Gezondheid alle pijlers

Onbegrip bij schildklierproblemen, familie en werk.

09-02-2019 10:15 224 berichten
Wie heeft er net als ik een veel te traag werkende schildklier en is na jaren nog steeds lastig in te stellen met de thyrax en ondervindt daar veel problemen van en ook wel onbegrip vanuit de omgeving en heeft zin om het daar samen over te hebben hier?
anoniem_376869 wijzigde dit bericht op 09-02-2019 11:03
94.89% gewijzigd
Isabellarose- schreef:
11-02-2019 08:45
Wat tegen de maag? Ik heb eergisteren me ondergekotst in mijn slaap. Bijna gestikt. Heeft dat nog ergens een verband.
Ik wil ook niet geholpen worden door de huisarts maar ik moet nu eenmaal via haar verder. Ik kan er niet omheen :-(
Hoe zit het met je B12 eigenlijk? Vaak gaan een opnameprobleem en Hashimoto samen. Laat het zeker prikken.
Antistoffen tegen het maagslijmvlies merk je niet maar toen ik in het ziekenhuis werd opgenomen trok telkens wel mijn middenrif samen. Ikzelf heb nooit een goede verklaring gehad. Het streekziekenhuis wilde zelf een second opinion van een academisch ziekenhuis want ze wisten het niet precies. Niet dat er daarna duidelijkheid kwam en ben niet verder gekomen dan het zit in de auto immuunhoek.
doornroosje9 schreef:
11-02-2019 10:29
Nee, ik zal dat nooit begrijpen. Ik heb zelf een auto-immuunziekte en de adviezen die ik soms van mensen kreeg was echt waanzinnig. Medicatie is er niet voor niets. Wat is er mis met je hele leven Thyrax te nemen? En als die andere manieren zo goed werken, waarom doet niet iedereen dat?

Pas op met je gezondheid, dat meen ik oprecht!

Ik neem mijn gezondheid heel serieus, waarom lees je er overheen dat een arts mij dit heeft aangeraden? Thyrax zal ik nemen als ik niet verder verbeter. Ik heb er niets op tegen. Ik krijg van diezelfde arts ook Progesterone voorgeschreven vanwege mijn te hoge oestrogeen. Ik ben niet tegen medicijnen perse.
Alle reacties Link kopieren
merle78 schreef:
11-02-2019 10:57
Traditionele Chinese Geneeskunde is geen kwakzalverij. Als hij daarnaast ook in Nederland Geneeskunde heeft gestudeerd, dan weet die arts zelf echt wel wat kwakzalverij is en wat niet. Wat is er op tegen om een bredere kijk te hebben op geneeskunde? De wereld is groter dan alleen Nederland.

In Londen gebruiken ze al 20 jaar in een paar reguliere ziekenhuizen traditionele Chinese medicijnen voor bepaalde kwalen (zoals eczeem), om de doodeenvoudige reden dat die medicijnen veel beter werken. In Londen heb je een hele grote Chinese gemeenschap.
Genoeg wetenschappelijk opgeleide artsen die zich later "bekeerden" tot bijvoorbeeld homeopathie ,antroposofie, integrale geneeswijzen enz.
Dan zijn ze van het padje af en wetenschappelijk niet langer serieus te nemen.
tantejans schreef:
11-02-2019 10:45
Het is níet zo dat het slikken van schildklierhormoon (mits is aangetoond dat je daar van in je bloed te weinig hebt) invloed heeft op de functie van je schildklier.

Het is zelfs zo dat er wordt gedacht dat het misschien zo is dat juist de antistoffen ontstaan doordat de tsh te hoog is, maar dat is niet zeker.
Dus zo ver als de wetenschap nu is ben je het beste af met het slikken van een schildklierhormoon om het in elk geval niet erger te maken.

Natuurlijk kan het best zo zijn dat bepaalde elementen in het dieet wat je nu volgt je helpen om je beter te voelen.
Maar dat hoeft niet perse gerelateerd te zijn aan je schildklier.

De arts die je noemt is een aantal jaar geleden voor een jaar geschorst geweest. Ze mag zich nu wél weer arts noemen, maar moest bepaalde uitspraken van haar website verwijderen omdat die niet wetenschappelijk waren aangetoond.

Verder vraag ik mij af hoe je dat dan hebt gedaan; heb je je bloed laten controleren door een onafhankelijk laboratorium?
Hoe vaak laat je nu je bloed controleren en is je tsh en ft4 verbeterd?

Nee, bij een niet onafhankelijk laboratorium. Ik word graag in de maling genomen :)
Ik heb mijn waardes laten testen in het OLVG in Amsterdam. De opdracht dat te doen kwam van dr Myhill. Over 2 maanden moet ik het weer laten testen om te kijken of het protocol aantoonbaar heeft gewerkt. Ik zal naar aanleiding daarvan overwegen Thyrax te nemen of niet.

