
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 1 september 2015 om 11:50
quote:boannan schreef op 31 augustus 2015 @ 21:47:
Zoals het er nu naar uitziet wordt het het kinderhospice voor de verpleging 24u per dag en dan revalidatie daar op locatie via Heliomare. We gaan morgen kijken en praten.
Deze wil ik jullie niet onthouden. Mijn kanjer super vrolijk in zijn geleende rolstoel. Vanavond wel weer 40,4 maar de dagen worden steeds beter en hij steeds sterker.
http://nl.tinypic.com/r/veu63m/8
Wauw! SuperStef!
Hij kijkt nog even levenslustig. Wat een bijzonder jochie.
Zoals het er nu naar uitziet wordt het het kinderhospice voor de verpleging 24u per dag en dan revalidatie daar op locatie via Heliomare. We gaan morgen kijken en praten.
Deze wil ik jullie niet onthouden. Mijn kanjer super vrolijk in zijn geleende rolstoel. Vanavond wel weer 40,4 maar de dagen worden steeds beter en hij steeds sterker.
http://nl.tinypic.com/r/veu63m/8
Wauw! SuperStef!
Hij kijkt nog even levenslustig. Wat een bijzonder jochie.
Het is zoals het is

dinsdag 1 september 2015 om 14:04
Ik ben een stille meelezer op je topic maar wat een sterke en stoere vent is die Stef. Zoveel al meegemaakt in zijn jonge leventje en vooral de laatste maand en dan er zo stalend bij zitten. Stoere bink is het. Heel veel sterkte en hopelijk kan hij snel naar de hospice en daarna naar de revalidatie. Elk klein stapje is er eentje!

dinsdag 1 september 2015 om 20:35
quote:lionlily schreef op 01 september 2015 @ 15:55:
Ha Boannan, zag ik nou net op de weg een prachtige poster van jullie SuperStef?! Ik herkende hem volgens mij meteen, zo'n lieve juichende foto. Misschien heb ik het mis hoor, maar dan heb ik wel weer aan jullie gedacht Ja dat klopt
Fotomodel voor een mooie stichting!
Ha Boannan, zag ik nou net op de weg een prachtige poster van jullie SuperStef?! Ik herkende hem volgens mij meteen, zo'n lieve juichende foto. Misschien heb ik het mis hoor, maar dan heb ik wel weer aan jullie gedacht Ja dat klopt

Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 2 september 2015 om 10:11
Wow wat een super mooie foto!!! Geweldig om te zien hoeveel vechtlust het mannetje heeft!
Ik schrok even toen ik las over het hospice, maar begrijp nu waarom daaraan wordt gedacht. Hopelijk gaat hij nu nog sneller vooruit! Wat goed van hem dat ie zelf probeert te zitten en dat zijn romp en nekbalans toch nog redelijk goed is, ondanks dat het hem op dit moment nog veel kracht kost.
We duimen weer verder en hopen dat er een stijgende lijn in zal zitten!
Zet 'm op Stef! Zet 'm op papa en mama van Stef! Jullie kunnen het!
Ik schrok even toen ik las over het hospice, maar begrijp nu waarom daaraan wordt gedacht. Hopelijk gaat hij nu nog sneller vooruit! Wat goed van hem dat ie zelf probeert te zitten en dat zijn romp en nekbalans toch nog redelijk goed is, ondanks dat het hem op dit moment nog veel kracht kost.
We duimen weer verder en hopen dat er een stijgende lijn in zal zitten!
Zet 'm op Stef! Zet 'm op papa en mama van Stef! Jullie kunnen het!


donderdag 3 september 2015 om 13:55
Wat een leuke foto van Stef Boanan! Ik snap dat je reuze trots op hem bent. En net als iemand hiervoor al schreef, ik had inmiddels een heel ander beeld gevormd door alles wat hij meemaakt. Maar wat ziet hij er al weer vrolijk en levenslustig uit!
Fijn dat jullie er uit zijn qua revalidatietracject, dat geeft vast wat rust.
Fijn dat jullie er uit zijn qua revalidatietracject, dat geeft vast wat rust.
vrijdag 4 september 2015 om 17:17
Ik heb hier maar 1 keer een berichtje geplaatst, maar lees wel de hele tijd al mee. Wat ben je sterk!
En ik krijg een brok in mijn keel van die mooie foto van jullie stralende zoon. Wat een sterk mannetje. En wat oneerlijk dat zo'n uk al zoveel ellende mee moet maken. Ik hoop dat jullie snel een goede plek voor hem vinden en dat het dan beetje bij beetje steeds iets beter gaat.
En ik krijg een brok in mijn keel van die mooie foto van jullie stralende zoon. Wat een sterk mannetje. En wat oneerlijk dat zo'n uk al zoveel ellende mee moet maken. Ik hoop dat jullie snel een goede plek voor hem vinden en dat het dan beetje bij beetje steeds iets beter gaat.