Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 5 september 2015 om 20:08
Met Stef gaat het naar omstandigheden eigenlijk wel goed. Hij is woensdag overgeplaatst naar de verpleegafdeling waar het veel rustiger is voor hem. Niet meer de hele dag artsen aan zijn bed en alarmen en andere toeters en bellen. Nog steeds wel die koorts en niemand weet waar die vandaan komt. Er is eindeloos gekweekt en daar komt niks uit. We leren nu zelf katheteriseren en zijn van alles met zijn sondevoeding aan het proberen om zijn ontlasting wat dikker te krijgen zodat het er niet de hele dag uitloopt en de wond op zijn billen kan helen want dat lukt nu niet omdat hij de hele dag dunne ontlasting heeft.
Stef is ook gewoon weer Stef met zijn eigen maniertjes en gebaren. Het is wel een uitdaging om hem de hele dag bezig te houden. Ik merk wel dat hij het zitten de hele dag zat is en liggen wil hij al helemaal niet. Hij slaapt ook niet meer overdag dus we hebben onze handen vol.
Als alles goed blijft gaan zal hij over 1-1,5 week overgeplaatst worden naar De Biezenwaard in Uithoorn. We zijn daar ook gaan kijken en de verpleging schijnt er erg goed te zijn, hij krijgt een eigen kamer en overdag is er een pedagogisch programma. Er zalen revalidatiearts bij betrokken worden voor de revalidatie en die zal ook daar plaats vinden. Maar omdat het geen officieel revalidatiecentrum is zijn er geen voorzieningen zoals een leenrolstoel voor binnen en buiten. En dat is echt gedoe om te regelen. Iedereen wijst naar elkaar en roept 'dat gaat we uitzoeken' of 'daar komen we op terug'. We worden er horendol van.
Met mij gaat het momenteel niet zo lekker. Ik ben vooral de hele dag moe, moe, moe en heel snel geprikkeld. Ik neem nog steeds elke dag 1 oxazepam en 1 temazepam om te kunnen slapen en slaap daarmee prima maar word er niet fitter op. Weet niet of dat de tol van afgelopen 6 weken is (wat natuurlijk niet gek is) of dat het door die pillen komt maar durf er ook niet nu mee te stoppen omdat ik bang ben dat ik dan niet slaap.
Er moet nog zoveel geregeld worden en we kunnen het ook niet allemaal overzien en niemand maakt het echt concreet ofzo. Maar ik hoor ook van onze artsen dat alle ouders van zorgintensieve kinderen hiermee worstelen. Maar wel heel frustrerend en energie vretend en die energie hebben we nou net niet meer zeg maar.
Stef is ook gewoon weer Stef met zijn eigen maniertjes en gebaren. Het is wel een uitdaging om hem de hele dag bezig te houden. Ik merk wel dat hij het zitten de hele dag zat is en liggen wil hij al helemaal niet. Hij slaapt ook niet meer overdag dus we hebben onze handen vol.
Als alles goed blijft gaan zal hij over 1-1,5 week overgeplaatst worden naar De Biezenwaard in Uithoorn. We zijn daar ook gaan kijken en de verpleging schijnt er erg goed te zijn, hij krijgt een eigen kamer en overdag is er een pedagogisch programma. Er zalen revalidatiearts bij betrokken worden voor de revalidatie en die zal ook daar plaats vinden. Maar omdat het geen officieel revalidatiecentrum is zijn er geen voorzieningen zoals een leenrolstoel voor binnen en buiten. En dat is echt gedoe om te regelen. Iedereen wijst naar elkaar en roept 'dat gaat we uitzoeken' of 'daar komen we op terug'. We worden er horendol van.
Met mij gaat het momenteel niet zo lekker. Ik ben vooral de hele dag moe, moe, moe en heel snel geprikkeld. Ik neem nog steeds elke dag 1 oxazepam en 1 temazepam om te kunnen slapen en slaap daarmee prima maar word er niet fitter op. Weet niet of dat de tol van afgelopen 6 weken is (wat natuurlijk niet gek is) of dat het door die pillen komt maar durf er ook niet nu mee te stoppen omdat ik bang ben dat ik dan niet slaap.
Er moet nog zoveel geregeld worden en we kunnen het ook niet allemaal overzien en niemand maakt het echt concreet ofzo. Maar ik hoor ook van onze artsen dat alle ouders van zorgintensieve kinderen hiermee worstelen. Maar wel heel frustrerend en energie vretend en die energie hebben we nou net niet meer zeg maar.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 5 september 2015 om 20:54
En nu een dikke 
voor jullie vader en moeder van Stef.
Dit heeft en kost jullie zoveel energie en dan alle emoties verdriet en slapeloosheid, het kan ook niet anders dat jullie dood en dood moe zijn.
