Kinderen
alle pijlers
mcdd bij kinderen - ervaringen gevraagd
vrijdag 17 juli 2009 om 22:02
Ik heb zojuist te horen gekregen dat Muizelientje de diagnose MCDD krijgt. Dat staat voor Multiple Complex Development Disorder. In goed Nederlands: meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis. Het valt onder het brede spectrum van Autisme, maar is niet vergelijkbaar daarmee. Het is een afgeleide vorm van PDD-NOS.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
zaterdag 16 januari 2010 om 13:20
Dank je Mirjam.
Madootje, kan dat echt zo snel met die indicatie?
Ze maken ons hier steeds bang met verhalen van een half jaar tot soms wel 2 jaar.
Vooral de IB-er van onze school. Zo`n nare man. Wil dus echt niets voor je doen. Bah!
Vervelende is dat je gewoon afhankelijk bent van zoveel mensen.
Die nachten van jouw klinken ook erg akelig. Ben je dan ook echt bezig met je zoon? Moet je dingen met hem doen, of blijft hij in zijn bed liggen?
Hoe oud is jouw zoon?
Hier gaat het alleen met het inslapen slecht. Het duurt vaak tot een uur of 11 voor ze slaapt. Maar dan slaapt ze wel altijd door.
Toen ze kleiner was was ze `snachts wel veel wakker.
Tot haar 4de heb ik iedere nacht uren bij haar gezeten. Daarna meestal 1x per nacht even troosten.
Madootje, kan dat echt zo snel met die indicatie?
Ze maken ons hier steeds bang met verhalen van een half jaar tot soms wel 2 jaar.
Vooral de IB-er van onze school. Zo`n nare man. Wil dus echt niets voor je doen. Bah!
Vervelende is dat je gewoon afhankelijk bent van zoveel mensen.
Die nachten van jouw klinken ook erg akelig. Ben je dan ook echt bezig met je zoon? Moet je dingen met hem doen, of blijft hij in zijn bed liggen?
Hoe oud is jouw zoon?
Hier gaat het alleen met het inslapen slecht. Het duurt vaak tot een uur of 11 voor ze slaapt. Maar dan slaapt ze wel altijd door.
Toen ze kleiner was was ze `snachts wel veel wakker.
Tot haar 4de heb ik iedere nacht uren bij haar gezeten. Daarna meestal 1x per nacht even troosten.
zondag 17 januari 2010 om 17:19
Gisterenavond ook weer rampzalig.
Ze was er heilig van overtuigd dat er iemand op haar kamer was. Gillen dus. Uren.....
En ze doet niets anders dan fladderen, en slaan met armen en handen. Ze knijpt haar handen tot klauwen.
Zo strak dat haar armen en handen er pijn van doen.
Benen moeten van haar in de nek gelegt worden, wat tot resultaat heeft dat knieeen en heupen pijn doen....
Pfff ik wordt er moedeloos van.
Ik weet niet meer hoe ik haar kan helpen.
Ze was er heilig van overtuigd dat er iemand op haar kamer was. Gillen dus. Uren.....
En ze doet niets anders dan fladderen, en slaan met armen en handen. Ze knijpt haar handen tot klauwen.
Zo strak dat haar armen en handen er pijn van doen.
Benen moeten van haar in de nek gelegt worden, wat tot resultaat heeft dat knieeen en heupen pijn doen....
Pfff ik wordt er moedeloos van.
Ik weet niet meer hoe ik haar kan helpen.
zondag 17 januari 2010 om 17:55
Lola 
Hang in there. Je doet wat je kunt om je meisje te helpen en dat doe je goed.
Ik weet natuurlijk niet hoe snel het REC bij jullie in de regio is, maar hier heeft het verzamelen van alle gegevens en het binnenkomen voor een intakegesprek op school meer tijd gekost dan het stellen van de indicatie zelf. Dat ging inderdaad vrij snel.
Ludo is 4. Als hij wakker is is hem insluiten in zijn kamer de enige optie om hem op zijn kamer te houden. Soms is hij stil. Soms begint hij om het half uur/uur te roepen en soms hoor je hem voortdurend rondstommelen op zijn kamer. Zelf slapen is er meestal in ieder geval niet meer bij. Vannacht had hij ineens hele hevige buikpijn. Het was niet echt duidelijk voor ons of het echt was of (deels) gespeeld, maar het heeft ons in ieder geval weer flink wakker gehouden. Voordat hij startte met clonidine was hij ook een avond of 4 in de week tot 23 uur wakker. En dat voor een hummel van toen nog 3.
