Kinderen
alle pijlers
mcdd bij kinderen - ervaringen gevraagd
vrijdag 17 juli 2009 om 22:02
Ik heb zojuist te horen gekregen dat Muizelientje de diagnose MCDD krijgt. Dat staat voor Multiple Complex Development Disorder. In goed Nederlands: meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis. Het valt onder het brede spectrum van Autisme, maar is niet vergelijkbaar daarmee. Het is een afgeleide vorm van PDD-NOS.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
zaterdag 31 oktober 2009 om 07:20
Hallo,
Ik had gister al even mee gelezen.
Muis,wat heb jij al veel gedaan zeg in die korte periode,fijn meid.
Madootje fijn dat Ludo het naar zijn zin heeft op de cluster 4,wat zal dat een rust geven zeg.
Wolletje ,ben blij voor je dat er eindelijk iets bekend is,nu begint er een nieuwe periode voor je,waarin je veel informatie zult krijgen,en idd veel herkenning.
Ik hoop dat je er met de juiste begeleiding een stuk verder mee komt.
Lola, het blijft zo moeilijk,al die verwensingen naar je hoofd te krijgen,het zal bij mij ook nooit wennen denk ik
Kleine I-man is afgewezen voor het Cluster 3 *balen* maar er kwam meteen wel een nieuwe optie aanwaaien,hij is nu aangemeld bij een deeltijd school-behandeling,dus half school half therapie..........tuurlijk wel een wachtlijst,maar daar wen je aan,tot die tijd,mag hij gewoon halve dagen naar school blijven gaan,dus dat is wel fijn.
Verder is het voelen of zijn hart nog klopt niet overgegaan,soms is het wel wat minder,wel geeft hij steeds meer aan,dat het maar steeds niet stil is in zijn hoofd.
Als hij bv op zijn DS een *voetbal*spelletje speelt,moet alles rondom hem stil zijn,geen tv of muziek aan enz
Maar hij roept nu steeds,nu blijft mijn hoofd maar praten........
Daar schrok ik wel en niet van,ik wist natuurlijk al langer dat hij dingen hoort,maar dat was met al die medicijnen al een hele poos rustig..................dat vind ik zacht uitgedrukt wel heel erg balen.
Nou dat was mijn update tot zover
Knuffel
Ik had gister al even mee gelezen.
Muis,wat heb jij al veel gedaan zeg in die korte periode,fijn meid.
Madootje fijn dat Ludo het naar zijn zin heeft op de cluster 4,wat zal dat een rust geven zeg.
Wolletje ,ben blij voor je dat er eindelijk iets bekend is,nu begint er een nieuwe periode voor je,waarin je veel informatie zult krijgen,en idd veel herkenning.
Ik hoop dat je er met de juiste begeleiding een stuk verder mee komt.
Lola, het blijft zo moeilijk,al die verwensingen naar je hoofd te krijgen,het zal bij mij ook nooit wennen denk ik
Kleine I-man is afgewezen voor het Cluster 3 *balen* maar er kwam meteen wel een nieuwe optie aanwaaien,hij is nu aangemeld bij een deeltijd school-behandeling,dus half school half therapie..........tuurlijk wel een wachtlijst,maar daar wen je aan,tot die tijd,mag hij gewoon halve dagen naar school blijven gaan,dus dat is wel fijn.
Verder is het voelen of zijn hart nog klopt niet overgegaan,soms is het wel wat minder,wel geeft hij steeds meer aan,dat het maar steeds niet stil is in zijn hoofd.
Als hij bv op zijn DS een *voetbal*spelletje speelt,moet alles rondom hem stil zijn,geen tv of muziek aan enz
Maar hij roept nu steeds,nu blijft mijn hoofd maar praten........
Daar schrok ik wel en niet van,ik wist natuurlijk al langer dat hij dingen hoort,maar dat was met al die medicijnen al een hele poos rustig..................dat vind ik zacht uitgedrukt wel heel erg balen.
Nou dat was mijn update tot zover
Knuffel
zaterdag 31 oktober 2009 om 10:07
We staan dus nu op een wachtlijst van een kinderpsychiater (hier in de buurt is de wachttijd al anderhalf jaar!) Dus ook bij praktijken verder weg ingeschreven.
We hebben al wel een psychiatrisch rapport, en daarmee kunnen we op zoek naar vervolgonderwijs.
