Kinderen
alle pijlers
mcdd bij kinderen - ervaringen gevraagd
vrijdag 17 juli 2009 om 22:02
Ik heb zojuist te horen gekregen dat Muizelientje de diagnose MCDD krijgt. Dat staat voor Multiple Complex Development Disorder. In goed Nederlands: meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis. Het valt onder het brede spectrum van Autisme, maar is niet vergelijkbaar daarmee. Het is een afgeleide vorm van PDD-NOS.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
Het is een relatief 'nieuwe' diagnose, vandaar dat ik benieuwd ben naar 'ervaringsdeskundigen'.
donderdag 6 mei 2010 om 14:05
Hier kun je trouwens je aanmelden voor de meldactie TOG. Is van Philadelphia support en die willen inventariseren hoe het gesteld is met alles omdat ze de AWBZ weer willen aanscherpen.
donderdag 6 mei 2010 om 14:39
Bedankt voor jullie antwoorden en hulp.
Lola en Muis als ik jullie en de andere verhalen lees heb ik diep respect voor jullie! Muis dat je het allemaal alleen moet doen lijkt me vreselijk zwaar!
Nog een vraag (ik hoop niet dat die al eerder in het topic beantwoord is): Op het internet staan zoveel verschillende verhalen over MCDD. Het ene artikel schrijft dat met goede begeleiding een kind best een zelfstandig leven zal kunnen leiden en dat enkele Borderline ontwikkelen terwijl in andere artikelen weer staat dat de kinderen bijna allemaal Borderline ontwikkelen! Het maakt mij zo onzeker en angstig! Waar houden jullie je aanvast?
Lola en Muis als ik jullie en de andere verhalen lees heb ik diep respect voor jullie! Muis dat je het allemaal alleen moet doen lijkt me vreselijk zwaar!
Nog een vraag (ik hoop niet dat die al eerder in het topic beantwoord is): Op het internet staan zoveel verschillende verhalen over MCDD. Het ene artikel schrijft dat met goede begeleiding een kind best een zelfstandig leven zal kunnen leiden en dat enkele Borderline ontwikkelen terwijl in andere artikelen weer staat dat de kinderen bijna allemaal Borderline ontwikkelen! Het maakt mij zo onzeker en angstig! Waar houden jullie je aanvast?
donderdag 6 mei 2010 om 15:12
Mijn psychiater heeft gezegd dat het lastig te voorspellen is omdat de puberteit zal uitwijzen welke kant het uitgaat, en dat is mede bepalend voor bijv. wel of niet beschermde woonvormen ed. Het kan vier kanten uitgaan: overgaan (kleinste kans), borderline, schizofrenie of pddnos. Valt geen peil op te trekken. De stichting waar ik de diagnose kreeg vraagt standaard bij 17,5 een WaJong aan. Ik heb begrepen dat ze daarbij wel wat mogen werken, maar hoe dat zit weet ik niet, maar ik heb nog even :-)
Als je uitgaat van de informatie van de Stichting Balans dan kun je de ifnormatie die daarop staat goed vertrouwen.
Verder is het nadeel dat de 'ziekte' (bewust aanhalingstekentjes) pas 25 jaar oud is als diagnose en nog niet in de DSM staat. Hij komt er in 2011, als editie 5 verschijnt, wel in te staan.
donderdag 6 mei 2010 om 15:24
Ik hou me op dit moment alleen vast aan het feit dat ik zielsveel van mijn meisje hou. De liefde voor haar trekt me erdoor. (en voor mijn man uiteraard)
De toekomst is erg onzeker. Dochter heeft als hoofddiagnose klassiek autisme, omdat die overheerst op het MCDD, er zit dus wel MCDD bij , maar die is minder "erg" dan de problematiek die ze van het klassiek autisme ondervind. Daarnaast een depressieve stoornis. En door de ASS beland ze nu in een psychose.
Zoals het er nu uitziet zal ze nooit zelfstandig kunnen wonen. Er is momenteel sprake zelfs van opname, maar dat idee kan ik nog niet aan.
Maar ze is nog jong, net 12. Dus ik hoop dat als ze straks op een goede school zit (na de zomer pas) en wellicht met medicatie die passend is, dat het nog positief kan worden.
Gelukkig heb ik net als muis nog even de tijd. Maar ik kan er wel `s nachts van wakker liggen hoor. Ik ben met name erg bang wat er gaat gebeuren als wij er niet meer zijn om voor haar te zorgen. Ze heeft geen broers of zussen.
donderdag 6 mei 2010 om 20:20
Lola, dat is ook mijn zorg. Als ik nu wegval, dan is er mijn moeder, en hoewel ik die het eeuwige leven gun, zal ze dat niet hebben.
