Autisme,wie ook?

woensdag 7 oktober 2015 om 11:54
Dit zie ik inderdaad ook bij mijn familie. Autisme komt van twee grootouders, maar uit zich bij beide heel anders. Beide hebben een probleem met prikkels, maar de een stapt bijvoorbeeld prima in een vliegtuig om naar Verweggistan op vakantie te gaan terwijl de ander dat niet trekt. Andersom heeft die ander dan veel meer minder moeite met de dagelijkse prikkels van geluid, licht en sociaal contact, wat de eerste grootouder dan juist weer veel problemen geeft.
woensdag 7 oktober 2015 om 11:55
Ik wilde niet voor de tigste keer in therapie, want ik weet best inmiddels wel wat ik moet doen als ik weer in een depressie beland. Daar was de GGZ het mee eens, omdat die depressies wrsch (voor een groot deel) getriggerd worden door overbelasting, wat weer vanuit mijn autisme te verklaren is.
Ik heb dus veel meer aan begeleiding waarmee ik in de gaten kan houden of ik niet overbelast raak, dan aan de zoveelste therapie om uit mijn depressie te komen, zonder dat de oorzaak aangepakt wordt.
Hitchens razor:
What can be asserted without evidence can be dismissed without evidence.
(vert.) Wat kan worden beweerd zonder bewijs, kan worden afgewezen zonder bewijs.
What can be asserted without evidence can be dismissed without evidence.
(vert.) Wat kan worden beweerd zonder bewijs, kan worden afgewezen zonder bewijs.

woensdag 7 oktober 2015 om 12:03
Hm, ja, dat is wel een goede. Dat herken ik dus ook. Bij de revalidatie werkte ik met een activiteitenweger waar je je activiteiten per dag opschrijft en dan aangeeft hoeveel pijn/vermoeidheid je had. Daar ging het mis, omdat mijn belastbaarheid veel lager lag dan de therapeuten normaal vonden bij mijn ziektebeeld. Daar zat mbt de vermoeidheid ergens een discrepantie die niet alleen door mijn lichamelijke ziekte verklaard kan worden.

woensdag 7 oktober 2015 om 16:13
Ik heb dus geen diagnose, maar wil je vraag wel beantwoorden:
Qua intelligentie liep ik voor, enorm zelfs. Qua emotie erg achter. Sociaal gezien weet ik niet zo goed, ik heb al sinds ik een kind was het gevoel dat ik de dataset voor sociaal gevoel mis, waar anderen die wel hebben. Toch had ik altijd wel (een) vriendin(nen), er waren gewoon weinig leeftijdsgenoten bij wie ik aansluiting vond.
Qua intelligentie liep ik voor, enorm zelfs. Qua emotie erg achter. Sociaal gezien weet ik niet zo goed, ik heb al sinds ik een kind was het gevoel dat ik de dataset voor sociaal gevoel mis, waar anderen die wel hebben. Toch had ik altijd wel (een) vriendin(nen), er waren gewoon weinig leeftijdsgenoten bij wie ik aansluiting vond.

