Je kind op het speciaal onderwijs

Erinlynn, ik neem aan dat je zoontje onder behandeling is van een (kinder)arts? Een therapeutische peutergroep is meestal pas vanaf 2 of 2,5. Een kdc of medisch kinderdagverblijf is voor jongere kinderen. Overleg eens met je arts wat goed is/passend is voor je zoontje. En ga zelf ook op zoek op internet naar wat er bij jou in de buurt is. Het is altijd goed om zelf op de hoogte te zijn, artsen weten lang niet alles.

Er zijn ook best wel veel besloten facebookgroepen voor allerlei afwijkingen, daar heb ik in de loop der jaren veel van opgestoken.

Jazeker, onder andere een kinderarts is bij de zorg betrokken.

Ik hou het in gedachten voor nu. Het is goed om te weten dat er zoiets bestaat, ook al heeft een rondje Google mij al geleerd dat er hier niets in de buurt zit.

Facebook heb ik niet...

Dit topic komt voor mij als geroepen....
Sinds een paar weken zijn wij hier ook tot de conclusie dat onze zoon het toch echt niet redt in het reguliere onderwijs.
Te slim, te druk, te sociaal onhandig, en veel te prikkelgevoelig en daarbij dan de vele personeelswisselingen, de chaos op zijn huidige school.... we zitten inmiddels met een zoon thuis die niet meer naar school kan en wachten op de procedure voor speciaal onderwijs.

Omdat hij de eerste 2 schooljaren best oké door was gekomen en op het kdv ook nooit echt problemen waren, kwam dit alles nogal rauw op ons dak.

Dat acceptatieproces waar je het over hebt Soumis gaat hier de ene dag beter dan de andere dag.
Ik baal er wel van als ik anderen hoor zeggen over opvoeden en kinderen"het wordt alleen maar makkelijker als ze ouder worden"
Soms vliegen de zorgen over de toekomst me echt aan.

Ik hoop maar dat we een goede plek niet al te ver van huis vinden.
Het idee dat hij straks met een busje naar school zou moeten vind ik echt nog even te heftig.

Saivash schreef: ↑

11-06-2020 21:37

Ik merk dat ik een beetje naar word van mezelf in de zin van in een slachtofferrol blijven zitten. Of misschien heeft het meer met acceptatie te maken?
Bij de mensen om mij heen zijn de kindjes wél allemaal ‘normaal’, op het kinderdagverblijf ook. Ik blijf vooralsnog denken aan hoe het zou zijn als het voor mijn dochtertje ook allemaal van een leien dakje was gegaan, en merk dat de acceptatie voor mij dus nog ver te zoeken is.

Hoe ervaren jullie dit? Bestaat volledige acceptatie of blijft het altijd slikken? Brengt enige acceptatie meer rust?

Ik denk dat volledige acceptatie niet bestaat maar je kan wel een heel eind komen. Wat ons heeft geholpen is de zorg zo goed mogelijk inregelen zodat je ook weer leuke dingen voor jezelf kan gaan doen. Zo ga ik 1x per jaar een weekje alleen op vakantie. Even helemaal niet zorgen en alleen met mezelf bezig zijn. En we doen veel gezellige dingen met vrienden en hebben een fijne oppas.

Wat ons ook heel erg heeft geholpen is om het geluk van ons kind bovenaan te stellen. Hij is gewoon altijd blij en geniet elke dag maximaal. We zitten heel vaak in het ziekenhuis. Ook daarvan maken we een feestje. Zoontje vindt het geweldig om naar het ziekenhuis te gaan en is teleurgesteld als we niet blijven slapen Gek kind. Zijn positiviteit maak het zo enorm veel makkelijker om met de (fysieke en mentale) zorgen om te gaan.

Wat goed boannan dat je die week alleen voor jezelf neemt!

Ik loop op mijn tandvlees en weet met mijn verstand dat ik goed voor mezelf moet zorgen en tijd voor mezelf moet vinden om bij te tanken.
Het voelt alleen voor mij nu nog alsof ik al mijn tijd en energie moet steken in het vinden van de goede school en zorg voor onze zoon.
Pas als dat duidelijk is denk ik dat ik wat rust kan vinden.

