel uitslagen heeft en een behandelplan. Neem het nieuws stap voor stap. Wat mij heeft geholpen is naast de oncoloog ook een afspraak met een regieverpleegkundige te maken. Ze kunnen het proces beter overzien en sluiten aan bij waar je behoefte ligt.
Ik ben nu jaren na diagnose (die flink beroerd was maar ik tik nu de 10 jaar aan) maar ik weet ook dat de ene kanker de andere niet is. Ik hoop dat je een goed netwerk om je heen hebt xx

Nou hè, dat kun je wel zeggen. Wat fijn om te lezen dat je bijna de 10 jaar na de diagnose aantikt, het is je van harte gegund. Ik ga morgen idd vragen of er iemand is waarmee ik kan praten gedurende dit traject. Ik merk bij mezelf dat ik die drang heel erg heb. Doordat het overzicht kwijt ben en heel erg hang in het doemscenario lijkt me dat fijn. Ik heb gelukkig inderdaad een klein, maar dierbaar en fijn netwerk om me heen. Bedankt.

Agen donderdag 30 september 2021 13:28

Nadal, ik hoop gewoon heel hard voor je op goed nieuws, dat allereerst, maar dat afhankelijk zijn van anderen herken ik - voor het hele traject. Ik vind dat nog steeds lastig, dat er zo weinig is wat je er zelf aan kunt doen. Dat is gebleven. Maar dat stuurloze is wel beter geworden, geleidelijk aan. Dat hoeft niet vandaag.
Het is echt heel logisch dat nu alles wankel is. Maak het jezelf niet extra moeilijk door nu te verwachten dat je reageert zoals normaal: dit is geen normale situatie, en jouw reactie past hier gewoon bij. En je moed terugvinden? Moed helpt je nu helemaal niet zo. De discipline goed voor jezelf te zorgen helpt wel wat.

Nadal donderdag 30 september 2021 13:28

DerryGirl schreef: ↑
30-09-2021 12:29
Heel goed van je! Ik weet uit eigen ervaring dat op internet kijken het alleen maar erger maakt. De tijd tussen de onderzoeken en de uitslag vond ik het ergste. Wat jij schrijft over dat je maar wil praten en vragen stellen herken ik heel erg. Je gevoelens mogen er zijn. Dit is overleven.

Heel veel sterkte

Ja, ik ben bang om teveel te lezen op internet. Soms kan het fijn zijn, maar deze kanker met uitzaaiingen geeft weinig hoop. Als dat het dus zou moeten zijn, dan lees je denk ik veel ellende en dat vind ik niet prettig. Bedankt hoor.

Nadal donderdag 30 september 2021 13:31

Doreia* schreef: ↑
30-09-2021 10:05
Dat is dus nog maar net 24 uur he?
'Gun' jezelf ook even om alle mogelijke scenario's , van helemaal niets aan de hand tot no 1 seconde te leven en alles wat er tussenin zit de revue te laten passeren. En morgen op het gesprek weet je welke van de 43395763 uitgedachte scenario's het zal blijken te zijn.

Zie het alsof je plotseling in diep water bent gevallen. Je spartelt van schrik maar wat in het rond, armen en benen ongecontroleerd. Helemaal in paniek. Tot opeens je de luchtbelletjes naar boven ziet gaan, je een plan hebt waar je naartoe wilt en je armen en benen gecontroleerd beginnen te zwemmen achter de bubbels aan naar de oppervlakte.

Je ligt nu nog te spartelen.
Morgen op het gesprek ga je de luchtbelletjes zien en vormt zich het begin van een plan, welke dan ook.

Ik had deze even gemist, maar wat een mooie beeldspraak en daardoor duidelijk beschrijving van wat me nu gebeurt. Dit is wat het is ja. Bedankt hiervoor.