woensdag 7 oktober 2015 om 18:33
De diagnose deed voor mij de puzzel samenvallen: al die 1000'en situaties waarin ik met m'n kop tegen de muur liep, 'die rare' was, sociaal 'net niet' was, waar ik mijn vinger maar niet op kon leggen, het altijd minder aankunnen dan anderen... dat was niet 'mijn schuld' of omdat ik 'slecht' was, dat was autisme.
Het verhaal van overbelasting versus draagkracht en depressie van Solomio had ik zelf kunnen schrijven. Ik heb door de diagnose en bijhorende begeleiding geleerd iets meer mededogen voor mezelf te tonen, ben nl. extreem perfectionistisch.
Voor mijn relatie was de diagnose ook een zegen: ik kan man nu veel beter uitleggen waarom ik zo overstuur ben als hij de messen op een andere plek legt
en doordat ik mezelf nu beter begrijp kan ik beter om met meltdowns, waardoor hij minder het gevoel heeft overspoeld te worden door mijn emoties.
Langs de andere kant snap ik nu ook dat hij anders denkt, dat hij dingen dus niet doet om mij dwars te zitten maar omdat messen op een andere plek leggen in zijn wereld normaal is.
Als kind/puber was ik 'voor', ik ben verbaal erg sterk en heb een bovengemiddeld IQ. Ik voelde me het best op mijn gemak bij mensen die een paar jaar ouder waren - al mijn vorige partners waren ook min. 10 jaar ouder.
Ik gedij goed bij 1/1 contact, dan ben ik een 'sprankelende persoonlijkheid'.
In groepen verlies ik veel van mijn zelf aangeleerde aanpassings- en camouflagetechnieken en ben ik weer die rare.
Het verhaal van overbelasting versus draagkracht en depressie van Solomio had ik zelf kunnen schrijven. Ik heb door de diagnose en bijhorende begeleiding geleerd iets meer mededogen voor mezelf te tonen, ben nl. extreem perfectionistisch.
Voor mijn relatie was de diagnose ook een zegen: ik kan man nu veel beter uitleggen waarom ik zo overstuur ben als hij de messen op een andere plek legt
Langs de andere kant snap ik nu ook dat hij anders denkt, dat hij dingen dus niet doet om mij dwars te zitten maar omdat messen op een andere plek leggen in zijn wereld normaal is.
Als kind/puber was ik 'voor', ik ben verbaal erg sterk en heb een bovengemiddeld IQ. Ik voelde me het best op mijn gemak bij mensen die een paar jaar ouder waren - al mijn vorige partners waren ook min. 10 jaar ouder.
Ik gedij goed bij 1/1 contact, dan ben ik een 'sprankelende persoonlijkheid'.
In groepen verlies ik veel van mijn zelf aangeleerde aanpassings- en camouflagetechnieken en ben ik weer die rare.
woensdag 7 oktober 2015 om 18:38
Ik heb geen officiële diagnose, maar dochter heeft pdd-NOS en ik wist toen dat ik het ook heb.
Mag ik vragen wat voor een werk jullie doen?
Ik werk dus niet, omdat ik de combi werk en gezin draaiende houden heel lastig vind. Dan krijg ik snel burn out klachten en ren letterlijk weg van mijn werk. Heb overigens geen uitkering, maar man zorgt voor mij ;)
Jullie?
Mag ik vragen wat voor een werk jullie doen?
Ik werk dus niet, omdat ik de combi werk en gezin draaiende houden heel lastig vind. Dan krijg ik snel burn out klachten en ren letterlijk weg van mijn werk. Heb overigens geen uitkering, maar man zorgt voor mij ;)
Jullie?

woensdag 7 oktober 2015 om 18:49
Ik werk 27u/week op een klein kantoor, waar ik alleen bazen en geen collega's heb.
Mijn werkomgeving is erg duidelijk en voorspelbaar maar ik heb wel de vrijheid die ik nodig heb om goed te kunnen functioneren.
Eigenlijk leef ik op 110% van mijn draagkracht.
Ik droom er soms van om volledig te stoppen met werken, maar financieel krijgen we dat niet rond.
Vooral de combinatie met een groter gezin, een aantal van onze kinderen hebben ook hun eigen gebruiksaanwijzing en regelmatige bezoeken aan de kinderpsychiater,...
Ik leef regelmatig echt naar mijn volgende vakantieperiode toe, neem elk jaar een week vakantie terwijl man en kinderen niet thuis zijn, echte oplaadtijd, maar eigenlijk is dat niet voldoende.
Maar goed 'niet lukken' is eigenlijk geen optie, maar er mag niet veel fout gaan voor ik instort.
Langs de andere kant geeft mijn job me ook wel veel voldoening, ik doe het op zich graag, krijg er de ruimte om regelmatig dingen bij te leren...
Dus ik weet zo nog niet of ik het echt zou willen missen. Minder uren doen is voor baas helaas geen mogelijkheid, bedrijf is in volle groei.
Mijn werkomgeving is erg duidelijk en voorspelbaar maar ik heb wel de vrijheid die ik nodig heb om goed te kunnen functioneren.
Eigenlijk leef ik op 110% van mijn draagkracht.
Ik droom er soms van om volledig te stoppen met werken, maar financieel krijgen we dat niet rond.
Vooral de combinatie met een groter gezin, een aantal van onze kinderen hebben ook hun eigen gebruiksaanwijzing en regelmatige bezoeken aan de kinderpsychiater,...
Ik leef regelmatig echt naar mijn volgende vakantieperiode toe, neem elk jaar een week vakantie terwijl man en kinderen niet thuis zijn, echte oplaadtijd, maar eigenlijk is dat niet voldoende.
Maar goed 'niet lukken' is eigenlijk geen optie, maar er mag niet veel fout gaan voor ik instort.
Langs de andere kant geeft mijn job me ook wel veel voldoening, ik doe het op zich graag, krijg er de ruimte om regelmatig dingen bij te leren...
Dus ik weet zo nog niet of ik het echt zou willen missen. Minder uren doen is voor baas helaas geen mogelijkheid, bedrijf is in volle groei.
woensdag 7 oktober 2015 om 19:22
Ik deed ook kantoorwerk, heerlijk totdat ook mijn gezin te groot werd. Ik had het geluk zelf ontslag te kunnen nemen.
zou je met de diagnose niet kunnen overwegen je ziek te melden en dat je dan gedeeltelijk afgekeurd wordt? Er zijn volgens mij jongeren genoeg die geen gezin hebben en ook een Wajong krijgen voor hetzelfde.
woensdag 7 oktober 2015 om 19:30
woensdag 7 oktober 2015 om 19:36
De diagnose voegt op zich niets toe, maar het werkt enigszins in mijn nadeel. Als ik aan buitenstaanders zeg dat ik ASS heb, worden ze betuttelend of gaan ze mij te veel beschermen ("O jee, Hans kan niet tegen veranderingen", "Hans raakt overprikkeld", "Hans kan dat allemaal niet behappen"). Op het forum hier is het vaak een andere kwestie (en al helemaal in dit topic en soortgelijke topics), maar autistisch zijn is voor mij een privacy-kwestie. Autisten zijn onderling verschillend en mensen menen dat wat voor een andere autist geldt, ook voor mij geldt, en dan slaan ze vaak genoeg de plank mis.
Wat prikkels en de niet-autistische wereld betreft: ik ken het klappen van de zweep en heb een groot incasseringsvermogen. Onderschat dat niet. Ik denk dat ik niet de enige ben.
World of Warcraft: Legion
woensdag 7 oktober 2015 om 19:41
Inderdaad.
Ik bekijk veranderingen rationeel. Heel vaak stel ik mijzelf de vraag: Is het echt zo erg? Er kan een goede reden zijn dat er een verandering aankomt, waarmee ik het dan ook nog mee eens ben. Ik denk ook weleens na over bepaalde dingen, thuis of op mijn werk, en dan denk ik: Dit moet echt heel anders. Want dit en dat zijn de voordelen.
World of Warcraft: Legion
woensdag 7 oktober 2015 om 19:48
Ikzelf heb ooit een keer een vakantie naar Londen van top tot teen georganiseerd voor mijzelf. Treintijden, vliegtickets, London Underground. Ik wil daarnaar toe, naar Whitechapel. Ik moest de Piccadilly metro pakken van Heathrow naar South Kensington, en dan een District metro pakken naar Whitechapel. Dan moet ik nog ongeveer 800 meter (0,5 mijl) naar het hotel. Ik wist precies hoe ik om moest gaan met het vreemde buitenlandse OV-systeem in een grote metropool als Londen of Parijs!
Maar... een kennis van mij heeft moeite om het plaatselijke OV te pakken naar een plaats 8 km verderop... Het kan echt heel erg verschillen!
World of Warcraft: Legion