Bovendien vind ik het niet meevallen om een oppas te vinden voor een avondje weg. Tot een jaar geleden maakte ik mij niet zo’n zorgen, maar het gedrag van onze zoon kan inmiddels zo onvoorspelbaar zijn dat ik bang ben om zomaar iemand te vragen. Met een beetje pech treft zo’n oppas net een slechte dag vol drift en tegenwerking.

Ik herken eigenlijk niets van de reacties. Misschien accepteer ik makkelijker? Mijn kind was zoals hij was, en is. Wat ik lees hier is meer het loslaten van eigen verwachtingen dan verdriet voor /om kind.
Ik heb geen verwachtingen, die hoef ik dus ook niet bij te stellen. Hoe kun je verwachtingen hebben van een heel ander wezen dan dat jij bent.
Ik hoop dat kind gelukkig wordt, ook als ik er niet meer ben,
Dat is eigenlijk het enige waar ik wat mee zit.
Ook een gezond gewoon kind zou ik niet echt verwachtingen van hebben, kind moet worden wat ie wil, niet wat ik wil.

Eens hoor, ik realiseer me dat het mijn verwachtingen zijn die ik moet loslaten.
Zo dacht ik dat ik meer tijd voor mezelf zou krijgen naarmate de kinderen ouder zouden worden, maar dat gaat hier dus niet op.
Er was tot hij naar groep 3 ging eigenlijk niets aan de hand.

We hebben onze zoon in een paar maanden tijd van een temperamentvolle,vrolijke energieke jongen, naar een bij vlagen volkomen onhandelbaar en dwars kind zien veranderen.

Vaasje, is er waar jij woont Zorgoppas? Dat is misschien een optie. En tijd voor jezelf hoeft niet per se 's avonds. Je kunt overdag gaan lunchen, wandelen of naar de sauna. Dan hoef je geen oppas te regelen en ben je er toch even uit.
Of 's avonds met zijn tweetjes lekker eten als je kind in bed ligt.

Strings, fijn dat jij zo makkelijk in het leven staat. Het gaat inderdaad niet (alleen maar) om verdriet om je kind, maar om het feit dat je eigen leven compleet anders is dan verwacht. Ik had de verwachting dat mijn kind naar school zou gaan, vriendjes en kinderfeestjes zou hebben, zou leren lezen en schrijven, etc. Dat is allemaal niet zo. Hij heeft daar geen last van, maar ik heb dat wel heel moeilijk gevonden en vind het soms nog steeds moeilijk.

En boannan zegt het mooi vind ik. Met accepteren blijf je altijd wel bezig, maar je leert er wel mee leven.
Dat moet ook wel, want de zorgen om en voor mijn zoon blijven mijn leven lang, maar ik wil niet mijn hele leven volledig aan hem wijden. Er is nog veel meer! Dus je leert, of ik heb in elk geval geleerd, dat naast het verdriet en de zorgen er ook heel veel leuke, fijne, gelukkige momenten zijn. Het kan en mag naast elkaar bestaan.
En als je dat niet zo voelt, is dat ook prima. Ik werd de eerste jaren volledig in beslag genomen door alles rondom mijn zoon. Langzamerhand wordt het gewoner en komt er weer ruimte voor andere dingen.

strings-attached schreef: ↑

13-06-2020 16:13

Ik herken eigenlijk niets van de reacties. Misschien accepteer ik makkelijker? Mijn kind was zoals hij was, en is. Wat ik lees hier is meer het loslaten van eigen verwachtingen dan verdriet voor /om kind.
Ik heb geen verwachtingen, die hoef ik dus ook niet bij te stellen. Hoe kun je verwachtingen hebben van een heel ander wezen dan dat jij bent.
Ik hoop dat kind gelukkig wordt, ook als ik er niet meer ben,
Dat is eigenlijk het enige waar ik wat mee zit.
Ook een gezond gewoon kind zou ik niet echt verwachtingen van hebben, kind moet worden wat ie wil, niet wat ik wil.

Mwah, mijn zoon vind het allemaal wel best, daar maak ik me geen zorgen om.
Ik maak me echter wel zorgen of hij in de toekomst wel de zorg en begeleiding krijgt die hij nodig heeft. En nu vangen wij nog veel op, maar op een dag kunnen we dat niet meer.

Normale kinderen staan dan wel op eigen benen, maar hij zal altijd hulp nodig hebben. Stel nou dat dat door bezuinigingen niet meer mogelijk is, wat dan?