Helaas hebben we te horen gekregen dat dochterlief niet naar het reguliere vervolgonderwijs kan. Dus nu zijn er 3 opties voor scholen in de regio. 1 is voor allerhande problematiek (dus ook ontspoorde jongeren) optie 2 is hier in de stad voor cluster 4 kinderen, en optie 3 verder weg gespecialiseerd in ASS problematiek.
Optie 1 hebben we gisteren bezocht. De anderen moeten we nog bezoeken.
Het doet me meer dan ik verwacht had. Ik ben leeg, voel me geamputeerd. Mijn meisje wat zich niet zo ontwikkeld als je altijd hebt gehoopt. Wat is haar toekomst? Zal ze ooit zelfstandig een leven kunnen opbouwen? Wat als wij er niet meer zijn, ze heeft geen broers en zussen en verder ook heel weinig familie.....
Ik ben zo bang.
voor jullie allemaal.
We hebben al wel een psychiatrisch rapport, en daarmee kunnen we op zoek naar vervolgonderwijs.
Helaas hebben we te horen gekregen dat dochterlief niet naar het reguliere vervolgonderwijs kan. Dus nu zijn er 3 opties voor scholen in de regio. 1 is voor allerhande problematiek (dus ook ontspoorde jongeren) optie 2 is hier in de stad voor cluster 4 kinderen, en optie 3 verder weg gespecialiseerd in ASS problematiek.
Optie 1 hebben we gisteren bezocht. De anderen moeten we nog bezoeken.
Het doet me meer dan ik verwacht had. Ik ben leeg, voel me geamputeerd. Mijn meisje wat zich niet zo ontwikkeld als je altijd hebt gehoopt. Wat is haar toekomst? Zal ze ooit zelfstandig een leven kunnen opbouwen? Wat als wij er niet meer zijn, ze heeft geen broers en zussen en verder ook heel weinig familie.....
Ik ben zo bang.
voor jullie allemaal.
zaterdag 31 oktober 2009 om 17:07
Den ik ook wel eens aan, Lola. Ik denk wel eens, wat als ik wegval? Ik ga er vanuit dat mijn moeder toch voor mij gaat, maar eens zal ik ook wegvallen. Muizelientje heeft ook geen broers of zussen en van de familie van ex moet je het ook niet hebben. Notabene, van de week hadden we een gesprek met school, omdat het rapport, 12 kantjes lang, er nu is. Ik wilde dus school informeren. Zit ik daar met ex, ex is hertrouwd, en zegt ex doodleuk: mijn vrouw en ik zien het niet. Nee, maar de psychiaters godzijdank wel. Dus uit die hoek moet ze ook geen steun verwachten.:
Het doet me meer dan ik verwacht had. Ik ben leeg, voel me geamputeerd. Mijn meisje wat zich niet zo ontwikkeld als je altijd hebt gehoopt. Wat is haar toekomst? Zal ze ooit zelfstandig een leven kunnen opbouwen? Wat als wij er niet meer zijn, ze heeft geen broers en zussen en verder ook heel weinig familie.....
Ik ben zo bang.
zondag 1 november 2009 om 09:33
Wolletje Zagen jullie de diagnose wel "aankomen" of heeft het jullie erg overvallen. Het is nooit leuk om te horen dat er iets met je kind aan de hand is wat nooit meer over gaat en wat op alle aspecten van zijn of haar leven ingrijpt.
Lola, ook een voor jou. Hopelijk zit er een school tussen waar jullie vertrouwen in hebben en je goed bij voelen.
Muis, heb je gamaild. Ik kan je alleen nog niet veel verder helpen ben ik bang. Wat een nitwit van een ex heb je zeg. Je zou zo'n kerel toch eens flink wakker willen schudden.
Ludo begint ondanks de medicatie wel weer onrustiger te worden. Ook van school horen we dat steeds meer terug. Volgende week komt er weer een klasgenootje bij. Ik ben benieuwd wat voor'n effect dat op hem gaat hebben.
Iris, weten jullie ook waarom jullie indicatieaanvraag voor cluster 3 is afgewezen? Gelukkig lijkt er een goede andere optie te zijn. Zijn jullie daar al wezen kijken? En hebben ze een beetje zicht op hoe lang het gaat duren voordat er plek is voor kleine I-man.
