Na heel lang twijfelen: toch dit topic over NAH.

Ah sprokkelientje, dat is gewoon heel heftig.

Jee wat heftig Sprokkelientje! Is al bekend of het blijvend is of komt er nog verbetering in? Sterkte!

Misschien een stomme vraag maar wat zijn je klachten nu? Niet tegen licht/geluid/drukte kunnen? Snel overprikkeld? Snel moe?

Heb je medicatie voor de ADHD?

Ik heb ook NAH en ADHD en de methylfenidaat maakt het wel een stuk beter te doen. Minder brain fog, beter slapen.

PoesMinoes schreef: ↑

31-03-2026 16:50

Misschien een stomme vraag maar wat zijn je klachten nu? Niet tegen licht/geluid/drukte kunnen? Snel overprikkeld? Snel moe?

Dat vroeg ik me ook af. Niet om te oordelen, Sprokkelientje, integendeel: je lijkt ook daarbij reserves te ervaren om te delen, maar ik denk dat het - zowel voor jou als voor anderen - een waardevol topic zou kunnen zijn als je dat zou kunnen delen. Maar ik kan me ook voorstellen dat de OP even je teen in het water is en je iets meer tijd nodig hebt.

Hoi sprokkelientje,
Wat dapper dat je alsnog een topic opent. Ik kan me voorstellen dat je in een rouwproces zit. Heb je daar hulp bij of geen behoefte aan?
Ik reageer omdat ik jarenlang in de zorg heb gewerkt en vrijwel exclusief mensen met NAH heb begeleid in hun dagelijks leven. Ik ben geen arts/verpleegkundige en ook absoluut geen expert maar ik zal je topic volgen en mocht ik een zinvolle toevoeging hebben, zal ik dat laten weten.

Voor nu hoop ik dat je ondanks de zenuwen een beetje opluchting voelt na het plaatsen.

Mijn tip: kijk of je bij **** het programma kan doen. Het is voor mij zo helpend (NAH door trauma).

Je letsel raak je nooit meer kwijt, maar je leert wel met je beperkingen omgaan waardoor het je allemaal minder energie kost.

Als je de naam wil stuur ik je een pb.

Heb je een partner/kinderen?
Mijn tip als partner van iemand met nah: betrek ze bij je proces
Met heel veel valt echt goed te leven maar het zijn juist de “kleine” en op het oog onbeduidende dingen waarop het goed mis kan gaan
Juist omdat het zo onzichtbaar is en veel mensen het niet eens zullen merken
Terwijl jij dus constant op je tenen moet lopen en probeert te “verbergen” (bewust of onbewust) dat je iets mankeert

sprokkelientje schreef: ↑

31-03-2026 19:00

Heb dus een partner...ben zelf bewust kindervrij.

En ik snap jou verder ook heel goed.
Je loopt op je tenen omdat het niet zichtbaar is. Tegelijkertijd is het er wel.
Dus zijn er aannames ( aantal mensen daarop kwijtgeraakt helaas)
Ondanks uitleg, onderbouwd ook..was best een onverwachte bittere pil als het gaat om vrienden die je al ruim 20 jaar kent.

Ja het is er altijd
Pijnlijk dat je daardoor ook vrienden bent kwijt geraakt

Hoe staat je werkgever er in?

O ik lees even terug en zie dat je niet teveel over je re-integratie wil zeggen

Bij mijn man is het inmiddels al meer dan 20 jaar geleden dus ik weet niet wel pad je nu het beste kan bewandelen maar geef daar vooral ook goed je grenzen aan en vraag eventueel om aangepast werk

En na een drukke (werk) dag: neem eerst de tijd om weer even helemaal zen te worden voordat je thuis weer gaat koken/opruimen

NAH ziet er natuurlijk voor iedereen heel anders uit, afhankelijk waar de beschadiging zit.

Ik heb iemand in mijn nabije omgeving met NAH en wat ik heel zwaar heb gevonden achteraf is dat de focus lag op het wonder dat die persoon nog leefde en zo goed kon functioneren. Waar niet over gesproken werd was de karakterverandering. Ik wist niet dat dat kon en heb dat moeten ervaren. Persoon zelf wist het ook niet en is daar jaren later pas mee geconfronteerd en gelooft het niet. Daarna is er ook nooit meer over gesproken. Wel zijn relaties veranderd en beëindigd.

Dat zou voor mij dan ook de tip zijn. Onderzoek dit en zoek ondersteuning voor jezelf en partner als er vermoedens zijn dat dit het geval is. Natuurlijk verander je ook door de heftige gebeurtenis zelf, soms ook door het NAH.