Dat bemoeilijkt de acceptatie wel.

strings-attached schreef: ↑

13-06-2020 16:13

Ik herken eigenlijk niets van de reacties. Misschien accepteer ik makkelijker? Mijn kind was zoals hij was, en is. Wat ik lees hier is meer het loslaten van eigen verwachtingen dan verdriet voor /om kind.
Ik heb geen verwachtingen, die hoef ik dus ook niet bij te stellen. Hoe kun je verwachtingen hebben van een heel ander wezen dan dat jij bent.
Ik hoop dat kind gelukkig wordt, ook als ik er niet meer ben,
Dat is eigenlijk het enige waar ik wat mee zit.
Ook een gezond gewoon kind zou ik niet echt verwachtingen van hebben, kind moet worden wat ie wil, niet wat ik wil.

Niet helemaal met je eens.
Natuurlijk speelt je eigen verwachting en de teleurstelling een rol, maar het zijn ook zorgen over de kansen die je kind zal krijgen in de toekomst. Het is moeilijk om te zien dat je kind altijd harder moet knokken dan leeftijdsgenootjes.
Mijn zoon is wat ouder, gaat na de zomer naar het voortgezet onderwijs. Hij heeft niet op het speciaal ondwerwijs gezeten, maar wij hebben wel in de kleuterklas de overstap gemaakt naar een kleinschalige school met vrijeschool onderwijs. Hier kreeg hij de tijd en aandacht om zijn eigen weg te volgen.
Als ouder is het al moeilijk om te zien hoe klasgenoten hem aan alle kanten inhalen. Het wordt moeilijker op het moment dat hij zelf ook doorkrijgt dat hij op veel fronten achterblijft. Dit heeft hem aardig wat onzekerheid en verdriet gekost. Ik heb me wel eens afgevraagd of we er niet beter aan hadden gedaan om hem toch naar het speciaal onderwijs te laten gaan, zodat hij zich 'normaler' had gevoeld.
Hij doet het sociaal gezien echter niet slecht verder, wordt prima geaccepteerd en is nog nooit gepest. Het zit hem meer in zijn eigen ontdekking dat hij anders is. Dat is gewoon heel verdrietig om te zien. Dat moet je niet alleen als ouder leren accepteren, maar je moet ook je kind leren hiermee om te gaan.
Ik ben blij dat hij zich straks op de vmbo basis hopelijk niet steeds 'het kneusje van de klas' zal voelen.

Kennen jullie de term 'levend verlies'? Ik vind het heel treffend en zo ervaar ik mijn rouwproces met mijn zoon ook.

Ik heb 3 zoons. 1 zoon heeft een zware verstandelijke beperking en zware eetproblematiek. Verstandelijk is hij 1,5 en dit zal nooit meer veranderen. Lichamelijk gelukkig gezond. De reden weten we niet. Alle onderzoeken tonen niets aan. Alleen uit de mri komt dat zijn hersenontwikkeling sterk vertraagd is. Waarschijnlijk een kleine en zeer zeldzame genetische afwijking die nog niet bekend is.

Het is heel moeilijk geweest. Vooral de eerste jaren waarin we niet wisten wat er aan de hand was. We hadden een totaal onhandelbaar kind die niet sliep en niet at. Gillen, rond rennen, wegrennen.... Radeloos was ik. Toen de diagnose volgde met 2,5 kregen we iets meer rust. Maar voordat ik mij besefte wat dit echt inhield, was ik ook zeker 2 jaar verder.

Nooit vriendjes, nooit praten, nooit naar school, geen studie, geen baan, geen partner, geen enkele vorm van zelfstandigheid. Alle normale verwachtingen die je hebt wanneer je een kind krijgt vielen in 1 keer helemaal weg. Ik heb letterlijk 1,5 jaar gehuild voordat ik het soort van ben gaan accepteren.

De eerste keer dat ik die witte grote luiers binnen kreeg (de maat groter dan 6, via de zorgverzekering) ben ik een week van slag geweest. Toen hij 3 jaar was ging hij voor het eerst met een busje naar de dagbehandeling. Vreselijk ook! Ik heb wat afgejankt de eerste jaren.

