Kinderen
alle pijlers
mcdd bij kinderen - ervaringen gevraagd
vrijdag 17 juli 2009 om 22:02
Ik heb zojuist te horen gekregen dat Muizelientje de diagnose MCDD krijgt. Dat staat voor Multiple Complex Development Disorder. In goed Nederlands: meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis. Het valt onder het brede spectrum van Autisme, maar is niet vergelijkbaar daarmee. Het is een afgeleide vorm van PDD-NOS.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
maandag 3 mei 2010 om 22:36
Marretje 
Ook al heb je het vermoeden dat er "iets" aan de hand is met je kind, dan nog zijn het heftige berichten om te ontvangen. Ik ben blij om te horen dat je iets aan de verhalen van Muis en de anderen hier hebt gehad. Hopelijk biedt de diagnose jullie handvatten om het leven voor jullie zelf en voor je zoon iets minder ingewikkeld te maken.
Essie, tjonge zeg. Dat lijkt me behoorlijk pittig voor jullie allemaal en zeker ook voor je derde zoon. Goed om te horen dat de middelste het nu zo goed doet zonder de risperdal. Hoe gaat het nu met jullie en met de oudste? Redden jullie het een beetje om alles in goede banen te leiden?
Ook al heb je het vermoeden dat er "iets" aan de hand is met je kind, dan nog zijn het heftige berichten om te ontvangen. Ik ben blij om te horen dat je iets aan de verhalen van Muis en de anderen hier hebt gehad. Hopelijk biedt de diagnose jullie handvatten om het leven voor jullie zelf en voor je zoon iets minder ingewikkeld te maken. Essie, tjonge zeg. Dat lijkt me behoorlijk pittig voor jullie allemaal en zeker ook voor je derde zoon. Goed om te horen dat de middelste het nu zo goed doet zonder de risperdal. Hoe gaat het nu met jullie en met de oudste? Redden jullie het een beetje om alles in goede banen te leiden?
maandag 3 mei 2010 om 23:19
met de oudste gaat het met vallen en opstaan, angst en woede wisselen elkaar af en het is zwaar en heftig maar we hebben een goede pgb er die ons thuis begeleidt en we hebben het afgelopen jaar wekelijks oudergesprekken gehad en natuurlijk een totaal andere manier van opvoeden moeten aanleren. We zijn van nature positief ingestelde mensen maar af en toe zou je inderdaad keihard willen wegrennen.
dinsdag 4 mei 2010 om 07:17
@madootje bedankt voor je lieve reactie!
@Essie wat moet het inderdaad zwaar voor je zijn. Dat vind ik ook zo opvallend in dit topic alle vaders en moeders gaan ervoor met zo ongelovelijk veel inzet en liefde.Dat terwijl ik nu ook het liefst weg zou rennen. Wij krijgen nu ook wekelijks gesprekken. Wat is een pgb er precies en wanneer kom je ervoor in aanmerking?
@Essie wat moet het inderdaad zwaar voor je zijn. Dat vind ik ook zo opvallend in dit topic alle vaders en moeders gaan ervoor met zo ongelovelijk veel inzet en liefde.Dat terwijl ik nu ook het liefst weg zou rennen. Wij krijgen nu ook wekelijks gesprekken. Wat is een pgb er precies en wanneer kom je ervoor in aanmerking?
dinsdag 4 mei 2010 om 07:57
een pgb er is iemand die je betaalt vanuit het pgb. Ze is opgeleid om kinderen met autisme en dergelijke te begeleiden en om de ouders te begeleiden dmv gesprekken. Ze gaat met onze kinderen naar buiten om bv verkeersregels aan te leren en daarbij kleine gesprekjes te voeren. Ze heeft dus een soort van doel waar ze naar toe werkt met de kinderen, Kan dus een orthopedagoog zijn of in ons geval een kinderpsycholoog
dinsdag 4 mei 2010 om 08:50
Marretje, dat willen wegrennen is heel normaal hoor.