Doreia* donderdag 30 september 2021 13:32

Nadal, jij schiet waarschijnlijk in vecht modus bij een crisis ( vecht, vlucht, bevries).
Alleen is de vijand nu onzichtbaar en niet alleen te bevechten.
En je tempo kan niet gevolgd worden, je moet het tempo van een ander volgen nu.

Niets is zo lastig als dat

Je kunt het leven ook met een vrolijk gezicht serieus nemen - Irmgard Erath

Nadal donderdag 30 september 2021 13:35

Agen schreef: ↑
30-09-2021 13:28
Nadal, ik hoop gewoon heel hard voor je op goed nieuws, dat allereerst, maar dat afhankelijk zijn van anderen herken ik - voor het hele traject. Ik vind dat nog steeds lastig, dat er zo weinig is wat je er zelf aan kunt doen. Dat is gebleven. Maar dat stuurloze is wel beter geworden, geleidelijk aan. Dat hoeft niet vandaag.
Het is echt heel logisch dat nu alles wankel is. Maak het jezelf niet extra moeilijk door nu te verwachten dat je reageert zoals normaal: dit is geen normale situatie, en jouw reactie past hier gewoon bij. En je moed terugvinden? Moed helpt je nu helemaal niet zo. De discipline goed voor jezelf te zorgen helpt wel wat.

Lief van je. Ik begin langzaam te begrijpen dat m'n reacties en gevoelens voor nu normaal zijn. Ik had er zo'n paniek om. Dacht echt gek te worden in m'n hoofd door alles.

Dat stuurloos, hopeloze, afhankelijk van anderen, niet wetende voelt enorm machteloos. Ik hoop dat dat voor jou ook nog verbetert.

Ik moet afwachten, maar zeg eerlijk, geduld is nog nooit een sterk punt van me geweest. Daar krijg ik nu een stevige les in.

Nadal donderdag 30 september 2021 13:38

Doreia* schreef: ↑
30-09-2021 13:32
Nadal, jij schiet waarschijnlijk in vecht modus bij een crisis ( vecht, vlucht, bevries).
Alleen is de vijand nu onzichtbaar en niet alleen te bevechten.
En je tempo kan niet gevolgd worden, je moet het tempo van een ander volgen nu.

Niets is zo lastig als dat

Klopt Doreia, ik ga vechten. En dat wil ik nu ook, maar dat gaat dus niet. Afwachten, onderzoeken, uitslagen, artsen en verpleegkundigen en niet ik die actie kan ondernemen.

Erg lastig idd. Erg fijn dat je zulke treffende woorden weet te plaatsen.

DerryGirl donderdag 30 september 2021 13:44

Agen schreef: ↑
30-09-2021 13:21
Dat varieert wel van persoon tot persoon. Voor mij werkte op internet zoeken wel, zolang ik me beperkte tot dingen die op dat moment relevant waren.

Eens! Maar ik werd er gek van en ik kon me dus niet beperken want voor mij was ALLES relevant. Steeds diezelfde sites, herhalen herhalen herhalen. Bevestiging zoeken in info die net niet op mijn casus van toepassing was. Iedereen moet doen waar zij/ hij zich prettig bij voelt.

Hoe kan het dat zoveel mensen ontevreden zijn over hun lijf en zo weinig mensen tevreden zijn over hun verstand? - EB

Doreia* donderdag 30 september 2021 13:48

Nadal, ik herken heel veel van hoe je een crisis te lijf gaat.
Op een ander vlak (na een bevalling met complicaties) was ik direct na de bevalling geen moeder-met-gecompliceerde-bevalling, maar zelfbenoemd onderdeel van het medische team. De adrenaline die dat opwekte heeft 3 volle dagen geduurd en pas na een dag thuis stortte ik in, omdat toen de adrenaline pas uitwerkte. Daarna moest ik een week verplichte bedrust houden. Dat was het moeilijkste wat ik OOIT heb moeten doen. Niets doen. Afhankelijk van álles van mijn man, de kraamzorg en familie (wc bezoek, douche, peuter en baby). Heb vanuit bed nog mails lopen dicteren aan mijn vervanger op het werk, want dát kon ik nog!