Nu zijn we jaren verder en het gaat goed met mijn zoon. Dat ik ook 2 gezonde kinderen heb helpt heel veel. Dat is heel helend geweest voor mij. Mijn zoon is rustiger geworden en meestal heel blij. Hij gaat al jaren naar dezelfde dagbehandeling en is daar helemaal op zijn plaats. Soms gaat hij een weekend logeren op een fijne plek, zodat we net wat andere dingen kunnen doen.

Verwachtingen heb ik niet meer. Wanneer hij blij is en ontspannen, is dat voor mij nu goed. Hij leert langzaam wel kleine dingen die het wat makkelijker maken. Hij is helaas nonverbaal gebleven. Dat vind ik wel heel jammer, ook voor hem.

Mijn zorgen liggen vooral in de toekomst. Het idee dat hij ooit niet meer thuis woont en afhankelijk wordt van anderen, zonder dat ik daar de controle op heb.... dat idee maakt me misselijk. Of het moment dat wij niet meer zijn zorg kunnen regelen en overzien. Ik hoop echt dat ik hem overleef, dat ik weet dat alles goed is gegaan met hem voordat ik mijn ogen sluit. Maar die kans is zeer minimaal natuurlijk. Hopelijk kunnen zijn broers en hun eventuele gezin de zorg ooit overnemen.

De emoties die ik hier lees zijn heel herkenbaar. Ik ben hier in de eerste jaren ook doorheen gegaan. Het is heel erg moeilijk om een kind te krijgen waar je veel zorgen om hebt. Ik kan ook jaloers zijn op gezinnen met alleen gezonde kinderen. Alhoewel mijn zoon ons ook heel veel gegeven heeft en ik dat ook niet zou willen missen in mijn leven.

Het verdriet wordt anders. De heftigheid, de zwarte en rauwe pijn, is er niet meer. Ik denk dat ik na jaren wel op een punt van acceptatie ben gekomen. Maar dan zijn er momenten waarop het weer pijn doet. Wanneer je kinderen van zijn leeftijd ziet en je opeens beseft hoe hij had kunnen zijn. Wanneer de zomervakantie weer aanbreekt en je geconfronteerd wordt met alle gezinnen die samen op vakantie kunnen. Wij splitsen bijna altijd op, zijn als gezin weinig echt met elkaar.
Elk jaar op mijn eigen verjaardag ben ik ook heel verdrietig en vier het sinds de diagnose van mijn zoon niet meer. Ik weet niet waarom precies op mijn verjaardag, maar op een of andere manier voel ik juist op die dag alle pijn weer heel hevig.

Of in de toekomst. Wanneer je gaat zien dat kinderen van mensen om je heen steeds zelfstandiger worden, terwijl dit bij ons met 1 zoon nooit het geval gaat zijn. Ook als hij ooit niet meer thuis woont, zullen we veel zorg om hem houden.

Daarom de term levend verlies. Het is geen vorm van verlies wat je kunt afsluiten, omdat je het meeneemt de rest van je leven. Ik ben er wel door veranderd. Gesprekken over koetjes en kalfjes op een verjaardag vind ik lastig. Ik ben ook meer op mezelf geworden. Dat vind ik ook weer jammer, maar ik kan er weinig aan doen merk ik.

strings-attached schreef: ↑

13-06-2020 16:13

Ik herken eigenlijk niets van de reacties. Misschien accepteer ik makkelijker? Mijn kind was zoals hij was, en is. Wat ik lees hier is meer het loslaten van eigen verwachtingen dan verdriet voor /om kind.
Ik heb geen verwachtingen, die hoef ik dus ook niet bij te stellen. Hoe kun je verwachtingen hebben van een heel ander wezen dan dat jij bent.
Ik hoop dat kind gelukkig wordt, ook als ik er niet meer ben,
Dat is eigenlijk het enige waar ik wat mee zit.
Ook een gezond gewoon kind zou ik niet echt verwachtingen van hebben, kind moet worden wat ie wil, niet wat ik wil.

Ik ben het niet met je eens dat je geen verwachtingen hebt. Wanneer je een baby krijgt, verwacht je toch dat je kind zal gaan spelen, praten, contact maken, naar school zal gaan... Het doet pijn wanneer dit allemaal niet blijkt te zijn. Daar heb ik veel verdriet om gehad. Je gaat mij niet vertellen dat jij een baby hebt gekregen zonder al die normale verwachtingen.