Zagen jullie de diagnose wel "aankomen" of heeft het jullie erg overvallen. Het is nooit leuk om te horen dat er iets met je kind aan de hand is wat nooit meer over gaat en wat op alle aspecten van zijn of haar leven ingrijpt. Lola, ook een
voor jou. Hopelijk zit er een school tussen waar jullie vertrouwen in hebben en je goed bij voelen. Muis, heb je gamaild. Ik kan je alleen nog niet veel verder helpen ben ik bang. Wat een nitwit van een ex heb je zeg. Je zou zo'n kerel toch eens flink wakker willen schudden.
Ludo begint ondanks de medicatie wel weer onrustiger te worden. Ook van school horen we dat steeds meer terug. Volgende week komt er weer een klasgenootje bij. Ik ben benieuwd wat voor'n effect dat op hem gaat hebben.
Iris, weten jullie ook waarom jullie indicatieaanvraag voor cluster 3 is afgewezen? Gelukkig lijkt er een goede andere optie te zijn. Zijn jullie daar al wezen kijken? En hebben ze een beetje zicht op hoe lang het gaat duren voordat er plek is voor kleine I-man.
zondag 1 november 2009 om 10:33
Zou het zeker doen, want er staat een schat aan informatie in dat blad en er wordt regelmatig iets georganiseerd voor kinderen met autisme. Zo is het Tikibad op 22 nov speciaal open voor kinderen met autisme, en kun je je opgeven voor een dagdeel (dus stuk rustiger) en er is begeleiding aanwezig indien nodig.
Verder veel info m.b.t. onderwijs, wetenschappelijke onderzoeken en initiatieven in alle soorten begeleiding, nuttige boeken etc en ook waar en wanneer de autismecafés open zijn.
Verder heel veel sterkte met muizelientje, ik weet helaas waar je het over hebt.
Verder veel info m.b.t. onderwijs, wetenschappelijke onderzoeken en initiatieven in alle soorten begeleiding, nuttige boeken etc en ook waar en wanneer de autismecafés open zijn.
Verder heel veel sterkte met muizelientje, ik weet helaas waar je het over hebt.
zondag 1 november 2009 om 10:34
Madootje, heb je gezien. En zowel bij jou als bij Lola zit ik mij plaatsvervangend kwaad te maken en op te vreten. Ook ik heb van die instellingen gehad die dus het niet zagen bij Muizelientje. Nee, vandaar dat ze nu aan de medicijnen zit! Voor JanDoedel natuurlijk!
Ik ben steeds weggegaan bij een instelling die niets deed. Ik heb er drie de rug toegekeerd omdat ze niets deden, behalve mij aanhoren dat ik wanhopig was en smeekte om hulp. Op het moment dat er eentje zei: "Als u het niet aankan dan plaatsen we Muizelientje wel uit huis", ben ik gestopt. Het is dat de dame van een verzorgingsinstituut aangaf van: ik weet er nog 1tje en daar gaan we heen maar dan gaan we niet meer reppen over die drie instituten (ik ben zo'n trut dat ik dat netjes meldde) en vraag je een blanco verwijzing aan je huisarts. Ik heb echt gezegd: het is het laatste wat ik doe.....
Ik heb nu een verslag van 12 kantjes dat ik ga anonimiseren en dan heb ik met die drie instellingen nog wel even een afspraakje.....
Ik ben steeds weggegaan bij een instelling die niets deed. Ik heb er drie de rug toegekeerd omdat ze niets deden, behalve mij aanhoren dat ik wanhopig was en smeekte om hulp. Op het moment dat er eentje zei: "Als u het niet aankan dan plaatsen we Muizelientje wel uit huis", ben ik gestopt. Het is dat de dame van een verzorgingsinstituut aangaf van: ik weet er nog 1tje en daar gaan we heen maar dan gaan we niet meer reppen over die drie instituten (ik ben zo'n trut dat ik dat netjes meldde) en vraag je een blanco verwijzing aan je huisarts. Ik heb echt gezegd: het is het laatste wat ik doe.....