Van mijn ex moet ik het niet hebben, die aanvaard de diagnose nog steeds niet, herkent het niet, snapt het niet en wil het ook niet weten ook. Ze moet het echt van mij hebben en ook Muizelientje heeft geen broertjes of zusjes. Ik moet echt eens denken over iemand die ik als een soort van 'voogd' kan aanwijzen die over haar waakt als ik er niet meer zou zijn.
Van mijn ex moet ik het niet hebben, die aanvaard de diagnose nog steeds niet, herkent het niet, snapt het niet en wil het ook niet weten ook. Ze moet het echt van mij hebben en ook Muizelientje heeft geen broertjes of zusjes. Ik moet echt eens denken over iemand die ik als een soort van 'voogd' kan aanwijzen die over haar waakt als ik er niet meer zou zijn.
donderdag 6 mei 2010 om 21:16
Mag ik even mijn gal spuwen?
Krijg ik vandaag papieren binnen van BJZ, allemaal verslagen ed. Zit er 1 tussen van een ander kind. En dat verslag zit er dus van mijn kind niet tussen!
Dit houd in dat iemand anders mijn verslag heeft!
Ik ben zo boos! Ik wilde al niets met dat bureau te maken hebben, nu wordt je verplicht en flikken ze me zoiets!
En natuurlijk was er niemand te bereiken bij BJZ
"U wordt teruggebeld mevrouw" Bah, K*T bureau!
Zo, dit moest ik even kwijt.
Krijg ik vandaag papieren binnen van BJZ, allemaal verslagen ed. Zit er 1 tussen van een ander kind. En dat verslag zit er dus van mijn kind niet tussen!
Dit houd in dat iemand anders mijn verslag heeft!
Ik ben zo boos! Ik wilde al niets met dat bureau te maken hebben, nu wordt je verplicht en flikken ze me zoiets!
En natuurlijk was er niemand te bereiken bij BJZ
"U wordt teruggebeld mevrouw" Bah, K*T bureau!
Zo, dit moest ik even kwijt.
donderdag 6 mei 2010 om 21:36
Lola, wat heftig dat zelfs de keuze opname al om de hoek komt kijken. Ik kan me voorstellen dat jullie daar helemaal niet aan willen. Het voelt zo tegennatuurlijk als je als ouders niet zelf voor je kind zou kunnen zorgen. 
Hopelijk besef je je heel goed dat het niks te maken heeft met tekort schieten van jullie kant. Jullie doen je stinkende best om het voor en met jullie meisje zo goed mogelijk te doen. Maar ook als ouder ben je maar mens en heb je zo je grenzen van wat haalbaar is.
Nou trap ik in dezelfde valkuil, dus weet dat het makkelijk praten is, maar verrekte moeilijk om je gevoel daarin mee te krijgen. Zoals het hier nu gaat zou het helemaal niet overdreven zijn als we Ludo aan zouden melden voor logeeropvang. Maar het gaat nog zo tegen ons gevoel in om een hummel van 4 structureel uit logeren te tsruren omdat we hem er niet teveel "bij kunnen hebben". Aan de andere kant beseffen we ons ook heel goed dat het zoals het nu gaat ook niet lang goed zal gaan. Ook voor Ludo zelf niet. We zijn daarom toch maar bezig met het aanvragen van dagopvang voor 2 dagen in de maand die we in vacantietijd uit kunnen breiden. Hopelijk geeft dat iedereen hier thuis genoeg "lucht". Misschien is er ook voor jullie een soort tussenweg te vinden waar jullie wel mee kunnen leven voorlopig.
Muis, ook voor jou een Het is voor iedere ouder moeilijk om erover na te denken hoe het verder moet als je er zelf niet meer bent. Maar als je dan ook nog een dochter hebt die extra kwetsbaar is en je zo hrad nodig heeft kan ik me voorstellen dat het een behoorlijk beangstigend idee kan zijn. Hopelijk is er iemand in je omgeving die zich extra in wil zetten om een band op te bouwen met Muizelientje en haar vertrouwen te winnen om voor haar te kunnen zorgen mocht dat nodig zijn.
