
Wij leven met chronische pijn - vervolg

donderdag 16 mei 2019 om 22:53
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
woensdag 3 juli 2019 om 21:40
De zebra komt van een spreekwoord wat dokters/artsen leren.
'When you hear hoofbeats, think horses, not zebras.'
Wat er dus op slaat, dat je bij veel ziektebeelden van het meest logische/voor de hand liggende uit gaat (het paard in dit geval). EDS in dit geval, is redelijk zeldzaam, en daarom vergeleken met een zebra ('zeldzamer dan paard') maar maakt ook hoefgetrappel.
'When you hear hoofbeats, think horses, not zebras.'
Wat er dus op slaat, dat je bij veel ziektebeelden van het meest logische/voor de hand liggende uit gaat (het paard in dit geval). EDS in dit geval, is redelijk zeldzaam, en daarom vergeleken met een zebra ('zeldzamer dan paard') maar maakt ook hoefgetrappel.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”

woensdag 3 juli 2019 om 21:51
Oh, dat wist ik niet.Kohaku schreef: ↑03-07-2019 21:40De zebra komt van een spreekwoord wat dokters/artsen leren.
'When you hear hoofbeats, think horses, not zebras.'
Wat er dus op slaat, dat je bij veel ziektebeelden van het meest logische/voor de hand liggende uit gaat (het paard in dit geval). EDS in dit geval, is redelijk zeldzaam, en daarom vergeleken met een zebra ('zeldzamer dan paard') maar maakt ook hoefgetrappel.

woensdag 3 juli 2019 om 21:52
Mijn dag zit er weer op. Met wat extra pijnstilling en gewoon rustig aan doen, alles overleefd.
Op de prikplek zit een harde bult die gemeen pijn doet als iets het aanraakt, zoals een rugleuning bijvoorbeeld. Erg vervelend en dat heb ik bij de andere blokkades nooit gehad. Verder voelt het nog erg beursig aan allemaal. De rest van de week hou ik me maar weer netjes rustig.
Op de prikplek zit een harde bult die gemeen pijn doet als iets het aanraakt, zoals een rugleuning bijvoorbeeld. Erg vervelend en dat heb ik bij de andere blokkades nooit gehad. Verder voelt het nog erg beursig aan allemaal. De rest van de week hou ik me maar weer netjes rustig.
woensdag 3 juli 2019 om 23:50
Ah zo! Leuk! Ik dacht aan striaeKohaku schreef: ↑03-07-2019 21:40De zebra komt van een spreekwoord wat dokters/artsen leren.
'When you hear hoofbeats, think horses, not zebras.'
Wat er dus op slaat, dat je bij veel ziektebeelden van het meest logische/voor de hand liggende uit gaat (het paard in dit geval). EDS in dit geval, is redelijk zeldzaam, en daarom vergeleken met een zebra ('zeldzamer dan paard') maar maakt ook hoefgetrappel.

De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
woensdag 3 juli 2019 om 23:53
Zou vroeg slapen maar bleef bij Nederland -Zweden hangen. Pfff spannend... maar hoppa! Door naar de finale! hoop dat de Zweedse voetbalster niet te erg geblesseerd is.
Lees verdorie net dat het Beest van Harkstede gewoon bij mij (en Dreamer) in de buurt gewoond heeft.
Lees verdorie net dat het Beest van Harkstede gewoon bij mij (en Dreamer) in de buurt gewoond heeft.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

donderdag 4 juli 2019 om 01:06
Lientje: het is meer van als er iets op de werkvloer gebeurd en je zou gewond raken of iets dergelijks dan kunnen ze verzekering technisch moeilijk doen (niet altijd zo maar soms wel). Dat heeft een vriend van mij dichtbij mee gemaakt, dus vandaar 
Suzyq5: haha nee, mijn bouwjaar is 92, ik ben 26 jaar en zit hierdoor dus in een rolstoel helaas omdat het te laat ontdekt is en ik al te veel beschadigingen heb opgelopen. En de naam annabelle was al bezet dus ik dacht ik zet er 81 voor lol
. Je snapt het helemaal met de kussens zo irritant maar ja het helpt enigzins dus wel nodig. Dat wordt wat op vakantie dit jaar. Ook de 1e vakantie met rolstoel. Dat wordt spannend haha.
Ik ben benieuwd vrijdag, ik laat het wel over mij heen komen met die tens. O en slaap lekker iedereen, ik moet er morgen weer vroeg uit

Suzyq5: haha nee, mijn bouwjaar is 92, ik ben 26 jaar en zit hierdoor dus in een rolstoel helaas omdat het te laat ontdekt is en ik al te veel beschadigingen heb opgelopen. En de naam annabelle was al bezet dus ik dacht ik zet er 81 voor lol