Goed dat je het topic hebt geopend.

Ik herken de situatie deels vanaf zeg maar de andere kant. Mijn (helaas voorheen) beste vriendin heeft ADD (ik heb er ook trekken van maar op een heel andere manier dan zij), dat stond nooit tussen ons in of zo, haar chronisch veel te laat komen etc vergaf ik haar met liefde. Ze viel een paar jaar geleden met de fiets, is toen even buiten bewustzijn geraakt en heeft zeer waarschijnlijk een hersenkneuzing opgelopen. Ze kon daarna lang heel weinig. Zij woont ver weg van mij (en ook van haar familie, die bij mij in de omgeving woont) en ik vind bellen iets vreselijks, ons contact was daarom al jaren voornamelijk maandenlang nauwelijks en dan een of meer dagen bij elkaar. De tijd na de val van de fiets heeft ze niet laten weten hoe serieus het met haar was gesteld, niet aan mij en niet aan haar familie. Ze wilde geen hulp vragen, terwijl ze nadien vertelde dat ze in die tijd wel heel erg eenzaam en hulpbehoevend is geweest. Dat vond ik moeilijk om te horen en ik begrijp niet goed waarom ze dat niet duidelijker heeft aangegeven.
Ze is eigenlijk nooit meer de oude geworden, heeft na een tijd ook nog ernstige psychiatrische klachten gehad. Het gaat nu beter, ze werkt weer, organiseert activiteiten, maar ze is anders. Haar gevoel voor humor en begrip van ironie lijken weg te zijn. Als ik in mijn ogen hilarische verhalen vertel - natuurlijk meestal over iets dat mis ging - vindt ze dat ik altijd zo negatief ben. Terwijl een verhaal over 'de dag verliep op rolletjes en alles was goed' uiteraard nogal saai is. Dat zo'n verhaal waarin iets mis ging juist grappig bedoeld is, vat ze niet meer. Ze uit ook continu kritiek en verpakt dat als vraag. Ze is de kant van de wappies op gegaan, en zo nog wat dingen. We hebben verschillende keren woorden gehad en er daarna wel over gepraat, maar ik heb eigenlijk niet zo'n zin meer in contact. Elke dag denk ik aan haar en onze vriendschap die voorbij lijkt, maar ik doe niks en weet ook niet goed wat ik wil en wat ik zou moeten doen. Ze neemt zelf ook geen contact meer op. Het is inmiddels al bijna een jaar geleden dat we elkaar voor het laatst spraken.
Sorry voor het lange verhaal (misschien haal ik het later wel weg vanwege te veel ego-blabla), maar dit om te schetsen dat ik misschien dus zo'n verloren vriendin ben. Ik zou me voor kunnen stellen dat mijn vriendin tegen iemand zou kunnen zeggen dat ze mij verloren is door haar klachten. Terwijl ik niet zeker weet of het door haar NAH komt of dat we gewoon uit elkaar zijn gegroeid. Bepaalde dingen waar zij zich mee bezighoudt, zoals spirituele zaken waar ik niets mee heb, kon ik vroeger prima respecteren als iets van haar, maar tegenwoordig voelt het alsof zij vindt dat ze de wijsheid in pacht heeft en daar kan ik slecht tegen.
Enfin. Ik denk dat het belangrijk is uitleg te blijven geven aan de mensen om je heen en vooral ook aan te geven wat jij graag zou willen in jullie contact. Ik heb dat bij mijn vriendin echt gemist, had graag meer voor haar willen doen maar dan moet je wel weten wat er speelt en wat er nodig is.
Sterkte!

Ik heb het vooral met je te doen, en begrijp heel goed dat je in een rouwproces/acceptatieproces zit. Ik heb een (inmiddels) volwassen kind dat toen hij 5 maanden was door een bijna fatale ziekte NAH heeft opgelopen. Dit is vervolgens op 10 jarige leeftijd over het hoofd gezien en heeft de diagnose ADD gekregen. Methylfenidaat verdraagt hij slecht, hij voelt zich daarmee niet zichzelf, al was hij veel helderder ermee.
Zelf heeft hij zichzelf geaccepteerd zoals hij is, maar weet en voelt aan alles dat hij cognitief meer zou moeten kunnen dan er uit komt (doet een BBL want zodra hij met zijn handen kan werken gaat het fantastisch). Maar toch frustreert het hem af en toe enorm en heeft er een ontzettend minderwaardigheidsgevoel van. Nu is bijvoorbeeld het theorieexamen voor rijbewijs een niet te nemen horde… Het blijft dus balanceren, en wegeb proberen te vinden dat hij wel kan bereiken wat hij zou willen. Waarom zeg ik dit? Coping is niet de juiste strategie denk ik. Probeer te accepteren dat de meterstanden in het rood staan, probeer een uitlaatklep te vinden en probeer trots te blijven op wat je wel kunt, en zet het vooral niet af tegen wat je vroeger kon.
Ik hoop dat je je weg weer gaat vinden!

sprokkelientje schreef: ↑

01-04-2026 09:38

Heel graag.