Ik heb ook nog dagen dat ik het liefst in mijn auto stap, wegga en niet meer terug wil komen.
Maar mijn liefde voor mijn dochter is gelukkig te groot. En ze kan niet zonder mij. Klinkt prettig, maar is het niet. Ik kan werkelijk geen stap meer zetten zonder dat ze achter me hangt. Zelfs als ik naar de wc moet staat ze gillend voor de deur tot ik er weer afkom.
Ze is 12, heeft risperdal gehad, nu prozac maar ook dat word weer afgebouwd. Zodadelijk weer een gesprek over hoe nu verder.
Jeugdzorg wil hier geen PGB aanvraag doen met ons. Wij mogen wel op een wachtlijst voor een zorgboerderij en op een wachtlijst voor IPG hulp. PGB kan niet meer aangevraagd worden zeggen ze hier.
Maar ik wil het toch nog eens uitzoeken, want ik verlies nu ook mijn TOG binnenkort. VOlgens mij kan je die alleen houden met een AWBZ verklaring en die krijg je alleen met een PGB. Klopt dat? Weet iemand dat hier?
Ik heb ook nog dagen dat ik het liefst in mijn auto stap, wegga en niet meer terug wil komen.
Maar mijn liefde voor mijn dochter is gelukkig te groot. En ze kan niet zonder mij. Klinkt prettig, maar is het niet. Ik kan werkelijk geen stap meer zetten zonder dat ze achter me hangt. Zelfs als ik naar de wc moet staat ze gillend voor de deur tot ik er weer afkom.
Ze is 12, heeft risperdal gehad, nu prozac maar ook dat word weer afgebouwd. Zodadelijk weer een gesprek over hoe nu verder.
Jeugdzorg wil hier geen PGB aanvraag doen met ons. Wij mogen wel op een wachtlijst voor een zorgboerderij en op een wachtlijst voor IPG hulp. PGB kan niet meer aangevraagd worden zeggen ze hier.
Maar ik wil het toch nog eens uitzoeken, want ik verlies nu ook mijn TOG binnenkort. VOlgens mij kan je die alleen houden met een AWBZ verklaring en die krijg je alleen met een PGB. Klopt dat? Weet iemand dat hier?
dinsdag 4 mei 2010 om 13:29
Lola, met een AWBZ indicatie bedoelen ze een indicatie die is gesteld door het CIZ. Het CIZ mag alleen nog maar een indicatie stellen als er sprake is van een lichamelijke aandoening of een verstandelijke beperking. Alle indicaties voor kinderen met psychische of gedragsproblemen zijn een jaar of 2 geleden bij het CIZ weggehaald en vallen nu onder BJZ. Vandaar dat "wij" nu niet in aanmerking komen voor een TOG.
Met een PGB is het mogelijk om iemand in te huren die de zorg voor je dochter overneemt. Je zou navraag moeten doen, maar volgens mij is het mogelijk om hiervan de moeder te betalen. Het budget staat namelijk op naam van je dochter dus formeel zou je dochter jou dan inhuren. Voor het toewijzen van een indicatie zijn er verschillende "producten" (denk aan verzorging, verblijf, begeleleiding). Het is mogelijk om het ene product in natura te ontvangen (dit wil zeggen dat BJZ een indicatie stelt en een zorgaanbieder aanwijst) en het andere product in PGB-vorm (je krijgt geld en mag hiervoor zelf zorg inkopen). Als ze zeggen dat je geen PGB aan kunt vragen kan dit dus komen doordat je nu al zorg ontvangt die onder hetzelfde "product" valt als de zorg die je wilt gaan financieren vanuit het PGB. Je kunt dan overwegen om alle zorg vanuit een PGB te gaan betalen en dus de huidige indicatie om te laten zetten in een PGB. Als je meer wilt weten kun je contact opnemen met MEE. Zij kunnen je helpen met het aanvragen van een PGB en je wegwijs maken in de regelgeving en de mogelijke zorgaanbieders. Mocht je van mij meer willen weten dan kun je een engeltje om mijn mailadres vragen. Dan kan ik je mijn telefoonnumer geven. Dat praat wat makkelijker.
