Vanmiddag hoor ik of ik dood ga - knuffel nodig
donderdag 12 januari 2017 om 10:32
Dramatische titel (en dat voor mijn eerst geopende topic na 8 jaar meelezen), maar zo voel ik me nu even ook.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Vanmiddag heb ik een gesprek met de oncoloog. Na 4 maanden van intensieve chemotherapie is het nu alles of niets. Van te voren is er gezegd dat er een kans was van <10% dat er na de chemo geopereerd zou kunnen worden. Zo niet, heb ik waarschijnlijk nog 2 jaar te leven.
Gisteren de CT-scan gehad, vanmiddag volgt dus de uitslag.
Ik heb vanochtend brood gesmeerd, de kinderen naar school gebracht, me aangekleed zoals ik er uit zag voordat ik ziek werd (panty en jurkje ipv een joggingbroek en slobbertrui), en ik doe net alsof ik niet elk moment keihard kan gaan huilen. Ik ben bang dat als ik eenmaal begin ik niet meer kan stopppen.
Na het gesprek zal ik alle tranen weer opdrogen, en zodra ik de kinderen weer zie een glimlach opzetten en weer doen alsof alles normaal is.
Maar nu wil ik heel graag even virtueel uithuilen en een (virtuele) knuffel van krijgen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 28 februari 2017 om 01:10
Lieve Anna, ik weet nooit goed wat te zeggen omdat ik bang ben dat ik iets stoms of raars zeg. Ik las dat je geen recht hebt op thuiszorg vanwege je man. Ik werk zelf in de thuiszorg en wanneer je heel stellig bent in dat je man je niet overal mee kan helpen, want werk, kinderen etc. Dan kun je echt wel een indicatie krijgen hoor! Ik heb het dan wel over persoonlijke verzorging en niet over huishoudelijke hulp... Als ik je ergens mee kan helpen, neem je dan contact op?
Don't waste your time or time will waste you.

dinsdag 28 februari 2017 om 07:48
Goedemorgen allemaal!
Laatste nachten weer gewoon heerlijk geslapen, geen nachtbrakerij meer gelukkig.
Wat betreft thuiszorg: het ging inderdaad om huishoudelijke thuiszorg waar ik geen recht op heb. En als ik eerlijk ben is het eigenlijk ook niet nodig, omdat het nu allemaal door familie wordt opgevangen. Vind ik eigenlijk ook fijner dan een vreemde. En persoonlijke verzorging kan ik gelukkig nog allemaal gewoon zelf (pffff.... dan zal ik wel echt even een drempel over moeten hoor, als dat niet meer kan).
Hier is het inderdaad vakantie. Man heeft ook een week vrij genomen (nou ja, hij gaat een week niet naar kantoor en zijn colleges worden overgenomen. Zijn werk is namelijk ook gewoon echt zijn hobby, dus dat gaat verder gewoon dag (en soms ook nacht
) door.
neweve: Ik heb ook al een paar nieuwe Pokemon gevangen. Sommige negeren we inmiddels al (die lieveheersbeestenachtige zijn de nieuwe ratten). Ik ken zelf alleen de meeste Pokemon niet, maar mijn kinderen kennen ze geloof ik wel allemaal
. Van het weekend nog een tijd met ze in de kou bij een gym gestaan. Zitten alleen veel te fanatieke spelers hier, dus hebben nog nooit een battle gewonnen. Is redelijk zinloos dus, maar zij vinden het toch leuk. Alleen maar gyms hier van level 10 met 6 Pokemon erin van rond de 2500 CP. Onze sterkste is 1300.... Gelukkig staat er wel een bankje bij 
Hoop dat het weer een beetje opklaart, hier ziet het er buiten maar nat uit
Laatste nachten weer gewoon heerlijk geslapen, geen nachtbrakerij meer gelukkig.
Wat betreft thuiszorg: het ging inderdaad om huishoudelijke thuiszorg waar ik geen recht op heb. En als ik eerlijk ben is het eigenlijk ook niet nodig, omdat het nu allemaal door familie wordt opgevangen. Vind ik eigenlijk ook fijner dan een vreemde. En persoonlijke verzorging kan ik gelukkig nog allemaal gewoon zelf (pffff.... dan zal ik wel echt even een drempel over moeten hoor, als dat niet meer kan).