woensdag 7 oktober 2015 om 19:54
Ik had verstandelijk een voorsprong. Sociaal liep ik behoorlijk achter. De laatste tijd ben ik - volgens mijn begeleidster van mijn laatste woonvorm - echt sociaal en extravert geworden. Ik ouwehoer graag met collega's en praat over koetjes en kalfjes. Ik ben bijna 50, maar ik zie er erg jong uit, gedraag me jonger en ik voel me jonger. Ik heb hiervan echt veel moeten leren. Ik heb mijn intelligentie mee.
World of Warcraft: Legion

woensdag 7 oktober 2015 om 19:55
woensdag 7 oktober 2015 om 19:59
Ik was blij dat er eindelijk een naam was voor mijn problemen en ik niet lui en dwars was, zoals me vaak verweten werd. Het is alleen wel een stempel en kan ervoor zorgen dat je veel moeilijker aan een baan komt. Bij mij dan toch. Ik ben eens bij een opleiding afgewezen die me leuk leek bij een open dag. Nadat ik al 2 opleidingen gedaan had waar ik niks mee kon. Onderwijsassistente leek me leuk. Onderwijsassistente leek me leuk, omdat ik vrijwilligerswerk op een basisschool deed. Toen er een open dag was van opleidingen heb ik mijn verhaal gedaan. Met de gedachte dat ik begeleiding zou krijgen. Het werd gelijk van tafel geblazen. "Oh maar Autisme is toch wel lastig en het is maar de vraag of dat gaat lukken". Toen heb ik met de directeur van de school gesproken en hij dacht er hetzelfde over. Hij was verder tevreden over me, maar volgens hem kun je bepaalde dingen gewoon niet aanleren. Zoals welk gedrag wel en niet kan bij kinderen. Die kans heb ik niet gekregen. Nu vind ik het niet meer erg, maar toen voelde ik me echt afgewezen. Ik dacht dat ik eindelijk iets gevonden had waar ik in verder kon.