Is er een mogelijkheid dat je een toch iets lichter slaapmedicatie gaat gebruiken, want hier ben je natuurlijk ook ontzettend suf van en dagen in het ziekenhuis zijn ook vermoeiend.
En dan jullie Stef...wat een strijder, wat een levenslust. Mooi om te lezen dat je hem weer herkent met zijn maniertjes. Hoe sterk is hij wel niet dat hij na zo een zware tegenslag met al zijn complicaties gewoon heel de dag wakker is en dingen wil gaan doen..
Spannend straks de overplaatsing naar Uithoorn, ik hoop zo dat hij de hulp en zorg krijgt die hij gewoon verdient.
voor jullie vader en moeder van Stef.Dit heeft en kost jullie zoveel energie en dan alle emoties verdriet en slapeloosheid, het kan ook niet anders dat jullie dood en dood moe zijn.
Is er een mogelijkheid dat je een toch iets lichter slaapmedicatie gaat gebruiken, want hier ben je natuurlijk ook ontzettend suf van en dagen in het ziekenhuis zijn ook vermoeiend.
En dan jullie Stef...wat een strijder, wat een levenslust. Mooi om te lezen dat je hem weer herkent met zijn maniertjes. Hoe sterk is hij wel niet dat hij na zo een zware tegenslag met al zijn complicaties gewoon heel de dag wakker is en dingen wil gaan doen..
Spannend straks de overplaatsing naar Uithoorn, ik hoop zo dat hij de hulp en zorg krijgt die hij gewoon verdient.
zondag 6 september 2015 om 09:09
Boannan, zijn de kosten het probleem voor de leenrolstoel? Of zou je misschien liefst wel je eigen rolstoel hebben? Ik denk dat er genoeg vivadames zijn die graag iets bijdragen om jullie te helpen! Laat het weten, dan crowdfunden we zo een hele inventaris bij elkaar.
Wat betreft slaapmiddelen, hoef je denk ik niet per se meteen helemaal te stoppen. Wellicht kun je het één nacht proberen, wetende dat je de volgende nacht weer een pil neemt. Of een lichtere variant. Ik begrijp dat je de rust verschrikkelijk hard nodig hebt, maar als je nu even moe wakker wordt als dat je gaat slapen is proberen misschien wel een optie.
En is er ergens in het ziekenhuis een optie voor massage? Een fysiotherapeut of iets anders? Misschien een (half) uurtje wat fysieke spanning eruit laten kneden? Ook hiermee kunnen we helpen!
Wat betreft slaapmiddelen, hoef je denk ik niet per se meteen helemaal te stoppen. Wellicht kun je het één nacht proberen, wetende dat je de volgende nacht weer een pil neemt. Of een lichtere variant. Ik begrijp dat je de rust verschrikkelijk hard nodig hebt, maar als je nu even moe wakker wordt als dat je gaat slapen is proberen misschien wel een optie.
En is er ergens in het ziekenhuis een optie voor massage? Een fysiotherapeut of iets anders? Misschien een (half) uurtje wat fysieke spanning eruit laten kneden? Ook hiermee kunnen we helpen!
zondag 6 september 2015 om 09:43
zondag 6 september 2015 om 14:36
Boanan wat fijn dat Stef weer steeds meer Stef wordt. En ook dat dat energie slurpt, zo'n jochie dat wil spelen bezig houden tussen alle zaken door met verzorging en regelen.
Dat lijkt mij ook de reden dat je nu je vermoeidheid zo voelt. Jullie zijn wekenlang in de weer geweest, dag en nacht, gepiekerd en slecht geslapen, onwijs zware dingen hebben op je schouders gelegen en liggen daar nog. Eigenlijk is het best een wonder dat je nog helder kan denken! Probeer wat rust te nemen wanneer dat kan, voor jezelf en met je vriend samen. Een keertje uitslapen, even een stukje wandelen. Een kopje koffie zonder 3x gestoord te worden.
Het lijkt me een goed advies om te proberen de regeldingen uit handen te geven, aan de verzekering, een vriend(in), collega, familielid, maakt niet uit. Als jullie concreet zijn was er precies geregeld moet worden denk ik dat er in jullie situatie genoeg mensen om jullie heen zijn die graag iets voor jullie willen doen en veel makkelijker dat nummer kunnen bellen, in de wacht staan en al die andere onzin die er altijd bij komt kijken.
Verder wat hier al gezegd werd: als het probleem de kosten zijn crowdsourcen we hier een en ander bij elkaar. Laat je dat weten?
Dat lijkt mij ook de reden dat je nu je vermoeidheid zo voelt. Jullie zijn wekenlang in de weer geweest, dag en nacht, gepiekerd en slecht geslapen, onwijs zware dingen hebben op je schouders gelegen en liggen daar nog. Eigenlijk is het best een wonder dat je nog helder kan denken! Probeer wat rust te nemen wanneer dat kan, voor jezelf en met je vriend samen. Een keertje uitslapen, even een stukje wandelen. Een kopje koffie zonder 3x gestoord te worden.