Het is bij mij vooral zijn kwetsbaarheid wat het meeste pijn doet. Iedereen kan alles bij en met hem doen en hij zal het nooit kunnen zeggen. Ik zal er nooit achter komen. Hij is zo overgeleverd aan de wereld. Dat vind ik heel eng en beangstigend voor de toekomst. Het feit dat hij totaal geen zeggenschap heeft over zijn eigen leven vind ik heel erg verdrietig. Ik ben eigenlijk nooit echt heel verdrietig geweest om wat wij als gezin hebben verloren door zijn beperkingen. Dat valt voor mij in het niet bij alles wat hij moet dragen.

Ik geloof wel dat de 1 sneller acceptatie kan vinden dan de ander. Wij zijn bijvoorbeeld vrij rustige, introverte mensen die sowieso al veel thuis waren. Wij hielden al niet van feestjes en reizen enzo.
Wanneer je veel van feestjes, sociale gelegenheden en reizen houdt, kan ik me voorstellen dat het krijgen van een kind met een zware beperking moeilijker is. Je moet voor je gevoel wellicht meer loslaten dan wanneer je al die behoeften in de eerste plaats al niet had.

Ik denk dat de een er ook beter mee kan omgaan dan de ander. Veel kinderen bij mijn zoon op de dagbehandeling wonen al jaren niet meer thuis. Geen haar op mijn hoofd dat ik mijn kind niet meer thuis zou laten wonen. Maar ik kan me ook voorstellen dat niet alle ouders ermee kunnen omgaan.

Ik heb een 'zorg' zusje: hoogbegaafd als kind en verschillende chronische ziektes en depressie zijn allemaal ontstaan in de puberteit. Ik weet vooral dat hoe mijn moeder ermee omging niet echt oké was - heel veel huilen, uit onmacht boos worden, losse handjes uit onmacht soms (ook naar haar 'gezonde' kinderen). Dit heeft het echt erger gemaakt.

Speciaal onderwijs deed haar wel erg goed Uiteindelijk school nooit afgemaakt, nooit gewerkt, maar zij woont nu wel zelfstandig in een kraakpand en is gelukkiger dan ooit! En voor mij gaat het daar om, ik heb echt vele nachten liggen huilen omdat ik dacht dat zij misschien wel uit het leven zou willen stappen. Geluk is alles En dat lees ik ook veel terug in de reacties hier, super mooi!

Er is een mooie podcast-serie over levend verlies. De moeite waard om nu en dan een aflevering te beluisteren.

Herfst: wij gaan al een paar jaar naar een speciale camping in Frankrijk. Daar kun je met je hele gezin vakantie vieren. Er is animatie voor alle kinderen waardoor je ook elke dag een paar uur voor jezelf hebt. Wij komen er heel graag en onze kinderen vinden het er ook alledrie heel erg fijn. Mijn oudste zoon krijgt 1-op-1-begeleiding, de andere twee zitten in een gemengde groep (kinderen met en zonder beperking).
https://camping-parc-de-la-brenne.eu/nl ... puylagorge

Hier een autische zoon die dit jaar begonnen is op het speciaal voortgezet onderwijs.
Daarvoor acht jaar reguliere basisschool met veel hulp.

En is het echt heel duidelijk dat dit het beste voor hem is. Nee, opgebloeid is hij zeker niet. Het is heel lastig voor hem, wennen aan een nieuwe school én wennen aan de zaken die er bij horen als middelbare scholier.

Gelukkig krijgt hij hulp vd ggz en school en zij wij als ouders ook druk met en voor hem bezig.
Het is voor mij een bevestiging dat het svo de beste plek is, want op het reguliere voortgezet onderwijs was hij ongetwijfeld "kopje onder" gegaan.

En die acceptatie? Vaak is die er wel, maar echt niet altijd. Vorige week als voorbereiding op een evaluatie las ik zijn dossier. En dat vind ik dan toch confronterend en maakte mij toch echt wel verdrietig.
Maar tegelijkertijd zie ik dat hij op zijn manier ook stapjes zet, en dat je daar dan ook reuze trots op kunt zijn.