Dat weet ik, het is ook een cluster van symptomen bij mij dan: vermoeidheid, pijnlijke spieren, brainfog, hese stem. En ja mijn schildklier is traag, maar ik denkt dat ik er niet zo erg aan toe ben als bijvoorbeeld TO.

Al heb ik wel gemerkt dat ik begin januari na al die feestdagen, volledig uitgeput was. Maar dan ook echt uitgeput! Nu voel ik me gelukkig al veel beter.
anoniem_63ed2e0ad2db9 wijzigde dit bericht op 11-02-2019 11:14
0.05% gewijzigd
karin6789 schreef:
11-02-2019 11:07
Genoeg wetenschappelijk opgeleide artsen die zich later "bekeerden" tot bijvoorbeeld homeopathie ,antroposofie, integrale geneeswijzen enz.
Dan zijn ze van het padje af en wetenschappelijk niet langer serieus te nemen.

Deze 2 die je noemt zijn m.i. niet te vergelijken met Traditionele Chinese Geneeskunde. Homeopathie en antroposofisch zetten geen zoden aan de dijk is mijn ervaring.
Isabellarose- schreef:
11-02-2019 09:51
Ik was al jaren klachten vrij, en stabiel. Dan 'vergeet' je op een gegeven moment dat je patient bent. Zo werkt het echt. En achteraf kijk je een koe in zijn kont. Achteraf denk ik ook: dit is alweer veel langer aan de gang, maar je bent excuses aan het zoeken. En ja dat is vreselijk stom. Vertel mij wat. Ik voel me ook ontzettend stom. Het vreet me op.
Grenzen zijn er om te testen. Leren doe je met vallen en opstaan. Ik vind je ook erg streng voor jezelf.
Misschien is het een idee om een signaleringsplan te maken voor jezelf? Ik heb daar heel veel aan in elk geval.
merle78 schreef:
11-02-2019 11:13
Deze 2 die je noemt zijn m.i. niet te vergelijken met Traditionele Chinese Geneeskunde. Homeopathie en antroposofisch zetten geen zoden aan de dijk is mijn ervaring.
Precies. Ik reageer niet eens meer daarop.
*Toos* schreef:
11-02-2019 10:35
Merle, ik vind dat je gevaarlijke adviezen geeft. Het 'zelf helende vermogen' van je lichaam gaat niet op als je een auto-immuunziekte hebt.

Jouw arts is een internet-arts. Als haar ideeen zo goed zijn, dan hadden de artsen hier ze al lang geleden overgenomen. Je adviezen kunnen schadelijk zijn voor anderen die net beginnen te tobben met Hashimoto (of andere schildklieraandoeningen) en ik raad je aan je posts te verwijderen.

Het riekt naar kwakzalverij.

@Toos, ik geef geen adviezen. Je moet me geen woorden in de mond leggen. En gevaarlijk?!!! alsjeblieft zeg! je zit stemming te maken. Misschien moet je mijn reactie aan @tantejans even lezen.

Soms kost het even voordat goede ideeën worden overgenomen. Het is geen wet van Meden en Perzen dat Nederlandse artsen alle goede ideeën direct in hun eigen praktijk integreren.
*Toos* schreef:
11-02-2019 10:35
Merle, ik vind dat je gevaarlijke adviezen geeft. Het 'zelf helende vermogen' van je lichaam gaat niet op als je een auto-immuunziekte hebt.

Jouw arts is een internet-arts. Als haar ideeen zo goed zijn, dan hadden de artsen hier ze al lang geleden overgenomen. Je adviezen kunnen schadelijk zijn voor anderen die net beginnen te tobben met Hashimoto (of andere schildklieraandoeningen) en ik raad je aan je posts te verwijderen.

Het riekt naar kwakzalverij.

Dat zal ik zelf niet doen, want ik ben tegen censuur. Je trekt mijn posts uit z'n verband. Maar vraag gerust aan de moderators of ze mijn posts willen verwijderen. Als zij ook vinden dat ik hier gevaarlijke adviezen geef dan moet ik me daarbij neerleggen.

Op een openbaar forum is het nou juist zo leuk om verschillende verhalen en ervaringen te lezen. Ik neem aan dat iedereen hier boven de 18 is en zelf kan afwegen wat de beste medische weg is voor hem/haar.