Dus ik zie, ook al is de aard heel anders en totaal niet vergelijkbaar, wel de worsteling die ik toen ook heel erg heb gehad

En ik heb 4 jaar later heel goed terug kunnen kijken op die periode en ervan kunnen leren. De lessen die ik daaruit heb geleerd, geef ik je door in de hoop je er iets van rust mee te kunnen geven.

Je kunt het leven ook met een vrolijk gezicht serieus nemen - Irmgard Erath

Anoniem_6522e846c9b44 donderdag 30 september 2021 15:02

Oei wat angstig... Ik heb het meegemaakt in de familie. Wachttijd tussen onderzoeken is echt rot.

Ik hoop dat het toch wat anders is Nadal. Weet ook dat als het wel die diagnose is, dat Casper van Eijk dé autoriteit is op dat gebied. Hij is verbonden aan Erasmus. Ik duim voor je...

Nadal donderdag 30 september 2021 15:05

Ah, dat maakt een hoop duidelijk ja. Dezelfde copingstrategie. Rot dat je zo'n gecompliceerde bevalling hebt gehad. Gelukkig heb je er achteraf iets uit kunnen leren. Ik ga heel hard hopen dat ik die les achteraf ook mag leren voor de toekomst. En erg lief dat je de moeite wil nemen om mij wijzer te maken hierin. Ik zie wel wat je zegt en daardoor snap ik nu ook dat gejaagde gevoel van binnen. Dat is de adrenaline en dus zoals al meer door anderen gezegd, je overlevingswens.

Ik moest wel glimlachen hoe je vanuit bed je vervanger nog hebt kunnen dicteren. Toch nog een klein stukje controle over iets.

Ik heb net weer de ogen uit m'n kop gejankt bij m'n man. Kwam weer een golf pure paniek. Hij moest me beloven goed voor zichzelf en m'n vader te zorgen als ik er niet meer ben, mocht het mis zijn. Ik snap dat ik op de feiten vooruit loop, maar dat zijn wel dingen die in deze angst en paniek door m'n hoofd gaan.

Nadal donderdag 30 september 2021 15:07

Bedankt bloemkoolroosje, de angst is vreselijk. Weten is beter denk ik. En Casper van Eijk is me bekend. Ik woon in de regio. Mocht het nodig zijn, zal ik hem zeker benaderen via het ziekenhuis of desnoods zelf.

Stoutehond donderdag 30 september 2021 15:15

Oef, wat een klap. Misschien zijn ze er nog vroeg bij en valt er wat aan te doen. Of blijkt het wat anders te zijn.
Heel begrijpelijk dat je helemaal in de stress schiet en zoveel huilt.
Ik heb helaas mijn moeder eraan verloren. Ze waren hier er heel laat bij, uitzaaien werden ontdekt. Als die uitzaaiing niet op een vreemde opvallende plek had gezeten, was ze er plots niet meer geweest.
Enige troost, we wisten het van te voren en konden afscheid nemen.
Heel veel sterkte TO.

Anoniem_6522e846c9b44 donderdag 30 september 2021 15:38

Nadal schreef: ↑
30-09-2021 15:07
Bedankt bloemkoolroosje, de angst is vreselijk. Weten is beter denk ik. En Casper van Eijk is me bekend. Ik woon in de regio. Mocht het nodig zijn, zal ik hem zeker benaderen via het ziekenhuis of desnoods zelf.

Ik hoop dat je hem fijn met rust kunt laten...

Doreia* donderdag 30 september 2021 16:31

Die beloftes laten maken, is jou dicteren van mails die ik had.
Laat het maar gebeuren.
Ik heb in die tijd ook mijn benen geschoten. Zittend op een krukje was ik heel onhandig met een scheermesje bezig. Alle kleine controles die ik kon, pakte ik.