Ik heb je een pb gestuurd.

Hoi Sprokkelientje. Ik heb ook NAH, opgelopen door een herseninfarct. Ik zal proberen antwoord te geven op vragen want als ik het als verhaal moet schrijven is het ook weer zo’n lap tekst.

Hoe heeft het mijn leven gevormd:

- Ik ben in de WIA beland en werk nog maar iets van tien uurtjes per week (voorheen fulltime). Dat is echt een grote verandering geweest waar ik heel veel moeite mee heb gehad en eigenlijk nog steeds heb (sociale contacten, eigenwaarde, daginvulling, inkomen).
- mijn linkerkant is deels verlamd, het voelt aan alsof mijn linkerarm en been ‘slapen’. Ik heb geleerd mijn lijf te negeren om te kunnen lopen e.d. Dat heeft weer andere problemen gegeven want ik ben goed in mijn lijf negeren. Er zit wel een ‘stopknop’ op, als ik te moe ben hangt mijn hele smoelwerk weer scheef.
- een heel klein wereldje want veel is weggevallen. Mijn moeder van in de zeventig heeft een spannender leven zeg maar.
- mijn filter is weg. Dus nog impulsiever, dingen komen veel harder binnen, emotioneel incontinent. Vooral zwaar voor mijn naasten.

Wegvallen contacten:
- van spin in het web op werk naar een soort van voorbijganger die ook af en toe aanwezig is. Van werkveld veranderd.
- bepaalde vrienden die wegvallen. De eerste tijd is het een komen en gaan van mensen maar naar verloop van tijd vallen die weg. Je hebt steeds minder gedeelde momenten en herinneringen. Van de andere kant komen er weer nieuwe mensen bij doordat ik nu een heel ander leven heb.

Herstel:
- ik ben vanuit de stroke unit gelijk uitgestroomd naar een revalidatiecentrum. Daar lag de focus vooral op fysiek herstel, weer lopen zonder rollator. Hele batterij aan fysiotherapeuten, ergotherapeuten, neurologen en neuropsychologen versleten.
- alles geprobeerd, van uren in een zuurstoftank liggen a la Michael Jackson tot zaken waar wetenschappelijk een zeer vage basis voor is zoals neurofeedback. Heeft allemaal geen hol geholpen maar schijnbaar had ik dat nodig ergens om tot acceptatie te komen.
- ik ben inmiddels acht jaar verder en ben de afgelopen twee jaar bezig geweest met EMDR en intensieve therapie omdat ik compleet een vastloper kreeg. Ik was te goed geworden in alles negeren en proberen door te rammen.

Verder:
Ik vond het hele traject bij het UWV afschuwelijk. Ik krijg nog steeds een wegtrekker als ik ‘onbekend nummer’ op mijn telefoon zie want dat is negen van de tien keer het UWV.

Goedemorgen. Ik heb geen NAH maar wel al ruim 15 jaar een aandoening waardoor ik soortgelijke klachten heb. Ik kan erg slecht tegen geluid dus bijvoorbeeld op een feest of in een restaurant ga jij mij niet vinden. Mijn energie is beperkt, dus spontane uitjes, lange wandelingen of andere energieslurpende bezigheden zijn voor mij niet meer weggelegd.
Na jaren van proberen met mijn oude leven door te gaan kwam ik langzaam tot de conclusie dat dat niet meer ging. Dat ik beter voor mezelf moest zorgen, nee leren zeggen zodat ik niet iedere dag uitgeput op de bank of bed belandde.
Veel mensen begrepen het niet want aan de buitenkant zie je niks aan mij. Een aantal jaren geleden heb ik afscheid genomen van wat ik ooit als mijn twee beste vriendinnen beschouwde, dat deed (en doet) heel veel pijn. Juist van hen had ik iets anders verwacht. Maar het was tegelijkertijd ook een opluchting, ik voelde toen pas hoe ik me al die tijd aan hen had proberen aan te passen. Ik heb talloze keren uitgelegd wat ik mankeerde maar bij hen is het kwartje nooit gevallen. Er is een campagne over reuma waarin ik me herkende (ik heb geen reuma maar het gaat om de boodschap)
https://www.youtube.com/watch?v=Dn6sOnot8Fs