Kinderen
alle pijlers
mcdd bij kinderen - ervaringen gevraagd
vrijdag 17 juli 2009 om 22:02
Ik heb zojuist te horen gekregen dat Muizelientje de diagnose MCDD krijgt. Dat staat voor Multiple Complex Development Disorder. In goed Nederlands: meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis. Het valt onder het brede spectrum van Autisme, maar is niet vergelijkbaar daarmee. Het is een afgeleide vorm van PDD-NOS.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
maandag 17 augustus 2009 om 21:25
Melatonine,krijg ik op recept,5 mg,wat je bij de drogist koopt is alleen in hele lage dosering verkrijgbaar.
PGB,en TOG. gaan juist prima samen ,jouw PGB zal waarschijnlijk gewoon via jeugdzorg gaan,en die gaven mij juist de tip om TOG aan te vragen,net als een mantelzorg vergoeding *had ik ook nog nooit van gehoord*.
Hier heeft de kleine I-man weer vreselijke buikpijn *ik denk dat ik geopereerd moet worden mama* en hij vind dus dat hij morgen,wat voor hem de eerste schooldag weer is,echt thuis moet blijven hahahaha
PGB,en TOG. gaan juist prima samen ,jouw PGB zal waarschijnlijk gewoon via jeugdzorg gaan,en die gaven mij juist de tip om TOG aan te vragen,net als een mantelzorg vergoeding *had ik ook nog nooit van gehoord*.
Hier heeft de kleine I-man weer vreselijke buikpijn *ik denk dat ik geopereerd moet worden mama* en hij vind dus dat hij morgen,wat voor hem de eerste schooldag weer is,echt thuis moet blijven hahahaha
maandag 17 augustus 2009 om 23:14
Hmm, die mantelzorg lijkt me wel wat. Mijn moeder past nu veel op, maar dat wil ik dus minderen. Ze heeft sowieso 'vaste' dagen, die wil ik door professionele opvang doen. De los-vaste dagen (afhankelik van of ex man een extra middagje vrij kan nemen, of dat het niet zijn weekend is (volg opleiding op vrijdag) dan kan ik dat wellicht parkeren onder mantelzorg en haar daarvoor een vergoeding laten krijgen.
Muizelien was vandaag weer woest, want ze was een beker kwijt en was ervan overtuigd dat ik hem had weggegooid. Dreigde zo ongeveer het hele servies aan diggelen te gooien als die beker niet tevoorschijn kwam. Het gebrruikelijke recept: schreeuwen naar elkaar, Muizelien boos naar boven, en weer huilen.
De beker is trouwens nog niet gevonden.
Muizelientje krijgt 2 x 10mg Ritalin. Hoe is de samenstelling bij jullie, ook 10mg?
Muizelien was vandaag weer woest, want ze was een beker kwijt en was ervan overtuigd dat ik hem had weggegooid. Dreigde zo ongeveer het hele servies aan diggelen te gooien als die beker niet tevoorschijn kwam. Het gebrruikelijke recept: schreeuwen naar elkaar, Muizelien boos naar boven, en weer huilen.
De beker is trouwens nog niet gevonden.
Muizelientje krijgt 2 x 10mg Ritalin. Hoe is de samenstelling bij jullie, ook 10mg?
dinsdag 18 augustus 2009 om 07:52
Muis, wat fijn dat Muizelien wat meer rust in haar hoofdje heeft. Helaas lijk je dat nog niet terug te zien in het aantal woedeaanvallen zo te horen. Wij overwegen ook om een PGB aan te vragen en hebben wel de TOG al aangevraagd. Die krijg je trouwens met terugwerkende kracht!
Bikkel heeft ook even melatonine gebruikt en dat ging via de arts van de GGZ instelling hier. De vrij verkrijgbare versie heeft idd een hele lage dosering.
Iris, ik ben blij om te horen dat de ergste paniek er bij I-man een beetje vanaf is nu. Hoe is zijn eerste schooldag gegaan?
Hier is het momenteel met de medicatie erbij iets rustiger. Bikkel krijgt nu 2 x daags 0,025 mg clonidine. Hij slaapt er goed op, al is hij wel iedere dag uiterlijk 6 uur op en in de veren. Overdag is hij erg moe. We weten nog niet of de vermoeidheid het gevolg is van de medicijnen of dat hij eindelijk genoeg rust heeft in zijn lijfje om de vermoeidheid te voelen die er al heel lang is. Hij valt nu dus regelmatig overdag in slaap. Vorige week zelfs op de opvang aan tafel tijdens de lunch. Kleine hump. Nog maar 6 dagen en dan gaat hij naar school. Ik vind het steeds spannender worden, maar ben zo blij dat we voor speciaal onderwijs hebben gekozen.
