Kinderen
alle pijlers
mcdd bij kinderen - ervaringen gevraagd
vrijdag 17 juli 2009 om 22:02
Ik heb zojuist te horen gekregen dat Muizelientje de diagnose MCDD krijgt. Dat staat voor Multiple Complex Development Disorder. In goed Nederlands: meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis. Het valt onder het brede spectrum van Autisme, maar is niet vergelijkbaar daarmee. Het is een afgeleide vorm van PDD-NOS.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
zaterdag 18 juli 2009 om 11:52
Moeilijk is dat he Madootje.
Ik zei het onlangs nog tegen zijn behandelaars; "en dan heeft ie weer in zijn broek gepoept, en weer alles verstopt, en dan word ik gewoon echt kwaad. Want hij is verdorie 8, en geen 2, en hij weet best dat de wc er is om op te poepen, maar hij heeft geen zin..... En dan 10 seconden later voel ik me alweer schuldig omdat ik boos werd, hij kan er niets aan doen dat ie zo is. Hij moet het wel leren, maar het is niet zijn schuld.."
Gelukkig dat zijn behandelaars vinden dat ik uiteindelijk ook maar een mens ben, met menselijke trekken, en dat ik dus ook gewoon boos mag worden
Is het goed ? Neu niet echt, maar het zal hem ook niet (meer) beschadigen. Soms is het gewoon even op.
Ik zei het onlangs nog tegen zijn behandelaars; "en dan heeft ie weer in zijn broek gepoept, en weer alles verstopt, en dan word ik gewoon echt kwaad. Want hij is verdorie 8, en geen 2, en hij weet best dat de wc er is om op te poepen, maar hij heeft geen zin..... En dan 10 seconden later voel ik me alweer schuldig omdat ik boos werd, hij kan er niets aan doen dat ie zo is. Hij moet het wel leren, maar het is niet zijn schuld.."
Gelukkig dat zijn behandelaars vinden dat ik uiteindelijk ook maar een mens ben, met menselijke trekken, en dat ik dus ook gewoon boos mag worden
Is het goed ? Neu niet echt, maar het zal hem ook niet (meer) beschadigen. Soms is het gewoon even op.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
zaterdag 18 juli 2009 om 11:58
Sowieso is het omgaan met dit soort kinderen al een uitputtingsslag, en inderdaad, zeker in je eentje. Daarom voelde ik mij ook zo verschrikkelijk eenzaam, omdat ik mijn kind niet begreep en niemand mij daarin wilde begrijpen.
We (want mijn moeder steunt mij gelukkig heel veel, kan bijna gesteld worden als derde ouder) krijgen gezinshulp. Ik mag mij nu in het fenomeen PGB enzo verdiepen, en Muizelientje krijgt therapie.
zaterdag 18 juli 2009 om 12:03
Ook ik ben wel eens boos op Muizelientje geweest, en dan schaam ik me bijna, gewoon omdat ik nu weet van het hoe en het waarom. Dat het machteloosheid is, dat je gewoon soms zomaar een mens bent, en je ook even 'op' bent, of niet lekker in je vel zit en je kind dan even 'teveel' is. En hoezeer ik dat ook allemaal weet, hoezeer ik ook besef dat ik daar geen schuldgevoel over moet hebben, maar dat verdriet het enige is dat ik er over kan hebben, toch ben ik ook weer boos, omdat ik stelselmatig al die jaren ook genegeerd ben door diverse instellingen. Ik weet ook wel dat het zo verrekte onzichtbaar is, dus hoeveel kan ik ze uiteindelijk ook nog kwalijk nemen ook, maar verdorie!
zaterdag 18 juli 2009 om 12:08
Dat schuldig voelen he 
En eigenlijk kost dat alleen maar nog meer energie. Maar ja, dat zeg ik wel zomaar, maar ik voel me ook heel regelmatig meer dan schuldig.
Anyway.
Het is belangrijk ( en moeilijk ! ) dat je gaat leren om muizelien zo "neutraal" mogelijk te benaderen. Ik zal eens gaan bedenken hoe ik het zo duidelijk mogelijk op kan schrijven eventueel met een voorbeeld.