Ik ben benieuwd vrijdag, ik laat het wel over mij heen komen met die tens. O en slaap lekker iedereen, ik moet er morgen weer vroeg uit


donderdag 4 juli 2019 om 07:58
Ik had gisteren een artikel over dat beest van Harkestede gelezen. Bizar dat het dan wel erg dichtbij komt voor jullie Suzy en Dreamer..
Hier in de omgeving is ooit een vrouw verdwenen. Was in de jaren 80, en ze is nog steeds niet gevonden. Aantal jaar geleden heeft Peter R de Vries met een helikopter rondjes gevlogen maar er is nog steeds geen doorbraak. Ik heb in die regio ook familie wonen en er gaan wel geruchten waar haar lichaam is maar dat is nooit onderzocht. Ik rij ook nooit door dat bewuste stuk, vind het toch luguber allemaal.
Hier begint de tijd op te schieten, voordat ik vakantie heb. Vandaag en morgen nog werken, en morgen heb ik zelfs eerder vakantie, heerlijk. Ben er echt aan toe, vooral na deze week.
Vandaag werken, einde van de middag controle voor spiraal (helaas wel in een heel groot ziekenhuis, maar dat moet dan maar).
Hier in de omgeving is ooit een vrouw verdwenen. Was in de jaren 80, en ze is nog steeds niet gevonden. Aantal jaar geleden heeft Peter R de Vries met een helikopter rondjes gevlogen maar er is nog steeds geen doorbraak. Ik heb in die regio ook familie wonen en er gaan wel geruchten waar haar lichaam is maar dat is nooit onderzocht. Ik rij ook nooit door dat bewuste stuk, vind het toch luguber allemaal.
Hier begint de tijd op te schieten, voordat ik vakantie heb. Vandaag en morgen nog werken, en morgen heb ik zelfs eerder vakantie, heerlijk. Ben er echt aan toe, vooral na deze week.
Vandaag werken, einde van de middag controle voor spiraal (helaas wel in een heel groot ziekenhuis, maar dat moet dan maar).
donderdag 4 juli 2019 om 08:06
Annabelle, bij eds kan ik me zo iets voorstellen wbt verzekering. Maar bij chronische pijn? Ik ga alleen als de pijn héél erg is moeizamer lopen. Maar zolang ik in beweging blijf en me volstop met paracetamol, merkt echt niemand iets aan mij ( ik heb wel pijn uiteraard maar kan het dan goed verbergen voor anderen)
Bij té veel over mijn grenzen gaan heb ik vooral in de avond en nacht veel problemen.
Dat is ook het enige waar ik echt tegenaan źit te hikken. Zal deze combi wel lukken.
Maar ik wil dit al 15 jaar. En laat me steeds ompraten.
Neeeee, dát kan je tóch niet....
Nu ga ik er gewoon voor
Sommige dingen geven ook energie tenslotte. En een baan waarin je je minder gelukkig voelt, kost energie.
Als ik de opleiding eerst maar eens haal.
Dan kan ik altijd daarna nog naar minder uren terug gaan.
En 24 uur én leren is wel veel, maar in de 24 uur zit je wel meer dan ik nu doe.
Overdracht, dossiers bijwerken, koffiepauze( ik krijg de koffie nu lopende voort, tegen de tijd dat er 4 klanten geholpen zijn en ik er tijd voor heb, is hij al weer koud)
Leren heb ik sowieso altijd goed gekund, en vind ik ook leuk. Dus dat zal even wennen zijn op mijn leeftijd, maar dat gaat wel lukken.
Heb hier 2 intelligente kinderen lopen die me kunnen helpen mocht ik eventueel ergens niet uitkomen.