Hang in there. Je doet wat je kunt om je meisje te helpen en dat doe je goed.Ik weet natuurlijk niet hoe snel het REC bij jullie in de regio is, maar hier heeft het verzamelen van alle gegevens en het binnenkomen voor een intakegesprek op school meer tijd gekost dan het stellen van de indicatie zelf. Dat ging inderdaad vrij snel.
Ludo is 4. Als hij wakker is is hem insluiten in zijn kamer de enige optie om hem op zijn kamer te houden. Soms is hij stil. Soms begint hij om het half uur/uur te roepen en soms hoor je hem voortdurend rondstommelen op zijn kamer. Zelf slapen is er meestal in ieder geval niet meer bij. Vannacht had hij ineens hele hevige buikpijn. Het was niet echt duidelijk voor ons of het echt was of (deels) gespeeld, maar het heeft ons in ieder geval weer flink wakker gehouden. Voordat hij startte met clonidine was hij ook een avond of 4 in de week tot 23 uur wakker. En dat voor een hummel van toen nog 3.
maandag 18 januari 2010 om 10:01
Wat een verhalen zeg.........Maar ook veel herkenning hoor
Bij ons was het REC ook snel hoor,ik denk dat het wel belangrijk is de juiste papieren *diagnose's* te hebben,hoe meer je kunt meesturen,hoe makkelijker het zal gaan.
Muis,goeie hulp inhuren is idd erg duur daar kan geen budget tegenop,zeker niet als je 1 op 1 begeleiding wil,of nodig hebt,wij huren ook 1 op 1 hulp in, en dan ook nog thuis,omdat het teveel stress geeft hem ergens heen te laten gaan.
Een fijne site om hulp te zoeken uit je eigen omgeving is zoekpgbzorg.nl
Vorige week werd ik gevraagd om bij een bijeenkomst van hulpverlening waar ook een deel hoge meneren uit Den-Haag bijzat,iets te komen vertellen over mijn ervaringen met de hulpverlening,het ging er om dat er buiten alle bureau-praat ook wat werd bijgedragen door ervaringsdeskundige.
Natuurlijk dacht ik neeeeeee,dat vind ik veel te eng,maar bedacht me,dat als er geen ervarings verhalen verteld worden,er ook niets zal veranderen.
Ik heb dus gesproken hahahahaha
Het was al pratend wel fijn,om idd ervaringen te kunnen doorgeven,en te vertellen,dat hulpverlening in veel gevallen bestaat uit doelen,er moeten altijd maar doelen opgesteld worden,en als de doelen bereikt zijn,moet de hulpverlening weer stoppen,maar wat nu als je een kind hebt,die zijn leven lang niet zonder hulp kan,moet je dan niet eens stoppen met alle doelen,maar meer te kijken ,naar wat zijn jullie nodig om de zorg die je nu krijgt te continueren.
En of dat geld dan uit de ABWZ of een ander potje komt,daar hebben wij als ouders niets mee.
Maar ongewild krijgen wij daar steeds mee te maken,want als het uit potje A komt,moeten we daar een indicatie halen,maar beslist de regering dat het uit potje B moet komen,begint ons circus weer opnieuw.
Het probleem dat ik heb aangegeven,is dat als er nog maar weinig bekend is over een aandoening zoals dat met MCDD is,je dan steeds opnieuw te maken krijgt met hulpverlening die niet volledig op de hoogte zijn,hulpverlening die binnen een bepaalde tijd doelen met het gezin moet behalen enz enz
Tijd om.......hulp weg.......maar dat betekend niet dat we dan klaar zijn.
Nou ja,ik kreeg enorm veel vragen over het MCDD,en dan merk je dus heel goed dat meer bekendheid,zoveel meer duidelijkheid zal geven.
Ik heb dus vooral de nadruk gelegd op het feit dat je deze kinderen best dingen kunt aanleren,maar dat dat onmogelijk is binnen een bepaalde tijds-limiet,dat dit 1 op 1 kinderen zijn,die altijd de herhaling en structuur nodig blijven houden.