Ik kom er later op terug
En eigenlijk kost dat alleen maar nog meer energie. Maar ja, dat zeg ik wel zomaar, maar ik voel me ook heel regelmatig meer dan schuldig.
Anyway.
Het is belangrijk ( en moeilijk ! ) dat je gaat leren om muizelien zo "neutraal" mogelijk te benaderen. Ik zal eens gaan bedenken hoe ik het zo duidelijk mogelijk op kan schrijven eventueel met een voorbeeld.
Ik kom er later op terug
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
zaterdag 18 juli 2009 om 12:28
Dat deed het jongentje bij mij in de klas ook. Liep echt op zijn tenen om zich maar te voegen naar klasgenoten en leerkrachten op school en thuis had hij enorme woede-aanvallen. Kon ik me eerst niets bij voorstellen, tot zich een zeldzame woede-aanval op school voordeed (ik bedoel dat hij dat eigenlijk nooit op school deed).
Ook dat van die metaforen herken ik bij hem. Ik kan me een situatie voor de geest halen waar een kind in zijn klas (hij zit in de bovenbouw) een metafoor gebruikte. Is hij heel erg van van slag geweest. Weet de precieze situatie net meer, maar wel dat ik die middag zijn moeder aan de telefoon had en dat ik eerst echt niet snapte wat er gebeurt kon zijn, tot ik me dat 'incident' (wat dus eigenlijk geen incident was) herinnerde.
Whatever, I do what I want
zaterdag 18 juli 2009 om 12:30
Klopt Boro, ik lees dat je het kind zo 'emotieloos' mogelijk moet benaderen. Nou daar ligt ook een wereld aan leerproces omdat ik juist erg mijn emoties kan tonen. Niet in de zin dat ik emotioneel ben, maar ik kan echt oprecht mijn gevoelens tonen als ik blij ben, boos ben, verdrietig ben, met iemand begaan ben. Ik ben supersociaal op dat gebied. Ik juich met je mee, jank met je mee, boos met je mee, lach met je mee, kortom tamelijk extrovert :-)
zaterdag 18 juli 2009 om 12:35
Dat heb ik ook idd Muis. En wij zijn echt bezig om het ons zelf aan te leren. Wat wel weer op nog meer onbegrip van de omgeving wekt. Want behalve dat er niets is met ons kind, behandelen we hem nog met een ijzige koelte ook. ( in hun ogen, wij weten wel beter natuurlijk )
Ik merk wel aan hem dat het hem goed doet als ik mijn gevoel niet laat zien aan hem. Hij is een mastermanipulator, zoals zo veel van deze kinderen, en wist mijn gevoel heel goed te bespelen. En op dagen dat het me lukt neutraal te zijn, kan hij me niet "pakken" en ben ik duidelijk voor hem.
Niets gezellig kirriekoeriedoeriebla, maar gewoon : "A het is 13.30 en dan ga je met je lego spelen, zoals we hebben afgesproken, omo 14.00 ben je klaar met je lego en dan komt de volgende afspraak." . Punt. Geen verhaal, discussie of gevoel, want daar kan hij niets mee.
Maar man o man wat druist dat in tegen je moeder gevoel.
) Ik merk wel aan hem dat het hem goed doet als ik mijn gevoel niet laat zien aan hem. Hij is een mastermanipulator, zoals zo veel van deze kinderen, en wist mijn gevoel heel goed te bespelen. En op dagen dat het me lukt neutraal te zijn, kan hij me niet "pakken" en ben ik duidelijk voor hem.
Niets gezellig kirriekoeriedoeriebla, maar gewoon : "A het is 13.30 en dan ga je met je lego spelen, zoals we hebben afgesproken, omo 14.00 ben je klaar met je lego en dan komt de volgende afspraak." . Punt. Geen verhaal, discussie of gevoel, want daar kan hij niets mee.
Maar man o man wat druist dat in tegen je moeder gevoel.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
zaterdag 18 juli 2009 om 12:46
Muis, wat fijn dat je moeder zo achter je staat. En wat vervelend (understatement, bij gebrek aan een beter woord) dat je jaren lang bezig bent geweest om duidelijkheid te krijgen. Het scheelt zoveel om in ieder geval te weten waar de problemen vandaan komen en dat je niet gewoon een onbenul van een ouder bent. Daarin hebben wij geluk gehad. Toen Bikkel 2 en half was rezen de eerste vraagtekens en een klein jaar later volgde de diagnose.