Ook Bikkel is net jarig geweest. Hij vond zijn feestje erg gezellig, maar het was duidelijk te druk voor hem (ook al viel het met de drukte wel mee). Veel slaan en omduwen van andere kinderen. We zijn ons nu aan het bezinnen op hoe we het volgend jaar aan moeten pakken. We hebben het nu gevierd vanaf 13 uur met een niet al te groot gezelschap . Hem zijn feestje ontzeggen vind ik sneu, want hij vind het duidelijk leuk. Maar zo trekt hij het eigenlijk niet. Hoe pakken jullie dat aan?
Bikkel heeft ook even melatonine gebruikt en dat ging via de arts van de GGZ instelling hier. De vrij verkrijgbare versie heeft idd een hele lage dosering.
Iris, ik ben blij om te horen dat de ergste paniek er bij I-man een beetje vanaf is nu. Hoe is zijn eerste schooldag gegaan?
Hier is het momenteel met de medicatie erbij iets rustiger. Bikkel krijgt nu 2 x daags 0,025 mg clonidine. Hij slaapt er goed op, al is hij wel iedere dag uiterlijk 6 uur op en in de veren. Overdag is hij erg moe. We weten nog niet of de vermoeidheid het gevolg is van de medicijnen of dat hij eindelijk genoeg rust heeft in zijn lijfje om de vermoeidheid te voelen die er al heel lang is. Hij valt nu dus regelmatig overdag in slaap. Vorige week zelfs op de opvang aan tafel tijdens de lunch. Kleine hump. Nog maar 6 dagen en dan gaat hij naar school. Ik vind het steeds spannender worden, maar ben zo blij dat we voor speciaal onderwijs hebben gekozen.
Ook Bikkel is net jarig geweest. Hij vond zijn feestje erg gezellig, maar het was duidelijk te druk voor hem (ook al viel het met de drukte wel mee). Veel slaan en omduwen van andere kinderen. We zijn ons nu aan het bezinnen op hoe we het volgend jaar aan moeten pakken. We hebben het nu gevierd vanaf 13 uur met een niet al te groot gezelschap . Hem zijn feestje ontzeggen vind ik sneu, want hij vind het duidelijk leuk. Maar zo trekt hij het eigenlijk niet. Hoe pakken jullie dat aan?
dinsdag 18 augustus 2009 om 08:28
Normaliter deed ik het altijd bij mij thuis met Muizelientje. Geen ingewikkeld gedoe, gewoon schalen vol chips en snaai, met zijn allen zingen en daarna gingen ze meestal buitenspelen. Dan was de ploeg vaak wel wat groter.
Als Muizelientje naar een feestje van anderen was, dat breed uitpakte (hele organisaties etc) dan kwam ze beslist gestresster thuis.
Ze wil nu bowlen, maar dat stomme bowlingcentrum geeft geen kinderfeestjes op zaterdagne en zondag, moet dus even iets anders verzinnen.
Dat ga ik dan wel doen met een kleiner ploegje.
Als Muizelientje naar een feestje van anderen was, dat breed uitpakte (hele organisaties etc) dan kwam ze beslist gestresster thuis.
Ze wil nu bowlen, maar dat stomme bowlingcentrum geeft geen kinderfeestjes op zaterdagne en zondag, moet dus even iets anders verzinnen.
Dat ga ik dan wel doen met een kleiner ploegje.
dinsdag 18 augustus 2009 om 13:24
Lieve muis, dit gedichtje heb je op pagina 3 of 4 geschreven, ik lees het net en ik zit zo te janken... Wat er staat, dat had mijn zoontje kunnen zeggen...Ik ga nu even heel hard huilen en mijn neus snuiten, en dan verder lezen...
Ook wij zijn al een tijdje bezig om een diagnose voor zoon te krijgen, niet zozeer voor hem, als wel voor onszelf. Hij is goed zo als hij is, het is zo'n lieve kanjer, maar soms.....
