Kinderen
alle pijlers
2e kinderwens bij een chronische ziekte
maandag 6 juli 2026 om 21:22
Hoi,
Ik hoop dat iemand hier wellicht ervaring mee heeft of nog een nuttig inzicht heeft.
Man en ik hebben een geweldige peuter. We genieten intens van haar, ze is zó leuk en grappig.
De afgelopen jaren zijn heel intens geweest vanwege mijn gezondheid.
Na 2 jaar sukkelen heb ik begin van het jaar eindelijk een diagnose gekregen.
Dat was een opluchting, maar tegelijk weten we ook dat dit nooit meer weggaat. Inmiddels wordt mijn ziekte steeds stabieler, maar je weet nooit hoe het loopt. Het verloop is vaak grillig, de medicatie is heftig en de ziekte kan steeds meer kapot maken.
Ik kan er wel oud mee worden!
Inmiddels gaan de gesprekken hier steeds vaker over wel of geen 2e kindje. Alleen we vinden de keuze zo ingewikkeld.
We willen dolgraag en we hebben genoeg ruimte en liefde voor nog een kindje.
Maar waar doe je goed aan? Bij ons eerste kindje wisten we niet dat ik ziek was, nu zadel je een kindje bewust op met een chronisch zieke moeder.
De medicatie die ik nu slik en zo goed werkt, mag niet gebruikt worden tijdens een zwangerschap, dus daar zal een andere oplossing voor gevonden moeten worden. Trek ik dat? Eerst afbouwen, dan weer nieuwe medicatie opbouwen, met een newborn het hele proces weer opnieuw, maar dan andersom.
Wat als mijn lijf een nieuwe zwangerschap niet aan kan? Wat doe ik mijn dochter dan aan? Kan ik dan niet beter werken aan een stabiele ziekte, waarmee ik goed voor haar kan zorgen?
Kortom, zoveel onzekerheden, maar ook zo'n grote wens...
Ik hoop dat iemand hier wellicht ervaring mee heeft of nog een nuttig inzicht heeft.
Man en ik hebben een geweldige peuter. We genieten intens van haar, ze is zó leuk en grappig.
De afgelopen jaren zijn heel intens geweest vanwege mijn gezondheid.
Na 2 jaar sukkelen heb ik begin van het jaar eindelijk een diagnose gekregen.
Dat was een opluchting, maar tegelijk weten we ook dat dit nooit meer weggaat. Inmiddels wordt mijn ziekte steeds stabieler, maar je weet nooit hoe het loopt. Het verloop is vaak grillig, de medicatie is heftig en de ziekte kan steeds meer kapot maken.
Ik kan er wel oud mee worden!
Inmiddels gaan de gesprekken hier steeds vaker over wel of geen 2e kindje. Alleen we vinden de keuze zo ingewikkeld.
We willen dolgraag en we hebben genoeg ruimte en liefde voor nog een kindje.
Maar waar doe je goed aan? Bij ons eerste kindje wisten we niet dat ik ziek was, nu zadel je een kindje bewust op met een chronisch zieke moeder.
De medicatie die ik nu slik en zo goed werkt, mag niet gebruikt worden tijdens een zwangerschap, dus daar zal een andere oplossing voor gevonden moeten worden. Trek ik dat? Eerst afbouwen, dan weer nieuwe medicatie opbouwen, met een newborn het hele proces weer opnieuw, maar dan andersom.
Wat als mijn lijf een nieuwe zwangerschap niet aan kan? Wat doe ik mijn dochter dan aan? Kan ik dan niet beter werken aan een stabiele ziekte, waarmee ik goed voor haar kan zorgen?
Kortom, zoveel onzekerheden, maar ook zo'n grote wens...
lalalola wijzigde dit bericht op 06-07-2026 21:57
1.07% gewijzigd
maandag 6 juli 2026 om 21:38
Ik heb zelf sinds 6 jaar de diagnose MS en ben recent bevallen van mijn 3e dochter.
Destijds heb ik hierover goede gesprekken gevoerd met mijn neuroloog en die hebben mij geholpen bij deze keuze.