Het was spannend,maar ik kreeg goeie vragen,en had het gevoel echt iets te hebben verteld.
Ik kreeg vanmorgen een mail van het bouwbedrijf,ze gaan volgende week maandag starten met de bouw van de uitraaskamer
Dikke knuffel
Bij ons was het REC ook snel hoor,ik denk dat het wel belangrijk is de juiste papieren *diagnose's* te hebben,hoe meer je kunt meesturen,hoe makkelijker het zal gaan.
Muis,goeie hulp inhuren is idd erg duur daar kan geen budget tegenop,zeker niet als je 1 op 1 begeleiding wil,of nodig hebt,wij huren ook 1 op 1 hulp in, en dan ook nog thuis,omdat het teveel stress geeft hem ergens heen te laten gaan.
Een fijne site om hulp te zoeken uit je eigen omgeving is zoekpgbzorg.nl
Vorige week werd ik gevraagd om bij een bijeenkomst van hulpverlening waar ook een deel hoge meneren uit Den-Haag bijzat,iets te komen vertellen over mijn ervaringen met de hulpverlening,het ging er om dat er buiten alle bureau-praat ook wat werd bijgedragen door ervaringsdeskundige.
Natuurlijk dacht ik neeeeeee,dat vind ik veel te eng,maar bedacht me,dat als er geen ervarings verhalen verteld worden,er ook niets zal veranderen.
Ik heb dus gesproken hahahahaha
Het was al pratend wel fijn,om idd ervaringen te kunnen doorgeven,en te vertellen,dat hulpverlening in veel gevallen bestaat uit doelen,er moeten altijd maar doelen opgesteld worden,en als de doelen bereikt zijn,moet de hulpverlening weer stoppen,maar wat nu als je een kind hebt,die zijn leven lang niet zonder hulp kan,moet je dan niet eens stoppen met alle doelen,maar meer te kijken ,naar wat zijn jullie nodig om de zorg die je nu krijgt te continueren.
En of dat geld dan uit de ABWZ of een ander potje komt,daar hebben wij als ouders niets mee.
Maar ongewild krijgen wij daar steeds mee te maken,want als het uit potje A komt,moeten we daar een indicatie halen,maar beslist de regering dat het uit potje B moet komen,begint ons circus weer opnieuw.
Het probleem dat ik heb aangegeven,is dat als er nog maar weinig bekend is over een aandoening zoals dat met MCDD is,je dan steeds opnieuw te maken krijgt met hulpverlening die niet volledig op de hoogte zijn,hulpverlening die binnen een bepaalde tijd doelen met het gezin moet behalen enz enz
Tijd om.......hulp weg.......maar dat betekend niet dat we dan klaar zijn.
Nou ja,ik kreeg enorm veel vragen over het MCDD,en dan merk je dus heel goed dat meer bekendheid,zoveel meer duidelijkheid zal geven.
Ik heb dus vooral de nadruk gelegd op het feit dat je deze kinderen best dingen kunt aanleren,maar dat dat onmogelijk is binnen een bepaalde tijds-limiet,dat dit 1 op 1 kinderen zijn,die altijd de herhaling en structuur nodig blijven houden.
Het was spannend,maar ik kreeg goeie vragen,en had het gevoel echt iets te hebben verteld.
Ik kreeg vanmorgen een mail van het bouwbedrijf,ze gaan volgende week maandag starten met de bouw van de uitraaskamer
Dikke knuffel
dinsdag 19 januari 2010 om 20:33
vrijdag 29 januari 2010 om 10:19
Gisteren de definitieve uitslag gehad. Geen McDD dus.
Het is een autistische stoornis in het ASS, met daarbovenop een depressieve stoornis.
GAF score van 45.
We krijgen volgende week een oproep om met medicatie te beginnen, onze contactpersoon bij de kinderpsychiater ging er spoed van maken.
Verder moeten we een PGB aanvraag doen, weet nog niet hoe en waar, voor thuishulp.
Madootje, heb je de verwijzing al rond voor de slaappoli?
Muis, hoe gaat het nu met Muizelientje?
En Iris, zijn ze begonnen met de bouw?
Het is een autistische stoornis in het ASS, met daarbovenop een depressieve stoornis.
GAF score van 45.
We krijgen volgende week een oproep om met medicatie te beginnen, onze contactpersoon bij de kinderpsychiater ging er spoed van maken.