Ik heb nu een verslag van 12 kantjes dat ik ga anonimiseren en dan heb ik met die drie instellingen nog wel even een afspraakje.....
zondag 1 november 2009 om 10:35
Julus, zou jij dat voor mij willen inscannen? Ik ga natuurlijk gelijk achter het blad aan - maar ben ook ongeduldig :-)
Verder zag ik een ifnormatiedag over het studeren met autisme op een hogeschool. Ga ik gelijk bij mijn baas aangeven dat ik daar heen wil. Ik werk op een HBO waar relatief veel studenten in meer of mindere mate met autisme en aanverwanten zijn.
zondag 1 november 2009 om 10:35
OW wat jij zegt over je kookkunsten..is hier ook zo herkenbaar! Zeer frustrerend, als je kind weer zegt dat we altijd hetzelfde eten en dat je nooit iets lekkers klaarmaakt....om vervolgens de volgende dag te zeggen dat het eten zo lekker is..zucht. En zo gaat dat met alles eigenlijk. Als moeder kun je al zo onzeker zijn soms en deze kinderen versterken dat gevoel heel vaak.
zondag 1 november 2009 om 20:13
woensdag 4 november 2009 om 00:46
Ik heb het blad vandaag (eigenlijk gisteren, maar ben net thuis) ontvangen, Julus! Dank je wel, heel waardevol!
Mijn printer/scanner is helaas overleden en ik ben pas volgende week weer op mijn werk. Daar zal ik het inscannen. Lola, en anderen, stuur mij dus een mailtje dat je het wilt hebben aan muisje1966 apestaartje online punt en el en dan stuur ik het volgende week even aan je toe!
Mijn printer/scanner is helaas overleden en ik ben pas volgende week weer op mijn werk. Daar zal ik het inscannen. Lola, en anderen, stuur mij dus een mailtje dat je het wilt hebben aan muisje1966 apestaartje online punt en el en dan stuur ik het volgende week even aan je toe!
woensdag 4 november 2009 om 12:25
Ik kan al wel wat info geven uit het blad van Julus.
(1) ik vond via zwerven een website:
http://www.oudersvanautisten.nl/mcdd-handleiding.php
(2) Op 24 november verschijnt er een boek van Professor van der Gaag, dé specialist op het gebied van MCDD, genaamd: Handboek MCDD, uitgever Benecke.
(3) Dit boekje: Suzanne, een bijzonder meisje met MCDD, Monique Wijman, kost 14,95 en oa. verkrijgbaar bij Bol.
(4) Had ik al, maar toch: Balans Belicht: MCDD, via stichting Balans. Kost 7,50.
(1) ik vond via zwerven een website:
http://www.oudersvanautisten.nl/mcdd-handleiding.php
(2) Op 24 november verschijnt er een boek van Professor van der Gaag, dé specialist op het gebied van MCDD, genaamd: Handboek MCDD, uitgever Benecke.
(3) Dit boekje: Suzanne, een bijzonder meisje met MCDD, Monique Wijman, kost 14,95 en oa. verkrijgbaar bij Bol.
(4) Had ik al, maar toch: Balans Belicht: MCDD, via stichting Balans. Kost 7,50.
dinsdag 12 januari 2010 om 18:06
er is een boek uit van Prof vd Gaag over MCDD
donderdag 14 januari 2010 om 09:59
Bedankt voor de tip Muis,heb hem meteen besteld
Ga ook even een korte update geven,ben natuurlijk ook benieuwd hoever jullie zijn.
Hier gaat zoonlief eigenlijk alleen maar verder achteruit,eerst dachten we dat de drukke laatste maanden van het jaar daar debet aan waren,maar helaas zet het zich gewoon voort.
Medicatie is weer wat opgehoogd,en het dringende advies is 24 uurs behandeling,dus opname.
Daar heb ik nog steeds geen goed gevoel bij,en dus zetten we alle zeilen,en heel veel extra hulp in,om het thuis leefbaar te houden,niet alleen voor hem,maar zeker ook voor zijn tweeling-zus
Ik had een tijd terug een aanvraag voor een uitraaskamer gedaan,die is ook toegewezen,maar omdat dat natuurlijk over tig schijven moet,heeft dat allemaal erg lang geduurd.
Alle goedkeuringen zijn binnen,de offerte die het bouwbedrijf heeft gemaakt is goed gekeurd,dus ik verwacht dat ze volgende week gaan starten,en dat zal een hoop extra rust gaan geven,omdat hij dan zijn eigen plek heeft in de woonkamer,waar hij zich kan terug trekken,maar er toch bij is,een geluids dichte ruimte,bekleed met zachte materialen.
Verder staat hij op de wachtlijst ,waarschijnlijk in het voorjaar starten,bij een deeltijd behandeling.
We blijven hier dus in beweging.
Knuffel voor alle moeders
Ga ook even een korte update geven,ben natuurlijk ook benieuwd hoever jullie zijn.