Tja, dat zo neutraal mogelijk reageren probeer ik ook, maar dat lukt nog niet zo goed.
Laat ik het zo zeggen. 95% van de tijd lukt het, de andere 5% ontplof ik. En daar voel ik me wel degelijk schuldig over. Want de enige grens die Bikkel op bepaalde momenten herkent is om hem zeer te doen. En dat terwijl dat het laatste is wat ik wil. Maar ja, het gebeurd dus wel. En daarin ben ik al ver over mijn grenzen en daar maak ik me flink zorgen om. Want waar ligt dan wel mijn absolute grens? En hoe duidelijk ik die zorgen ook uit naar hulpverlenend Nederland, ze lopen over van begrip voor de situatie. Want ik ben ook maar mens. Maar ondertussen ben ik wel bang dat we op deze manier zijn zelfvertrouwen en zijn basisgevoel van veiligheid beschadigen.
Bovendien zijn de adviezen tegenstrijdig. Want waar we van de ambulante begeleiding te horen krijgen dat we idd zo neutraal mogelijk moeten reageren, krijgen we bij de ouderbegeleiding te horen dat we vooral maar onze stem moeten verheffen.
Tja, dat zo neutraal mogelijk reageren probeer ik ook, maar dat lukt nog niet zo goed.
Laat ik het zo zeggen. 95% van de tijd lukt het, de andere 5% ontplof ik. En daar voel ik me wel degelijk schuldig over. Want de enige grens die Bikkel op bepaalde momenten herkent is om hem zeer te doen. En dat terwijl dat het laatste is wat ik wil. Maar ja, het gebeurd dus wel. En daarin ben ik al ver over mijn grenzen en daar maak ik me flink zorgen om. Want waar ligt dan wel mijn absolute grens? En hoe duidelijk ik die zorgen ook uit naar hulpverlenend Nederland, ze lopen over van begrip voor de situatie. Want ik ben ook maar mens. Maar ondertussen ben ik wel bang dat we op deze manier zijn zelfvertrouwen en zijn basisgevoel van veiligheid beschadigen. Bovendien zijn de adviezen tegenstrijdig. Want waar we van de ambulante begeleiding te horen krijgen dat we idd zo neutraal mogelijk moeten reageren, krijgen we bij de ouderbegeleiding te horen dat we vooral maar onze stem moeten verheffen.
zaterdag 18 juli 2009 om 12:56
Ik vond dit gedicht op een site. Hou je maar even vast....
=============================================
Ik ben een "ongewoon" kind
Omdat ik best redelijke verbale mogelijkheden heb
schatten jullie mij vaak te hoog in.
Ik ben sociaal, maar ook letterlijk, erg onhandig
Vaak raak ik in een sociaal isolement
Jij en de kinderen begrijpen mij niet zo goed
Ik word daarom vaak gepest
Ik mis tact om met de ander om te gaan
Dat leidt vaak tot ruzie en woedeaanvallen van mijn kant
Bij het leren heb ik beperkte interesse
Lezen kan ik best aardig
Ik lees ook erg graag
Rekenen vind ik meestal moeilijk
Ik volg mijn eigenzinnige maniertjes
Soms ben ik druk, rusteloos en ongeconcentreerd
Ik laat veel dingen slingeren
Geef mij daarom extra ondersteuning
Vooral het trainen van sociale vaardigheden vind ik belangrijk
Ik wil best deelnemen aan jullie wereld
maar het lukt mij niet zo best
Ik heb behoefte aan veiligheid, voorspelbaarheid en structuur
Ik vreet energie in de begeleiding bij mijn ontwikkeling
Word niet teleurgesteld wanneer het mij meteen niet lukt
Blijf mij steunen. Ik probeer mij te handhaven.
=============================================
Ik ben een "ongewoon" kind
Omdat ik best redelijke verbale mogelijkheden heb
schatten jullie mij vaak te hoog in.