@Toos, wat maakt dat jij je zo bedreigt voelt door mijn ervaring die ik hier deel?
anoniem_63ed2e0ad2db9 wijzigde dit bericht op 11-02-2019 11:37
5.47% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Zelf ben ik ook al heel lang schildklierpatient en thyrax gebruiker maar laat wel zeker twee keer per jaar m’n bloed testen. Ik merk dat ik erg kan schommelen qua waarden (dan ben ik inderdaad ook ‘niet weg te slapen moe’, spierpijn en bijvoorbeeld is m’n zicht dan ook minder) maar relateer die symptomen gelijk aan m’n schildklier. Het is maar net of maak je er een gewoonte van om structureel bloed te laten prikken en zo nodig nog vaker. Volgens mij is het beleid bij mijn arts zelfs elke 3 maanden (krijg ook voor 3 maanden tabletten per keer) maar ik laat het dan eens in het halfjaar doen of bij klachten tussendoor.

Ik kan er prima mee leven maar heb dan ook gelukkig niet zo extreme klachten gehad als bijvoorbeeld TO. Mijn omgeving merkt er niet veel van en ik neem ze het ook niet kwalijk als ze niet begrijpen dat ik soms even een stapje terug moet doen. Ze zien niks aan me en voelen niet wat ik voel. Dus meer dan uitleggen kan ik niet, daar leg ik me dan ook gewoon bij neer. Mn man laat me gewoon wanneer ik aangeef dat dat nodig is en helpt me altijd, of ik me nou goed voel of niet dus wat dat betreft heb ik niks om over te klagen.
In the end we only regret the chances we didn't take.
merle78 schreef:
11-02-2019 11:11
Nee, bij een niet onafhankelijk laboratorium. Ik word graag in de maling genomen :)
Ik heb mijn waardes laten testen in het OLVG in Amsterdam. De opdracht dat te doen kwam van dr Myhill. Over 2 maanden moet ik het weer laten testen om te kijken of het protocol aantoonbaar heeft gewerkt. Ik zal naar aanleiding daarvan overwegen Thyrax te nemen of niet.

Dat weet ik, het is ook een cluster van symptomen bij mij dan: vermoeidheid, pijnlijke spieren, brainfog, hese stem. En ja mijn schildklier is traag, maar ik denkt dat ik er niet zo erg aan toe ben als bijvoorbeeld TO.

Al heb ik wel gemerkt dat ik begin januari na al die feestdagen, volledig uitgeput was. Maar dan ook echt uitgeput! Nu voel ik me gelukkig al veel beter.
Oké, hoe lang ben je nu bezig met het protocol?

Ik zelf ben ruim 6 maanden bezig met afstellen; toen ik begon was mijn tsh hoger dan 150; inmiddels is het rond de 15. Elke 6 weken laat ik mijn bloed controleren, mijn internist heeft de medicatie erg lang laag gehouden in de hoop dat mijn schildklier het toch zelf over zou nemen, maar laatst toch maar een verhoging gehad omdat het toch best lang duurt.

Ik hoop dat je je snel beter voelt en wens je veel succes.
Jammer dat er zo negatief op dommige posts van Merle gereageerd wordt.
Nergens in haar posts wordt andere schildklierpatienten geadviseerd, aangeraden om hetzelfde te doen als zij.
Merle geeft alleen maar aan wat en hoe zij het doet en dat mag.
Het is een forum met mensen die allemaal verschillend zijn en dat is maar goed ook.
Ik houd van mensen die verder nadenken en daar iets mee doen. Een ander kan er niets mee maar dat hoeft toch ook niet zo lang er geen pistool tegen je hoofd wordt aangehouden is er niks aan de hand.

Voel jij je aangesproken of bedreigd dan zou je eens kunnen kijken waarom en wat dat zegt over jou!
merle78 schreef:
11-02-2019 11:19
@Toos, ik geef geen adviezen. Je moet me geen woorden in de mond leggen. En gevaarlijk?!!! alsjeblieft zeg! je zit stemming te maken. Misschien moet je mijn reactie aan @tantejans even lezen.

Soms kost het even voordat goede ideeën worden overgenomen. Het is geen wet van Meden en Perzen dat Nederlandse artsen alle goede ideeën direct in hun eigen praktijk integreren.
Toch snap ik toos wel, want je vertrouwt op de wetenschappelijke benadering of je doet dat niet en er is geen middenweg.
Als je vertrouwt op de wetenschappelijke benadering dan moet je je aan de feiten houden en niet afgaan op intuïtie of verhalen van mensen.

Dat er artsen zijn die geloven in dingen die (nog) niet bewezen zijn wil niet zeggen dat je daarin ook kunt geloven. Niet als je op de wetenschap vertrouwt en op wat wij nú weten.

En deze arts die jij noemt gelooft dat vaccinatie autoimmuunziekten kan veroorzaken.
Dat is niet bewezen, dus ik snap de reactie dat het riekt naar kwakzalverij.