Mijn ziekte is stabiel op wat kwaaltjes na die de enige keer heftiger opspelen dan de andere keer.
Het klinkt cliché maar een ieder kan ziek worden of onder de bus komen. Mijn beste vriendin stond er ook plots alleen voor met 2 kleintjes toen haar partner bij een werkongeval omkwam. Ik lees regelmatig over moeders waarbij er totaal onverwacht uitgezaaide kanker wordt vastgesteld… verschrikkelijk. Het leven is zo onvoorspelbaar.
Mijn neuroloog zei “ jij moet met deze ziekte het leven gaan leven wat jij wilt, het is niet dat de ziekte jouw leven gaat leven”.
Destijds heb ik hierover goede gesprekken gevoerd met mijn neuroloog en die hebben mij geholpen bij deze keuze.
Mijn ziekte is stabiel op wat kwaaltjes na die de enige keer heftiger opspelen dan de andere keer.
Het klinkt cliché maar een ieder kan ziek worden of onder de bus komen. Mijn beste vriendin stond er ook plots alleen voor met 2 kleintjes toen haar partner bij een werkongeval omkwam. Ik lees regelmatig over moeders waarbij er totaal onverwacht uitgezaaide kanker wordt vastgesteld… verschrikkelijk. Het leven is zo onvoorspelbaar.
Mijn neuroloog zei “ jij moet met deze ziekte het leven gaan leven wat jij wilt, het is niet dat de ziekte jouw leven gaat leven”.
maandag 6 juli 2026 om 21:39
Ik zou met een arts de gevolgen van het tijdelijk stoppen met de medicatie bespreken
En misschien is er een patiëntengroep waar je deze vraag kan stellen? Hoe was met hun ziektebeeld in combinatie met 1 tov 2 kinderen?
Wat gaat er langzaamaan kapot in je lijf? Heb je een perspectief van dingen die je mogelijk later niet meer kan? Wat is het ergste dat er kan gebeuren dat de zorg voor een 2e in de weg staat?
En als ik je tekst lees, dan heeft je hart natuurlijk al gekozen, maar zoek je vooral praktische tips die niemand je kan geven, omdat we niet weten hoe je toekomst eruit gaat zien of wat de prognoses zijn. Hoe dan ook; lastige keuze, sterkte
En misschien is er een patiëntengroep waar je deze vraag kan stellen? Hoe was met hun ziektebeeld in combinatie met 1 tov 2 kinderen?
Wat gaat er langzaamaan kapot in je lijf? Heb je een perspectief van dingen die je mogelijk later niet meer kan? Wat is het ergste dat er kan gebeuren dat de zorg voor een 2e in de weg staat?
En als ik je tekst lees, dan heeft je hart natuurlijk al gekozen, maar zoek je vooral praktische tips die niemand je kan geven, omdat we niet weten hoe je toekomst eruit gaat zien of wat de prognoses zijn. Hoe dan ook; lastige keuze, sterkte
maandag 6 juli 2026 om 21:42
Dankjewel voor je reactie!PickingUpThePieces schreef: ↑06-07-2026 21:38Ik heb zelf sinds 6 jaar de diagnose MS en ben recent bevallen van mijn 3e dochter.
Destijds heb ik hierover goede gesprekken gevoerd met mijn neuroloog en die hebben mij geholpen bij deze keuze.
Mijn ziekte is stabiel op wat kwaaltjes na die de enige keer heftiger opspelen dan de andere keer.
Het klinkt cliché maar een ieder kan ziek worden of onder de bus komen. Mijn beste vriendin stond er ook plots alleen voor met 2 kleintjes toen haar partner bij een werkongeval omkwam. Ik lees regelmatig over moeders waarbij er totaal onverwacht uitgezaaide kanker wordt vastgesteld… verschrikkelijk. Het leven is zo onvoorspelbaar.
Mijn neuroloog zei “ jij moet met deze ziekte het leven gaan leven wat jij wilt, het is niet dat de ziekte jouw leven gaat leven”.
Wat mooi van de neuroloog gezegd. Ik hoop dat ik daar over een tijdje ook zo in kan staan. Voor nu is het allemaal nog zo onzeker en wankel.