Met een PGB is het mogelijk om iemand in te huren die de zorg voor je dochter overneemt. Je zou navraag moeten doen, maar volgens mij is het mogelijk om hiervan de moeder te betalen. Het budget staat namelijk op naam van je dochter dus formeel zou je dochter jou dan inhuren. Voor het toewijzen van een indicatie zijn er verschillende "producten" (denk aan verzorging, verblijf, begeleleiding). Het is mogelijk om het ene product in natura te ontvangen (dit wil zeggen dat BJZ een indicatie stelt en een zorgaanbieder aanwijst) en het andere product in PGB-vorm (je krijgt geld en mag hiervoor zelf zorg inkopen). Als ze zeggen dat je geen PGB aan kunt vragen kan dit dus komen doordat je nu al zorg ontvangt die onder hetzelfde "product" valt als de zorg die je wilt gaan financieren vanuit het PGB. Je kunt dan overwegen om alle zorg vanuit een PGB te gaan betalen en dus de huidige indicatie om te laten zetten in een PGB. Als je meer wilt weten kun je contact opnemen met MEE. Zij kunnen je helpen met het aanvragen van een PGB en je wegwijs maken in de regelgeving en de mogelijke zorgaanbieders. Mocht je van mij meer willen weten dan kun je een engeltje om mijn mailadres vragen. Dan kan ik je mijn telefoonnumer geven. Dat praat wat makkelijker.
dinsdag 4 mei 2010 om 13:39
Essie, ook hier veel herkenning wat betreft het weg willen lopen. En dan heb ik het relatief "makkelijk" aangezien er bij Ludo "slechts" sprake is van PDD-NOS in combinatie met ADHD (laatste nog niet gediagnostiseerd, maar er bestaat weinig tot geen twijfel over).
Marretje, is er bij jullie naast de diagnose ook advies gegeven over hoe nu verder? Over het algemeen wordt er een combinatie van hulp thuis (dat kan via PGB of op indicatie) en ouderbegeleiding door de instelling die de diagnose heeft gesteld geadviseerd. De hulp thuis kan bestaan uit iemand die observeert in het gezin en aan de hand daarvan praktische adviezen geeft voor een andere aanpak. Daarnaast kan er net zoals bij Essie iemand komen die juist tijd met je zoontje doorbrengt ter ontlasting van de rest van het gezin en om samen dingen te ondernemen of aan bepaalde problemen te werken. Afhankelijk van de leeftijd van je zoontje bieden veel instelling ook verschillende therapievormen en trainingen aan.
Marretje, is er bij jullie naast de diagnose ook advies gegeven over hoe nu verder? Over het algemeen wordt er een combinatie van hulp thuis (dat kan via PGB of op indicatie) en ouderbegeleiding door de instelling die de diagnose heeft gesteld geadviseerd. De hulp thuis kan bestaan uit iemand die observeert in het gezin en aan de hand daarvan praktische adviezen geeft voor een andere aanpak. Daarnaast kan er net zoals bij Essie iemand komen die juist tijd met je zoontje doorbrengt ter ontlasting van de rest van het gezin en om samen dingen te ondernemen of aan bepaalde problemen te werken. Afhankelijk van de leeftijd van je zoontje bieden veel instelling ook verschillende therapievormen en trainingen aan.
dinsdag 4 mei 2010 om 21:58
Bedankt voor alle antwoorden.
Wij krijgen volgende week nog een tweede gesprek waar wordt verteld welke hulp wij gaan krijgen. Of hulp thuis nodig is vraag ik me af. Mijn zoontje heeft veel angsten in huis dit tot nu toe goed te handelen zijn voor ons al is het voor hem heel erg naar. De buiten wereld ziet absoluut niets aan hem en zelf zijn oppas zat mij vanmiddag toen ik het probeerde uit te leggen heel vreemd aan te kijken. Ik merk dat ik daardoor zelf ook erg onzeker wordt en twijfel aan de diagnose. Herkennen jullie dat?