Hopelijk besef je je heel goed dat het niks te maken heeft met tekort schieten van jullie kant. Jullie doen je stinkende best om het voor en met jullie meisje zo goed mogelijk te doen. Maar ook als ouder ben je maar mens en heb je zo je grenzen van wat haalbaar is. Nou trap ik in dezelfde valkuil, dus weet dat het makkelijk praten is, maar verrekte moeilijk om je gevoel daarin mee te krijgen. Zoals het hier nu gaat zou het helemaal niet overdreven zijn als we Ludo aan zouden melden voor logeeropvang. Maar het gaat nog zo tegen ons gevoel in om een hummel van 4 structureel uit logeren te tsruren omdat we hem er niet teveel "bij kunnen hebben". Aan de andere kant beseffen we ons ook heel goed dat het zoals het nu gaat ook niet lang goed zal gaan. Ook voor Ludo zelf niet. We zijn daarom toch maar bezig met het aanvragen van dagopvang voor 2 dagen in de maand die we in vacantietijd uit kunnen breiden. Hopelijk geeft dat iedereen hier thuis genoeg "lucht". Misschien is er ook voor jullie een soort tussenweg te vinden waar jullie wel mee kunnen leven voorlopig.
Muis, ook voor jou een
Het is voor iedere ouder moeilijk om erover na te denken hoe het verder moet als je er zelf niet meer bent. Maar als je dan ook nog een dochter hebt die extra kwetsbaar is en je zo hrad nodig heeft kan ik me voorstellen dat het een behoorlijk beangstigend idee kan zijn. Hopelijk is er iemand in je omgeving die zich extra in wil zetten om een band op te bouwen met Muizelientje en haar vertrouwen te winnen om voor haar te kunnen zorgen mocht dat nodig zijn.
donderdag 6 mei 2010 om 22:11
Ik ben ook plaatsvervangend kwaad als ik dat lees, Lola. Het zijn PRIVE-GEGEVENS. Van jouw kind, en dat van dat andere kind. Ik zou dit echt niet zomaar laten gaan, ik zou hier een officiele klacht van maken. Ik zou echt een gesprek met de directeur eisen, op zijn minst, of iets als een regiodirecteur. Wat een knurften.
donderdag 6 mei 2010 om 22:15
donderdag 6 mei 2010 om 23:40
Muizelientje is bijna 12. Ze is inderdaad heel onzeker, om iets te vragen, bijvoorbeeld. Maar ook de agressie, menigmaal hebben diverse spullen hier 'vliegles' als dingen niet gaan zoals mevrouw wil. Angstregulatie. Een spin. Laatst zaten we lekker buiten, neuzen in het zonnetje. Ziet ze een spin. Model arendsogen want ik had zo ongeveer een microscoop van de NASA nodig. Ik zeg: hij doet niks. Zegt ze: wel, hij loopt. Tsja, breng dáár maar iets tegenin, als het op 8 poten zich voortbeweegt...
Waanidee: iets horen wat er niet is, mensen dood willen steken.
vrijdag 7 mei 2010 om 12:09
Goh Muis, sorry dat ik zo kom inbreken hoor. Ik heb niks met kinderenen en MCDD maar ik werk in de forensische psychiatrie met volwassenen en wij diagnosticeren tegenwoordig ook MCDD bij volwassenen. Dus er is nog een 5e kans lijkt mij.
Ik heb ook even gekeken bij de ontwikkelingen van de DSM5, zoals het nu lijkt komt deze pas in mei 2013 en daar staat MCDD nog steeds niet in genoemd.
Zoals het nu lijkt zal dit gaan vallen onder Autisme. (Pdd-nos en Asperger zullen ook verdwijnen als diagnose, gata ook onder autisme vallen).
Maar goed, de Amerikaanse Psychiaters willen nog wel eens wat schuiven in de ontwikkelingen, dus er valt niks met zekerheid te zeggen.
Mocht je meer willen weten over MCDD en volwassenen, vraag gerust, maar het zal je natuurlijk niks zeggen over jouw Muizelientje en haar ontwikkeling.
vrijdag 7 mei 2010 om 14:18
Hoi lichtelijk,nou ik heb ook wel tig vragen aan je
Al is dat misschien toch moeilijk te beantwoorden,omdat jij met volwassenen werkt,die waarschijnlijk dus nu pas die diagnose krijgen,en in hun kindertijd niet zo begeleid zijn,als onze kinderen.
Maar ik steek toch maar van wal met mijn vragen.
Wat weet jij over zelfredzaamheid,en vooral wat zijn de hoofd oorzaken dat mensen bij jullie komen,zijn ze echt zo vastgelopen,en waar lopen ze op vast
Is het ook duidelijk dat er bv andere oorzaken zoals borderline,enz meespelen.
Is McDD eigenlijk altijd een combinatie stoornis.