Voor jou, en voor alle moeders die het beste willen voor hun kinderen,
dinsdag 18 augustus 2009 om 23:22
Charmant hierbij een *zakdoekje*, en een *schouder* en een *luisterend oor*. Ik heb járen gevochten voor een diagnose. Wil ik een stempel? Nee, alsjeblieft niet! Ben zelf tamelijk dik en weet wat het is om een stempel te hebben. Maar een stempel geeft wel kans tot begeleiding, tot hulp, tot begrip. Ik ben hoogopgeleid en dat is soms een nadeel, in dit geval dat ik werd 'weggewoven' door allerlei instanties dat ik een ontaarde moeder was, waarvan het kind wel even 'uit huis geplaatst' zou worden omdat 'ze het niet aankon'. Terwijl ik schreeuwde en smeekte om hulp. Ik hoop echt dat die strijd jullie bespaard wordt. Die wens ik mijn ergste vijand nog niet toe.:
[...]
Lieve muis, dit gedichtje heb je op pagina 3 of 4 geschreven, ik lees het net en ik zit zo te janken... Wat er staat, dat had mijn zoontje kunnen zeggen...Ik ga nu even heel hard huilen en mijn neus snuiten, en dan verder lezen...
Ook wij zijn al een tijdje bezig om een diagnose voor zoon te krijgen, niet zozeer voor hem, als wel voor onszelf. Hij is goed zo als hij is, het is zo'n lieve kanjer, maar soms.....
Voor jou, en voor alle moeders die het beste willen voor hun kinderen,
donderdag 20 augustus 2009 om 10:55
muis, thanx, kom nu net terug op dit topic en lees je gedichtje weer... mag k nog een zakdoek?
Ondertussen ben ik zover dat ik denk 'komt er maar een stempeltje/hokje' want dan weten we waar we aan toe zijn, voor mijn gevoel weet ik dan wat beter waar ik het moet zoeken.
Oudste is eigenlijk zo'n net-niet gevalletje, het is een beetje van alles wat, het lijkt een beetje ADD, een beetje PDD-NOS, en hij heeft ook nog epilepsie en een motorische stoornis, DCD, en daar kunnen dan ook weer allerlei dingen uitkomen waardoor het dagelijkse handelen lastiger gaat, dus dan kom je weer uit op; hoort dit gewoon allemaal bij DCD of is er meer aan de hand, en wat hoort dan bij wat?
Ondertussen is hij 8-en-half, en het valt gewoon steeds meer op ten opzichte van leeftijdsgenootjes, en hij is er zelf ook ongelukkig van. Veel dingen die hier geschreven worden herken ik, zoals het doodwillen, en een ongebreidelde ( zeg je dat zo?) fantasie ( gaat en gaat maar door in verhalen en toneelstukjes en verkleden) maar hij is weer niet angstig.
Over het algemeen is hij eigenlijk erg lief, maar hij kan geen maat houden, ziet zijn eigen grenzen en andermans grenzen niet. Hij snapt bv niet dat kiekeboe met zijn babybroertje spelen heel leuk kan zijn, maar dat het niet zo leuk is als je met je eigen gezicht op 8 cm van zijn gezichtje als een vastgedraaide plaat 20 keer achter elkaar heel hard KIEKEBOEKIEKEBOEKIEKEBOE gaat lopen schreeuwen.
Hoe goed en leuk je het ook bedoeld... en dat soort dingen kan ik blijven uitleggen. En hij voelt zich ook echt gekwetst als zijn broertje dan huilt, snapt niet waarom het dan niet leuk is, en dat kan ik blijven uitleggen.
Nouja, dit is eigenlijk maar een klein voorbeeldje, hij kan ook heel moeilijk zijn eigen grenzen aangeven, terwijl het in weze een heel erg gevoelig jongetje is, die juist alles van andere mensen aanvoelt, maar het lijkt wel alsof hij zo niet weet wat hij er mee moet dat hij een soort van doorslaat. Als hij in zo'n staat is komt geen enkel iets meer binnen.
Ik weet gewoon niet meer hoe ik tot hem door moet dringen, standaard moet ik alles zo'n 10 keer zeggen, en als ik dan de 11e keer schreeuw ( en dan voel ik me zo kut, dat ik mezelf er dus zo door op heb laten winden) is hij ook weer in tranen, dat ik tegen hem looop te schreeuwen.
Maar hij heeft nog niet gehoord wat ik nou zei.