Hier gaat zoonlief eigenlijk alleen maar verder achteruit,eerst dachten we dat de drukke laatste maanden van het jaar daar debet aan waren,maar helaas zet het zich gewoon voort.
Medicatie is weer wat opgehoogd,en het dringende advies is 24 uurs behandeling,dus opname.
Daar heb ik nog steeds geen goed gevoel bij,en dus zetten we alle zeilen,en heel veel extra hulp in,om het thuis leefbaar te houden,niet alleen voor hem,maar zeker ook voor zijn tweeling-zus
Ik had een tijd terug een aanvraag voor een uitraaskamer gedaan,die is ook toegewezen,maar omdat dat natuurlijk over tig schijven moet,heeft dat allemaal erg lang geduurd.
Alle goedkeuringen zijn binnen,de offerte die het bouwbedrijf heeft gemaakt is goed gekeurd,dus ik verwacht dat ze volgende week gaan starten,en dat zal een hoop extra rust gaan geven,omdat hij dan zijn eigen plek heeft in de woonkamer,waar hij zich kan terug trekken,maar er toch bij is,een geluids dichte ruimte,bekleed met zachte materialen.
Verder staat hij op de wachtlijst ,waarschijnlijk in het voorjaar starten,bij een deeltijd behandeling.
We blijven hier dus in beweging.
Knuffel voor alle moeders
vrijdag 15 januari 2010 om 22:50
Medicatie bij Muizelientje zal eerdaags wel omhoog gaan. Ze is wat dikker (het is nog steeds een krielkipje) en ik merkt een soort van 'resistentie'. Kan feitelijk niet, maar je merkt dat het minder goed werkt.
Schelden wordt helaas wel erger.
Verder PGB gekregen. Ben er niet van onder de indruk. Ik had gehoopt op meer om mijn moeder te ontlasten, maar het is zo bar weinig dat ik er amper hulp van kan inkopen. Professionele hulp, wel te verstaan, die beginnen bij 50 euro per uur...
Schelden wordt helaas wel erger.
Verder PGB gekregen. Ben er niet van onder de indruk. Ik had gehoopt op meer om mijn moeder te ontlasten, maar het is zo bar weinig dat ik er amper hulp van kan inkopen. Professionele hulp, wel te verstaan, die beginnen bij 50 euro per uur...
zaterdag 16 januari 2010 om 08:24
Wij zijn hier nog steeds aan het knokken voor alles.
School moet rapporten maken die ik nodig heb voor de indicatie aanvraag. Maar " ik moet er begrip voor hebben dat dat tijd kost" Ik heb al 8 jaar begrip gehad voor deze school, en ben er helemaal klaar mee!
Dan heb ik het rapport van de kinderpsychiater nodig. " misschien is het over een week of 2 klaar", "U moet er wel begrip voor hebben dat wij met elkaar moeten overleggen en dat het tijd kost"
Aarrggggg, ik word zo boos continue en het helpt geen fluit.
Wel hebben we een school gevonden, zelfs hier in de stad waar wij wonen, waar dochterlief straks heen kan. De direkteur heeft ons toegezegt dat we dochterlief al mogen inschrijven en haar gerust kunnen stellen dat ze straks daar komt.
Dat is 1 zorg minder dat er geen wachtlijst is, en dat ze er in augustus terecht kan. Alleen moet dan dus wel die indicatie rond zijn.
Verder zit ik te wachten op een gesprek met de kinderpsychiater, want het gaat slecht hier. Ik wil graag beginnen met medicatie voor haar, want dit hou ik niet langer vol.
Ik kan geen stap meer zetten of ze zit aan me, achter me, voor me.
Klimt zo gauw ik zit op schoot, en dat is niet handig met een meid van 1.65. Maar ze is zo bang, huilt veel, durft niet te slapen, is spatisch ondertussen. er is geen land meer mee te bezeilen.
Wat naar Muis, dat je nu je moeder nog niet kan ontlasten.
Iris, fijn dat de vergunningen rond zijn. Maar heftig zeg, dat zoonlief wordt opgenomen.
Gaat dat sowieso door, of denken jullie er nog over?
School moet rapporten maken die ik nodig heb voor de indicatie aanvraag. Maar " ik moet er begrip voor hebben dat dat tijd kost" Ik heb al 8 jaar begrip gehad voor deze school, en ben er helemaal klaar mee!