Nu kan het zijn dat je met een niet ál te laag ft4 en een niet ál te hoog tsh misschien het best even een paar maanden aan kan kijken zonder dat dat direct schadelijk hoeft te zijn. Dat doet mijn arst ook al maanden omdat de schildklier na een flinke ontsteking zoals ik had vaak ook uit zichzelf een groot deel kan herstellen. ( de woorden van mijn arts).
Hoe dan ook, ik ben net bij de huisarts geweest en ik kan deze week nog bij de specialist terecht. En ik heb betablokkers mee.
Ik ga nu weer naar bed. Ik ben alweer helemaal kapot.
Tut, ik sloeg aan op de posts van Merle omdat ze de naam van een arts noemde die haar via het internet behandelt.

Een arts met een vrij schimmig verleden (schorsing onder andere) en die er vrij vage denkbeelden (vaccinaties!) op nahoudt.

Ik denk niet dat TO daar door beïnvloed zal worden, maar er zullen genoeg schildklierpatiënten meelezen die daar wellicht wel door beïnvloed kunnen worden.

Merle, waarom ik negatief ben over je protocol? Heel simpel: een naaste van mij is alleen maar zieker geworden van het volgen van protocollen die alternatieve artsen hadden voorgeschreven. Zij redeneerde hetzelfde als jij: 'de wereld is groter dan alleen Nederland'.

Haal op z'n minst de naam van deze arts weg. Wat je doet moet je zelf weten, maar hou wel in het achterhoofd dat deze arts een tikje dubieus is.
Fijn Ies!
Alle reacties Link kopieren
JustcallmeTuT schreef:
11-02-2019 11:43
Jammer dat er zo negatief op dommige posts van Merle gereageerd wordt.
Lijkt me logisch dat er negatief op dommige posts wordt gereageerd.
Gelukkig dat je al zo snel bij de endocrinoloog terecht kan IR.

Sterkte en slaap lekker. :sun:
Alle reacties Link kopieren
Isabellarose- schreef:
11-02-2019 12:25
Hoe dan ook, ik ben net bij de huisarts geweest en ik kan deze week nog bij de specialist terecht. En ik heb betablokkers mee.
Ik ga nu weer naar bed. Ik ben alweer helemaal kapot.
Mooi!
Van harte beterschap!
Sterkte Isabel.
Vroeg me af wat de endocrinoloog kan betekenen tov de huisarts. Dacht dat het een kwestie was van bloedprikken. Pilletje erbij of eraf.
Voel mij ook al een poos niet ok en de waardes schommelen. Veel oorsuizingen
Alle reacties Link kopieren
Zonder verder op TO's ziektebeeld in te gaan.. de genoemde arts is ook anti tov vaccinaties , is geschorst etc.. Ik zou daar niet zomaar op vertrouwen qua behandeling.

Voor TO. Ik ben ook chronisch ziek, al heel lang en ben relatief jong. Ik ben opgehouden om mijzelf te verdedigen over wat ik wel of niet kan, wanneer ik wel of niet in staat ben iets te doen of niet etc. etc.. Dus misschien is het tijd voor jou om je niet zoveel aan te trekken van een ander. Stop met zwelgen en pak door. Zoek een manier om het leefbaar te krijgen en te houden. Als ik zwelg voel ik me ook zieker en vermoeider.. en dat lost niets op.
Sterkte
Jane Doe schreef:
11-02-2019 13:13
Vroeg me af wat de endocrinoloog kan betekenen tov de huisarts. Dacht dat het een kwestie was van bloedprikken. Pilletje erbij of eraf.
Voel mij ook al een poos niet ok en de waardes schommelen. Veel oorsuizingen
Een endocrinoloog is juist gespecialiseerd op het gebied van hormonen.
Met jouw klachten zou ik een doorverwijzing vragen als je al langer instabiel bent.
Mijn endocrinoloog gaf goede begeleiding en volgens het boekje, stelde specifiekere vragen en gaf specifieke uitleg. Checkte met regelmaat op andere auto immuunziekten en de lijntjes zijn korter bij checks.

Niet dat zij nooit miskleunen waar ik ook wel een sterk voorbeeld van heb. Itt tot een huisarts is het een specialist uiteraard.
Hoort een ander type med ook tot de mogelijkheden?
Het laatste half jaar(vanaf juli) ben ik niet meer gaan prikken. Ben het een beetje zat en dacht ik ga het maar accepteren dat het instellen niet helemaal gaat lukken. Echter voel ik mezelf steeds meer opblazen.
Tijdens het opbouwen gaat het beter tot goed zelfs na een week of drie. En dan is er een kantelpunt en blijkt het toch weer teveel opgehoogd. Soort cirkel.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven