Kinderen
alle pijlers
mcdd bij kinderen - ervaringen gevraagd
vrijdag 17 juli 2009 om 22:02
Ik heb zojuist te horen gekregen dat Muizelientje de diagnose MCDD krijgt. Dat staat voor Multiple Complex Development Disorder. In goed Nederlands: meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis. Het valt onder het brede spectrum van Autisme, maar is niet vergelijkbaar daarmee. Het is een afgeleide vorm van PDD-NOS.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
vrijdag 24 juli 2009 om 11:35
Madootje,
De Risperdal zou eigenlijk best snel moeten kunnen aanslaan,het is een verhoging ,dus geen nieuw middel,ik hoop toch snel iets te merken.
Wij hebben hier met kleine I-man,en al zijn woedeuitbarstingen gekozen,voor een niet alledaagse oplossing *die perfect werkt*
Wij hebben in de kamer een enorme Bokszak opgehangen,waar hij zich helemaal op mag uitleven,zogauw hij boos wordt.
'Het is wel een vreemd gezicht,zo'n enorm ding aan je plafond,maar wat zijn wij er blij mee,als ze zo boos zijn,zijn ze ook nog eens loeisterk,en vlogen hier de meubels wel door de kamer,ramen sloeg hij eruit enz enz
Dit heeft wel wat sturing gekost hoor,want het is niet zo dat hij automatisch op de zak ging slaan als hij boos was,maar hij heeft nu wel goed door dat hij juist een compliment krijgt,als hij hem gebruikt.
Om daarna,uit te puffen,hebben we zo'n soort hangstoel gekocht *ook aan het plafond * daar schommelt hij dan wat in ,om bij te komen.
Werkt hier voor kleine I-man prima
Succes
De Risperdal zou eigenlijk best snel moeten kunnen aanslaan,het is een verhoging ,dus geen nieuw middel,ik hoop toch snel iets te merken.
Wij hebben hier met kleine I-man,en al zijn woedeuitbarstingen gekozen,voor een niet alledaagse oplossing *die perfect werkt*
Wij hebben in de kamer een enorme Bokszak opgehangen,waar hij zich helemaal op mag uitleven,zogauw hij boos wordt.
'Het is wel een vreemd gezicht,zo'n enorm ding aan je plafond,maar wat zijn wij er blij mee,als ze zo boos zijn,zijn ze ook nog eens loeisterk,en vlogen hier de meubels wel door de kamer,ramen sloeg hij eruit enz enz
Dit heeft wel wat sturing gekost hoor,want het is niet zo dat hij automatisch op de zak ging slaan als hij boos was,maar hij heeft nu wel goed door dat hij juist een compliment krijgt,als hij hem gebruikt.
Om daarna,uit te puffen,hebben we zo'n soort hangstoel gekocht *ook aan het plafond * daar schommelt hij dan wat in ,om bij te komen.
Werkt hier voor kleine I-man prima
Succes
vrijdag 24 juli 2009 om 11:44
Nog even voor jouw Borodini
Heb je het boek al kunnen vinden??
Geschreven door Florine Puts
Altijd weer wat!
ISBN 9789077671238
Kleine Iris is 9,niet een vlotte lezer,maar het is leuk geschreven,dus ze leest het prima.
Ook is het een leuk boek om voor te lezen,na ieder verhaaltje staat er een uitleg over wat het e.e.a inhoud (f)
Heb je het boek al kunnen vinden??
Geschreven door Florine Puts
Altijd weer wat!
ISBN 9789077671238
Kleine Iris is 9,niet een vlotte lezer,maar het is leuk geschreven,dus ze leest het prima.