Ik ben sociaal, maar ook letterlijk, erg onhandig
Vaak raak ik in een sociaal isolement
Jij en de kinderen begrijpen mij niet zo goed
Ik word daarom vaak gepest
Ik mis tact om met de ander om te gaan
Dat leidt vaak tot ruzie en woedeaanvallen van mijn kant
Bij het leren heb ik beperkte interesse
Lezen kan ik best aardig
Ik lees ook erg graag
Rekenen vind ik meestal moeilijk
Ik volg mijn eigenzinnige maniertjes
Soms ben ik druk, rusteloos en ongeconcentreerd
Ik laat veel dingen slingeren
Geef mij daarom extra ondersteuning
Vooral het trainen van sociale vaardigheden vind ik belangrijk
Ik wil best deelnemen aan jullie wereld
maar het lukt mij niet zo best
Ik heb behoefte aan veiligheid, voorspelbaarheid en structuur
Ik vreet energie in de begeleiding bij mijn ontwikkeling
Word niet teleurgesteld wanneer het mij meteen niet lukt
Blijf mij steunen. Ik probeer mij te handhaven.
zaterdag 18 juli 2009 om 13:00
zaterdag 18 juli 2009 om 14:32
Lieve moeders, ik lees hier mee en leef mee. Zelf ben ik nu een jaar aan het werk op een Rec4 (of cluster4) school en ik kan me nog elke dag verwonderen over 'mijn' kinderen. Ik leer nog elke dag bij en ook van topics als deze leer ik.
Wat mij bij huisbezoeken opviel was dat kinderen thuis en op school zó verschillend kunnen zijn. De braafsten in de klas die thuis met moeite te hanteren zijn, alsof er inderdaad thuis een heleboel uit moet wat op school aan spanning is opgebouwd. En ik probeer het nog wel zo rustig mogelijk te houden. Maar zelfs dan kan het nog te veel zijn.
Ik heb bewondering voor ouders zoals jullie, die zo hun best doen om hun kind het beste te geven, naar eigen kunnen.
Wat mij bij huisbezoeken opviel was dat kinderen thuis en op school zó verschillend kunnen zijn. De braafsten in de klas die thuis met moeite te hanteren zijn, alsof er inderdaad thuis een heleboel uit moet wat op school aan spanning is opgebouwd. En ik probeer het nog wel zo rustig mogelijk te houden. Maar zelfs dan kan het nog te veel zijn.
Ik heb bewondering voor ouders zoals jullie, die zo hun best doen om hun kind het beste te geven, naar eigen kunnen.
zaterdag 18 juli 2009 om 17:44
Dank je wel MissChicken! Ook een goede site is www.mcdd.info
Fussie, wat lief van je. Ik vind het echt fantastisch dat je je op deze manier 'bijleest'. Ik werk zelf in het hoger onderwijs en heb me al verdiept in bijv. dyslexie, maar ook autisme en adhd bij studenten in het hoger onderwijs. Ook een 'doelgroep' die vanwege het feit dat ze in het hoger onderwijs al beland zijn, over het hoofd wordt gezien.
Fussie, wat lief van je. Ik vind het echt fantastisch dat je je op deze manier 'bijleest'. Ik werk zelf in het hoger onderwijs en heb me al verdiept in bijv. dyslexie, maar ook autisme en adhd bij studenten in het hoger onderwijs. Ook een 'doelgroep' die vanwege het feit dat ze in het hoger onderwijs al beland zijn, over het hoofd wordt gezien.
zaterdag 18 juli 2009 om 18:33
Muis, wat een treffend gedicht.
Fussie, ik word nu wel nieuwsgierig naar in welke regio je werkt. Bikkel gaat per ingang van het nieuwe schooljaar starten op een cluster4 school. Het zou wel heel toevallig zijn als hij bij jou op school beland.
Aan de ene kant kijken we enorm uit naar de start van het schooljaar. We hopen dat het allemaal wat beter zal gaan als Bikkel straks naar school gaat. Het geeft in ieder geval wat meer lucht thuis en ook voor de jongste zal het wel heel goed zijn om wat meer zijn eigen gang te kunnen gaan. Aan de andere kant ben ik idd bang voor wat jij beschrijft. Dat kinderen thuis alle spanning van overdag eruit gooien. De tijd zal het leren.
Fussie, ik word nu wel nieuwsgierig naar in welke regio je werkt. Bikkel gaat per ingang van het nieuwe schooljaar starten op een cluster4 school. Het zou wel heel toevallig zijn als hij bij jou op school beland.
