Psyche
alle pijlers
Nieuw jaar, nieuw topic. Op naar 2019!
donderdag 4 januari 2018 16:44
Bijna precies een jaar geleden opende ik hier mijn eerste topic.
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
In augustus 2016 ging ik naar de huisarts ivm een rare harde plek net onder mijn ribben. Nog geen 5 uur later kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker had en ben ik de medische molen ingegaan. Binnen een week was duidelijk dat ik darmkanker had, met een uitzaaiing van 30 cm op mijn lever en dat, als ik direct aan de chemo had, ik een kans had van minder dan 10% dat het nog te behandelen was en ik dit zou overleven. Op de dag van die uitslag brak ik en opende ik hier een topic. Met een best bizarre titel voor iemand die in het echte leven niets van knuffels (en vooral niet van vreemden) moet hebben
Voor iedereen die dat niet gelezen heeft: nee, het wonder heeft niet plaatsgevonden. Wel een kleiner wonder: ik ben er nog steeds en naar omstandigheden in redelijke goede gezondheid.
Het afgelopen jaar heb ik hier uitgehuild, gekankerd op de situatie en na elke nieuwe scan opgelucht verteld hoe ontzettend goed ik blijk te zijn in kanker hebben. En jullie als uitlaadklep gebruikt voor de frustraties die het oplevert als je de ene dag nog een gewone vrouw van 35 bent, moeder van 2 kinderen, een leuke baan met de ambitie nog flink hoger te komen, net een huis gekocht (de oplevering had nog niet eens plaatsgevonden) en de volgende dag een patient bent met een levensverwachting van 'misschien 2 jaar'. Wat er dan door je heen gaat is eigenlijk niet te beschrijven, dus dat ga ik hier ook niet doen.
Anyway, ik ben zo goed in kanker hebben dat het vorige topic volgeschreven is! Hier zal ik dus vrolijk en soms minder vrolijk, verder gaan. Doel is om ook 2019 te halen!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
vrijdag 20 juli 2018 23:42
Kut. Fuck. Klote. Godverdomme.
We babbelen over rekenlessen en ditjes en datjes en dan lijkt het soms zomaar alsof je helemaal niet ziek bent. Maar jij gaat dood. Ik ook. Wij allemaal. Met het verschil dat jij weet dat je hoogstwaarschijnlijk als eerste gaat, over afzienbare tijd.
Ik word er zo boos en verdrietig van. Knuf!
En ik wens je morgen een fijne verjaardag van je jongste zoon. Zonder verdriet. Gewoon feest, zoals het zou moeten zijn. Hoort te zijn.
We babbelen over rekenlessen en ditjes en datjes en dan lijkt het soms zomaar alsof je helemaal niet ziek bent. Maar jij gaat dood. Ik ook. Wij allemaal. Met het verschil dat jij weet dat je hoogstwaarschijnlijk als eerste gaat, over afzienbare tijd.
Ik word er zo boos en verdrietig van. Knuf!
En ik wens je morgen een fijne verjaardag van je jongste zoon. Zonder verdriet. Gewoon feest, zoals het zou moeten zijn. Hoort te zijn.
zaterdag 21 juli 2018 00:09
O meisje toch.Het leven is verrekte oneerlijk.AnnA_C schreef: ↑20-07-2018 22:18
Vandaag een echte up en down dag gehad. Vandaag gehoord dat een medepatiente haar euthanasiedatum heeft vastgesteld, naar de verjaardag van mijn zusje geweest en morgen viert jongste zijn verjaardag. Ik weet nog toen ik net ziek was, dat hij zei "misschien duurt het nog wel heel lang voordat je dood gaat, dan ben ik misschien al wel 8 ofzo". Net zes was hij toen, en nu wordt hij echt 8. En ik ben er nog. En nu wil ik ook meemaken dat hij 9 wordt, en tien en elf, en dat hij naar de middelbare school gaat en, en, en......
