Verkeerde diagnoses, geen diagnose, ass en emancipatie

Er zijn bij mij vermoedens van autisme.
(Dit topic gaat niet alleen over mij, maar ik wil mezelf even als voorbeeld stellen)

Ik heb al veel bijna-diagnoses gehad; bipolair, borderline, obsessief-compulsief, persoonlijkheids stoornis nao en psychose gevoelig, maar bij nader inzien was het dat toch allemaal niet.

Na een uitgebreid onderzoek bleek dat er iets niet goed ging in de informatieverwerking in combinatie met een redelijk hoge intelligentie.
Onderzoek naar ass wees op mogelijkheid op ass, maar men vond mij niet autistisch genoeg overkomen.

Ik herinner mij al problemen met sociale contacten en omgang vanaf de kleuterschool.
Ook dat ik altijd het gevoel had dat ik anders was en net niet mee kon komen.
Ik werd "die rare" genoemd en ze vonden mij dom, terwijl ik juist wel hoge punten haalde.

Mijn ouders noemden mij hoog sensitief.

Ik heb nooit hulp gehad terwijl ik ongezien een hevige worsteling doormaakte.
Angsten, tics, nachtmerries, eenzaamheid, buitengesloten voelen en gepest worden zonder verweer.
Ook duurt het altijd dagen tot weken voor ik de emotie krijg die bij de gebeurtenis hoort.
Ik voel erg veel, maar kan het niet plaatsen.
Alles analyseren en dan nog vaak ernaast zitten.
Niet weten hoe ik ruzies kan voorkomen of conflicten kan oplossen.
Veel praten, te veel, te hard, te veel details, te veel vertellen tegen wildvreemden.
Dan dagen of weken in mijn schulp daarna, doodmoe.
Al dat onbegrip gaat aan je vreten, al die stress.
Om de zoveel jaar krijg ik een burn out gevolgd door een depressie.

Ik heb ontzettend veel geleerd en gelezen over psychogie en alles wijst toch op autisme.
Lezen over psychologie is een van mijn obsessies.
Ik ben het meest gelukkig wanneer ik mij kan verliezen in een van mijn obsessies, heerlijk!

Ik ben van mening dat er ongeveer evenveel vrouwen zijn met autisme als mannen, ik ben er bijna van overtuigd.
Soms maakt het me boos dat ik telkens tussen de wal en het schip val omdat ik een vrouw ben met autisme en geen man.
Tegen vrouwen wordt gezegd dat ze een persoonlijkheids stoornis hebben en dus maar harder hun best moeten doen, met nog meer zelfverwijt, stress en weer een depressie tot gevolg.

Ik weet vaak niet hoe ik me moet uiten, niet bij de huisarts, niet eens bij de psycholoog.
Ik hunker naar erkenning voor deze worsteling.

Ik hoop dat dit herkenbaar is voor andere vrouwen.
Iedereen die ook geen diagnose heeft is bij deze van harte welkom (mensen met wel een diagnose ook) om over dit soort frustraties te schrijven.
Óók vrouwen die zichzelf hsp noemen; volgens mij is vaak het dezelfde worsteling.
En het gaat er om dat je het een plekje kunt geven.
Niets is zo destructief als dat je jezelf niet begrijpt en jezelf extra op je kop gaat geven omdat je anders bent dan gemiddeld.

Een stukje herkenning dus, erkenning ook voor al die vrouwen die ongediagnosticeerd rondstrompelen.
Die het gevoel hebben dat ze falen.
Wees welkom om erover te praten, even klagen mag ook, schrijf het van je af.

Het is gewoon zo dat bij medische onderzoeken vrouwen niet goed vertegenwoordigd zijn.
Niet alleen wat betreft autisme, ook bij andere onderzoeken worden weinig tot geen vrouwelijke proefpersonen gebruikt.
Na het hele gevecht voor emancipatie, nog steeds niet.
Daar kunnen we ook over praten, misschien leidt het tot meer bewustwording.

En hopelijk lopen er uiteindelijk minder meisjes en vrouwen verloren met faalangst en schuldgevoel.

Solomio schreef: ↑

30-03-2019 15:51

Maar als je zelf niet kunt aanvoelen wanneer iets te veel voor je is ga je dat ook niet kunnen als je een diagnose hebt. Dat is dan iets wat je moet proberen te leren, ook weer ongeacht je diagnose.
En ja, er wordt smalend gereageerd, maar dat hou je hoor, want met diagnose vinden mensen dan dat je je achter je etiketje verschuilt.