En je hebt natuurlijk gelijk, iedereen kan wat krijgen. Alleen ik weet het en zij niet, maar misschien maakt dat minder verschil als ik nu denk
maandag 6 juli 2026 om 21:49
Volgens de arts is het niet zo'n groot probleem om voor enkele maanden te switchen van medicatie. Enkel kan de ziekte daar actief mee worden en dat zou wel heel vervelend zijn.Poeszie schreef: ↑06-07-2026 21:39Ik zou met een arts de gevolgen van het tijdelijk stoppen met de medicatie bespreken
En misschien is er een patiëntengroep waar je deze vraag kan stellen? Hoe was met hun ziektebeeld in combinatie met 1 tov 2 kinderen?
Wat gaat er langzaamaan kapot in je lijf? Heb je een perspectief van dingen die je mogelijk later niet meer kan? Wat is het ergste dat er kan gebeuren dat de zorg voor een 2e in de weg staat?
En als ik je tekst lees, dan heeft je hart natuurlijk al gekozen, maar zoek je vooral praktische tips die niemand je kan geven, omdat we niet weten hoe je toekomst eruit gaat zien of wat de prognoses zijn. Hoe dan ook; lastige keuze, sterkte
We hebben binnenkort wel een gesprek over wat er allemaal mogelijk is om een zwangerschap zo goed mogelijk door te komen. Uiteindelijk moeten wij natuurlijk kiezen, maar de mening van de arts nemen we zeker mee.
Hoe de toekomst eruit gaat zien weten we zelf ook niet en kan de arts ook niet inschatten. Het kan jaren stabiel blijven, maar ook volgende week gaan rommelen.
Er is wel steeds meer medicatie beschikbaar en hopelijk komt er nog een keer een medicijn wat ervoor zorgt dat onze dochter het niet krijgt.
Ik ben inderdaad wel opzoek naar hoe het praktisch zal gaan. Ik moet nu echt elke middag slapen en ben gezegend met een peuter die dat ook nog braaf doet in de middag. Maar ook de nachten heb ik keihard nodig om er de volgende dag weer te kunnen staan. Daarin heeft mijn man ongelofelijk veel overgenomen de afgelopen jaren, dat zal hij vast nog eens willen doen.
maandag 6 juli 2026 om 21:55
De medicatie maakt opzich niks kapot. Alleen als de medicatie niet meer voldoende werkt, kunnen er steeds meer gewrichten beschadigen en ontsteken. Ik slik MTX.PickingUpThePieces schreef: ↑06-07-2026 21:48Ik ben idd ook wel benieuwd naar je medicatie omdat je schrijft dat het langzaam steeds meer kapot maakt? Klinkt als heftige medicatie….
Heb je verder veel fysieke beperkingen/kwaaltjes op dit moment?
Ik heb wel last van de medicatie. Veel misselijk, moe, snel infecties die moeilijk overgaan enz.
Er is nu 1 gewricht aangedaan (pols), daar kan ik wat minder mee. En de afgelopen maanden heb ik 10 ontstekingen in de gewrichten gehad. Knieën, polsen, ellebogen, enkels. Gelukkig is dat nu sinds enkele weken even rustig
maandag 6 juli 2026 om 21:59
Ik werd na de geboorte van mijn jongste kind ziek en als ik het eerder had geweten zou ik niet voor kinderen hebben gekozen. Dat klinkt hard, maar het ouderschap werd zoveel zwaarder vergeleken toen ik nog niet ziek was. Daarbij komt dat er toch weer een mogelijkheid is dat het om een erfelijk syndroom gaat, waar ik enorm stress over heb (nadat een eerder syndroom was uitgeloten middels dna-onderzoek. Kinderen hebben zoveel meer aan gezonde ouders en ik had vaak gewilde dat ik voor de jongste de ouder had kunnen zijn die ik voor de ouderen was toen ze jong waren.
Nu laten ziektes zich moeilijk vergelijken en de ene kwaal is de andere niet, ik kan dus alleen voor mijzelf spreken. Maar kinderen vragen veel van je en de impact is groot als je ziek bent.