Ik hoop dat zijn achtste verjaardag een dag met een gouden randje zal zijn.
zaterdag 21 juli 2018 06:42
Hoi Anna
Ik wou je voor vandaag een fijne verjaardag van de jongste wensen en iedereen zal toch wel snappen dat het een dubbel gevoel is ? Het weten dat je blij moet zijn dat je er bij mag en kan zijn en de wens tot nog meer van deze mijlpalen.
Ik moet eerlijk bekennen dat jij en jouw jongens gister wel vaak door mijn gedachten zijn gegaan.
Ik en mijn vriend hebben besloten om mijn placenta en navelstreng te doneren voor medici onderzoek na het erfelijkheidsgen van darmkanker. Toen gister morgen de vraag kwam was niet mee doen geen optie voor ons.
Maar nu komen alle vragen van willen we het weten als ze net zo als mij drager van het gen is of willen we dat ze op een bepaalde leeftijd een oproep krijgt voor een gesprek waarbij ze zelf kan kiezen of ze het wilt weten. Ze zit nu nog veilig in mijn buik en ik heb het gevoel dat ik haar toekomst nu al zwart randje geef. ( Ik weet ook dat dit mijn hormonen zijn) want mijn eigen toekomst is totaal niet zwart behalve 1x per jaar die 2 weken van het onderzoek.
Maar ik weet ook dat mijn dochter als ze het gen bevat heel veel kennis kan op leveren over dit gen en in de toekomst veel mensen er meegeholpen zijn.
Ik wou je voor vandaag een fijne verjaardag van de jongste wensen en iedereen zal toch wel snappen dat het een dubbel gevoel is ? Het weten dat je blij moet zijn dat je er bij mag en kan zijn en de wens tot nog meer van deze mijlpalen.
Ik moet eerlijk bekennen dat jij en jouw jongens gister wel vaak door mijn gedachten zijn gegaan.
Ik en mijn vriend hebben besloten om mijn placenta en navelstreng te doneren voor medici onderzoek na het erfelijkheidsgen van darmkanker. Toen gister morgen de vraag kwam was niet mee doen geen optie voor ons.
Maar nu komen alle vragen van willen we het weten als ze net zo als mij drager van het gen is of willen we dat ze op een bepaalde leeftijd een oproep krijgt voor een gesprek waarbij ze zelf kan kiezen of ze het wilt weten. Ze zit nu nog veilig in mijn buik en ik heb het gevoel dat ik haar toekomst nu al zwart randje geef. ( Ik weet ook dat dit mijn hormonen zijn) want mijn eigen toekomst is totaal niet zwart behalve 1x per jaar die 2 weken van het onderzoek.
Maar ik weet ook dat mijn dochter als ze het gen bevat heel veel kennis kan op leveren over dit gen en in de toekomst veel mensen er meegeholpen zijn.
zaterdag 21 juli 2018 10:39
zaterdag 21 juli 2018 23:06
zondag 22 juli 2018 09:54
Gisteren was een leuke dag! Jongste was helemaal hyper, maar was zo slim om zich zelf terug te trekken met zijn nieuwe donald duck pocket ipv gewoon door te gaan en daarna een driftbui te krijgen. Helemaal extra supertrots dus op mijn grote kleine jongen!
Ik voel me zelf wel iets stabieler. Vrijdag wilde ik elk moment in janken uitbarsten, nu is het meer een... Berusting? Hoewel er af en toe nog wel een traantje ontsnapt en ik merk dat ik zelf wat meer 'terugtrektijd' nodig heb, zodat ik geen driftbui krijg
Gefeliciteerd met je zwangerschap browniechocolate! Lijkt me inderdaad moeilijk als je weet dat je zo'n gen doorgeeft. Mijn kinderen hebben wel het advies om vanaf hun 20e al regelmatig een darm onderzoek uit te laten voeren. Omdat ze zich eigenlijk niet kunnen voorstellen dat het niet genetisch is, ook al hebben ze dat (nog) niet aan kunnen tonen. Ik ben je dus dankbaar voor je donatie!
