Gezondheid
alle pijlers
Wij leven met chronische pijn (vervolg)
donderdag 19 juli 2018 om 17:04
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
woensdag 3 oktober 2018 om 15:28
pff wat een omweg dan allemaal, yellow.
Ik ben weer terug van het ziekenhuis.
De HMS is daar inderdaad nogmaals bevestigd. Ze hebben veel vragen gesteld over wat mijn meeste klachten zijn, en ze hebben lichamelijke tests gedaan. De reumatoloog die me naar hun doorverwees, dacht zelf aan het syndroom van Marfan of Ehler-Danlos.
Dat laatste heb ik in ieder geval niet, behalve de HMS dan
Op syndroom van Marfan ben ik ook getest, ik heb er wel wat lichte symptomen van, maar ze twijfelen daar erg over. Ik ben vrij lang (1.79) heb lange armen en benen, draag een bril. Dat zijn eigenlijk de enige symptomen die ik daarvoor heb. Ze hebben ook nog naar mijn hart geluisterd, dat was in orde (hart(ritme)stoornissen kunnen ook een symptoom zijn van Marfan.
Om lang verhaal kort te maken, ze hebben toch bloed laten prikken, om Marfan uit te kunnen sluiten. De uitslag krijg ik pas ergens in januari, met een klein beetje geluk nog in december.
En er is nog een hele kleine kans dat ik scoliose kan ontwikkelen, omdat mijn rug een heel klein beetje scheef is.
Ik word over een paar maanden in ieder geval gebeld voor de uitslag, en daarna kan ik misschien nog onderzocht worden door de cardioloog (hart en vaatziekten zit ook in de familie helaas, maar beter het zekere voor het onzekere) en de oogarts.
Ik ben weer terug van het ziekenhuis.
De HMS is daar inderdaad nogmaals bevestigd. Ze hebben veel vragen gesteld over wat mijn meeste klachten zijn, en ze hebben lichamelijke tests gedaan. De reumatoloog die me naar hun doorverwees, dacht zelf aan het syndroom van Marfan of Ehler-Danlos.
Dat laatste heb ik in ieder geval niet, behalve de HMS dan
Op syndroom van Marfan ben ik ook getest, ik heb er wel wat lichte symptomen van, maar ze twijfelen daar erg over. Ik ben vrij lang (1.79) heb lange armen en benen, draag een bril. Dat zijn eigenlijk de enige symptomen die ik daarvoor heb. Ze hebben ook nog naar mijn hart geluisterd, dat was in orde (hart(ritme)stoornissen kunnen ook een symptoom zijn van Marfan.
Om lang verhaal kort te maken, ze hebben toch bloed laten prikken, om Marfan uit te kunnen sluiten. De uitslag krijg ik pas ergens in januari, met een klein beetje geluk nog in december.
En er is nog een hele kleine kans dat ik scoliose kan ontwikkelen, omdat mijn rug een heel klein beetje scheef is.
Ik word over een paar maanden in ieder geval gebeld voor de uitslag, en daarna kan ik misschien nog onderzocht worden door de cardioloog (hart en vaatziekten zit ook in de familie helaas, maar beter het zekere voor het onzekere) en de oogarts.
woensdag 3 oktober 2018 om 15:30
woensdag 3 oktober 2018 om 15:35
Oh dat had ik er niet bij gezet, sorry.
Ze hebben geadviseerd om steunzolen te laten aanmeten. Die heb ik vroeger ook gehad, maar omdat mijn rugklachten toch weer terugkomen, is dit misschien toch weer een optie. Mocht dat niet helpen, dan gaan ze verder onderzoeken.
Voor zover bekend is er in mijn familie niemand met Marfan, maar dat hoeft ook niet perse.
En mocht ik wel Marfan hebben, hoef ik ook niet perse hart/vaatziektes te hebben. Het zou namelijk ook een mildere vorm kunnen zijn.
Er is ook zoveel besproken, en ik was best zenuwachtig, dus heb niet alles 100% meegekregen.
Ze hebben geadviseerd om steunzolen te laten aanmeten. Die heb ik vroeger ook gehad, maar omdat mijn rugklachten toch weer terugkomen, is dit misschien toch weer een optie. Mocht dat niet helpen, dan gaan ze verder onderzoeken.
Voor zover bekend is er in mijn familie niemand met Marfan, maar dat hoeft ook niet perse.
En mocht ik wel Marfan hebben, hoef ik ook niet perse hart/vaatziektes te hebben. Het zou namelijk ook een mildere vorm kunnen zijn.
Er is ook zoveel besproken, en ik was best zenuwachtig, dus heb niet alles 100% meegekregen.
woensdag 3 oktober 2018 om 16:53
Ja klopt, ik vond het ook een hele fijne arts. Ze zei van tevoren wat ze ging doen, en wat ik eventueel kan verwachten als ik inderdaad Marfan heb. Het ziekenhuis waar ik nu was, is daarin ook gespecialiseerd. Er zijn 4 ziekenhuizen in NL waar je onderzocht wordt voor deze ziektes/syndromen.
Ik had net familielid geappt met het verhaal, stuurt ze terug: "Dus het is echt blijvend?"