Nu laten ziektes zich moeilijk vergelijken en de ene kwaal is de andere niet, ik kan dus alleen voor mijzelf spreken. Maar kinderen vragen veel van je en de impact is groot als je ziek bent.
presto wijzigde dit bericht op 06-07-2026 22:02
8.02% gewijzigd
maandag 6 juli 2026 om 22:02
Ik zou dan het gesprek met de arts als leidraad nemen. Heb je verder nog mogelijkheden qua hulp die je extra in kan zetten, opa's oma's, iemand die 2 uur voor je kind kan zorgen zodat jij overdag even kan slapen, peuterspeelzaal? En je peuter slaapt nu overdag, tegen de tijd dat je eventuele 2e kind er is, dan slaapt die hopelijk ook overdag en gaat je oudste naar schoolLalalola schreef: ↑06-07-2026 21:49Volgens de arts is het niet zo'n groot probleem om voor enkele maanden te switchen van medicatie. Enkel kan de ziekte daar actief mee worden en dat zou wel heel vervelend zijn.
We hebben binnenkort wel een gesprek over wat er allemaal mogelijk is om een zwangerschap zo goed mogelijk door te komen. Uiteindelijk moeten wij natuurlijk kiezen, maar de mening van de arts nemen we zeker mee.
Hoe de toekomst eruit gaat zien weten we zelf ook niet en kan de arts ook niet inschatten. Het kan jaren stabiel blijven, maar ook volgende week gaan rommelen.
Er is wel steeds meer medicatie beschikbaar en hopelijk komt er nog een keer een medicijn wat ervoor zorgt dat onze dochter het niet krijgt.
Ik ben inderdaad wel opzoek naar hoe het praktisch zal gaan. Ik moet nu echt elke middag slapen en ben gezegend met een peuter die dat ook nog braaf doet in de middag. Maar ook de nachten heb ik keihard nodig om er de volgende dag weer te kunnen staan. Daarin heeft mijn man ongelofelijk veel overgenomen de afgelopen jaren, dat zal hij vast nog eens willen doen.
maandag 6 juli 2026 om 22:07
Onderschat het niet. Ik weet ook niet zeker of ik aan kinderen begonnen zou zijn als ik op mijn dertigste geweten had hoe ik me fysiek op mijn 45e zou voelen. En dan heb ik niet eens zelf gebaard... maar het leiden van een gezin vind ik intensief (los van ziekte) maar is natuurlijk in sommige opzichten confronterend (voor mij niet eens per se heel beperkender, we vinden een weg erin)...
Maar dat gezegd hebbende: ik ben zelf ook opgegroeid met een zieke moeder (deels met de aandoening die ik heb, deels een aandoening er bovenop) en heb dat nooit ervaren als heel erg belastend voor mij. Ze moest veel rusten maar dat wist ik (en gek genoeg bood dat ook vrijheid) maar ik genoot intens van de momenten die ik wél had. En mijn vader deed ontzettend veel, dat is natuurlijk ook niet overal een vanzelfsprekendheid, maar daarin werd veel opgevangen. Ook was er dagelijks huishoudelijke hulp. Dat soort dingen zorgt wel voor veel verlichting in een gezin waar één ouder ziek is.
Maar dat gezegd hebbende: ik ben zelf ook opgegroeid met een zieke moeder (deels met de aandoening die ik heb, deels een aandoening er bovenop) en heb dat nooit ervaren als heel erg belastend voor mij. Ze moest veel rusten maar dat wist ik (en gek genoeg bood dat ook vrijheid) maar ik genoot intens van de momenten die ik wél had. En mijn vader deed ontzettend veel, dat is natuurlijk ook niet overal een vanzelfsprekendheid, maar daarin werd veel opgevangen. Ook was er dagelijks huishoudelijke hulp. Dat soort dingen zorgt wel voor veel verlichting in een gezin waar één ouder ziek is.
maandag 6 juli 2026 om 22:09
Ja, dat scheelt. Die gaat over een goed jaar naar school.Poeszie schreef: ↑06-07-2026 22:02Ik zou dan het gesprek met de arts als leidraad nemen. Heb je verder nog mogelijkheden qua hulp die je extra in kan zetten, opa's oma's, iemand die 2 uur voor je kind kan zorgen zodat jij overdag even kan slapen, peuterspeelzaal? En je peuter slaapt nu overdag, tegen de tijd dat je eventuele 2e kind er is, dan slaapt die hopelijk ook overdag en gaat je oudste naar school
We hebben een groot netwerk gelukkig, dat helpt heel erg! Alleen wil ik er niet altijd van afhankelijk zijn.