Ook is het een leuk boek om voor te lezen,na ieder verhaaltje staat er een uitleg over wat het e.e.a inhoud (f)
zondag 26 juli 2009 om 09:17
Iris, mooi dat jullie een passende oplossing hebben gevonden. Het gekke is dat er bij Bikkel totaal geen agressie achter lijkt te zitten. Het is meer iets mechanisch. Net zoals hij enorm gefixeerd is op knopjes en schakelaars. Dingen aan- en uit doen, open of dicht. Het lijkt alsof hij op dezelfde manier zijn broertje "aan" wil zetten. Of misschien is het hem wel om een reactie van ons te doen. Maar ja, ook al zou dat het geval zijn. Ik kan het toch moeilijk negeren. Dat kan ik niet maken naar de jongste toe. Inmiddels heeft hij helaas het haren trekken aan zijn repertoire toegevoegd.
maandag 27 juli 2009 om 09:47
Een bijzonder goedemorgen allemaal 
Een goed weekend met A achter de rug. Hij heeft 2x een fikse driftbui gehad ( en das dus A-technisch gezien helemaal niets
) waar ik doorheen wist te breken. Ik heb hem allebei de keren op zijn bed laten liggen. Op zijn zij, en zijn handen en voeten vastgehouden (inperken) tot hij rustig werd. Eerst werd hij natuurlijk nog veel bozer, maar na een paar minuten voelde ik zijn lichaam verslappen en kon ik hem weer bereiken. Een hele belangrijke stap voor hem, en voor mij. Als A driftig is dat wil hij zichzelf pijn doen 
. ( dmv zijn eczeem open krabben, met een kracht waar je eng van wordt )Vandaar dat ik hem in moest perken. Een tijdje terug kon hij voor het eerst benoemen dat hij zichzelf pijn wil doen zodat hij geen boosheid maar alleen pijn voelt 
Heel triest, wel "fijn" dat hij het kon vertellen.
Terug op de groep ook nog een goed moment, we hadden de overdracht, en het ging natuurlijk ook over het boos worden. Nou was hij boos omdat hij met zijn vergrootglas wilde spelen. Brandgaatjes maken in blaadjes enzo. Maar door de bewolking kon het niet. De groepsleiding vroeg op wie hij dan boos werd. En hij zei: "op mammie, natuurlijk". Dat hoort bij de hechtingsstoornis, de persoon die het belangrijkst (!!) voor hem is, moet het het meest ontgelden. Niet leuk voor mij, maar wel begrijpelijk. Bovendien doet het ook wel wat goeds met me om het bevestigd te krijgen. Het ligt niet aan mij. En hij wil zich echt heel graag aan mij hechten, maar hij weet niet hoe.
Nog 1 fijn moment was toen ik even alleen in de gang stond om zenn te worden. A kwam ineens naar de gang toe en begon uit zichzelf met mij te kroelen !!! Dat komt bijna nooit voor autisen en hechtingsstoornis gezien.
Al met al een intensief maar goed weekend.
En hoe is het met jullie allemaal ? (f)
Een goed weekend met A achter de rug. Hij heeft 2x een fikse driftbui gehad ( en das dus A-technisch gezien helemaal niets
) waar ik doorheen wist te breken. Ik heb hem allebei de keren op zijn bed laten liggen. Op zijn zij, en zijn handen en voeten vastgehouden (inperken) tot hij rustig werd. Eerst werd hij natuurlijk nog veel bozer, maar na een paar minuten voelde ik zijn lichaam verslappen en kon ik hem weer bereiken. Een hele belangrijke stap voor hem, en voor mij. Als A driftig is dat wil hij zichzelf pijn doen . ( dmv zijn eczeem open krabben, met een kracht waar je eng van wordt )Vandaar dat ik hem in moest perken. Een tijdje terug kon hij voor het eerst benoemen dat hij zichzelf pijn wil doen zodat hij geen boosheid maar alleen pijn voelt Heel triest, wel "fijn" dat hij het kon vertellen.Terug op de groep ook nog een goed moment, we hadden de overdracht, en het ging natuurlijk ook over het boos worden. Nou was hij boos omdat hij met zijn vergrootglas wilde spelen. Brandgaatjes maken in blaadjes enzo. Maar door de bewolking kon het niet. De groepsleiding vroeg op wie hij dan boos werd. En hij zei: "op mammie, natuurlijk". Dat hoort bij de hechtingsstoornis, de persoon die het belangrijkst (!!) voor hem is, moet het het meest ontgelden. Niet leuk voor mij, maar wel begrijpelijk. Bovendien doet het ook wel wat goeds met me om het bevestigd te krijgen. Het ligt niet aan mij. En hij wil zich echt heel graag aan mij hechten, maar hij weet niet hoe.
Nog 1 fijn moment was toen ik even alleen in de gang stond om zenn te worden. A kwam ineens naar de gang toe en begon uit zichzelf met mij te kroelen !!! Dat komt bijna nooit voor autisen en hechtingsstoornis gezien.