Verder moeten we een PGB aanvraag doen, weet nog niet hoe en waar, voor thuishulp.
Madootje, heb je de verwijzing al rond voor de slaappoli?
Muis, hoe gaat het nu met Muizelientje?
En Iris, zijn ze begonnen met de bouw?
zondag 14 februari 2010 om 14:26
Lieve moeders,
Ik heb jullie topic helemaal gelezen, ik herken voor een deel mijn dochter in jullie verhalen. Ben intussen al 6 jaar onderweg, inmiddels een jaar in contact met een hulpverleningsinstantie maar er is nog geen onderzoek gedaan helaas. Hopelijk gaat dat eerdaags gebeuren!
Ik wilde jullie even een tip geven, ik hoorde daarnet dat vanavond in het programma "Je zal het maar hebben" van BNN een meisje komt met MCDD.
Veel sterkte allemaal!
Lieve groetjes,
NannieB.
Ik heb jullie topic helemaal gelezen, ik herken voor een deel mijn dochter in jullie verhalen. Ben intussen al 6 jaar onderweg, inmiddels een jaar in contact met een hulpverleningsinstantie maar er is nog geen onderzoek gedaan helaas. Hopelijk gaat dat eerdaags gebeuren!
Ik wilde jullie even een tip geven, ik hoorde daarnet dat vanavond in het programma "Je zal het maar hebben" van BNN een meisje komt met MCDD.
Veel sterkte allemaal!
Lieve groetjes,
NannieB.
zondag 14 februari 2010 om 16:17
Nannie B je was me net voor.
Hier is de link naar de uitzending: je zal het maar hebben
Femke wordt afgewisseld met Jasper, die een zg. lilliputter is. Femke komt in beeld:
6 t/m 10 minuut
13 t/m 17 minuut
19 t/m 23 minuut
27 t/m 30 minuut
Met name de eerste sessie is heel goed om een algemeen beeld te krijgen van MCDD. De minuten erna vooral over Femke zelf. Verder is een videoblog.
Nog even respect voor de presentator, die gaat bij Jasper ook een dag meelopen op zijn knieen om te zien hoe het is om 'klein' te zijn.
Hier is de link naar de uitzending: je zal het maar hebben
Femke wordt afgewisseld met Jasper, die een zg. lilliputter is. Femke komt in beeld:
6 t/m 10 minuut
13 t/m 17 minuut
19 t/m 23 minuut
27 t/m 30 minuut
Met name de eerste sessie is heel goed om een algemeen beeld te krijgen van MCDD. De minuten erna vooral over Femke zelf. Verder is een videoblog.
Nog even respect voor de presentator, die gaat bij Jasper ook een dag meelopen op zijn knieen om te zien hoe het is om 'klein' te zijn.
maandag 15 februari 2010 om 11:40
Ja,jullie waren mij dus ook voor.....hahaha
Ik heb gekeken,en wou het jullie ook laten weten,maar dat blijkt al niet meer nodig.
Vond het erg fijn dat Femke de moed had dit te laten zien,ze kon het mooi verwoorden,zeker het moment waarop ze zegt,ja voor vandaag is het goed,maar morgen begint alles weer opnieuw.
Juist dat stuk,gaf heel veel herkenning,het gevecht iedere dag opnieuw aangaan.
Hieruit blijkt dan nog maar eens dat het zo moeilijk is deze kinderen,iets aan te leren,wat ze vandaag snappen,is geen garantie voor morgen.
Wat een gevecht voor deze groep kinderen
Ik heb gekeken,en wou het jullie ook laten weten,maar dat blijkt al niet meer nodig.
Vond het erg fijn dat Femke de moed had dit te laten zien,ze kon het mooi verwoorden,zeker het moment waarop ze zegt,ja voor vandaag is het goed,maar morgen begint alles weer opnieuw.
Juist dat stuk,gaf heel veel herkenning,het gevecht iedere dag opnieuw aangaan.
Hieruit blijkt dan nog maar eens dat het zo moeilijk is deze kinderen,iets aan te leren,wat ze vandaag snappen,is geen garantie voor morgen.