Ik ga idd nog eens goed in overleg met de arts
maandag 6 juli 2026 om 23:34
Wat een mooie uitspraak van jouw neuroloog.PickingUpThePieces schreef: ↑06-07-2026 21:38Ik heb zelf sinds 6 jaar de diagnose MS en ben recent bevallen van mijn 3e dochter.
Destijds heb ik hierover goede gesprekken gevoerd met mijn neuroloog en die hebben mij geholpen bij deze keuze.
Mijn ziekte is stabiel op wat kwaaltjes na die de enige keer heftiger opspelen dan de andere keer.
Het klinkt cliché maar een ieder kan ziek worden of onder de bus komen. Mijn beste vriendin stond er ook plots alleen voor met 2 kleintjes toen haar partner bij een werkongeval omkwam. Ik lees regelmatig over moeders waarbij er totaal onverwacht uitgezaaide kanker wordt vastgesteld… verschrikkelijk. Het leven is zo onvoorspelbaar.
Mijn neuroloog zei “ jij moet met deze ziekte het leven gaan leven wat jij wilt, het is niet dat de ziekte jouw leven gaat leven”.
maandag 6 juli 2026 om 23:37
Mijn moeder heeft (ook?) RA en slikt tegenwoordig ook MTX. Is voor haar echt een game changer geweest na veel jaren tobben. Het is wel heftig spul hoor, dat weet ik ook...
Ik snap je dilemma heel erg en reageer even om een hoopvol verhaal te delen. Mijn moeder heeft twee kinderen gekregen. In de eerste zwangerschap had ze heel veel klachten, grote twijfel om voor een tweede te gaan. Toch aangedurfd en in die tweede zwangerschap namen die klachten juist heel erg af. En we weten van lotgenoten dat dat vaker voorkomt. Kan je arts je misschien ook meer over vertellen.
Dus dat kan ook hé, dat het juist allemaal meevalt. En na de zwangerschap kun je de medicatie natuurlijk weer oppakken.
Ik snap je dilemma heel erg en reageer even om een hoopvol verhaal te delen. Mijn moeder heeft twee kinderen gekregen. In de eerste zwangerschap had ze heel veel klachten, grote twijfel om voor een tweede te gaan. Toch aangedurfd en in die tweede zwangerschap namen die klachten juist heel erg af. En we weten van lotgenoten dat dat vaker voorkomt. Kan je arts je misschien ook meer over vertellen.
Dus dat kan ook hé, dat het juist allemaal meevalt. En na de zwangerschap kun je de medicatie natuurlijk weer oppakken.
maandag 6 juli 2026 om 23:40
Ik heb een kind waarbij dezelfde ziekte die jij waarschijnlijk hebt op 3 jarige leeftijd is gediagnosticeerd.Lalalola schreef: ↑06-07-2026 21:55De medicatie maakt opzich niks kapot. Alleen als de medicatie niet meer voldoende werkt, kunnen er steeds meer gewrichten beschadigen en ontsteken. Ik slik MTX.
Ik heb wel last van de medicatie. Veel misselijk, moe, snel infecties die moeilijk overgaan enz.
Er is nu 1 gewricht aangedaan (pols), daar kan ik wat minder mee. En de afgelopen maanden heb ik 10 ontstekingen in de gewrichten gehad. Knieën, polsen, ellebogen, enkels. Gelukkig is dat nu sinds enkele weken even rustig
Jij zegt dat de medicatie werkt, en dat geloof ik, want ik weet precies hoe het er uit ziet als er iets gegeven wordt waardoor het aangepakt wordt, en de verlichting van de klachten die je lange tijd had geeft.