Al met al een intensief maar goed weekend.
En hoe is het met jullie allemaal ? (f)
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
maandag 27 juli 2009 om 18:14
Klinkt als een goed weekeind Borodini,moet een goed gevoel geven zeg.
Madootje,pittig hoor,zeker nu het haar trekken er ook bij is gekomen,een hele kunst om dat er weer af te krijgen
Hier doet de extra Risperdal nog niet veel,bij Kleine I-man,hij blijft angstvallig naar zijn hart grijpen,heel vervelend voor hem.
Het wordt gewoon weer een nieuwe dwanghandeling denk ik zo,zo vraagt hij ook al jaren...........heb ik wat op mijn mond????
Bang dat er iets van eten ofzo is blijven zitten
Madootje,pittig hoor,zeker nu het haar trekken er ook bij is gekomen,een hele kunst om dat er weer af te krijgen
Hier doet de extra Risperdal nog niet veel,bij Kleine I-man,hij blijft angstvallig naar zijn hart grijpen,heel vervelend voor hem.
Het wordt gewoon weer een nieuwe dwanghandeling denk ik zo,zo vraagt hij ook al jaren...........heb ik wat op mijn mond????
Bang dat er iets van eten ofzo is blijven zitten
maandag 27 juli 2009 om 19:30
Borodini. Wat fijn om te horen dat het weekend met A zo goed is verlopen. Wat sneu dat het mannetje zchzelf zo in de weg zit. Automutileren vind ik zoiets akeligs. Gellukig heb je dat weten te voorkomen.
Iris, wat vervelend dat jullie met de extra Risperdal nog geen verbetering merken. Hopelijk gaat het alsnog wat doen en wordt de angst wat minder.
Ik ga morgen maar met de jongste naar de kapper. Hij was al aan een knipbeurt toe, maar we gaan nu maar voor wat korter. Je moet toch wat. Dit hele weekend wa Bikkel weer niet te houden. Er zit zoveel onrust in dat kleine lijfje. De nieuwe medicatie slaat nog niet aan. Nou krijgt hij ook nog een hele lage dosering. Donderdag moeten we terug naar de arts en dan wordt er eventueel opgehoogd. Ondertussen tellen we af naar de start van het schooljaar. Hopelijk brengt het meer rust in zowel Bikkel als in huis als hij eenmaal naar school gaat.
Iris, wat vervelend dat jullie met de extra Risperdal nog geen verbetering merken. Hopelijk gaat het alsnog wat doen en wordt de angst wat minder.
Ik ga morgen maar met de jongste naar de kapper. Hij was al aan een knipbeurt toe, maar we gaan nu maar voor wat korter. Je moet toch wat. Dit hele weekend wa Bikkel weer niet te houden. Er zit zoveel onrust in dat kleine lijfje. De nieuwe medicatie slaat nog niet aan. Nou krijgt hij ook nog een hele lage dosering. Donderdag moeten we terug naar de arts en dan wordt er eventueel opgehoogd. Ondertussen tellen we af naar de start van het schooljaar. Hopelijk brengt het meer rust in zowel Bikkel als in huis als hij eenmaal naar school gaat.
donderdag 30 juli 2009 om 07:52
Een tijd geleden (ik heb door mijn stabiliteit en afwezigheid van medicatie m.b.t. autisme geen contact meer mijn Mediant en eigenlijk nooit contact met mijn psychiater gehad) heb ik het even gehad over enkele kenmerken van MCDD en Asperger bij mij, naast de officiële diagnose van PDD/NOS. Ik zou anders niet weten waarom mijn toenmalige psycholoog MCDD en Asperger aankaartte.
Bang zijn voor dingen en het kopiëren van gedrag zijn dingen die ik vooral vroeger bij mij herken. Ik had fobieën voor erg veel dingen. Nu is dat beperkt tot water en hoogte, hoewel ik dat tijdelijk kan verliezen. Ik moet dan voortdurend met hoogte en water geconfronteerd worden, anders komt het terug. Dat heb ik ervaren bij bijv. een grote scheepslift (dat is geen sluis).