Wat een gevecht voor deze groep kinderen
maandag 15 februari 2010 om 11:43
ff kort, want ik moet zo weg. Heb niet het hele topic kunnen lezen, maar heb wel een tip: dr. van der Gaag is een zeer goede wetenschapper op dit gebied. Vorig jaar November ben ik naar een congres geweest over McDD, waarbij ook een boek werd uitgegeven waarin diverse artikelen staan mbt McDD. Ook staan hierin verhalen van andere ouders. Aanrader dus! Zodra ik op mijn werk kom zoek ik de titel op, maar je kunt vast ook googlen op van der Gaag
maandag 15 februari 2010 om 12:03
Gisteren ook gekeken, hoe Femke het allemaal omschrijft...het is precies mijn dochter.
Ondanks dat de psychiater die diagnose niet heeft gesteld, ga ik dus toch weer twijfelen aan de diagnose. Morgen heb ik weer een gesprek met de kinderpsychiater, en wil het toch nog eens aankaarten.
Ik heb begrepen dat heel veel psychiaters de diagnose niet willen stellen omdat hij nog te nieuw is.
Maar ik mag een boon zijn als hier geen McDD is.
Wil het boek nog halen, heb er al veel positiefs over gelezen.
Heb niet "geef me de vijf" uit. Ook heel veel nuttige tips er uit kunnen halen.
Ondanks dat de psychiater die diagnose niet heeft gesteld, ga ik dus toch weer twijfelen aan de diagnose. Morgen heb ik weer een gesprek met de kinderpsychiater, en wil het toch nog eens aankaarten.
Ik heb begrepen dat heel veel psychiaters de diagnose niet willen stellen omdat hij nog te nieuw is.
Maar ik mag een boon zijn als hier geen McDD is.
Wil het boek nog halen, heb er al veel positiefs over gelezen.
Heb niet "geef me de vijf" uit. Ook heel veel nuttige tips er uit kunnen halen.
dinsdag 16 februari 2010 om 21:06
Het is echt zo frustrerend als je geen diagnose voor je kind krijgt. Je denkt misschien; is het zaligmakend? Nee. Het is gelijk ook een stempel. Maar het fnuikende is dat je met een diagnose wel meer begrijpt van je kind, waarom het zo doet, en je je op fora kan laten bijpraten. Maar ook: het kloterige is dat je met een diagnose pas geld en zorg krijgt - eerder niet.....
zaterdag 20 februari 2010 om 17:36
Ik ben gebeld..............
Zoonlief kan 1 maart starten op de deeltijd behandeling......
Eerst een observatie periode van 8 weken,en dan een plan van aanpak.
In die week komen ze ook de uitraaskamer afwerken,en is dat project ook eindelijk afgerond,als het me lukt ga ik foto's plaatsen,als het helemaal klaar is.
Jullie zullen wel snappen,dat ik heeeeeeeeellllllllllllllll erg blij ben,eindelijk een uitzicht.
Zoonlief kan 1 maart starten op de deeltijd behandeling......
Eerst een observatie periode van 8 weken,en dan een plan van aanpak.
In die week komen ze ook de uitraaskamer afwerken,en is dat project ook eindelijk afgerond,als het me lukt ga ik foto's plaatsen,als het helemaal klaar is.
Jullie zullen wel snappen,dat ik heeeeeeeeellllllllllllllll erg blij ben,eindelijk een uitzicht.
woensdag 17 maart 2010 om 09:43
Even een update
Vraag me af hoe het met jullie gaat.....
Hier is de uitraas-kamer Time-out ruimte klaar,krijg helaas de foto's niet geplaatst,maar het is precies geworden wat ik er van had verwacht.
Een rustige ruimte,waar hij zich niet kan bezeren,lekker rustig kan gaan zitten liggen,of juist heel boos kan worden
Hij gaat zelf met plezier in de ruimte,het was zeker he wachten waard dus
Verder gaat zoonlief sinds 3 weken naar de deeltijd-behandeling,dat betekend dat hij hele dagen weg is,hij ging het laatste anderhalf jaar maar halve dagen naar school,en nu komt hij ineens pas om half 4 thuis
Een hele verandering dus,voor hem,maar ook voor mij.
De eerste 8 weken zijn voornamelijk observatie,daarna komt er een behandelplan,en wordt er besloten of hij daar kan blijven.