Hier is het inderdaad vakantie. Man heeft ook een week vrij genomen (nou ja, hij gaat een week niet naar kantoor en zijn colleges worden overgenomen. Zijn werk is namelijk ook gewoon echt zijn hobby, dus dat gaat verder gewoon dag (en soms ook nacht
neweve: Ik heb ook al een paar nieuwe Pokemon gevangen. Sommige negeren we inmiddels al (die lieveheersbeestenachtige zijn de nieuwe ratten). Ik ken zelf alleen de meeste Pokemon niet, maar mijn kinderen kennen ze geloof ik wel allemaal
Hoop dat het weer een beetje opklaart, hier ziet het er buiten maar nat uit
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

dinsdag 28 februari 2017 om 10:47
Fijn dat je goed slaapt - dat scheelt zo ontzettend veel altijd...
Een tipje voor wat betreft de kinderen laten opruimen, wie weet trappen de jouwe er wel in: de juf van mijn zevenjarige zet in de klas het liedje van Mission Impossible op en de uitdaging is om klaar te zijn als het liedje is afgelopen. Schijnt in de klas als een speer te werken.
Een tipje voor wat betreft de kinderen laten opruimen, wie weet trappen de jouwe er wel in: de juf van mijn zevenjarige zet in de klas het liedje van Mission Impossible op en de uitdaging is om klaar te zijn als het liedje is afgelopen. Schijnt in de klas als een speer te werken.
"I'm gonna see if you know the words to this song. If you don't you better ask somebody!"


zondag 5 maart 2017 om 08:41
Janna, dank je wel. Tot nu toe geen pijn, dus ik hoop eigenlijk dat ik 'gewoon' op een dag letterlijk dood neerval zonder al te veel aftakeling daarvoor.
Hebben inderdaad heerlijk gecocooned. Zijn een midweek weggeweest met mijn zus en kinderen en mijn ouders. Mijn moeder en ik hebben een beetje om elkaar heen gedraaid (allebei aan een andere kant van de tafel en dat soort dingen), maar was wel heel fijn dat ze er toch bij was.
Was wel een beetje gek om te zien dat man allemaal dingen deed met mijn familie en onze kinderen. Hmmm... deze zin staat er een beetje gek. Ik bedoelde bijvoorbeeld dat ze gaan zwemmen zonder mij
. Voelde, voor mij, toch een beetje als 'oefenen' voor hoe het straks zal gaan als ik er niet meer ben. Mijn moeder (die ook niet mee ging zwemmen ivm haar been) zei dat het voor inderdaad ook een beetje zo voelde.
Kinderen hebben het ook echt heerlijk gehad! 3 jongetjes hebben bij elkaar geslapen. Ik hoorde jongste een keertje huilen, en toen ik ging kijken was hij weer stil en lag hij heerlijk in armen van neefje te slapen
.
En wat wordt nichtje toch al groot en wat lijkt ze op mij. Inclusief alle neurotische trekjes
. Alsof ik naar mezelf kijk op die leeftijd. Man vroeg gisterenavond even aan mij of hij van mij wel de papiertjes van de paaseitjes terug in het bakje mocht gooien, want van nichtje mocht dat niet. Heb hem gerustgesteld: sinds ik ze zelf op moet ruimen mag dat van mij wel.
Nu weer lekker thuis. Gisteren op jacht geweest naar pikachu met de feestmuts, maar niet gevonden... Wel een soort rode naaktslak uitgebroed
Nu schijnt de zon, dus misschien gaan we vandaag nog even op jacht, morgenochtend weer aan de chemo
. Ik vind eigenlijk dat elk ziekenhuis een pokestop moet hebben, zo krijgen ze al die patiënten ten minste aan de wandel
Hebben inderdaad heerlijk gecocooned. Zijn een midweek weggeweest met mijn zus en kinderen en mijn ouders. Mijn moeder en ik hebben een beetje om elkaar heen gedraaid (allebei aan een andere kant van de tafel en dat soort dingen), maar was wel heel fijn dat ze er toch bij was.