En ook vraag ik me af,hoe het is met de informatie verwerking bij volwassenen *merk dat mijn zoon daar heel veel moeite mee heeft,om informatie,die gegeven wordt goed te begrijpen*
Wat hadden deze mensen voor diagnose's voordat ze bij jullie kwamen,wat geven jullie voor behandeladvies als vervolgtraject.
Wat valt jullie het meeste op aan deze mensen,waardoor ze deze diagnose krijgen......
Wat doen jullie aan medicatie,of verschilt dat echt per persoon?
Een hele vragen lijst dus..................maar ik ben net als alle andere moeders wel heel benieuwd
Gr Iris
Al is dat misschien toch moeilijk te beantwoorden,omdat jij met volwassenen werkt,die waarschijnlijk dus nu pas die diagnose krijgen,en in hun kindertijd niet zo begeleid zijn,als onze kinderen.
Maar ik steek toch maar van wal met mijn vragen.
Wat weet jij over zelfredzaamheid,en vooral wat zijn de hoofd oorzaken dat mensen bij jullie komen,zijn ze echt zo vastgelopen,en waar lopen ze op vast
Is het ook duidelijk dat er bv andere oorzaken zoals borderline,enz meespelen.
Is McDD eigenlijk altijd een combinatie stoornis.
En ook vraag ik me af,hoe het is met de informatie verwerking bij volwassenen *merk dat mijn zoon daar heel veel moeite mee heeft,om informatie,die gegeven wordt goed te begrijpen*
Wat hadden deze mensen voor diagnose's voordat ze bij jullie kwamen,wat geven jullie voor behandeladvies als vervolgtraject.
Wat valt jullie het meeste op aan deze mensen,waardoor ze deze diagnose krijgen......
Wat doen jullie aan medicatie,of verschilt dat echt per persoon?
Een hele vragen lijst dus..................maar ik ben net als alle andere moeders wel heel benieuwd
Gr Iris
vrijdag 7 mei 2010 om 14:24
En nu mijn Up-date
Er is veel geschreven,en ik ben hier ook al even niet geweest.
Zoonlief zit inmiddels op de deeltijdbehandeling,en eind mei,horen we hoe het behandeladvies zal luiden.
Hij vind het opzich wel oke..........maar heeft erg veel moeite om in de taxi te stappen,dat is voor hem zo beangstigend
Hij heeft van het ziekenfonds een indicatie solo-vervoer gekregen,en dat gaat nu wel iets beter.
De ouderbegeleiding is best pittig,en moet eerlijk zeggen dat ik er ook wel een beetje zat van wordt,steeds opnieuw alle adviezen,die we de afgelopen jaren al tig keer gehoord hebben.
Thuis doet hij het wel beter,zeker nu zijn uitraaskamer helemaal klaar is,hij gebruikt hem erg veel.
Verder weinig veranderingen,hij blijft super bang voor van alles,slaapt nog steeds erg slecht.
En ik ben nog steeds stapelgek op hem......
Er is veel geschreven,en ik ben hier ook al even niet geweest.
Zoonlief zit inmiddels op de deeltijdbehandeling,en eind mei,horen we hoe het behandeladvies zal luiden.
Hij vind het opzich wel oke..........maar heeft erg veel moeite om in de taxi te stappen,dat is voor hem zo beangstigend
Hij heeft van het ziekenfonds een indicatie solo-vervoer gekregen,en dat gaat nu wel iets beter.
De ouderbegeleiding is best pittig,en moet eerlijk zeggen dat ik er ook wel een beetje zat van wordt,steeds opnieuw alle adviezen,die we de afgelopen jaren al tig keer gehoord hebben.
Thuis doet hij het wel beter,zeker nu zijn uitraaskamer helemaal klaar is,hij gebruikt hem erg veel.
Verder weinig veranderingen,hij blijft super bang voor van alles,slaapt nog steeds erg slecht.
En ik ben nog steeds stapelgek op hem......
vrijdag 7 mei 2010 om 14:48
Hoi Iris,
Laat ik voorop stellen dat ik in de forensische psychiatrie werk. Daar kom je alleen terecht als je een psychiatrisch probleem hebt en daarnaast met justitie in aanraking gekomen bent (of dreigt te komen). Mijn verhalen zullen dus nooit de mogelijk positieve kant laten zien, immers, dan komen ze namelijk niet met mij in contact. Maar er zijn ook instellingen voor jong-volwassenen met positievere verhalen.