Dan heb ik het rapport van de kinderpsychiater nodig. " misschien is het over een week of 2 klaar", "U moet er wel begrip voor hebben dat wij met elkaar moeten overleggen en dat het tijd kost"
Aarrggggg, ik word zo boos continue en het helpt geen fluit.
Wel hebben we een school gevonden, zelfs hier in de stad waar wij wonen, waar dochterlief straks heen kan. De direkteur heeft ons toegezegt dat we dochterlief al mogen inschrijven en haar gerust kunnen stellen dat ze straks daar komt.
Dat is 1 zorg minder dat er geen wachtlijst is, en dat ze er in augustus terecht kan. Alleen moet dan dus wel die indicatie rond zijn.
Verder zit ik te wachten op een gesprek met de kinderpsychiater, want het gaat slecht hier. Ik wil graag beginnen met medicatie voor haar, want dit hou ik niet langer vol.
Ik kan geen stap meer zetten of ze zit aan me, achter me, voor me.
Klimt zo gauw ik zit op schoot, en dat is niet handig met een meid van 1.65. Maar ze is zo bang, huilt veel, durft niet te slapen, is spatisch ondertussen. er is geen land meer mee te bezeilen.
Wat naar Muis, dat je nu je moeder nog niet kan ontlasten.
Iris, fijn dat de vergunningen rond zijn. Maar heftig zeg, dat zoonlief wordt opgenomen.
Gaat dat sowieso door, of denken jullie er nog over?
zaterdag 16 januari 2010 om 08:51
Jeetje, wat een heftige verhalen. Wat een vreselijke moeilijke keuze Iris, wel of gene opname. Ik kan me voorstellen dat jullie die stap nog niet willen/kunnen zetten. Hopelijk is er snel plek bij de deeltijdbehandeling en heeft de uitraaskamer het gewenste effect.
Jammer om te horen dat het bij jullie ook steeds moeilijker gaat Iris. Wel fijn dat jullie een goede school voor haar hebben gevonden en nog dichtbij ook. Het krijgen van de indicatie is een heel gedoe, maar dat moet jullie echt nog wel voor augustus gaan lukken hoor. Bij ons was het REC zelf uiteindelijk vrij vlot met het afgeven van de indicatie. Toen zij eenmaal alle papieren binnen hadden duurde het volgens mij een week of vijf voordat we de indicatie binnen hadden. Dat is mij toen reuze meegevallen.
Muis, wat vervelend dat het PGB zo tegenvalt. Hopelijk geeft het jou en je moeder toch voldoende ruggesteun om vooruit te kunnen. En wat jammer dat het effect van de medicatie minder wordt. Dat hebben wij hier ook gehad met Ludo. Waar hij eerst goed leek te reageren op de clonidine die hij krijgt is het effect de laatste maanden beduidend minder.
Hier zitten we momenteel vooral met de doorwaakte nachten. Ludo wordt bijna iedere nacht wakker om vervolgens uren later pas weer in slaap te vallen. Vannacht is hij vanaf 1 uur wakker geweest om pas om 7 uur in slaap te vallen nadat ik hem zijn pilletje van de ochtend maar wat vroeger had gegeven.
Jammer om te horen dat het bij jullie ook steeds moeilijker gaat Iris. Wel fijn dat jullie een goede school voor haar hebben gevonden en nog dichtbij ook. Het krijgen van de indicatie is een heel gedoe, maar dat moet jullie echt nog wel voor augustus gaan lukken hoor. Bij ons was het REC zelf uiteindelijk vrij vlot met het afgeven van de indicatie. Toen zij eenmaal alle papieren binnen hadden duurde het volgens mij een week of vijf voordat we de indicatie binnen hadden. Dat is mij toen reuze meegevallen.
Muis, wat vervelend dat het PGB zo tegenvalt. Hopelijk geeft het jou en je moeder toch voldoende ruggesteun om vooruit te kunnen. En wat jammer dat het effect van de medicatie minder wordt. Dat hebben wij hier ook gehad met Ludo. Waar hij eerst goed leek te reageren op de clonidine die hij krijgt is het effect de laatste maanden beduidend minder.
Hier zitten we momenteel vooral met de doorwaakte nachten. Ludo wordt bijna iedere nacht wakker om vervolgens uren later pas weer in slaap te vallen. Vannacht is hij vanaf 1 uur wakker geweest om pas om 7 uur in slaap te vallen nadat ik hem zijn pilletje van de ochtend maar wat vroeger had gegeven.
zaterdag 16 januari 2010 om 11:53