Ik vergelijk het wel eens met een fikse verkoudheid: daar kun je behoorlijk beroerd van zijn.
Als de dokter dan zegt dat je griep hebt, dan mag je ineens een week in je bed blijven. Zegt de dokter dat je een flinke verkoudheid hebt, dan moet je ineens gewoon doorzetten.
Terwijl je in beide gevallen behoorlijk beroerd kunt zijn.

Als jij niet aanvoelt wanneer het je te veel is, en een 'deskundige' zegt dat je overprikkeld bent door autisme, dan mag je dus blijkbaar ineens 'instorten'.
Zegt de deskundige dat je je dingen te veel aantrekt, dan voel jij je niet serieus genomen, terecht trouwens.
Maar nogmaals: dat zit niet in de diagnose.

Het zit denk ik vooral in hoe serieus jij jezelf neemt.

Overigens heb ik een deja vu gevoel en bij loepen zag ik dat je hier nog niet zo lang onder deze nick bent.

Als je idd met ditzelfde onderwerp onder een eerdere nick ook topics hebt geopend wordt het inmiddels wel een beetje vervelend.

Op zich vind ik je reacties wel waardevol, al is het niet wat ik het liefste wil horen.

Een beetje tegengas is misschien wel gezond voor het evenwicht.

Overigens heb ik nooit eerder een topic geopend over dit onderwerp en al helemaal niet meerdere.
Blijkbaar ben ik niet de enige die tegen dit probleem aanloopt.

lollypopje schreef: ↑

30-03-2019 16:11

@TO Deze discussie blijft hetzelfde verlopen, dus ik ben wel benieuwd dat als dit zo belangrijk voor je is of je dan al op zoek bent gegaan naar een plek waar je terecht kunt.

Ja, ik heb wel gekeken, er is niet iets hier direct in de buurt, toch altijd minimaal 1 uur rijden.
En het gaat natuurlijk niet zo snel dat ik van de ene op de andere dag een afspraak heb.

Verder vind ik het wel jammer dat de discussie op dezelfde manier blijft verlopen.
Mijn bedoeling was eigenlijk om het onderwerp bespreekbaar te maken in een bredere zin, want ik vind het sowieso een interessant onderwerp.

Ook hoopte en hoop ik nog steeds op reacties van meerdere mensen die hiermee te maken hadden of hebben en die zich hierin herkennen.

Ik hoop dat ze hier alsnog durven te reageren.

https://tonic.vice.com/nl/article/qvxv3 ... rd-ontdekt

*TanteSjaan* schreef: ↑

30-03-2019 18:13

TO, je komt nogal star over wat betreft therapie. Het komt op mij over alsof je denkt dat je alleen maar goede therapie zal krijgen als je eenmaal de diagnose ASS hebt.

Waarom? Je bent erg gefocust op het ASS-gebeuren en je doet jezelf er mee tekort. Zou je het kunnen accepteren als er een andere of wellicht geen diagnose uitkomt?

Geen diagnose heb ik al, na dus al meerdere diagnose trajecten waaronder 2 toen ik ongeveer 25 was en 2 in de afgelopen 4 jaar waarvan 1 bij de paaz en 1 bij het ggz.

Ik vind het inderdaad wel moeilijk te accepteren dat daar keer op keer niets uitkomt ja.

Dat is ook de reden dat ik zo'n sterk vermoeden heb dat het misschien een vorm van ass is.

Ms_Jingles schreef: ↑

30-03-2019 17:53

Dit soort dingen blijven delen is niet zinvol, en je snapt steeds de kern van wat je gezegd wordt totaal niet, want gaat op dezelfde voet door.

Ik probeer hiermee onder andere een bredere discussie op te starten.
Niet alleen over mijzelf maar ook over het onderwerp of eigenlijk de onderwerpen: wel/geen diagnose, verkeerde diagnose, ass en het verschil in hoe zich dat uit bij mannen en bij vrouwen; zoals de titel van dit topic ook zegt.

Solomio schreef: ↑

30-03-2019 17:52

Hoezo zouden ze niet durven?

Mss is het je ontgaan, maar ik herken het traject van jou wel, alleen je ideeën over waarom je die ASS-diagnose zou moeten hebben herken ik niet.

Iedereen is anders, iedereen met autisme ook en er zijn ook vrouwen die zichzelf wel herkennen in een vorm van ass en die de diagnose pas kregen nadat zij zelf hadden aangegeven dat dat het wellicht zou zijn.