Wat ik gewoon moeilijk voor mezelf vindt, is dat er dus steeds vaker van dit soort conflict situaties komen, en dat, doordat ik niet weet hoe ik tot hem doordring; uiteindelijk schreeuw en mezelf nog rotter voel; ik het gevoel heb dat we steeds op een soort niemands-landje komen te staan; ik voel me dan niet helemaal 100% procent zelfverzekerd als zijn moeder, en ik heb het gevoel dat ik ook met een soort stroom wegdrijf.
Terwijl ik me bij jongste heel duidelijk zijn moeder voel, klaar, uitgemaakte zaak, je kan best moeilijk doen en ik kan je gehuil best wel even zat zijn, maar ik blijf me toch -in beeldspraak- stevig op m'n rots voelen, terwijl bij oudste ik echt het gevoel heb ergens rond te dobberen.
Ik wil gewoon zelf zo graag handvatten!
Ondertussen ben ik zover dat ik denk 'komt er maar een stempeltje/hokje' want dan weten we waar we aan toe zijn, voor mijn gevoel weet ik dan wat beter waar ik het moet zoeken.
Oudste is eigenlijk zo'n net-niet gevalletje, het is een beetje van alles wat, het lijkt een beetje ADD, een beetje PDD-NOS, en hij heeft ook nog epilepsie en een motorische stoornis, DCD, en daar kunnen dan ook weer allerlei dingen uitkomen waardoor het dagelijkse handelen lastiger gaat, dus dan kom je weer uit op; hoort dit gewoon allemaal bij DCD of is er meer aan de hand, en wat hoort dan bij wat?
Ondertussen is hij 8-en-half, en het valt gewoon steeds meer op ten opzichte van leeftijdsgenootjes, en hij is er zelf ook ongelukkig van. Veel dingen die hier geschreven worden herken ik, zoals het doodwillen, en een ongebreidelde ( zeg je dat zo?) fantasie ( gaat en gaat maar door in verhalen en toneelstukjes en verkleden) maar hij is weer niet angstig.
Over het algemeen is hij eigenlijk erg lief, maar hij kan geen maat houden, ziet zijn eigen grenzen en andermans grenzen niet. Hij snapt bv niet dat kiekeboe met zijn babybroertje spelen heel leuk kan zijn, maar dat het niet zo leuk is als je met je eigen gezicht op 8 cm van zijn gezichtje als een vastgedraaide plaat 20 keer achter elkaar heel hard KIEKEBOEKIEKEBOEKIEKEBOE gaat lopen schreeuwen.
Hoe goed en leuk je het ook bedoeld... en dat soort dingen kan ik blijven uitleggen. En hij voelt zich ook echt gekwetst als zijn broertje dan huilt, snapt niet waarom het dan niet leuk is, en dat kan ik blijven uitleggen.
Nouja, dit is eigenlijk maar een klein voorbeeldje, hij kan ook heel moeilijk zijn eigen grenzen aangeven, terwijl het in weze een heel erg gevoelig jongetje is, die juist alles van andere mensen aanvoelt, maar het lijkt wel alsof hij zo niet weet wat hij er mee moet dat hij een soort van doorslaat. Als hij in zo'n staat is komt geen enkel iets meer binnen.
Ik weet gewoon niet meer hoe ik tot hem door moet dringen, standaard moet ik alles zo'n 10 keer zeggen, en als ik dan de 11e keer schreeuw ( en dan voel ik me zo kut, dat ik mezelf er dus zo door op heb laten winden) is hij ook weer in tranen, dat ik tegen hem looop te schreeuwen.
Maar hij heeft nog niet gehoord wat ik nou zei.
Wat ik gewoon moeilijk voor mezelf vindt, is dat er dus steeds vaker van dit soort conflict situaties komen, en dat, doordat ik niet weet hoe ik tot hem doordring; uiteindelijk schreeuw en mezelf nog rotter voel; ik het gevoel heb dat we steeds op een soort niemands-landje komen te staan; ik voel me dan niet helemaal 100% procent zelfverzekerd als zijn moeder, en ik heb het gevoel dat ik ook met een soort stroom wegdrijf.
Terwijl ik me bij jongste heel duidelijk zijn moeder voel, klaar, uitgemaakte zaak, je kan best moeilijk doen en ik kan je gehuil best wel even zat zijn, maar ik blijf me toch -in beeldspraak- stevig op m'n rots voelen, terwijl bij oudste ik echt het gevoel heb ergens rond te dobberen.