Wij krijgen volgende week nog een tweede gesprek waar wordt verteld welke hulp wij gaan krijgen. Of hulp thuis nodig is vraag ik me af. Mijn zoontje heeft veel angsten in huis dit tot nu toe goed te handelen zijn voor ons al is het voor hem heel erg naar. De buiten wereld ziet absoluut niets aan hem en zelf zijn oppas zat mij vanmiddag toen ik het probeerde uit te leggen heel vreemd aan te kijken. Ik merk dat ik daardoor zelf ook erg onzeker wordt en twijfel aan de diagnose. Herkennen jullie dat?
woensdag 5 mei 2010 om 12:08
Helaas is het heel herkenbaar Marretje. Het heeft bij ons ook een hele tijd geduurd voordat de omgeving van ons aan wilde nemen dat er "iets" aan de hand was met Ludo (wees gerust, = slechts zijn nick 
). En dat terwijl wijzelf er wel degelijk van overtuigd waren dat hij zich niet gedroeg zoals je zou verwachten voor een jongtje van zijn leeftijd. Maarja, als je zoveel tegenwerpingen krijgt wordt je ook daarin aan het wankelen gebracht. En ook onze keuze om Ludo op speciaal onderwijs te plaatsen i.p.v. eerst regulier onderwijs te proberen kon op flink wat commentaar rekenen. Inmiddels wordt ook voor de omgeving steeds duidelijker zichtbaar dat Ludo zich anders gedraagd dan andere kinderen. Dus de sceptici uit de familie zijn inmiddels gelukkig ook "om".
). En dat terwijl wijzelf er wel degelijk van overtuigd waren dat hij zich niet gedroeg zoals je zou verwachten voor een jongtje van zijn leeftijd. Maarja, als je zoveel tegenwerpingen krijgt wordt je ook daarin aan het wankelen gebracht. En ook onze keuze om Ludo op speciaal onderwijs te plaatsen i.p.v. eerst regulier onderwijs te proberen kon op flink wat commentaar rekenen. Inmiddels wordt ook voor de omgeving steeds duidelijker zichtbaar dat Ludo zich anders gedraagd dan andere kinderen. Dus de sceptici uit de familie zijn inmiddels gelukkig ook "om".
woensdag 5 mei 2010 om 15:37
woensdag 5 mei 2010 om 19:01
donderdag 6 mei 2010 om 00:27
Een PGB moet gewoon worden aangevraagd. Het is een kloteklus, ik heb het samen met de consulente van de stichting die Muizelientje heeft gediagnosticeerd, ingevuld en het kostte ons meer dan een halve dag. Je moet hem namelijk wel goed invullen, 1 scheet dwars en je krijgt niets.
Helaas is het zo dat de meeste 'maximums' voor PGB minder dan 10 uur per week zijn en aangezien de TOG bij 10 uur of meer is, vervalt voor heel veel mensen de TOG.
Helaas is het zo dat de meeste 'maximums' voor PGB minder dan 10 uur per week zijn en aangezien de TOG bij 10 uur of meer is, vervalt voor heel veel mensen de TOG.
donderdag 6 mei 2010 om 00:32
Ja. Muizelientje heeft MCDD, wat zich karateriseert door het feit dat ze thuis, in haar veilige omgeving bij mij, is zoals ze is, en haar angsten en driften durft te uiten. De buitenwereld vind haar altijd zo welopgevoed. Maar als je doorgaat, dan valt hen toch wel wat op. Zo ging Muizelientje eens mee naar de kermis met een vriendinnetje. Als je dan vertelt over haar angstregulatie komt ineens die kermis naar boven, zo van; ja het viel me wel op dat ze helemaal misselijk van angst was nog voordat we maar bij de kermis waren.