De mannen (alleen maar mannen hier met MCDD) die ik begeleid zijn reeds vastgelopen als kind, hebben allen zeer intensieve begeleiding gehad maar het is duidelijk dat dit onvoldoende resulaat heeft geboekt. Als kind en jong volwassene hebben deze mannen verschillende diagnoses gehad. (het schommelt wat diagnoses betreft echt van hot naar her). De meesten zijn tijdens de kinderleeftijd al uit huis geplaatst, ondanks dat zij capabele ouders hebben.
Van zelfredzaamheid kunnen wij eigenlijk niet spreken. Het zijn mannen die non-stop hand in hand begeleiding nodig hebben. Zij zijn verstandelijk gezien absoluut normaal of hoog begaafd, maar komen niet mee door de MCDD. Het omgaan met irreeële angsten werkt vaak ongepast gedrag in de hand. Daarnaast zijn ze erg vaak grenzeloos.
MCDD is niet per definitie een combinatiestoornis, wij (dus dat kan ergens anders anders zijn) zien het als een stoornis die valt onder het autistisch spectrum. Dit omdat de informatieverwerking gelijk loopt aan die van mensen met autisme. Bovendien is er vaak sprake van (tijdelijke) préoccupaties. Daarnaast hebben zij meer dan mensen met autisme irreeële angsten.
We stellen liever geen diagnose gecombineerd met borderline; dit omdat de oorzaak van beiden op een compleet ander gebied ligt. We combineren eventueel wel met schizofrenie (of soortgelijke stoornissen).
Qua vervolgtraject loopt onze behandeling geheel vast; er is geen instelling buiten de forensiche psychiatrie die deze mannen wil of kan begeleiden.
Dus zolang ze bij ons blijven bieden wij structuur, aanwezigheid, voorspelbaarheid, inspraak en leggen we alles tot in den treure uit. Bovendien rennen we niet weg als het te moeilijk wordt, we blijven contact maken.
Cognitieve gedragstherapie kan helpen, doch het neemt de oorzaak van de porblemen nooit weg.
Wat het meest opvalt is de onmacht, het straalt er van alle kanten af dat ze het zo graag anders zouden willen doen, maar dat dit soms gewoon niet lukt. Het breekt regelmatig mijn hart.
Medicatie verschilt erg per persoon. We geven werkelijk van alles. Sommige krijgen stemmingdempers, anders krijgen anti-psychotica.
Informatieverwerking blijft moeilijk, we proberen het altijd uit te leggen aan de hand van simpele voorbeelden. Pak eens een A4'tje, rol die over de langste kant op en dan een beetje strak, zo heb je een koker om door te kijken. Kijk eens rond door deze koker, dan kost het je véél meer moeite om je omgeving in je op te nemen. Dit is de detailgerichtheid waarop de informatieverwerking vaak gaat. Als je slechts details hoort van wat mensen tegen je vertellen, dan ga je zelf de rest van het verhaal invullen, dat is vaak onjuist en roept een heleboel onduidelijkheid (en dus ook angsten) op. Denk bijvoorbeeld ook aan dat je in een grote groep in een kring zit, je fluistert een bepaalde boodschap de kring door. Dan is de boodschap aan het begin van de kring vaak heel anders dan aan het eind van de kring.
Dus wij herhalen eindeloos, schrijven heel veel op, vragen constant na of de boodschap goed overgekomen is. Alles om de angsten zoveel mogelijk te beperken.
Als ik onduidelijk ben, zeg het maar hoor, dan probeer ik mijzelf te verduidelijken.
Laat ik voorop stellen dat ik in de forensische psychiatrie werk. Daar kom je alleen terecht als je een psychiatrisch probleem hebt en daarnaast met justitie in aanraking gekomen bent (of dreigt te komen). Mijn verhalen zullen dus nooit de mogelijk positieve kant laten zien, immers, dan komen ze namelijk niet met mij in contact. Maar er zijn ook instellingen voor jong-volwassenen met positievere verhalen.
De mannen (alleen maar mannen hier met MCDD) die ik begeleid zijn reeds vastgelopen als kind, hebben allen zeer intensieve begeleiding gehad maar het is duidelijk dat dit onvoldoende resulaat heeft geboekt. Als kind en jong volwassene hebben deze mannen verschillende diagnoses gehad. (het schommelt wat diagnoses betreft echt van hot naar her). De meesten zijn tijdens de kinderleeftijd al uit huis geplaatst, ondanks dat zij capabele ouders hebben.
Van zelfredzaamheid kunnen wij eigenlijk niet spreken. Het zijn mannen die non-stop hand in hand begeleiding nodig hebben. Zij zijn verstandelijk gezien absoluut normaal of hoog begaafd, maar komen niet mee door de MCDD. Het omgaan met irreeële angsten werkt vaak ongepast gedrag in de hand. Daarnaast zijn ze erg vaak grenzeloos.