Ik wil gewoon zelf zo graag handvatten!
donderdag 20 augustus 2009 om 10:58
donderdag 20 augustus 2009 om 20:03
Charmant, niet verontschuldigen, maar gewoon van je af schrijven. Daarvoor zijn we hier. Het is gewoon vreselijk frustrerend als je vreselijk je best doet met je zoontje, maar het niet wil lukken om de situatie te verbeteren. Dat geeft zo'n machteloos gevoel. Want wat moet je dan zeggen of doen zodat hij het wel snapt? Tel daar je schuldgevoel bij op omdat het je niet de hele dag lukt om je geduld te bewaren en je bent aan het eind van de dag compleet leeggezogen.
Bikkel's feestje was eigenlijk vrij rustig. We hebben zijn verjaardag 's middags gevierd, met op het drukste moment 5 kinderen (inclusief Bikkel en Bink) en nog wat volwassenen. Maar blijkbaar was dit voor hem al teveel.
Bikkel's feestje was eigenlijk vrij rustig. We hebben zijn verjaardag 's middags gevierd, met op het drukste moment 5 kinderen (inclusief Bikkel en Bink) en nog wat volwassenen. Maar blijkbaar was dit voor hem al teveel.
vrijdag 21 augustus 2009 om 01:35
Charmant, ook Muizelientje begrijpt niet waarom Poes het niet fijn vind als ze te dichtbij komt.Poes is van nature overigens wel een behoorlijk 'stuk sjacherijn' maar afgezien daarvan voelt ze zich snel bedreigt.
Ook hier dat moeizame onbegrip, hoe ga je ermee om? Ik zou het liefst steeds 'elke situatie' hier willen neerzetten met de vragen:
- wat wil Muizelien
- wat doe ik fout
- hoe doe ik het goed
- hoe voorkom ik huilbuien
- hoe pak ik dit de volgende keer aan????
Had jij, Charmant, het niet over handvatten? Als je ze gevonden hebt, wil je ze dan aan mij geven?
Ook hier dat moeizame onbegrip, hoe ga je ermee om? Ik zou het liefst steeds 'elke situatie' hier willen neerzetten met de vragen:
- wat wil Muizelien
- wat doe ik fout
- hoe doe ik het goed
- hoe voorkom ik huilbuien
- hoe pak ik dit de volgende keer aan????
Had jij, Charmant, het niet over handvatten? Als je ze gevonden hebt, wil je ze dan aan mij geven?
vrijdag 21 augustus 2009 om 15:51
Tja handvatten..............ik wil ze ook
Eigenlijk is volgens mij het sleutelwoord...............geduld,geduld,geduld en nog een portie extra geduld,steeds opnieuw roepen hoe geweldig ze het doen,hoe lief ze zijn,dat je zooooooo trots bent enz enz enz
En dan nog,dan nog ben je er niet
Ik weet niet of ik het al eens heb opgeschreven,maar het boek Sociaal onhandig,is wel een boek om eens te lezen,en tips uit te halen.
Maar is het ook niet de onmacht,die maakt dat het zo moeilijk is,denk ik zelf wel eens,het te moeten stoppen,met het verwachten van dingen,bij dit kind.
Terwijl ik juist steeds denk dat ik niets verwacht van hem,doe ik natuurlijk wel,niet bewust hoor,maar hij heeft een tweelingzus,die natuurlijk doorgroeit in de geestelijke zin,die een echt kind is,met streken,die te corrigeren is...die met vriendinnen naar het zwembad gaat,die een film gaat huren,die laat zien dat ze me lief vind,die ik mag troosten als ze verdriet heeft,ik kan haar laten voelen,dat ze geliefd is enz enz enz
En dan kleine i-man...waar ik zoooo veel van hou,maar hij meestal niet van mij
Hij zal mij niet zomaar knuffelen,laat zich niet troosten,zegt nooit zomaar iets liefs tegen mij
Is het juist niet daarom,dat we zo onmachtig voelen.......
Eigenlijk is volgens mij het sleutelwoord...............geduld,geduld,geduld en nog een portie extra geduld,steeds opnieuw roepen hoe geweldig ze het doen,hoe lief ze zijn,dat je zooooooo trots bent enz enz enz
En dan nog,dan nog ben je er niet
Ik weet niet of ik het al eens heb opgeschreven,maar het boek Sociaal onhandig,is wel een boek om eens te lezen,en tips uit te halen.
Maar is het ook niet de onmacht,die maakt dat het zo moeilijk is,denk ik zelf wel eens,het te moeten stoppen,met het verwachten van dingen,bij dit kind.