Ik weet ook wat het betekent als de ontstekingen weer ontstaan, en heb met succes hard gevochten om de MTX uit het lijfje van een 5 jarige kleuter te houden.
Maar in alle eerlijkheid beschrijf je hier eigenlijk dat het nog niet maximaal onder controle is. De afgelopen maanden 10 ontstekingen vind ik persoonlijk aan de hoge kant. Wij kijken nu tegen een cadans van 1 ontsteking per 2 a 3 jaar aan, en dat vinden wij al vervelend veel.
Persoonlijk zou ik eerst de 10 ontstekingen van de afgelopen maanden bespreken met je arts en kijken of er misschien een aanpassing mogelijk is in de medicatie waardoor je meer stabiel bent. Bij de keuze kun je dan direct ook aangeven dat je een mogelijke zwangerschapswens hebt….
maandag 6 juli 2026 om 23:41
Denk vanuit je huidige kind. Wat is het beste voor haar?
Is het eerlijk om nog een kind te krijgen, alleen omdat jullie dat zo graag willen? Heb en houd je genoeg energie om er voldoende voor je kind(eren) te zijn?
Natuurlijk is een netwerk fijn, maar die wonen niet bij je in huis. Er zullen genoeg moment zijn waarin je het zelf moet rooien, en een beperkt belastbare ouder is echt niet altijd eenvoudig voor een kind.
Is het eerlijk om nog een kind te krijgen, alleen omdat jullie dat zo graag willen? Heb en houd je genoeg energie om er voldoende voor je kind(eren) te zijn?
Natuurlijk is een netwerk fijn, maar die wonen niet bij je in huis. Er zullen genoeg moment zijn waarin je het zelf moet rooien, en een beperkt belastbare ouder is echt niet altijd eenvoudig voor een kind.
maandag 6 juli 2026 om 23:56
Is het erfelijk? Zo ja, wil je bewust nu een kind dit mogelijk doorgeven?
Als kind met een geërfde chronische ziekte heb ik besloten geen kinderen te willen. Ik heb geen fijn leven, ik zou dit nooit een ander aan willen doen. Bij mijn ouder is de ziekte goed onder controle maar ik heb de mazzel dat er sinds het uiten van mijn ziekte 7 jaar geleden nog steeds geen cocktail is die mijn ziektebeeld stabiliseert of stagneert. En bij een erfelijke ziekte waar je weet van hebt maak je heel bewust de keuze om je kind een moeilijk leven te geven als deze het erft.
Als kind met een geërfde chronische ziekte heb ik besloten geen kinderen te willen. Ik heb geen fijn leven, ik zou dit nooit een ander aan willen doen. Bij mijn ouder is de ziekte goed onder controle maar ik heb de mazzel dat er sinds het uiten van mijn ziekte 7 jaar geleden nog steeds geen cocktail is die mijn ziektebeeld stabiliseert of stagneert. En bij een erfelijke ziekte waar je weet van hebt maak je heel bewust de keuze om je kind een moeilijk leven te geven als deze het erft.
maandag 6 juli 2026 om 23:59
Ik denk dat ik een -net andere- variant van jouw aandoening heb, en speciaal weer even een account aangemaakt om te kunnen reageren.
Ik kan me voorstellen dat je, een half jaar na diagnose, nog zoekende bent en middenin het acceptatie/rouwproces zit, nog los van jullie wens voor een tweede kindje.
Ik heb de diagnose inmiddels 10 jaar geleden gekregen en het blijft door de tijd heen zoeken wat wel en niet gaat. Dat is soms lastig te voorspellen. Ik heb twee fantastische kinderen mogen krijgen (in nu kleuter- en peuterleeftijd) maar voor mij betekent het huidige gezinsleven wel inleveren op andere gebieden (wat ik het absoluut waard vind, maar soms blijft het lastig). Ik verwacht dat als zij iets groter zijn ik weer meer kan oppakken, situatie is dus ook niet zo zwart/wit.