Ach. We zien wel . Ik denk idd dat mijn baankansen kleiner worden als ik het wel eerlijk vertel. Omdat ze bang zijn voor uitval. Of een nieuw infarct.
Maar dat risico is iets van 2% hoger dan bij jullie omdat het al zoveel jaar geleden is.
Dus dat valt op zich wel mee.
Het liefst vertel ik het gewoon eerlijk. Maar ik denk dat ik dan sowieso afgewezen word.
Als ik erdoor kom, ga ik er gewoon voor.
In het ergste geval worstel ik me door het eerste jaar heen zodat ik in elk geval helpende ben. En anders stop ik en tref ik een regeling om de opleiding terug te betalen...
Bij té veel over mijn grenzen gaan heb ik vooral in de avond en nacht veel problemen.
Dat is ook het enige waar ik echt tegenaan źit te hikken. Zal deze combi wel lukken.
Maar ik wil dit al 15 jaar. En laat me steeds ompraten.
Neeeee, dát kan je tóch niet....
Nu ga ik er gewoon voor
Sommige dingen geven ook energie tenslotte. En een baan waarin je je minder gelukkig voelt, kost energie.
Als ik de opleiding eerst maar eens haal.
Dan kan ik altijd daarna nog naar minder uren terug gaan.
En 24 uur én leren is wel veel, maar in de 24 uur zit je wel meer dan ik nu doe.
Overdracht, dossiers bijwerken, koffiepauze( ik krijg de koffie nu lopende voort, tegen de tijd dat er 4 klanten geholpen zijn en ik er tijd voor heb, is hij al weer koud)
Leren heb ik sowieso altijd goed gekund, en vind ik ook leuk. Dus dat zal even wennen zijn op mijn leeftijd, maar dat gaat wel lukken.
Heb hier 2 intelligente kinderen lopen die me kunnen helpen mocht ik eventueel ergens niet uitkomen.
Ach. We zien wel . Ik denk idd dat mijn baankansen kleiner worden als ik het wel eerlijk vertel. Omdat ze bang zijn voor uitval. Of een nieuw infarct.
Maar dat risico is iets van 2% hoger dan bij jullie omdat het al zoveel jaar geleden is.
Dus dat valt op zich wel mee.
Het liefst vertel ik het gewoon eerlijk. Maar ik denk dat ik dan sowieso afgewezen word.
Als ik erdoor kom, ga ik er gewoon voor.
In het ergste geval worstel ik me door het eerste jaar heen zodat ik in elk geval helpende ben. En anders stop ik en tref ik een regeling om de opleiding terug te betalen...
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
donderdag 4 juli 2019 om 09:17
Lientje, ik snap het helemaal. Nee, dan zou ik er gewoon voor gaan
. Ik doe nu op het moment vrijwilligers werk bij jongeren met een zware beperking (ziekte van lucien, dystonie, etc etc). Het is zwaar maar ik wilde altijd in de zorg werken (ik had tot operatie assistente kunnen gaan), maar helaas gooide de eds de plannen om ver. Nu kan ik toch een beetje zorgen en toch de bewoners genoeg aandacht geven zodat hun, hun verhaal kwijt kunnen. Ik ben nu zelf even uit de running inderdaad tot ik aan de tens gewend ben. Dat vonden zowel ik als hun een beter plan omdat ik nu even niet veel kan. Ik doe dit nu een paar maanden maar ik heb het zo naar mijn zin daar, ik wil het echt niet opgeven. Ik ben blij dat hun er rekening mee houden dat ik iets heb. Maar anyway, ik zou er gewoon voor gaan. Sommige mensen probeerden mij ook tegen te houden door te zeggen het is te zwaar voor je. Maar het is de beste keus die ik gemaakt heb door mijn kans te pakken. En daar heb ik geen spijt van