Terwijl ik juist steeds denk dat ik niets verwacht van hem,doe ik natuurlijk wel,niet bewust hoor,maar hij heeft een tweelingzus,die natuurlijk doorgroeit in de geestelijke zin,die een echt kind is,met streken,die te corrigeren is...die met vriendinnen naar het zwembad gaat,die een film gaat huren,die laat zien dat ze me lief vind,die ik mag troosten als ze verdriet heeft,ik kan haar laten voelen,dat ze geliefd is enz enz enz
En dan kleine i-man...waar ik zoooo veel van hou,maar hij meestal niet van mij
Hij zal mij niet zomaar knuffelen,laat zich niet troosten,zegt nooit zomaar iets liefs tegen mij
Is het juist niet daarom,dat we zo onmachtig voelen.......
vrijdag 21 augustus 2009 om 15:53
zaterdag 22 augustus 2009 om 12:45
Muis mag ik je een vraag stellen?
zoals je misschien wel weet, heeft mijn zoon van 6 de diagnose pdd-nos gekregen, hij was toen bijna 5..
Nu gaat hij regelmatig naar een zorgboerderij, en een van de begeleiders heeft daar gezegd dat hij heel veel kenmerken heeft van mccd...
Ik ben gelijk op internet gaan neuzen en ik schrok me werkelijk te pletter, ik zit hier met tranen in mijn ogen, want naast de pdd-nos kenmerken heeft hij alle kenmerken van mcdd...
Maar ik lees ook dat de mcdd test niet officieel is ofzo.. Ik snap er niet veel van.. Jou dochter heeft wel die diagnose toch?
weet jij of ik dit kan aanvragen, want hij gaat binnenkort nog een keer getest worden, op het verbale niveau (was hij toen nog te jong voor..)
Mariah
zoals je misschien wel weet, heeft mijn zoon van 6 de diagnose pdd-nos gekregen, hij was toen bijna 5..
Nu gaat hij regelmatig naar een zorgboerderij, en een van de begeleiders heeft daar gezegd dat hij heel veel kenmerken heeft van mccd...
Ik ben gelijk op internet gaan neuzen en ik schrok me werkelijk te pletter, ik zit hier met tranen in mijn ogen, want naast de pdd-nos kenmerken heeft hij alle kenmerken van mcdd...
Maar ik lees ook dat de mcdd test niet officieel is ofzo.. Ik snap er niet veel van.. Jou dochter heeft wel die diagnose toch?
weet jij of ik dit kan aanvragen, want hij gaat binnenkort nog een keer getest worden, op het verbale niveau (was hij toen nog te jong voor..)
Mariah
zaterdag 22 augustus 2009 om 15:49
Hoi Mariah! Jeetje, ik weet hoe je je voelt, schrikken en ook herkenning tegelijk
De diagnose mag wel officieel gesteld worden, hij is bij Muizelientje gesteld door een knder/jeugdpsychiater. Hij staat alleen nog niet in de DSM-IV, komt wel in de V versie. Het is een relatief 'jonge' diagnose, hij wordt (maar hang me er niet aan op) pas sinds iets van 15 jaar gesteld. Het is vooral een onbekende diagnose, een googvriendin en mijn huisarts hadden er nog nooit van gehoord, maar wilden wel gelijk alles weten.
Professor van der Gaag is een bekende psychiater die gespecialiseerd is in autisme en die met name de diagnose 'promoot' in de hele wereld. Op dit moment zijn er al drie artsen in het UMCU afgestudeerd op MCDD en zijn er nu artsen mee bezig in Nijmegen en Groningen.
Op www.mcdd.info en op www.balansdigitaal.nl vind je ook info - al had je die mogelijk al gevonden.
zaterdag 22 augustus 2009 om 15:53
Zie dat ik deze vraag nog mis. Ik zou heel goed aan het instituut dat hem gaat testen vragen of ze hiermee bekend zijn. Als dat niet zo is, dan kan ik je wel de naam geven van de stichting die bij Muizelientje de diagnose heeft gesteld.
Mail mij dan even op: muisje1966@online.nl
zaterdag 22 augustus 2009 om 20:33
we zijn via de huisarts naar het ggz doorgestuurd, daar hebben we ook deeltijdbehandeling gehad, (soort observatie periode) ik moet zeggen dat er wel heel veel kinderen of de diagnose ppd kregen of adhd een enkele keer hechtingsstoornis.