En ik heb dus een hele geschiedenis aan diagnostische trajecten zonder uitkomst, zoals zo veel vrouwen met ass.

En van al die diagnostische trajecten met vragenlijsten en tests scoorde ik het hoogst op ass, maar dus op een paar puntjes kreeg ik niet die diagnose; onder andere omdat ik gewoon oogcontact maakte tijdens de gesprekken, maar ook omdat ik niet echt iets heb met cijfers of met vliegtuigen, dinosaurussen en modeltreinen...met andere woorden: ik vond het echt een vragenlijst gericht op jongens van 1
5 tot 25 jaar en dus is het geen wonder dat ik nét niet hoog genoeg scoorde voor een diagnose.
Overigens scoorde ik best hoog; neurotypische vrouwen hadden een gemiddelde score van 70 op die vragenlijst en autistische mensen van 140 of hoger en ik scoorde 136, dus 4 puntjes te weinig voor een diagnose.

Een aanfluiting van een onderzoek vond ik het.

Ging het bij jou ook zo, met van die onzinnige vragen alsof je een puberjongen was en geen ruimte vanuit het diagnostisch team om de vragen aan te passen aan het feit dat je volwassen was en vrouw?

Inmiddels ben ik trouwens wel een beetje bang voor weer een teleurstellende ervaring, dus ik durf ook niet zo heel goed overal maar aan te melden want ik wil dit keer dus wel dat ze verstand hebben van vrouwen met autisme.

Dus ik dacht: ik ga naar het team Annelies Spek, maar daar is dus op dit moment een diagnose-stop.

Weet jij of iemand anders hier nog een plek waar ze gespecialiseerd zijn in vrouwen met ass?

Want ik denk dat ik me wel kan neerleggen bij geen of bij een andere diagnose dan ass, mits het onderzoek wordt gedaan en de diagnose wordt gesteld door iemand die verstand heeft van vrouwen met ass.

slekire schreef: ↑

30-03-2019 18:48

Je kan het ook andersom bekijken, zonder diagnose mankeer je niets, kerngezond dus!

Haha, ja dat denk ik ook wel eens in een cynische bui.

Solomio schreef: ↑

30-03-2019 19:33

Maar waarom komt er nooit een diagnose? Er is een aanleiding dat je je laat onderzoeken. En al die trajecten leiden tot niets? Of niet tot datgene wat jij wilt?

Ik heb ook meerdere behandeltrajecten gehad (uiteraard voorafgegaan door een diagnosetraject) en iedere keer hielp dat enorm, alleen viel ik na verloop van tijd weer terug en ging ik weer opnieuw een traject in.
Meestal diagnoses in de depressieve hoek, uiteindelijk een ASS-diagnose.
Maar ook met mijn ASS-diagnose heb ik nog steeds depressieve periodes waarvoor ik dan weer hulp nodig heb.

Er is tegenwoordig zo veel meer bekend over ASS bij volwassenen dat je wrsch op heel veel plekken terecht kunt.

Maar wat hebben die andere trajecten je wel gebracht? Heb je ooit al eens goede therapie gehad? En zo ja, op basis van welke diagnose dan?
En zo niet, waarom dan niet?

Er kwam nooit een diagnose na een diagnosetraject, ik weet niet goed waarom.

Er kwam nooit een behandelplan of traject, hooguit een aantal keer praten zonder duidelijk doel.

Op mijn 25 een keer 2 hele dagen getest voor het UWV en daar kwam uit dmv allerlei testen dat er iets mis ging in de informatieverwerking bij mij waardoor ik, zoals die psycholoog dat toen zei; als een soort trechter was waarin te veel informatie tegelijk werd gestort zodat die trechter snel verstopt raakte ik snel een overload zou kunnen krijgen.

Daarnaast bleek ik bovengemiddeld intelligent te zijn op een paar gebieden (niet alle), waardoor ik goed was in het compenseren van zwakke plekken, maar dus in combinatie met die beroerde prikkelverwerking ik de kans had om snel overspannen te raken.

Hun samenvattende conclusie: er was dus eigenlijk niet echt iets mis met mij en ik moest maar snel weer aan het werk gaan.

Sindsdien heb ik eigenlijk altijd onder mijn niveau gewerkt in baantjes waarvoor ik niet zo geschikt was en dat heeft me gedeprimeerd, of ik raakte weer eens overspannen zoals ook voorspeld was.