Tja wat dacht je dan, dat als het 'alleen' HMS is, dat het dan tijdelijk is?
Ik dacht dat ze het begreep, maar dat is dus niet zo. Ik neem het ze ook niet kwalijk hoor, ze is zo gezond als een vis gelukkig, maar dat dit voor mij betekend dat ik sowieso iets chronisch heb, lijkt ze niet te kunnen begrijpen. Of ze kan het zich niet voorstellen.
Ik had net familielid geappt met het verhaal, stuurt ze terug: "Dus het is echt blijvend?"
Tja wat dacht je dan, dat als het 'alleen' HMS is, dat het dan tijdelijk is?
Ik dacht dat ze het begreep, maar dat is dus niet zo. Ik neem het ze ook niet kwalijk hoor, ze is zo gezond als een vis gelukkig, maar dat dit voor mij betekend dat ik sowieso iets chronisch heb, lijkt ze niet te kunnen begrijpen. Of ze kan het zich niet voorstellen.
woensdag 3 oktober 2018 om 19:13
Heb 15 oktober een gesprek met de arts, als alles doorgaat wordt de blokkade dan de negentiende gezet.Kwebbeltje91 schreef: ↑03-10-2018 17:09Wanneer was de zenuwblokkade ook alweer Lise? Of was de datum nog niet bekend?
Mensen lijken het inderdaad niet te begrijpen.
woensdag 3 oktober 2018 om 19:59
Voel enigszins wat paniek. Ik ben bang dat mijn nekhernia aan het uitstulpen is, of hoe je dat zegt. Ik kreeg ineens helse pijn op die plek, dus ik voelen in nek, ik kan duidelijk iets voelen, maar weet niet wat. Mocht het morgenochtend nog zitten dan bel ik direct huisarts. Ik hoop dat ik het mis heb, maar ik heb geen uitval van arm of tintelingen. Dus ik hoop dat het meevalt
woensdag 3 oktober 2018 om 20:12
Zal duimen voor je dat het meevalt nartjie. Verstandig dat je morgen even belt.nartjie schreef: ↑03-10-2018 19:59Voel enigszins wat paniek. Ik ben bang dat mijn nekhernia aan het uitstulpen is, of hoe je dat zegt. Ik kreeg ineens helse pijn op die plek, dus ik voelen in nek, ik kan duidelijk iets voelen, maar weet niet wat. Mocht het morgenochtend nog zitten dan bel ik direct huisarts. Ik hoop dat ik het mis heb, maar ik heb geen uitval van arm of tintelingen. Dus ik hoop dat het meevalt
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
woensdag 3 oktober 2018 om 20:14
woensdag 3 oktober 2018 om 20:32
Dat is dan balen. Volgende keer pen en papier mee. Of zo'n opname apparaatje. Kan je later alles rustig beluisteren. Alhoewel dat misschien ook weer vragen oproept.Kwebbeltje91 schreef: ↑03-10-2018 20:21Jawel, mijn vader was mee. Die kon veel vertellen over de familie(s).
Maar mijn vader vertelde me gisterenavond dat zijn geheugen de laatste tijd wat minder is. Het gaat met hem nog steeds niet heel erg lekker na zijn herseninfarct helaas.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
woensdag 3 oktober 2018 om 20:42
Ja hier ben ik ook bang voor. Ik kan het nu redelijk loslaten. Ik baal dat ik een paar maanden moet wachten, maar ik heb nu wel wat meer zekerheid.
woensdag 3 oktober 2018 om 21:08
Ik heb een wondje achterop m'n tong, volgens mij. Gaat op zich wel goed nu, maar ik heb wel het gevoel dat al m'n holtes vol zitten. Vervelend.
Net yoga gehad en nu naar bed.
Ik hoop dat je wat slaapt, Nartjie. Mijn ervaring is dat je jezelf behoorlijk gek kunt maken, als je denkt wat te voelen. Zo knakte tijdens onze vakantie m'n nek 's nachts heel raar. Ik heb me 2 uur lang niet bewogen, omdat ik dacht dat er wat kapot was
Dokter bellen is natuurlijk nooit verkeerd! Je kunt het ook met je telefoon opnemen, Kwebbeltje. Wel de arts om toestemming vragen als je wat opneemt, geloof ik.
Vervelend dat je vader toch nog last bemerkt.
Later is nu
woensdag 3 oktober 2018 om 21:25
Ja, ik schrok ervan toen mijn vader het gisteren zei.
Ik dacht dat hij alleen de vermoeidheid er aan over had gehouden, maar nu komt dit er ook nog bij. Die man is echt zo aan het tobben de laatste tijd.. Ik voel me gewoon schuldig dat ik hem niet vaker heb gebeld de afgelopen tijd. Hij stuurt mij meestal wel een berichtje maar dat is meestal op tijden dat ik aan het werk ben. Dan stuur ik een kort berichtje terug, maar dan schiet het er gewoon bij in dat ik hem op een later moment nog een berichtje of belletje doe.
Van pen/papier en telefoon is een goed advies, bedankt dames.