Bij mijn andere zoontje heb ik toen gevraagd of er ook op andere stoornissen getest werd omdat ik -toen- aan odd zat te denken (zat echt fout trouwens daarmee) en dat deden ze wel..
Het lijkt mij vreemd dat het ggz alleen test op pdd of adhd..
Ze waren er eigenlijk niet zo blij me dat ik toch de vervolg test wil doen, omdat de uitslag nog slechter kan worden dan dat het al is, het IQ dan..
Maar ik herken er zoveel van dat ik het toch aankaart volgende week..
Ik vindt dit trouwens al erg genoeg..
Maar ik kan ze in ieder geval met wat ik van jou gehoord heb om de oren slaan
Bij mijn andere zoontje heb ik toen gevraagd of er ook op andere stoornissen getest werd omdat ik -toen- aan odd zat te denken (zat echt fout trouwens daarmee) en dat deden ze wel..
Het lijkt mij vreemd dat het ggz alleen test op pdd of adhd..
Ze waren er eigenlijk niet zo blij me dat ik toch de vervolg test wil doen, omdat de uitslag nog slechter kan worden dan dat het al is, het IQ dan..
Maar ik herken er zoveel van dat ik het toch aankaart volgende week..
Ik vindt dit trouwens al erg genoeg..
Maar ik kan ze in ieder geval met wat ik van jou gehoord heb om de oren slaan
zaterdag 22 augustus 2009 om 21:28
Mariah, ik ben bij het GGZ, BJZ, prive-instellingen etc weggekeken en zelfs nooit een onderzoek gekregen omdat Muizelientje - zoals veel MCDD-er doen - het gedrag alleen binnenshuis vertonen. Zelfs bij haar vader is ze anders. Ze zijn, sorry als ik hier ontaard klink, een meester in manipulatie en de boel om de tuin leiden. Precies wat de psychiater in het rapport opneemt, manipulatief. Deze instelling was de eerste die (a) naar mij luisterde en (b) mij serieus nam en (c) de test deden. Weet je, misschien ga ik chargeren, kort door de bocht, maar dit soort onderzoeken kosten veel geld en ze staan niet te trappelen. Getuige je verhaal dat ze er niet zo blij mee zijn dat de vervolgtest komt. Maar hou je poot stijf. Vaak zijn ze bij dat soort instellingen dol op allerlei therapietjes toepassen alvorens ze de moeite nemen om naar je kind te kijken. Ik kreeg al therapietjes toegespeeld zonder dat ze Muizelientje zelfs maar hadden gezien! Krijgen ze namelijk geld voor, voor al die therapietjes als ze kunnen bewijzen dat ze werken. En daar heb je proefkonijnen voor nodig...en Muizelientje is geen proefkonijn.
zaterdag 22 augustus 2009 om 23:20
Ja, we hebben van alles al gehad, nu ouderbegeleiding, en straks krijgen de kinderen therapie, iets met beweging; MBT heet dat geloof ik..
Ik zat laatst te janken als een klein kind, toen ze vroeg of ik nog het idee had of ik nog grip op ze had.. Uhh nee niet echt...
Dat gaat gelijk in de vergadering en wij worden in de gaten gehouden...
Ik zat laatst te janken als een klein kind, toen ze vroeg of ik nog het idee had of ik nog grip op ze had.. Uhh nee niet echt...
Dat gaat gelijk in de vergadering en wij worden in de gaten gehouden...
zaterdag 22 augustus 2009 om 23:29
Zo irritant dit. Ook ik heb echt smeekbedes afgegeven. En wat zeiden ze: mevrouw, als u het niet aankan, dan halen we het kind uit huis! Alsof DAT de oplossing is! Je weet niet eens wat er met mijn kind aan de hand is omdat je een onderzoek niet wilt uitvoeren. Ik geef dusdanige voorbeelden dat ik ze niet KAN verzinnen. Ik krijg het verwijt dat ik het 'beter weet', terwijl ik dat niet pretendeer, maar als ik dan een verzoek richt op die zogenoemde kennis die zij wel, en ik klaarblijkelijk niet, heb, dan geven ze niet thuis. Dan zeg ik: je weet het toch beter? HELP ME DAN!
Wij ouders zijn niet gek. Ons instinct, zeker moederinstinct, is onfeilbaar. Ik heb wel eens artsen horen zeggen dat ze nog zoveel kunnen leren, maar dat ze het nooit winnen van moederinstinct.