donderdag 4 juli 2019 om 10:31
Moge! Hier net uit bed, ben erg gaar eerlijk gezegd. Vanmiddag jobcoach op werk ipv morgen, dat scheelt wel want anders was het wel erg druk.
Benen doen erg veel pijn, da's dan weer minder, maar hoera voor mijn krukje op m'n werk, denk dat het wel gaat lukken.
Eind gesprek ging goed kut gister, ben achter een paar dingen gekomen betreft mijn spv-er (dat ze bv niet voor autisme is maar voor psychotische mensen, terwijl niemand dat tegen me heeft gezegd en ik te horen had gekregen dat FACT een autisme team was).
Erg veel om te verwerken hier dus.
Fijne dag allemaal!
Benen doen erg veel pijn, da's dan weer minder, maar hoera voor mijn krukje op m'n werk, denk dat het wel gaat lukken.
Eind gesprek ging goed kut gister, ben achter een paar dingen gekomen betreft mijn spv-er (dat ze bv niet voor autisme is maar voor psychotische mensen, terwijl niemand dat tegen me heeft gezegd en ik te horen had gekregen dat FACT een autisme team was).
Erg veel om te verwerken hier dus.
Fijne dag allemaal!

"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
donderdag 4 juli 2019 om 10:46
Goedemorgen
Hier ook weinig slaap gehad vanwege voetbal. We misten toen ook de laatste metro terug. Beetje jammer.
Gisteren wat die Boedapest gelopen, vandaag weer hele dag sport.
Suzy, dat beest woonde in Z toch? Of was dat weer een ander?
Oh ik moet weer weg. Laterz
En sterkte iedereen

Hier ook weinig slaap gehad vanwege voetbal. We misten toen ook de laatste metro terug. Beetje jammer.
Gisteren wat die Boedapest gelopen, vandaag weer hele dag sport.
Suzy, dat beest woonde in Z toch? Of was dat weer een ander?
Oh ik moet weer weg. Laterz
En sterkte iedereen

Later is nu
donderdag 4 juli 2019 om 12:55
Zou denken dat er allemaal beesten bij ons in de buurt woonden
Misschien dat ie daar ook gewoond heeft dat weet ik niet.
Ben steeds zo duizelig en heb weer last van zenuwtwiches. Vorige keer was toen mijn kalium veel te laag. Moet over 1,5wk toch bloed prikken voor het bloeddrukspreekuur bij de huisarts dus we zullen zien.

Misschien dat ie daar ook gewoond heeft dat weet ik niet.
Ben steeds zo duizelig en heb weer last van zenuwtwiches. Vorige keer was toen mijn kalium veel te laag. Moet over 1,5wk toch bloed prikken voor het bloeddrukspreekuur bij de huisarts dus we zullen zien.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 4 juli 2019 om 17:42
Kan ook een ander zijn hoor. Volgens mij pakte de ene jongens (in Z) en de ander jonge vrouwen.suzyqfive schreef: ↑04-07-2019 12:55Zou denken dat er allemaal beesten bij ons in de buurt woonden![]()
Misschien dat ie daar ook gewoond heeft dat weet ik niet.
Ben steeds zo duizelig en heb weer last van zenuwtwiches. Vorige keer was toen mijn kalium veel te laag. Moet over 1,5wk toch bloed prikken voor het bloeddrukspreekuur bij de huisarts dus we zullen zien.

Klinkt vervelend, zenuwtwitches
Later is nu


donderdag 4 juli 2019 om 19:11

donderdag 4 juli 2019 om 19:48
donderdag 4 juli 2019 om 19:55
Ben afgelopen jaren twee keer bij een gyn geweest en beide keren wilden ze niet eens even met een echo kijken hoe het er verder uitzag. Vind het toch maar bijzonder. De hele boel is helemaal kapot geweest van binnen door die essures, die erfelijkheid. Heb een tijd contactbloedingen gehad (hebben ze aangestipt) verklevingen en cystes...
In veel landen ga je standaard jaarlijks naar een gyn.
In veel landen ga je standaard jaarlijks naar een gyn.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

donderdag 4 juli 2019 om 20:03
Daarom ga ik altijd in Belgiësuzyqfive schreef: ↑04-07-2019 19:55Ben afgelopen jaren twee keer bij een gyn geweest en beide keren wilden ze niet eens even met een echo kijken hoe het er verder uitzag. Vind het toch maar bijzonder. De hele boel is helemaal kapot geweest van binnen door die essures, die erfelijkheid. Heb een tijd contactbloedingen gehad (hebben ze aangestipt) verklevingen en cystes...
In veel landen ga je standaard jaarlijks naar een gyn.

Minimaal één jaarlijkse controle, inclusief uitstrijkje, inwendig onderzoek en echo.
In NL zouden ze nu vast hebben gezegd: “Het is stabiel, meldt u zich maar weer bij klachten”
Uitstrijkje is overigens in België ook ouderwets op afwijkingen én HPV. Gyn vond het onbegrijpelijk dat NL eerst alleen op HPV screent en pas bij HPV positief verder gaat kijken. Ze maakt regelmatig mee dat een HPV negatieve patiënt toch afwijkingen heeft die het beste tijdig behandeld worden.

donderdag 4 juli 2019 om 20:07
In België en Duitsland schijnt dat veel beter geregeld te zijn inderdaad. Wachtlijsten zijn daar ook (meestal) korter.
Controle ging prima, ze heeft ook gelijk even alles gecheckt omdat ik daar wat klachten had. Maar alles ziet er prima uit.
Net gesprek gehad over de situatie afgelopen week. Ik ben er niet veel mee opgeschoten (want; ontkenning) maar ik heb wel gezegd dat mijn vertrouwen beschadigd is, en dat ik niet weet of onze vriendschap dit nog te boven komt.
Voel me enigszins opgelucht, maar aan de andere kant ook juist weer niet. Dit heeft echt veel tijd nodig.
Controle ging prima, ze heeft ook gelijk even alles gecheckt omdat ik daar wat klachten had. Maar alles ziet er prima uit.
Net gesprek gehad over de situatie afgelopen week. Ik ben er niet veel mee opgeschoten (want; ontkenning) maar ik heb wel gezegd dat mijn vertrouwen beschadigd is, en dat ik niet weet of onze vriendschap dit nog te boven komt.
Voel me enigszins opgelucht, maar aan de andere kant ook juist weer niet. Dit heeft echt veel tijd nodig.