Ik heb verder geen kenmerken van MCDD meer, maar ik denk dat ik wel veel Asperger-achtig gedrag heb.
Bang zijn voor dingen en het kopiëren van gedrag zijn dingen die ik vooral vroeger bij mij herken. Ik had fobieën voor erg veel dingen. Nu is dat beperkt tot water en hoogte, hoewel ik dat tijdelijk kan verliezen. Ik moet dan voortdurend met hoogte en water geconfronteerd worden, anders komt het terug. Dat heb ik ervaren bij bijv. een grote scheepslift (dat is geen sluis).
Ik heb verder geen kenmerken van MCDD meer, maar ik denk dat ik wel veel Asperger-achtig gedrag heb.
World of Warcraft: Legion
zaterdag 1 augustus 2009 om 12:36
Hoe is het dames?
Bikkel heeft sinds ruim een week nieuwe medicatie. Hij is nu van de dipiperon overgestapt op clonidine. Het lijkt wel wat te doen. Meneer heeft vanmorgen zelfs een uur ligen slapen op de bank. Hij had zowaar de rust om aan de vermoeidheid toe te geven. Het leverde alleen wel een natte bank op, want meneer is nog niet zindelijk als hij slaapt.
Bikkel heeft sinds ruim een week nieuwe medicatie. Hij is nu van de dipiperon overgestapt op clonidine. Het lijkt wel wat te doen. Meneer heeft vanmorgen zelfs een uur ligen slapen op de bank. Hij had zowaar de rust om aan de vermoeidheid toe te geven. Het leverde alleen wel een natte bank op, want meneer is nog niet zindelijk als hij slaapt.
zaterdag 1 augustus 2009 om 21:23
Super Madootje,dat de medicatie lijkt aan te slaan,is hij verder ook rustiger geworden.
Hier niet veel verandering, kleine I-man,houd nog steeds de hele dag zijn hart vast,dus de hoop dat dat nog overgaat binnenkort laat ik varen,de verhoging van de Risperdal heeft hem wel wat meer rust gegeven,maar niet het gewenste effect op zijn angst
Hier niet veel verandering, kleine I-man,houd nog steeds de hele dag zijn hart vast,dus de hoop dat dat nog overgaat binnenkort laat ik varen,de verhoging van de Risperdal heeft hem wel wat meer rust gegeven,maar niet het gewenste effect op zijn angst
zaterdag 1 augustus 2009 om 21:29
Ik vind het moeilijk om te zeggen. Op sommige momenten lijkt hij wat rustger, maar vanavond sloeg hij weer volledig door. We hebben hem zelfs om kwart over 6 maar naar bed gebracht omdat er geen land mee te bezeilen was. Ik heb hem daarna niet meer gehoord, dus waarschijnlijk was hij gewoon bekaf.
Wat vervelend dat de angst van het I-mannetje niet afneemt met de extra risperdal. Fijn dat hij er wel wat meer rust door heeft, maar daar schieten jullie zo te horen niet heel veel mee op. Kunnen ze nog iets anders voor hem doen nu of moet dit slijten?
Wat vervelend dat de angst van het I-mannetje niet afneemt met de extra risperdal. Fijn dat hij er wel wat meer rust door heeft, maar daar schieten jullie zo te horen niet heel veel mee op. Kunnen ze nog iets anders voor hem doen nu of moet dit slijten?
zondag 9 augustus 2009 om 22:19
Muis is er weer! Moe, veel gezien en een hoop driftbuien van Muizelientje doorstaan. Ze had er hooguit twee per dag....
Wel merkwaardige zaken, zoals het aangeven dat ze 'haar hoofd wil afbijten en opeten', bijvoorbeeld. Ook was ze jarig in de vakantie en omdat we mogelijk die dag regen konden krijgen deed ik een voorstel om iets overdekts te doen in plaats van openlucht (wat ze graag wilde). Het vakantiehuisje was dus weer eens te klein...
Ze krijgt overigens Ritalin. Ik begin er morgen mee.
Wel merkwaardige zaken, zoals het aangeven dat ze 'haar hoofd wil afbijten en opeten', bijvoorbeeld. Ook was ze jarig in de vakantie en omdat we mogelijk die dag regen konden krijgen deed ik een voorstel om iets overdekts te doen in plaats van openlucht (wat ze graag wilde). Het vakantiehuisje was dus weer eens te klein...