Was wel een beetje gek om te zien dat man allemaal dingen deed met mijn familie en onze kinderen. Hmmm... deze zin staat er een beetje gek. Ik bedoelde bijvoorbeeld dat ze gaan zwemmen zonder mij
Kinderen hebben het ook echt heerlijk gehad! 3 jongetjes hebben bij elkaar geslapen. Ik hoorde jongste een keertje huilen, en toen ik ging kijken was hij weer stil en lag hij heerlijk in armen van neefje te slapen
En wat wordt nichtje toch al groot en wat lijkt ze op mij. Inclusief alle neurotische trekjes
Nu weer lekker thuis. Gisteren op jacht geweest naar pikachu met de feestmuts, maar niet gevonden... Wel een soort rode naaktslak uitgebroed
Nu schijnt de zon, dus misschien gaan we vandaag nog even op jacht, morgenochtend weer aan de chemo
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

zondag 5 maart 2017 om 09:15
Ja, zag er zo lief uit!
Jongens zitten nu hardop te klagen dat de zon schijnt en het gordijn van mij niet eens dicht mag
Ze kunnen zo het beeldscherm van hun tablet niet goed zien
Jongste heeft al zijn kleren uitgedaan (het is zoooo warm) en zit onder een deken zodat hij geen last heeft van de zon
Jongens zitten nu hardop te klagen dat de zon schijnt en het gordijn van mij niet eens dicht mag
Ze kunnen zo het beeldscherm van hun tablet niet goed zien
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
zondag 5 maart 2017 om 09:28
zondag 5 maart 2017 om 09:38
zondag 5 maart 2017 om 10:47
Wat fijn dat jullie zo'n heerlijke week hebben gehad! Hopelijk genoeg opgeladen om de chemo weer te doorstaan. In 'ons' ziekenhuis ook meerdere pokestops. Hangt er bij jullie in de hal geen ideeënbus? Die pokestop moet er echt komen, hoor. Ouderwets ziekenhuis. 
Ik heb gisteren wel een feestpikachu gevangen en hem geëvolueerd naar een feestraichu. Ben als een kind zo blij ermee!
Zon, ja heerlijk! Hier ook! Zo lekker ontbijten en dan ook erop uit met de kinderen. Fijne dag, Anna!
Ik heb gisteren wel een feestpikachu gevangen en hem geëvolueerd naar een feestraichu. Ben als een kind zo blij ermee!
Zon, ja heerlijk! Hier ook! Zo lekker ontbijten en dan ook erop uit met de kinderen. Fijne dag, Anna!
zondag 5 maart 2017 om 14:55

maandag 6 maart 2017 om 09:21
Proficiat met de Pikachu! Die heb je toch maar mooi weer in the pocket! En dat taartje is dus reuze verdiend.
Begint bij jullie vandaag ook het gewone schoolleven weer? Hier vanmorgen weer de vertrouwde hectiek - maar het is weer gelukt om iedereen op tijd met de juiste tassen op de juiste plek af te leveren. Toch raar dat je daar elke keer weer een beetje trots op bent
Succes met de chemo vandaag, wat doe je nu als je geen Pokemon kunt vangen? (kun je uberhaupt wel bewegen als je je chemo ondergaat? Zit je niet helemaal vast aan allerlei naalden en metertjes en monitors? )
Begint bij jullie vandaag ook het gewone schoolleven weer? Hier vanmorgen weer de vertrouwde hectiek - maar het is weer gelukt om iedereen op tijd met de juiste tassen op de juiste plek af te leveren. Toch raar dat je daar elke keer weer een beetje trots op bent
Succes met de chemo vandaag, wat doe je nu als je geen Pokemon kunt vangen? (kun je uberhaupt wel bewegen als je je chemo ondergaat? Zit je niet helemaal vast aan allerlei naalden en metertjes en monitors? )
maandag 6 maart 2017 om 13:30
Goedemorgen!
Ik ben al weer thuis. Ik had me in de tijd vergist, dus we waren een uur te vroeg in het ziekenhuis. Verpleegkundigen waren blij te zien dat ik er zo'n zin in had dat ik niet kon wachten
.