Aan de ene kant kijken we enorm uit naar de start van het schooljaar. We hopen dat het allemaal wat beter zal gaan als Bikkel straks naar school gaat. Het geeft in ieder geval wat meer lucht thuis en ook voor de jongste zal het wel heel goed zijn om wat meer zijn eigen gang te kunnen gaan. Aan de andere kant ben ik idd bang voor wat jij beschrijft. Dat kinderen thuis alle spanning van overdag eruit gooien. De tijd zal het leren.
zaterdag 18 juli 2009 om 19:54
Muis, ik kom je nog even hier een 
geven.
We mailen ongetwijfeld weer verder, ik ben echt blij met de herkenning, hoe bizar de gelijkenissen op sommige punten ook zijn. En hoe triest de verhalen zijn, voor mij is het fijn om iemand te leren kennen die "er ook zo een" heeft.
(f) Fijne avond !
geven. We mailen ongetwijfeld weer verder, ik ben echt blij met de herkenning, hoe bizar de gelijkenissen op sommige punten ook zijn. En hoe triest de verhalen zijn, voor mij is het fijn om iemand te leren kennen die "er ook zo een" heeft.
(f) Fijne avond !
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
zaterdag 18 juli 2009 om 21:15
Hmm, Muizelientje kwam vandaag terug van haar vakantie met haar vader. Haar vader leeft in een 'perfecte' wereld, waarin 'imperfecties' niet voorkomen en als ze al het lef hebben, worden ze stelselmatig genegeerd. Ik had ex-muisman al gezegd dat het 'ongeveer in het autistisch spectrum' gezocht moest worden, maar dat hij de details zou krijgen als we elkaar zouden zien, vond het niet iets voor door de telefoon. Meneer wenste echter niet te blijven luisteren en het was allemaal weer dat softe gedoe waar hij toch geen waarde aan hoefde te hechten? Want er is toch niets te zien aan Muizeleintje?
Zei ik dat ik een lange weg had te gaan? Het wordt een HELE lange weg.....
Zei ik dat ik een lange weg had te gaan? Het wordt een HELE lange weg.....
zaterdag 18 juli 2009 om 23:52
Ik vond vooral de opmerking "maar we hoeven hier [diagnose] toch zeker niets mee te doen" een behoorlijke 'eyeopener' om het maar eens zachtjes te zeggen. Ex-muisman heeft van mij wel de wind van voren gekregen, dat het wél ernstig is, héél ernstig is en dat als hij niet meewerkt, ik niet schroom om naar de rechter te gaan. Om zijn medewerking af te dwingen en desnoods de omgangsregeling erop te laten herzien. Ik heb geen zin in een situatie waarin ik twee weken lang de boel opbouw, om die vervolgens in twee dagen weer volkomen afgebroken te zien.
Ex zat wel te miauwen, ja maar die en die is ook autistisch en toch heel anders dan Muizelientje? Ja maar als je nou blijft zitten voor het verhaal dan kan ik je uitleggen hoe het werkt (nl. dat MCDD niet het contactarme gedoe kent wat autisme wel heeft). Met andere woorden: meneer heeft wel degelijk door dat de situatie ernstig is en gaat in de 'vertrouwde' modus: negeren.
Ex zat wel te miauwen, ja maar die en die is ook autistisch en toch heel anders dan Muizelientje? Ja maar als je nou blijft zitten voor het verhaal dan kan ik je uitleggen hoe het werkt (nl. dat MCDD niet het contactarme gedoe kent wat autisme wel heeft). Met andere woorden: meneer heeft wel degelijk door dat de situatie ernstig is en gaat in de 'vertrouwde' modus: negeren.
zondag 19 juli 2009 om 08:36
Hier ook een ervaringsdeskundige.
Zoon 9 jaar,heeft ook de diagnose PDD-NOS type MCDD ADHD Verwerkingsinformatie stoornis,en verstandelijk beperkt.
Toen ik het hoorde,ben ik ook op de MCDD site gaan lezen,en toen vielen alle stukjes wel op z'n plaats hoor.
Maar je kunt er nog zoveel van lezen,in de praktijk vind ik het behoorlijk pittig,steeds weer opnieuw allerlei angsten,woede aanvallen,afgewisseld met intens verdriet.