Of aankijken, tjsa, ze kijkt je niet altijd rechtstreeks aan. Kortom, als ik het MCDD laat vallen dan 'ineens' vallen dingen op.
Maar hoevaak ik niet ontaard bevonden ben met mijn wens tot een diagnose. Ik heb laatst een hele discussie gehad met een vriendin die op de PABO werkt als docent (dus juffen en meester opleidt). Zij was helemaal wous van het idee dat men kijkt naar de interactie met kinderen en blablabla. Flikker toch op. Ik heb haar verteld dat er niets mis is met eerst eens een diagnose te stellen alvorens je allerlei wilde interactiecommunicatiegelulplannen gaat loslaten op het kind en de ouder. Ik heb haar verteld dat ik het werkelijk misdadig vind wat ze mij en mijn kind hebben aangedaan door ons zo lang medische zorg te onthouden met het nieuwerwetse gelul.
Sorry, even afreageren
donderdag 6 mei 2010 om 00:34
Nee en met die PGB moet je ook nog uitkijken als je jezelf 'uitbetaalt'. Grote kans dat het bedrag wat je jezelf dit jaar toebedeelt, volgend jaar gekort krijgt. Omdat ze vinden dat je nou eenmaal voor je kind moet zorgen. Dat dat veel tijd kost is kennelijk pech gehad.
Dus wees daar op attent, dat je jezelf niet teveel uitbetaalt.
Dit is wat ik van mijn consulente hoorde. Ik ga het overigens wel navragen. Zit hier ook een PGB topic op dit forum, zal ik hem ook nog even posten.
maar ik ben wel blij dat je hier in dit topic veel herkenning vindt. Voor mij was het ook al zo'n zoektocht naar informatie.
donderdag 6 mei 2010 om 12:09
Ze heeft zich tot ongeveer 10 normaal kunnen redden, bleef ook al wel eens een uurtje alleen thuis, ging zelf naar de bibliotheek, boodschapje doen.....
Maar dat kan allemaal niet meer, vooral omdat ze erg bang is. Ze druft bv geen straat meer over te steken.
Medicatie helpt dus niets. We zijn nu bezig om even alles weer af te bouwen om te kijken hoe het dan gaat. Eventueel gaan we als het niet wil starten met haldol. Maar nu zijn we nog de prozac aan het afbouwen dus.
Verder is ze vorige week begonnen met psycho-educatie. Verdere therapie is er niet. In juni beginnen we met IPG hulp hier in huis.
donderdag 6 mei 2010 om 12:14
Ik zal al mijn moed eens bij elkaar verzamelen en stichting MEE gaan bellen voor hulp om een PGB te krijgen.
Nu snap ik dat het niet zo moeilijk is om te bellen, maar ik zit ook al een keer of 2 per week bij allerlei instanties zoals psychiater, orthopedagoog, jeugzorg en al die ellende.
En ivm oppasproblematiek moet het allemaal binnen schooltijden.
Dus ik had gehoopt dat ik het zonder nog een instantie kon redden.
Muis
Je reageert je hier maar lekker af, we begrijpen allemaal waar je het over hebt.
Ik wil toch ook nog even benoemen dat ik onwijs veel aan je bijdrages heb. Door jouw informatie ging hier het kwartje vallen dat het echt niet aan mij lag, maar dat mijn dochter echt een stoornis heeft.
Nu snap ik dat het niet zo moeilijk is om te bellen, maar ik zit ook al een keer of 2 per week bij allerlei instanties zoals psychiater, orthopedagoog, jeugzorg en al die ellende.
En ivm oppasproblematiek moet het allemaal binnen schooltijden.
Dus ik had gehoopt dat ik het zonder nog een instantie kon redden.
Muis
Je reageert je hier maar lekker af, we begrijpen allemaal waar je het over hebt.
Ik wil toch ook nog even benoemen dat ik onwijs veel aan je bijdrages heb. Door jouw informatie ging hier het kwartje vallen dat het echt niet aan mij lag, maar dat mijn dochter echt een stoornis heeft.