Het lijkt me een goed advies om te proberen de regeldingen uit handen te geven, aan de verzekering, een vriend(in), collega, familielid, maakt niet uit. Als jullie concreet zijn was er precies geregeld moet worden denk ik dat er in jullie situatie genoeg mensen om jullie heen zijn die graag iets voor jullie willen doen en veel makkelijker dat nummer kunnen bellen, in de wacht staan en al die andere onzin die er altijd bij komt kijken.
Verder wat hier al gezegd werd: als het probleem de kosten zijn crowdsourcen we hier een en ander bij elkaar. Laat je dat weten?
Plaatje: Layn Marlow
zondag 6 september 2015 om 23:52
Toch wel duidelijk een stijgende lijn bij Stef, maar logisch dat de batterij bij jullie soms leeg dreigt te raken.
Nog een vraag: zijn jullie de kaarten nu wel zat, of wil je nog graag kaarten voor Stef? Misschienis een kamernummer dan wel prettig, anders duurt het langer voor ze aankomen, want dan gaan ze nog eerst naar de ic.
Nog een vraag: zijn jullie de kaarten nu wel zat, of wil je nog graag kaarten voor Stef? Misschienis een kamernummer dan wel prettig, anders duurt het langer voor ze aankomen, want dan gaan ze nog eerst naar de ic.
Licht boven duister, chocola boven alles
maandag 7 september 2015 om 10:22
Kan me helemaal voorstellen dat je er een beetje doorheen zit. Nu Stef het weer wat beter doet en jullie al gaan denken in termen van revalideren, valt er een klein stukje "overleven" weg, waardoor er weer plek is voor je gevoel en je eigen vermoeidheid.
Als het een beetje lukt om een uurtje voor jezelf vrij te maken, maak dan een lijstje met alles wat er geregeld moet worden, dat geeft lucht. En ik snap dat dat lijstje elke keer weer aangevuld wordt, maar dan heb je in elk geval een start.
Wat betreft een leenrolstoel: wij hebben destijds via Welzorg een tijdelijke rolstoel kunnen regelen en ik weet dat die ook kindermaatjes hebben (wel geloof ik dat er op de kindermaatjes soms een wachttijd zit).
Als het een beetje lukt om een uurtje voor jezelf vrij te maken, maak dan een lijstje met alles wat er geregeld moet worden, dat geeft lucht. En ik snap dat dat lijstje elke keer weer aangevuld wordt, maar dan heb je in elk geval een start.
Wat betreft een leenrolstoel: wij hebben destijds via Welzorg een tijdelijke rolstoel kunnen regelen en ik weet dat die ook kindermaatjes hebben (wel geloof ik dat er op de kindermaatjes soms een wachttijd zit).
maandag 7 september 2015 om 20:28
Wat lief, dames. Vooralsnog zijn de financiën niet de beperkende factor hoor. Eerder de bureaucratie. Heb ook al aangegeven bij de gemeente dat we er desnoods voor willen betalen als hij maar een stoel krijgt. Maar uiteindelijk zijn dat soort dingen hier in NL goed geregeld. Als je dan toch gehandicapt moet zijn dan maar hier in NL volgens mij.
Kijk we moeten niet moeten verhuizen of een hele grote verbouwing om ons huis rolstoelvriendelijk te maken zelf moeten bekostigen. Dan hebben we wel een uitdaging.
De arts verwacht nog 1-1,5 week in het ziekenhuis en dan als er geen verrassingen meer komen overplaatsing naar Uithoorn.
Kaartjes zijn nog steeds welkom hoor. We hebben bedacht dat we straks zijn kamer in Uithoorn gaan opvrolijken met alle kaarten en dat zijn er veel.
Ze mogen nu naar:
LUMC
tav Stef Elzer afdeling J7 kinderheelkunde
Postbus 9600
2300 RC Leiden
Kijk we moeten niet moeten verhuizen of een hele grote verbouwing om ons huis rolstoelvriendelijk te maken zelf moeten bekostigen. Dan hebben we wel een uitdaging.
De arts verwacht nog 1-1,5 week in het ziekenhuis en dan als er geen verrassingen meer komen overplaatsing naar Uithoorn.
Kaartjes zijn nog steeds welkom hoor. We hebben bedacht dat we straks zijn kamer in Uithoorn gaan opvrolijken met alle kaarten en dat zijn er veel.
Ze mogen nu naar:
LUMC
tav Stef Elzer afdeling J7 kinderheelkunde
Postbus 9600
2300 RC Leiden
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