Ik zou nog eens een gesprek willen hebben in jouw geval met een specialist: kan het in jouw geval bijvoorbeeld ook betekenen dat de ziekte rustiger wordt tijdens de zwangerschap?
Hoeveel schade richt een actief ziekteproces daadwerkelijk aan? Is er -een deel van- medicatie die tijdens bepaalde weken tijdens zwangerschap nog wel gebruikt mag worden? Wil je borstvoeding geven en hoe gaat dat qua medicatie? (Advies:
deze laatste medicatievragen iom behandelend arts én gynaecoloog )
En niet te vergeten: in hoeverre is jouw ziekte erfelijk?
Ik heb me ook druk gemaakt of ik wel een goede moeder voor mijn kinderen zou zijn, maar ik durf nu wel te zeggen dat ik dat met de juiste balans prima ben. En ja, dan lig ik overdag ook vaak een uurtje tussendoor. Dat is meestal op de momenten dat zij het niet merken: de een zit op school en de ander slaapt op dat moment. Na dat uur ben ik ook weer volledig “beschikbaar”. Die balans is voor mij wel belangrijk: leren luisteren naar je lichaam en accepteren dat je niet alles kunt wat je misschien zou willen. Dat geldt voor iedereen.
Ik denk dat het belangrijk is dat je het zowel praktisch als financieel kunt redden samen. Hoe ga je het bijvoorbeeld doen met werk, kan je daar -tijdelijk- in minderen? Of is er iets mogelijk om extra hulp in huishouding te krijgen? Fijn dat jullie al een netwerk om jullie heen hebben!
Ik kan me voorstellen dat je, een half jaar na diagnose, nog zoekende bent en middenin het acceptatie/rouwproces zit, nog los van jullie wens voor een tweede kindje.
Ik heb de diagnose inmiddels 10 jaar geleden gekregen en het blijft door de tijd heen zoeken wat wel en niet gaat. Dat is soms lastig te voorspellen. Ik heb twee fantastische kinderen mogen krijgen (in nu kleuter- en peuterleeftijd) maar voor mij betekent het huidige gezinsleven wel inleveren op andere gebieden (wat ik het absoluut waard vind, maar soms blijft het lastig). Ik verwacht dat als zij iets groter zijn ik weer meer kan oppakken, situatie is dus ook niet zo zwart/wit.
Ik zou nog eens een gesprek willen hebben in jouw geval met een specialist: kan het in jouw geval bijvoorbeeld ook betekenen dat de ziekte rustiger wordt tijdens de zwangerschap?
Hoeveel schade richt een actief ziekteproces daadwerkelijk aan? Is er -een deel van- medicatie die tijdens bepaalde weken tijdens zwangerschap nog wel gebruikt mag worden? Wil je borstvoeding geven en hoe gaat dat qua medicatie? (Advies:
deze laatste medicatievragen iom behandelend arts én gynaecoloog )
En niet te vergeten: in hoeverre is jouw ziekte erfelijk?
Ik heb me ook druk gemaakt of ik wel een goede moeder voor mijn kinderen zou zijn, maar ik durf nu wel te zeggen dat ik dat met de juiste balans prima ben. En ja, dan lig ik overdag ook vaak een uurtje tussendoor. Dat is meestal op de momenten dat zij het niet merken: de een zit op school en de ander slaapt op dat moment. Na dat uur ben ik ook weer volledig “beschikbaar”. Die balans is voor mij wel belangrijk: leren luisteren naar je lichaam en accepteren dat je niet alles kunt wat je misschien zou willen. Dat geldt voor iedereen.
Ik denk dat het belangrijk is dat je het zowel praktisch als financieel kunt redden samen. Hoe ga je het bijvoorbeeld doen met werk, kan je daar -tijdelijk- in minderen? Of is er iets mogelijk om extra hulp in huishouding te krijgen? Fijn dat jullie al een netwerk om jullie heen hebben!
musacavendish wijzigde dit bericht op 07-07-2026 00:53
9.41% gewijzigd
dinsdag 7 juli 2026 om 00:09
dinsdag 7 juli 2026 om 05:43
Bij twijfel niet doen. Mijn aandoening is 100% onder controle (en de prognose is dat ik er pas echt weer last van krijg al ze ruim puber zijn) daarom kwam er een 2e, maar ik mocht toen ik zwanger wilde worden geen medicatie. Dat was hel en onder die omstandigheden had ik nooit een 2e gewild.