Ik voel me zelf wel iets stabieler. Vrijdag wilde ik elk moment in janken uitbarsten, nu is het meer een... Berusting? Hoewel er af en toe nog wel een traantje ontsnapt en ik merk dat ik zelf wat meer 'terugtrektijd' nodig heb, zodat ik geen driftbui krijg
Gefeliciteerd met je zwangerschap browniechocolate! Lijkt me inderdaad moeilijk als je weet dat je zo'n gen doorgeeft. Mijn kinderen hebben wel het advies om vanaf hun 20e al regelmatig een darm onderzoek uit te laten voeren. Omdat ze zich eigenlijk niet kunnen voorstellen dat het niet genetisch is, ook al hebben ze dat (nog) niet aan kunnen tonen. Ik ben je dus dankbaar voor je donatie!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
zondag 22 juli 2018 15:03
Hoi Anna
Daarom is niet afstaan eigenlijk ook geen optie.
Ze denken dat het gen er iets mee te maken heeft maar of je het dan zeker krijgt of dat je met het gen een verhoogt risco loopt is nog heel erg onduidelijk.
Ik weet dat wij wel 1 van de grootste families zijn die met het onderzoek mee doet. Het begint bij mijn oma en eindigt nu bij mijn ongeboren dochter en eigenlijk alles wat er tussen zit is getest en iedereen die het gen heeft doet mee behalve als je nog geen 16 bent. Ik hoop voor jouw kinderen en voor onze kinderen dat er snel een doorbraak komt.
En ergens is het voor jouw ( als ze het gaan doen ) ook wel gerustellend dat ze vanaf hun 20ste elke jaar onderzocht kunnen worden waardoor als ze het krijgen veel vroeger ontdekt word.
Daarom is niet afstaan eigenlijk ook geen optie.
Ze denken dat het gen er iets mee te maken heeft maar of je het dan zeker krijgt of dat je met het gen een verhoogt risco loopt is nog heel erg onduidelijk.
Ik weet dat wij wel 1 van de grootste families zijn die met het onderzoek mee doet. Het begint bij mijn oma en eindigt nu bij mijn ongeboren dochter en eigenlijk alles wat er tussen zit is getest en iedereen die het gen heeft doet mee behalve als je nog geen 16 bent. Ik hoop voor jouw kinderen en voor onze kinderen dat er snel een doorbraak komt.
En ergens is het voor jouw ( als ze het gaan doen ) ook wel gerustellend dat ze vanaf hun 20ste elke jaar onderzocht kunnen worden waardoor als ze het krijgen veel vroeger ontdekt word.
dinsdag 24 juli 2018 21:00
Vandaag was het dan zover.... de wereld is een veel te leuke vrouw kwijt geraakt.
Ik kende haar niet eens zo heel goed,maar doordat we het veel gehad hebben over onze ziekte en wat dat doet met ons en onze naasten, voelt het toch alsof ik haar wel heel goed kende. 2 weken geleden zaten we nog op het terras, vanochtend, vanmiddag zelfs, hadden we nog contact. Hebben we nog grapjes gemaakt over wat ik op haar uitvaart zou dragen. Over dat we niet in de hemel geloven, maar dat als we het mis hebben ze een plekje voor me vrijhoudt in haar villa, al cocktails nippend in de jacuzzi. En nu is ze er niet meer....
Ik voel me alsof ik in een emotionele achtbaan zit, alsof ik door een vrachtwagen ben overreden, en kan me daardoor niet eens voorstellen hoe haar echte naasten zich nu moeten voelen.
En naast het verdriet is er ook de angst. Angst dat ik ook zo ineens zo snel af kan takelen, dat ik niets meer kan, behalve verlangen naar het moment dat het voorbij is. Dat ik zoveel pijn heb dat mensen mij niet meer aan mogen raken, dat ik niet meer kan eten en drinken zonder over te geven.
En daarnaast de opluchting, dat als het zo slecht gaat, het ook zo snel kan gaan met euthanasie. Dat ik zelf kan beslissen over wanneer ik er klaar mee ben. Dat ik kan besluiten het lijden te stoppen.