Dit keer hebben ze voor de zekerheid de andere hand geprikt (het hele team stond vast paraat
) en dat ging weer gewoon zoals normaal. Infuus duurt nu ook maar even, dus we stonden na een uurtje alweer buiten.
Nog wel bij de dokter geweest. Mijn 'zwangerschapsbuikje' wat ik begin te krijgen is dus niet alleen maar spekvetjes van mijn snaaibuien en tekort aan beweging, maar een ophoping van vocht. Dat schijnt vaker voor te komen bij een niet goed werkende lever en buikvlies. Als ik er last van krijg gaan ze het ' aftappen' (dat woord gebruiken ze echt!
). Maar dan moet het wel echt een paar liter zijn. Moet nu elke dag op de weegschaal om het in de gaten te houden.
Ik ben al lang blij dat het geen nieuwe uitzaaiingen zijn, want daar was ik stiekem toch wel een beetje bang voor.
Goede nieuws is dat ik dus lekker door mag blijven eten
. Gelukkig heeft man gisteren nieuwe paaseitjes gekocht.
Tja, wat doe je tijdens een chemo? Bijlezen op het vivaforum. Appjes versturen. Dat soort dingen. Man zit dan altijd braaf naast me zijn werkmail bij te werken ("meneer, me cijfer staat nog steeds niet in het systeem" "Nee, dat klopt. Ju zeiver staat niet in hut ziesteem omdat ik weg ben zoals in mu aut-of-ovvus stond"). (Sorry, student, mocht je hier meelezen en jezelf herkennen: het is MIJN in plaats van me en het is heel opdringerig om na een out-of-office mailtje dat iemand een week weg is een dag later nog een klaagmailtje te sturen over je huiswerkcijfer.)
Ik ben al weer thuis. Ik had me in de tijd vergist, dus we waren een uur te vroeg in het ziekenhuis. Verpleegkundigen waren blij te zien dat ik er zo'n zin in had dat ik niet kon wachten
Dit keer hebben ze voor de zekerheid de andere hand geprikt (het hele team stond vast paraat
Nog wel bij de dokter geweest. Mijn 'zwangerschapsbuikje' wat ik begin te krijgen is dus niet alleen maar spekvetjes van mijn snaaibuien en tekort aan beweging, maar een ophoping van vocht. Dat schijnt vaker voor te komen bij een niet goed werkende lever en buikvlies. Als ik er last van krijg gaan ze het ' aftappen' (dat woord gebruiken ze echt!
Ik ben al lang blij dat het geen nieuwe uitzaaiingen zijn, want daar was ik stiekem toch wel een beetje bang voor.
Goede nieuws is dat ik dus lekker door mag blijven eten
Tja, wat doe je tijdens een chemo? Bijlezen op het vivaforum. Appjes versturen. Dat soort dingen. Man zit dan altijd braaf naast me zijn werkmail bij te werken ("meneer, me cijfer staat nog steeds niet in het systeem" "Nee, dat klopt. Ju zeiver staat niet in hut ziesteem omdat ik weg ben zoals in mu aut-of-ovvus stond"). (Sorry, student, mocht je hier meelezen en jezelf herkennen: het is MIJN in plaats van me en het is heel opdringerig om na een out-of-office mailtje dat iemand een week weg is een dag later nog een klaagmailtje te sturen over je huiswerkcijfer.)
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken

maandag 6 maart 2017 om 13:49
Anna, ik lees al een tijdje mee, maar wist nooit een passende reactie te geven. "Sterkte" is zo duf als iemand nooit meer beter wordt.
Maar lieve, dappere Anna, wat laat je me lachen in alle ellende, oneerlijkheid en rauwheid die je mee moet maken! Volgens mij ben je een heerlijk mens, een fantastische vrouw en de beste moeder die je man en kinderen zich maar kunnen wensen.
Geniet van de paaseitjes!
Maar lieve, dappere Anna, wat laat je me lachen in alle ellende, oneerlijkheid en rauwheid die je mee moet maken! Volgens mij ben je een heerlijk mens, een fantastische vrouw en de beste moeder die je man en kinderen zich maar kunnen wensen.
Geniet van de paaseitjes!