De persoonlijkheidstesten heb ik altijd zo goed mogelijk ingevuld, maar die vragen zijn niet concreet genoeg voor mij, dus ik gok maar wat tijdens het invullen en omdat ik het toch zo goed en eerlijk mogelijk probeer te doen, doe ik er erg lang over om die in te vullen, die vragen zijn gewoon echt veel te abstract voor mij en er zijn veel te veel variabelen.

Enfin, ook het diagnose traject van een jaar of 4 geleden, naar aanleiding een burn out en depressie en ontzettend veel rumineren en ook persevereren leverde weer niets op, ze zeiden dat ik te depressief was en vervolgens, toen ik niet meer depressief was werd ik weggestuurd met de boodschap dat ze me niet konden helpen.

De psychiater had trouwens nog wél gezegd dat ik meer informatie en prikkels opnam dan ik aan kon en dat ik dus de lat erg laag moest leggen, maar dat dat door mijn vrij hoge intelligentie op een paar gebieden erg frustrerend zou kunnen zijn voor mij.

Daarna nog een diagnose traject bij het ggz, maar toen werd mijn psycholoog ernstig ziek.
De dame waarmee ik buiten de psycholoog om nog gesprekken mee voerde kon ik totaal niet peilen, het leek alsof dat zij dacht dat ik niet echt mijn best deed of dat ik niet wilde, wat beslist niet zo was.
In eerste instantie was mij gezegd dat er een behandelplan zou komen, maar ineens was om dat voor mij onduidelijke redenen van de baan en nam ze afscheid van mij. Toen ben ik dus maar weggegaan; ik voelde me weggestuurd als een klein kind en ben afgedropen met de staart tussen de benen.

En nu ik dan zelf een psycholoog in de arm heb genomen hoopte ik dat zij kon zeggen waar bij mij de knelpunten zitten, zodat ik eraan kan werken.

Ik heb niet het idee dat ik al ooit een goede therapie heb gehad.

Sorry voor het lange verhaal.

@hondenmens, bedankt dat je je verhaal wilde delen.
Ik herken vooral het gevoel van anders-zijn en eenzaamheid en ook het voor de gek gehouden worden.
Ik was zeer naïef en als mij gezegd werd dat het een goed idee was om midden in de klas mij broek naar beneden te trekken en ze dringen dan een beetje aan, dan deed ik het...dus je snapt dat ik vaak werd uitgelachen.

Ik werd als enige van de klas niet uitgenodigd voor feestjes omdat ik mezelf en anderen ongewild voor schut zette en omdat ik geen idee had wat ik moest zeggen of doen, en ook omdat ik niet mee kon doen met het hele vriendjespolitiek gebeuren.

Wat fijn voor je dat je een tijdje op een school hebt gezeten waar je niet gepest werd en wat vervelend dat je moest stoppen met je stages.

Wat heeft een diagnose jou gebracht?

tu1nhek schreef: ↑

30-03-2019 18:08

.

Beter safe than sorry?
Nou, nee overdiagnosticeren vind ik een zeer slechte zaak voor onze maatschappij.

En je kan prima therapie krijgen, je moet alleen een therapeut treffen met wie je een klik hebt, die kennis van zaken heeft en die werkt op een manier die bij jou past. Of er nou in je dossier ASS, depressie, angststoornis of persoonlijkheidsstoornis maakt dan minder uit.

Maar goed, laat je onderzoeken, hopelijk komt daar ASS uit en kan je je problemen dan accepteren.

Ja, dit topic gaat oa over geen diagnose, herhaaldelijke verkeerde diagnose en dat dat erg vaak voorkomt als er sprake is van onderliggende ass bij vrouwen en ook over vrouwen die al meerdere decennia verloren lopen zonder hulp.

Het is juist slecht voor de maatschappij als er niet goed wordt gekeken naar een onderliggende oorzaak bij failure to thrive en herhaaldelijke depressies en burnouts en angsten.
Want als er op tijd een juiste diagnose komt kan er op tijd een juiste behandeling volgen en lukt het de persoon beter te functioneren in deze maatschappij en dat kost de maatschappij uiteindelijk juist veel minder geld.

Mensen jarenlang verloren laten lopen, dat kost juist veel extra geld en onnodig lijden.

Dus ik vind het wel goed dat er tegenwoordig beter ook op de meisjes wordt gelet zodat zij de juiste begeleiding krijgen tijdens hun jeugd.

Ik moest het allemaal maar alléén zien te rooien en in die tijd was totaal onbekend dat vrouwen ass konden hebben en een normale intelligentie.