En tussen al die emoties door knuffel ik met mijn kinderen, laat ik roeibootjes te water, maak ik inpaklijstjes voor de vakantie en maak ik draadjes aan kraanvogels zodat ze opgehangen kunnen worden. En probeer ik vooral niet te veel te huilen. Steeds hoor ik nu dat zinnetje van dat liedje 'but to cry in front of you, that's the worst thing I could do'.
Overigens weten mijn kinderen het wel: 'oh, net als met de katten. Die kregen ook een spuitje toch?'
Ik kende haar niet eens zo heel goed,maar doordat we het veel gehad hebben over onze ziekte en wat dat doet met ons en onze naasten, voelt het toch alsof ik haar wel heel goed kende. 2 weken geleden zaten we nog op het terras, vanochtend, vanmiddag zelfs, hadden we nog contact. Hebben we nog grapjes gemaakt over wat ik op haar uitvaart zou dragen. Over dat we niet in de hemel geloven, maar dat als we het mis hebben ze een plekje voor me vrijhoudt in haar villa, al cocktails nippend in de jacuzzi. En nu is ze er niet meer....
Ik voel me alsof ik in een emotionele achtbaan zit, alsof ik door een vrachtwagen ben overreden, en kan me daardoor niet eens voorstellen hoe haar echte naasten zich nu moeten voelen.
En naast het verdriet is er ook de angst. Angst dat ik ook zo ineens zo snel af kan takelen, dat ik niets meer kan, behalve verlangen naar het moment dat het voorbij is. Dat ik zoveel pijn heb dat mensen mij niet meer aan mogen raken, dat ik niet meer kan eten en drinken zonder over te geven.
En daarnaast de opluchting, dat als het zo slecht gaat, het ook zo snel kan gaan met euthanasie. Dat ik zelf kan beslissen over wanneer ik er klaar mee ben. Dat ik kan besluiten het lijden te stoppen.
En tussen al die emoties door knuffel ik met mijn kinderen, laat ik roeibootjes te water, maak ik inpaklijstjes voor de vakantie en maak ik draadjes aan kraanvogels zodat ze opgehangen kunnen worden. En probeer ik vooral niet te veel te huilen. Steeds hoor ik nu dat zinnetje van dat liedje 'but to cry in front of you, that's the worst thing I could do'.
Overigens weten mijn kinderen het wel: 'oh, net als met de katten. Die kregen ook een spuitje toch?'
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 24 juli 2018 21:37
Mooi verwoord. Anna, stevigeBrowniechocolate schreef: ↑24-07-2018 21:22Pff Anna het is ook niet niks iemand verliezen die in het zelfde bootje zit/zat dan komt dat stukje werkelijkheid die hopelijk nog heel lang weg blijft weer effe heel dicht bij.
Whoever said "Out of sight, out of mind" never had a spider disappear in their bedroom.
dinsdag 24 juli 2018 23:05
Hoe heftig Anna. Ik hoop dat ze nu in die jacuzzi zit..
ik begrijp je tegenstrijdige gevoelens, een lach en een traan, angst en hoop. ‘Mooi’ dat we in Nederland de keuze tot euthanasie hebben. Maar nog lang niet voor jou, want je bent nog steeds een kei in kanker hebben en er moeten nog veel verjaardagen worden gevierd, vakantielijstjes gemaakt en rekenlessen-die-mijn-pet-te-boven-gaan worden voorbereid.
ik begrijp je tegenstrijdige gevoelens, een lach en een traan, angst en hoop. ‘Mooi’ dat we in Nederland de keuze tot euthanasie hebben. Maar nog lang niet voor jou, want je bent nog steeds een kei in kanker hebben en er moeten nog veel verjaardagen worden gevierd, vakantielijstjes gemaakt en rekenlessen-die-mijn-pet-te-boven-gaan worden voorbereid.
himalaya wijzigde dit bericht op 24-07-2018 23:24
0.24% gewijzigd
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