MCDD is niet per definitie een combinatiestoornis, wij (dus dat kan ergens anders anders zijn) zien het als een stoornis die valt onder het autistisch spectrum. Dit omdat de informatieverwerking gelijk loopt aan die van mensen met autisme. Bovendien is er vaak sprake van (tijdelijke) préoccupaties. Daarnaast hebben zij meer dan mensen met autisme irreeële angsten.
We stellen liever geen diagnose gecombineerd met borderline; dit omdat de oorzaak van beiden op een compleet ander gebied ligt. We combineren eventueel wel met schizofrenie (of soortgelijke stoornissen).
Qua vervolgtraject loopt onze behandeling geheel vast; er is geen instelling buiten de forensiche psychiatrie die deze mannen wil of kan begeleiden.
Dus zolang ze bij ons blijven bieden wij structuur, aanwezigheid, voorspelbaarheid, inspraak en leggen we alles tot in den treure uit. Bovendien rennen we niet weg als het te moeilijk wordt, we blijven contact maken.
Cognitieve gedragstherapie kan helpen, doch het neemt de oorzaak van de porblemen nooit weg.
Wat het meest opvalt is de onmacht, het straalt er van alle kanten af dat ze het zo graag anders zouden willen doen, maar dat dit soms gewoon niet lukt. Het breekt regelmatig mijn hart.
Medicatie verschilt erg per persoon. We geven werkelijk van alles. Sommige krijgen stemmingdempers, anders krijgen anti-psychotica.
Informatieverwerking blijft moeilijk, we proberen het altijd uit te leggen aan de hand van simpele voorbeelden. Pak eens een A4'tje, rol die over de langste kant op en dan een beetje strak, zo heb je een koker om door te kijken. Kijk eens rond door deze koker, dan kost het je véél meer moeite om je omgeving in je op te nemen. Dit is de detailgerichtheid waarop de informatieverwerking vaak gaat. Als je slechts details hoort van wat mensen tegen je vertellen, dan ga je zelf de rest van het verhaal invullen, dat is vaak onjuist en roept een heleboel onduidelijkheid (en dus ook angsten) op. Denk bijvoorbeeld ook aan dat je in een grote groep in een kring zit, je fluistert een bepaalde boodschap de kring door. Dan is de boodschap aan het begin van de kring vaak heel anders dan aan het eind van de kring.
Dus wij herhalen eindeloos, schrijven heel veel op, vragen constant na of de boodschap goed overgekomen is. Alles om de angsten zoveel mogelijk te beperken.
Als ik onduidelijk ben, zeg het maar hoor, dan probeer ik mijzelf te verduidelijken.
vrijdag 7 mei 2010 om 17:14
iemand vroeg hier hoe ik mijn jongste zoon van de medicatie af heb kunnen krijgen? Onze kinderpsychiater heeft na 1 jaar risperdal gebruik van onze zoon besloten (als ik erachter stond) dat hij mocht stoppen omdat het zo goed met hem ging. Hij zit samen met de oudste nu op een bso school en dat heeft hem erg veel goed gedaan. Hij had op het reguliere onderwijs waanbeelden en stemmen in zijn hoofd en was suicidaal en had een bijna gelukte poging ondernomen(hij was toen 8 jaar) Maar hij is een jaar later goed begetrokken maar dat ligt bij ons ook echt hoe de oudste van ons zich gedraagt want als het met de oudste goed gaat, gaat het ook goed met de jongste ( is door oudste veel geslagen en getreiterd ) maar nu hebben we daar een strafmethode voor waardoor het fysieke geweld is gestopt) Onze oudste moet echter wel zijn medicatie hebben want anders is hij niet thuis te houden. Hij is ook erg verbeterd in zijn gedrag maar hij heeft wel meer last van zijn mcdd als de jongste + het niveau van het autisme en zijn iq.
vrijdag 7 mei 2010 om 17:15
Hoi Muis,
Ja, echt een echte MCDD diagnose bij volwassenen. Gesteld door een multidisciplinair team.