Jou in de 'gaten houden' is niet de oplossing. Observeren, ja. Maar nu ben je al ergens veroordeeld.
Dat je er geen grip op hebt is geen schande. Hell, dit soort kinderen komen niet met een handleiding. Je hoeft je nergens voor te schamen. Dat mag de hulpverlening doen die weigert gewoon een onderzoek te doen. Echt, 't onderzoek van Muizelientje was slechts 1 x een intake, 2 onderzoeken met opdrachten en spelletjes voor Muizelien en 1 x gesprek met psychiater, zowel mij als Muizelientje. De onderzoeken en de gesprekken versterkten de diagnose alleen maar......
Bij elkaar opgeteld qua uren in een dag geklaard....
Zit je dan godverdegodver (sorry) 7 jaar lang om te smeken.
maandag 24 augustus 2009 om 20:01
Muis, wat verdrietig eigenlijk dat je zo lang met je kind hebt moeten "leuren" voordat je dan eindelijk eens serieus wordt genomen. Wat dat betreft heeft de hulpverleningsbranche nog een hoop te leren. Luisteren naar de ouders zou een leuke start zijn.
Bikkel heeft vandaag zijn allereerste schooldag gehad. Hij vond het gelukkig helemaal leuk. Die begon gelijk te stralen toen hij zich na het wakker worden realiseerde dat hij vandaag naar school mocht. Hij heeft het erg leuk gehad en hij had met alles enthousiast meegedaan. De enige teleurstelling was dat wij er waren om hem op te halen en niet de taxi
Ik hoop dat het enthousiasme mbt de taxi zo blijft. Ik heb vandaag zijn reisgenoten gezien en het was eerder een groep opstandige apen ipv een groep kinderen. Ze lieten de boel nauwelijks heel en deden flink hun best om bovenop de taxi te klimmen. En daar moet Bikkel dan tussen. 
De taxichauffeur von dhet ook geen handige match en gaat proberen een andere taxi voor hem te regelen met wat meer kleinere en rustigere kinderen.
Zijn er meer die vandaag weer zijn gestart met school?
Bikkel heeft vandaag zijn allereerste schooldag gehad. Hij vond het gelukkig helemaal leuk. Die begon gelijk te stralen toen hij zich na het wakker worden realiseerde dat hij vandaag naar school mocht. Hij heeft het erg leuk gehad en hij had met alles enthousiast meegedaan. De enige teleurstelling was dat wij er waren om hem op te halen en niet de taxi
Ik hoop dat het enthousiasme mbt de taxi zo blijft. Ik heb vandaag zijn reisgenoten gezien en het was eerder een groep opstandige apen ipv een groep kinderen. Ze lieten de boel nauwelijks heel en deden flink hun best om bovenop de taxi te klimmen. En daar moet Bikkel dan tussen. De taxichauffeur von dhet ook geen handige match en gaat proberen een andere taxi voor hem te regelen met wat meer kleinere en rustigere kinderen. Zijn er meer die vandaag weer zijn gestart met school?
maandag 24 augustus 2009 om 20:11
Muizelientje is al een week op school, in de hoogste groepen en heeft het gelukkig naar haar zin. Vandaag ook weer naar de stichting geweest die ons gaat begeleiden en ik heb een consulente gekregen die alles met mij en voor mij gaat regelen zoals PGB, TOG, gastouderschap enzo. Sympatieke vrouw, met wie het gelijk klikte. Dat is ook wel fijn!
Ik hoop dat er een andere taxi kan komen. Want het klinkt inderdaad erg onrustig voor BIkkel, en zeker in het begin is dat niet verstandig....
Ik hoop dat er een andere taxi kan komen. Want het klinkt inderdaad erg onrustig voor BIkkel, en zeker in het begin is dat niet verstandig....
maandag 24 augustus 2009 om 21:04
Muis, ik ben gekomen tot aan je gedicht op de derde bladzijde.....het is of jouw verhaal over mij en mijn dochter gaat.... het gedicht is precies over mijn meisje.
Verder lezen wil even niet, ze eist haar aandacht weer op. Ik kom hier later terug. Ben zo blij dit te hebben gevonden.
Ik ben dus niet de enigste!
Verder lezen wil even niet, ze eist haar aandacht weer op. Ik kom hier later terug. Ben zo blij dit te hebben gevonden.
Ik ben dus niet de enigste!