Misschien is het iets voor je om het boekje Zo anders van Rianne van Leeuwen te lezen,een boekje over ervaringsverhalen van een moeder.
Erg herkenbaar vond ik het,maar tegelijk ook heel anders.
Ieder kind zal zo zijn eigen angsten creeren,maar het extreme herkende ik wel.
Pittige diagnose vind ik het,vooral omdat er nog zo onduidelijk is,wat deze kinderen helpt,zoonlief is een 1 op 1 kind,maar dat is de maatschappij niet.
Heel veel sterkte Muis,en als je dingen wil weten,gewoon vragen hoor.
Zoon 9 jaar,heeft ook de diagnose PDD-NOS type MCDD ADHD Verwerkingsinformatie stoornis,en verstandelijk beperkt.
Toen ik het hoorde,ben ik ook op de MCDD site gaan lezen,en toen vielen alle stukjes wel op z'n plaats hoor.
Maar je kunt er nog zoveel van lezen,in de praktijk vind ik het behoorlijk pittig,steeds weer opnieuw allerlei angsten,woede aanvallen,afgewisseld met intens verdriet.
Misschien is het iets voor je om het boekje Zo anders van Rianne van Leeuwen te lezen,een boekje over ervaringsverhalen van een moeder.
Erg herkenbaar vond ik het,maar tegelijk ook heel anders.
Ieder kind zal zo zijn eigen angsten creeren,maar het extreme herkende ik wel.
Pittige diagnose vind ik het,vooral omdat er nog zo onduidelijk is,wat deze kinderen helpt,zoonlief is een 1 op 1 kind,maar dat is de maatschappij niet.
Heel veel sterkte Muis,en als je dingen wil weten,gewoon vragen hoor.
zondag 19 juli 2009 om 10:04
Zo te horen heb je een hele weg te gaan Muis, om manieren te vinden waarop je het beste met Muizelientje om kan gaan.
Die ex van je maakt het er niet bepaald gemakkelijker op zeg! In hoeverre is hij betrokken geweest bij het traject dat tot de diagnose heeft geleid? Heeft hij wel eens contact anderen die betrokken zijn bij haar opvoeding, zoals de school? Of ben jij de enige met wie hij over haar communiceert?
Misschien kun je hem overhalen om eens te praten met professionals die bij Muizelientje betrokken zijn?
(Een open deur misschien hoor... ik ken jullie voorgeschiedenis niet, misschien heb je alles al geprobeerd onderhand).
Wens je veel kracht en succes! (f)
Die ex van je maakt het er niet bepaald gemakkelijker op zeg! In hoeverre is hij betrokken geweest bij het traject dat tot de diagnose heeft geleid? Heeft hij wel eens contact anderen die betrokken zijn bij haar opvoeding, zoals de school? Of ben jij de enige met wie hij over haar communiceert?
Misschien kun je hem overhalen om eens te praten met professionals die bij Muizelientje betrokken zijn?
(Een open deur misschien hoor... ik ken jullie voorgeschiedenis niet, misschien heb je alles al geprobeerd onderhand).
Wens je veel kracht en succes! (f)
zondag 19 juli 2009 om 11:06
Hoi Rary, wat kun je me er over vertellen? Ik heb zelf het idee dat het zo onzichtbaar is, waardoor het voor buitenstaanders, dus ook de hulpverlening, zo onherkenbaar is. Ik las zelfs ergens dat iemand dus echt op het verhaal van de ouder moet afgaan, wat natuurlijk heel moeilijk is, want bij degene waar het om gaat zie je het niet, je moet op tweedehands afgaan.
Hoe gaan jullie er bijvoorbeeld mee om?
zondag 19 juli 2009 om 11:09
:
Hier ook een ervaringsdeskundige.
Zoon 9 jaar,heeft ook de diagnose PDD-NOS type MCDD ADHD Verwerkingsinformatie stoornis,en verstandelijk beperkt.
Toen ik het hoorde,ben ik ook op de MCDD site gaan lezen,en toen vielen alle stukjes wel op z'n plaats hoor.
Maar je kunt er nog zoveel van lezen,in de praktijk vind ik het behoorlijk pittig,steeds weer opnieuw allerlei angsten,woede aanvallen,afgewisseld met intens verdriet.