Het idee om meerde diagnoses onder 'autisme' te zetten is omdat het allen diagnoses zijn die gemaakt worden op gedragskenmerken, het is vooralsnog niet onomstotelijk te bewijzen met bijvoorbeeld bloedonderzoek of hersenscans. De gedragskenmerken maken het autisme niet, de manier van waarnemen en denken maken het autisme. De manier van waarnemen en denken heeft ontzettend veel overeenkomsten bij de verschillende diagnoses. Het verschil zit hem meer in persoonlijkheid en karaktertrekken dan in de verschillende diagnoses. De benadering blijft in de basis dan ook gelijk, er kan wel onderscheid gemaakt worden in de indivuduele benadering. Dus eigenlijk: plak er maar een brede stempel op en kijk dan verder, wat past er bij deze persoon, wat heeft deze persoon nodig, wat zijn de karaktertrekken van deze persoon. In plaats van dat er gezegd wordt 'oh ja, typisch pdd-nos, als je zus en zo doet is het opgelost'.
Natuurlijk blijft het zoeken en misschien wordt het zoeken wel lastiger; maar het voorkomt ook een heleboel onnodig gezeur. Er wordt meer naar de persoon gekeken in plaats van dat er naar de diagnose gekeken wordt.
Verklaring voor het man zijn; nee geen sluitende. Wat meespeelt is dat autisme ook wel gezien wordt als extreem-mannelijk-denken (simon baron cohen is hier een belangrijke naam bij), vrouwen zijn sociaal gezien gewoon beter.Dus dat sluit aan op wat je al zei.
Daarnaast; probleemgedrag bij jongens en mannen is vaak extremer, gewelddadiger en meer gericht op de omgeving. Vaak speelt er ook middelenmisbruik mee. Meisjes en vrouwen kiezen eerder voor dingen als zelfbeschadiging of komen in depressies terecht en worden daardoor passiefen spelen zich dus minder in de kijker.
De oorzaak van MCDD kan ik niks over zeggen. (autisme wordt naar alle waarschijnlijkheid wel genetisch overgedragen, maar kan non-actief aanwezig zijn). Ik houd ze graag gescheiden van mekaar omdat borderline veel meer een stoornis is in de persoonlijkheid dan in de informatieverwerking. Ik vind het moeilijk om dit verschil duidelijk te maken, maar ik doe een poging. Bijvoorbeeld; bij borderline wordt er veel meer getest in de relaties die er zijn met anderen. Bij MCDD is het meer de onduidelijkheid waardoor er stoornis ontstaat in de relatie. Bij Borderline wordt de aanpak qua afstand/nabijheid ook vaak wat consequenter gehanteerd, er wordt meer gekozen voor afstand. Bij MCDD is het meer gericht op nabijheid omdat de angst weliswaar irreeël is, maar wel als echte angst ervaren wordt. (en wie heeft er niet graag iemand om zich heen als je bang bent?)
Qua hartbreken; ik kan me niet voorstellen hoe een moeder dit moet ervaren, dat moet nog zo veel heftiger zijn dan dat ik het ervaar.
Dagverloop, vind Muizelientje het prettig op deze manier?
Qua vergrijpen wil je het inderdaad niet horen, er is geen vergrijp wat 'licht' genoeg zal zijn om er vrede mee te hebben. En dan zal de discussie komen waarom moord bijvoorbeeld erger is dan brandstichting? De vergrijpen zijn namelijk allemaal uit onmacht ontstaan zonder dat deze mensen de consequenties konden overzien van hun gedrag. Hetgedrag keur ik af en ze vertonen nog steeds veel gedrag wat zwaar ongepast is, maarhet blijven mensen, mensen met in de basis een goede intentie, dus ik laat me niet wegjagen door hun onmacht.
Ja, echt een echte MCDD diagnose bij volwassenen. Gesteld door een multidisciplinair team.
Het idee om meerde diagnoses onder 'autisme' te zetten is omdat het allen diagnoses zijn die gemaakt worden op gedragskenmerken, het is vooralsnog niet onomstotelijk te bewijzen met bijvoorbeeld bloedonderzoek of hersenscans. De gedragskenmerken maken het autisme niet, de manier van waarnemen en denken maken het autisme. De manier van waarnemen en denken heeft ontzettend veel overeenkomsten bij de verschillende diagnoses. Het verschil zit hem meer in persoonlijkheid en karaktertrekken dan in de verschillende diagnoses. De benadering blijft in de basis dan ook gelijk, er kan wel onderscheid gemaakt worden in de indivuduele benadering. Dus eigenlijk: plak er maar een brede stempel op en kijk dan verder, wat past er bij deze persoon, wat heeft deze persoon nodig, wat zijn de karaktertrekken van deze persoon. In plaats van dat er gezegd wordt 'oh ja, typisch pdd-nos, als je zus en zo doet is het opgelost'.
Natuurlijk blijft het zoeken en misschien wordt het zoeken wel lastiger; maar het voorkomt ook een heleboel onnodig gezeur. Er wordt meer naar de persoon gekeken in plaats van dat er naar de diagnose gekeken wordt.