Ik dacht dat hij alleen de vermoeidheid er aan over had gehouden, maar nu komt dit er ook nog bij. Die man is echt zo aan het tobben de laatste tijd.. Ik voel me gewoon schuldig dat ik hem niet vaker heb gebeld de afgelopen tijd. Hij stuurt mij meestal wel een berichtje maar dat is meestal op tijden dat ik aan het werk ben. Dan stuur ik een kort berichtje terug, maar dan schiet het er gewoon bij in dat ik hem op een later moment nog een berichtje of belletje doe.
Van pen/papier en telefoon is een goed advies, bedankt dames.
woensdag 3 oktober 2018 om 21:41
Vanavond was nog wel even grappig, ik had de chinchilla's eten gegeven, en bij Blondie moest ik de klep van haar hok open doen, ze had het brokkenbakje omgegooid, en ik wou al de hele tijd even haar staart bekijken, want er was wat vacht weg. Nou voordat Blondie het in de gaten had, had ik haar al vastgepakt. Even spartelen en toen zat ze rustig, dus kon ik makkelijk haar staart bekijken. Na wat kusjes geven en even over koppie geaaid weer terug gezet. Nou madam was behoorlijk boos, want ze keek me aan met een blik van als blikken konden doden was ik nu een hoopje als. En daar moest ik dus om lachen. Mevr is nog steeds beledigd. Want normaal springt ze dan als een idioot door het hok en krijg ik haar moeilijk te pakken. Stond zelf verbaasd dat het zo makkelijk ging.
woensdag 3 oktober 2018 om 21:56
Haha ze was waarschijnlijk gewoon boos op zichzelf nartjie, dat ze zich had laten pakken.
Kwebbeltje, zo gaat dat helaas hè.
Ik heb ook wel eens schuldgevoelens naar mensen omdat ik naar mijn idee te kort aandacht aan ze besteed.
Maar je hebt zelf altijd zoveel andere dingen aan je hoofd dat zoiets er wel eens bij inschiet.
Overigens zijn dat soort klachten bij een infarct heel normaal hoor.
Ik herken het van mezelf.
Dreamer , hoop dat het snel over is .
Verder even en zwaai naar iedereen.
Drukke dag op het werk gehad, veel gedoe in de privésfeer waar ik eigenlijk geen behoefte aan heb maar soms heb je geen keus.
Dus ik ga mijn medicijnen innemen en lekker mijn bed in. Voel me een verkreukelde krant.
Kwebbeltje, zo gaat dat helaas hè.
Ik heb ook wel eens schuldgevoelens naar mensen omdat ik naar mijn idee te kort aandacht aan ze besteed.
Maar je hebt zelf altijd zoveel andere dingen aan je hoofd dat zoiets er wel eens bij inschiet.
Overigens zijn dat soort klachten bij een infarct heel normaal hoor.
Ik herken het van mezelf.
Dreamer , hoop dat het snel over is .
Verder even en zwaai naar iedereen.
Drukke dag op het werk gehad, veel gedoe in de privésfeer waar ik eigenlijk geen behoefte aan heb maar soms heb je geen keus.
Dus ik ga mijn medicijnen innemen en lekker mijn bed in. Voel me een verkreukelde krant.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
woensdag 3 oktober 2018 om 23:16
Dank je. Ik ga er van uit dat alles gaat zoals voorgeschreven, maar je weet maar nooit natuurlijk.
donderdag 4 oktober 2018 om 06:42
donderdag 4 oktober 2018 om 08:22
Ooh, heerlijk, schoonmaakster.
Spannend dat je er toch voor gekozen hebt, Lise.
Mij valt bij mezelf op dat ik op vrije dagen, vooral de woensdag, eigenlijk altijd 's avonds hoofdpijn heb. Veel meer dan op werkdagen. Ik doe wat fout? Of mijn beeldschermbril is gewoon beter voor de ogen.
Het wondje op m'n tong is gelukkig weer weg. Het kopen van keelpastilles hielp al
Nu heeft man die trouwens nodig, dus toch goed dat ik ze haalde.
Nartjie, mijn hond kan me ook af en toe zo vuil aankijken. Soms weet ik niet eens wat ik gedaan heb
Zit ik te lezen, ligt hij op de andere bank en gaat ineens z'n kop omhoog met een blik... anderen in huis zien het ook.
Het is donker weer, blegh
Spannend dat je er toch voor gekozen hebt, Lise.
Mij valt bij mezelf op dat ik op vrije dagen, vooral de woensdag, eigenlijk altijd 's avonds hoofdpijn heb. Veel meer dan op werkdagen. Ik doe wat fout? Of mijn beeldschermbril is gewoon beter voor de ogen.
Het wondje op m'n tong is gelukkig weer weg. Het kopen van keelpastilles hielp al
Nu heeft man die trouwens nodig, dus toch goed dat ik ze haalde. Nartjie, mijn hond kan me ook af en toe zo vuil aankijken. Soms weet ik niet eens wat ik gedaan heb
Zit ik te lezen, ligt hij op de andere bank en gaat ineens z'n kop omhoog met een blik... anderen in huis zien het ook. Het is donker weer, blegh
Later is nu