Voor mijn zoon van bijna 4 met autisme staat vast dat hij naar SO zal gaan, wanneer hij daar klaar voor is, we verwachten wanneer hij 5 is. Hij zit nu op een ODC en hij zit daar goed op zijn plek. Ik lees veel herkenning hier. Qua acceptatie vind ik dat we in een jaar sinds de diagnose al ver zijn gekomen, maar het is niet iets dat echt voorbij gaat. Ik vind het lastig dat ik er niet altijd goed met familie of vrienden over kan praten. Ik merk dat dat nu wel echt tot meer afstand zorgt in bepaalde relaties, terwijl ik nu juist bepaalde mensen zo hard nodig heb.
Het positieve vind ik dat ik zo trots ben op mijn zoon. Hij is zo in positieve zin veranderd het afgelopen half jaar vooral, veel rustiger geworden en veel minder woedeuitbarstingen. Ik geniet er zo ontzettend van als hij vrolijk is en als hij iets nieuws leert.
Wat ik moeilijk vind is dat ik soms bang ben dat mijn dochter van 9 maanden ook autisme heeft. Niet dat daar nu aanwijzingen voor zijn, maar toch. Bij mijn zoon was op deze leeftijd ook niks afwijkends op te merken. Ik merk dat de wens voor een kind dat zich "normaal" ontwikkeld toch wel erg groot is. De druk op ons gezin zou met 2 zorgintensieve kinderen wel echt te groot worden ben ik bang.

Mijn zoon gaat na de zomervakantie ook naar SO. De huidige school kan hem niet meer helpen. Ik ben blij dat hij gaat.
Hij voelt zich niet meer op zijn plek op de reguliere school. Te veel prikkels, wijzigingen enz.
Hij zit om groep 6. Vanaf groep 4 had hij last van driftbuien als de tekening niet ging zoals hij wilde of de som niet klopte. De driftbuien waren op 1 hand te tellen. In groep 5 werk hulp ingeschakeld van de gemeente, begeleiding gehad om te gaan met woede en emoties. In groep 4 dagen begeleiding 1 op 1. Daarnaast kinder
Psycholoog ingeschakeld. ik werd bijna wekelijks gebeld om hem of gerust te stellen of op te halen. Daarom ben ik nu blij. Voor hem.

ZeeKees schreef: ↑

14-06-2020 18:58

Wat ik moeilijk vind is dat ik soms bang ben dat mijn dochter van 9 maanden ook autisme heeft. Niet dat daar nu aanwijzingen voor zijn, maar toch. Bij mijn zoon was op deze leeftijd ook niks afwijkends op te merken. Ik merk dat de wens voor een kind dat zich "normaal" ontwikkeld toch wel erg groot is. De druk op ons gezin zou met 2 zorgintensieve kinderen wel echt te groot worden ben ik bang.

Geen kind op het S(B)O, maar wel een kind met een chronische ziekte. Ik wilde op dit stukje even reageren. Ik ben ook jaren bang geweest dat tweede zoon dezelfde ziekte zou krijgen. Ik heb weleens huilend het kinderdagverblijf opgebeld omdat ik meende dat hij symptomen had, of zij dat ook gemerkt hadden... Ik werd pas meer ontspannen toen die tweede een stuk voorbij de leeftijd was waarop de oudste de ziekte kreeg (dit was drie jaar).

Wat ik ook herken is het verminderde sociale leven. De zorg voor oudste zoon was zo intensief dat ik daarbuiten nog weinig energie had.

Qua acceptatie heb ik het geloof ik niet zo moeilijk gehad. Ik was allang blij dat zijn ziekte -hoewel intensief- goed behandelbaar is. De toekomst is onzeker, maar het kan ook zijn dat hij er min of meer gezond (altijd met behandeling natuurlijk) en zonder complicaties oud mee wordt.

En waar ik weleens tegenaan liep is dat buitenstaanders géén idéé hadden hoe intensief het voor ons was (ik heb tien jaar geen ononderbroken nacht gehad) of hoe serieus de ziekte is. Dat kan je ze moeilijk kwalijk nemen, maar het zorgt wel voor een soort van ander level.

Oh ja, de buitenwereld. Wij zijn alle vrienden van vroeger kwijt en een deel van de familie snapt het ook niet.
We zouden ondertussen wel weer een sociaal leven kunnen opbouwen, maar eigenlijk denken we 'laat maar'. Waarom investeren in vriendschappen als men je zo makkelijk laat vallen.