Verklaring voor het man zijn; nee geen sluitende. Wat meespeelt is dat autisme ook wel gezien wordt als extreem-mannelijk-denken (simon baron cohen is hier een belangrijke naam bij), vrouwen zijn sociaal gezien gewoon beter.Dus dat sluit aan op wat je al zei.
Daarnaast; probleemgedrag bij jongens en mannen is vaak extremer, gewelddadiger en meer gericht op de omgeving. Vaak speelt er ook middelenmisbruik mee. Meisjes en vrouwen kiezen eerder voor dingen als zelfbeschadiging of komen in depressies terecht en worden daardoor passiefen spelen zich dus minder in de kijker.
De oorzaak van MCDD kan ik niks over zeggen. (autisme wordt naar alle waarschijnlijkheid wel genetisch overgedragen, maar kan non-actief aanwezig zijn). Ik houd ze graag gescheiden van mekaar omdat borderline veel meer een stoornis is in de persoonlijkheid dan in de informatieverwerking. Ik vind het moeilijk om dit verschil duidelijk te maken, maar ik doe een poging. Bijvoorbeeld; bij borderline wordt er veel meer getest in de relaties die er zijn met anderen. Bij MCDD is het meer de onduidelijkheid waardoor er stoornis ontstaat in de relatie. Bij Borderline wordt de aanpak qua afstand/nabijheid ook vaak wat consequenter gehanteerd, er wordt meer gekozen voor afstand. Bij MCDD is het meer gericht op nabijheid omdat de angst weliswaar irreeël is, maar wel als echte angst ervaren wordt. (en wie heeft er niet graag iemand om zich heen als je bang bent?)
Qua hartbreken; ik kan me niet voorstellen hoe een moeder dit moet ervaren, dat moet nog zo veel heftiger zijn dan dat ik het ervaar.
Dagverloop, vind Muizelientje het prettig op deze manier?
Qua vergrijpen wil je het inderdaad niet horen, er is geen vergrijp wat 'licht' genoeg zal zijn om er vrede mee te hebben. En dan zal de discussie komen waarom moord bijvoorbeeld erger is dan brandstichting? De vergrijpen zijn namelijk allemaal uit onmacht ontstaan zonder dat deze mensen de consequenties konden overzien van hun gedrag. Hetgedrag keur ik af en ze vertonen nog steeds veel gedrag wat zwaar ongepast is, maarhet blijven mensen, mensen met in de basis een goede intentie, dus ik laat me niet wegjagen door hun onmacht.
vrijdag 7 mei 2010 om 17:46
Lichtelijk,
Bedankt voor je uitleg
Helaas is het zo herkenbaar,ik wou bijna wat voorbeelden gaan geven uit je stuk,wat ik zo herken,maar dan kan ik hem wel bij helemaal weer opnieuw hier neerzetten
Het is een en al herkenning.
Wat mij vooral opvalt is dat het eigenlijk niet anders is,dan dat hij nu bij mijn 10 jarig kind is,de angsten lees ik nog steeds bij jouw uitleg,de angsten die voor hun zo echt zijn.
Maar ook dat je er niet van uit kan gaan dat wat ik straks 3 keer uitleg *kort en duidelijk* Dat hij dat over een paar uur nog weet,het lijkt haast wel een informatieblok
Ik zit hier gewoon even stil te zijn.............
Wat jij schrijft is zooooooo,eigenlijk zoals mijn angst voor de toekomst
Het is alsof je mijn kind van nu beschrijf ........maar dan 10 jaar later
Bedankt voor je uitleg
Helaas is het zo herkenbaar,ik wou bijna wat voorbeelden gaan geven uit je stuk,wat ik zo herken,maar dan kan ik hem wel bij helemaal weer opnieuw hier neerzetten
Het is een en al herkenning.
Wat mij vooral opvalt is dat het eigenlijk niet anders is,dan dat hij nu bij mijn 10 jarig kind is,de angsten lees ik nog steeds bij jouw uitleg,de angsten die voor hun zo echt zijn.
Maar ook dat je er niet van uit kan gaan dat wat ik straks 3 keer uitleg *kort en duidelijk* Dat hij dat over een paar uur nog weet,het lijkt haast wel een informatieblok
Ik zit hier gewoon even stil te zijn.............
Wat jij schrijft is zooooooo,eigenlijk zoals mijn angst voor de toekomst
Het is alsof je mijn kind van nu beschrijf ........maar dan 10 jaar later