Ze krijgt overigens Ritalin. Ik begin er morgen mee.
maandag 10 augustus 2009 om 10:47
maandag 10 augustus 2009 om 21:44
donderdag 13 augustus 2009 om 08:21
donderdag 13 augustus 2009 om 09:15
@ Hans, ik denk , zoals ik je lees op het forum, dat jij idd geen MCDD hebt. Wel ben je altijd een fijn "voorbeeld" voor mij. Als ik jouw postings lees, dan merk ik dat jij heel goed terecht gekomen bent. Bedankt voor je tijd. ( Bovendien speel je ook WOW )
@madootje, we zijn bijna 2 weken verder, merk je al wat meer van de medicatie ?
A is ook heel erg grof in de mond. Het rare is dat hij het thuis niet doet als Vriend en ik in de buurt zijn. Hij weet blijkbaar ergens wel dat het niet mag, maar als wij er niet bij zijn gaat hij helemaal los. Veel schelden met kanker, doodgaan, branden in de hell (
) e.d. Ik denk dat deze kinderen er gevoelig voor zijn, en dat ze scheldwoorden snel overnemen van kinderen\mensen.
Wat fijn dat muizelientje wat rust in haar hoofd lijkt te hebben :-)
Liefs,
Bor.
) @madootje, we zijn bijna 2 weken verder, merk je al wat meer van de medicatie ?
A is ook heel erg grof in de mond. Het rare is dat hij het thuis niet doet als Vriend en ik in de buurt zijn. Hij weet blijkbaar ergens wel dat het niet mag, maar als wij er niet bij zijn gaat hij helemaal los. Veel schelden met kanker, doodgaan, branden in de hell (
) e.d. Ik denk dat deze kinderen er gevoelig voor zijn, en dat ze scheldwoorden snel overnemen van kinderen\mensen. Wat fijn dat muizelientje wat rust in haar hoofd lijkt te hebben :-)
Liefs,
Bor.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
vrijdag 14 augustus 2009 om 08:08
Fijn dat de ritalin wat doet muis,hoop dat de extra rust in haar hoofd,haar goed doet.
Ik moest gister weer voor controle naar de psych met kleine I-man,we laten de risperdal voorlopig op 2 mg staan,hij is wel wat rustiger,maar blijft nog steeds doorlopend naar zijn hart grijpen,om te voelen,maar de ergste paniek is wel minder.
Wel wou ze nu de Concerta opbouwen,hij had nogmaar 18mg,en dat moet nu binnen 2 weken omhoog naar het dubbele,ze verwacht dat hij anders als hij weer naar school moet,en harde terugval gaat krijgen.
Ook gaat hij opnieuw door het overleg,om te kijken wat ze hem nog kunnen bieden,nu we besloten hebben hem niet te laten opnemen bij Karakter.
Boro,heeft A de kaart al gehad,ik heb gister een 2de gepost,en kleine I-man bleef maar vragen hoe we nu toch alweer een kaart sturen naar iemand die hij niet eens kent, ik schaam me daarvoor mama hahahaha *ik mag het tegen niemand vertellen*
Madootje,hoe is het bij jouw???
Ik moest gister weer voor controle naar de psych met kleine I-man,we laten de risperdal voorlopig op 2 mg staan,hij is wel wat rustiger,maar blijft nog steeds doorlopend naar zijn hart grijpen,om te voelen,maar de ergste paniek is wel minder.
Wel wou ze nu de Concerta opbouwen,hij had nogmaar 18mg,en dat moet nu binnen 2 weken omhoog naar het dubbele,ze verwacht dat hij anders als hij weer naar school moet,en harde terugval gaat krijgen.
Ook gaat hij opnieuw door het overleg,om te kijken wat ze hem nog kunnen bieden,nu we besloten hebben hem niet te laten opnemen bij Karakter.
Boro,heeft A de kaart al gehad,ik heb gister een 2de gepost,en kleine I-man bleef maar vragen hoe we nu toch alweer een kaart sturen naar iemand die hij niet eens kent, ik schaam me daarvoor mama hahahaha *ik mag het tegen niemand vertellen*
Madootje,hoe is het bij jouw???
.
maandag 17 augustus 2009 om 11:05