De angst dat mijn andere 2 kinderen het hadden was bij mij ook zeker aanwezig. Voornamelijk tijdens de zwangerschap van de derde heb ik veel paniekaanvallen gehad. In de babytijd was het al snel duidelijk dat ze niet hetzelfde hadden gelukkig. Ik ben heel dankbaar dat ik nog 2 gezonde kinderen heb en dat zij elkaar hebben. Bij mijn zoon op het kdc zitten meerdere gezinnen met 2 of zelfs 3 gehandicapte kinderen. Ik zie ook dat die ouders het echt veel zwaarder hebben dan ik, veel bozer en verdrietiger zijn.

Als je zelf geen zorgintensief kind hebt, heb je geen idee. Mensen kunnen er niets aan doen, maar ook bij mij zorgt het bij sommige mensen ook voor verwijdering. Sommige mensen vinden mijn zoon ook erg ongemakkelijk. Of hebben weinig begrip voor de keuzes die wij maken in ons leven.

Bedankt ook voor de vakantietip. Wij gaan wel met z'n allen op vakantie. Elk jaar 1 week, altijd naar hetzelfde huisje. Ik doe het voor de herinneringen en voor de kinderen. Maar het valt me zwaar. Ook op vakantie moeten we constant opsplitsen. Mijn zoon heeft het moeilijk buiten zijn vertrouwde omgeving, hij snapt de wereld niet.

@mamavanvier, als ik jouw verhaal lees, komt het me erg bekend voor.
Ik ben hier tot vorige week ook paar x per week gebeld door school met de mededeling : komt hem maar halen, we weten het niet meer.....

Inmiddels is hij officieel geregistreerd als “thuiszitter”.

Ik gun onze zoon zo ontzettend een school waar mensen hem en zijn gedrag begrijpen. En het lijkt er toch echt op dat dit alleen in SO te vinden is.

En dan al die ongevraagde adviezen en tips van buitenstaanders.....
Vaak zo goed bedoeld, maar ook zo vermoeiend af en toe.

herfst100 schreef: ↑

15-06-2020 07:30

Bedankt ook voor de vakantietip. Wij gaan wel met z'n allen op vakantie. Elk jaar 1 week, altijd naar hetzelfde huisje. Ik doe het voor de herinneringen en voor de kinderen. Maar het valt me zwaar. Ook op vakantie moeten we constant opsplitsen. Mijn zoon heeft het moeilijk buiten zijn vertrouwde omgeving, hij snapt de wereld niet.

Wij gaan ook naar diezelfde camping, Herfst. En van ma t/m vrij is er overdag animatie voor de kinderen. Een prikkelarme groep, een groep voor kinderen die wel tegen prikkels kunnen, een groep voor de gezonde broertjes en zusjes en een groep voor de wat oudere kinderen met beperking (de bende van ellende). Zo leuk!

Dus daar heb je juist meer tijd samen dan op reguliere vakanties. Je kunt de animatie betalen vanuit het PGB.

Het is zelfs nog beter, Boannan. In de groep die prikkels kan verdragen zitten kinderen met beperking en zonder beperking. Mijn twee 'gewone' kinderen zitten dus in een groep met allerlei kinderen, kinderen met Down of in een rolstoel of wat dan ook.

Ik wist pas tijdens mijn laatste zwangerschap dat er echt iets met mijn oudste aan de hand was. Ik kan me niet herinneren dat ik bang was, maar we hebben wel zoveel mogelijk laten testen. In België destijds, op eigen kosten. De NIPT kon toen nog niet zomaar, dan moest je eerst een slechte uitslag hebben op de combinatietest... Dat duurde me allemaal te lang.

Wij hebben geen druk sociaal leven, maar ik heb ook niet het gevoel dat we vrienden kwijt zijn geraakt. Ik heb gelukkig vriendinnen die geïnteresseerd zijn in mijn leven, ook al begrijpen ze inderdaad lang niet alles.
Ik heb daarnaast zelf een clubje ouders verzameld van een zorgintensief kind bij mij in de buurt. Ik nodig ze 3 x per jaar bij mij thuis uit om een avond te praten en ervaringen uit te wisselen over onze kinderen. De kinderen zijn heel verschillend, maar de gevoelens en ervaringen van de ouders hebben heel veel overeenkomsten. Het is ook altijd gezellig en een leuke bijkomstigheid vind ik dat ik regelmatig een andere ouder tegenkom.

Wat een goed initiatief nansie. En idd ook leuk dat je op die manier toch bekenden in de buurt hebt, wat je normaal via school zou hebben zeg maar.