Zelf komt hij iedere dag blij thuis,zo ken ik hem helemaal niet,dus dat is geweldig,hij kruipt zelfs af en toe dicht tegen me aan,en roept knuffeltijd......................ben helemaal verbaasd
De andere kant van het verhaal is wel,dat hij het heel moeilijk volhoud om daar hele dagen te zijn,en hij de middagen flink in de gaten gehouden moet worden,veel in de rustkamer zit bij de deeltijd,omdat hij geen drukte meer om zich heen kan hebben,zijn lontje heel kort is,en hij al meerdere malen daar flink tekeer is gegaan.
En dan komt mijn angst om de hoek..................kan hij daar wel blijven,hij schopt zelfs de leiding.
Dat gedrag heeft hij nog nooit ergens anders dan thuis laten zien.
Ben dus bang,dat ze hem misschien te zwaar vinden voor de deeltijd *wat ik me dan ook wel weer kan voorstellen*
Maar wat dan.......................
Ik wil hem nog zo graag thuis blijven houden,en ben nu weer erg bang opnieuw het advies 24 uurs behandeling te gaan krijgen
Als ik hem vraag,vind je het leuk,of vond je je oude school toch leuker,dan roept hij verbaasd..............Nee,ik blijf hier altijd,ik ga nooit meer naar mijn oude school
Hij heeft het dus wel naar zijn zin
Uit de gesprekken die we daar al hebben gehad,blijkt ook wel dat hij het fijn vind,maar dat het toch ook erg zwaar voor hem is,zijn informatie verwerking werkt slecht,dus opdrachten *doelen*zijn hem moeilijk uit te leggen,ook vergeet hij erg snel.
Nou dit is dus een update over hoe het hier gaat,eigenlijk best goed dus,maar ik heb zo'n naar ongerust gevoel,dat ik maar niet kwijt raak,zal dus blij zijn over ongeveer 6 weken te horen,dat hij mag blijven
Vraag me af hoe het met jullie gaat.....
Hier is de uitraas-kamer Time-out ruimte klaar,krijg helaas de foto's niet geplaatst,maar het is precies geworden wat ik er van had verwacht.
Een rustige ruimte,waar hij zich niet kan bezeren,lekker rustig kan gaan zitten liggen,of juist heel boos kan worden
Hij gaat zelf met plezier in de ruimte,het was zeker he wachten waard dus
Verder gaat zoonlief sinds 3 weken naar de deeltijd-behandeling,dat betekend dat hij hele dagen weg is,hij ging het laatste anderhalf jaar maar halve dagen naar school,en nu komt hij ineens pas om half 4 thuis
Een hele verandering dus,voor hem,maar ook voor mij.
De eerste 8 weken zijn voornamelijk observatie,daarna komt er een behandelplan,en wordt er besloten of hij daar kan blijven.
Zelf komt hij iedere dag blij thuis,zo ken ik hem helemaal niet,dus dat is geweldig,hij kruipt zelfs af en toe dicht tegen me aan,en roept knuffeltijd......................ben helemaal verbaasd
De andere kant van het verhaal is wel,dat hij het heel moeilijk volhoud om daar hele dagen te zijn,en hij de middagen flink in de gaten gehouden moet worden,veel in de rustkamer zit bij de deeltijd,omdat hij geen drukte meer om zich heen kan hebben,zijn lontje heel kort is,en hij al meerdere malen daar flink tekeer is gegaan.
En dan komt mijn angst om de hoek..................kan hij daar wel blijven,hij schopt zelfs de leiding.
Dat gedrag heeft hij nog nooit ergens anders dan thuis laten zien.
Ben dus bang,dat ze hem misschien te zwaar vinden voor de deeltijd *wat ik me dan ook wel weer kan voorstellen*
Maar wat dan.......................
Ik wil hem nog zo graag thuis blijven houden,en ben nu weer erg bang opnieuw het advies 24 uurs behandeling te gaan krijgen
Als ik hem vraag,vind je het leuk,of vond je je oude school toch leuker,dan roept hij verbaasd..............Nee,ik blijf hier altijd,ik ga nooit meer naar mijn oude school
Hij heeft het dus wel naar zijn zin
Uit de gesprekken die we daar al hebben gehad,blijkt ook wel dat hij het fijn vind,maar dat het toch ook erg zwaar voor hem is,zijn informatie verwerking werkt slecht,dus opdrachten *doelen*zijn hem moeilijk uit te leggen,ook vergeet hij erg snel.