Dus pas als je zelf weer kunt werken en goeddeels voor 1e kan zorgen over een 2 nadenken!
Dus pas als je zelf weer kunt werken en goeddeels voor 1e kan zorgen over een 2 nadenken!
dinsdag 7 juli 2026 om 07:52
2 kinderen vragen emotioneel en lichamelijk ontzettend veel van je.
Op een of andere manier krijgen ze het altijd voor elkaar om net na elkaar verschoond te moeten worden, om en om nachten wakker te blijven en altijd ruzie met elkaar te maken.
Bereid je voor op dubbel zoveel rotzooi, dubbel zoveel gehuil, dubbel zoveel poepluiers en 10 dubbel zo weinig slaap.
Ik heb er de eerste paar jaar echt spijt van gehad, mag je niet uitspreken dus je zit na weer een slapeloze nacht alleen huilend in je bed met niemand om mee te praten omdat de oudste de jongste weer geslagen had met een metalen vogel
Maar voor jouw.... hoe is je energie nu? Red je het allemaal wel of ben je iedere middag weer blij dat het bijna avond is?
Op een of andere manier krijgen ze het altijd voor elkaar om net na elkaar verschoond te moeten worden, om en om nachten wakker te blijven en altijd ruzie met elkaar te maken.
Bereid je voor op dubbel zoveel rotzooi, dubbel zoveel gehuil, dubbel zoveel poepluiers en 10 dubbel zo weinig slaap.
Ik heb er de eerste paar jaar echt spijt van gehad, mag je niet uitspreken dus je zit na weer een slapeloze nacht alleen huilend in je bed met niemand om mee te praten omdat de oudste de jongste weer geslagen had met een metalen vogel
Maar voor jouw.... hoe is je energie nu? Red je het allemaal wel of ben je iedere middag weer blij dat het bijna avond is?
dinsdag 7 juli 2026 om 08:06
Dat ligt echt aan de mate van de ziekte en in hoeverre deze onder controle is, vind ik. Hier hoeft niemand voor mij te mantelzorgen. Als ziekte actief is, dan doet man in verhouding wel wat vaker de dagdagelijkse taken zoals koken omdat het lang staan aan aanrecht dan pijnlijk is. Of hij tilt de wasmand naar boven (en hang ik het daar op). Dan brengt hij de kinderen die periode iets vaker naar bad/ bed en lees ik ze beneden op de bank een boek voor.
We waren ons wel van tevoren bewust dat ik niet kan werken naast het gezinsleven met kleine kinderen onder de 4 jaar.
Maar goed, dit is allemaal heel persoonlijk en ziekte bij iedereen anders.
dinsdag 7 juli 2026 om 08:12
Dankjewel. Fijn dat de MTX bij jouw moeder goed werkt! Ik ben er niet zo'n fan van. Extreem moe, veel bijwerkingen, infecties die echt naar zijn en mijn lijf niet zelf opgelost krijgt of weken duren.miss-oops schreef: ↑06-07-2026 23:37Mijn moeder heeft (ook?) RA en slikt tegenwoordig ook MTX. Is voor haar echt een game changer geweest na veel jaren tobben. Het is wel heftig spul hoor, dat weet ik ook...
Ik snap je dilemma heel erg en reageer even om een hoopvol verhaal te delen. Mijn moeder heeft twee kinderen gekregen. In de eerste zwangerschap had ze heel veel klachten, grote twijfel om voor een tweede te gaan. Toch aangedurfd en in die tweede zwangerschap namen die klachten juist heel erg af. En we weten van lotgenoten dat dat vaker voorkomt. Kan je arts je misschien ook meer over vertellen.
Dus dat kan ook hé, dat het juist allemaal meevalt. En na de zwangerschap kun je de medicatie natuurlijk weer oppakken.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in