Misschien is het iets voor je om het boekje Zo anders van Rianne van Leeuwen te lezen,een boekje over ervaringsverhalen van een moeder.
Erg herkenbaar vond ik het,maar tegelijk ook heel anders.
Ieder kind zal zo zijn eigen angsten creeren,maar het extreme herkende ik wel.
Pittige diagnose vind ik het,vooral omdat er nog zo onduidelijk is,wat deze kinderen helpt,zoonlief is een 1 op 1 kind,maar dat is de maatschappij niet.
Heel veel sterkte Muis,en als je dingen wil weten,gewoon vragen hoor.
Dank je wel Iris, wat lief. Ik had het boek al gezien, het is alleen nog tweedehands verkrijgbaar, dus ik heb hem wel gelijk besteld. Het is ook bijzonder heftig. Er valt zoveel op zijn plaats. Enerzijds voelde ik de afgelopen dagen veel rust over mij heen komen, en anderzijds ook hyper van alle herkenning. Wat mij vooral goed doet is dat het bij ook jullie kinderen is geconsateerd. Klinkt misschien erg egoistisch, maar ik heb bijna 6 jaar lang geknokt voor mijn kind, niet zozeer de diagnose, maar het kind, en voelde me zo alleen staan en nu weet ik dat ik niet alleen sta. Al had ik liever gehad dat we ijsjes met slagroom gemeen hadden :-)
Gebruikt jouw kind medicijnen, Iris? En welke behandeling of therapie heb jij? Krijg jij een vorm van gezinsbegeleiding?
zondag 19 juli 2009 om 11:15
Ex is er niet of nauwelijks bij betrokken geweest. Ik heb een informatieplicht en ik heb mij daar altijd trouw aan gehouden. Alle rapporten, verslagen, etc wat ik kreeg, netjes gedeeld. Ik informeerde hem braaf als ik een nieuw traject inging, of afsloot, en waarom. Hij is niet of nauwelijks meegeweest, wenste geen vrije dag op te nemen, als ze hem wensten te spreken, dan bleven ze maar 's avonds open... en verdomd dat ze het nog deden ook. In een enkel geval. Ik ben bij instellingen geweest die hij nog nooit van binnen gezien heeft.
In de 'kleine wereld' van ex heerst alleen perfectie. Dat is helaas ingegoten door zijn moeder, alles wat anders was (en dat is al heel snel iets, iemand met geen perfecte maten, homo's, vegetariers etc) werd met wisselend succes buiten de deur gehouden. In zijn wereld functioneer je op universitair niveau (daarom beet het ook dat hij als HBO-er voorbij gestreefd werd door mij op het moment dat ik mijn bul haalde) en draait alles om geld, macht, mooie auto voor de deur. Een kind dat mogelijk niet boven MBO uitkomt, nooit veel geld zal bezitten en geen dure spullen (uitgaande dat ze het zelf betaalt in de toekomst) past daar niet in. Zijn droom, het kind dat Economie gaat studeren aan de Erasmus, of Bedrijfskunde aan Nyenrode (sommige kinderen moeten de wensen van ouders zelf alsnog vervullen) gaat hiermee wel degelijk in rook op, natuurlijk.
Weet je, ik heb er geen moeite mee. Natuurlijk, ik maak mij zorgen omdat de maatschappij zo moeilijk om kan gaan met kinderen en mensen met een 'functionele beperking'. Maar ik kijk vooral naar wat Muizelientje wel kan, waar ze goed in is. Want dat is dan met die beperking toch alleen maar helemaal geweldig?!
zondag 19 juli 2009 om 11:16
Muizelientje, wat frustrerend dat juist haar eigen vader de boel niet serieus neemt. Hopelijk is een gang naar de rechter niet nodig en lukt het je om hem op een andere manier een schop onder zijn kont te geven.
En hoe was het om Muizelientje weer te zien voor het eerst sinds je de diagnose weet? Ik kan me voorstellen dat het besef dan wel even extra hard binnenkomt.
En hoe was het om Muizelientje weer te zien voor het eerst sinds je de diagnose weet? Ik kan me voorstellen dat het besef dan wel even extra hard binnenkomt.