Nou dit is dus een update over hoe het hier gaat,eigenlijk best goed dus,maar ik heb zo'n naar ongerust gevoel,dat ik maar niet kwijt raak,zal dus blij zijn over ongeveer 6 weken te horen,dat hij mag blijven
vrijdag 19 maart 2010 om 16:01
Lola, dat gaat om zorg die betaald wordt uit een CIZ indicatie. Het CIZ mag alleen indiceren als er sprake is van een lichamelijke of verstandelijke handicap/beperking. De grondslag GGZ is er bij het CIZ helemaal uitgegaan zo'n twee jaar geleden.
Iris, wat goed om te horen dat de uitraaskamer zo goed bevalt. Ik moest gisteren toevallig aan je denken en was benieud of de uitraaskamer al klaar en in gebruik was. Hopelijk zien ze het zitten om met de kleine I-man verder de deeltijdbehandeling in te gaan. Het feit dat hij het er zelf zo naar zijn zi9n heeft, ondanks dat hij het zwaar heeft 's middags, vind ik behoorlijk veelzeggend. Het feit dat hij nu, naast thuis, ook daar agressief gedrag laat zien is absoluut vervelend, maar laat ergens wel zien dat hij zich daar op zijn gemak voelt. Thuis was niet voor niets de enige plek waar hij zich op die manier liet gaan. Het was zijn enige veilige haven. Hopelijk neemt dat gedrag vanzelf af als hij wat meer gewend is aan de nieuwe situatie.
Hier gaat het weer wat minder. En dat terwijl we net het gevoel hadden dat we wat vooruit gingen. Ludo is weer verschrikkelijk onrustig. Hij geeft zelf aan dat de medicijnen niet meer werken. Dat idee hebben we voor ons gevoel helemaal niet gevoed en het is iets wat hij helemaal zelf verwoord heeft. We zouden vandaag eigenlijk teruggaan naar de arts om dit te bespreken, maar helaas is ze ziek.
Naast de onrust is hij momenteel ook heel erg dwars en boos. Zolang we geen dingen van hem vragen die hij niet wil is er niets aan de hand. Zodra hij iets moet van ons of iets niet mag dan is het huis te klein. Hij begint te gillen/schreeuwen, met spullen te gooien en degene te slaan die het dichtstbij is. Ookal is dit zijn broertje die er op dat moment niets mee te maken heeft.
Sinds maandag zijn we op advies van de slaappoli wel begonnen met melatonine. Het slapen ging gelukkig al stukken beter dan een tijdje terug. Hij is gemiddeld 1 nacht per week wakker, maar dan dus wel heel lang. Daarnaast is hij iedere ochtend om 6 uur op terwijl hij duidelijk nog moe is. We zullen op de langere termijn moeten kijken wat de melatonine doet. Aangezien het slaappatroon zo wisselt bij hem is het moeilijk om daar binnen een kort tijdsbestek echt wat zinnigs over te zeggen.
Waarschijnlijk kunnen we pas in mei terecht in het UMCU. Daar loopt sinds juli al onze aanvraag voor de second opinion. Pas daar kunnen we waarschijnlijk gedegen medicatieadvies krijgen. De huidige arts heeft de vorige keer al voorgesteld met ritalin te starten als het niet meer ging. Haar voorkeur was echter wel om nog een jaar te wachten omdat hij er eigenlijk nog te jong voor is. Ze kan alleen niet duidelijk aangeven wat het verschil in risico's/lange termijn effecten is tussen op 4-jarige leeftijd starten of later. Geen fijne basis dus om zo met ritalin te starten.
Iris, wat goed om te horen dat de uitraaskamer zo goed bevalt. Ik moest gisteren toevallig aan je denken en was benieud of de uitraaskamer al klaar en in gebruik was. Hopelijk zien ze het zitten om met de kleine I-man verder de deeltijdbehandeling in te gaan. Het feit dat hij het er zelf zo naar zijn zi9n heeft, ondanks dat hij het zwaar heeft 's middags, vind ik behoorlijk veelzeggend. Het feit dat hij nu, naast thuis, ook daar agressief gedrag laat zien is absoluut vervelend, maar laat ergens wel zien dat hij zich daar op zijn gemak voelt. Thuis was niet voor niets de enige plek waar hij zich op die manier liet gaan. Het was zijn enige veilige haven. Hopelijk neemt dat gedrag vanzelf af als hij wat meer gewend is aan de nieuwe situatie.