woensdag 7 oktober 2015 om 20:05
Ik ben Belgische en hier is autisme op zich geen reden om een ziekte-uitkering te krijgen.
En mijn gezin maakt mij op zich niet "zieker", het belast me alleen maar meer, maar dat is cru gezegd niet het probleem van de overheid.
Ik heb wel het geluk een auticoach te hebben bij wie ik me erg goed voel en een man bij wie ik me 100% durf laten zien en bij wie ik me volledig veilig voel - die twee zaken zijn nogal issues voor mij.
De kinderen doen het ondanks alles erg goed, ik heb ook meer dan genoeg zegeningen te tellen
woensdag 7 oktober 2015 om 20:46
woensdag 7 oktober 2015 om 23:38
Ik zit al heel lang in de WAO, al ver voordat ik de diagnose autisme kreeg. Maar daar heb ik wel enorm geluk mee gehad. Ik ben deels afgekeurd omdat ik een spierziekte heb en deels omdat ik psychisch minder belastbaar ben. Zonder dat dat dus toen al een naam had.
De zorg voor mijn kinderen (die ook allebei autisme hebben) is eigenlijk al meer dan ik aankan.
Hitchens razor:
What can be asserted without evidence can be dismissed without evidence.
(vert.) Wat kan worden beweerd zonder bewijs, kan worden afgewezen zonder bewijs.
What can be asserted without evidence can be dismissed without evidence.
(vert.) Wat kan worden beweerd zonder bewijs, kan worden afgewezen zonder bewijs.

donderdag 8 oktober 2015 om 00:15
Hier nog een Belgje.
Ik zit halftijds op invaliditeit (via ziekenkas) en ik werk halftijds ("progressieve werkhervatting").
Ik heb naast mijn autisme ook epilepsie en het één lokt het ander uit.
Ze zijn er lang over aan 't soebatten en discussiëren geweest, maar uiteindelijk is het hier wel goedgekeurd dus.
Ik heb overigens ook 3.5 jaar helemaal thuisgezeten op volledige invaliditeit.
Maar ik was toen 23 à 25 en helemaal thuiszitten voor de rest van mijn leven zag ik echt totaal niet zitten.
Daar werd ik alleen maar zwaar depressief van.
Vanwege mijn ASS heb ik recht op een ondersteuningspremie die mijn baas krijgt.
Hij krijgt momenteel iets van een 35 % van mijn loon terug.


donderdag 8 oktober 2015 om 01:40
TO, Pdd-NOS was ten tijde van de DSM-IV kwalificatie gewoon een allegaartjes bak. Je viel qua pervasieve ontwikkelingsstoornis dan niet onder klassiek autisme maar ook niet onder Syndroom van Asperger. Pdd-NOS bleef over. (wat letterlijk betekent; 'niet anderszins omschreven') Het zijn alleen geen echte afwijkingen, het zijn slechts namen en binnen de zorg benodigde hokjes om zorg/begeleidingsbehoeften duidelijker te kunnen formuleren. En te kunnen verantwoorden aan de zorgverzekeraar.
De enige reden waarom DSM-V in het leven is geroepen en er dus alleen ASS en geen subtypes binnen het autisme meer bestaan is om minder diagnose te hoeven/kunnen stellen en dus de zorgkosten lager te houden.
Het is dus een complete misvatting van je dat je in je openingspost zegt dat men nog niet weet of het 'Asperger is of pdd-NOS'.
Dat waar jij in je dagelijks leven tegenaan loopt is geen ziekte, het is een ontwikkelingsstoornis. Of men het nu Asperger of pdd-NOS noemt omdat dat handig is voor de zorgverzekeraar qua declaraties, dat doet er toch niet toe?
De enige reden waarom DSM-V in het leven is geroepen en er dus alleen ASS en geen subtypes binnen het autisme meer bestaan is om minder diagnose te hoeven/kunnen stellen en dus de zorgkosten lager te houden.
Het is dus een complete misvatting van je dat je in je openingspost zegt dat men nog niet weet of het 'Asperger is of pdd-NOS'.
Dat waar jij in je dagelijks leven tegenaan loopt is geen ziekte, het is een ontwikkelingsstoornis. Of men het nu Asperger of pdd-NOS noemt omdat dat handig is voor de zorgverzekeraar qua declaraties, dat doet er toch niet toe?

donderdag 8 oktober 2015 om 02:14
Waarom werkt een diagnose an sich in je nadeel, die diagnose staat toch niet op je voorhoofd geschreven?
Men zal iets aan je merken, dat je anders bent. Dat kan. Maar dat heeft niets met diagnoses te maken.
Een diagnose werkt wel degelijk in het voordeel als de stagnatie in je ontwikkeling (wat autisme inhoudt) je dusdanig beperkt in je dagelijks leven (of dat nu is op gebied van huishouden/sociale omgang/werk ) - dat er externe hulp, zorg of begeleiding nodig en voorhanden is. En betaald wordt. Dat er dankzij de diagnose via andere kanalen/geldstromen/potjes/subsidies passend betaald werk/dagbesteding mogelijk is, dat er woonvormen zijn waar begeleiding mogelijk is, indien nodig.