Laat het toe, sta het jezelf toe.
Je wereld staat op zijn kop.
Maar mooi dat de dag er al goeddeels weer op zit! Weer een stuk dichter bij morgen. Nu de avond in.
Er zitten hier ook op het forum wel nachtbrakers, dus mocht je vannacht wakker liggen, kijk maar wie reageert.

Je kunt het leven ook met een vrolijk gezicht serieus nemen - Irmgard Erath

Nadal donderdag 30 september 2021 16:58

Stoutehond schreef: ↑
30-09-2021 15:15
Oef, wat een klap. Misschien zijn ze er nog vroeg bij en valt er wat aan te doen. Of blijkt het wat anders te zijn.
Heel begrijpelijk dat je helemaal in de stress schiet en zoveel huilt.
Ik heb helaas mijn moeder eraan verloren. Ze waren hier er heel laat bij, uitzaaien werden ontdekt. Als die uitzaaiing niet op een vreemde opvallende plek had gezeten, was ze er plots niet meer geweest.
Enige troost, we wisten het van te voren en konden afscheid nemen.
Heel veel sterkte TO.

Ik hoop dat ook dat ze er vroeg bij zijn. Verder is alles nog schoon, ook de lymfeklieren enzo. En het is zo fijn om dat begrip te lezen hè. Wat vreselijk dat je je moeder er aan verloren hebt. Een geluk bij veel ongeluk dat jullie door die uitzaaiingen nog wat tijd met haar gehad hebben en goed afscheid hebben kunnen nemen.

Nadal donderdag 30 september 2021 16:59

Bloemkoolroosje schreef: ↑
30-09-2021 15:38
Ik hoop dat je hem fijn met rust kunt laten...

Dat is een goeie ja. Laat ik die er maar inhouden ja

tulpje21 donderdag 30 september 2021 17:04

Wat erg Nadal. Wat moet jij je gespannen voelen voor morgen. Heel veel sterkte. Ik duim mee dat het mee mag vallen.

Nadal donderdag 30 september 2021 17:06

Doreia* schreef: ↑
30-09-2021 16:31
Die beloftes laten maken, is jou dicteren van mails die ik had.
Laat het maar gebeuren.
Ik heb in die tijd ook mijn benen geschoten. Zittend op een krukje was ik heel onhandig met een scheermesje bezig. Alle kleine controles die ik kon, pakte ik.

Laat het toe, sta het jezelf toe.
Je wereld staat op zijn kop.
Maar mooi dat de dag er al goeddeels weer op zit! Weer een stuk dichter bij morgen. Nu de avond in.
Er zitten hier ook op het forum wel nachtbrakers, dus mocht je vannacht wakker liggen, kijk maar wie reageert.

Ah, dat klinkt best logisch eigenlijk. Controle pakken waar het nog kan in deze chaos in m'n hoofd. Alles staat op z'n kop inderdaad.

En de dag is goeddeels voorbij ja. Nog even de avond en de nacht door ploeteren. Gelukkig is de afspraak al om 9u, dus dat gaat dan lekker snel.

Nadal donderdag 30 september 2021 17:08

Heel erg gespannen tulpje21. Fijn dat je meeduimt. Ik hoop dat al jullie wensen, duimen, sterktes, etcetera me net dat beetje geluk gaan brengen. En zo niet, dan ben ik er nog steeds dankbaar voor.

Lady_Day donderdag 30 september 2021 19:14

Nadal, wat heb je een lieve mensen om je heen. Ik duim ook voor je.

Nadal donderdag 30 september 2021 19:14

Ik schrijf maar weer even van me af. Dikke paniek vlamt weer op. En eigenlijk geen nieuwe gedachten dan al eerder geschreven. Doemscenario. Overtuigd dat ik dood ga. Wat een kutgevoel dit.

dana299 donderdag 30 september 2021 19:16

Actieve topics