Hier gaat het weer wat minder. En dat terwijl we net het gevoel hadden dat we wat vooruit gingen. Ludo is weer verschrikkelijk onrustig. Hij geeft zelf aan dat de medicijnen niet meer werken. Dat idee hebben we voor ons gevoel helemaal niet gevoed en het is iets wat hij helemaal zelf verwoord heeft. We zouden vandaag eigenlijk teruggaan naar de arts om dit te bespreken, maar helaas is ze ziek.
Naast de onrust is hij momenteel ook heel erg dwars en boos. Zolang we geen dingen van hem vragen die hij niet wil is er niets aan de hand. Zodra hij iets moet van ons of iets niet mag dan is het huis te klein. Hij begint te gillen/schreeuwen, met spullen te gooien en degene te slaan die het dichtstbij is. Ookal is dit zijn broertje die er op dat moment niets mee te maken heeft.
Sinds maandag zijn we op advies van de slaappoli wel begonnen met melatonine. Het slapen ging gelukkig al stukken beter dan een tijdje terug. Hij is gemiddeld 1 nacht per week wakker, maar dan dus wel heel lang. Daarnaast is hij iedere ochtend om 6 uur op terwijl hij duidelijk nog moe is. We zullen op de langere termijn moeten kijken wat de melatonine doet. Aangezien het slaappatroon zo wisselt bij hem is het moeilijk om daar binnen een kort tijdsbestek echt wat zinnigs over te zeggen.
Waarschijnlijk kunnen we pas in mei terecht in het UMCU. Daar loopt sinds juli al onze aanvraag voor de second opinion. Pas daar kunnen we waarschijnlijk gedegen medicatieadvies krijgen. De huidige arts heeft de vorige keer al voorgesteld met ritalin te starten als het niet meer ging. Haar voorkeur was echter wel om nog een jaar te wachten omdat hij er eigenlijk nog te jong voor is. Ze kan alleen niet duidelijk aangeven wat het verschil in risico's/lange termijn effecten is tussen op 4-jarige leeftijd starten of later. Geen fijne basis dus om zo met ritalin te starten.
maandag 3 mei 2010 om 21:04
Hoi muis,
Ik hoop dat je dit berichtje leest.
Een aantal maanden geleden heb ik een topic geopend omdat mijn zoontje zo ontzettend bang was (is) maar wel goed contact maakt. Jij opperde toen meteen MCDD en wees me op dit topic. Je had het (helaas) helemaal bij het rechte eind want vandaag heeft mijn zoontje deze diagnose gekregen. Ik kan het nog niet helemaal bevatten maar wil jou bedanken omdat ik me door dit topic goed heb in kunnen lezen en niet zo overdonderd ben door de diagnose (al kan ik het nog niet helemaal geloven!). Nogmaals dank je wel!
Ik hoop dat je dit berichtje leest.
Een aantal maanden geleden heb ik een topic geopend omdat mijn zoontje zo ontzettend bang was (is) maar wel goed contact maakt. Jij opperde toen meteen MCDD en wees me op dit topic. Je had het (helaas) helemaal bij het rechte eind want vandaag heeft mijn zoontje deze diagnose gekregen. Ik kan het nog niet helemaal bevatten maar wil jou bedanken omdat ik me door dit topic goed heb in kunnen lezen en niet zo overdonderd ben door de diagnose (al kan ik het nog niet helemaal geloven!). Nogmaals dank je wel!
maandag 3 mei 2010 om 21:29
Hoi, ik lees al maanden mee en nu vanavond lees ik dit stuk over mcdd en kan ik het niet laten om me in te loggen en te reageren. Ik heb 2 zonen met mcdd, 1 met pdd-nos en mcdd, de andere met klassiek autisme en mcdd. Het zijn 2 totaal verschillende kinderen waarvan er 1 de puberteit in gaat. We weten het nu sinds 1 jaar wat ze hebben. Mijn zoon van 12 is extreem angstig met fases en de andere heeft niet zo heel veel last van angsten en is 9 jaar. Mijn derde zoon heeft geen autisme of mcdd en moet zich staande houden tussen de twee anderen wat niet altijd meevalt. gr
